Het is vandaag precies anderhalf geleden dat ze een tumor in mijn slokdarm vonden. Ik kan me de schrik in mijn arts zijn ogen nog herinneren. Het nieuws, 2 dagen later, dat het kanker was sloeg in als een nucleaire bom. Weer 3 dagen later werd het me duidelijk dat ik nog maar 3 tot 6 maanden te leven had zonder chemo en wellicht 8 tot 11 met chemo. Natuurlijk er waren uitzonderingen maar dat gebeurde zelden of nooit.
Nu 18 maanden later, heb ik te horen gekregen dat mijn PET scan schoon was. Hoewel ik niets anders verwacht had, was het toch weer een enorme opluchting. Wie had dat durven hopen 18 maanden geleden. Ik moet wel direct de leken en/of naïevelingen tot de orde roepen; het feit dat het niet oplicht betekent niet dat de kanker perse weg is. Hij is waarschijnlijk gewoon op dit moment te klein om op te lichten. Maar er is een kans dat hij weg is; en die kans wordt elke maand weer groter. Hoe groot? Heel klein maar steeds minder klein. Kan ik dit overleven? Als ik bedenk dat ik na het slechte nieuws in juni 2012 enkel maar het beste mogelijk nieuws steeds heb gekregen (Ja, de chemo slaat aan. Ja, de chemo slaat heel goed aan. Ja, de kanker blijft weg. Ja, de tumorwaardes dalen nog steeds. Ja, de PET scan is schoon!) dan zou het zo maar kunnen zijn dat ook die meest belangrijke vraag positief wordt beantwoord. Het kan en als het kan dan zal het gebeuren…of zal mijn 'winning streak' toch ooit ophouden. Statistisch gezien zou dat zo moeten zijn; maar ik geloof niet in statistiek.
En weer voor de leken en naïevelingen; nee, mijn leven zal nooit meer hetzelfde zijn als hiervoor. Ik blijf helaas een kanker patiënt. Je kan als kanker patiënt nooit geupgrade worden, zoals bijvoorbeeld als frequentflyer. Ik blijf een kanker patiënt met "stage 4" kanker die een palliatieve behandeling krijgt. Ik blijf dus aan de onderhoudschemo. Dat betekent dat ik nog steeds niet vol kan werken; nog steeds elke dag vroeg naar bed moet en dus nog steeds niet die altijd zo gezellige en goed gemutste man, vader, broer en/of vriend ben.
We hebben maandag ook besloten de onderhoudsdosering te verlagen door de frequentie tussen de chemo's te verlengen. Vanaf nu heb ik 2 weken zonder pillen; en nu zelfs, omdat mijn handen er zo slecht uit zagen, maar 4 pillen per dag inplaats van 6 voor deze sessie. Een reductie in chemo is voor mij een nieuw hoofdstuk. Het hoofdstuk, waar ik nooit op had durven hopen. Hoewel ik nu niet weet welke andere mooie hoofdstuk er zullen komen die ik nu nog niet kan bedenken (moeilijke zin); heb ik alle vertrouwen erin dat die hoofdstukken er zullen komen. Het is een kwestie van afwachten. Vertrouwen hebben. Maar ook in het hier en nu leven en elke dag bedenken hoe mooie die dag was/is. Daarnaast is het hopen dat de chemo en medicijnen op lange termijn geen onverwachtse bijwerkingen hebben. Helaas is er weinig bekend wat mijn onderhoudschemo op de lange termijn voor consequenties heeft. Er zijn gewoon te weinig andere gevallen om dat te kunnen bepalen. Hopen gewoon dat het meevalt. Hopen dat ik niet nog vermoeider wordt maar dat de reductie in chemo me gaat helpen er beter tegen te kunnen.
Vorige week ben ik bij mijn achterneef op bezoek geweest. Hij is ook ziek. Hij lijdt aan een zeldzame ziekte waardoor de functie van zijn lever steeds achteruit gaat. Hij staat op de wachtlijst voor een transplantatie. Zijn plek op die lijst hangt af van zijn toestand en die van de andere op de lijst. Hoe slechter het met hem gaat hoe hoger hij op die lijst komt. Maar, zijn fysieke toestand moet wel goed genoeg zijn om zo een zware operatie te kunnen ondergaan. In september hebben we samen, als de lamme en de blinde, 9 holes gegolfd. Sindsdien hij heeft het helaas een stuk zwaarder gekregen. Hij ligt nu de gehele dag in bed. Hij heeft ook een gezin met 4 jonge kinderen. Ik vond het moeilijk om hem daar zo te zien. Ik kon me niet aan de gedachte onttrekken dat ik ook zo in bed zou kunnen liggen of misschien erger. Ik vond het knap hoe positief hij was. Dat is ook de enige manier, geloven in jezelf en vertrouwen hebben dat het goed komt. Maar jullie kunnen hem helpen. Hij is namelijk afhankelijk van jullie die gezond zijn. Hebben jullie allemaal een donor codicil? In Nederland is het helaas zo dat je niet automatisch een donor wordt maar enkel een donor wordt als je het expliciet aangeeft. Ga daarom naar https://www.jaofnee.nl en geef aan of jij …neen, geef aan dat jij een donor wil worden. Niemand heeft er wat aan om weg te rotten in een kist of dat je nuttige organen verbranden in een oven. Na jou leven kan je dat van andere helpen.
Ik heb de afgelopen anderhalf jaar met heel veel plezier jullie een kijkje in ons leven gegeven en in het brein van een kanker patiënt. De tijd is gekomen om daarmee te stoppen. Ik ben uitgeschreven voor het moment. Ik hoop van ganser harte dat er geen deel sequal komt; maar je weet maar nooit. Ik zal jullie missen. Jullie gaven me een reden om te schrijven en om te leven. Jullie waren er altijd voor mij. Ik gebruikte jullie om mijn gedachten te ordenen; om mijn frustraties te ventileren; om mijn geluk te delen; om mijn trots te showen en om mijn fysieke prestaties meer cachet te geven. Ik ben heel dankbaar voor jullie aandacht.
De beuk erin.
Stay strong.
I will beat the statistics.
Berend
vrijdag 13 december 2013
dinsdag 3 december 2013
Een nieuw hoofdstuk? A new chapter?
Het is even stil geweest. Waarom? Omdat ik even geen inspiratie had; geen reden tot schrijven. Gewoon even niet. Maar ook misschien minder zin. Natuurlijk wil ik jullie wel vertellen hoe Singapore was en hoe ons leven nu is; maar er moet ook altijd een andere boodschap zijn. Een belangrijkere onderliggende boodschap.
Waarom ik nu wel schrijf? Omdat ik me iets besef. Niet alleen dat het goed met me gaat; maar ook iets anders. Ik besef me maar al te goed dat het goed met me gaat dankzij iemand. Wie? Wie anders dan Suzanne. Dankzij haar kan ik zo leven zoals ik nu leef; omdat zij zich al 18 maanden wegcijfert. Omdat zij al 18 maanden leeft om het mij zo makkelijk mogelijk te maken; mij (en de kinderen) steeds op de eerste plaats zettend en zichzelf en haar leven als secundair zien.
Voor wie is het erger, de zieke of zijn/haar partner? Dat is niet te zeggen; maar er zijn genoeg redenen te bedenken waarom het voor de partner erger is. Zij leeft met dezelfde onzekerheid maar ook meer. Zij heeft net zoals ik met het "Lazarus" complex te maken. Het wat? Het "Lazarus" complex. Dat je denkt dood te gaan maar niet dood gaat (iets waar de AIDS patiënten in de jaren 90 ook mee te maken hadden, toen de medicijnen tegen AIDS beter werden). Ik ben niet dood maar leef, wel anders dan ervoor, maar ik leef nog wel, en hoe! De grote vraag nu is, hoe gaat ons/haar leven er nu uitzien en voor hoe lang? Maar zij leeft ook met de grote vraag: ga ik er ooit alleen voor staan en hoe gaat mijn leven er dan uitzien?
Gaat het niet goed met haar? Wel. Maar kan zij zo eindeloos doorgaan? Nee. Ik moet veranderen. Ik moet haar ruimte geven om meer te kunnen doen dan zorgen voor de anderen. Ik kan haar een beetje helpen, een beetje helaas maar. Zij zal het zelf moeten doen want ik ben niet instaat er voor haar te zijn zoals zij er voor mij is. Ik wil mijn verantwoordelijk niet uit de weg gaan in deze, maar ik moet onder ogen zien dat het goed met me gaat maar dat het een fragiel en soms instabiel evenwicht is. Het is en blijft 'work in progress' maar ooit zal het nog beter met me gaan en zal ik er ook voor 100% voor Suus kunnen zijn..hoop ik.
Zo......nu even iets heel anders. Vandaag heb ik een PET scan gehad; daarop zijn de snel-delende cellen te zien en dus de plekken waar de kankeractiviteit zit. In juni 2012 heb ik ook een PET scan gehad. Toen zag je op verschillende plekken in mijn lichaam allemaal druiventrossen oplichten. Sindsdien was mijn arts huiverig om mij een PET scan te laten doen. Wat voor nut heeft het om te weten dat er nog allemaal (rest) activiteit is als je toch niets er tegen kan doen? Een CT scan, een soort van rontgenfoto's, waarop klieren te zien zijn, maar niet te zien is of ze nog actief zijn, was voldoende. Maar ik wil het gewoon weten: Zit er nog rest activiteit in mijn lichaam? Ben ik dat wonder dat het wel gaat halen? Er moeten ongeveer 1 miljoen kankercellen zijn zodat een plek op een PET scan oplicht. Dus een schone scan zegt niet direct iets; er kunnen wel kankercellen zitten maar niet voldoende dat het oplicht; maar het geeft wel hoop. En hoop doet leven. Deze scan, die niet in het standaard protocol zit, maar dat is niet meer op mij van toepassing, gaan we doen om een nieuwe nulmeting te hebben. Voor later......Er zijn 3 mogelijke uitkomsten van de PET scan :
1. Op verschillende plekken in mijn lichaam lichten plekken op; dan weten we dat we op de goeie weg zitten. Doorgaan met de onderhoudsdosis en hopen dat het zo lang mogelijk onder controle blijft.
2. Mijn slokdarm en de klieren rond mijn slokdarm lichten op; dan kunnen we toch weer eens gaan praten met de chirurgen of we de hele boel eruit kunnen snijden. Hopende dat het nergens anders zit.
3. De scan is schoon. Dan kunnen we zelfs gaan praten over mogelijke reductie in mijn onderhoudschemo en weten we zeker dat we op de goede weg zitten. Een nieuw hoofdstuk? Zeker. Gaat het gebeuren? Ik heb er vertrouwen in en mijn arts ook. Wie had dat kunnen geloven!
9 december is de uitslag. Gelukkig komt Sinterklaas nog langs en hebben de kinderen vrijdag vrij; we gaan schaatsen en naar het Rijksmuseum. Maandagochtend eerst werken en dan naar het ziekenhuis. Het werken is een goede afleiding. Ik heb er steeds meer lol in en krijg er steeds meer energie van. Na de uitslag eerst chemo en daarna, die zelfde avond nog, een schaatsles van Erben Wennemars.
Ik heb er zin. De beuk er in.
Stay strong.
I will beat the statistics.
Berend
PS: Singapore was top. Dank voor het logeren en de goeie zorgen. Zonder jullie was het nooit zo leuk geweest. We hebben ruim 2 weken genoten. Natuurlijk waren er ook een paar verdrietige momenten, zoals bij het bezoek aan ons huis, wat toen nog steeds leeg stond (Feng shui dicteert dat als er iemand ziek is geworden in een huis, het huis een jaar niet bewoond mag worden) maar bovenal waren er gezellig moment, waarin we ons weer volledig thuis voelden in Singapore bij onze fijne vrienden. Gelukkig bleek er ruim voldoende tijd tussen het weggaan uit Singapore en het terugkeren te zitten, dat onze terugkomst in Nederland na onze vakantie vlotjes verliep; het feit dat ons huis bijna klaar was (en nu klaar is) heeft ons zeker geholpen niet terug te kijken maar naar voren te kijken.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
donderdag 14 november 2013
Super Y!
Deze blog is voor jou. Jij, een meisje van 7 jaar oud, die al suikerziekte had en toen ook nog botkanker kreeg. Wat kan het leven toch hard en onterecht zijn. Hoewel jou verhaal en dat van je familie heel anders is, is het ook zo hetzelfde als dat van mij en mijn familie. Voor de zomer woonden jullie nog blij in Singapore; nu wonen jullie in Nederland. Jullie leven op zijn kop, weggerukt uit het heerlijke Singapore, weg van jouw vertrouwde omgeving en vriendinnetjes; nu wonend in het koude Nederland. Ik kan je zeggen dat het weer misschien nooit went maar dat Nederland best wel leuk is, zeker voor kinderen.
Een jaar geleden werd er voor mij in Singapore gerend. De Run for Hope werd hernoemd in de Run for Deit. Zondag is de Run for Hope weer in Singapore. Dit keer is hij naar jou vernoemd; de Run for Y. Het is raar om te weten dat er een groep mensen met jouw naam op hun T-shirt door het klamme en warme Singapore rennen; maar het heeft mij geholpen. Kijk waar ik nu ben. Wie had dat kunnen hopen! Ik weet zeker dat het je net zo veel gaat brengen als dat het mij deed, een heleboel hoop. En hoop doet leven. Ooit moeten we hem maar samen rennen.
Ik heb je vandaag weer opgezocht, samen met Eline, je vriendinnetje. Eline en ik vonden het beide best spannend. In juli, toen je net ziek was, hadden we je ook al opgezocht in het AMC, een bekend ziekenhuis voor mij. . Het was best raar voor Eline om jou toen daar zo te zien. Eline was nog nooit samen mij in een ziekenhuis geweest. Ze vond het reuze spannend. Ik zag in haar ogen dat ze zich afvroeg of ik ook zoveel draden en buisjes naast mijn bed had als ik in het ziekenhuis was. Toen ik even met je moeder op de gang aan het praten was, hoe het met jullie ging, kwam Eline je moeder halen omdat je je misselijk voelde. Ik was reuze trots op Eline hoe ze dat deed. Hoewel zij niet ziek is heeft ze wel de nodige ervaring met kanker helaas. Het was voor haar de normaalste zaak van de wereld, of toch misschien niet? Kanker went nooit, zeker niet voor kinderen. Kinderen moeten een ongecompliceerd leven hebben want hun leven is al spannend genoeg.
Vandaag was het weer anders. Je bent aan het herstellen van een heel zware operatie. Ik moet het even uitleggen aan de leken lezer. Ze hebben bij Y., de plek waar de botkanker zich bevond, de rechter knie weggehaald en de voet aan het bovenbeen vast gemaakt, zgn. omkeerplastiek. De voet moet de functie van knie overnemen met daaronder een prothese. Ik kan me niet voorstellen hoe het is om zo een zware operatie te ondergaan maar ik probeer me voor te stellen hoe je voelt met de gedachte dat ze de kanker weggesneden hebben. Daar moet je kracht uitputten. Er waren geen andere plekken gevonden op de scans maar ze kunnen nog niets uitsluiten. Je moet dus nu nog preventief 22 weken chemo ondergaan, hele zware rottige chemo. Na al een aantal kuren te hebben gehad in juli, augustus en september weet je wat je te wachten staat. Vandaag zag ik dat je alweer wat haar had. Goed om te weten dat het weer aangroeit na de chemo, toch?
Ik vond het reuze spannend om met je mee te gaan naar je echo. In precies zo'n zelfde kamer in hetzelfde ziekenhuis hebben ze bij mij anderhalf jaar terug met een soort van kurkentrekker stukjes uit mijn lymfklier onder mijn sleutelbeen genomen. Heel even kwam dat gevoel en de angst terug. Toen keek ik naar jou en ik zag dat jij het ook spannend vond. Elk onderzoek brengt spanning. Het went nooit. Maar je deed het zo goed. Je hield je zo groot. Ik baalde van mijn initiële reactie toen de arts de deken weghaalde. Ik zag je kijken hoe gaat hij reageren. Hoewel ik me heel snel hervond; baal ik zo van die split second reactie. Eline deed dat veel beter. Voor haar was het zoals ik het had uitgelegd. Heel knap van Eline. Wat zag het er gezellig uit trouwens na de echo, jij en Eline in jouw bed, Emma TV kijkend (televisie programma speciaal gemaakt voor kinderen in het ziekenhuis).
Y. jij bent speciaal, net zoals ik, en vele anderen. Wij zijn anders. Geloof niet in statistieken maar geloof in jezelf. Jij kunt dit. Ik heb de kracht in je ogen gezien. De kanker is weggesneden. Over een aantal maanden zal je met behulp van je nieuw knie en onderbeen weer kunnen rennen. De beuk erin. jij kan het.
Stay Strong
We will beat the statistics
Berend
p.s. Je moeder moet je deze blog maar voorlezen als je wat ouder bent.
This blog is specially for you. You are 7 year old girl, who already had diabetes, and on top of that got bone cancer. How harsh and unjust can life be! Although your story and that of your family is very different, it is also very much the same as that of me and my family. Before summer you were still living happy in Singapore, now you live in the Netherlands. Your life went upside down in a flash, taking away from lovely Singapore, away from your familiar surroundings and girlfriends, now living in the cold Netherlands. I can tell you that you might never get used to the weather but that the Netherlands can be quite fun, especially for children.
A year ago Singapore ran for me. The Run for Hope was renamed in the Run for Deit. This Sunday the Run for Hope will again be held in Singapore. This time its named after you, the Run for Y. It's weird to know that there is a group of people with your name on their shirt running through humid and hot Singapore, but it helped me a lot. Look where I am now! Who could have hoped for that! I 'm sure it will help you as it did for me, it will give you a whole lot of hope. And hope results in life. Someday we'll have to run it together.
I visited you again today, along with Eline, your girlfriend. Eline and I were both quite excited. In July we visited you for the first time, when you just got sick, also in the Amsterdam Medical Center, a hospital where I also have been. It was quite strange for Eline to you see you in the hospital. Eline had never accompanied me to a hospital. She was very excited. I saw in her eyes that she wondered if I had also so many wires and tubes next to my bed when I was in the hospital . When I was talking with your mom just down the hall, Eline came to fetch your mother because you felt nauseous. I was very proud of Eline how she did it. Although she is not sick, she has unfortunately gained a lot of experience with cancer. For her it was the most normal thing in the world, or maybe not? You never get used to cancer, especially children. They should have an uncomplicated life because their life is already exciting enough.
Today was different. You are recovering from a very serious operation. I have to explain this to the lay reader. They have removed Y's right knee, where the bone cancer was, and attached the foot to the thigh, this is called reversible surgery The foot should take over the function of the knee with a prosthesis below it. I can not imagine what it 's like to undergo such a major surgery, but I try to imagine how you feel with the idea that they have cut away the cancer. I hope the though of this will give you power. There were no other spots found on the scans , but they can not rule anything out yet . You must now undergo 22 weeks of chemotherapy as a preventive measure. The chemo is very though. After having had a number of chemo therapies in July, August and September you know what to expect. Today I saw that your hair had grown back. Good to know that it grows back after chemo, right?
I was very excited to join you to your echo today. In exactly the same kind of room in the same hospital, they had bits and pieces from my lymph node under my collarbone with a kind of screwdriver. For a moment the feeling and fear I had there and then can back came. I looked at you and saw that you also had that same feeling. Each study and test brings excitement. It will never fade away. But you did it so well. You kept yourself so big. I regretted my initial reaction when the doctor took away the blanket. I saw you watching me and wondering how I would react. Although I regained myself very quickly, I am sorry for my plit second reaction. Eline did much better. For her it was like I had explained. The very clever Eline. How nice it looked, you and Eline in your bed, watching TV ( television program created specifically for children in the hospital ) after the echo.
Y. You 're special , just like me, and many others . We are different. Do not believe in statistics but believe in yourself . You can do this. I have seen the power in your eyes . The cancer has been cut away. In a few months you 'll be using your new knee and leg while running. Bring it on. You can do it.
Stay Strong
We will beat the statistics
Berend
P.S. Your mother should read this blog, but if you're older .
Een jaar geleden werd er voor mij in Singapore gerend. De Run for Hope werd hernoemd in de Run for Deit. Zondag is de Run for Hope weer in Singapore. Dit keer is hij naar jou vernoemd; de Run for Y. Het is raar om te weten dat er een groep mensen met jouw naam op hun T-shirt door het klamme en warme Singapore rennen; maar het heeft mij geholpen. Kijk waar ik nu ben. Wie had dat kunnen hopen! Ik weet zeker dat het je net zo veel gaat brengen als dat het mij deed, een heleboel hoop. En hoop doet leven. Ooit moeten we hem maar samen rennen.
Ik heb je vandaag weer opgezocht, samen met Eline, je vriendinnetje. Eline en ik vonden het beide best spannend. In juli, toen je net ziek was, hadden we je ook al opgezocht in het AMC, een bekend ziekenhuis voor mij. . Het was best raar voor Eline om jou toen daar zo te zien. Eline was nog nooit samen mij in een ziekenhuis geweest. Ze vond het reuze spannend. Ik zag in haar ogen dat ze zich afvroeg of ik ook zoveel draden en buisjes naast mijn bed had als ik in het ziekenhuis was. Toen ik even met je moeder op de gang aan het praten was, hoe het met jullie ging, kwam Eline je moeder halen omdat je je misselijk voelde. Ik was reuze trots op Eline hoe ze dat deed. Hoewel zij niet ziek is heeft ze wel de nodige ervaring met kanker helaas. Het was voor haar de normaalste zaak van de wereld, of toch misschien niet? Kanker went nooit, zeker niet voor kinderen. Kinderen moeten een ongecompliceerd leven hebben want hun leven is al spannend genoeg.
Vandaag was het weer anders. Je bent aan het herstellen van een heel zware operatie. Ik moet het even uitleggen aan de leken lezer. Ze hebben bij Y., de plek waar de botkanker zich bevond, de rechter knie weggehaald en de voet aan het bovenbeen vast gemaakt, zgn. omkeerplastiek. De voet moet de functie van knie overnemen met daaronder een prothese. Ik kan me niet voorstellen hoe het is om zo een zware operatie te ondergaan maar ik probeer me voor te stellen hoe je voelt met de gedachte dat ze de kanker weggesneden hebben. Daar moet je kracht uitputten. Er waren geen andere plekken gevonden op de scans maar ze kunnen nog niets uitsluiten. Je moet dus nu nog preventief 22 weken chemo ondergaan, hele zware rottige chemo. Na al een aantal kuren te hebben gehad in juli, augustus en september weet je wat je te wachten staat. Vandaag zag ik dat je alweer wat haar had. Goed om te weten dat het weer aangroeit na de chemo, toch?
Ik vond het reuze spannend om met je mee te gaan naar je echo. In precies zo'n zelfde kamer in hetzelfde ziekenhuis hebben ze bij mij anderhalf jaar terug met een soort van kurkentrekker stukjes uit mijn lymfklier onder mijn sleutelbeen genomen. Heel even kwam dat gevoel en de angst terug. Toen keek ik naar jou en ik zag dat jij het ook spannend vond. Elk onderzoek brengt spanning. Het went nooit. Maar je deed het zo goed. Je hield je zo groot. Ik baalde van mijn initiële reactie toen de arts de deken weghaalde. Ik zag je kijken hoe gaat hij reageren. Hoewel ik me heel snel hervond; baal ik zo van die split second reactie. Eline deed dat veel beter. Voor haar was het zoals ik het had uitgelegd. Heel knap van Eline. Wat zag het er gezellig uit trouwens na de echo, jij en Eline in jouw bed, Emma TV kijkend (televisie programma speciaal gemaakt voor kinderen in het ziekenhuis).
Y. jij bent speciaal, net zoals ik, en vele anderen. Wij zijn anders. Geloof niet in statistieken maar geloof in jezelf. Jij kunt dit. Ik heb de kracht in je ogen gezien. De kanker is weggesneden. Over een aantal maanden zal je met behulp van je nieuw knie en onderbeen weer kunnen rennen. De beuk erin. jij kan het.
Stay Strong
We will beat the statistics
Berend
p.s. Je moeder moet je deze blog maar voorlezen als je wat ouder bent.
This blog is specially for you. You are 7 year old girl, who already had diabetes, and on top of that got bone cancer. How harsh and unjust can life be! Although your story and that of your family is very different, it is also very much the same as that of me and my family. Before summer you were still living happy in Singapore, now you live in the Netherlands. Your life went upside down in a flash, taking away from lovely Singapore, away from your familiar surroundings and girlfriends, now living in the cold Netherlands. I can tell you that you might never get used to the weather but that the Netherlands can be quite fun, especially for children.
A year ago Singapore ran for me. The Run for Hope was renamed in the Run for Deit. This Sunday the Run for Hope will again be held in Singapore. This time its named after you, the Run for Y. It's weird to know that there is a group of people with your name on their shirt running through humid and hot Singapore, but it helped me a lot. Look where I am now! Who could have hoped for that! I 'm sure it will help you as it did for me, it will give you a whole lot of hope. And hope results in life. Someday we'll have to run it together.
I visited you again today, along with Eline, your girlfriend. Eline and I were both quite excited. In July we visited you for the first time, when you just got sick, also in the Amsterdam Medical Center, a hospital where I also have been. It was quite strange for Eline to you see you in the hospital. Eline had never accompanied me to a hospital. She was very excited. I saw in her eyes that she wondered if I had also so many wires and tubes next to my bed when I was in the hospital . When I was talking with your mom just down the hall, Eline came to fetch your mother because you felt nauseous. I was very proud of Eline how she did it. Although she is not sick, she has unfortunately gained a lot of experience with cancer. For her it was the most normal thing in the world, or maybe not? You never get used to cancer, especially children. They should have an uncomplicated life because their life is already exciting enough.
Today was different. You are recovering from a very serious operation. I have to explain this to the lay reader. They have removed Y's right knee, where the bone cancer was, and attached the foot to the thigh, this is called reversible surgery The foot should take over the function of the knee with a prosthesis below it. I can not imagine what it 's like to undergo such a major surgery, but I try to imagine how you feel with the idea that they have cut away the cancer. I hope the though of this will give you power. There were no other spots found on the scans , but they can not rule anything out yet . You must now undergo 22 weeks of chemotherapy as a preventive measure. The chemo is very though. After having had a number of chemo therapies in July, August and September you know what to expect. Today I saw that your hair had grown back. Good to know that it grows back after chemo, right?
I was very excited to join you to your echo today. In exactly the same kind of room in the same hospital, they had bits and pieces from my lymph node under my collarbone with a kind of screwdriver. For a moment the feeling and fear I had there and then can back came. I looked at you and saw that you also had that same feeling. Each study and test brings excitement. It will never fade away. But you did it so well. You kept yourself so big. I regretted my initial reaction when the doctor took away the blanket. I saw you watching me and wondering how I would react. Although I regained myself very quickly, I am sorry for my plit second reaction. Eline did much better. For her it was like I had explained. The very clever Eline. How nice it looked, you and Eline in your bed, watching TV ( television program created specifically for children in the hospital ) after the echo.
Y. You 're special , just like me, and many others . We are different. Do not believe in statistics but believe in yourself . You can do this. I have seen the power in your eyes . The cancer has been cut away. In a few months you 'll be using your new knee and leg while running. Bring it on. You can do it.
Stay Strong
We will beat the statistics
Berend
P.S. Your mother should read this blog, but if you're older .
dinsdag 8 oktober 2013
Cheque
Hieronder mijn speech tijdens de cheque overhandiging in het AVL. Wat was het een mooi gebeuren. Heftig maar toch heel mooi. Lief dat jullie er allemaal waren. Heel speciaal, zeker diegene die ik al jaren niet gezien had. Wat een mooie woorden van mijn arts. Singapore here we come!
Stay strong.
I will beat the statistics.
Berend
Speech - Anthony van Leeuwenhoek ziekenhuis - 8 oktober 2013
Ik wil iedereen
van harte welkom heten bij deze bijzondere gebeurtenis. Eerst een
disclaimer: 2 jaar geleden ben ik met een goeie vriend naar een van zijn
chemo-kuren in het AVL meegegaan. Ik had toen nooit gedacht ooit hier nog terug
te komen.
Ik had een hele
saaie formele speech geschreven voor deze gelegenheid maar gisteren tijdens het
fietsen bedacht ik me dat het veel meer "mij" zou zijn om jullie te
vertellen hoe ik de dag van gisteren, de dag van mijn 10de zo belangrijke CT
scan uitslag, beleefd heb.
Vandaar dit verhaal: Om 6 uur schrok ik
wakker…mijn eerste gedachte was, hoe word ik morgen wakker? Is mijn leven
morgen nog hetzelfde als vandaag? Een gedachte die ik die dag nog zeker zo'n 20
keer zou hebben bij bijvoorbeeld het ontbijt, de kinderen naar school brengen,
bij het fietsen enzovoorts. Mijn belafspraak met mijn arts over de uitslag is
pas helemaal aan het einde van de dag.
Suus is vandaag jarig…..op tijd opstaan
en de kado's klaar zetten. Wat ik Suus heb gegeven? Een race fiets, kunnen we
vanaf nu gezellig samen gaan fietsen! Na Suzanne haar verjaardag te hebben
gevierd, de kinderen naar school te hebben gebracht, hebbenen we met de
aannemer een overleg over onze verbouwing, lekker een uurtje over andere zaken
nadenken dus niet over de uitslag. Daarna komt de stress snel terug…een mailtje
van het AVL…..oh nee niet van de doctor maar van de fondsenwerving afdeling,
jammer. Ik hou het niet meer…ik stuur mijn arts een mailtje of we misschien
onze afspraak kunnen vervroegen, wat de uitslag ook is, wetende dat ze het
ongelofelijk druk heeft…..met een overvolle e-mail box is de kans klein dat ze
deze e-mail opmerkt. Geen directe reply dus. Daarna heb ik met Suus, Oene en
Jesse, onze hond, lekker door het bos gewandeld. Even van de nederlandse natuur
genieten. Elke keer dat mijn telefoon gaat deze dag denk ik…is dat het AVL?
Nee, die keer in het bos is het een vriend die iets leuks wil doen na dit evenement,
gezellig maar nu ff niet.
Thuis in het zonnetje gelunched en dan mij klaar
maken voor mijn middag slaapje. Zou ik mijn telefoon aan Suus geven of naast
mijn bed leggen? Gaat het me lukken om te slapen? Helaas, het lukt me niet om 1
oog dicht te doen….te veel stress. Ik krijg langzaam maar zeker een stekende
hoofdpijn. Wat is zo'n dag toch heftig. Is het al 6 uur, tijd voor mijn
belafspraak? Nee…pas half 3…wat nu? De kinderen van school halen en daarna even
de benen strekken op de fiets. Zou mooi zijn om onderweg gebeld te worden!
Tijdens het fietsen krijg ik een aantal SMS-en…zou ik ff geen bereik hebben
gehad en zou mijn arts dus gebeld hebben????neen, helaas berichten uit het
verre oosten voordat ze gaan slapen daar…Ik geniet van het weer, het fietsen
gaat goed en ik bedenk me dat mijn formele speech voor vandaag anders kan. Ik
maal wel een hoop op de fiets.
Mijn arts heeft nog steeds niet gebeld. Zou dat
een teken zijn? Zou mijn arts langer wachten met bellen om mij voor te bereiden
op slecht nieuws? Gelukkig weet ik via goeie vrienden dat artsen gewoon laat
kunnen bellen…maar het is pas half 5 en ze zou rond 6-en bellen..dus ik moet me
niet druk maken, niet druk maken gewoon blijven geloven in een goeie afloop.
Thuis aangekomen is mijn batterij van mijn telefoon leeg, toch niet handig om
de gps aan te hebben en muziek te luisteren op de fiets…snel opladen. Daarna
even Jesse uitlaten…oops telefoon vergeten….je zal net zienl…. Onderweg droom
ik even van de Mont Ventoux film en Singapore. Wat zou het toch mooi zijn
als ik goed nieuws krijg. Als ik terug naar huis loop…heb ik een beeld voor me
dat Suus met tranen in haar ogen naar mij toekomt lopen……de arts had gebeld….slecht
nieuws……thuis aangekomen had inderdaad een anoniem nummer gebeld….99% van de
tijd is dat het AVL….maar Suus heeft niet opgenomen…..mijn handen trillen…het
is 5 uur…..zou het inderdaad mijn arts zijn geweest? Wat is haar boodschap? ik
bel mijn voicemail maar druk op de verkeerde knop…voicemail
gedelete….handig….mijn artslag is hoger dan op de top van de Mont Ventoux…ik
bel het AVL….na iets wat voelt als 5 minuten wordt er door de vriendelijke
receptioniste opgenomen, ik word doorverbonden naar mijn arts….ze zegt lachend:
Niet echt handig om je bericht te deleten voordat je het afluisterd…het is dus
goed nieuws!
Ga ik dit dan inderdaad overleven! Wat mooi. Volgende keer gewoon
weer ’s ochtends een afspraak in persoon.
Vandaag wil ik
iedereen bedanken. Bedanken voor hun donaties, maar ook voor hun steun en zorg.
Zonder jullie had ik het niet gered. Niet gered om de Mont Ventoux op te
fietsen maar ook niet gered om hier nog zo te staan. Als ik terug denk aan mijn
eerste bezoek aan het AVL gaf dat me een heel ander gevoel dan het feestelijke
gevoel dat ik nu heb. Dit had ik nooit durven dromen.
Ik wil van deze
gelegenheid gebruik maken om iedereen in het AVL te bedanken voor hun goede en
vriendelijke zorg en met name Annemiek en Maria, mijn docter en nurse
pratictioner, die altijd voor mij klaar staan en ondanks mijn soms speciale
wensen mij nooit het gevoel geven echt lastig te zijn. Zij hebben samen met hun
collega's ervoor hebben gezorgd dat de gang naar het AVL geen martelgang is
maar een elke keer een behapbare ervaring.
Ik wil ook graag
de trouwe lezers van mijn blog bedanken. Mijn blog geeft mij de mogelijkheid
mijn leven van me af te schrijven terwijl het jullie een inkijk in ons leven en
mijn brein geeft. Ik hoop dat ik jullie kan blijven boeien met positief nieuws.
Ik wil ook graag
onze goeie vrienden bedanken. Vriendschap is een van de mooiste aspecten van
dit leven en ik geniet er nu des te meer van.
Ik wil ook mijn
familie, ouders en schoonouders, zus, schoonzus, broers en schoonbroers,
bedanken voor hun continue steun. Jullie staan altijd voor mij klaar. Dank. Last
but not least wil ik Suzanne en de kinderen bedanken voor hun steun en
liefde. Ik hoef hier niets aan toe te voegen.
Ik weet niet wat
er nog op mijn pad te wachten staat, nu dat ik het eerste jaar overleefd heb
kost het me meer moeite dan verwacht om het leven zoals het nu is te
accepteren. Ik heb even in een diep mentaal dal gezeten maar kom er nu weer
geleidelijk uit. Ik heb steeds meer vertrouwen in de toekomst. Dankzij jullie
steun weet ik dat er nog veel meer onderzoek naar deze vreselijke rotziekte
gedaan zal worden.
Laten we inderdaad hopen, zoals het AVL voorspeld, dat over
10 jaar 90% van alle kanker gevallen genezen kunnen worden. Ik ben, zoals de leuze
van het AVL gaat, ook tegen gelijke behandeling van alle kanker patiënten. Een
specifieke behandeling per patiënt zal inderdaad de enige weg zijn om de
90% te halen. Maar omdat te kunnen realiseren is er veel onderzoek nodig en dus
ook veel geld. Euro 67.000 is een groot bedrag en een stap in de goede
richting, maar we zijn er nog lang niet. Ik ben geroerd door de verscheidenheid
aan donaties. Van klein tot groot. Van bekenden tot onbekenden. Van oude
klasgenoot tot toevallige passant. Van oude vrienden tot oude vriendinnen. Het
mooie van jullie donatie is dat er deze keer inderdaad niets aan de strijkstok
blijft hangen. Ik ben zo blij dat ik niet voor de Alpe D'huzes gekozen heb maar
mijn eigen plan is getrokken. Wij, ik en het AVL, geven graag inzage hoe jullie
geld wordt besteed.
Ik zal jullie zo
een korte maar heftige impressie van de beklimming van de Mont Ventoux laten
zien. Quirijn en Robbie dank voor jullie hulp om dit mogelijk te maken. De
beklimming van de Mont Ventoux was een fantastische belevenis en ik ben Beus,
Julie, Taco, Olivier, Martijn en Robert dankbaar dat ze met me mee gegaan zijn.
Alleen was ik er nooit aan begonnen. Alleen was ik nooit 2 keer omhoog
gegaan.
[Voor film zie:
http://www.youtube.com/watch?v=mVEtKme8llw]
Komende week gaan
we naar Singapore voor mijn I'm still alive tour, daarna begint het winter
seizen met schaatsen en skiën, ik wil naar Zweden om de langste natuurijstocht
van de wereld te schaatsen en ik hoop nog meer dagen dan vorig jaar (27), te skiën.
Ik heb er zin in. De beuk erin.
Stay Strong.
I will beat the statistics.
Below you can find the speech that I gave at the cheque handover. I was a great happening. Intens but great. Thanks for being there. Very special of you, especially those who I had not seen for years. My doctor also said some very special words. Singapore here we come!Stay strong.
I will beat the statistics.
Berend
Speech - Anthony van Leeuwenhoek Hospital - 8 October 2013
Many thanks for coming today to this special event. First I would like to state a disclaimer: 2 years ago, I came here for the first time, I escorted one of my beter friends to his chemotherapy treatment. I never thought that I would be back here.
I had written a very boring formal speech for this occasion but yesterday while cyclingI realized that it would be much more me if I would share with you how the day of yesterday was, the day of my 10th so important CT scan results.
Hence this story : At 6 am I woke up ... my first thought was , how will I wake up tomorrow? Will my life be the same as today? A thought which I would have at least 20 more times during the day, for example while having breakfast, taking the children to school , or when cycling and so on. The conference call with my doctor is only at 6 pm today.
Suus 's birthday ..... I need to get up on time and get the presents. You wonder off course what did I give Suzanne: A race bike, so we can go biking together, great! After having celebrated Suzanne's birthday, have brought the children to school, we have an appointment with the contractor about our remodeling. Great, time to think about other matters for an hour and not think about the outcome. Afterward the stress is back quickly.... an email from the AVL ..... oh no not from the doctor but fron the fundraising department, shit. I do not like waiting ... I send my doctor an email whether we maybe can pre-pone the appointment, knowing that she's incredibly busy ..... with an overflowing email box it is unlikely that she will notice my e-mail. No direct reply off cource. Then I go for a nice walk in woods with Suus, Oene and Jesse, our dog, just enjoying the Dutch countryside. Every time my phone rings this day ... I think it the doctor? That time in woods it was a friend who wants to do something fun after this event, friendly but not now.
Afterwards at home we enjoy lunch in the sun. Then I get ready for daily nap. Should I give my phone to Suus or lay it next to my bed? Will I be able to sleep? Unfortunately, I did not manage to close one eye .... too much stress . I'm slowly but surely getting a stabbing headache. How intense this day is! Is it already 6 pm? No only 2.30.. now what ? I fetch the kids from school and then go for a ride on my bike. Would be nice to be called while cycling! I get a few text messages...maybe I was out of range while my doctor called ? ? No, unfortunately they are messages from the Far East before they go to sleep there ... I enjoy the weather. The cycling is going well and I realize that my formal speech for today should be bined. I have a lot of thoughts on the bike .My doctor still has not called. Would that be a sign ? Would my doctor wait longer to call to prepare me for bad news? Fortunately I know from good friends that doctors can call just be late ... but it 's only half past five and our appointment is at 6 I should not worry and just keep believing in a good outcome. At home , my battery on my phone empty, not very convenient to use the GPS and listening to music on the bike ... my phone needs to charge fast. Okay I take Jesse for a walk... oops forgot my phone... you'll see that the doctor will call.... Along the way I dream of the Mont Ventoux film and Singapore. How nice it would be to get good news. When I walk home ... I have a picture in my mind that Suus is in tears ......doctor called .... bad news ...... back home indeed an anonymous number called.... 99 % of the time it is the hospital... but did not dare to pick up the phone.... my hands are shaking ... it 's 5 o'clock ..... it could indeed have been my doctor. What is the message ? I call my voicemail but press the wrong button ... I delete the voicemail .... convenient .... my heartbeat is higher than on the summit of the Mont Ventoux ... I call the hospital .... after something that feels like 5 minutes the friendly receptionist picks-up the phone, I get transferred to my doctor .... she laughs : Not really convenient to delete the message before you listening to it ... the message is good news ! Am I actually going to survive this! What beautiful. Next time I'm go for a morning appointment in person.
Today I want to thank everyone. For their donations , but also for their support and care. Without you I would not have made it. Would not have made it to climb the Mont Ventoux and would not have made it to stand here. When I think back to my first visit to the AVL, it gave me a completely different feeling than the festive feeling I have now. I could never have dreamed of this. I want to take this opportunity to thank the AVL for their good and friendly care and in particular Annemiek and Maria, my docter and nurse pratictioner, who are always ready for me and despite my sometimes special requests never give me the feeling that I am really difficult. Along with their colleagues they have ensured that the transition to the AVL is not torture but every time a manageable experience.
I would also like to thank the loyal readers of my blog. My blog gives me the opportunity to clear my head while it also gives you an insight into our lives and my brain. I hope that I can continue to fascinate you with positive news.
I would also like to thank our good friends. Friendship is one of the most beautiful aspects of this life and I enjoy it all the more now.
I also want to thank my family, parents and in-laws, sisters and brothers, for their continued support. You are always there for me. Thanks.
Last but not least I want to thank Suzanne and the children for their support and love. I do not have to add here.
I do not know what else will lay on my path ahead. Currently it costs me more effort than expected to accept the life as is. In a sense the first year of survival was easier. I've just been in a deep down mentally but I am gradually coming out of this down. I am getting more confidence in the future. Thanks to your support I know that there will be done more research into this terrible illness. Let's hope indeed, as the AVL predicts, that in 10 years time 90 % of all cancer cases can be cured. And like the slogan of the AVL, I am against equal treatment for all cancer patients. Specific treatment per patient will indeed be the only way to get to 90 %. But to realize this there will be a lot of research necessary and hence a lot of money. Euro 67,000 is a large amount and a step in the right direction, but we are not there yet.
I am moved by the variety of donations. From small to large. From acquaintances to strangers. From old classmates to passerby's. From old friends to old girl friends. The beauty of your donation is that this time nothing will be kept behind. I 'm so glad I did not choose for the Alpe d'HuZes (Dutch anti cancer initiative that was spoiled by fraud) but that I drew my own plan. We, me and the AVL, are happy to show you how your money is spent.
Now I will show you a brief but intense impression of the ascent of the Mont Ventoux. Quirijn and Robbie thanks for your help to make this possible. The ascent of Mont Ventoux was a fantastic experience and I 'm grateful to Beus, Julie, Taco, Olivier, Martijn and Robert that they joined me. Alone I would never have done it. I would never have gone up twice.
[ For the film see: http://www.youtube.com/watch?v=mVEtKme8llw ]
Next week we go to Singapore for my tour I'm still alive. Afterwards the winter season will start with skating and skiing, I want to go to Sweden for the longest natural ice skating tour of the world and I hope to ski more days than last year (27). I 'm excited and ready. Stay Strong.
Stay strong
I will beat the statistics.
woensdag 25 september 2013
Afhaken
Ik ben een afhaker en dat doet pijn. Twee weken geleden zou ik de Gerrie Kneteman classic fietsen, gezellig met een aantal bekende en minder bekende vrienden een rondje door Amsterdam en de Wijdemeren. Ik ben afgehaakt, de dag ervoor heb ik de knoop doorgehakt om het niet te doen. Ik was moe en 110 km voelde als teveel voor mij. Dit weekend zou ik naar de Alpen gaan en een lekkere wandel/klimtocht maken met een Singaporese maat en 2 vrienden van hem. Ik heb net de knoop doorgehakt. Het heeft mij heel veel moeite gekost. Maar ik kan het fysiek en mentaal niet aan. Vanochtend 30 km gefietst met mijn neef en nu ben k kapot. Ik moet afhaken. Een werkwoord die in mijn vocabulaire niet voorkwam tot 2 weken geleden. Het doet pijn. Reuze pijn om af te haken. Opzeggen, afzeggen, stoppen, afhaken; het voelt als je niet aan je woord houden tegenover derden maar ook tegenover jezelf. Het voelt als falen. Een mislukking. Het voelt ook als opgeven. Ik wil niet opgeven. Mijn drijfveer is mijn motor. Maar het kost mij steeds meer moeite om mezelf voort te drijven.
Vorig jaar was mijn leven makkelijk. Overleven. Elke dag was een dag erbij. Daarnaast heb ik eindeloos veel mijlpalen behaald. Maar nu. Nu dat het overleven iets zichtbaarder is komt het besef van wat er over is van mijn leven. Dubbel en dwars aan. Mijn leven zoals het was is over en zal nooit meer hetzelfde zijn. Daarnaast word ik elke dag op verschillende momenten geconfronteerd met mijn beperkte bestaan. Gisteren was Fleur jarig. 9 jaar, hiep hiep hoera! Maar ga ik ook Eline en Oene's 9de verjaardag mee maken? Laatst zag ik een jonge dame van 16 hand en hand lopen met haar vriendje...ga ik dat ooit meemaken met mijn eigen kinderen. Ik merk ook dat ik mijn kinderen iets mee wil geven. Maar veel dingen zijn ze gewoon nog te jong voor. Zeker Oene val ik lastig met veel levenslessen waar hij nog veel te jong voor is. Daarnaast behandel ik hem daarom vaak niet als 5 jarige maar eerder als een veel oudere jonge, die hij gewoon niet is. Onterecht en niet handig van mij.
Terug naar het thema van vandaag "afhaken". Ik moet het accepteren dat ik niet alles meer kan en dat het nooit meer hetzelfde zal zijn. Daarnaast moet ik accepteren dat ik even een dip zit. Ik moet kracht halen uit wat ik wel kan. Het grappige is dat mijn mindfullness me leert dat ik niet moet "moeten". Het blijkt dat ik daar nog niet zo goed in ben. Met tijd komt wijsheid en hopelijk ook een nieuw balans. De mindfullness les van deze week is: Wat dient mij? Een vraag waarin mijn eigen grenzen centraal staan. Een les die ik nog aan het leren ben. Niet zwart wit zijn maar een balans zoeken.
Het werken geeft me vooralsnog energie. Ik geniet van het forensen. Ik geniet van het even niet ziek zijn. Even normaal zijn. Er is ook al een voorzichtig begin gemaakt in het leveren van een bijdrage aan. Dat blijft lastig zeker als je maar 2 ochtenden aanwezig bent. Het zal nooit heel veel meer worden.......
Volgende week dinsdag chemo. Voor het eerst zie ik hier enorm tegenop. Als ik maar goed uitgerust ben. Als ik maar niet zo moe word als de vorige keer. Als mijn bloedwaarden maar goed zijn. Als het maar werkt.
Volgende week vrijdag CT scan. Fingers crossed voor een stel mooie foto's. Ik heb enorm behoefte om weer de bevestiging te krijgen dat het goed is. Dat de K ziekte voor zover mogelijk onder controle is. Dat het gewoon even mentaal en fysiek tegen zit doordat ik een jaar lang gestreden heb boven mijn kunne. Dat het inderdaad niet terug is. Dat ik met wat rust & mindfullness een nieuw balans weet te vinden en uit dit dal kom. De dinsdag erna zal ik met publiek (jullie? - vergeet je niet aan te melden bij het AVL!!! gaarne voor 1 oktober) een cheque overhandigen aan mijn arts. Het wordt een mooi event. Ik zal daar ook wat gaan zeggen en de film van de beklimming van de Mont Ventoux laten zien. 4 dagen later vertrekken we naar Singapore voor mijn "I am still alive" tour. De kinderen verheugen zich enorm erop. Ik hopelijk ook. De beuk erin, maar dan met balans.
Stay strong
I will beat the statistics
Berend
Vorig jaar was mijn leven makkelijk. Overleven. Elke dag was een dag erbij. Daarnaast heb ik eindeloos veel mijlpalen behaald. Maar nu. Nu dat het overleven iets zichtbaarder is komt het besef van wat er over is van mijn leven. Dubbel en dwars aan. Mijn leven zoals het was is over en zal nooit meer hetzelfde zijn. Daarnaast word ik elke dag op verschillende momenten geconfronteerd met mijn beperkte bestaan. Gisteren was Fleur jarig. 9 jaar, hiep hiep hoera! Maar ga ik ook Eline en Oene's 9de verjaardag mee maken? Laatst zag ik een jonge dame van 16 hand en hand lopen met haar vriendje...ga ik dat ooit meemaken met mijn eigen kinderen. Ik merk ook dat ik mijn kinderen iets mee wil geven. Maar veel dingen zijn ze gewoon nog te jong voor. Zeker Oene val ik lastig met veel levenslessen waar hij nog veel te jong voor is. Daarnaast behandel ik hem daarom vaak niet als 5 jarige maar eerder als een veel oudere jonge, die hij gewoon niet is. Onterecht en niet handig van mij.
Terug naar het thema van vandaag "afhaken". Ik moet het accepteren dat ik niet alles meer kan en dat het nooit meer hetzelfde zal zijn. Daarnaast moet ik accepteren dat ik even een dip zit. Ik moet kracht halen uit wat ik wel kan. Het grappige is dat mijn mindfullness me leert dat ik niet moet "moeten". Het blijkt dat ik daar nog niet zo goed in ben. Met tijd komt wijsheid en hopelijk ook een nieuw balans. De mindfullness les van deze week is: Wat dient mij? Een vraag waarin mijn eigen grenzen centraal staan. Een les die ik nog aan het leren ben. Niet zwart wit zijn maar een balans zoeken.
Het werken geeft me vooralsnog energie. Ik geniet van het forensen. Ik geniet van het even niet ziek zijn. Even normaal zijn. Er is ook al een voorzichtig begin gemaakt in het leveren van een bijdrage aan. Dat blijft lastig zeker als je maar 2 ochtenden aanwezig bent. Het zal nooit heel veel meer worden.......
Volgende week dinsdag chemo. Voor het eerst zie ik hier enorm tegenop. Als ik maar goed uitgerust ben. Als ik maar niet zo moe word als de vorige keer. Als mijn bloedwaarden maar goed zijn. Als het maar werkt.
Volgende week vrijdag CT scan. Fingers crossed voor een stel mooie foto's. Ik heb enorm behoefte om weer de bevestiging te krijgen dat het goed is. Dat de K ziekte voor zover mogelijk onder controle is. Dat het gewoon even mentaal en fysiek tegen zit doordat ik een jaar lang gestreden heb boven mijn kunne. Dat het inderdaad niet terug is. Dat ik met wat rust & mindfullness een nieuw balans weet te vinden en uit dit dal kom. De dinsdag erna zal ik met publiek (jullie? - vergeet je niet aan te melden bij het AVL!!! gaarne voor 1 oktober) een cheque overhandigen aan mijn arts. Het wordt een mooi event. Ik zal daar ook wat gaan zeggen en de film van de beklimming van de Mont Ventoux laten zien. 4 dagen later vertrekken we naar Singapore voor mijn "I am still alive" tour. De kinderen verheugen zich enorm erop. Ik hopelijk ook. De beuk erin, maar dan met balans.
Stay strong
I will beat the statistics
Berend
maandag 16 september 2013
Dank - Thanks
Ik wil iedereen bedanken die mij gesteund heeft in de beklimming van de Mont Ventoux. Zonder jullie steun zou ik het nooit gered hebben. Op 8 oktober zal ik mijn behandelende arts een cheque overhandigen voor een bedrag van bijna Euro 67.500. Dit bedrag zal volledig gebruikt worden voor onderzoek naar slokdarmkanker in het NKI-AVL. Hoewel het in vergelijking met grote initiatieven wellicht niet veel lijkt, is het voor een persoonlijk initiatief een reuze bedrag. Dank.
Stay strong
I will beat the statistics
Berend
I want to thank everyone who has supported me in my ascent of the Mont Ventoux. Without your backing I would never have made it. On the 8th of October I will handover my physian a check for almost € 67,500. This amount will be fully used for research on esophageal cancer in the NKI-AVL. Although it may not seem like much compared to major initiatives, considering that it is a personal initiative it is a giant amount. Thanks.
Stay strong
I will beat the statistics
Berend
d
I-AVL. Ik zal een kort filmpje van de beklimming van de Mont Ventoux tonen. Het geheel zal worden afgesloten met een drankje.
Ik nodig je graag uit om hierbij aanwezig te zijn.
Stay
Strong,
Berend
woensdag 4 september 2013
Moe - Tired
Ik ben moe. Moe van de ziekte. Moe van het vechten. Moe van het overleven. Moe van het leven. Moe van de chemo. Moe van het anders zijn. Moe van het denken dat we normaal zijn. Moe. Gewoon vreselijk moe. Ik ben op. Is het raar om na meer dan een jaar vol gas te hebben geleefd nu op te zijn? Nee, helemaal niet.
Ik heb me afgelopen weken vaak down gevoeld. Ik slaap heel slecht. Ik heb veel ruzie gehad met Suzanne. Ik ben vaak uitgevallen tegen de kinderen. Om dat slechte gevoel tegen te werken heb veel, heel veel gesport. Afgelopen week 54 holes gegolfd, 3 keer gemountainbiked (het plaatselijke record verbroken - waarom moest ik dat weer zo nodig???) en gekite-surfd (wat een extreem coole sport!). Daarnaast is het hockeyseizoen weer begonnen en hebben we in het weekend het Junior-Master-Chef @ home (zonder hulp) feestje van Eline gevierd en voor het eerst mensen uit de buurt te eten gehad, allemaal omdat we toch zo normaal zijn.......we kunnen toch een 'gewoon' leven leiden.
Energie is als geld, je kunt het maar 1 keer uitgeven. Het feit is dat ik maar beperkt hoeveelheid energie heb. Sporten geeft me energie. Als ik niet sport voel ik me down. Maar van sporten word ik moe. Als ik ga fietsen moet ik dus relatief vroeg naar bed (22.00-22.30 uur) naast dat ik echt 's middags moet proberen te slapen. Als ik 's middags slaap zijn mijn dagen kort. Maar als ik niet 's middags slaap moet ik nog eerder naar bed (21.30). Als ik vroeg naar bed ga (met of zonder middagslaap), heb ik weinig of niets aan mijn avonden en is het ongezellig voor Suus. Zij gaat dan naar bed op een normale tijd om haar kankerlijdende man met zijn oordoppen en slaaplapje, die vaak dankzij de slaapmiddelen, hard ligt te snurken, in het ouderlijk bed te vinden. Nee, niet gezellig samen een kop thee drinken, samen de hond uitlaten. Best een eenzaam bestaan voor Suus als ik er zo over nadenk. Het komt er dus op neer dat ik spaarzaam met mijn energie moet omgaan en moet zorgen dat ik goed slaap. Iets waar ik de laatste tijd veel moeite mee heb. Waar liggen mijn prioriteiten?
Nu dat het medisch steeds maar goed blijft gaan willen we graag een normaal leven leiden (of is het in mijn geval lijden?) zoals jullie dat doen. Gewoon normaal. Huisje, boompje, beestje. Ik ga weer beginnen met werken. Ook dat hoort bij een normaal leven. Twee ochtendjes per week. Dat klinkt als weinig, maar voor mij voelt het als veel. Heel veel. Je zou denken dat de gedachte aan werken mij positieve energie zou geven. Helaas voelt het nu precies omgekeerd. Op 15 juni 2012 heb ik afscheid genomen van de gedachte ooit nog te werken. De knop omgezet. Nooit meer aan teruggedacht. Nu dat ik 2 ochtendjes weer aan de slag ga komt het verlies van wat ik zakelijk had voor het eerst weer naar boven. Ik ga niet terug naar mijn oude werk. Niet terug naar Raffles Place, maar naar het Bijlmerplein. Niet terug naar mijn internationale teampje, maar als zo maar iemand in het Amsterdamse team wat ik in 2007 verliet. Niet terug als iemand die in de lift zat en hoopte op promotie maar terug als zieke werknemer en maar hopen dat 2 ochtendjes, 8 uur per week niet te zwaar voor mij zal zijn. Terug naar een plek waar ik hoop dat ik me nuttig kan maken; waar ik hoop dat ik het weer leuk ga vinden om na te denken, om onder de mensen te zijn, om bij te dragen.....als ik er nu aan denk, twijfel ik of het een goed idee is. Is het niet te vroeg? Kan ik het wel aan? Ik besef daarnaast heel goed dat ik, zolang ik aan de chemo ben, nooit meer ga werken dat die 2 ochtendjes. Ook dat voelt als klote. Ik hoop dat het werken me niet gaat belemmeren in mijn wijze van leven.
Ik blijf maar tegen mezelf zeggen dat ik niets aan het verlies van mijn carrière kan doen, maar dat ik wel energie kan putten uit de mijlpaal dat ik weer ga werken. Het gaat er niet om wat ik doe maar dat ik het doe. Ik leef toch van mijlpaal naar mijlpaal.........Ik moet het heel langzaam aan gaan doen; stapje voor stapje. Komende vrijdag maar focussen op de weg weer vinden in het gebouw; om in te kunnen loggen, mijn nieuw collega's te leren kennen en een werkplek te hebben. Ik weet niet of ik er klaar voor ben. Ik hoop het maar. We zullen het zien.
Het werken is niet de hoofdreden dat ik afgelopen weken vaak met een donkere wolk boven mij heb geleefd en leef. Als ik stil sta en de weinige lessen van mindfullness die ik tot nu toe gehad gebruik, dan weet ik dat de hoofdreden mijn ziekte is en het diep weggestopte gevoel van verlies van het normale leven. Een jaar lang heb ik er keihard tegen die ziekte gestreden en de angst en het gevoel heel diep weggestopt. Het gevoel uitgezet en er keihard voor gegaan. Dat heeft heel goed gewerkt. Ondanks alles lukte het ons om een fijn leven te hebben. Maar de bijwerking van het ontkennen van je verdriet is dat je het risico loopt ooit uit elkaar te knappen en dus als uiterste redmiddel onverschillig wordt. Steeds bouw je een verfijnder en hardere verdediging. Je gaat gevoelens ontkennen, je probeert ze steeds dieper weg te stoppen, maar als communicerende vaten komen ze weer boven als er iets gebeurd knapt het luikje en komen ze weer boven, en dan stop je ze weer weg. Als laatste redmiddel, om de trigger eruit te halen van het weer terug komen begin je onverschillig te worden over zaken om je heen. Als de angel eruit is blijft het gevoel weg, je wordt dus bewust onverschillig. Je kan niet eeuwig zo leven uiteindelijk zal dat gevoel er vroeg of laat uitknallen. Daarnaast ga je mensen om je heen van je afstoten doordat je onverschillig en onaardiger wordt.
Nu na 15 maanden zo geleefd te hebben zal ik toch het verlies van mijn normale leven onder ogen moeten zien en een ander soort normaal leven weer moeten proberen op te pakken. Maar omdat te kunnen moet ik eerst dat verlies verwerken...... hoe ik dat moet gaan doen weet ik nog niet. Als ik deze blog terug lees, vind ik het geen helder verhaal. Ga ik van links naar rechts en terug. Maar om eerlijk te zijn komt dat wel precies overeen met het gevoel dat ik nu heb. Ik ben even niet stabiel en zoekende. Ik heb het er gewoon even mee gehad...... ik verlang naar 14 juni 2012 toen mijn leven nog was als dat van jou. Normaal.
Ik denk niet dat veel mensen het om me heen doorhebben. Ik probeer altijd opgewekt en humoristisch te zijn. Nu weten jullie het ook. De fut is eruit. Ik ben even op. Ik hoop dat mijn mindfullness training me kan helpen om me uit die diepe put te halen. Morgen maar weer sporten.
Stay strong.
I will beat the statistics.
Berend
I 'm tired. Tired of the disease. Tired of fighting. Tired of survival. Tired of life. Tired of chemo. Tired of being different. Tired of thinking that we are normal. Just. Just dead tired. Is it weird after more than a year of going at full throttle to be empty? No, not at all.
I've often felt down in recent weeks. I sleep very badly. I 've had many arguments with Suzanne. I am often not nice to the children. To get rid of that bad feeling I have done a lot of sports. Last week I played 54 holes of golf, went mountain biking three times (broke the local record- why did I have to do it again if? ? ) and I went kite surfing (which is an extremely cool sport ! ). In addition, the hockey season started, we had the Junior Master Chef @ home (without help) party for Eline, and we had new friends over for dinner for the first time, all because we're so normal.
However, energy is like money, you can only spend it once. The fact is that I only have limited amount of energy. Sports gives me positive energy. If I do not sport I feel down. But I get tired of sports. When I sport I must go to bed relatively early in the evening (22:00 to 22:30 hours ) besides that I really need my afternoon nap. If I sleep in the afternoon my days are short. But if I do not sleep in the afternoon sleep I have to go to bed even earlier (21.30) . If I go to bed early (with or without a siesta) , I have little or no time for things in the evenings and it is not very amicable for Suus. She then goes to bed at a normal time to find her cancer suffering husband with his earplugs and sleeping patch, often with the help of sleeping pills, snoring in bed. No very nice. No cozy cup of tea together or walking the dog in the evening. Quite a lonely existence for Suus when I think about it. So it comes down to that I need to sparingly go around with my energy and ensure that I sleep enough. Which is something I have difficulty with lately. What are my priorities?
Now that medically it continues to go well with me we want to live a normal life (or is it suffer a normal life in my case ?) Just like you do. Just normal. In that sense I'm going to start working. That is part of a normal life, isn't it. Two mornings a week. That doesn't sound like much, but for me it feels like a lot. A lot. I hope that the work does not interfere in my way of life me. You would think that the thought of going back to work would give me positive energy, but unfortunately, it feels exactly the opposite. On June 15, 2012 , I said goodbye to the idea of ever working again. I turned the knob, closed the door. Never thought of going back. Now that I'm going back, the loss of what I had business wise is back and it hurts. I'm not going back to my old job. Not back to Raffles Place, but to the Bijlmerplein. Not back to my international teamp, but back asa nobody to the Amsterdam team which I left in 2007. Not back as someone who is on the up and hoped for promotion but back as a sick employee and that hopes the 2 mornings will not be tiresome. Back to a place where I hope I can do something useful, hope I will like to use my brain again, to be among people, to contribute ..... if I now think about it I doubt it whether it is a good idea. Is it not too early? Can I handle it? I am well aware that as long as I 'm on chemo I will never go back working more than 2 mornings. That also feels like shit.
I keep telling myself that I can do anything about the loss of my career but I can take comfort from the milestone that I'm going to work. It 's not about what I do but that I do it. I still live from milestone to milestone ......... I have to do it very slowly , step by step . Coming Friday I'll focus on finding my way in the building, log on, get to know my new colleagues and to have a workplace. I 'm not sure I 'm ready. I hope so. We'll see.
The work is not the main reason I am a bit depressed. If I stop and use the few lessons of mindfulness that I have had so far, then I know that the main reason for my depressed feeling is my illness and the deeply buried sense of loss of normal life. For a year I have fought hard against this disease and I have buried the fear very deeply. This has worked very well . Despite everything, we managed to have a nice life. But the side effect of denying your grief is that you run the risk to burst apart a a moment in time so as a last resort you become indifferent. You continuously build a more sophisticated and harder defence mechanisms. You deny your feelings, try to put them away even deeper, but like the law of physics what goes up must come down. As a last resort you become consciously indifference. You can not live like this for ever, eventually the feeling will find its way out and you will explode. In addition, when you become indifferent you start hurting people around you that you need the most.
Now 15 months after having lived like this I need to come to terms and face it that I have lost my normal life and that I will need to start living a new different normal life. But to be able to do so I need to come to terms...... the question is how? When I read this blog over again, I think it's not a very a clear story. I go from left to right and back. But to be honest, that it exactly in line with the feeling I have now. I 'm just not so stable, I searching for the right way. I just have had it for this moment...... I wish it would be June 14, 2012 when my life was still normal.
I do not think many people are aware of the feeling I have. I always try to be cheerful and humorous. Now you know it too. The ghost is out of the bottle. I hope my mindfulness training can help to get back in line and positive. Tomorrow back on my bike for some positive energy.
Stay strong.
I will beat the statistics.
Berend
Ik heb me afgelopen weken vaak down gevoeld. Ik slaap heel slecht. Ik heb veel ruzie gehad met Suzanne. Ik ben vaak uitgevallen tegen de kinderen. Om dat slechte gevoel tegen te werken heb veel, heel veel gesport. Afgelopen week 54 holes gegolfd, 3 keer gemountainbiked (het plaatselijke record verbroken - waarom moest ik dat weer zo nodig???) en gekite-surfd (wat een extreem coole sport!). Daarnaast is het hockeyseizoen weer begonnen en hebben we in het weekend het Junior-Master-Chef @ home (zonder hulp) feestje van Eline gevierd en voor het eerst mensen uit de buurt te eten gehad, allemaal omdat we toch zo normaal zijn.......we kunnen toch een 'gewoon' leven leiden.
Energie is als geld, je kunt het maar 1 keer uitgeven. Het feit is dat ik maar beperkt hoeveelheid energie heb. Sporten geeft me energie. Als ik niet sport voel ik me down. Maar van sporten word ik moe. Als ik ga fietsen moet ik dus relatief vroeg naar bed (22.00-22.30 uur) naast dat ik echt 's middags moet proberen te slapen. Als ik 's middags slaap zijn mijn dagen kort. Maar als ik niet 's middags slaap moet ik nog eerder naar bed (21.30). Als ik vroeg naar bed ga (met of zonder middagslaap), heb ik weinig of niets aan mijn avonden en is het ongezellig voor Suus. Zij gaat dan naar bed op een normale tijd om haar kankerlijdende man met zijn oordoppen en slaaplapje, die vaak dankzij de slaapmiddelen, hard ligt te snurken, in het ouderlijk bed te vinden. Nee, niet gezellig samen een kop thee drinken, samen de hond uitlaten. Best een eenzaam bestaan voor Suus als ik er zo over nadenk. Het komt er dus op neer dat ik spaarzaam met mijn energie moet omgaan en moet zorgen dat ik goed slaap. Iets waar ik de laatste tijd veel moeite mee heb. Waar liggen mijn prioriteiten?
Nu dat het medisch steeds maar goed blijft gaan willen we graag een normaal leven leiden (of is het in mijn geval lijden?) zoals jullie dat doen. Gewoon normaal. Huisje, boompje, beestje. Ik ga weer beginnen met werken. Ook dat hoort bij een normaal leven. Twee ochtendjes per week. Dat klinkt als weinig, maar voor mij voelt het als veel. Heel veel. Je zou denken dat de gedachte aan werken mij positieve energie zou geven. Helaas voelt het nu precies omgekeerd. Op 15 juni 2012 heb ik afscheid genomen van de gedachte ooit nog te werken. De knop omgezet. Nooit meer aan teruggedacht. Nu dat ik 2 ochtendjes weer aan de slag ga komt het verlies van wat ik zakelijk had voor het eerst weer naar boven. Ik ga niet terug naar mijn oude werk. Niet terug naar Raffles Place, maar naar het Bijlmerplein. Niet terug naar mijn internationale teampje, maar als zo maar iemand in het Amsterdamse team wat ik in 2007 verliet. Niet terug als iemand die in de lift zat en hoopte op promotie maar terug als zieke werknemer en maar hopen dat 2 ochtendjes, 8 uur per week niet te zwaar voor mij zal zijn. Terug naar een plek waar ik hoop dat ik me nuttig kan maken; waar ik hoop dat ik het weer leuk ga vinden om na te denken, om onder de mensen te zijn, om bij te dragen.....als ik er nu aan denk, twijfel ik of het een goed idee is. Is het niet te vroeg? Kan ik het wel aan? Ik besef daarnaast heel goed dat ik, zolang ik aan de chemo ben, nooit meer ga werken dat die 2 ochtendjes. Ook dat voelt als klote. Ik hoop dat het werken me niet gaat belemmeren in mijn wijze van leven.
Ik blijf maar tegen mezelf zeggen dat ik niets aan het verlies van mijn carrière kan doen, maar dat ik wel energie kan putten uit de mijlpaal dat ik weer ga werken. Het gaat er niet om wat ik doe maar dat ik het doe. Ik leef toch van mijlpaal naar mijlpaal.........Ik moet het heel langzaam aan gaan doen; stapje voor stapje. Komende vrijdag maar focussen op de weg weer vinden in het gebouw; om in te kunnen loggen, mijn nieuw collega's te leren kennen en een werkplek te hebben. Ik weet niet of ik er klaar voor ben. Ik hoop het maar. We zullen het zien.
Het werken is niet de hoofdreden dat ik afgelopen weken vaak met een donkere wolk boven mij heb geleefd en leef. Als ik stil sta en de weinige lessen van mindfullness die ik tot nu toe gehad gebruik, dan weet ik dat de hoofdreden mijn ziekte is en het diep weggestopte gevoel van verlies van het normale leven. Een jaar lang heb ik er keihard tegen die ziekte gestreden en de angst en het gevoel heel diep weggestopt. Het gevoel uitgezet en er keihard voor gegaan. Dat heeft heel goed gewerkt. Ondanks alles lukte het ons om een fijn leven te hebben. Maar de bijwerking van het ontkennen van je verdriet is dat je het risico loopt ooit uit elkaar te knappen en dus als uiterste redmiddel onverschillig wordt. Steeds bouw je een verfijnder en hardere verdediging. Je gaat gevoelens ontkennen, je probeert ze steeds dieper weg te stoppen, maar als communicerende vaten komen ze weer boven als er iets gebeurd knapt het luikje en komen ze weer boven, en dan stop je ze weer weg. Als laatste redmiddel, om de trigger eruit te halen van het weer terug komen begin je onverschillig te worden over zaken om je heen. Als de angel eruit is blijft het gevoel weg, je wordt dus bewust onverschillig. Je kan niet eeuwig zo leven uiteindelijk zal dat gevoel er vroeg of laat uitknallen. Daarnaast ga je mensen om je heen van je afstoten doordat je onverschillig en onaardiger wordt.
Nu na 15 maanden zo geleefd te hebben zal ik toch het verlies van mijn normale leven onder ogen moeten zien en een ander soort normaal leven weer moeten proberen op te pakken. Maar omdat te kunnen moet ik eerst dat verlies verwerken...... hoe ik dat moet gaan doen weet ik nog niet. Als ik deze blog terug lees, vind ik het geen helder verhaal. Ga ik van links naar rechts en terug. Maar om eerlijk te zijn komt dat wel precies overeen met het gevoel dat ik nu heb. Ik ben even niet stabiel en zoekende. Ik heb het er gewoon even mee gehad...... ik verlang naar 14 juni 2012 toen mijn leven nog was als dat van jou. Normaal.
Ik denk niet dat veel mensen het om me heen doorhebben. Ik probeer altijd opgewekt en humoristisch te zijn. Nu weten jullie het ook. De fut is eruit. Ik ben even op. Ik hoop dat mijn mindfullness training me kan helpen om me uit die diepe put te halen. Morgen maar weer sporten.
Stay strong.
I will beat the statistics.
Berend
I 'm tired. Tired of the disease. Tired of fighting. Tired of survival. Tired of life. Tired of chemo. Tired of being different. Tired of thinking that we are normal. Just. Just dead tired. Is it weird after more than a year of going at full throttle to be empty? No, not at all.
I've often felt down in recent weeks. I sleep very badly. I 've had many arguments with Suzanne. I am often not nice to the children. To get rid of that bad feeling I have done a lot of sports. Last week I played 54 holes of golf, went mountain biking three times (broke the local record- why did I have to do it again if? ? ) and I went kite surfing (which is an extremely cool sport ! ). In addition, the hockey season started, we had the Junior Master Chef @ home (without help) party for Eline, and we had new friends over for dinner for the first time, all because we're so normal.
However, energy is like money, you can only spend it once. The fact is that I only have limited amount of energy. Sports gives me positive energy. If I do not sport I feel down. But I get tired of sports. When I sport I must go to bed relatively early in the evening (22:00 to 22:30 hours ) besides that I really need my afternoon nap. If I sleep in the afternoon my days are short. But if I do not sleep in the afternoon sleep I have to go to bed even earlier (21.30) . If I go to bed early (with or without a siesta) , I have little or no time for things in the evenings and it is not very amicable for Suus. She then goes to bed at a normal time to find her cancer suffering husband with his earplugs and sleeping patch, often with the help of sleeping pills, snoring in bed. No very nice. No cozy cup of tea together or walking the dog in the evening. Quite a lonely existence for Suus when I think about it. So it comes down to that I need to sparingly go around with my energy and ensure that I sleep enough. Which is something I have difficulty with lately. What are my priorities?
Now that medically it continues to go well with me we want to live a normal life (or is it suffer a normal life in my case ?) Just like you do. Just normal. In that sense I'm going to start working. That is part of a normal life, isn't it. Two mornings a week. That doesn't sound like much, but for me it feels like a lot. A lot. I hope that the work does not interfere in my way of life me. You would think that the thought of going back to work would give me positive energy, but unfortunately, it feels exactly the opposite. On June 15, 2012 , I said goodbye to the idea of ever working again. I turned the knob, closed the door. Never thought of going back. Now that I'm going back, the loss of what I had business wise is back and it hurts. I'm not going back to my old job. Not back to Raffles Place, but to the Bijlmerplein. Not back to my international teamp, but back asa nobody to the Amsterdam team which I left in 2007. Not back as someone who is on the up and hoped for promotion but back as a sick employee and that hopes the 2 mornings will not be tiresome. Back to a place where I hope I can do something useful, hope I will like to use my brain again, to be among people, to contribute ..... if I now think about it I doubt it whether it is a good idea. Is it not too early? Can I handle it? I am well aware that as long as I 'm on chemo I will never go back working more than 2 mornings. That also feels like shit.
I keep telling myself that I can do anything about the loss of my career but I can take comfort from the milestone that I'm going to work. It 's not about what I do but that I do it. I still live from milestone to milestone ......... I have to do it very slowly , step by step . Coming Friday I'll focus on finding my way in the building, log on, get to know my new colleagues and to have a workplace. I 'm not sure I 'm ready. I hope so. We'll see.
The work is not the main reason I am a bit depressed. If I stop and use the few lessons of mindfulness that I have had so far, then I know that the main reason for my depressed feeling is my illness and the deeply buried sense of loss of normal life. For a year I have fought hard against this disease and I have buried the fear very deeply. This has worked very well . Despite everything, we managed to have a nice life. But the side effect of denying your grief is that you run the risk to burst apart a a moment in time so as a last resort you become indifferent. You continuously build a more sophisticated and harder defence mechanisms. You deny your feelings, try to put them away even deeper, but like the law of physics what goes up must come down. As a last resort you become consciously indifference. You can not live like this for ever, eventually the feeling will find its way out and you will explode. In addition, when you become indifferent you start hurting people around you that you need the most.
Now 15 months after having lived like this I need to come to terms and face it that I have lost my normal life and that I will need to start living a new different normal life. But to be able to do so I need to come to terms...... the question is how? When I read this blog over again, I think it's not a very a clear story. I go from left to right and back. But to be honest, that it exactly in line with the feeling I have now. I 'm just not so stable, I searching for the right way. I just have had it for this moment...... I wish it would be June 14, 2012 when my life was still normal.
I do not think many people are aware of the feeling I have. I always try to be cheerful and humorous. Now you know it too. The ghost is out of the bottle. I hope my mindfulness training can help to get back in line and positive. Tomorrow back on my bike for some positive energy.
Stay strong.
I will beat the statistics.
Berend
Abonneren op:
Posts (Atom)