To die or not to die, that was the question!

Het is vandaag precies anderhalf geleden dat ze een tumor in mijn slokdarm vonden. Ik kan me de schrik in mijn arts zijn ogen nog herinneren. Het nieuws, 2 dagen later, dat het kanker was sloeg in als een nucleaire bom. Weer 3 dagen later werd het me duidelijk dat ik nog maar 3 tot 6 maanden te leven had zonder chemo en wellicht 8 tot 11 met chemo. Natuurlijk er waren uitzonderingen maar dat gebeurde zelden of nooit.

Nu 18 maanden later, heb ik te horen gekregen dat mijn PET scan schoon was. Hoewel ik niets anders verwacht had, was het toch weer een enorme opluchting. Wie had dat durven hopen 18 maanden geleden. Ik moet wel direct de leken en/of naïevelingen tot de orde roepen; het feit dat het niet oplicht betekent niet dat de kanker perse weg is. Hij is waarschijnlijk gewoon op dit moment te klein om op te lichten. Maar er is een kans dat hij weg is; en die kans wordt elke maand weer groter. Hoe groot? Heel klein maar steeds minder klein. Kan ik dit overleven? Als ik bedenk dat ik na het slechte nieuws in juni 2012 enkel maar het beste mogelijk nieuws steeds heb gekregen (Ja, de chemo slaat aan. Ja, de chemo slaat heel goed aan. Ja, de kanker blijft weg. Ja, de tumorwaardes dalen nog steeds. Ja, de PET scan is schoon!) dan zou het zo maar kunnen zijn dat ook die meest belangrijke vraag positief wordt beantwoord. Het kan en als het kan dan zal het gebeuren…of zal mijn 'winning streak' toch ooit ophouden. Statistisch gezien zou dat zo moeten zijn; maar ik geloof niet in statistiek.

En weer voor de leken en naïevelingen; nee, mijn leven zal nooit meer hetzelfde zijn als hiervoor. Ik blijf helaas een kanker patiënt. Je kan als kanker patiënt nooit geupgrade worden, zoals bijvoorbeeld als frequentflyer. Ik blijf een kanker patiënt met "stage 4" kanker die een palliatieve behandeling krijgt. Ik blijf dus aan de onderhoudschemo. Dat betekent dat ik nog steeds niet vol kan werken; nog steeds elke dag vroeg naar bed moet en dus nog steeds niet die altijd zo gezellige en goed gemutste man, vader, broer en/of vriend ben.

We hebben maandag ook besloten de onderhoudsdosering te verlagen door de frequentie tussen de chemo's te verlengen. Vanaf nu heb ik 2 weken zonder pillen; en nu zelfs, omdat mijn handen er zo slecht uit zagen, maar 4 pillen per dag inplaats van 6 voor deze sessie. Een reductie in chemo is voor mij een nieuw hoofdstuk. Het hoofdstuk, waar ik nooit op had durven hopen. Hoewel ik nu niet weet welke andere mooie hoofdstuk er zullen komen die ik nu nog niet kan bedenken (moeilijke zin); heb ik alle vertrouwen erin dat die hoofdstukken er zullen komen. Het is een kwestie van afwachten. Vertrouwen hebben. Maar ook in het hier en nu leven en elke dag bedenken hoe mooie die dag was/is. Daarnaast is het hopen dat de chemo en medicijnen op lange termijn geen onverwachtse bijwerkingen hebben. Helaas is er weinig bekend wat mijn onderhoudschemo op de lange termijn voor consequenties heeft. Er zijn gewoon te weinig andere gevallen om dat te kunnen bepalen. Hopen gewoon dat het meevalt. Hopen dat ik niet nog vermoeider wordt maar dat de reductie in chemo me gaat helpen er beter tegen te kunnen.

Vorige week ben ik bij mijn achterneef op bezoek geweest. Hij is ook ziek. Hij lijdt aan een zeldzame ziekte waardoor de functie van zijn lever steeds achteruit gaat. Hij staat op de wachtlijst voor een transplantatie. Zijn plek op die lijst hangt af van zijn toestand en die van de andere op de lijst. Hoe slechter het met hem gaat hoe hoger hij op die lijst komt. Maar, zijn fysieke toestand moet wel goed genoeg zijn om zo een zware operatie te kunnen ondergaan. In september hebben we samen, als de lamme en de blinde, 9 holes gegolfd. Sindsdien hij heeft het helaas een stuk zwaarder gekregen. Hij ligt nu de gehele dag in bed. Hij heeft ook een gezin met 4 jonge kinderen. Ik vond het moeilijk om hem daar zo te zien. Ik kon me niet aan de gedachte onttrekken dat ik ook zo in bed zou kunnen liggen of misschien erger. Ik vond het knap hoe positief hij was. Dat is ook de enige manier, geloven in jezelf en vertrouwen hebben dat het goed komt. Maar jullie kunnen hem helpen. Hij is namelijk afhankelijk van jullie die gezond zijn. Hebben jullie allemaal een donor codicil? In Nederland is het helaas zo dat je niet automatisch een donor wordt maar enkel een donor wordt als je het expliciet aangeeft. Ga daarom naar https://www.jaofnee.nl en geef aan of jij …neen, geef aan dat jij een donor wil worden. Niemand heeft er wat aan om weg te rotten in een kist of dat je nuttige organen verbranden in een oven. Na jou leven kan je dat van andere helpen.

Ik heb de afgelopen anderhalf jaar met heel veel plezier jullie een kijkje in ons leven gegeven en in het brein van een kanker patiënt. De tijd is gekomen om daarmee te stoppen. Ik ben uitgeschreven voor het moment. Ik hoop van ganser harte dat er geen deel sequal komt; maar je weet maar nooit. Ik zal jullie missen. Jullie gaven me een reden om te schrijven en om te leven. Jullie waren er altijd voor mij. Ik gebruikte jullie om mijn gedachten te ordenen; om mijn frustraties te ventileren; om mijn geluk te delen; om mijn trots te showen en om mijn fysieke prestaties meer cachet te geven. Ik ben heel dankbaar voor jullie aandacht.

De beuk erin.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend