Super Y!

Deze blog is voor jou. Jij, een meisje van 7 jaar oud, die al suikerziekte had en toen ook nog botkanker kreeg. Wat kan het leven toch hard en onterecht zijn. Hoewel jou verhaal en dat van je familie heel anders is, is het ook zo hetzelfde als dat van mij en mijn familie. Voor de zomer woonden jullie nog blij in Singapore; nu wonen jullie in Nederland.  Jullie leven op zijn kop, weggerukt uit het heerlijke Singapore, weg van jouw vertrouwde omgeving en vriendinnetjes; nu wonend in het koude Nederland. Ik kan je zeggen dat het weer misschien nooit went maar dat Nederland best wel leuk is, zeker voor kinderen.

Een jaar geleden werd er voor mij in Singapore gerend. De Run for Hope werd hernoemd in de Run for Deit. Zondag is de Run for Hope weer in Singapore. Dit keer is hij naar jou vernoemd; de Run for Y. Het is raar om te weten dat er een groep mensen met jouw naam op hun T-shirt door het klamme en warme Singapore rennen; maar het heeft mij geholpen. Kijk waar ik nu ben. Wie had dat kunnen hopen! Ik weet zeker dat het je net zo veel gaat brengen als dat het mij deed, een heleboel hoop. En hoop doet leven. Ooit moeten we hem maar samen rennen.

Ik heb je vandaag weer opgezocht, samen met Eline, je vriendinnetje. Eline en ik vonden het beide best spannend. In juli, toen je net ziek was, hadden we je ook al opgezocht in het AMC, een bekend ziekenhuis voor mij. . Het was best raar voor Eline om jou toen daar zo te zien. Eline was nog nooit samen mij in een ziekenhuis geweest. Ze vond het reuze spannend. Ik zag in haar ogen dat ze zich afvroeg of ik ook zoveel draden en buisjes naast mijn bed had als ik in het ziekenhuis was. Toen ik even met je moeder op de gang aan het praten was, hoe het met jullie ging, kwam Eline je moeder halen omdat je je misselijk voelde. Ik was reuze trots op Eline hoe ze dat deed. Hoewel zij niet ziek is heeft ze wel de nodige ervaring met kanker helaas. Het was voor haar de normaalste zaak van de wereld, of toch misschien niet? Kanker went nooit, zeker niet voor kinderen. Kinderen moeten een ongecompliceerd leven hebben want hun leven is al spannend genoeg.

Vandaag was het weer anders. Je bent aan het herstellen van een heel zware operatie. Ik moet het even uitleggen aan de leken lezer. Ze hebben bij Y., de plek waar de botkanker zich bevond, de rechter knie weggehaald en de voet aan het bovenbeen vast gemaakt, zgn. omkeerplastiek. De voet moet de functie van knie overnemen met daaronder een prothese. Ik kan me niet voorstellen hoe het is om zo een zware operatie te ondergaan maar ik probeer me voor te stellen hoe je voelt met de gedachte dat ze de kanker weggesneden hebben. Daar moet je kracht uitputten. Er waren geen andere plekken gevonden op de scans maar ze kunnen nog niets uitsluiten. Je moet dus nu nog preventief 22 weken chemo ondergaan, hele zware rottige chemo.  Na al een aantal kuren te hebben gehad in juli, augustus en september weet je wat je te wachten staat. Vandaag zag ik dat je alweer wat haar had. Goed om te weten dat het weer aangroeit na de chemo, toch?

Ik vond het reuze spannend om met je mee te gaan naar je echo. In precies zo'n zelfde kamer in hetzelfde ziekenhuis hebben ze bij mij anderhalf jaar terug met een soort van kurkentrekker stukjes uit mijn lymfklier onder mijn sleutelbeen genomen. Heel even kwam dat gevoel en de angst terug. Toen keek ik naar jou en ik zag dat jij het ook spannend vond. Elk onderzoek brengt spanning. Het went nooit. Maar je deed het zo goed. Je hield je zo groot. Ik baalde van mijn initiële reactie toen de arts de deken weghaalde. Ik zag je kijken hoe gaat hij reageren. Hoewel ik me heel snel hervond; baal ik zo van die split second reactie. Eline deed dat veel beter. Voor haar was het zoals ik het had uitgelegd. Heel knap van Eline. Wat zag het er gezellig uit trouwens na de echo, jij en Eline in jouw bed, Emma TV kijkend (televisie programma speciaal gemaakt voor kinderen in het ziekenhuis).

Y. jij bent speciaal, net zoals ik, en vele anderen. Wij zijn anders.  Geloof niet in statistieken maar geloof in jezelf. Jij kunt dit. Ik heb de kracht in je ogen gezien. De kanker is weggesneden. Over een aantal maanden zal je met behulp van je nieuw knie en onderbeen weer kunnen rennen. De beuk erin. jij kan het.

Stay Strong

We will beat the statistics

Berend

p.s. Je moeder moet je deze blog maar voorlezen als je wat ouder bent.


This blog is specially for you. You are 7 year old girl, who already had diabetes, and on top of that got bone cancer. How harsh and unjust can life be! Although your story and that of your family is very different, it is also very much the same as that of me and my family. Before summer you were still living happy in Singapore, now you live in the Netherlands. Your life went upside down in a flash, taking away from lovely Singapore, away from your familiar surroundings and girlfriends, now living in the cold Netherlands. I can tell you that you might never get used to the weather but that the Netherlands can be quite fun, especially for children.

A year ago Singapore ran for me. The Run for Hope was renamed in the Run for Deit. This Sunday  the Run for Hope will again be held in Singapore. This time its named after you, the Run for Y. It's weird to know that there is a group of people with your name on their shirt running through humid and hot Singapore, but it helped me a lot. Look where I am now! Who could have hoped for that! I 'm sure it will help you as it did for me, it will give you a whole lot of hope. And hope results in life. Someday we'll have to run it together.

I visited you again today, along with Eline, your girlfriend. Eline and I were both quite excited. In July we visited you for the first time, when you just got sick, also in the Amsterdam Medical Center, a hospital where I also have been. It was quite strange for Eline to you see you in the hospital. Eline had never accompanied me to a hospital. She was very excited. I saw in her eyes that she wondered if I had also so many wires and tubes next to my bed when I was in the hospital . When I was talking with your mom just down the hall, Eline came to fetch your mother because you felt nauseous. I was very proud of Eline how she did it. Although she is not sick, she has unfortunately gained a lot of experience with cancer. For her it was the most normal thing in the world, or maybe not? You never get used to cancer, especially children. They should have an uncomplicated life because their life is already exciting enough.

Today was different. You are recovering from a very serious operation. I have to explain this to the lay reader. They have removed Y's right knee, where the bone cancer was, and attached the foot to the thigh, this is called reversible surgery The foot should take over the function of the knee with a prosthesis below it. I can not imagine what it 's like to undergo such a major surgery, but I try to imagine how you feel with the idea that they have cut away the cancer. I hope the though of this will give you power. There were no other spots found on the scans , but they can not rule anything out yet . You must now undergo 22 weeks of chemotherapy as a preventive measure. The chemo is very though. After having had a number of chemo therapies in July, August and September you know what to expect. Today I saw that your hair had grown back. Good to know that it grows back after chemo, right?

I was very excited to join you to your echo today. In exactly the same kind of room in the same hospital, they had bits and pieces from my lymph node under my collarbone with a kind of screwdriver. For a moment the feeling and fear I had there and then can back came. I looked at you and saw that you also had that same feeling. Each study and test brings excitement. It will never fade away. But you did it so well. You kept yourself so big. I regretted my initial reaction when the doctor took away the blanket. I saw you watching me and wondering how I would react. Although I regained myself very quickly, I am sorry for my  plit second reaction. Eline did much better. For her it was like I had explained. The very clever Eline. How nice it looked,  you and Eline in your bed, watching TV ( television program created specifically for children in the hospital ) after the echo.

Y. You 're special , just like me, and many others . We are different. Do not believe in statistics but believe in yourself . You can do this. I have seen the power in your eyes . The cancer has been cut away. In a few months you 'll be using your new knee and leg while running. Bring  it on. You can do it.

Stay Strong

We will beat the statistics

Berend

P.S. Your mother should read this blog, but if you're older .