donderdag 8 februari 2018

De stilte na de storm

Het zit er op. Zes zware kuren zitten er weer in. Het was zwaarder dan verwacht maar ging sneller dan gehoopt. Oktober lijkt als vorige week maar lichamelijk voel ik me afgeleefd. Vijf kilo’s zwaarder; een licht buikje zoals er wel meer in mijn schoonfamilie hebben. Net na de zware chemo bolde ik elke keer op als een Michelin mannetje. Mijn lichaam hield het vocht vast en mijn nieren leken het extra drinken, wat wordt voorgeschreven tijdens de kuren, niet aan te kunnen. Als een oud mannetje moest ik er meerdere malen uit ’s nachts. Nu nog steeds heb ik het idee dat mijn nieren het zwaar te verduren hebben. Mijn zesde kuur leek gemakkelijk te gaan tot ik na 4 dagen toch weer de afgrond in viel. De veerkracht van mijn lichaam was weg. Ik voelde mijn benen zwaar en moe worden van het aanmaken van nieuwe bloedlichamen en het vechten tegen de verschillende ziektekiemen die in Nederland ronddwarrelen. Toen op het diepste punt van het dal wist ik een ding zeker; nooit meer zou ik die zware chemo nemen. Er zijn weinig personen die überhaupt chemo krijgen in hun leven; maar er zijn er nog minder die twee keer zoveel doseringen te verduren krijgen in hun leven. Laat staan 3 keer. Een derde ronde kan ik nu nog in ieder geval niet aan......

Dat is het grote verschil met 5 jaar geleden. Toen was ik jong en naïef en dacht ik de statistieken niet alleen te kunnen verbreken, maar ook dacht ik dat iedereen in de medische wereld het verkeerd had; uitgezaaide adenocarcinoom kan je als je je mind er toe zet wel degelijk uit je lichaam vechten. Met de dood in de ogen maakte ik enorme adrenaline aan; ik ging niet dood. Ik was er nog niet klaar voor; ik was gewoon een soort van onsterfelijk. Nu vijf jaar verder kijk ik er anders naar. Milder; maar dat maakt het niet makkelijker. De medici lijken gelijk te hebben gekregen. De kanker kan je niet zomaar je lichaam uitdrijven. Het is belangrijk het picket paaltje naar voren te schuiven totdat er ook iets revolutionairs wordt gevonden voor mijn type kanker. Maar dat maakt het leven van een normaal leven bijna onmogelijk. Het is niet dat ik denk dat ik morgen het loodje leg, maar ik weet wel dat de kans heel groot is dat ik over een tijdje - 1 jaar, 2 jaar of wellicht 5 jaar weer aan de chemo moet en daar kan ik nu nog even niet aan denken....... 

Als je het nieuws volgt lijken de ontwikkelingen heel snel te gaan en zal kanker binnen vijf jaar een chronische ziekte zijn.......helaas, dat geldt wellicht voor de meer mainstream kankers maar voor vele andere typisch is dat nog maar heel erg de vraag. Ik gebruik een chemo die al in de jaren zeventig van de vorige eeuw is uitgevonden. De pillen zijn een modernere versie van het origineel maar heel veel is er niet veranderd. Sinds dat ik begonnen ben weten we dat de trial waar ik aan mee deed niet succesvol was - wellicht wel voor mij maar één persoon is nog niet significant genoeg. Met een beetje geluk wordt dit jaar een nieuwe derde lijnsbehandeling goedgekeurd voor mijn type kanker. Voor de leek: derde lijnsbehandling betekent dat ze er nog steeds van uitgaan dat de eerste (die heb ik net gehad) en de tweede lijnsbehandeling een grotere kans (en lagere kosten) hebben op een goed resultaat dan de derde lijnsbehandeling. Heel snel gaan de ontwikkelingen dus niet. Maar in vijf jaar kan er weer een hoop gebeuren. 

Picketpaatljes zet ik naar voren maar ik moet toch weer gaan leven alsof ik de strijd heb gewonnen. Hopen op een ‘miracle’ kan je het beste doen door er vanuit te gaan dat het zo is. En als je toch gelooft in wonderen dan kan je het best in een wonder geloven waar je al in geloofd hebt; jezelf. Het is dus gewoon de knop om zetten en er voor gaan. Fuck it - laat ze maar lullen, ik ga dit gewoon overleven. Als ik dit schrijf voel ik dat er adrenaline aangemaakt wordt door mijn lichaam. Komende maanden moet ik gaan werken aan mijn herstel. Sommigen vragen zich af of ik nog werk (of waarom ik niet werk). Ik ben super moe; niet fit; enorm vatbaar, soms wat instabiel en niet scherp. Niet een goed uitgangspunt om te kunnen werken. Later dit jaar hoop ik weer aan de slag te gaan. Komende maanden ga ik me focussen om weer fit te worden. Afgelopen week begonnen met wat lichte trainingen - 15 minuten roeien of schaatsen - wat fitness oefeningen; maar zelfs dit was al te veel voor me. Ik merk dat ik het heel langzaam aan moet doen. Dat het wellicht langer gaat duren dan de vorige keer om weer helemaal op kracht te komen. Ik wil het graag milder en relaxter aanpakken. Dit keer geen geldinzameling voor slokdarmonderhoek; niet 2 keer de Mont Ventoux op maar gezellig met Suus wat fietsen.

Komend weekend word ik een jaartje ouder; 44; en begint het Chinese jaar van de hond. Beiden niet enorme goede voortekenen maar gelukkig ben ik niet superstitious. Ik geloof in mezelf en niet in iets anders. Volgende week uitslag - zodra ik die heb zal ik iets posten - nu eerst nog 2 dagen pillen en dan proberen te genieten van een weekje zonder. De kunst wordt niet na te denken over volgende week en dat kan ik. Daarnaast in wonders en jezelf blijven geloven. Ook dat kan ik. De beuk erin.

Stay strong

I will beat the statistics again

Berend

Geen opmerkingen:

Een reactie posten