De CT-scan zit erop. Vrijdag de endoscopie en daarna afwachten op de uitslag. De indicaties van mijn lymfeklieren in mijn hals zijn goed. De dokter voelde er nog weinig van in mijn hals. Dit is goed nieuws maar 1 zwaluw maakt nog geen zomer.....daarbij bevestigde de dokter nogmaals dat ik vooralsnog niet te genezen ben en dat het doel enkel levensverlenging is. Ik geloof in wonderen. Ik weet dat er elke dag nieuwe middelen worden gevonden om ziektes te bestrijden. Hoe langer ik leef hoe langer de kans op genezing!
Komende maandag zal ik gebeld worden door de dokter of de chemo effectief is. Normaal gesproken wordt dit tijdens een consult gedaan maar we hebben besloten dat het belangrijker is om thuis te zijn op de eerste schooldag van de kinderen dan fysiek de uitslag te krijgen. Het nieuws dat we te horen gaan krijgen is binair; of het werkt en dan heb ik dinsdag mijn 3de chemo; of het werkt niet en dan moeten we op zoek naar een alternatief; dat kan dan best een dag of wat later. Het nieuws kan dus prima door de telefoon verteld worden.
We slapen nu 5 nachten in ons nieuwe huis. Het voelt heerlijk. Het voelt als thuis. Ons eigen huis met onze eigen spullen in een fantastische buurt. Alles op fiets-afstand, met park en natuur om te hoek en vriendelijke buren. We hebben veel kaartjes, sms-en en bloemen gekregen om dit te vieren. Veel dank hiervoor.
Maar wat was het een turbulente tijd om er te komen en wat was ik aan het einde van mijn psychische-latijn. Ik ben van mezelf al wat opvliegerig; maar doe er wat kanker, chemo, vermoeidheid, verhuizing en een verbouwing bij en je hebt een 'recipe for disaster'....ik ben afgelopen vrijdag helemaal uit elkaar geknald. Totaal onterecht gedaan tegen allemaal dierbare mensen. Er is veel aan vooraf gegaan en het was wellicht niet alleen mijn schuld maar mijn gedrag was ontoelaatbaar.
In de dagen ervoor had ik het al behoorlijk zwaar en was het soms moeilijk om positief te blijven. Hoewel er afleiding voor mij was gezorgd, was het frustrerend om niet te kunnen helpen bij de verhuizing en bij het klussen in huis. De stof irriteert mijn neus en ogen en de bijwerking van de Xeloda zorgt ervoor dat mijn handen gevoelig en aan het vervellen zijn. Klussen en stof verergert dat. Soms kon ik mij niet inhouden en ging toch helpen bij het klussen met als gevolg nog sensitievere handen. Een goed bedoelde e-mail van een lotgenoot zorgde voor nog meer stress. Normaal gesproken delete ik dat soort e-mails direct. Nu kon ik me niet inhouden en ging ik het toch lezen met de gevolgen van dien.
Maar goed, we zijn nu verhuisd. Het zit er allemaal in. Alle dozen zijn uitgepakt, op gordijnen na en wat lampen is onze begane grond helemaal klaar. De slaapkamers zijn op een kast en een enkele lamp na ook klaar. Daarnaast is de nieuwe badkamer ook zo goed als af. Ik geloof dat we een wereldrecord hebben gevestigd. Suus heeft keihard gewerkt en elke dag waren er ouders, broers, zussen, zwagers, schoonzussen en vrienden in de weer om het mogelijk te maken. Zonder hen was het nooit gelukt.
De tweede sessie zit erop. Het was zeker zwaarder dan eerste keer. De verhuizing maakte het sowieso niet makkelijker. Maar het viel lichamelijk toch weer mee. Ik lig niet dagen lang in bed en heb nog niet overgegeven..... Ik beweeg veel, golfde al na een paar dagen en ben sinds donderdag ook weer echt aan het sporten. Geen grote afstanden, een paar kilometer per dag, maar het voelt heerlijk. En er komt eindelijk een nieuwe mountain bike.....be aware Madaguier! Vannacht voor het eerst weer sinds tijden zonder slaappil geslapen. De positieve indicaties gaven me de rust om in te slapen. Vanochtend werd ik vroeg wakker en durfde ik eindelijk een paar weken vooruit te kijken. Morgen naar Madurodam. De kids en onze helper Nederland laten zien. Maandag begint school, het begin van het normale leven.
Stay strong.
I will beat the statistics.
Berend
I have had my CT scan. This Friday I will have my endoscopy. From then on I'll need to wait for the final result. The indications of my of the lymph nodes in neck are positive. The doctor did not feel much anymore in my neck. This is good news but one swallow does not make summer (sorry for the poor translation). Nevertheless, the doctor confirmed again that I am not curable for the moment and that the only purpose of the chemo is life extension. I believe in miracles. I know that every day new ways are found to fight diseases. The longer I live, the bigger the chance that a cure will be found!
Next Monday I will be called by the doctor whether the chemo is effective. This is normally done during a consultation, but we have decided that it is more important to be at home on the first school day of the children than to have a face to face consult. The news we will hear is binary, either it works, in which case I will have my 3rd chemo Tuesday, or it does not work, in which case we will need to find an alternative, which can take place a day or so later.
We have slept 5 nights in our new home. It feels great. It feels like home. Our own house with our own stuff in a fantastic neighborhood. Everything within cycling distance, with park and nature around the corner and friendly neighbours. We have received a lot of cards, sms and flowers. Many thanks for this.
To be honest it has been a very turbulent time to get there. I was at the end of my psychological wits. I know that I can be sometimes quick tempered, but add some cancer, chemotherapy, fatigue, relocation and renovation into the equation and you have a recipe for disaster .... I completely exploded last Friday. I was really unfair towards my inner circle. Much had preceded the event and it was probably not only my fault but my behaviour was unacceptable.
In the days before my temper had build up and it was at times difficult to stay positive. Although all kind of distraction had been arranged for me, it was frustrating not to be able to help with the move and with the DIY at home. The dust in house irritates my nose and eyes. The Xeloda makes my hands prone, whilst the skin is shedding from my hands. Handling of tools and dust aggravates it. Sometimes I could not resist and went anyway help with odd jobs as a result even more sensitive hands. A well-intentioned email from a fellow sufferer caused even more stress. Normally I delete such emails immediately. Now I could not help myself and I went on to read it with the consequences of additional stress.
Anyway, we have now moved. It's done. All boxes are unpacked, save for some lights and curtains our ground floor is ready. The bedrooms are done except for a wardrobe and a few lamps. In addition, the new bathroom is also almost finished. I believe we have established a world record. Suus has worked extremely hard. Every day there were parents, brothers, sisters, brothers/sisters in law, and friends to support us.
The second session is over. It was definitely harder than the first one. The move made it harder anyway. But it wasn't as bad physically as I had expected. I do not lie in bed for days and have not yet felt really sick ..... I do a lot of exercise, played some golf after a few days and have started running each day since Thursday. No long distances, a few kilometers a day, but it feels great. I am waiting for my new mountain bike, be aware Madaguiers..... For the first time in a long time I have slept without sleeping. The positive indications gave me the peace to fall a sleep. This morning I woke up early and I finally dared to think a few weeks ahead. Tomorrow to Madurodam (miniature Holland). We will show the kids and our helper the Netherlands. Monday the school will begin, the start of our normal life.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten