Op naar chemo sessie nummer 3? The third chemo in sight?

De CT-scan zit erop. Vrijdag de endoscopie en daarna afwachten op de uitslag. De indicaties van mijn lymfeklieren in mijn hals zijn goed. De dokter voelde er nog weinig van in mijn hals. Dit is goed nieuws maar 1 zwaluw maakt nog geen zomer.....daarbij bevestigde de dokter nogmaals dat ik vooralsnog niet te genezen ben en dat het doel enkel levensverlenging is. Ik geloof in wonderen. Ik weet dat er elke dag nieuwe middelen worden gevonden om ziektes te bestrijden. Hoe langer ik leef hoe langer de kans op genezing!

Komende maandag zal ik gebeld worden door de dokter of de chemo effectief is. Normaal gesproken wordt dit tijdens een consult gedaan maar we hebben besloten dat het belangrijker is om thuis te zijn op de eerste schooldag van de kinderen dan fysiek de uitslag te krijgen. Het nieuws dat we te horen gaan krijgen is binair; of het werkt en dan heb ik dinsdag mijn 3de chemo; of het werkt niet en dan moeten we op zoek naar een alternatief; dat kan dan best een dag of wat later. Het nieuws kan dus prima door de telefoon verteld worden.

We slapen nu 5 nachten in ons nieuwe huis. Het voelt heerlijk. Het voelt als thuis. Ons eigen huis met onze eigen spullen in een fantastische buurt. Alles op fiets-afstand, met park en natuur om te hoek en vriendelijke buren. We hebben veel kaartjes, sms-en en bloemen gekregen om dit te vieren. Veel dank hiervoor.

Maar wat was het een turbulente tijd om er te komen en wat was ik aan het einde van mijn psychische-latijn. Ik ben van mezelf al wat opvliegerig; maar doe er wat kanker, chemo, vermoeidheid, verhuizing en een verbouwing bij en je hebt een 'recipe for disaster'....ik ben afgelopen vrijdag helemaal uit elkaar geknald. Totaal onterecht gedaan tegen allemaal dierbare mensen. Er is veel aan vooraf gegaan en het was wellicht niet alleen mijn schuld maar mijn gedrag was ontoelaatbaar.

In de dagen ervoor had ik het al behoorlijk zwaar en was het soms moeilijk om positief te blijven. Hoewel er afleiding voor mij was gezorgd, was het frustrerend om niet te kunnen helpen bij de verhuizing en bij het klussen in huis. De stof irriteert mijn neus en ogen en de bijwerking van de Xeloda zorgt ervoor dat mijn handen gevoelig en aan het vervellen zijn. Klussen en stof verergert dat. Soms kon ik mij niet inhouden en ging toch helpen bij het klussen met als gevolg nog sensitievere handen. Een goed bedoelde e-mail van een lotgenoot zorgde voor nog meer stress. Normaal gesproken delete ik dat soort e-mails direct. Nu kon ik me niet inhouden en ging ik het toch lezen met de gevolgen van dien.

Maar goed, we zijn nu verhuisd. Het zit er allemaal in. Alle dozen zijn uitgepakt, op gordijnen na en wat lampen is onze begane grond helemaal klaar. De slaapkamers zijn op een kast en een enkele lamp na ook klaar. Daarnaast is de nieuwe badkamer ook zo goed als af. Ik geloof dat we een wereldrecord hebben gevestigd. Suus heeft keihard gewerkt en elke dag waren er ouders, broers, zussen, zwagers, schoonzussen en vrienden in de weer om het mogelijk te maken. Zonder hen was het nooit gelukt.

De tweede sessie zit erop. Het was zeker zwaarder dan eerste keer. De verhuizing maakte het sowieso niet makkelijker. Maar het viel lichamelijk toch weer mee. Ik lig niet dagen lang in bed en heb nog niet overgegeven..... Ik beweeg veel, golfde al na een paar dagen en ben sinds donderdag ook weer echt aan het sporten. Geen grote afstanden, een paar kilometer per dag, maar het voelt heerlijk. En er komt eindelijk een nieuwe mountain bike.....be aware Madaguier! Vannacht voor het eerst weer sinds tijden zonder slaappil geslapen. De positieve indicaties gaven me de rust om in te slapen. Vanochtend werd ik vroeg wakker en durfde ik eindelijk een paar weken vooruit te kijken. Morgen naar Madurodam. De kids en onze helper Nederland laten zien. Maandag begint school, het begin van het normale leven.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend


I have had my CT scan. This Friday I will have my endoscopy. From then on I'll need to wait for the final result. The indications of my of the lymph nodes in neck are positive. The doctor did not feel much anymore in my neck. This is good news but one swallow does not make summer (sorry for the poor translation). Nevertheless, the doctor confirmed again that I am not curable for the moment and that the only purpose of the chemo is life extension. I believe in miracles. I know that every day new ways are found to fight diseases. The longer I live, the bigger the chance that a cure will be found!

Next Monday I will be called by the doctor whether the chemo is effective. This is normally done during a consultation, but we have decided that it is more important to be at home on the first school day of the children than to have a face to face consult. The news we will hear is binary, either it works, in which case I will have my 3rd chemo Tuesday, or it does not work, in which case we will need to find an alternative, which can take place a day or so later.

We have slept 5 nights in our new home. It feels great. It feels like home. Our own house with our own stuff in a fantastic neighborhood. Everything within cycling distance, with park and nature around the corner and friendly neighbours. We have received a lot of cards, sms and flowers. Many thanks for this.

To be honest it has been a very turbulent time to get there. I was at the end of my psychological wits. I know that I can be sometimes quick tempered, but add some cancer, chemotherapy, fatigue, relocation and renovation into the equation and you have a recipe for disaster .... I completely exploded last Friday. I was really unfair towards my inner circle. Much had preceded the event and it was probably not only my fault but my behaviour was unacceptable.

In the days before my temper had build up and it was at times difficult to stay positive. Although all kind of distraction had been arranged for me, it was frustrating not to be able to help with the move and with the DIY at home. The dust in house irritates my nose and eyes. The Xeloda makes my hands prone, whilst the skin is shedding from my hands. Handling of tools and dust aggravates it. Sometimes I could not resist and went anyway help with odd jobs as a result even more sensitive hands. A well-intentioned email from a fellow sufferer caused even more stress. Normally I delete such emails immediately. Now I could not help myself and I went on to read it with the consequences of additional stress.

Anyway, we have now moved. It's done. All boxes are unpacked, save for some lights and curtains  our ground floor is ready. The bedrooms are done except for  a wardrobe and a few lamps. In addition, the new bathroom is also almost finished. I believe we have established a world record. Suus has worked extremely hard. Every day there were parents, brothers, sisters, brothers/sisters in law,  and friends to support us.

The second session is over. It was definitely harder than the first one. The move made it harder anyway. But it wasn't as bad physically as I had expected. I do not lie in bed for days and have not yet felt really sick ..... I do a lot of exercise, played some golf after a few days and have started running each day since Thursday. No long distances, a few kilometers a day, but it feels great. I am waiting for my new mountain bike, be aware Madaguiers..... For the first time in a long time I have slept without sleeping. The positive indications gave me the peace to fall a sleep. This morning I woke up early and I finally dared to think a few weeks ahead. Tomorrow to Madurodam (miniature Holland). We will show the kids and our helper the Netherlands. Monday the school will begin, the start of our normal life.

De tweede ronde – Round 2

Het zit er weer in. Afgelopen dinsdag in alle vroegte met mijn broertje naar het AVL gegaan. Ik was wat traag met opstaan. Het was heerlijk om eens iemand om me heen te hebben die mij ging opjagen om op tijd weg te gaan. Normaal gesproken ben ik diegene die dat doet.

Net zoals de eerste keer was het een stralende dag. Begonnen met een bloedtest en nadat de resultaten bekend waren volgde mijn eerste consult na mijn eerste chemo-sessie. Er was goed nieuws: Ik was niet afgevallen en mijn HB (rode bloedlichaampjes) waarden gestegen van 8.3 (mid juli) naar 8.5 (was 8.8 eind juni) en het lijkt erop dat mijn klieren in mijn nek iets wat zijn geslonken.  Hoewel we geen idee hebben hoe mijn tumor en lymfeklieren tussen mijn nek en lage darmen zich hebben ontwikkeld,  zijn dit allemaal positieve indicaties. Maar net zoals met beleggen zijn in het verleden behaalde rendementen geen garantie voor de toekomst.

De tweede sessie ging gevoelsmatig vrij snel hoewel ik langer bezig was dan de eerste keer. Ik had gevraagd de snelheid van de calcium en magnesium spoeling na de oxaliplatin te verlagen om minder last van mijn ader in mijn arm te krijgen. Wellicht dat het wel door het gezelschap kwam. In de ochtend was mijn broertje bij me. Later op de dag werd ik vergezeld door een goeie vriend, met lichte baard en wat langer haar, uit mijn studententijd. Beiden verdienen een pluim en zijn met vlag en wimpel geslaagd voor hun “Sister Nightingale”-diploma. Het is een intensieve en gezellige dag waarop je speciale gesprekken hebt en van alles en nog wat doet.

Ik voelde me de dag erna wel iets slechter en misselijker dan de eerste keer. Dat komt waarschijnlijk door de opstapeling van de sessies.

Dinsdag 28 augustus heb ik een CT-scan en vrijdag 31 augustus een endoscopie (zonder roesjes – want dat is voor pussies – Miauw!!).  Maandagmiddag  afspraak met de arts. Dan wordt er besloten of we met deze eerstelijns behandeling doorgaan of dat we opzoek gaan naar een alternatief. Die maandag is ook de eerste schooldag van de kinderen. Best onhandig, misschien dat we nog wat kunnen schuiven. Dinsdag 4 september staat vooralsnog sessie 3 gepland.

Vandaag de sleutel van ons huis gekregen. De schilder en aannemer zijn al begonnen. Maandag moet de verf droog zijn omdat de verhuizers dan op de stoep staan. Nog minder dan een week en dan hebben we een eigen stekkie. Dat voelt als het afsluiten van een hele turbulente periode en als de start van een nieuw begin. Na 2 maanden in een rollercoaster te hebben geleefd is dat een heerlijk gevoel helemaal nu ik ook wat positief indicaties heb ontvangen. Ik moet niet op de zaken vooruitlopen. Het zit overal in mijn lichaam en oud zal ik naar alle waarschijnlijkheid niet worden maar voor vandaag pluk ik de dag. Carpe Diem! Een nieuw huis en positieve indicaties.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

I have completed the second session. Last Tuesday at dawn with my little brother drove me to the AVL. I was a little slow getting up. It was great to have someone else rushing me to leave on time. Normally I'm the one who does that.

Just like the first time it was a glorious day. Started with the blood test and after the results were known followed by my first doctor’s visit after the first chemo session. There was good news: I had not lost any weight, my HB (red blood cells) levels increased from 8.3 (mid July) to 8.5 (8.8 was the end of June) and it seems that my nodes in my neck had somewhat reduced. Although we have no idea how my tumour and lymph nodes between my neck and lower intestines have evolved, the above seem to be positive indications. But as with investments in money past performances are no guarantee for the future.

The second session seemed to go more quickly than the first although it took about an hour longer. I had asked for the rate of calcium and magnesium suspension after the oxaliplatin IV to be reduced to see if the pain in my vein with IV could be reduced. Perhaps it was the company that helped the time go by quicker. In the morning my brother was with me. Later that day I was accompanied by a good friend, with slight beard and longer than average hair, from my student days. Both deserve a compliment and have graduated with honours for their "Sister Nightingale" diploma. It is an intensive and fun day during which you have special talks and do all kinds of things.

The next day I felt somewhat worse and sicker than the first time. This is probably due to the accumulation of the sessions.

On Tuesday the 28^th August I will have a CT scan and on Friday the 31^st of August an endoscopy (no sedation - that is for pussies - Meow!). The next Monday I will have an appointment with the doctor. That is the day we will decide whether to continue with this first-line treatment or whether we will need to start looking into alternatives treatments. That Monday is also the first day of school for the children. No the best timing, hopefully we will be able to change it a bit. For the moment my third session is planned for Tuesday the 4th of September.

On Wednesday we received the key to our new house. The painter and contractor have already started. On Monday the paint must be dry because the movers will arrive. In less than a week from today we finally will have our own hideaway. That feels like the closing of a very turbulent period and a start of new beginning.  After to have lived 2 months in a roller coaster ride that is a wonderful even more now that we finally received also some positive news. I have to be careful and not get carried away. It is everywhere in my body and I will most likely not become old but for today I cherish this the day. Carpe Diem! A new home and some positive signs.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Kaal - Bald

Het is gebeurd. Ik ben nagenoeg kaal. De tondeuse is op standje 2 gezet en met de hele familie erbij is mijn haar gemillimeterd bij de plaatselijke kapper. Voor de 17-jarige kapster moet het een bijzondere kapbeurt zijn geweest. Allereerst de schrik toen ik haar vertelde waarom ik gemillimeterd wilde worden; daarna het feit dat er 6 toeschouwers waren en als laatste mijn blik toen het zover was. Ik had geen keus meer; tijdens het douchen merkte ik dat ik een bosje haar in mijn handen had toen ik door mijn haar ging. Mijn baardgroei was al dagen aan het afnemen. Ik hoef me niet meer elke dag te scheren, da’s tenminste een groot voordeel. Na een rondje midget golfen met de kids ben ik naar de Domburgse kapper gegaan.

Het resultaat mag er zijn, begrijp ik van Suzanne; van haar mag het nog korter. Marie, onze helper die tijdelijk over gekomen is, vindt me lijken op een moviestar! Fleur vindt het niks, ik moet of mijn oude haar hebben of helemaal kaal zijn. Eline en Oene vinden het heerlijk om over mijn bol te aaien.

We hebben sinds het begin van mijn ziekte heel veel kaartjes, cadeautjes, sms-en en e-mails ontvangen van een veelzijdigheid aan mensen; onder wie familie, vrienden, collega’s, kennissen, oude, minder en zelfs onbekenden. Allemaal zijn ze even hartverwarmend. We putten er heel veel energie uit. Het is leuk om te zien dat mensen die we in geen jaren meer gesproken hebben (soms zelfs 20 jaar) de moeite nemen om ons een hart onder de riem te steken. De keerzijde is dat ik me maar al te goed besef hoe onattent ik in het verleden ben geweest, terwijl het zo weinig moeite kost om iemand een kort berichtje te sturen. Zelfs het 40 jarige huwelijks jubileum van ouders ben ik vergeten. Ze moesten het doen met bos bloemen en een kaartje met de tekst “na 40 jaar maakt 3 dagen te laat ook niet veel uit”. Maar ook bij ziektes van familie, vrienden en andere bekenden was ik niet erg attent. Ik beloof plechtig dat ik dit zal verbeteren.

We genieten alweer een ruime week van zon, zee, strand en af en toe en bui. Een vakantie in eigenland is zo gek nog niet. Ik sport dagelijks (3 kilometer rennen of 9 holes golfen – de chemo heeft mijn spel goed gedaan – over 9 holes 5 boven de baan gespeeld met 5 paren).  Elke avond kijken we naar de Olympische spelen, iets wat niet had gekund als we in Singapore waren geweest. Een van de voordelen om in Nederland terug te zijn. Dit doet me denken aan Singapore en ons leven daar. Bijna iedereen is terug van vakantie. Wij waren anders afgelopen woensdag teruggekeerd. Typisch een drukke tijd, met veel afspraken om elkaar weer te zien en bij te praten over de vakantie in Nederland en plannen te maken voor het volgende uitje. Komende zondag opendag op de Hollandse School – een jaarlijks terugkomend ritueel waarbij je iedereen weer ziet. Best wel raar om daar niet bij te zijn. We proberen er niet te veel aan te denken maar missen onze vrienden en het onbezorgde leven wel.

We hebben echt een vakantie gevoel. Ik besef me nu pas dat er verschillende keren uren voorbij zijn gegaan zonder dat ik aan die K ziekte dacht. Lekker garnalen vissen, beachballen of zandkastelen bouwen – ik doe veel meer met de kids dan ik deed hiervoor (maar nog minder in huis of in de keuken – sorry Suus….).

Zaterdag even langs de broer van Suzanne, zondag nog een paar vrienden uit Singapore zien, maandag langs de notaris en dinsdag mijn tweede kuur. Het klinkt raar maar ik kijk er naar uit. De eerste viel mee. Eigenlijk heb ik me maar 2 dagen echt slecht gevoeld (maar goed genoeg om toch nog van alles te kunnen doen), 4 dagen matig en een paar dagen wat extra prikkelbaar; maar overall lang zo slecht nog niet. Zeker de tweede week na mijn chemo voelde me ik erg sterk. Mijn broertje met zijn aanstaande vrouw en moeder van zijn kinderen waren er ook bij.

Ik probeer niet te veel te denken of de chemo werkt; probeer niet aan mijn hals te voelen of de knobbels slinken. Soms heb ik het idee dat het heel goed aanslaat, dan weer ben ik moe en heb ik last van mijn hals. Ik kan me dan niet inhouden om aan mijn knobbels in mijn hals te voelen; ik maak mezelf gek dat mijn klieren nog steeds opgezet zijn, dat ze me een hogere dosering chemo moeten geven. Het is soms moeilijk deze gedachtespiraal onder controle te krijgen. Maar ik heb geen keuze; het moet! Ik moet en wil gewoon geloven dat het gaat werken. Dinsdag weer aan de slag – ik kijk er naar uit. Het gaat gewoon werken.

De kids gaan vanaf dinsdag een weekje logeren bij de ouders van Suus. Woensdag de sleuteloverdracht van ons nieuwe huis – dat laat ik aan Suzanne over. Een beetje verven de dagen erna. Volgende week maandag komen de verhuizers en wordt ons huis ingericht. Woensdag slapen we eindelijk in ons eigen stekkie. Een nieuw begin, vanaf dan zullen we zoeken naar balans, rust en wellicht een beetje vooruit durven kijken. De school van kids begint pas 3 september. Dat geeft ons en hen nog even tijd om ons/zich thuis te voelen in het Bussumse.

Nu nog even genieten van ons vijven, de rest van de familie en de Olympische spelen. Vandaag is Eline jarig. Alweer midget golfen, pannenkoeken eten en leuke dingen doen. Een dag dat zij het middelpunt is! Het is alweer zes jaar geleden dat ze geboren werd in het OVL in Amsterdam; tegenover ons op de gang in het OVL kregen goeie vrienden van ons een tweeling diezelfde dag. De afgelopen 3,5 jaar woonde die familie bij ons in de straat in Singapore. Wat is de wereld toch klein en wat was dat gezellig. Dit is een van de eerste verjaardagen die we niet met zijn allen vieren. Jammer.

Maandagavond carbo-loading, de (mentale) spieren opwarmen en dinsdag weer de ring in met mijn broertje en een goeie vriend in de hoek als coaches. Ik ben klaar voor de tweede ronde. Bring it on!

Stay Strong. I will beat the statistics!

Berend

It has happened. I'm almost bald. The trimmer was put on almost the lowest level and while my entire family watched I got a US Marine Corps haircut in a local hairdresser. For the 17-year-old hairdresser it must have been a special haircut. First the shock when I told her why I wanted to be trimmed, then the fact that 6 spectators were watching and finally the look in my eyes when she started. I had no choice; while showering I noticed a tuft of hair in my hands when I went through my hair. I had noticed that my facial hair growth had slowed down quite a bit. No need to shave anymore each day, that's at least one big advantage. After a round of miniature golf with the kids I went to the hairdresser in Domburg.

The result is not bad, as I understand from Suzanne. Marie, our helper who has temporarily joined us, says I look like a movie star! Fleur doesn’t like the new look. I should have my old hairstyle or be completely bald. Eline and Oene love to stroke my head and feel my new hair.

Since the start of this saga we have received a tremendous amount of cards, text messages and e-mails from an array of people, including family, friends, colleagues, old acquaintances and people we barely know. All are equally heartwarming. We draw a lot of energy from these messages. It's nice that people we have not spoken to in years (sometimes 20 years) take the trouble to send us their support and message of good hope. I have realized only too well aware how inconsiderate I have been in the past, while it takes so little effort to send someone a short message. I even forgot the 40^th anniversary of my parents. They had to do with flowers and a card with the text "after 40 years 3 days late does not really matter". But also in case of sick family, friends or acquaintances, I was not very attentive. I vow that I will improve this going forward.

We are enjoying a great week of sun, sea, and occasionally some showers. A vacation in the Netherlands is not that bad after all. I exercise daily (3 km run or 9 holes of golf - the chemo has helped my game - 5 over after 9 holes played with 5 pars). Every night we watch the Olympics, something that would not have been possible if we had been in Singapore. A great advantage of being back in the Netherlands. This reminds me of Singapore and our lives there. Almost everyone is now back from their holidays. We would have otherwise returned last Wednesday. Typically a busy time with lots of happenings to see each other again and to catch up about the holiday in the Netherlands and to make plans for the next outing. Coming Sunday the open day at the Dutch School - an annual recurring ritual where you see everybody again. Pretty weird for us not to be part of that anymore. We try not to think too much but we miss our friends and the carefree life.

We have a real holiday feeling. I realize only now that we have enjoyed a number of occasions that lasted a few hours without us thinking of the F* disease. Fishing shrimp, playing beach ball or building sandcastles - I do much more with the kids than I did before (but less at home or in the kitchen - sorry Suus ....).

Saturday we will visit the brother of Suzanne, Sunday we’ll see a few Singapore friends, Monday a visit to the notary and Tuesday I will have my second treatment. It sounds weird but I look forward to it. The effect of the first treatment was not that bad. I actually only felt really lousy 2 days (but good enough to still be able to do a lot of things), 4 days moderate and a few days during which I was extra irritable, but overall not as bad as expected. Certainly the second week after my chemo I felt very strong. My brother with his future wife and mother of his children joined us for the weekend.

I try not to think too much if the chemo is working, try not to feel whether the lumps in my neck are shrinking. Sometimes I feel that the chemo is effective. But I can also feel tired and have a sore neck. At such moment I am unable to control myself and have to feel the lumps in my neck. I get all worked up that I still have lumps in my neck and question whether they are giving me the right doses of chemo. It can sometimes be difficult to control this negative mood. But I have no choice I need to do it! I have to and want to believe that it will work. Tuesday I will have my second session - I look forward to it. It will work.

The kids will go to Suzanne her parents for a week from Tuesday onwards. Wednesday the handover of our new house will occur - I will leave that up to Suzanne. The house will be painted in the next days. On Monday the movers will come. From Wednesday onwards we finally sleep in our own hideaway. A new beginning, in which we will search for balance and rest, and will try to look a bit forward. The kids start school only on the 3^rd of September. That gives us and them a little bit of time to feel at home in Bussum.

In next days we will enjoy being with the 5 of us, the rest of the family and the Olympics. Today was Eline’s birthday. Another game of mini golf, pancakes and a lot of fun. One day in which she was the center of attention! It's been six years since she was born in the OVL in Amsterdam, opposite us in the hallway in the OVL the wife of good friends gave birth to twins on the same day. The last 3.5 years that family lived in our street in Singapore. What a small world! This is one of the first birthdays that we have not celebrated together. A Pity, but such is live.

Monday Carbo-loading, warming-up of the (mental) muscles and on Tuesday I’ll be heading back in the ring with my brother and a good friend in the corner as coaches. I'm ready for the second round. Bring it on!

Stay Strong. I will beat the statistics!

Berend