Mijn eerste blog - My first blog

Het is nu ruim 4 weken geleden dat ik op vrijdag 15 juni een telefoontje kreeg aan boord van een 46-foot-catamaran al zeilend in de baai van Phuket.

Twee dagen ervoor had ik een endoscopie gehad. Oorspronkelijk ging ik voor een endoscopie van mijn darmen en was dan ook verbaasd geweest dat ze ook in mijn maag keken. Tijdens de procedure reageerde de dokter een beetje gestrest. Hij had iets gevonden op de overgang van mijn slokdarm en maag maar was in geen velden of wegen te vinden toen ik weg mocht. Zo'n vaart zou het niet lopen dacht ik toen nog. Terugkijkend was ik eigenlijk de laatste maanden al wat minder vitaal, mijn huid was een soort leer en naar Suus en kids had ik een heel kort lontje. Kennelijk werd dat verbloemd doordat ik reuze fit was. Ik sportte 4 keer per week, had eind februari 8 uur door de jungle gerend gefietst en gezwommen (There is no I in Team!), had in mei eerste de JP Morgan race gewonnen op kantoor en was nog geen 3 weken ervoor als eerste boven gekomen op de South Bunea Vista (Singaporese Alpjes) na 140km door de brandende zon te hebben gefietst. 

Ik ging op die vrijdag na de endoscopie dus gewoon mee met de mannen en de dokter moest mij maar bellen. Met 10 man een lang weekend op stap om te zeilen, duiken en andere dingen te doen die 10 Nederlandse expats uit Singapore van rond de 38 jaar zouden doen.

Toen kwam dat telefoontje om 14.03 lokale tijd. Er is geen groter contrast; 9 man die zich verheugen op wat zal komen die dag en dat weekend, onder het genot van een biertje en harde muziek al zeilend naar Ko Phi Phi, en 1 man die radeloos van angst niet aan morgen durft te denken en zo snel mogelijk van de boot af wil. Een van de jongens ging met me terug naar Singapore. Het was een intense terugtocht met veel verdriet maar met even veel humor en gelach.

Bovenste foto - de resterende zeilers

Onderste foto - Paul en Berend gaan terug naar Singapore

Er is veel gebeurd sindsdien. Na een raar weekend, in welke we als gezin probeerden te genieten - Universal Studio's, zelf pizza's maken, met z’n allen zwemmen etc. - onder het mom nu ben ik nog geen kankerpatiënt - maar wel slapeloze angstige nachten hadden. Daarnaast had ik de behoefte om zoveel mogelijk familie en vrienden te bellen om het hun zelf te vertellen. Maar op maandag stond een lange dag in het ziekenhuis te wachten met als resultaat de finale diagnose. En maandagmiddag in het ziekenhuis NUH werd het slechte nieuws aan ons verteld: een uitgezaaide kwaadaardige tumor in de G-junction van mijn slokdarm en maag (fase 4). Gelukkig waren we niet alleen die dag in het ziekenhuis maar werden we bijgestaan door een goeie vriendin, die zelf arts is in het NUH. Zij kon ons opvangen en ons helpen de weg terug naar huis te vinden.

Vervolgens startte het proces van “2nd opinions”; 1 extra  diagnose in Singapore, 3 in Nederland en 1 in de VS, die allemaal hetzelfde zeiden. Het was heel fijn om dit niet alleen te doen, maar omringd te zijn met een team van vrienden met ieder een eigen specialiteit, ervaring of geschiedenis met de ziekte en allen evenzo gemotiveerd en vastberaden om de beste zorg voor mij te vinden. De positieve energie die ik daarvan kreeg geeft me nog steeds kracht. 

Zodra je dat nieuws krijgt, ga je over op een hele andere modus. Je belt niemand meer en neemt niet meer zomaar op. Je sluit je af van de buiten wereld. Ik merkte wel dat het me goed deed om het soms zelf aan mensen te vertellen en hen te troosten, als ze maar niet al te dichtbij mij me stonden. 

De artsen in Nederland wilden me perse zien. Ik vond dat toen nog overdreven. Ik zou toch in Singapore blijven om behandeld te worden. In hindsight ben ik zo blij dat ik gedwongen werd naar Nederland te gaan. Het was heerlijk om een dag met mijn ouders, broers, zus en aanhang te hebben. Heel puur en ondanks de reden toch echt genieten. Voordat we gingen heb ik nog heerlijk een rondje met wat maten in Singapore gefietst. Even mijn  trainingsrondje aan hen laten zien (2 Maidstone road via West Coast Highway naar Jurong Island en terug via Telok Blangha, Mount Faber, Kent Ridge and South Buena Vista) – 3 van de 4 colletjes gewonnen maar op de beslissende col toch het onderspit moeten delven…

In Singapore waren we overspoeld met statistieken en deze werden nogmaals bevestigd in Nederland. Ook qua behandeling wijken ze in Singapore, Nederland en de VS niet veel van elkaar af. In Singapore zijn geen wachttijden (voor CT/PET scans etc.) maar in Nederland heb ik meer connectie met de artsen. 

Het was voor mij heel confronterend om het nieuws in mijn eigen moedertaal te horen. Die dag werd het pas voor mij duidelijk dat Singapore geen optie meer was. We moesten terug en wel heel snel. In nog geen week tijd hebben we school, huis (op 100 meter van de school), hockey voor de meisjes (Gooische, waar ik zelf heb gehockeyd) en voetbal voor Oene geregeld.

Nieuws krijgen dat je zo ziek bent is niet te beschrijven. Je leven staat op z’n kop. Je moet aan dingen denken waar je nooit aan wilt denken, je moet van dingen afscheid nemen die je had of nog wilde doen. Het is dan vreselijk belangrijk een vast honk te hebben, waar je de rust kan vinden om samen met je vrouw een start te maken in het verwerkingsproces. In zo’n situatie je gezin te moeten oppakken en weer terug naar Nederland te verhuizen maakt zo’n situatie buiten proportioneel meer ingewikkeld. Het is hartverwarmend om te merken hoe onbekenden bereid zijn flexibel te zijn om ons gezin zo snel mogelijk te laten aarden in Bussum. Het feit dat mijn werkgever mij zo heeft gesteund om die overgaan zo gemakkelijk mogelijk te maken was erg fijn.

In eerste instantie zou ik naar het AMC gaan, maar zoals ik wel eens eerder heb gedaan, ben ik op het laatste moment toch van gedachte veranderd. Ik heb er uiteindelijk voor gekozen in het AVL behandeld te worden. Het is het kankerziekenhuis van Nederland waar alle initiële onderzoeken geleid worden en een fijne plek met vriendelijke en open mensen. Hier moet het allemaal gaan gebeuren.

Na terugkomst in Singapore op vrijdag (29 juni), de verhuizing opgestart. Ondanks de hulp en steun van vrienden, collega's en werkgever, voelde ik me enorm gestrest. Suus en de meisjes zijn gebleven om alles op te doeken en afscheid te nemen (zover mogelijk). Gelukkig waren Suus’ haar ouders er om ons te helpen. Ik ben met Oene al op dinsdag naar Nederland gereisd. Een week alleen met hem was een traktatie. Nog op de valreep een fotosessie gedaan aangeboden door mijn team.

Afgelopen maandag en woensdag (9/10 juli) een rij onderzoeken gehad om te kijken of ik mee kan doen aan een bepaalde studie. Toen ook mijn 3de endoscopie en 2de CT-scan gehad. Ik keek hier vreselijk tegenop. Daarnaast heb ik een bepaalde aversie tegen prikken (niet echt handig als kankerpatiënt...) dus deed ik de endoscopie maar zonder roesje; dan kan je tenminste direct daarna weer weg. Gelukkig viel het nieuws mee. Mijn tumor en lymfe klieren waren, behalve in mijn nek, niet significant gegroeid. Sterker nog de dokter raadde mij aan om een week er even tussenuit te gaan en te genieten van Suus en de kinderen.

Alle 4 hebben het vreselijk te verduren gehad. De kids omdat wij geen aandacht voor ze hadden en elke keer weer van plan veranderden. Eerst wel vakantie in Europa, toen alleen in Singapore omdat pappie ziek was, nog geen week later kregen ze te horen dat we voor altijd naar Nederland gingen, zonder voor hen de mogelijkheid om afscheid te nemen van vriendjes en school. Het is mooi om te zien hoe kinderen flexibel zijn. Maar ook zij hebben hun grenzen. De afgelopen 4 weken hebben zij heel weinig positieve en directe aandacht van ons gekregen en daar plukken we nu de zure vruchten van. Zij weten dat ik ziek ben maar weten niet wat dat inhoudt. Dat hoeft ook nog niet. We zijn open en eerlijk naar hen maar ze krijgen informatie als ze ernaar vragen en er dus aan toe zijn. Suus is deze weken nog meer mijn steun en toeverlaat. Het is bewonderenswaardig hoe zij zich in dienst stelt van mij en de kids. Ik besef me maar al te goed hoe heftig het voor haar moet zijn om dit mee te maken. Ook zij heeft haar dromen en verwachtingen direct radicaal bij moeten stellen. Ik ben blij dat ze nog iets van een afscheid had in Singapore maar zij heeft het niet makkelijk met mijn ziekte, mijn buien en alles wat daarbij komt kijken. Daarbij wilde ze altijd terug naar Amsterdam, het lijkt erop dat ik toch mijn zin heb kunnen krijgen….

Mijn ouders, waar we logeren totdat we het huis krijgen mid-augustus, hebben het ook niet makkelijk. Een invasie van een ander gezin, met een hyper sensitive zoon, die commentaar op alles heeft en soms niet te genieten is…het zou je maar overkomen. Ik zou naar hen, en ook Suus haar ouders, meer dankbaarheid kunnen uitstralen.

Naast onze verhuizing hebben we ons leven ook qua voeding helemaal omgegooid. Je moet ergens in geloven en daar helemaal voor gaan. Voor mij is dat een biologische dieet met veel groene thee, rood fruit en sappen (ABC en tarwe gras!), geen zuivelproducten meer behalve wat boter en kaas, geen rood of varkens vlees maar wel veel vis. Ik heb voortdurend honger maar moet uitkijken om niet teveel te eten want daar word ik moe en sloom van. Ik probeer elke ochtend 3 a 4 km te rennen en elke middag een uurtje te slapen. Van sporten krijg ik energie van. De kids gaan vaak mee op fiets en soms gaat Suus ook mee. Daarna voel ik het direct in mijn benen. Het is raar hoe je bewuster bent van prikkels.

We zitten sinds vrijdag in Domburg. Het weer is oer-Hollands zon, wind en af en toe een flinke bui, rond de 18 graden. Het is fijn om met z’n 5-en te zijn. We genieten van fietsen, het strand en het gewoon bij elkaar zijn. Ik merk wel dat ik minder veerkracht heb en nog sneller me laat gaan. Ik moet hier voor waken en de energie vinden om de kinderen op een positieve manier te benaderen en ze te waarderen.

We blijven in Domburg tot maandagochtend (23 juli). Die dag heb ik een aantal onderzoeken en op dinsdag begint het nieuwe hoofdstuk in mijn leven. Een cocktail van 3 chemo’s met daarbij een anti-body. Gelukkig wel poliklinisch als dagbehandeling, maar wel 6 tot 7 uur lang aan het infuus om de 3 weken. De mogelijke bijwerkingen zijn eindeloos. Van haaruitval tot heftige blaasjes in mond, sensitive handen, die geen warm of koud aankunnen, en voeten die niet tegen veel druk kunnen. Ik probeer voor nu de vragen die ik heb voor me uit te schuiven. Het heeft geen nut je druk te maken over iets wat nu nog even niet van toepassing is en waar als het van toepassing is buiten je invloedsfeer ligt. Ik hoop gewoon dat het mee gaat vallen maar belangrijker nog ik wil en geloof dat het aan zal slaan. Er zijn een aantal dingen die je kunt doen om de kansberekening te beïnvloeden. Het belangrijkste daarvan is een positieve instelling. Dat in combinatie met gezond eten en een sportief/actief bestaan zal me doen lijken op een kaartenteller in het casino.

De eindeloze berichten, in e-mail vorm en sms, geven mij en Suus veel positieve energie. Ga daar vooral mee door.

Nu nog lekker een week genieten van elkaar in Domburg!

Stay strong. I am determined to beat the statistics.

Berend

p.s. ik had altijd een krappe voldoende voor Nederlands – dus let niet op mijn spelling en stijl! Geen idee of het interessant is maar voor mij een therapeutische mogelijkheid om het van me af te schrijven. De volgende blogs zullen zeker korter zijn….

English version

It is now over 4 weeks since I received that phone call on Friday, June 15 aboard a 46-foot catamaran sailing in the bay of Phuket.

Two days earlier I had had an endoscopy. Originally I went for an endoscopy of my colon and was surprised that they also had a look at my stomach. During the procedure the doctor responded a little stressed. He had found something in the transition of my esophagus and stomach but was nowhere to be found when I was away. It was probably nothing, just an ulcer, I thought then. Looking back, I was actually less vital the last few months, my skin was a bit like leather and I had a short fuse towards Suzanne and the kids. Apparently that was hidden as a result of my fitness. I did sports at least 4 times a week, had completed an 8 hours endurance run in Vietnam late February, had won the JP Morgan race at the office and had finished first on the top of the South Buena Vista after 140km of cycling in the burning sun just 3 weeks before.

No reason not to join my friends that Friday, the doctor would just need to call me on my mobile. With 10 Dutchmen a long weekend sailing, diving and doing other things that 10 expatriates in Singapore of around 38 years old would do.

At precisely 14.03 local time I received the phone call that would change my life. There is no greater contrast, 9 men who are looking forward to that day and weekend, while enjoying a beer and loud music, while sailing to Ko Phi Phi, and 1 man distraught with fear, who does not dare to think about tomorrow and needs to leave the boat ASAP. One of the guys joined me for my trip back to Singapore. It was a sad trip but with as much humor and laughs as tears.

Much has happened since. After a strange weekend, in which we tried to enjoy normal family time - Universal Studios, making homemade pizza, swimming with the family etc. – with the spirit of “today I'm not yet a cancer patient”- but in which we had sleepless anxious nights. In addition, I felt the need to call as many friends and family as possible. Monday was a long day in the NUH hospital awaiting the result of the final diagnosis, which in the end was: a metastatic malignant tumor in the G-junction of my esophagus and stomach (stage IV). Luckily we were not alone that day in the hospital; a good friend, who is a doctor in NUH accompanied us. She was there to support us and help us find our way back home.

The process of "2nd opinions" started; 1 additional diagnosis in Singapore, 3 in the Netherlands and 1 in the U.S., who all gave the same result. We did not do this alone but were surrounded with a team of friends with each their own specialty, experience or history of the disease and all similarly motivated and determined to find the best care for me. The positive energy I got from this still gives me strength today.

Once you get that news, you go over on a totally different mode. You do not call anybody anymore and do not accept any calls. You shut down towards the outside world. I did notice that it helped me to tell it to people in person and to console them, as long as they were not too close to me.

The doctors in the Netherlands insisted on seeing me. I thought that they exaggerated. I would be treated in Singapore and saw no reason to go. In hindsight I am so glad that they forced me to go to the Netherlands. It was lovely to spend a day with my parents, brothers, sister and their spouses. Very pure and despite the reason really enjoyable. Before we left for the Netherlands I enjoyed a round of cycling with the boys. I showed them my training tour (2 Maidstone Road via West Coast Highway to Jurong Island and back along Telok Blangha, Mount Faber, Kent Ridge and South Buena Vista) - 3 out of the 4 climbs I won, but the decisive climb I was unable to win….

In Singapore, we were inundated with statistics, which were reaffirmed in the Netherlands. In terms of treatment, Singapore, the Netherlands and the U.S. do not differ significantly. In Singapore, the medical service is efficient – there is no waiting time (for CT / PET scans, etc.) but in the Netherlands I have more connection with the doctors.

It was very challenging for me to hear the news in my own mother tong. That day is became clear to me that Singapore was no longer an option. We had to return and we had to return quickly. In less than a week time we arranged schools (which is for Dutch standards extremely quick), a house (100 meters walking distance from the school), hockey for girls (Gooische, where I myself have gehockeyd) and soccer for Oene.

Getting the news that you are very ill is indescribable. Your life goes upside down. You need to think about things you never want to think about and say goodbye to things you do or still wanted to do instantaneously. It is terribly important to have a fixed base during such period, where you can find peace with your wife to start of the process of accepting. In such situation, having to move your family back to the Netherlands makes an indescribable situation disproportionately more complicated. It is heartening to see how strangers are willing to be flexible to our family to ensure that you feel at home as soon as possible. The fact that my employer was willing and able to support me has been a great help.

At first I would go to the AMC, but as I've done before, I changed my mind at the last moment. I have finally chosen for treatment in the AVL. It is the cancer hospital in the Netherlands where all initial research is done and a nice place with friendly and open people. That is the place were it will all happen.

After returning to Singapore on Friday (June 29), we initiated the move. Despite the help and support from friends, colleagues and employer, I felt very stressed. Suus and the girls stayed to mange the move and say goodbye (as far as possible). Fortunately Suus’ her parents were there to help. I left with Oene on Tuesday for the Netherlands. A week alone with him was a treat. At the last moment we did a photo shoot offered by my team.

Last Monday and Tuesday (9/10 July) I had a row of tests to see if I could join a specific study. I also had my 3rd endoscopy and 2^nd CT scan. I was very anxious for the results. I also have a certain aversion to needles (not really useful as a cancer patient ...) so I did the endoscopy but without any anesthetics, at least you can then immediately leave afterwards. Luckily the results of the CT scan was not that bad. My tumor and lymph nodes were, except the ones in my neck, had not grown significantly. In fact the doctor advised me to take a break for a week to enjoy myself with Suus and the children.

All 4 have had a terrible last few weeks. The kids, because we did give them much attention and changed our plans endlessly. First a vacation in Europe, then not in Europe but only in Singapore as daddy was sick; not even a week later they were told that we would permanently go back to the Netherlands, without giving them the opportunity to say goodbye to friends and school. It's nice to see how flexible children are. But they too have their limits. The past 4 weeks, they have very little positive and direct attention from us and we are now reaping the bitter fruits of this. They know I'm sick but do not know what that means. They do not need to yet. We are open and honest with them but they get information as and when they ask and are ready for it. Suus is even more my guardian angel and mainstay. It is admirable to see how she puts herself in service of me and the kids. I realize only too well how heavy it must be for her to experience this. She also has had to radically change her dreams and expectations. I'm glad she was able to have form of goodbye with her closest friends in Singapore but it is clearly not easy for her with my illness, my tantrums and everything that my sickness brings along. In addition, she always wanted to return to Amsterdam, it seems that I have won that battle with our move to the suburbs....

My parents, where we stay until we get the home mid-August, also have bear quite a lot. An invasion of another family with a hyper-sensitive son who comments on everything. I should show some more gratitude to them and Suus her parents.

In addition to our move, we have also totally changed our nutrition. You must believe in something and then go all the way. For me, that is an organic diet with lots of green tea, red fruits and juices (ABC and wheatgrass!), no more dairy products except some limited butter and cheese, no red meat or pork but a lot of fish. I'm constantly hungry but have to be careful not to overeat because I tires me and makes me lethargic. I try every morning to run 3 to 4 km and rest each afternoon an hour. Sport gives me energy. The kids often come along on a bicycle and sometimes Suus also joins me. Afterwards I always feel my legs. It's weird how you're aware of your body suddenly.

We are since Friday in Domburg, a small town on the coast in the south of Holland. The weather is typical Dutch, some sun, wind and occasionally a big rain shower, around 18 degrees (normally it is now around 22-25 degrees). It's nice to be with the 5 of us. We enjoy biking, the beach and just being together. I do notice that I have less resilience and am easily irritated. I need to watch this and find the energy to approach the children in a positive way and appreciate them at all times.

We stay in Domburg until Monday (July 23). That day I have a number of tests and on Tuesday the next chapter in my life will begin. A cocktail of 3 chemo’s along with an anti-body. Fortunately, as an outpatient day treatment, but I will be about 6 to 7 hours on a needle drip every 3 weeks. Possible side effects are endless. From hair loss to severe blisters in the mouth, sensitive hands, unable to handle hot or cold and feet that can not stand much pressure. I try not to think about how it will be. There's no point worrying about something that is not applicable yet and when it will be applicable will be outside my control or influence. I just hope that it will not be to painful but more importantly I want and believe that it will work. There are some things you can do to influence the probability. The most important thing is a positive attitude. That in combination with healthy eating and a sporty / active existence will make me look like a card counter in the casino.

The endless messages, in e-mail form and SMS, give me and Suus a lot of positive energy. Continue to do so.

As for now, one more week to enjoy each other in Domburg!

Stay strong. I am determined to beat the statistics.

Berend

P. S. For pictures please see the Dutch blog. I have used the Google translator as a basis. I do not have the time or energy to try to do this as tidy as I would write for my work - so do not mind my spelling and style! No idea if it's interesting for you but for me it is therapeutic. The following blogs will certainly be shorter ....