De tweede - the second blog

Het is een weekje geleden dat ik mijn eerste bericht plaatste. Ik vond het behoorlijk spannend om me zo bloot te geven. Maar het went gelukkig vrij snel. De reacties waren overweldigend. Voor mij is het een fijne manier om alles op een rijtje te zetten. Daarnaast dient het ook om ervoor te zorgen dat mijn vrienden en collega's in Singapore en de rest van Azië een level playing field hebben qua informatie. Maar de eerlijkheid gebiedt het ook te zeggen dat het me de mogelijkheid geeft om aan iedereen mijn verhaal kwijt te kunnen zonder elke keer een aantal stappen terug te moeten in mijn denk- en voelproces. Ga maar kijken op mijn blog, het staat er allemaal!

Het was een heerlijke week in Domburg. De focus op ons vijven. Het maakte dus niet uit dat de zomer op zich liet wachten tot vrijdagmiddag. Gedurende de week zag je dat we weer 'in sinc' met de kids kwamen. Natuurlijk waren er ook verdrietige momenten maar overall hebben we echt genoten. Ik ben onder de indruk van Suus, hoe zij het leven hier oppakt en aanvalt.  Ondanks 5 jaar Singapore zijn de kids al behoorlijk ver-Nederlands. 1 ding is zeker ze fietsen al als echte Hollandse kinderen - zonder probleem al fietstochten van 10 km met tegenwind in de regen. Toch knap van hen. Zeker gezien het feit dat er in Singapore niet of nauwelijks gefietst werd en zij gewend waren om met de bus naar school te gaan. 

Op de laatste avond met zijn vijven hebben we de kinderen uitgelegd wat chemo is en wat het met je gaat doen. We hebben de volgende site daarvoor gebruikt: http://www.kankerspoken.nl/ - De jongen in beeld was pappie. We kunnen deze site aan iedereen aanraden waar de kinderen vragen over stellen kanker en chemo. Het is informatief en helpt andere kinderen (en wellicht ook hun ouders) om de ziekte bespreekbaar te maken zonder de verkeerde dingen te zeggen.....Het was ontroerend om te zien hoe Fleur, Eline en Oene erop reageerden, maar  ook beangstigend om in te zien hoeveel ze al begrijpen. In ieder geval heb ik bij hoge uitzondering de knuffel van een te leen zolang ik in het ziekenhuis moet zijn!

Toen even 2.5 dag met zijn 17-en - mijn ouders, broer, zusje, aanhang en kids. Elke dag gesport, rennen met vader/zus of even heerlijk golfen - helaas niet meer dan ~12 holes, anders kostte het me teveel tijd en energie. Het is altijd even wennen met 17 man onder 1 dak, maar het was gezellig en genieten van de eerste mooie stranddagen van juli. Mijn broertje was er helaas niet bij - hij was lekker aan het wandelen met vriendin/toekomstige vrouw, rond de Gran Paradiso in Italië. Een van de mooiere 4 duizenders van Europa met heerlijke hutten, waar buitengewoon goed Italiaans eten wordt geserveerd.  Een echte aanrader.

Vanochtend naar het AVL voor bloedonderzoek, een kijkje in mijn kamer waar het allemaal gaat gebeuren morgen (6de verdieping - B - kamer 9) en een gesprek met de arts. Mijn vader de hele dag als chauffeur en compagnon mee, gezellig. Daarna een paar boodschappen gedaan; 2de hands auto’s bekijken, tegels uitzoeken voor de badkamer en veel eten. Ik was 2 kilo afgevallen hoewel ik de hele tijd aan het bunkeren ben met heel verantwoord eten – dus even van koers afgeweken; een paar haringen en een patatje oorlog scoren dus – je moet jezelf ook soms even verwennen. Toen ik thuis kwam alles klaar gemaakt voor morgen (tasje met kleren, i-phone, i-pad, boek etc – weet er iemand nog een goeie serie die ik kan kijken tijdens mijn chemo? ). 

Het voelde vandaag en deze week zoals de Chinezen doen voor Lunar New Year. Goed gebruik bij hen is dat je je huis en spullen schoonmaakt en/of vernieuwt. Iedereen koopt nieuwe kleren (ik heb een hele kast vol Hollandse herfst en winter kleren aangeschaft) en nieuwe bed/bad lakens (mijn bed is opgemaakt met lakens die ik nog nooit heb gezien – ga er vanuit dat ze nieuw zijn…), maakt het huis schoon (was gelukkig al gedaan – dank daarvoor mam) en gaat naar de kapper (met Oene gedaan afgelopen week). Komende donderdag ga ik naar de pruikenman – je kan je als jonge vader niet haarloos op het schoolplein laten zien, zeker niet als je zelf nog nooit rekening hebt gehouden met feit dat je ooit kaal zou worden. Die gedachte is verrassend beangstigend voor mij trouwens – met mijn haardos was die gedachte nog nooit in mijn opgekomen – in tegenstelling tot sommige van mijn vrienden die al jaren weten dat die dag eraan zit te komen.

Fleur en Oene zitten een week bij goeie vrienden in Ameland. Suus heeft vandaag meer kilometers gereden dan gemiddeld in een maand in Singapore; 8 uur vanochtend weg en vanavond om 22 uur thuis – chapeau Schat! Eline is lekker nog een weekje in Domburg met de nichtjes. Zij gaat waarschijnlijk nog even naar haar grote vriendin uit Singapore op het naburig eiland. Vrijdag worden ze weer opgehaald. Wees niet bang, ik ben dan niet alleen – Jesse onze Singaporese Labrador is er dan. Kijken wat hij van dit koude weer vindt…

Het leven als kankerpatiënt is nu echt begonnen. Morgen moet ik er om 9.30 zijn. De chemo kan iets verlaat zijn, dus geen stress als ik een kwartiertje later ben….goed om van te voren te weten. We beginnen morgen met Docetaxel (1 uur), gaan na wat spoelen, magnesium en calcium (0.5 uur) door met Oxaliplatin (2 uur), om weer na spoelen, magnesium en calcium (0.5 uur), te eindigen met Bevacizumab (1.5 uur). Alles bij elkaar gaat het een uurtje of 6 a 7 duren. Gelukkig dat het vierde en laatste middel 2 maal daags pillen zijn gedurende 2 weken (Xeloda - Capecitabine). Daarbij ook nog een batterij aan pillen gekregen tegen de bijwerkingen - just in case. Geen slecht woord over de zorg in Singapore, maar het is wel heel fijn dat ik in Nederland behandeld en verzekerd ben. Er wordt hier nooit over geld en betalingen gesproken. Dat is in Singapore wel wat anders - eerst betalen en dan pas zorg. Het grote voordeel daar is dat het erg inzichtelijk is. Je kan prijs en kwaliteit goed afwegen en hebt daarbij geen wachtlijsten/tijden.

Vandaag al met anti-allergie en misselijkheid tabletten begonnen. Het voelt als een stukje warm lopen voor de grote beklimming. Gelukkig slaap ik niet in een drukke hut zoals toen bij de Mont Blanc. Toen moesten we om half een al op om voor de meute uit te zijn – met een Duitse gids die halverwege om de kaart van de berg ging vragen (dat bedenk je toch zelf niet). Nu in de luxe van mijn ouderlijk huis, beginnen op een herentijd, met het AVL als gids die de weg goed kent. Hoewel het leuke van klimmen is dat je het als groep doet en beleeft, is het toch een sport waar je voornamelijk alleen moet doen (net zoals rennen, fietsen, MTB etc… wat zegt dat toch over mij??). Ik zie de chemo als iets vergelijkbaar.  Je bent niet alleen op die berg maar toch zal ik het helemaal zelf moeten doen. Ik heb de beste gidsen, het beste materiaal en de veiligste route uitgestippeld, maar nu komt het helemaal op mezelf aan. Suus zal er zijn voor de ondersteuning – mentaal en fysiek. Die luxe heb je niet als je via de Dome du Gouter en Bivak Vallot naar boven gaat op de Mont Blanc. Ik kan me nog goed herinneren, hoe ik nadat ik mijn broer in het Bivak had achtergelaten (hij zou het jaar erna met andere broer en zus de top halen) ik tegen die andere (onbekende) reisgenoot, die samen met mij en de gids naar boven zou gaan, zei dat hij beter terug kon gaan nadat hij na nog 5 minuten (en we nog zeker 2 uur naar de top moesten) begon te treuzelen en te zeuren. Hij is toen afgehaakt. Op de Mont Blanc is geen ruimte voor twijfelaars – ik was fit en klaar om de top te bereiken. Dat gevoel en die gedachte zal ik morgen ook hebben als de eerste chemo mijn aderen instroomt. Ik ben er helemaal klaar voor. Bring it on!

Stay Strong. I will beat the statistics.

Berend

PS:  Ik heb vanaf nu enkel Nederlandse mobiel - ik blijf jullie positieve vibes erg waarderen.

It is a week since I placed my first post. I found it pretty scary to reveal myself to the outside world. Thank god that that feeling wore off pretty quickly. The responses were overwhelming. For me it is a easy way to structure my thoughts. In addition, it also serves to ensure that my friends and colleagues in Singapore and the rest of Asia have a level playing field in terms of information. But honesty it is also useful tool for me that explain to people my story without having to go back a number of steps in my think and feeling processes. Go and look at my blog, it's all here!

It was a wonderful week in Domburg. The focus was on the five of us. It was no issue that the summer only arrived Friday afternoon. During the week we noted that we got again "into sinc" with the kids. Of course there were sad moments but overall we really enjoyed it. I'm really impressed with Suus, how she attacks and picks-up here life in Holland. Despite 5 years Singapore the kids are already pretty acclimatized. One thing is for sure, they bike as real Dutch children - no issue with cycling a 10 km trip already - all of them. Really impressive. Especially considering the fact that in Singapore they hardly had ridden anything as they were accustomed to take the bus to school.

On the last evening with the five of us, we explained the kids what chemotherapy is and how it would be like. We used the following site: http://www.kankerspoken.nl/ - The boy in the picture was Daddy. We can recommend this site to everybody who wishes to explain the decease to children. It is informative and helps other children (and perhaps their parents) to discuss the disease without saying the things..... It was touching to see how Fleur, Eline and Oene responded to it, but also frightening to see how much they already understand. In any case, as a real exception I got a teddy bear on loan for as long as I need to stay in the hospital!

The last 2.5 days in Domburg ended with being there with a group of 17- parents, brother, sister, partners and kids. . It is always used by 17 men under one roof, but it was cozy and enjoy a beautiful beach the first days of July. Every day workout, running with my father / sister or a nice short round of golf on one of the nicest golf courses of the Netherlands - unfortunately no more than ~ 12 holes, otherwise it took me too much time and drained my energy. Only one missing was my brother  -  he is hiking  around the Gran Paradiso in Italy with is his girl friend/future wife. The Gran Paradiso is one of the nicer mountain higher than 4000 meter in Europe with lovely mountain huts - refuges, where extremely good Italian food is served... I can really recommend it!

This morning at the AVL (Dutch Cancer Center) for blood tests, a peek into my room where it all will happen tomorrow (6th floor - B - Room 9) and an interview with the doctor. My father joined me as  driver and companion today. Afterwards a few errands, 2nd hand cars searching, picking tiles for the bathroom and lots of food. I have lost 2.5 kg although I am eating my heart out every day - today I went off track a bit and scored a couple of Dutch harings and some nice fries with peanut sauce and mayonnaise - you need to treat yourself sometimes. When I came home I prepared everything for tomorrow (bag with clothes, i-phone, i-pad, book, etc - anyone know a good series that I can look during my chemo?).

It felt today and this week as the Chinese do before Lunar New Year. It is good practice for them to clean and refresh  your home and belongings beforehand. Everyone buys new clothes (I have as a real Singaporean bought a whole closet full of Dutch autumn and winter clothes) and new bed / bath linens (my bed is made up with sheets that I've never seen - assume that they are new ...), cleans the house (fortunately already had been done - thanks for mom) and goes to the hairdresser (Done it with Oene done last week). Next Thursday I have an appointment with the wigmaker - as a young father you should not show up hairless on the school grounds, especially if you have never given it any thought that you could become bald - that thought is surprisingly scary for me also - with my hair that thought never occurred to me - unlike some of my friends who have known for years that this day is coming.

Fleur and Oene are week with good friends in Ameland (Island in the North of Holland). Suzanne  made more mileage today than average in a month in Singapore, she left at 8 o'clock this morning and returned tonight at 22 hours  - Great work darling! Eline stayed for another week in Domburg with the nieces. She will probably stay a bit with her great friend from Singapore on the neighboring island in the South of Holland. Friday Suzanne will pick them up. Do not worry, I'm not alone - our Singaporean Labrador Jesse will be there. Let's see how he likes the cold weather...

Life as a cancer patient has really started. Tomorrow I need to be at the AVL at 9.30 am. The chemo arrive a bit late, so no stress if I'm fifteen minutes late .... good to know in advance. I will begin with Docetaxel (1 hour), followed with some water, magnesium and calcium (0.5 hour) , afterwards oxaliplatin (2 hours), again followed with water, magnesium and calcium (0.5 hours), ending with Bevacizumab (1.5 hours) . Altogether it will take 6 to 7 hours. Fortunately, the fourth and final drug are pills that I need to take 2 times daily for the next 2 weeks (Xeloda - Capecitabine). I also received a battery of pills against the side effects- just in case. Not a bad word about health care in Singapore, but it's very nice that I'm insured and treated in the Netherlands. One never talks about money and payments. That is something else than in Singapore -  were you pay first and then get the necessary care. The great advantage is that it is very transparent. You can compare prices and quality and you will never have to wait for your treatment.

Today I started with anti-allergy and nausea tablets. It feels like a little warm up for the big climb. Fortunately I do not sleep in a crowded hut as when I climbed the Mont Blanc. That time I woke up at half past one to be out before the mob - our German guide asked halfway the climb of a map of the mountain  (Unbelievable!) - now in the luxury of my parents' house, starting at a gentlemen's time, with the AVL as a guide who know their way. Although the fun of climbing is that you do and experience it as a group, it is in the end a sport where you mainly fight alone (similarly like running, cycling, mountain biking etc ... what does that say about me anyway?). I see the chemo as something similar. You're not alone on the mountain but I will be doing it in the end all by myself. I have the best guides, the best material and the safest route mapped out, but now it all up to me. Suzanne will be there to support - mentally and physically. You do not have that luxury if you're going up the Mont Blanc via the Dome du Gouter and Bivac Vallot. I can still remember how after I left my brother  in the Bivac (he would concur the top the next year with my brother and sister) I told the other  (unknown) companion, who joined me and the guide to reach the top, to better head back directly after he started winning about speed and dawdle about if he really wanted to reach the top 5 minutes after the leaving the Bivak (and we certainly had 2 hours more to the summit). On the Mont Blanc there is no room for doubters - I was fit and ready to reach the top. I will have that though and feeling tomorrow as the first chemo will flow into my gains. I am ready for it. Bring it on!

Stay Strong. I will beat the statistics.

Berend

PS: I now have a Dutch mobile. Thanks for continuing sending me positive vibes.