Zilver

Afgelopen woensdag heb ik te horen gekregen dat de chemo de kanker tot stilstand heeft weten te brengen maar helaas niet heeft weten klein te maken. Vijf jaar geleden kregen we het beste nieuws mogelijk, de kanker werd zichtbaar kleiner en kleiner. Deze keer geen gouden medaille; maar zilver. Het één na beste nieuws. Het had ook nog slechter nieuws kunnen zijn: dat ik nu (al) met de volgende chemo aan de slag zou moeten. Dat gelukkig niet, maar toch voelt het als verlies. Intens verdrietig waren we na het nieuws. Ik was ook gewoon boos; boos dat ons dit overkomt maar ook woedend dat ik niet dezelfde kuren kon krijgen als vorige keer. Dan had ik wellicht weer goud gewonnen. Het gesprek met mijn sloeg in als een bom. Het idee van opgeven was (even) nog nooit zo dichtbij geweest.

Na vijf en half jaar knokken en leven in een bubbel waarin ik de kanker wel klein zou krijgen, besef ik nu dat dat wellicht naïef en te hoog gegrepen was. Ik moet de waarheid onder ogen zien maar de moed niet opgeven. Ik was al gewaarschuwd dat het moeilijk zou zijn dezelfde vechtlust te tonen als 5 jaar geleden. Ik wil niet gefrustreerd raken. Wat je uitstraalt krijg je terug. Ik moet dus sterk zijn en vechtlust tonen; maar dat is na ruim vijf jaar makkelijker gezegd dan gedaan. Je moet het gevoel van angst klein houden. Als het opkomt moet je het van je af laten glijden en niet voeden. In de dagen na het gesprek heb ik veel negatieve gedachten. Over de kinderen, Suzanne, het einde etc.. Ik ben ook enorm bang voor de volgende scan; kan ik mezelf opladen om weer in een wonder te geloven om wellicht over 9 weken te horen te krijgen dat ik weer naïef ben; dat wonderen in de wereld van uitgezaaide slokdarmkanker eigenlijk niet bestaan. Moet ik genieten van de tijd die ik heb gehad en nog krijg? De tranen stromen over mijn wangen bij die gedachte; is het laatste hoofdstuk aangebroken? Dat is geen helpende gedachte. Ik, die er prat op gaat dat ik als struisvogel door het leven kan gaan, moet nu weer fier gaan staan en het leven aanvallen. Opgeven is geen optie. De pillen hebben vorige keer de kanker ruim drie jaar weggehouden.  Dan kan nu ook. Er zijn nog twee andere behandelingen die ik kan krijgen; mochten de pillen niet werken. Ik moet dat piketpaaltje naar voren zetten. Nog 1, 2, 3, 4, 5 jaar erbij - tegen die tijd hebben ze wellicht iets gevonden dat ze me beter kunnen maken in plaats van alleen levensverlengend bezig te zijn.

Na bijna een week sta ik weer fier overeind. Ik heb dit al eerder meegemaakt. Ik kan het dus sneller een plek geven dan de eerste keer. Het heeft ook enorm geholpen dat Suus en de kinderen me woensdag na de uitslag mee opstap hebben genomen; naar Rotterdam waar ik samen met Suus 15 jaar geleden na haar ten huwelijk te hebben gevraagd ook heen was gegaan  (wat gaat de tijd toch snel). Daar hebben we genoten van de stad, het maritiem museum (waar je heel veel kan leren over de offshore industrie en eindeloos veel modellen hebt van schepen die ik gefinancierd heb), maar vooral van elkaar. Ik geloof voorzichtig weer op een goede uitkomst. Ik hou het gevoel van verdriet klein of beter gezegd negeer het door dag per dag te leven en te genieten van alle kleine dingen. Suus en de kinderen zijn mijn baken in het donker; zij zijn de reden waarom ik het niet op ga geven maar ga vechten en de kanker klein zal krijgen. Volgende week lekker met zijn 5-en skiën. Zin in. De beuk erin.

Stay strong

I will beat the statistics again and again

Berend

De stilte na de storm

Het zit er op. Zes zware kuren zitten er weer in. Het was zwaarder dan verwacht maar ging sneller dan gehoopt. Oktober lijkt als vorige week maar lichamelijk voel ik me afgeleefd. Vijf kilo’s zwaarder; een licht buikje zoals er wel meer in mijn schoonfamilie hebben. Net na de zware chemo bolde ik elke keer op als een Michelin mannetje. Mijn lichaam hield het vocht vast en mijn nieren leken het extra drinken, wat wordt voorgeschreven tijdens de kuren, niet aan te kunnen. Als een oud mannetje moest ik er meerdere malen uit ’s nachts. Nu nog steeds heb ik het idee dat mijn nieren het zwaar te verduren hebben. Mijn zesde kuur leek gemakkelijk te gaan tot ik na 4 dagen toch weer de afgrond in viel. De veerkracht van mijn lichaam was weg. Ik voelde mijn benen zwaar en moe worden van het aanmaken van nieuwe bloedlichamen en het vechten tegen de verschillende ziektekiemen die in Nederland ronddwarrelen. Toen op het diepste punt van het dal wist ik een ding zeker; nooit meer zou ik die zware chemo nemen. Er zijn weinig personen die überhaupt chemo krijgen in hun leven; maar er zijn er nog minder die twee keer zoveel doseringen te verduren krijgen in hun leven. Laat staan 3 keer. Een derde ronde kan ik nu nog in ieder geval niet aan......

Dat is het grote verschil met 5 jaar geleden. Toen was ik jong en naïef en dacht ik de statistieken niet alleen te kunnen verbreken, maar ook dacht ik dat iedereen in de medische wereld het verkeerd had; uitgezaaide adenocarcinoom kan je als je je mind er toe zet wel degelijk uit je lichaam vechten. Met de dood in de ogen maakte ik enorme adrenaline aan; ik ging niet dood. Ik was er nog niet klaar voor; ik was gewoon een soort van onsterfelijk. Nu vijf jaar verder kijk ik er anders naar. Milder; maar dat maakt het niet makkelijker. De medici lijken gelijk te hebben gekregen. De kanker kan je niet zomaar je lichaam uitdrijven. Het is belangrijk het picket paaltje naar voren te schuiven totdat er ook iets revolutionairs wordt gevonden voor mijn type kanker. Maar dat maakt het leven van een normaal leven bijna onmogelijk. Het is niet dat ik denk dat ik morgen het loodje leg, maar ik weet wel dat de kans heel groot is dat ik over een tijdje - 1 jaar, 2 jaar of wellicht 5 jaar weer aan de chemo moet en daar kan ik nu nog even niet aan denken....... 

Als je het nieuws volgt lijken de ontwikkelingen heel snel te gaan en zal kanker binnen vijf jaar een chronische ziekte zijn.......helaas, dat geldt wellicht voor de meer mainstream kankers maar voor vele andere typisch is dat nog maar heel erg de vraag. Ik gebruik een chemo die al in de jaren zeventig van de vorige eeuw is uitgevonden. De pillen zijn een modernere versie van het origineel maar heel veel is er niet veranderd. Sinds dat ik begonnen ben weten we dat de trial waar ik aan mee deed niet succesvol was - wellicht wel voor mij maar één persoon is nog niet significant genoeg. Met een beetje geluk wordt dit jaar een nieuwe derde lijnsbehandeling goedgekeurd voor mijn type kanker. Voor de leek: derde lijnsbehandling betekent dat ze er nog steeds van uitgaan dat de eerste (die heb ik net gehad) en de tweede lijnsbehandeling een grotere kans (en lagere kosten) hebben op een goed resultaat dan de derde lijnsbehandeling. Heel snel gaan de ontwikkelingen dus niet. Maar in vijf jaar kan er weer een hoop gebeuren. 

Picketpaatljes zet ik naar voren maar ik moet toch weer gaan leven alsof ik de strijd heb gewonnen. Hopen op een ‘miracle’ kan je het beste doen door er vanuit te gaan dat het zo is. En als je toch gelooft in wonderen dan kan je het best in een wonder geloven waar je al in geloofd hebt; jezelf. Het is dus gewoon de knop om zetten en er voor gaan. Fuck it - laat ze maar lullen, ik ga dit gewoon overleven. Als ik dit schrijf voel ik dat er adrenaline aangemaakt wordt door mijn lichaam. Komende maanden moet ik gaan werken aan mijn herstel. Sommigen vragen zich af of ik nog werk (of waarom ik niet werk). Ik ben super moe; niet fit; enorm vatbaar, soms wat instabiel en niet scherp. Niet een goed uitgangspunt om te kunnen werken. Later dit jaar hoop ik weer aan de slag te gaan. Komende maanden ga ik me focussen om weer fit te worden. Afgelopen week begonnen met wat lichte trainingen - 15 minuten roeien of schaatsen - wat fitness oefeningen; maar zelfs dit was al te veel voor me. Ik merk dat ik het heel langzaam aan moet doen. Dat het wellicht langer gaat duren dan de vorige keer om weer helemaal op kracht te komen. Ik wil het graag milder en relaxter aanpakken. Dit keer geen geldinzameling voor slokdarmonderhoek; niet 2 keer de Mont Ventoux op maar gezellig met Suus wat fietsen.

Komend weekend word ik een jaartje ouder; 44; en begint het Chinese jaar van de hond. Beiden niet enorme goede voortekenen maar gelukkig ben ik niet superstitious. Ik geloof in mezelf en niet in iets anders. Volgende week uitslag - zodra ik die heb zal ik iets posten - nu eerst nog 2 dagen pillen en dan proberen te genieten van een weekje zonder. De kunst wordt niet na te denken over volgende week en dat kan ik. Daarnaast in wonders en jezelf blijven geloven. Ook dat kan ik. De beuk erin.

Stay strong

I will beat the statistics again

Berend