To die or not to die, that was the question!

Het is vandaag precies anderhalf geleden dat ze een tumor in mijn slokdarm vonden. Ik kan me de schrik in mijn arts zijn ogen nog herinneren. Het nieuws, 2 dagen later, dat het kanker was sloeg in als een nucleaire bom. Weer 3 dagen later werd het me duidelijk dat ik nog maar 3 tot 6 maanden te leven had zonder chemo en wellicht 8 tot 11 met chemo. Natuurlijk er waren uitzonderingen maar dat gebeurde zelden of nooit.

Nu 18 maanden later, heb ik te horen gekregen dat mijn PET scan schoon was. Hoewel ik niets anders verwacht had, was het toch weer een enorme opluchting. Wie had dat durven hopen 18 maanden geleden. Ik moet wel direct de leken en/of naïevelingen tot de orde roepen; het feit dat het niet oplicht betekent niet dat de kanker perse weg is. Hij is waarschijnlijk gewoon op dit moment te klein om op te lichten. Maar er is een kans dat hij weg is; en die kans wordt elke maand weer groter. Hoe groot? Heel klein maar steeds minder klein. Kan ik dit overleven? Als ik bedenk dat ik na het slechte nieuws in juni 2012 enkel maar het beste mogelijk nieuws steeds heb gekregen (Ja, de chemo slaat aan. Ja, de chemo slaat heel goed aan. Ja, de kanker blijft weg. Ja, de tumorwaardes dalen nog steeds. Ja, de PET scan is schoon!) dan zou het zo maar kunnen zijn dat ook die meest belangrijke vraag positief wordt beantwoord. Het kan en als het kan dan zal het gebeuren…of zal mijn 'winning streak' toch ooit ophouden. Statistisch gezien zou dat zo moeten zijn; maar ik geloof niet in statistiek.

En weer voor de leken en naïevelingen; nee, mijn leven zal nooit meer hetzelfde zijn als hiervoor. Ik blijf helaas een kanker patiënt. Je kan als kanker patiënt nooit geupgrade worden, zoals bijvoorbeeld als frequentflyer. Ik blijf een kanker patiënt met "stage 4" kanker die een palliatieve behandeling krijgt. Ik blijf dus aan de onderhoudschemo. Dat betekent dat ik nog steeds niet vol kan werken; nog steeds elke dag vroeg naar bed moet en dus nog steeds niet die altijd zo gezellige en goed gemutste man, vader, broer en/of vriend ben.

We hebben maandag ook besloten de onderhoudsdosering te verlagen door de frequentie tussen de chemo's te verlengen. Vanaf nu heb ik 2 weken zonder pillen; en nu zelfs, omdat mijn handen er zo slecht uit zagen, maar 4 pillen per dag inplaats van 6 voor deze sessie. Een reductie in chemo is voor mij een nieuw hoofdstuk. Het hoofdstuk, waar ik nooit op had durven hopen. Hoewel ik nu niet weet welke andere mooie hoofdstuk er zullen komen die ik nu nog niet kan bedenken (moeilijke zin); heb ik alle vertrouwen erin dat die hoofdstukken er zullen komen. Het is een kwestie van afwachten. Vertrouwen hebben. Maar ook in het hier en nu leven en elke dag bedenken hoe mooie die dag was/is. Daarnaast is het hopen dat de chemo en medicijnen op lange termijn geen onverwachtse bijwerkingen hebben. Helaas is er weinig bekend wat mijn onderhoudschemo op de lange termijn voor consequenties heeft. Er zijn gewoon te weinig andere gevallen om dat te kunnen bepalen. Hopen gewoon dat het meevalt. Hopen dat ik niet nog vermoeider wordt maar dat de reductie in chemo me gaat helpen er beter tegen te kunnen.

Vorige week ben ik bij mijn achterneef op bezoek geweest. Hij is ook ziek. Hij lijdt aan een zeldzame ziekte waardoor de functie van zijn lever steeds achteruit gaat. Hij staat op de wachtlijst voor een transplantatie. Zijn plek op die lijst hangt af van zijn toestand en die van de andere op de lijst. Hoe slechter het met hem gaat hoe hoger hij op die lijst komt. Maar, zijn fysieke toestand moet wel goed genoeg zijn om zo een zware operatie te kunnen ondergaan. In september hebben we samen, als de lamme en de blinde, 9 holes gegolfd. Sindsdien hij heeft het helaas een stuk zwaarder gekregen. Hij ligt nu de gehele dag in bed. Hij heeft ook een gezin met 4 jonge kinderen. Ik vond het moeilijk om hem daar zo te zien. Ik kon me niet aan de gedachte onttrekken dat ik ook zo in bed zou kunnen liggen of misschien erger. Ik vond het knap hoe positief hij was. Dat is ook de enige manier, geloven in jezelf en vertrouwen hebben dat het goed komt. Maar jullie kunnen hem helpen. Hij is namelijk afhankelijk van jullie die gezond zijn. Hebben jullie allemaal een donor codicil? In Nederland is het helaas zo dat je niet automatisch een donor wordt maar enkel een donor wordt als je het expliciet aangeeft. Ga daarom naar https://www.jaofnee.nl en geef aan of jij …neen, geef aan dat jij een donor wil worden. Niemand heeft er wat aan om weg te rotten in een kist of dat je nuttige organen verbranden in een oven. Na jou leven kan je dat van andere helpen.

Ik heb de afgelopen anderhalf jaar met heel veel plezier jullie een kijkje in ons leven gegeven en in het brein van een kanker patiënt. De tijd is gekomen om daarmee te stoppen. Ik ben uitgeschreven voor het moment. Ik hoop van ganser harte dat er geen deel sequal komt; maar je weet maar nooit. Ik zal jullie missen. Jullie gaven me een reden om te schrijven en om te leven. Jullie waren er altijd voor mij. Ik gebruikte jullie om mijn gedachten te ordenen; om mijn frustraties te ventileren; om mijn geluk te delen; om mijn trots te showen en om mijn fysieke prestaties meer cachet te geven. Ik ben heel dankbaar voor jullie aandacht.

De beuk erin.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Een nieuw hoofdstuk? A new chapter?

Het is even stil geweest. Waarom? Omdat ik even geen inspiratie had; geen reden tot schrijven. Gewoon even niet. Maar ook misschien minder zin. Natuurlijk wil ik jullie wel vertellen hoe Singapore was en hoe ons leven nu is; maar er moet ook altijd een andere boodschap zijn. Een belangrijkere onderliggende boodschap.

Waarom ik nu wel schrijf? Omdat ik me iets besef. Niet alleen dat het goed met me gaat; maar ook iets anders. Ik besef me maar al te goed dat het goed met me gaat dankzij iemand. Wie? Wie anders dan Suzanne. Dankzij haar kan ik zo leven zoals ik nu leef; omdat zij zich al 18 maanden wegcijfert. Omdat zij al 18 maanden leeft om het mij zo makkelijk mogelijk te maken; mij (en de kinderen) steeds op de eerste plaats zettend en zichzelf en haar leven als secundair zien.

Voor wie is het erger, de zieke of zijn/haar partner? Dat is niet te zeggen; maar er zijn genoeg redenen te bedenken waarom het voor de partner erger is. Zij leeft met dezelfde onzekerheid maar ook meer. Zij heeft net zoals ik met het "Lazarus" complex te maken. Het wat? Het "Lazarus" complex. Dat je denkt dood te gaan maar niet dood gaat (iets waar de AIDS patiënten in de jaren 90 ook mee te maken hadden, toen de medicijnen tegen AIDS beter werden). Ik ben niet dood maar leef, wel anders dan ervoor, maar ik leef nog wel, en hoe! De grote vraag nu is, hoe gaat ons/haar leven er nu uitzien en voor hoe lang? Maar zij leeft ook met de grote vraag: ga ik er ooit alleen voor staan en hoe gaat mijn leven er dan uitzien?

Gaat het niet goed met haar? Wel. Maar kan zij zo eindeloos doorgaan? Nee. Ik moet veranderen. Ik moet haar ruimte geven om meer te kunnen doen dan zorgen voor de anderen. Ik kan haar een beetje helpen, een beetje helaas maar. Zij zal het zelf moeten doen want ik ben niet instaat er voor haar te zijn zoals zij er voor mij is. Ik wil mijn verantwoordelijk niet uit de weg gaan in deze, maar ik moet onder ogen zien dat het goed met me gaat maar dat het een fragiel en soms instabiel evenwicht is. Het is en blijft 'work in progress' maar ooit zal het nog beter met me gaan en zal ik er ook voor 100% voor Suus kunnen zijn..hoop ik.

Zo......nu even iets heel anders. Vandaag heb ik een PET scan gehad; daarop zijn de snel-delende cellen te zien en dus de plekken waar de kankeractiviteit zit. In juni 2012 heb ik ook een PET scan gehad. Toen zag je op verschillende plekken in mijn lichaam allemaal druiventrossen oplichten. Sindsdien was mijn arts huiverig om mij een PET scan te laten doen. Wat voor nut heeft het om te weten dat er nog allemaal (rest) activiteit is als je toch niets er tegen kan doen? Een CT scan, een soort van rontgenfoto's, waarop klieren te zien zijn, maar niet te zien is of ze nog actief zijn, was voldoende. Maar ik wil het gewoon weten: Zit er nog rest activiteit in mijn lichaam? Ben ik dat wonder dat het wel gaat halen? Er moeten ongeveer 1 miljoen kankercellen zijn zodat een plek op een PET scan oplicht. Dus een schone scan zegt niet direct iets; er kunnen wel kankercellen zitten maar niet voldoende dat het oplicht; maar het geeft wel hoop. En hoop doet leven. Deze scan, die niet in het standaard protocol zit, maar dat is niet meer op mij van toepassing, gaan we doen om een nieuwe nulmeting te hebben. Voor later......Er zijn 3 mogelijke uitkomsten van de PET scan :

1. Op verschillende plekken in mijn lichaam lichten plekken op; dan weten we dat we op de goeie weg zitten. Doorgaan met de onderhoudsdosis en hopen dat het zo lang mogelijk onder controle blijft.

2. Mijn slokdarm en de klieren rond mijn slokdarm lichten op; dan kunnen we toch weer eens gaan praten met de chirurgen of we de hele boel eruit kunnen snijden. Hopende dat het nergens anders zit.

3. De scan is schoon. Dan kunnen we zelfs gaan praten over mogelijke reductie in mijn onderhoudschemo en weten we zeker dat we op de goede weg zitten. Een nieuw hoofdstuk? Zeker. Gaat het gebeuren? Ik heb er vertrouwen in en mijn arts ook. Wie had dat kunnen geloven!

9 december is de uitslag. Gelukkig komt Sinterklaas nog langs en hebben de kinderen vrijdag vrij; we gaan schaatsen en naar het Rijksmuseum. Maandagochtend eerst werken en dan naar het ziekenhuis. Het werken is een goede afleiding. Ik heb er steeds meer lol in en krijg er steeds meer energie van. Na de uitslag eerst chemo en daarna, die zelfde avond nog, een schaatsles van Erben Wennemars.

Ik heb er zin. De beuk er in.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

PS: Singapore was top. Dank voor het logeren en de goeie zorgen. Zonder jullie was het nooit zo leuk geweest. We hebben ruim 2 weken genoten. Natuurlijk waren er ook een paar verdrietige momenten, zoals bij het bezoek aan ons huis, wat toen nog steeds leeg stond (Feng shui dicteert dat als er iemand ziek is geworden in een huis, het huis een jaar niet bewoond mag worden) maar bovenal waren er gezellig moment, waarin we ons weer volledig thuis voelden in Singapore bij onze fijne vrienden. Gelukkig bleek er ruim voldoende tijd tussen het weggaan uit Singapore en het terugkeren te zitten, dat onze terugkomst in Nederland na onze vakantie vlotjes verliep; het feit dat ons huis bijna klaar was (en nu klaar is) heeft ons zeker geholpen niet terug te kijken maar naar voren te kijken.