Zaterdag is het 1 jaar geleden. 1 jaar geleden dat mijn/ons leven onderste boven werd gekeerd; in volle vaart een plotselinge noodrem. Een haarspeldbocht in ons leven die wij niet voorzien hadden met een onmiddellijke U-turn terug naar Nederland. Daar keerden we terug naar de basis en kregen we voorzichtig hoop dat ik het beter dan de statistieken zou gaan doen. Het betekende het einde van ons ongecompliceerde leven.
Dit is een speciale blog. Een blog waarvan ik 1 jaar geleden niet zeker was deze te kunnen schrijven, maar waarvan ik wel overtuigd was dat ik er alles aan ging doen om het te halen. Ik heb het gehaald, en hoe. De eerste 'anniversary' van mijn kanker. Dat er nog velen mogen volgen. Ik besef nu pas dat als mensen mij vragen hoe oud ik ben, ik altijd 38 zeg, terwijl ik in februari 39 geworden ben. Mijn normale leven is stil komen te staan op mijn 38ste; om precies te zijn na 38 jaar en 128 dagen. Mijn kankerleven begon daarna, op 15 juni 2012. Sindsdien staat mijn echte leven stil en ben ik 38 en een kankerpatiënt voor altijd.
Een jaar geleden zat ik op een boot met 10 gasten in de golf van Phuket. Er is geen schriller contrast dan het moment dat ik nog van niets wist en het moment na mijn gesprek met de doctor. "Yes, you have to worry"; zei de dokter.
Ik heb afgelopen week alle gesprekken met artsen die we in de beginfase gesproken hebben opnieuw afgeluisterd (We namen met onze I-phone alle gesprekken op, met het idee om deze daarna rustig nog een keer af te kunnen luisteren. Dat hebben we natuurlijk nooit gedaan; wie wil er nou 2 keer horen dat je zeer waarschijnlijk binnenkort doodgaat?). Ik wilde eigenlijk jullie laten horen hoe het is om het bericht te krijgen dat je nog kort te leven hebt; helaas is de kwaliteit niet goed genoeg en moet je erbij zijn geweest (beeld hebben) om het gevoel goed over te brengen. Volgende keer een Go-Pro op mijn voorhoofd binden ;-). Het was confronterend om de gesprekken opnieuw af te luisteren maar ergens ook bevrijdend. Ik heb de eerste mijlpaal gehaald. Het slikken van de chirurg tijdens het eerste gesprek, als ik hem vertel over de knobbel in mijn nek, is erg heftig. Je merkt aan hem dat hij tot dat moment nog dacht dat de tumor plaatselijk was…helaas. Met spoed werd ik doorverwezen naar de oncologie-afdeling. En vervolgens het gesprek met de uitslag van de CT scan is het meest confronterend, omdat dan echt duidelijk wordt hoe erg de situatie is; nl. fase 4 waarbij operaties en bestraling geen zin meer hebben.
Een paar dingen vielen me mij bij het beluisteren van de gesprekken:
1. Ondanks het slechte nieuws bleven we relatief rustig
2. Vanaf het begin proberen we positief te zijn en geloven we niet in statistieken
3. Hoe efficiënt is Singapore; dat je op dag 1 alles weet en op dag 2 al met chemo kan beginnen. Het had weinig gescheeld of ik was inderdaad op dag 2 begonnen met chemo.
4. Wat waren we blij dat ondanks de extensie van mijn uitzaaiingen mijn organen schoon waren.
5. Wat is Singlish toch een rare grappige taal!
We zijn nu een jaar later. Wat voor gevoel geeft me dat? Dankbaarheid en hoop. Dankbaar dat ik het tot hier heb gehaald. Dankbaar dat ik Suus naast me heb. Dankbaar voor haar steun en die van de kinderen. Dankbaar dat ik de verjaardagen en partijtjes van Oene zijn 5de, Eline haar 6de en Fleur haar 8ste en Suus haar 40ste heb mogen meemaken. Dankbaar dat de kinderen goed geland zijn. Dankbaar dat we ons thuis in Bussum voelen en voorzichtig vrienden aan het maken zijn. Dankbaar dat er een plek op school en andere faciliteiten voor hen is gecreëerd. Dankbaar voor de hulp en band van/met mijn ouders en schoonouders, onze broers en zussen, onze 'close friends', en onze oude, nieuwe en overzeese vrienden. Dankbaar voor de steun van vrienden, familie en onbekenden. Dankbaar voor de aandacht van iedereen. Dankbaar voor de steun voor mijn Stay Strong actie (voor diegene nog mee moeten doen - graag, doen, alle beetjes helpen - nog even een we gaan door de Euro 40,000 limiet heen!!!!!). Dankbaar voor de baan die mijn werkgever gecreëerd heeft. Dankbaar voor de tijd en aandacht van secretaressen, bazen en andere collega's. Dankbaar voor de juiste, persoonlijke en fijne zorg van mijn dokter, de nurse practitioner en andere medewerkers van het AVL. Dankbaar voor de fijne sfeer die in het AVL heerst. Dankbaar dat ik niet ziek ben geweest van de chemo. Dankbaar dat de bijverschijnselen mee vielen/vallen. Dankbaar dat ik weer haar heb. Dankbaar dat ik zo veel heb kunnen en kan sporten. Dankbaar voor de 27 dagen skiën. Dankbaar voor de mooie reis naar Rome. Dankbaar voor de top vakantie in de US. Dankbaar voor het geluk dat de chemo bij mij goed lijkt te werken. Dankbaar voor het mooie jaar. Dankbaar dat ik hier nog ben. Dankbaar voor wat komen zal en hoop dat ik nog heel lang mee ga. Op naar mijn tweede kanker 'anniversary'. Dat er nog velen mogen volgen.
Voor diegene die het nog niet begrepen hebben mijn laatste CT scan en bloedwaardes waren weer onveranderd goed; op naar de volgende scan over 9 weken. Nu genieten van de zomer met zo nu en dan een ijkpunt (bloedonderzoek 2x en gastroscopie). Ik heb er vertrouwen in maar blijf vigilant.
Nu hard trainen voor de Mont Ventoux. Ik hoop dat het weer meezit en het me lukt om het 2 keer te doen op de 2de juli. Ik heb er zin in. De beuk erin.
Stay strong.
I will beat the statistics.
Berend
p.s. de actie site is: https://actie.nki-avlfonds.nl/Stay-Strong
Saturday it will be one year ago. 1 year ago that my / our life dramatically changed, at full speed, a sudden emergency brake. A hairpin in our lives that we had not foreseen, with an immediate U-turn back to the Netherlands. There we went back the basics and we cautiously got hope that I would do it better than the statistics It marked the end of our uncomplicated live.
This is a special blog. A blog which I was not sure I would be able to write a year ago, but which I was convinced that I was going to do everything in my power to do. I made it, and how. The first 'anniversary' of my cancer. That many more may follow. I now realize that when people ask me how old I am, I always say 38, while I became 39 in February. My normal life has come to a stop when I was 38, to be precise after 38 years and 128 days exactly. My life with cancer began on June 15, 2012. Since then my real life was over and I'm 38 and have cancer forever.
A year ago I was on a boat with 10 guys in the gulf of Phuket. There is no starker contrast than the time when I knew nothing about it and the time after the doctor's call. "Yes, you have to worry", he said doctor.
Last week I listen again to all conversations with doctors we spoke with in the beginning (We recorded all our phone calls with an I-phone; the idea was to be able to listen back to all conversations afterwards. I never did so, who wants to hear for a second time that you will probably die soon?). I actually wanted to let you hear what it's like to get the news that you have only a short time to live; unfortunately the quality is not good enough and you must see it also to have the correct picture. Next time I need to fix a Go-Pro on my forehead ;-). It was confronting to listen to the conversations again but somehow it was liberating. I have reached the first milestone. The swallowing of the surgeon during the first interview, after I told him about the lump in my neck is very painful to hear. Until that time it is clear that he thought that the tumor was only locally ... unfortunately. Urgently I was referred to the oncology department. The conversation with the results of the CT scan is the most confrontational, because it became clear how bad the situation really, ie phase 4; as a result of which surgical operation and radiation made no sense.
A few things caught my attention when listening to the calls:
1. Despite the bad news we were relatively balanced
2. From the beginning we tried to be positive and we did not believe in statistics
3. Singapore is so efficient! You know everything on day 1 and on day 2 you can already start with chemo. I had almost indeed started chemo on the 16th of June.
4. We were so happy that despite the extension of my metastases my organs were clean.
5. Singlish is a weird and funny language!
We are now a year later. What kind of feeling does that give me? Gratitude and hope. Grateful that I have reached this time. Grateful that I have Suus beside me. Grateful for her support and that of the children. Grateful that I was able to celebrate the birthdays of Oene, his 5th, Eline, her 6th, Fleur he 8th and Suus, her 40th. Grateful that the children landed well. Thankful that we feel at home in Bussum and carefully are making new friends. Grateful that the children were accepted in school and other facilities. Grateful for the help and band with our parents, our siblings, our 'close friends', and our old, new and overseas friends. Grateful for the support of friends, family and strangers. Grateful for the attention of everyone. Grateful for the support for my Stay Strong action (for those have who not yet joined - do it, every little bit helps - with a bit more support we will reach the Euro 40,000 limit!!). Grateful for the job that my employer has created. Grateful for the time and attention of secretaries, bosses and other colleagues. Grateful for the personal and delicate care of my doctor, nurse practitioner and other staff of the AVL. Grateful for the friendly atmosphere that prevails in the AVL. Grateful that I was not sick from the chemo. Grateful that the side effects were/are not to painful. Grateful that I have my hair back. Grateful that I have been able and am to exercise. Grateful for my 27 days of skiing . Grateful for the beautiful trip to Rome. Grateful for the big holiday to the U.S.. Grateful that the chemo seems to work well for me. Grateful for the great year. Grateful that I'm still here. Grateful for what is to come and hope that I will last for long. Looking forward to my second cancer 'anniversary'. That many more may follow.
For those who have not understood it yet my last CT scan and blood levels were again unchanged and thus positive, on to the next scan over 9 weeks. Now ready to enjoy the summer with occasionally a benchmark (2x blood test and endoscopy). I am confident but stay vigilant.
Now training hard for the Mont Ventoux. I hope the weather is good and that I will manage to do it twice on July 2nd. I am ready. Bring it on.
Stay strong.
I will beat the statistics.
Berend
Geen opmerkingen:
Een reactie posten