I am ready!

Dinsdag is het zover. Ik ben er klaar voor. Ik heb er genoeg voor getraind. Nu maar hopen dat ik goeie benen heb. 

Afgelopen week nog een gastroscopie gehad. Ze kijken dan met een in je slokdarm en maag. Ze hebben ook weer weefsel stukjes genomen. De plek waar mijn oorspronkelijke tumor zat was nog te zien, maar was nog kleiner geworden. Je zou er overheen kunnen kijken als je niet zou weten waar op moet letten. Het was volgens de dokter uniek dat de plek nog meer geslonken was sinds November. Het geeft de burger nog meer goeie moed. Ik zit op de goeie weg. Wie had dat een jaar geleden durven dromen! Mijn arts heeft me nog wel gewaarschuwd dat ik niet helemaal tot het gaatje moet gaan op de Mont Ventoux. Ik ga mijn strategie aanpassen en niet meer voor een tijd binnen de 2 uur maar voor een geslaagde poging om hem 2 keer te doen, terwijl ik daarna nog lachend op de foto kan! 

Na een jaar begint mijn arts mij goed te kennen. Zo goed dat de zusters zich afvroegen of we elkaar ergens van kende. Fijn is dat. Ergens na de zomer zal ze een praatje houden over onderzoek naar slokdarmkanker. Iedereen die mij gesteund heeft is uitgenodigd. Ik zal haar die middag een cheque overhandigen...hoe groot die cheque zal zijn hangt van jullie en mij af...jullie, voor diegene die nog niet gestort hebben, mij, of ik het twee keer ga halen en dus de verdubbelaar verdien. De cheque zou zomaar meer dan Euro 50,000 groot kunnen zijn, dat hangt van JULLIE af. Ik ben jullie hiervoor ongelofelijk dankbaar.

Mijn kanker jubileum hebben we gevierd. Mijn zusje en paar goeie vrienden hadden een verrassingsdinnertje geregeld. We wisten van niets, ik zou naar Maastricht gaan om te trainen maar werd opeens ontvoerd samen met Suus. Na een half uur met blinddoek door het Gooi rijden bleken we we weer thuis te zijn. Een ontvangst alsof we een Olympisch stadion ingingen. Energy! Het was een fantastische avond; iedereen had een filmpje gemaakt, dat door een professionele vriend in een mooi stuk was geëdit. Het was gezellig maar ook heftig. Het blijft raar om je kankerjubileum te vieren. Maar het voelde goed. Suzanne en ik waren beiden er door overdonderd en geroerd. Ik heb nog als een echte schrijver mijn laatste blog voorgelezen. Deze sloot naadloos aan bij het gevoel dat we die avond hadden. Mijn vrienden uit Singapore hadden op eigen initiatief ook een filmpje gemaakt. Hoe toevallig, maar oh zo leuk.

We gaan proberen jullie dinsdag op de hoogte te houden van mijn vorderingen......Ik heb er in iedere geval zin in. Ben een beetje gespannen maar dat zal zich wel omzetten in fietsenergie. De beuk erin.

Stay strong

I will beat the statistics.

Berend

Tuesday is the day. I'm ready. I've training enough for it. Let's hope my legs feel good.

I had a gastroscopy last week.  They go with a camera to look at your oesophagus and stomach. They also took some tissue samples. The place where my original tumor was was still visible, but had become even smaller. According to the doctor you could look over it if you would not know where to look for. It was according to the doctor unique that it had shrunk even more since November. It gives me good courage. I'm on the right track. Who would have dreamed of that a year ago! My doctor has warned me that I should over do it on the Mont Ventoux. I'm going to change my strategy and will not do my best for a time within 2 hours but will focus on completing it twice while I still can smile on the picture!

After a year my doctor begins to know me well. So good that the sisters wondered if we knew each from somewhere else. That is great. Sometime after the summer my doctor will hold a talk about research on esophageal cancer. Anyone who supported me is invited. I will hand her over a cheque that afternoon ... how big that cheque will be depends on you and me ... you, for those who have not yet supported; me, whether I will be able to complete it twice and get the doubler . The amount currently is just over 50,000 Euro; it might even be higher depending on YOU. I am incredibly grateful to you for the support.

We celebrated my cancer anniversary. My sister and some good friends had a arranged a surprise dinner for us. We were aware of nothing, I would go to Maastricht to train but was suddenly kidnapped along with Suus. After half an hour with a blindfold on driving through our region we were back at home; where we received a standing ovation as entering an Olympic stadium. Energy! It was a fantastic evening, everyone had made a short movie, which was edited in one cool format, it was cozy but also very intense. It's still strange to celebrate your cancer anniversary but it felt good. Suzanne and I were both overwhelmed by it and stirred. As a real writer I read my last blog out loud. It fitted very much seamlessly into the feeling that we had that night. My friends from Singapore had also made a film on their own initiative. How coincidental, but oh so fun.

We will try to update you on my progress on Tuesday...... in any event I am ready. I 'm a little tense but I will convert into energy on my cycle. Bring it on.

Stay strong

I will beat the statistics.

Berend

Dankbaarheid en hoop - Gratitude and hope

Zaterdag is het 1 jaar geleden. 1 jaar geleden dat mijn/ons leven onderste boven werd gekeerd; in volle vaart een plotselinge noodrem. Een haarspeldbocht in ons leven die wij niet voorzien hadden met een onmiddellijke U-turn terug naar Nederland. Daar keerden we terug naar de basis en kregen we voorzichtig hoop dat ik het beter dan de statistieken zou gaan doen. Het betekende het einde van ons ongecompliceerde leven.

Dit is een speciale blog. Een blog waarvan ik 1 jaar geleden niet zeker was deze te kunnen schrijven, maar waarvan ik wel overtuigd was dat ik er alles aan ging doen om het te halen. Ik heb het gehaald, en hoe. De eerste 'anniversary' van mijn kanker. Dat er nog velen mogen volgen. Ik besef nu pas dat als mensen mij vragen hoe oud ik ben, ik altijd 38 zeg, terwijl ik in februari 39 geworden ben. Mijn normale leven is stil komen te staan op mijn 38ste; om precies te zijn na 38 jaar en 128 dagen. Mijn kankerleven begon daarna, op 15 juni 2012. Sindsdien staat mijn echte leven stil en ben ik 38 en een kankerpatiënt voor altijd.

Een jaar geleden zat ik op een boot met 10 gasten in de golf van Phuket. Er is geen schriller contrast dan het moment dat ik nog van niets wist en het moment na mijn gesprek met de doctor. "Yes, you have to worry"; zei de dokter.

Ik heb afgelopen week alle gesprekken met artsen die we in de beginfase gesproken hebben opnieuw afgeluisterd (We namen met onze I-phone alle gesprekken op, met het idee om deze daarna rustig nog een keer af te kunnen luisteren. Dat hebben we natuurlijk nooit gedaan; wie wil er nou 2 keer horen dat je zeer waarschijnlijk binnenkort doodgaat?). Ik wilde eigenlijk jullie laten horen hoe het is om het bericht te krijgen dat je nog kort te leven hebt; helaas is de kwaliteit niet goed genoeg en moet je erbij zijn geweest (beeld hebben) om het gevoel goed over te brengen. Volgende keer een Go-Pro op mijn voorhoofd binden ;-). Het was confronterend om de gesprekken opnieuw af te luisteren maar ergens ook bevrijdend. Ik heb de eerste mijlpaal gehaald. Het slikken van de chirurg tijdens het eerste gesprek, als ik hem vertel over de knobbel in mijn nek, is erg heftig. Je merkt aan hem dat hij tot dat moment nog dacht dat de tumor plaatselijk was…helaas. Met spoed werd ik doorverwezen naar de oncologie-afdeling. En vervolgens het gesprek met de uitslag van de CT scan is het meest confronterend, omdat dan echt duidelijk wordt hoe erg de situatie is; nl. fase 4 waarbij operaties en bestraling geen zin meer hebben.

Een paar dingen vielen me mij bij het beluisteren van de gesprekken:
1. Ondanks het slechte nieuws bleven we relatief rustig
2. Vanaf het begin proberen we positief te zijn en geloven we niet in statistieken
3. Hoe efficiënt is Singapore; dat je op dag 1 alles weet en op dag 2 al met chemo kan beginnen. Het had weinig gescheeld of ik was inderdaad op dag 2 begonnen met chemo.
4. Wat waren we blij dat ondanks de extensie van mijn uitzaaiingen mijn organen schoon waren.
5. Wat is Singlish toch een rare grappige taal!

We zijn nu een jaar later. Wat voor gevoel geeft me dat? Dankbaarheid en hoop. Dankbaar dat ik het tot hier heb gehaald. Dankbaar dat ik Suus naast me heb. Dankbaar voor haar steun en die van de kinderen. Dankbaar dat ik de verjaardagen en partijtjes van Oene zijn 5de, Eline haar 6de en Fleur haar 8ste en Suus haar 40ste heb mogen meemaken. Dankbaar dat de kinderen goed geland zijn. Dankbaar dat we ons thuis in Bussum voelen en voorzichtig vrienden aan het maken zijn. Dankbaar dat er een plek op school en andere faciliteiten voor hen is gecreëerd. Dankbaar voor de hulp en band van/met mijn ouders en schoonouders, onze broers en zussen, onze 'close friends', en onze oude, nieuwe en overzeese vrienden. Dankbaar voor de steun van vrienden, familie en onbekenden. Dankbaar voor de aandacht van iedereen. Dankbaar voor de steun voor mijn Stay Strong actie (voor diegene nog mee moeten doen - graag, doen, alle beetjes helpen - nog even een we  gaan door de Euro 40,000 limiet heen!!!!!). Dankbaar voor de baan die mijn werkgever gecreëerd heeft. Dankbaar voor de tijd en aandacht van secretaressen, bazen en andere collega's. Dankbaar voor de juiste, persoonlijke en fijne zorg van mijn dokter, de nurse practitioner en andere medewerkers van het AVL. Dankbaar voor de fijne sfeer die in het AVL heerst. Dankbaar dat ik niet ziek ben geweest van de chemo. Dankbaar dat de bijverschijnselen mee vielen/vallen. Dankbaar dat ik weer haar heb. Dankbaar dat ik zo veel heb kunnen en kan sporten. Dankbaar voor de 27 dagen skiën. Dankbaar voor de mooie reis naar Rome. Dankbaar voor de top vakantie in de US. Dankbaar voor het geluk dat de chemo bij mij goed lijkt te werken. Dankbaar voor het mooie jaar. Dankbaar dat ik hier nog ben. Dankbaar voor wat komen zal en hoop dat ik nog heel lang mee ga. Op naar mijn tweede kanker 'anniversary'. Dat er nog velen mogen volgen.

Voor diegene die het nog niet begrepen hebben mijn laatste CT scan en bloedwaardes waren weer onveranderd goed; op naar de volgende scan over 9 weken. Nu genieten van de zomer met zo nu en dan een ijkpunt (bloedonderzoek 2x en gastroscopie). Ik heb er vertrouwen in maar blijf vigilant.

Nu hard trainen voor de Mont Ventoux. Ik hoop dat het weer meezit en het me lukt om het 2 keer te doen op de 2de juli. Ik heb er zin in. De beuk erin.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

p.s. de actie site is: https://actie.nki-avlfonds.nl/Stay-Strong


Saturday it will be one year ago. 1 year ago that my / our life dramatically changed, at full speed, a sudden emergency brake. A hairpin in our lives that we had not foreseen, with an immediate U-turn back to the Netherlands. There we went back the basics and we cautiously got hope that I would do it better than the statistics It marked the end of our uncomplicated live.

This is a special blog. A blog which I was not sure I would be able to write a year ago, but which I was convinced that I was going to do everything in my power to do. I made it, and how. The first 'anniversary' of my cancer. That many more may follow. I now realize that when people ask me how old I am, I always say 38, while I became 39 in February. My normal life has come to a stop when I was 38, to be precise after 38 years and 128 days exactly. My life with cancer began on June 15, 2012. Since then my real life was over and I'm 38 and have cancer forever.

A year ago I was on a boat with 10 guys in the gulf of Phuket. There is no starker contrast than the time when I knew nothing about it and the time after the doctor's call. "Yes, you have to worry", he said doctor.

Last week I listen again to all conversations with doctors we spoke with in the beginning (We recorded all our phone calls with an I-phone; the idea was to be able to listen back to all conversations afterwards. I never did so, who wants to hear for a second time that you will probably die soon?). I actually wanted to let you hear what it's like to get the news that you have only a short time to live; unfortunately the quality is not good enough and you must see it also to have the correct picture. Next time I need to fix a Go-Pro on my forehead ;-). It was confronting to listen to the conversations again but somehow it was liberating. I have reached the first milestone. The swallowing of the surgeon during the first interview, after I told him about the lump in my neck is very painful to hear. Until that time it is clear that he thought that the tumor was only locally ... unfortunately. Urgently I was referred to the oncology department. The conversation with the results of the CT scan is the most confrontational, because it became clear how bad the situation really, ie phase 4; as a result of which surgical operation and radiation made no sense.

A few things caught my attention when listening to the calls:
1. Despite the bad news we were relatively balanced
2. From the beginning we tried to be positive and we did not believe in statistics
3. Singapore is so efficient! You know everything on day 1 and on day 2 you can already start with chemo. I had almost indeed started chemo on the 16th of June.
4. We were so happy that despite the extension of my metastases my organs were clean.
5. Singlish is a weird and funny language!

We are now a year later. What kind of feeling does that give me? Gratitude and hope. Grateful that I have reached this time. Grateful that I have Suus beside me. Grateful for her support and that of the children. Grateful that I was able to celebrate the birthdays of Oene, his 5th,  Eline, her 6th, Fleur he 8th and Suus, her 40th. Grateful that the children landed well. Thankful that we feel at home in Bussum and carefully are making new friends. Grateful that the children were accepted in school and other facilities. Grateful for the help and band with our parents, our siblings, our 'close friends', and our old, new and overseas friends. Grateful for the support of friends, family and strangers. Grateful for the attention of everyone. Grateful for the support for my Stay Strong action (for those have who not yet joined - do it, every little bit helps - with a bit more support we will reach the Euro 40,000 limit!!). Grateful for the job that my employer has created. Grateful for the time and attention of secretaries, bosses and other colleagues. Grateful for the personal and delicate care of my doctor, nurse practitioner and other staff of the AVL. Grateful for the friendly atmosphere that prevails in the AVL. Grateful that I was not sick from the chemo. Grateful that the side effects were/are not to painful. Grateful that I have my hair back. Grateful that I have been able and am to exercise. Grateful for my 27 days of skiing . Grateful for the beautiful trip to Rome. Grateful for the big holiday to the U.S.. Grateful that the chemo seems to work well for me. Grateful for the great year. Grateful that I'm still here. Grateful for what is to come and hope that I will last for long. Looking forward to my second cancer 'anniversary'. That many more may follow.

For those who have not understood it yet my last CT scan and blood levels were again unchanged and thus positive, on to the next scan over 9 weeks. Now ready to enjoy the summer with occasionally a benchmark (2x blood test and endoscopy). I am confident but stay vigilant.

Now training hard for the Mont Ventoux. I hope the weather is good and that I will manage to do it twice on July 2nd. I am ready. Bring it on.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Spannend en ontspanned - Tension and relaxation

Vandaag CT-scan gehad, maandag uitslag, fingers crossed dat het weer een goeie uitslag is! Wat de uitslag ook is ik ga fietsen, ik moet wel met zoveel steun van mensen voor mijn actie. Duizend maal dank als je mij al sponsort; mocht je het niet gedaan hebben, dan is er nog ruim voldoende tijd omdat te doen voor de Mont Ventoux, zie https://actie.nki-avlfonds.nl/Stay-Strong

Ik ben stil van het succes van de actie, vooral omdat er zo veel mensen zijn die me steunen. Het is heel speciaal om steun te krijgen van mensen die ik niet ken. Het is alsof mijn verhaal er toe doet en mensen raakt.  Daarnaast voel ik me weer eens nuttig. Ik doe iets terug. Denk erom,  alle beetjes helpen en geven me nog meer stimulans om omhoog te fietsen!

De tijd na de scan voelt angstig. De foto's zijn gemaakt, er is niets meer aan te doen. Dankzij Suzanne heb ik geleerd om te genieten tot de uitslag, in plaats van de hele tijd te stressen voor de uitslag....dat lukt natuurlijk niet altijd, ongetwijfeld dat ik een aantal slaappillen zal moeten nemen. De komende dagen zijn vol gepland met leuke activiteiten. Een aantal ex-Singaporesen komen de opening van de Cold Storage en Swiss Butcher in Bussum vieren zaterdagavond! Morgenochtend golven en komende dagen nog ff 80km fietsen. Mocht het nog niet duidelijk zijn de beuk gaat erin tot maandagochtend, maar ook zeker erna. Het moet!

Stay strong!

I will beat the statistics.

Berend

Today I have had my CT-scan, Monday morning the results will come in, fingers crossed that they will be again positive! What ever the result is I will cycle, I have to with so much support for my fund raising! Many thanks for sponsoring me if you do, if you are not yet a sponsor, there is still plenty of time to do it before the big day on July 2nd. See https://actie.nki-avlfonds.nl/Stay-Strong


I'm touched by the success of the charity ride, especially since there are so many people who support me. It is very special to get a donation from people I do not know. It's like my story is relevant and touches people. In addition, I feel useful again. I am doing something back. Remember, hether small or big, all donations help and give me even more incentive to conquer the Mont Ventoux!

The time after the scan feel anxious. The photos are taken, there is nothing more to do. Thanks to Suzanne, I have learned to enjoy the time before the result, instead of stressing all the time until the results .... that does not always work, the chances are that I will have to take some sleeping pills. The next few days are filled with fun activities. Some ex-Singaporean are coming over to celebrate the grand  opening of the Cold Storage and Swiss Butcher in Bussum Saturday night! Tomorrow a round of gold and during the next few days 80km of cycling. If it is not yet clear I am ready for monday and will do every I can until and after that day!


Stay strong!

I will beat the statistics.

Berend