Stay Strong - Sponsoractie Slokdarmkanker / Charity for Oesophageal Cancer

Begin juli is het iets meer dan 1 jaar geleden dat bij mij slokdarmkanker met uitzaaiingen naar hals en buik (stadium IV) werd geconstateerd. Na een turbulent jaar, verhuizing naar Nederland, zware chemo, onderhouds-chemo, ben ik fit genoeg om op 2 juli de Mont Ventoux op te fietsen.

Omdat jullie mij op mijn blog volgen nodig ik jullie uit om mij naar boven te sponsoren. Hoe meer geld ik ophaal hoe harder ik zal fietsen……beloofd! Ik heb eindeloos gedacht over allemaal formules om het aantrekkelijker en spannender te maken, en ook natuurlijk om meer geld in te zamelen, maar ik denk dat het toch te ingewikkeld wordt en dat het moeilijk zal zijn het sponsorgeld inderdaad te ontvangen; vandaar een simpele approach. Ik vraag je mij te sponsoren voor een nominaal bedrag. Dit bedrag mag zo groot zijn als jezelf wil. Daarnaast is er de optionele verdubbelaar: als het mij lukt de Mont Ventoux twee keer op te fietsen in 1 dag verdubbel je het nominale bedrag. Hoewel ik begrijp dat het volgens de pers en het CPB crisis is in Europa vraag ik jullie om toch je portemonnaie te openen en deze week misschien geen biefstuk te eten maar een goedkope vegetarische maaltijd. Voor de Singaporesen en andere Aziaten, daar waar het geen crisis is, misschien een weekend geen enkele keer uit eten maar gewoon thuis blijven het hele weekend (ahhh)....Het maakt niet uit hoe groot de gift is maar ik hoop wel ten minste EUR 35,000 bij elkaar te leuren (doel altijd bijstellen als nodig of uitdagend te houden). Daarnaast moet je je ook realiseren dat dit ook jou, je man/vrouw of kind had kunnen of nog steeds kan overkomen. Geld voor onderzoek is belangrijk en kan en zal levens redden. Denk daar maar over na als je jouw sponsorbedrag bepaalt.  

Slokdarmkanker

Bij slokdarmkanker is er sprake van een kwaadaardige tumor in de slokdarm. In de medische wereld worden vaak de namen slokdarmcarcinoom en oesofaguscarcinoom gebruikt. De medische naam voor slokdarm is ‘oesofagus’. En ‘carcinoom’ is een ander woord voor een kwaadaardige tumor of kanker.  Slokdarmkanker komt in Nederland bij 5,8 mensen op de 100.000 voor. In Zuid-oost Azie is dat iets lager 3,6 mensen per 100.000. Slokdarmkanker komt steeds vaker voor bij jongeren (~40 jaar) mensen. Helaas wordt de ziekte bij ongeveer de helft van de patiënten, zoals bij mijzelf, pas in een vergevorderd stadium  ontdekt. De behandelingsmogelijkheden zijn in dat geval beperkt. In een gevorderd stadium is meestal alleen een palliatieve behandeling mogelijk. Dat betekent dat de behandeling niet meer gericht is op genezing. Een palliatieve behandeling is bedoeld om de ziekte zoveel mogelijk af te remmen, en de klachten te verminderen.  Als slokdarmkanker in een vroeg stadium wordt vastgesteld is een curatieve behandeling vaak nog mogelijk. Een curatieve behandeling is een behandeling die gericht is op genezing en bestaat meestal uit een operatie, soms in combinatie met bestraling of chemotherapie. De mate van metastase (uitzaaiingen) wordt aangeduid in stadia; als de tumor beperkt is tot de slokdarm is dat stadium I en II; bij lokale uitzaaiingen is het stadium III en bij meer gevorderde uitzaaiingen, zoals bij mij, stadium IV. Gemiddeld gezien is de overlevingskans van patiënten dat een curatieve behandeling ondergaat na vijf jaar ongeveer 25 tot 30 %. De vijfjaarsoverleving van alle slokdarmkankerpatiënten samen is ongeveer 10%. Dit betekent dat de vijfjaarsoverlevingskans van patiënten met een palliatieve behandeling heel erg laag is (<2%). Om mij als voorbeeld te gebruiken: Ik had volgens de statistiek, gezien de metastase van mijn tumor naar buik en hals, nog 3 tot 6 maanden te leven zonder chemo en 8 tot 11 maanden met chemo. 

De precieze oorzaak van slokdarmkanker is onduidelijk. Een van de doktoren die ik sprak noemde het een welvaartsziekte, veroorzaakt door de manier waarop we allemaal leven. Waarschijnlijk spelen verschillende factoren gecombineerd een rol bij het ontstaan van deze vorm van kanker. Van een aantal factoren is bekend dat zij de kans op slokdarmkanker vergroten. Deze zijn onder andere:

Roken en overmatig alcoholgebruik;
Vooral de combinatie van deze twee factoren verhoogt de kans om slokdarmkanker te krijgen.

Ongezonde en eenzijdige voeding;
Het eten van weinig groenten en fruit lijkt de kans op slokdarmkanker te vergoten.

Overgewicht;

Regelmatig en langdurig terugstromen van maagzuur in de slokdarm;
Dit wordt ook wel brandend maagzuur of reflux genoemd.

Zoals ik weleens eerder heb geschreven is de grootste factor gewoon domweg pech.

Het geld dat ik inzamel zal 100% gebruikt worden voor onderzoek naar slokdarmkanker in het AVL (Anthony van Leeuwenhoek ziekenhuis), het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben, waar ik gezamenlijk met de doktoren bezig ben een nieuwe Gauss kromme neer te zetten, waar ik de statistieken niet alleen ga verslaan maar ga verbreken. I will beat the statistics!

De Mont Ventoux is een van de bekendste bergen in wielerland. Er zijn 3 manieren om de Mont Ventoux te beklimmen.  De bekendste klim start uit Bédoin en is 21.8km lang. Je moet 1670m stijgen tot de top op 1912m hoogte. Het gemiddelde stijgingspercentage is 7.4% met stukken van 11% er tussen. De snelste tijd is door Iban Mayo gereden (55.51 minuten). De gedrogeerde Lance Armstrong reed er in zijn EPO hoogtijdagen 58m over. Ik wil hem binnen 2 uur fietsen en ik wil hem tenminste 2 keer doen op 1 dag, 1 keer vanuit Bédoin en 1 keer 1 van de andere 2 routes. Gelukkig ga ik dit avontuur niet alleen aan maar mijn kleine zusje en oudere broer, de man "uit Singapore die naar NY gaat", de "Oostenrijk specialist"  en wellicht ook een van mijn zwagers (als hij het aandurft) gaan mee. 

Ik gebruik de fondsverwingsite van het AVL voor deze actie, zie: https://actie.nki-avlfonds.nl/Stay-Strong

Voor de mensen in Azie, jullie kunnen het geld ook aan mij overmaken in Singapore – rekeningnummer account-number: 048-023556-5, DBS Bank Raffles Place, als dat makkelijker is. Als je mee doet aan de verdubbelaar en mocht het mij inderdaad lukken de Mont Ventoux twee keer te beklimmen, dan zal je na 2 juli datzelfde bedrag nog een keer moeten overmaken. Stuur mij wel een mailtje als je aan de verdubbelaar mee doet, dan kan ik en beetje bijhouden.

Ik heb er zin. De beuk erin!

Stay strong. 

I will beat the statistics.

Berend

Early July it will be just over one year ago that I was diagnosed with esophageal cancer with metastases to neck and abdomen (stage IV). After a turbulent year, moving to the Netherlands, heavy chemo, maintenance chemo, I am now fit enough to cycle up the Mont Ventoux on July 2nd.

Because you follow me on my blog I invite you to sponsor me. The more money is donated the quicker I will cycle ...... promised! I have endlessly thought about all kind of formulas to make it more attractive and exciting and of course to raise more money, but I think it’s easy to get too complicated. Therefor I have kept it simple; I ask you to sponsor me for a nominal amount. This amount may be as large as you want. There is also the optional multiplyer: if I manage to cycle the Mont Ventoux twice in one day you double your donation amount. While I understand that according to the press and the statistics bureau it is crisis in Europe, I ask you to open your wallet and maybe eat some cheap vegetarian meal instead of steak this week. For the Singaporeans and other Asians, where it is not a crisis nut sky is still the limit, maybe a weekend with no eating out in fancy restaurants but just some simpe home cooked meals all weekend long (ahhh) .... It does not matter how big your donation is but I sincerly hope to raise at least EUR 35,000 with your help (always increase goal to keep it defiant). In addition, you must also realize that this could have or still could happen to you or your loved ones. Money for research is important and can and will save lives. Think about it when you determine your donation amount.

Oesophageal cancer

I you have oesophageal cancer there is a malignant tumor in your oesophagus. In the medical world this is called an oesophageal carcinoma. On average 5.8 people per 100,000 get Esophageal cancer in the Netherlands. In South-East Asia the average is slightly lower 3.6 per 100,000 people. Esophageal cancer is increasingly common among young people (~ 40 years) people. Unfortunately, for about half the patients the disease is only diagnosed in an advanced stage (like in my case). The treatment options are limited in that case. In an advanced stage only palliative treatment is possible. This means that the treatment is no longer focused on healing. A palliative treatment is intended to slow the disease as much as possible and reduce the symptoms. If esophageal cancer is diagnosed at an early stage, a curative treatment is often still possible. A curative treatment is a treatment aimed at cure and usually consists of surgery, sometimes in combination with radiation or chemotherapy. The degree of metastasis (spread) is referred to in stages, when the tumor is limited to the esophagus it is called stage I or II, in case of local metastases stage III and in case of advanced metastases, such as in my case, stage IV. On average, the survival rate after five years of patients that undergo a curative treatment is about 25 to 30%. The five-year survival of esophageal cancer for all patients together is about 10%. This means that the five-year survival rate of patients with palliative treatment is very low (<2%). To use me as an example: according to the statistics, given the metastasis of tumor to my stomach and neck, I was given only 3 to 6 months to live without chemo and 8 to 11 months with chemotherapy.

The exact cause of esophageal cancer is unclear. One of the doctors I spoke to called it a lifestyle disease, caused by the way we all live. Probably several factors play a combined role in the development of this cancer. A number of factors are known to increase the risk of esophageal cancer. These include:

• Smoking and excessive alcohol consumption;

 The combination of these two factors increases the risk of developing esophageal cancer.

• Unhealthy and unbalanced diet;

 eating enough fruits and vegetables seems to shed the risk of oesophageal cancer.

• Overweight;

• Regular and prolonged reflux of stomach acid into the oesophagus;

 This is also called heartburn or reflux.

• As I have written before, often the biggest factor is just bad luck.

The money I will collect will be used for a 100% for research on oesophageal cancer in the AVL (Anthony van Leeuwenhoek hospital), the hospital where I was treated, where together with the doctors I am not beating the statistics and developing a new Gaus curve but where I am breaking the statistics. Stay strong, I will beat the statistics!

The Mont Ventoux is one of the most famous mountains in the road cycling arena. There are three ways to ascend it. The most famous climb starts from Bedoin and is 21.8km long. You must 1670m rise to the top at 1912m altitude. The average climbing percentage is 7.4% with stretches of 11%. The fastest time is was cycled by Iban Mayo (55.51 minutes). The drugged Lance Armstrong rode it in his EPO heyday in about 58m. I want to cycle it within two hours and I want to do it at least two times in one day, one time starting from Bédoin and one time starting from one of the other starting points. I'm happy not to do this adventure by myself but being accompanied by my little sister and older brother, the man "from Singapore who goes to NY", "the Austria specialist" and perhaps one of my brothers in law if he dares to go along.

I am using the donation site of the hospital to gather the funds, see: https://actie.nki-avlfonds.nl/Stay-Strong

For international transfers the hospital's account are as follows:

IBAN: NL26 RABO 0102 9000 00

BIC:  RABONL2U

Bank's address:

Rabobank Amsterdam

Postbus 94374

1090 GJ  Amsterdam

Important: Please use following reference: 68041 Stay Strong Berend Deiters

Alternatively you may also transfer it to my account in Singapore - account number: 048-023556-5, DBS Bank Raffles Place. I will transfer it to the hospital in bulk. If you opt for the multiplier and I indeed succeed to ascend the Mont Ventoux twice in a day you will have to make the same donation again after the second of July. Do send me an email if you want to opt for the multiplier so I can keep track of this.

I am ready and looking forward conquering the Mont Ventoux. Bring it on.

Stay strong

I will beat the statistics.