Even van me af schrijven - Releasing some steam by writing

Eindelijk iemand die iets positiefs zag in mijn casus. Mijn trouwste belangenbehartiger had nog 2 keer gevraagd of ze alle informatie hadden. Ja, zeiden. Ik had het ook nog gevraagd. Ik moest me geen zorgen maken; mijn casus was bekend. Ze hadden alle info die ze nodig hadden. Ze waren routinees in het weghalen van slokdarmen. 40 keer per jaar deden ze het. Ja, je kon prima zonder leven. Je moest enkel je eet patroon aanpassen. Je maag zou de functie van slokdarm overnemen. Een buis ipv een zak. Kleine hoeveelheden eten. Sporten zou geen probleem zijn. De operatie werd typisch met een robot uitgevoerd. Het zou over 7 weken kunnen, dat was genoeg tijd na de laatste chemo. Nee, ze hadden nog geen patiënten met zo erge uitzaaiing geopereerd; maar dat maakte niet uit. De norm was verschoven. Ja, ze hadden alle info, er moest enkel nog een PET CT scan gemaakt worden. Deze moest niet slechter zijn dan die van Juni dan zou opereren kunnen. Of ik zo snel mogelijk langs wilde komen om de arts te spreken. PET CT scan en uitslag kon nog voor mijn skivakantie geregeld worden. Tuurlijk ik kan morgen. Ik ben bij jullie om half vier.  Dit was dinsdagmiddag 5 uur. Het gesprek duurde bijna een half uur. Suus ziek...wie moet er mee. Mijn ouders zouden alle kleinkinderen meenemen naar Ernst, Bobby en de rest, dus zij niet.  Mijn trouwste belangenbehartiger kon tijd vrij maken. Mijn schoonzus kon me brengen.....alles was geregeld. Ik sliep goed maar kort dinsdagnacht. De dag vloog voorbij. Mijn schoonzus haalde me op. We waren ruim op tijd. Meer dan een een uur lieten ze ons wachten. Het gesprek ging goed. Alle vragen werden beantwoord. Die leek echt goed te gaan. Ja, andere ziekenhuizen hadden nee gezegd. Dat kon. Zij zagen het anders....zij waren de voorlopers. Mijn reactie op de chemo was uniek. Ja, het enige was dat ze toch nog niet de eerste PET CT scan uit juni hadden bekeken. Was nog niet gelukt. Of ik anders de foto's kon mailen daarvan. Tot waar de uitzaaiingen waren? Ja ergens laag in mijn darmen. Tot ongeveer mijn navel. Geen probleem zolang het niet lager was. Ik zou vandaag (donderdag nog gebeld worden). Er was geen enkele aanwijzing dat ik slecht nieuws zou kunnen krijgen. Om 13.10 belde de arts mij op. Ehh, hij had zich niet gerealiseerd dat mijn uitzaaiingen niet alleen rondom mijn slokdarm en darmen was. Mijn uitzaaiigen rondom de aorta, het hart, mijn alvleesklier etc ja dat was toch andere koek. Spijtig. Operatie is geen optie. Goverdomme........klootzakken. Ik ben geen speelbal. Jullie hadden toch alle info. Mijn trouwste belangenbehartiger en ik hebben verdomme een eigen protocol afgesproken om dit soort misstappen te voorkomen. Dat hadden we geleerd van de verschillende second opinions in December. Die hadden zo veel kracht gekost. Pas als de artsen confirmeren dat ze alle info hebben, dan pas kom ik in beeld. Daarvoor gaat al het contact via mijn trouwste belangenbehartiger. Hem is niets te verwijten. 2 keer is hem geconfirmeerd dat ze alles hadden (gezien). Gelukkig heb ik maar krap 48 uur met het idee rond gelopen dat we de oplossing hadden. Suus is nog steeds ziek, dus de kinderen en het runnen van de huishouding zijn een goeie afleiding. Maandag aan de slag. Ik ben nog meer gedreven dan voor dit euvel. Bring it on. De beuk erin.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend


Finally someone who saw something positive in my case. My most loyal advocate had asked twice if they had all information necessary. Yes, they said. I also asked. I should not worry, they knew my case. They had all the information they needed. They were specialists in removing the oesophageal. They did it 40 times a year. Yes, you could well live without one. You just had to adjust your eating pattern. Your stomach would take over the function of esophagus. A tube instead of a bag. Small amounts of food. Sports would not be a problem. The operation was typically carried out with a robot. It would be done maybe already in seven weeks, that would be enough time after the last chemo. No, they had not operated on patients with similar severe metastasis, but that did not matter. The standard had shifted. Yes, they had all the info, it would only be necessary to do a PET CT scan. If this was no worse than that of June if would be a go ahead. If i could drop by as soon as possible to speak to the doctor. The PET and CT scan and results session could still be arranged before my skiing holiday. Sure I could drop by tomorrow. I'll be there at half past four. This was Tuesday 5 o'clock. The conversation lasted nearly half an hour. Suus was still sick ... who would accompany me? My parents would take all the grandchildren to a Dutch children show, so they could not do it. My most loyal advocate could make time. My sister in law could bring me ..... everything was arranged. I slept well but briefly Tuesday night. The day flew by. My sister in law picked me up. We had plenty of time. They let us wait for more than an hour. The interview went well. All questions were answered. It was to good to be true. Yes, other hospitals had said no. It happened. They saw it differently .... they were the forerunners. My reaction to the chemo was unique. Yes, the only thing was that still missing was the first PET CT scan in June had viewed. Or else I could mail them the pictures. To what level was the metastases? Eh....somewhere in my intestines up to the level of my navel. No problem as long as it was not lower. I would be called today (Thursday). There was no indication that I might get bad news. At 13.10 the doctor phoned me. Ehh, he had not realized that my metastases was not only around my esophagus and my intestines. My metastases are also around the aorta, my heart, my pancreas etc yes that was still different. They were sorry. Surgery is not an option. Goddamn ........ bastards. I'm not a plaything. You said you had viewed all the info. Worst of all my most loyal advocate and I devised our own protocol to prevent these kind of mistakes from happening. We had learned it the hard way in December with all the second opinions. They cost a lot of energy. Only when the doctors confirm that they have all the info, then I come into the picture. Beforehand all contact go through my most loyal advocate. He is not to blame. They confirmed to him twice that they had viewed everything. Luckily I only walked around for 48 hours with the idea that we had the solution. Suus is still sick, so the kids and running the household are a good distraction. Monday my next chemo. I'm even more motivated than before Tuesday. Bring it on. I am ready.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend