Pfff.......

Sinds mijn laatste post is er behoorlijk veel gebeurd. Allereerst blijk ik geen enkele van de expressies te hebben die nodig zijn voor het mogelijk succesvol gebruik van immunotherapie. Daar is dus een grote streep doorheen gehaald.

Op woensdagavond 23 januari waren Suus en ik nog heerlijk naar de film en uiteten in Utrecht, met de trein terug want daar had Suus zin in. Op donderdag ging ik naar het ziekenhuis voor de drainage van mijn longen. Ik zou waarschijnlijk één à twee dagen in het ziekenhuis moeten blijven. Mijn linkerlong werd als eerst gedraineerd. Dan prikken ze door je rug, langs je ribben een slangetje met een diameter van ruim 5mm in je longen. De drain deed ontzettend veel pijn en ik heb eindeloos moeten overgeven die eerste dag. Toen op de tweede dag de zusters dreigden met een katheder, omdat ik een dag niet had geplast, wist ik niet hoe snel ik mijn best moest doen om een druppeltje eruit te persen.

Als de long droog is gevallen wordt hij geplakt zodat hij niet meer vol kan lopen met vocht. Helaas, viel mijn long niet echt droog. Na 4 dagen werd mijn long toch eindelijk geplakt. De verwachting was dat dat geen pijn zou doen aangezien mijn longvlies behoorlijk aangetast is door de kanker. Helaas, deed het wel ongelovelijk veel pijn. Ik heb het hele ziekenhuis bij elkaar geschreeuwd. Ik was te horen in de Arena vanuit het AMC! Direct werd ik plat gespoten met morfine. Een nieuwe ervaring en zeker niet aan te raden om je kinderen dan te zien.

Op dinsdag werd pas mijn rechterlong aangeprikt. Ik voelde vrij snel dat die drain niet goed zat. Diezelfde dag werd hij er al weer uitgehaald. Er was bijna een liter uitgelopen (uit de andere long is bijna twee-en-een-halve liter gelopen). De artsen stelden voor dat ik naar huis zou gaan zonder dat mijn rechterlong echt goed gedraineerd was of geplakt. Dat liet ik natuurlijk niet gebeuren. Ik heb ze overtuigd dat ik prima in staat was nog een keer aangeprikt te worden. Woensdag (dag 7 in het ziekenhuis) bleek dat mijn middenrif te hoog zal. Er was te veel vocht in mijn buikholte waardoor mijn longen gecomprimeerd werden en het niet mogelijk meer was veilig de rechter long aan te prikken. In de dagen ervoor merkte ik al dat mijn buik aan het vol lopen was maar ook dat ik enorme vochtbulten in mijn benen en onderrug had.

Ik mocht naar huis want ‘ze’ konden niets meer voor mij betekenen. Het voelde als het einde. Na 7 dagen in een ziekenhuisbed te hebben gelegen stond ik op en bleek ik een enorm Michelin mannetje te zijn met anorexia armen en dromedarisbulten met vocht in mijn benen en onderrug.  Ik kon amper lopen, was super kortademig en was helemaal gebroken. Dit was precies wat ik niet wilde. Ik zou nooit in het ziekenhuis liggen. Ik zou ervoor er tussenuit piepen.

Zes jaar en zeven maanden had ik voor de lawine uit geskied, in de eindeloze poeder, heerlijk, een periode ervan kon ik de lawine niet eens zien als ik omkeek. De afgelopen anderhalf jaar kroop hij langzaam naar mij toe totdat ik in het ziekenhuis verzwolgen werd door de lawine. Was dit het einde? Zou ik vallen of zou ik mezelf laten vallen?

Nog nooit, en hopelijk nooit meer, voelde ik me zo zwak. Rock-bottom had ik bereikt. Los van het fysieke maak je ook een hel door van emoties. Zo zwaar. Zo mental uitgeput na al die jaren strijden. Was dit het? Zou ik komende weken halen?

Afgelopen week ben ik langzaam aangesterkt en uit het diepe diepe dal gekropen. Ik ben uiteindelijk meer dan 7.5 kilo vocht kwijtgeraakt door drainage van de buik (4 liter) en met behup van plaspillen om de dromedarisbulten kwijt te raken. Dezeflde dag als dat de drain was gezet ben ik begonnen met de laatste standard chemokuur voor uitgezaaide slokdarmkanker. Vreselijk misselijk ben ik nog steeds na ruim 4 dagen. Elke 2 weken zal ik een kuur krijgen en na 3 of 4 kuren gaan we kijken of het t doet.

Ik weet niet of ik dit kan gaan volhouden. Ik twijfel aan het nut maar moet het proberen, ik moet dit nog doen, als het fysiek gaat. Wellicht dat het ’t vocht aanmaak in de buik en longen zal stoppen of vermideren....kom op nog één keer rug recht, kraag omhoog en de beuk erin. Stay strong. I will hopefully beat the statistics once more!

Berend