De kogel is door de kerk. Ik ben gestopt met chemo. Dit was het moeilijkste besluit dat ik ook heb moeten nemen. Vorige week hadden Suus en ik een afspraak met mijn arts. Door verschillende redenen hadden we elkaar wel vaak gesproken maar sinds mid december niet meer gezien. Tijdens het consult werd het duidelijk dat mijn arts twijfels had of het zinvol was om door te gaan met de laatst chemo. Ze was duidelijk onder de indruk van hoe ik eruit zag en acteerde. Zij raadde ons aan te denken over kwaliteit versus kwantiteit. De chemo die ik kreeg werkt bij ongeveer 20% van de mensen en geeft gemiddeld vijf en halve week extra tijd. Op basis van mijn fysieke staat en indruk, het feit dat ik een week lang misselijk was van de chemo en de onzekerheid over het mogelijke succes, was mijn arts bang dat als ik zou doorgaan met de chemo het weleens heel snel afgelopen kon zijn als de chemo niet of niet genoeg zijn werk deed. Hier schrokken we van terwijl we ergens het eigenlijk al lang wisten.
Ik wil graag nog kunnen genieten van de tijd die komen gaat en niet als een hoop ellende in en rond mijn bed zitten in het huis. Dat is kwaliteit. Ik heb er al 84 chemo’s erop zitten. Het was een lange harde strijd. Het maakt me dan ook niet meer uit of ik 6 jaar en 8 maanden of 6 jaar en 10 maanden haal sinds ik ziek ben geworden. Het gaat erom dat ik waardig uit het leven stap, terwijl ik nog heb kunnen genieten van mijn gezin.
Ergens hebben we eind november de keuze al impliciet genomen. Mijn oude arts zei dat ik moest stoppen met de vorige chemo en met de nieuwe beginnen. Ik wilde graag naar Kenia en dus ging ik door met de oude chemo. Kenia had ik voor geen goud willen missen. Het had ook niet uitgemaakt als ik die route had bewandeld; het had me geen extra maanden gegeven. De druppel die de emmer deed overlopen was mijn verblijf in het ziekenhuis, waar de derde-machts-wortel uit mijn lichaam is getrokken.
Het was surrealistisch, ongelovelijk pijnlijk en intens verdrietig om het aan de kinderen te vertellen. Ze waren en zijn er kapot van. Allen vragen zich af hoe het zal zijn te leven zonder hun vader. Doodsbang zijn zij (en ik) voor het echte einde. Ze willen graag weten hoe lang het nog zal duren. Dat is onmogelijk om te weten. Mijn arts weet het niet zeker maar denkt aan een aantal weken en zeker niet een aantal maanden.
Nu ik gestopt ben met de chemo en vandaag weer gedraineerd ben (Er is vandaag 6.2 liter vocht uit mijn buik gelopen) kan ik in ieder geval komende week nog naar de bergen gaan in de hoop dat ik een beetje kan skiën. Ik ga sowieso genieten van mijn gezin zoals we ook afgelopen dagen in Domburg hebben gedaan. Want genieten is de nieuwe norm.
Het belangrijke nu is om in te zien hoeveel geluk ik heb gehad. Ze gaven me nog 8 tot 11 maanden. Ik heb het ruim 8 keer langer uitgehouden. Ik heb mijn kinderen zien opgroeien. Ik heb gezien hoe ze zich in Nederland nestelden, hoe ze vrienden en vriendinnen maakten, hoe ze moeite hadden met het weer in Nederland (wat moet ik aan vandaag?), hoe ze van kleine kinderen tot jong volwassenen werden, hoe ze hun eerste voetbal en/of hockey goal scoorden, hoe ze de lagere school doorliepen, hoe ze katte kwaad uithaalden, hoe hun karakters zich ontwikkelden, hoe ze hun weg vonden naar en op de middelbare school......
We hebben afgelopen jaren heel veel memories gemaakt als gezin en Suus en ik met zijn tweeën. We zijn in Parijs, Barcelona, Berlijn, Londen, de VS, Canada, Singapore, Indonesië, Zwitserland, Italië, Domburg, Portugal, Jordanië en Egypte geweest. We hebben fantastische huttentochten gemaakt in Zwitserland en Italië. We hebben meer dan 10 weken met zijn vijven geskied. Ik heb de kinderen de mooiste hors-pistes van de Portes du Soleil laten zien. We hebben een huis gekocht en verbouwd in Calamandrana (www.villainpiemonte.com). Suus en ik zijn met zijn tweeën naar Rome, Amsterdam, Sint Petersburg en aantal keer in Calamandrana geweest. We hebben samen (en met anderen) de Col du Glandon, Col du Telegraphe, Col du Galibier, Alpe d’Huez, Passo del Gavia en Passo del Stelvio omhoog gefietst. Daarnaast hebben we een rondje om het IJsselmeer gefietst, hebben we rondom Domburg en door Zeeland veel gefietst (ook naar Knokke heen en weer) en hebben we in om rondom het Gooi eindeloos veel samen gefietst. Met ieder kind ben ik een lang weekend weggeweest. Heerlijk even 100% aandacht één op één.
In de afgelopen 7 jaar heb ik iets meer dan 4 jaar halve dagen gewerkt en bijna één jaar vol gewerkt. Niet op hetzeflde niveau als er voor maar wel op zo’n manier dat het me het gevoel gaf om een normaal leven te hebben en bij te kunnen dragen. Ongetwijfeld dat ik die ouwe zak was die altijd over vroeger praatte maar ik voelde me altijd welkom in het team.
Ik ben sinds ik ziek ben bezig geweest om te bewijzen dat ik niet ziek was en ook geen last had van de chemo’s. Ik heb elk jaar een aantal dagen gefree-ride en/of getourskied. Ik heb de Gran Paradiso beklommen op ski's. Ik heb heel, heel veel gefietst als jullie op je werk waren. Ik ben twee keer de Mont Ventoux op geweest. Ik ben van Bussum naar Domburg gefietst. Ik heb de Amstel Gold Race drie keer gedaan. Ik heb in Tibet gefietst rondom Lhasa en een deel van de Friendship Highway gedaan met als hoogtepunt de fietstocht naar het Mount Everst Base Camp op meer dan 5.600 meter hoogte. Ik ben de Col du Gran St. Bernard en Col de Morgins op gefietst. Ik heb veel geschaatst op de Jaap Eden baan en op Flevo-on-ice. Ik ben drie keer naar Zweden geweest om met een groep vrienden te schaatsen op de uitgestrekte bevroren meren. Ik heb een keertje 100 km in een dag daar geschaatst. Ik heb leren borstcrawlen. Ik heb een aantal korte en middellange triatlons gedaan en heb de ultieme quadrathalon gedaan (meer dan 11 uur achter elkaar sporten!). Ik heb meer dan 150 rondjes gegolfd met als resultaat handicap 6.5 (probeer dat maar eens te hebben als je klaar bent om uit te checken!). Ik heb genoten en geleefd de afgelopen 7 jaar.
Zelden deed ik één van deze sportaangelegenheden alleen. Ik wil iedereen bedanken die ooit met me mee is geweest en vaak dat clownachtige jasje ook heeft gedragen. De lijst van personen is lang maar ik wil het toch proberen. Dank jongens dat jullie dit hebben willen ondernemen met mij. Dank Beus, Julie, Willem, Taco, Olivier, Jeroen A, Daan, Ynse, Wessel, Chris, Jeroen V., Bas H., Rempko, Robbert, Bas R, Renier, Dirk, Robert, Martijn, Jeroen P., Floris, Wopke, Wouter, Marc, Eddie en Aad.
Het is voor mij een opluchting dat ik nu naar voren kan kijken zonder die verdomde chemo’s. Zonder te moeten strijden. Bijna zeven jaar heb ik voor die lawine uitgeskied. Dat zal ik nu nog even volhouden, zodat ik komende paar weken nog kan genieten van mijn dierbaarsten, voordat het zo ver is. Als je niet denkt hoe lang je nog hebt staat de tijd stil en kan je nog vol genieten van wat je hebt. Dat ga ik doen. Genieten.
Berend
Stay strong - I have beaten all statistics there are to beat!
woensdag 20 februari 2019
vrijdag 8 februari 2019
Pfff.......
Sinds mijn laatste post is er behoorlijk veel gebeurd. Allereerst blijk ik geen enkele van de expressies te hebben die nodig zijn voor het mogelijk succesvol gebruik van immunotherapie. Daar is dus een grote streep doorheen gehaald.
Op woensdagavond 23 januari waren Suus en ik nog heerlijk naar de film en uiteten in Utrecht, met de trein terug want daar had Suus zin in. Op donderdag ging ik naar het ziekenhuis voor de drainage van mijn longen. Ik zou waarschijnlijk één à twee dagen in het ziekenhuis moeten blijven. Mijn linkerlong werd als eerst gedraineerd. Dan prikken ze door je rug, langs je ribben een slangetje met een diameter van ruim 5mm in je longen. De drain deed ontzettend veel pijn en ik heb eindeloos moeten overgeven die eerste dag. Toen op de tweede dag de zusters dreigden met een katheder, omdat ik een dag niet had geplast, wist ik niet hoe snel ik mijn best moest doen om een druppeltje eruit te persen.
Als de long droog is gevallen wordt hij geplakt zodat hij niet meer vol kan lopen met vocht. Helaas, viel mijn long niet echt droog. Na 4 dagen werd mijn long toch eindelijk geplakt. De verwachting was dat dat geen pijn zou doen aangezien mijn longvlies behoorlijk aangetast is door de kanker. Helaas, deed het wel ongelovelijk veel pijn. Ik heb het hele ziekenhuis bij elkaar geschreeuwd. Ik was te horen in de Arena vanuit het AMC! Direct werd ik plat gespoten met morfine. Een nieuwe ervaring en zeker niet aan te raden om je kinderen dan te zien.
Op dinsdag werd pas mijn rechterlong aangeprikt. Ik voelde vrij snel dat die drain niet goed zat. Diezelfde dag werd hij er al weer uitgehaald. Er was bijna een liter uitgelopen (uit de andere long is bijna twee-en-een-halve liter gelopen). De artsen stelden voor dat ik naar huis zou gaan zonder dat mijn rechterlong echt goed gedraineerd was of geplakt. Dat liet ik natuurlijk niet gebeuren. Ik heb ze overtuigd dat ik prima in staat was nog een keer aangeprikt te worden. Woensdag (dag 7 in het ziekenhuis) bleek dat mijn middenrif te hoog zal. Er was te veel vocht in mijn buikholte waardoor mijn longen gecomprimeerd werden en het niet mogelijk meer was veilig de rechter long aan te prikken. In de dagen ervoor merkte ik al dat mijn buik aan het vol lopen was maar ook dat ik enorme vochtbulten in mijn benen en onderrug had.
Ik mocht naar huis want ‘ze’ konden niets meer voor mij betekenen. Het voelde als het einde. Na 7 dagen in een ziekenhuisbed te hebben gelegen stond ik op en bleek ik een enorm Michelin mannetje te zijn met anorexia armen en dromedarisbulten met vocht in mijn benen en onderrug. Ik kon amper lopen, was super kortademig en was helemaal gebroken. Dit was precies wat ik niet wilde. Ik zou nooit in het ziekenhuis liggen. Ik zou ervoor er tussenuit piepen.
Zes jaar en zeven maanden had ik voor de lawine uit geskied, in de eindeloze poeder, heerlijk, een periode ervan kon ik de lawine niet eens zien als ik omkeek. De afgelopen anderhalf jaar kroop hij langzaam naar mij toe totdat ik in het ziekenhuis verzwolgen werd door de lawine. Was dit het einde? Zou ik vallen of zou ik mezelf laten vallen?
Nog nooit, en hopelijk nooit meer, voelde ik me zo zwak. Rock-bottom had ik bereikt. Los van het fysieke maak je ook een hel door van emoties. Zo zwaar. Zo mental uitgeput na al die jaren strijden. Was dit het? Zou ik komende weken halen?
Afgelopen week ben ik langzaam aangesterkt en uit het diepe diepe dal gekropen. Ik ben uiteindelijk meer dan 7.5 kilo vocht kwijtgeraakt door drainage van de buik (4 liter) en met behup van plaspillen om de dromedarisbulten kwijt te raken. Dezeflde dag als dat de drain was gezet ben ik begonnen met de laatste standard chemokuur voor uitgezaaide slokdarmkanker. Vreselijk misselijk ben ik nog steeds na ruim 4 dagen. Elke 2 weken zal ik een kuur krijgen en na 3 of 4 kuren gaan we kijken of het t doet.
Ik weet niet of ik dit kan gaan volhouden. Ik twijfel aan het nut maar moet het proberen, ik moet dit nog doen, als het fysiek gaat. Wellicht dat het ’t vocht aanmaak in de buik en longen zal stoppen of vermideren....kom op nog één keer rug recht, kraag omhoog en de beuk erin. Stay strong. I will hopefully beat the statistics once more!
Berend
Op woensdagavond 23 januari waren Suus en ik nog heerlijk naar de film en uiteten in Utrecht, met de trein terug want daar had Suus zin in. Op donderdag ging ik naar het ziekenhuis voor de drainage van mijn longen. Ik zou waarschijnlijk één à twee dagen in het ziekenhuis moeten blijven. Mijn linkerlong werd als eerst gedraineerd. Dan prikken ze door je rug, langs je ribben een slangetje met een diameter van ruim 5mm in je longen. De drain deed ontzettend veel pijn en ik heb eindeloos moeten overgeven die eerste dag. Toen op de tweede dag de zusters dreigden met een katheder, omdat ik een dag niet had geplast, wist ik niet hoe snel ik mijn best moest doen om een druppeltje eruit te persen.
Als de long droog is gevallen wordt hij geplakt zodat hij niet meer vol kan lopen met vocht. Helaas, viel mijn long niet echt droog. Na 4 dagen werd mijn long toch eindelijk geplakt. De verwachting was dat dat geen pijn zou doen aangezien mijn longvlies behoorlijk aangetast is door de kanker. Helaas, deed het wel ongelovelijk veel pijn. Ik heb het hele ziekenhuis bij elkaar geschreeuwd. Ik was te horen in de Arena vanuit het AMC! Direct werd ik plat gespoten met morfine. Een nieuwe ervaring en zeker niet aan te raden om je kinderen dan te zien.
Op dinsdag werd pas mijn rechterlong aangeprikt. Ik voelde vrij snel dat die drain niet goed zat. Diezelfde dag werd hij er al weer uitgehaald. Er was bijna een liter uitgelopen (uit de andere long is bijna twee-en-een-halve liter gelopen). De artsen stelden voor dat ik naar huis zou gaan zonder dat mijn rechterlong echt goed gedraineerd was of geplakt. Dat liet ik natuurlijk niet gebeuren. Ik heb ze overtuigd dat ik prima in staat was nog een keer aangeprikt te worden. Woensdag (dag 7 in het ziekenhuis) bleek dat mijn middenrif te hoog zal. Er was te veel vocht in mijn buikholte waardoor mijn longen gecomprimeerd werden en het niet mogelijk meer was veilig de rechter long aan te prikken. In de dagen ervoor merkte ik al dat mijn buik aan het vol lopen was maar ook dat ik enorme vochtbulten in mijn benen en onderrug had.
Ik mocht naar huis want ‘ze’ konden niets meer voor mij betekenen. Het voelde als het einde. Na 7 dagen in een ziekenhuisbed te hebben gelegen stond ik op en bleek ik een enorm Michelin mannetje te zijn met anorexia armen en dromedarisbulten met vocht in mijn benen en onderrug. Ik kon amper lopen, was super kortademig en was helemaal gebroken. Dit was precies wat ik niet wilde. Ik zou nooit in het ziekenhuis liggen. Ik zou ervoor er tussenuit piepen.
Zes jaar en zeven maanden had ik voor de lawine uit geskied, in de eindeloze poeder, heerlijk, een periode ervan kon ik de lawine niet eens zien als ik omkeek. De afgelopen anderhalf jaar kroop hij langzaam naar mij toe totdat ik in het ziekenhuis verzwolgen werd door de lawine. Was dit het einde? Zou ik vallen of zou ik mezelf laten vallen?
Nog nooit, en hopelijk nooit meer, voelde ik me zo zwak. Rock-bottom had ik bereikt. Los van het fysieke maak je ook een hel door van emoties. Zo zwaar. Zo mental uitgeput na al die jaren strijden. Was dit het? Zou ik komende weken halen?
Afgelopen week ben ik langzaam aangesterkt en uit het diepe diepe dal gekropen. Ik ben uiteindelijk meer dan 7.5 kilo vocht kwijtgeraakt door drainage van de buik (4 liter) en met behup van plaspillen om de dromedarisbulten kwijt te raken. Dezeflde dag als dat de drain was gezet ben ik begonnen met de laatste standard chemokuur voor uitgezaaide slokdarmkanker. Vreselijk misselijk ben ik nog steeds na ruim 4 dagen. Elke 2 weken zal ik een kuur krijgen en na 3 of 4 kuren gaan we kijken of het t doet.
Ik weet niet of ik dit kan gaan volhouden. Ik twijfel aan het nut maar moet het proberen, ik moet dit nog doen, als het fysiek gaat. Wellicht dat het ’t vocht aanmaak in de buik en longen zal stoppen of vermideren....kom op nog één keer rug recht, kraag omhoog en de beuk erin. Stay strong. I will hopefully beat the statistics once more!
Berend
Abonneren op:
Posts (Atom)