zondag 15 oktober 2017

Een kort lontje!

Pffff......Ik weet niet hoe ik deze blog moet beginnen. Vorige week donderdag vol goede moed aan de eerste kuur begonnen. Ik had vorige keer 4 middelen gehad en nu maar 2; dat moest een makkie worden. Dat kon ik aan!

Het liep allemaal gesmeerd. De introductie en uitleg konden ze tot een minimum beperken; dit heb ik allemaal al gedaan; dat ken ik; ja hoor; kom maar op. De verpleger zei nog dat het handig was hoog in de arm te prikken om er minder last van te hebben. Maar ik ben koppig en zuinig op mijn aderen. Linker arm voor de chemo; rechter arm voor bloedprikken en CT’s. Dat doe ik al jaren zo. We prikken ook niet altijd in dezelfde ader. Veel wisselen; dan krijg ik minder littekens en blijft het makkelijk prikken; want dat voordeel heb ik ten minste. Ik ben heel makkelijk prikken. Van alle 150 prikken die ik tot nu toe heb gehad is er maar 1 keer verkeerd geprikt. Een tip die ik iedereen kan geven, kijk hoe de naald je ader in gaat, dan schrik je niet en doet het geen pijn.


Terug naar het verhaal. De chemo liep er in 2 uur in; de strijd was begonnen. Eindelijk. Hier had ik naar uitgekeken, toch? Dit ging een makkie worden. Onderbewust heb ik mijn linker arm 2 uur stil gehouden. De kamer temperatuur warme chemo - die dus koud aanvoelt - had mijn arm verdoofd; maar het gif heeft ook direct invloed op je zenuwen. Zogenaamde neuropathie. Dat je niet tegen koud kan. Je krijgt er vooral last in de uiteinde van zenuwen, je handen en voeten en je keel. Veelvuldig gebruik van dit type chemo kan leiden tot blijvende neuropathie, ook bij mij?


Mijn arm begon te tintelen aan het einde van de chemo; helemaal toen ze het tape dat het infuus vasthield los probeerde te trekken, schoot de pijn door mijn arm. Alsof je duizend naalden in je arm krijgt gekoppeld met een soort van accute korstsluiting. Godverdomme dat deed pijn. Maar pijn is psychisch. Niet lullen maar poetsen. Naar huis en je ding doen. Dus diezelfde middag liep ik nog over de markt en door het verschrikkelijk lelijke centrum van Bussum met handschoenen aan. Even lekker een patatje eten. Daar had ik zin in! De ochtend erna 9 holes golfen; ondanks die verschrikkelijk neuropathie in mijn arm en handen en daana me laten trakteren op een heerlijke sushi lunch! What a life! Dit nog 5 keer en dan over op de onderhoudschemo. Hiyaaa!

Tot ongeveer 4 uur die middag, toen de dexamethason (sterke antimisselijkheidsmedicijn) was uitgewerkt. Toen begon de ellende. De misselijkheid. Het draaien. ’s ochtends ging het nog wel een beetje op zaterdag. Lekker de kinderen aanmoedigen op de hockey. Het was ook nog Suus haar verjaardag. Niet de leukste om te herrineren. Want vanaf de lunch kon ik eigenlijk niets meer. Alleen maar in bed liggen en ogen dicht houden. Goverdomme. Dit had ik de vorige keer niet. Nooit heb ik in bed gelegen. Nooit heb ik gespuugd. Ik ben die middag nog wel heel even uit bed gekropen omdat er een stel close friends een borrel kwammen drinken. Gelukkig dat zij er waren om toch nog Suus een beetje jarig te laten voelen. Maar ik voelde me het minst slecht in bed, met mijn ogen dicht. Leuke verjaardag voor Suus!

Elke dag ging het weer een stukje slechter. Elke dag liep de pijp nog sneller leeg. Totdat ik helemaal op was. De twijfel begon. Hoe in godsnaam ga ik dit nog 5 keer volhouden? Sterker nog; ik was maar net begonnen aan de pillenkuur. Die moest ik nog meer dan 10 dagen volhouden om de eerste van 6 af te ronden. Dit ga ik niet doen. Forget it. Hier heb ik me niet voor opgegeven. Waarom kan ik het deze keer niet aan? Ik was sterker begonnen aan de chemo dan 5 jaar geleden. Dit kan toch niet? Ik was een hoopje elende....Suus hielp me te focussen - je doet dit voor een reden. Volhouden Berend. Als er iemand is die dit kan ben jij het. It is not about the journey but about the destination. Focus, focus, focus!!!

Ik wilde niet te snel de handdoek in de ring gooien. Mijn nieuwe arts moet niet het idee hebben da ik een mietje ben. Je hoort ook dat de misselijkheid na 3 dagen bij de meeste overgaat; wellicht bij mij een dag later.....Pas dinsdag kontact met de arts opgenomen. Toen werd het me duidelijk ik dat ik een hogere dosering van die ene chemo had gekregen dan 5 jaar geleden; want toen kreeg ik 3 middelen per infuus inplaats van 1 nu. Vandaar dat ik zo veel miselijker ben; dat ik zo veel meer last had van neuropathie. Het is geen Roosvisee die ik je heb gegeven zei ze nog. Vanaf woensdag begonnen met een lange kuur dexamethason. Een soort van speed medicijn tegen de misselijkheid. Woensdagmiddag kwam ik weer langzaam mijn bed uit. Het nare bijeffect is dat je enorme tunnelvisie krijgt en een soort van verchuiving in je persoonlijkheid. Je slaapt er ook bijna niet door. Hoeveel slaappillen je ook neemt. Die combinatie zorgde ervoor dat ik vanaf vrijdag een soort van tikende tijdbom werd. De cashiere in de EKOplaza, de visboer, de vrouw die rookte voor de hal van het Ingeborg Douwes center (hell ya - die was de klos), maar helaas ook de kinderen en Suus, iedereen kreeg er van langs. Ja ik was uit bed maar dit was ook niet wat ik wilde. Het goede is dat ik het zelf door had. Het lastige is dat ik weinig grip over mezelf had.

Een oud huisgenoot bracht lief brood langs van mijn favoriete bakker vrijdag en herrinernde me eraan dat ik al in mijn studententijd echt boos kon worden in huis. Mijn dochter herrinerde me die dag eraan dat ik 5 jaar geleden ook vaak enorm boos was. Dat ze dat het ergste vond van 5 jaar geleden en het bangst voor was dat het terug zou keren. Dat deed pijn. Heel erg pijn.....Ik wil niet bekend staan als een boze vader, man of persoon. Wellicht dat het in mijn persoonlijkheid zit. Dat ik bozer ben dan andere. Dat ik die persoon ben die je niet wil zijn. Die gast met dat korte lontje. Die eikel.

Mijn manier van omgaan met kanker kost heel veel energie; en energie is net geld dat kan je maar 1 keer uitgeven. Choose wissely. Zeker als je weinig energie hebt. Het is nooit te laat om aan jezelf te werken; hoewel het makkelijker is dat te doen zonder die speed en chemo in je lichaam.....Het is dze keer niet alleen maar over de destination, ook de journey moet normaal zijn. Ik moet lief blijven voor mijn omgeving en mezelf.

De dexa/speed ben ik nu aan het afbouwen. Morgen de laatste dag. Ik weet zeker dat het ook een effect heeft op mijn schrijfstijl. Ik voel het; tikkend aan het bureau met mijn dochter naast me die haar huiswerk doet. Het vloeit er niet zo makkelijk uit als anders. Het is staccato.

Donderdagochtend neem ik mijn laatste chemo pillen; dan zit de eerste kuur er echt op. 16.67% denk ik direct. Dat moet ik niet doen. Gewoon stap voor stap. Een weekje rust en dan op naar de volgende kuur, niet denken in nummers of percentages. Neem de journey zoals die komt en doe het lief en niet zo boos als de vorige keer. Maar blijf focusen. De beuk erin. Stay strong, I will beat the statistics again.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten