Een kort lontje!

Pffff......Ik weet niet hoe ik deze blog moet beginnen. Vorige week donderdag vol goede moed aan de eerste kuur begonnen. Ik had vorige keer 4 middelen gehad en nu maar 2; dat moest een makkie worden. Dat kon ik aan!

Het liep allemaal gesmeerd. De introductie en uitleg konden ze tot een minimum beperken; dit heb ik allemaal al gedaan; dat ken ik; ja hoor; kom maar op. De verpleger zei nog dat het handig was hoog in de arm te prikken om er minder last van te hebben. Maar ik ben koppig en zuinig op mijn aderen. Linker arm voor de chemo; rechter arm voor bloedprikken en CT’s. Dat doe ik al jaren zo. We prikken ook niet altijd in dezelfde ader. Veel wisselen; dan krijg ik minder littekens en blijft het makkelijk prikken; want dat voordeel heb ik ten minste. Ik ben heel makkelijk prikken. Van alle 150 prikken die ik tot nu toe heb gehad is er maar 1 keer verkeerd geprikt. Een tip die ik iedereen kan geven, kijk hoe de naald je ader in gaat, dan schrik je niet en doet het geen pijn.

Terug naar het verhaal. De chemo liep er in 2 uur in; de strijd was begonnen. Eindelijk. Hier had ik naar uitgekeken, toch? Dit ging een makkie worden. Onderbewust heb ik mijn linker arm 2 uur stil gehouden. De kamer temperatuur warme chemo - die dus koud aanvoelt - had mijn arm verdoofd; maar het gif heeft ook direct invloed op je zenuwen. Zogenaamde neuropathie. Dat je niet tegen koud kan. Je krijgt er vooral last in de uiteinde van zenuwen, je handen en voeten en je keel. Veelvuldig gebruik van dit type chemo kan leiden tot blijvende neuropathie, ook bij mij?


Mijn arm begon te tintelen aan het einde van de chemo; helemaal toen ze het tape dat het infuus vasthield los probeerde te trekken, schoot de pijn door mijn arm. Alsof je duizend naalden in je arm krijgt gekoppeld met een soort van accute korstsluiting. Godverdomme dat deed pijn. Maar pijn is psychisch. Niet lullen maar poetsen. Naar huis en je ding doen. Dus diezelfde middag liep ik nog over de markt en door het verschrikkelijk lelijke centrum van Bussum met handschoenen aan. Even lekker een patatje eten. Daar had ik zin in! De ochtend erna 9 holes golfen; ondanks die verschrikkelijk neuropathie in mijn arm en handen en daana me laten trakteren op een heerlijke sushi lunch! What a life! Dit nog 5 keer en dan over op de onderhoudschemo. Hiyaaa!

Tot ongeveer 4 uur die middag, toen de dexamethason (sterke antimisselijkheidsmedicijn) was uitgewerkt. Toen begon de ellende. De misselijkheid. Het draaien. ’s ochtends ging het nog wel een beetje op zaterdag. Lekker de kinderen aanmoedigen op de hockey. Het was ook nog Suus haar verjaardag. Niet de leukste om te herrineren. Want vanaf de lunch kon ik eigenlijk niets meer. Alleen maar in bed liggen en ogen dicht houden. Goverdomme. Dit had ik de vorige keer niet. Nooit heb ik in bed gelegen. Nooit heb ik gespuugd. Ik ben die middag nog wel heel even uit bed gekropen omdat er een stel close friends een borrel kwammen drinken. Gelukkig dat zij er waren om toch nog Suus een beetje jarig te laten voelen. Maar ik voelde me het minst slecht in bed, met mijn ogen dicht. Leuke verjaardag voor Suus!

Elke dag ging het weer een stukje slechter. Elke dag liep de pijp nog sneller leeg. Totdat ik helemaal op was. De twijfel begon. Hoe in godsnaam ga ik dit nog 5 keer volhouden? Sterker nog; ik was maar net begonnen aan de pillenkuur. Die moest ik nog meer dan 10 dagen volhouden om de eerste van 6 af te ronden. Dit ga ik niet doen. Forget it. Hier heb ik me niet voor opgegeven. Waarom kan ik het deze keer niet aan? Ik was sterker begonnen aan de chemo dan 5 jaar geleden. Dit kan toch niet? Ik was een hoopje elende....Suus hielp me te focussen - je doet dit voor een reden. Volhouden Berend. Als er iemand is die dit kan ben jij het. It is not about the journey but about the destination. Focus, focus, focus!!!

Ik wilde niet te snel de handdoek in de ring gooien. Mijn nieuwe arts moet niet het idee hebben da ik een mietje ben. Je hoort ook dat de misselijkheid na 3 dagen bij de meeste overgaat; wellicht bij mij een dag later.....Pas dinsdag kontact met de arts opgenomen. Toen werd het me duidelijk ik dat ik een hogere dosering van die ene chemo had gekregen dan 5 jaar geleden; want toen kreeg ik 3 middelen per infuus inplaats van 1 nu. Vandaar dat ik zo veel miselijker ben; dat ik zo veel meer last had van neuropathie. Het is geen Roosvisee die ik je heb gegeven zei ze nog. Vanaf woensdag begonnen met een lange kuur dexamethason. Een soort van speed medicijn tegen de misselijkheid. Woensdagmiddag kwam ik weer langzaam mijn bed uit. Het nare bijeffect is dat je enorme tunnelvisie krijgt en een soort van verchuiving in je persoonlijkheid. Je slaapt er ook bijna niet door. Hoeveel slaappillen je ook neemt. Die combinatie zorgde ervoor dat ik vanaf vrijdag een soort van tikende tijdbom werd. De cashiere in de EKOplaza, de visboer, de vrouw die rookte voor de hal van het Ingeborg Douwes center (hell ya - die was de klos), maar helaas ook de kinderen en Suus, iedereen kreeg er van langs. Ja ik was uit bed maar dit was ook niet wat ik wilde. Het goede is dat ik het zelf door had. Het lastige is dat ik weinig grip over mezelf had.

Een oud huisgenoot bracht lief brood langs van mijn favoriete bakker vrijdag en herrinernde me eraan dat ik al in mijn studententijd echt boos kon worden in huis. Mijn dochter herrinerde me die dag eraan dat ik 5 jaar geleden ook vaak enorm boos was. Dat ze dat het ergste vond van 5 jaar geleden en het bangst voor was dat het terug zou keren. Dat deed pijn. Heel erg pijn.....Ik wil niet bekend staan als een boze vader, man of persoon. Wellicht dat het in mijn persoonlijkheid zit. Dat ik bozer ben dan andere. Dat ik die persoon ben die je niet wil zijn. Die gast met dat korte lontje. Die eikel.

Mijn manier van omgaan met kanker kost heel veel energie; en energie is net geld dat kan je maar 1 keer uitgeven. Choose wissely. Zeker als je weinig energie hebt. Het is nooit te laat om aan jezelf te werken; hoewel het makkelijker is dat te doen zonder die speed en chemo in je lichaam.....Het is dze keer niet alleen maar over de destination, ook de journey moet normaal zijn. Ik moet lief blijven voor mijn omgeving en mezelf.

De dexa/speed ben ik nu aan het afbouwen. Morgen de laatste dag. Ik weet zeker dat het ook een effect heeft op mijn schrijfstijl. Ik voel het; tikkend aan het bureau met mijn dochter naast me die haar huiswerk doet. Het vloeit er niet zo makkelijk uit als anders. Het is staccato.

Donderdagochtend neem ik mijn laatste chemo pillen; dan zit de eerste kuur er echt op. 16.67% denk ik direct. Dat moet ik niet doen. Gewoon stap voor stap. Een weekje rust en dan op naar de volgende kuur, niet denken in nummers of percentages. Neem de journey zoals die komt en doe het lief en niet zo boos als de vorige keer. Maar blijf focusen. De beuk erin. Stay strong, I will beat the statistics again.

Stay Strong II – I will beat the statistics again

De sequal is uit, helaas. Stay Strong versie 2. Lang heeft het ernaar uit gezien dat hij nooit uit zou komen, of beter gezegd lang heb ik gehoopt dat hij nooit zou uitkomen. Dat deze film nooit zou draaien. Nooit gemaakt zou worden. Sequals zijn namelijk nooit zo goed als eerste versies.

In maart is de onzekerheid begonnen. Tijdens mijn 4-maandelijkse CT-scan in maart was er een aantal vergrote lymfeklieren gevonden in mijn onderbuik. Daarnaast waren de tumor waardes, sinds ik in september 2015 gestopt was met mijn onderhoudschemo (nummer 46), heel langzaam gestegen van 2 tot 6 (het niveau net binnen de normaalwaarde - i.e. net nog gezond). De combinatie van grote lymfklieren en tumor waardes deed alle alarm bellen rinkelen. Een gastroscopie volgde om zoals mijn arts zei ‘eens te kijken hoe groot de tumor was’ in mijn slokdarm, welke er niet bleek te zijn! Was het dan toch niets….. De strategie werd wachten; er was een super kleine kans dat het toch een ontsteking en geen kanker was ondanks de oplopende waardes. Daarnaast was het te klein om iets aan te doen en te vroeg om al met chemo te beginnen. Er moest een biopt gemaakt kunnen worden om te confirmeren dat het kanker was voordat we met chemo konden beginnen. Nog heel even de kop in zand steken. Nog heel even ontkennen dat het terug was.

Ik heb afgelopen jaren heerlijk kunnen leven. Echt kunnen genieten. Tot maart stond ik zelden tot nooit meer stil bij de vraag of ik gezond, beter of ziek was. Je leert te leven met de onzekerheid. Je leert te leven met een oog dicht; met je kop in het zand. Gevoelens negeren. Gevoelens niet toelaten. Ik heb dit trucje tot in perfectie leren uitvoeren. Het heeft wel even geduurd, het ging niet vanzelf. Langzaam maar zeker slijt het in; went het. De vraag of ik beter was deed er uiteindelijk niet meer toe. Ik voel me goed en er was nu geen aanwijsbare kanker; ik voelde me dus beter. Ik geloofde dat ik beter/gezond was en ging er naar leven.

Ik heb in de laatste 5 jaar heel veel gedaan met mijn gezin, we hebben veel gereisd en ‘memories’ gemaakt. Ik heb mijn kinderen 5 jaar ouder zien worden en zij hebben mij 5 jaar langer meegemaakt. Ik heb heel veel gesport met vrienden en familie. Getourskied, getrailrunt, gefietst, gezwommen, gerend, gegolfd etc. Ik werkte weer volle dagen. Ik begon er weer langzaam toe te doen op mijn werk. Suzanne is afgestudeerd (Drs. Ir. !!) en werkt nu als eerstegraads wiskunde docent. We waren weer een normaal gezin. We hadden weer een normaal leven. Tot die middag in maart.

We besloten het voor ons zelf te houden. Waarom zouden we onze kinderen onnodig bang maken als er we toch nu niets gingen doen? Daarnaast had ik ook geen zin om al/weer als kankerpatiënt gezien te worden. Nog even niet. Nog even niet die zielige ogen en dat medelijden. Dat komt later wel. Nog even quasi genieten van een normaal leven; als je kan vergeten dat je eigenlijk weer ziek bent.

Ik besloot het wel op mijn werk (beperkt) te vertellen. Ze begrepen en steunden me; ik mocht komen als mijn hoofd er naar stond. Enkel een paar wisten het, voor de anderen was ik bezig met een geheim project…..Mijn werkgever heeft me weer enorm gesteund. Het gesprek dat ik weer ziek was voelde als het einde van mijn carrière. Ik stond net weer rechtop en pats daar lag ik weer. Sinds september 2013 was ik weer gaan werken; eerst een ochtendje per weer en langzamerhand steeds meer. Vanaf vorige zomer werkte ik volle dagen. Sinds ik weer was gaan werken was ik eigenlijk alleen maar bezig om te bewijzen dat ik niet was veranderd, dat ik weer de oude was, dat het niet uitmaakte dat ik links en rechts en voor en achter was ingehaald, dat als ik de kans kreeg ik weer kon gaan vlammen; net zoals vroeger; de oude zijn. Dat zal ik op een later tijdstip maar moeten laten zien….

In de afgelopen maanden heb ik heel veel tijd aan de kids, Suzanne en mijzelf besteed. Oene brengen en halen naar zijn nieuwe school; na school er voor Eline en Fleur zijn. Met Suzanne leuke dingen doen. Naar Sint-Petersburg, Cairo en Jordanië. Een aantal keer naar Calamandrana – Piëmont – kijken hoe het met ons nieuwe huis verging. Ik heb ook heel veel gesport. Veel fietsen, rennen, zwemmen en golfen. Amstel Gold race in de stromende regen met kapotte remmen gefietst (Ik sla een jaartje over), om het IJssel meer, naar Domburg en eindeloos veel andere rondjes met Mr. B gefietst, de kwart triathlon van Amsterdam gedaan en de Artemis quadrathlon in Schotland succesvol afgemaakt. Een echte aanrader: http://www.artemisgreatkindrochit.com. 11 uur en 39 minuten zwemmen (1350m  in vrieskou water), rennen (24km, 2000m hoogte meters - 7 munros beklimmen), kayaken (10 km) en fietsen (om Loch Tay waar we gezwommen hadden – 55 km zeker niet vlak). Ik vond het fantastisch. Je moest alles met een team van twee doen. Met de man die van Singapore naar New York ging, waar ik al de Mont Ventoux mee was opgefietst, mee door Tibet heb getrokken op de fiets, was het super genieten. Na de race voelde ik me onoverwinnelijk. Klaar om elke uitdaging aan te gaan.

Maar ik heb in de afgelopen maanden vooral een dubbelleven geleefd. Aan de ene kant geleefd alsof er niets aan de hand was. Voor het eerst weer wat vaker van een biertje en een wijntje genieten. Geleefd als een normaal persoon. Bijna normaal persoon. Want aan de andere kant moest ik negeren wat ik wist en de heel tijd liegen over mezelf en mijn gezondheid. ‘Ongelofelijk man dat het zo goed met je gaat!’  ‘Ja, ongelofelijk hè! Ik vond het liegen vreselijk en naar mate de tijd vorderde begon het me steeds meer tegen te staan. Zeker bij goede vrienden. Ik heb zoveel mogelijk jullie vragen over mijn gezondheid proberen te ontwijken. Het onderwerp veranderen. Het was niet makkelijk en het spijt me dat ik heb moeten liegen.

We zijn met de familie deze zomer naar Italië gegaan; naar ons nieuwe nog niet af huisje in Calamandrana in Piëmont. Met Luigi als buurman, die je een mand vol overheerlijke tomaten brengt als je aankomt; waar Enrico, de middle man, altijd beleefd is maar nog steeds geen woord Engels kan; waar Paulo, de aannemer, natuurlijk altijd minder doet dan beloofd maar altijd vriendelijk lacht. Maar waar wel na enkele dagen het zwembad af was; waar we gek werden van de Mercatino’s (lokale kringloop winkels – met helaas helemaal niets interessants); genoten van het heerlijke eten, de zon, het ijs, het Italiaans praten en het bezoek van dierbare vrienden. Waar we nog even genoten van het leven als een normaal gezin.

Daarna een paar heerlijke dagen in Domburg, waar de kids nog een “Berend” dag organiseerde – verlaat verjaardagscadeautje. Zes uur wakker worden gemaakt met plastic ijsblokken in mijn bed (beter dan het alternatief dat Oene wilde doen – ijskoud water), daarna yoga op het strand met opgaande zon, zwemmen in de zee, ontbijt, tennis, golfsurfen, lunch, pedicuur voor mijn nooit meer normaal geworden voeten door de chemo, 20km speurtocht op de fiets, borrel op het strand en toen heerlijk eten. Dat dat allemaal in 1 dag past!  

Toen we weer thuis waren begon het aftellen; het wachten op de scan en de uitslag. De uitslag die ik al wist maar niet wilde onderkennen. Tijdens de vakantie met de kids heb ik met volle teugen kunnen genieten. Dacht ik zelden of nooit aan mijn ziekte. Voelde ik me sterk. Maar die laatste dagen werd het steeds moeilijker. Ik begon ook steeds meer last te krijgen van mijn rug en buik. Ik voelde me minder sterk; kon minder sporten. Of het de ziekte was of stress; ik zal het nooit weten. Die maandag van de uitslag, voelde toch als een donder klap bij heldere hemel, mijn kop uit het zand gehaald en accepteren dat het weer zo was. Een raar psychologisch effect. Er was geen keus ik moest de knop om zetten en accepteren dat ik ziek was. Ik had lang genoeg gewacht. Het is tijd om te strijden; het probleem onder ogen zien, de strijd aan gaan. Stay Strong II stond op stapel. Het grote verschil met 5 jaar geleden is dat we geen kanker “maagden” meer zijn. We dit eerder meegemaakt. We weten wat ons staat te wachten. We gaan uit van het positieve. We gaan uit dat ik weer zo zal reageren als daarvoor. Artsen waarschuwen me dat in het verleden behaalde resultaten geen garantie vormen voor de toekomst. Maar in statistieken heb ik toch nooit geloofd. Ze kunnen wel zeggen dat ik nog maar een paar maanden te leven heb; maar dat zeiden ze ook 5 jaar geleden. Ik sta hier nog en ben er over 5 jaar nog steeds; ook al weet ik dat Stay strong 3 dan waarschijnlijk op stapel staat. Ooit zullen ze wel een medicijn uitvinden waarmee ze me curatief kunnen behandelen in plaats van paliatief. Ooit zal mijn kanker inderdaad een chronische aandoening zijn zoals je nu al zo vaak leest in het nieuws.

We hebben nog even gewacht tot de eerste school week van de kinderen af was voor het vertellen; maar de kinderen hadden heel goed door dat er iets was. Toen Oene me vroeg of ik weer ziek was; kon en wilde ik niet liegen. Helaas heb ik geen normale kinderen. Zij hebben al een laagje volwassenheid waar menigeen niet aan kan tippen. Zij zijn niet anders gewend dat ik ziek ben, maar ook zij geloofde dat ik beter was. Ook voor hen is het een onwerkelijke tijd. De angst dat papa dood zal gaan spreekt de ene vaker uit dan de ander; maar alle 3 hebben ze het soms. Maar ook zij zijn sterk. Ook zij weten dat het geen zin heeft om bij de pakken neer te zitten.

Nu 4 weken na de definitieve uitslag schrijf ik weer mijn eerste blog. Geen idee of jullie het weer zo gaan lezen als vorige keer. Geen idee of ik zo vaak ga schrijven als de eerste keer. Dat doet er ook niet toe, voor mij helpt het nu en voor jullie geeft het een kijkje in ons lezen en wat mij te wachten staat. Worden jullie free of hassle voor mij op de hoogte gehouden. Hoef ik niet steeds weer mijn verhaal te vertellen.

Komende donderdag heb ik met mijn eerste chemo. Afgelopen weken waren hectisch. Mijn ‘dream team’ heeft me weer enorm geholpen. Second opinions werden er ingewonnen.  Raad gevraagd aan doctoren en instanties all over the world. Gelukkig was iedereen het er weer over eens. Opereren en bestralen waren weer een gepasseerd station. Via een biopt in de buik, dan steken een grote naald in je buik zo de lymfklier in dmv een echo, is geconfirmeerd dat het dezelfde kanker is als 5 jaar geleden. Een uitzaaiing die weer opbloeit is vaak niet de enige plek waar nog residu is. Er zijn waarschijnlijk meer plekken in mijn lichaam. Ik wilde heel graag weer dezelfde 4 middelen gebruiken als 5 jaar geleden. Maar helaas, die middelen werden gegeven in studie verband. De studie was gesloten omdat het resultaat niet significant genoeg was (ondanks mijn spectaculaire respons). De combinatie van de 4 middelen was ook er toxisch. Nogmaals een dergelijke behandeling ondergaan is daarom niet wenselijk. Daarbij is het onwaarschijnlijk dat mijn resultaat komt door de 4 middelen; veel waarschijnlijker is dat het komt door 1 of door een combinatie van 2 middelen. De goed gekeurde eerste lijn behandeling voor overgangstumoren tussen slokdarm en maag (welke ik heb) bestaat uit 2 van de 4 middelen die ik vorige keer heb gekregen. De 2^de lijn behandeling, als de eerste niet werkt, zijn 2 middelen die erg veel lijken op de 2 andere middelen die ik heb gehad. Het wordt dus in tweeën gesplitst; maar het lijkt toch verdomd veel op wat ik 5 jaar geleden heb gekregen en als de kanker maar niet gemuteerd is, dan moet het toch werken…..

Er is ook immunotherapie. Voor mijn type kanker staat dat nog in de kinderschoenen. Er zijn studies maar de resultaten zijn nog niet overweldigend. Wat we wel weten is dat ik miraculeus heb gereageerd 5 jaar geleden op basis van chemo. Waarom? Kwam het door mijn sporten? Mijn mindset? Mijn voeding? Geen idee; ik was gewoon een lucky unlucky one. Ongeluk dat ik kanker kreeg, geluk dat de behandeling wel werkte.

Uiteindelijk bleek afgelopen weken dat het AMC een geschiktere plek was om met de eerste lijn behandeling te beginnen. De beslissing om deze overstap te maken was niet makkelijk. Integendeel het was een van de moeilijkste uit mijn leven. Ik vormde een hecht team met mijn arts in het AVL. Het voelde als het uitmaken met je vriendin. Maar je moet doen waar je je het beste bij voelt. Vijf jaar geleden zou ik eigenlijk in het AMC behandeld worden en maakte ik en U-turn op het laatste moment en koos ik voor het AVL. Nu 5 jaar later doe ik het andersom. Komende donderdag begin ik de eerste lijn behandeling; een middel via infuus in het ziekenhuis en het andere middel in pil-vorm 2 weken lang thuis. Daarna een weekje rust en dan de volgende cyclus. Over 6 weken control scan of het werkt - en dat gaat het – daarna nog 4 kuren en daarna over op een onderhoudsdosering. Dit is precies hetzelfde regime als 5 jaar geleden, nu met 2 ipv 4 middelen. Vertrouwd. Ik weet wat me te wachten staat. Of beter gezegd ik weet dat ik er goed doorheen ben gekomen; want echt herinneren doe ik het niet meer wat ik wel en niet kon toen. Dat heb ik diep begraven in mijn geheugen. Ik weet dat ik het weer kan. Ik ben er klaar voor. Nog een paar dagen een normaal leven en dan de beuk erin voor de tweede keer; net zo hard als de eerste keer. Net zoveel focus. Ik ben in super shape. Bring it on. De beuk erin. Stay strong, I will beat the statistics again.