woensdag 25 september 2013

Afhaken

Ik ben een afhaker en dat doet pijn. Twee weken geleden zou ik de Gerrie Kneteman classic fietsen, gezellig met een aantal bekende en minder bekende vrienden een rondje door Amsterdam en de Wijdemeren. Ik ben afgehaakt, de dag ervoor heb ik de knoop doorgehakt om het niet te doen. Ik was moe en 110 km voelde als teveel voor mij. Dit weekend zou ik naar de Alpen gaan en een lekkere wandel/klimtocht maken met een Singaporese maat en 2 vrienden van hem. Ik heb net de knoop doorgehakt. Het heeft mij heel veel moeite gekost. Maar ik kan het fysiek en mentaal niet aan. Vanochtend 30 km gefietst met mijn neef en nu ben k kapot. Ik moet afhaken. Een werkwoord die in mijn vocabulaire niet voorkwam tot 2 weken geleden. Het doet pijn. Reuze pijn om af te haken. Opzeggen, afzeggen, stoppen, afhaken; het voelt als je niet aan je woord houden tegenover derden maar ook tegenover jezelf. Het voelt als falen. Een mislukking. Het voelt ook als opgeven. Ik wil niet opgeven. Mijn drijfveer is mijn motor. Maar het kost mij steeds meer moeite om mezelf voort te drijven.

Vorig jaar was mijn leven makkelijk. Overleven. Elke dag was een dag erbij. Daarnaast heb ik eindeloos veel mijlpalen behaald. Maar nu. Nu dat het overleven iets zichtbaarder is komt het besef van wat er over is van mijn leven. Dubbel en dwars aan. Mijn leven zoals het was is over en zal nooit meer hetzelfde zijn. Daarnaast word ik elke dag op verschillende momenten geconfronteerd met mijn beperkte bestaan. Gisteren was Fleur jarig. 9 jaar, hiep hiep hoera! Maar ga ik ook Eline en Oene's 9de verjaardag mee maken? Laatst zag ik een jonge dame van 16 hand en hand lopen met haar vriendje...ga ik dat ooit meemaken met mijn eigen kinderen. Ik merk ook dat ik mijn kinderen iets mee wil geven. Maar veel dingen zijn ze gewoon nog te jong voor. Zeker Oene val ik lastig met veel levenslessen waar hij nog veel te jong voor is. Daarnaast behandel ik hem daarom vaak niet als 5 jarige maar eerder als een veel oudere jonge, die hij gewoon niet is. Onterecht en niet handig van mij.

Terug naar het thema van vandaag "afhaken". Ik moet het accepteren dat ik niet alles meer kan en dat het nooit meer hetzelfde zal zijn. Daarnaast moet ik accepteren dat ik even een dip zit. Ik moet kracht halen uit wat ik wel kan. Het grappige is dat mijn mindfullness me leert dat ik niet moet "moeten". Het blijkt dat ik daar nog niet zo goed in ben. Met tijd komt wijsheid en hopelijk ook een nieuw balans. De mindfullness les van deze week is: Wat dient mij? Een vraag waarin mijn eigen grenzen centraal staan. Een les die ik nog aan het leren ben. Niet zwart wit zijn maar een balans zoeken.

Het werken geeft me vooralsnog energie. Ik geniet van het forensen. Ik geniet van het even niet ziek zijn. Even normaal zijn. Er is ook al een voorzichtig begin gemaakt in het leveren van een bijdrage aan. Dat blijft lastig zeker als je maar 2 ochtenden aanwezig bent. Het zal nooit heel veel meer worden.......

Volgende week dinsdag chemo. Voor het eerst zie ik hier enorm tegenop. Als ik maar goed uitgerust ben. Als ik maar niet zo moe word als de vorige keer. Als mijn bloedwaarden maar goed zijn. Als het maar werkt.

Volgende week vrijdag CT scan. Fingers crossed voor een stel mooie foto's. Ik heb enorm behoefte om weer de bevestiging te krijgen dat het goed is. Dat de K ziekte voor zover mogelijk onder controle is. Dat het gewoon even mentaal en fysiek tegen zit doordat ik een jaar lang gestreden heb boven mijn kunne. Dat het inderdaad niet terug is. Dat ik met wat rust & mindfullness een nieuw balans weet te vinden en uit dit dal kom. De dinsdag erna zal ik met publiek (jullie? - vergeet je niet aan te melden bij het AVL!!! gaarne voor 1 oktober) een cheque overhandigen aan mijn arts. Het wordt een mooi event. Ik zal daar ook wat gaan zeggen en de film van de beklimming van de Mont Ventoux laten zien. 4 dagen later vertrekken we naar Singapore voor mijn "I am still alive" tour. De kinderen verheugen zich enorm erop. Ik hopelijk ook. De beuk erin, maar dan met balans.

Stay strong

I will beat the statistics

Berend

maandag 16 september 2013

Dank - Thanks

Ik wil iedereen bedanken die mij gesteund heeft in de beklimming van de Mont Ventoux. Zonder jullie steun zou ik het nooit gered hebben. Op 8 oktober zal ik mijn behandelende arts een cheque overhandigen voor een bedrag van bijna Euro 67.500. Dit bedrag zal volledig gebruikt worden voor onderzoek naar slokdarmkanker in het NKI-AVL. Hoewel het in vergelijking met grote initiatieven wellicht niet veel lijkt, is het voor een persoonlijk initiatief  een reuze bedrag. Dank.

Stay strong

I will beat the statistics

Berend


I want to thank everyone who has supported me in my ascent of the  Mont Ventoux. Without your backing I would never have made ​​it. On the 8th of October I will handover my physian a check for almost € 67,500. This amount will be fully used for research on esophageal cancer in the NKI-AVL. Although it may not seem like much compared to major initiatives, considering that it is a personal initiative it is a giant amount. Thanks.

Stay strong

I will beat the statistics

Berend
d
I-AVL. Ik zal een kort filmpje van de beklimming van de Mont Ventoux tonen. Het geheel zal worden afgesloten met een drankje.
Ik nodig je graag uit om hierbij aanwezig te zijn.
Stay Strong,
Berend

woensdag 4 september 2013

Moe - Tired

Ik ben moe. Moe van de ziekte. Moe van het vechten. Moe van het overleven. Moe van het leven. Moe van de chemo. Moe van het anders zijn. Moe van het denken dat we normaal zijn.  Moe. Gewoon vreselijk moe. Ik ben op. Is het raar om na meer dan een jaar vol gas te hebben geleefd nu op te zijn? Nee, helemaal niet.

Ik heb me afgelopen weken vaak down gevoeld. Ik slaap heel slecht. Ik heb veel ruzie gehad met Suzanne. Ik ben vaak uitgevallen tegen de kinderen. Om dat slechte gevoel tegen te werken heb veel, heel veel gesport. Afgelopen week 54 holes gegolfd, 3 keer gemountainbiked (het plaatselijke record verbroken - waarom moest ik dat weer zo nodig???) en gekite-surfd (wat een extreem coole sport!). Daarnaast is het hockeyseizoen weer begonnen en hebben we in het weekend het Junior-Master-Chef @ home (zonder hulp) feestje van Eline gevierd en voor het eerst mensen uit de buurt te eten gehad, allemaal omdat we toch zo normaal zijn.......we kunnen toch een 'gewoon' leven leiden.

Energie is als geld, je kunt het maar 1 keer uitgeven. Het feit is dat ik maar beperkt hoeveelheid energie heb. Sporten geeft me energie. Als ik niet sport voel ik me down. Maar van sporten word ik moe. Als ik ga fietsen moet ik dus relatief vroeg naar bed (22.00-22.30 uur) naast dat ik echt 's middags moet proberen te slapen. Als ik 's middags slaap zijn mijn dagen kort. Maar als ik niet 's middags slaap moet ik nog eerder naar bed (21.30). Als ik vroeg naar bed ga (met of zonder middagslaap), heb ik weinig of niets aan mijn avonden en is het ongezellig voor Suus. Zij gaat dan naar bed op een normale tijd om haar kankerlijdende man met zijn oordoppen en slaaplapje, die vaak dankzij de slaapmiddelen, hard ligt te snurken, in het ouderlijk bed te vinden. Nee, niet gezellig samen een kop thee drinken, samen de hond uitlaten. Best een eenzaam bestaan voor Suus als ik er zo over nadenk. Het komt er dus op neer dat ik spaarzaam met mijn energie moet omgaan en moet zorgen dat ik goed slaap. Iets waar ik de laatste tijd veel moeite mee heb. Waar liggen mijn prioriteiten?


Nu dat het medisch steeds maar goed blijft gaan willen we graag een normaal leven leiden (of is het in mijn geval lijden?) zoals jullie dat doen. Gewoon normaal. Huisje, boompje, beestje. Ik ga weer beginnen met werken. Ook dat hoort bij een normaal leven. Twee ochtendjes per week. Dat klinkt als weinig, maar voor mij voelt het als veel. Heel veel. Je zou denken dat de gedachte aan werken mij positieve energie zou geven. Helaas voelt het nu precies omgekeerd. Op 15 juni 2012 heb ik afscheid genomen van de gedachte ooit nog te werken. De knop omgezet. Nooit meer aan teruggedacht. Nu dat ik 2 ochtendjes weer aan de slag ga komt het verlies van wat ik zakelijk had voor het eerst weer naar boven. Ik ga niet terug naar mijn oude werk. Niet terug naar Raffles Place, maar naar het Bijlmerplein. Niet terug naar mijn internationale teampje, maar als zo maar iemand in het Amsterdamse team wat ik in 2007 verliet. Niet terug als iemand die in de lift zat en hoopte op promotie maar terug als zieke werknemer en maar hopen dat 2 ochtendjes, 8 uur per week niet te zwaar voor mij zal zijn. Terug naar een plek waar ik hoop dat ik me nuttig kan maken; waar ik hoop dat ik het weer leuk ga vinden om na te denken, om onder de mensen te zijn, om bij te dragen.....als ik er nu aan denk, twijfel ik of het een goed idee is. Is het niet te vroeg? Kan ik het wel aan? Ik besef daarnaast heel goed dat ik, zolang ik aan de chemo ben, nooit meer ga werken dat die 2 ochtendjes. Ook dat voelt als klote. Ik hoop dat het werken me niet gaat belemmeren in mijn wijze van leven.

Ik blijf maar tegen mezelf zeggen dat ik niets aan het verlies van mijn carrière kan doen, maar dat ik wel energie kan putten uit de mijlpaal dat ik weer ga werken. Het gaat er niet om wat ik doe maar dat ik het doe. Ik leef toch van mijlpaal naar mijlpaal.........Ik moet het heel langzaam aan gaan doen; stapje voor stapje. Komende vrijdag maar focussen op de weg weer vinden in het gebouw; om in te kunnen loggen, mijn nieuw collega's te leren kennen en een werkplek te hebben. Ik weet niet of ik er klaar voor ben. Ik hoop het maar. We zullen het zien.

Het werken is niet de hoofdreden dat ik afgelopen weken vaak met een donkere wolk boven mij heb  geleefd en leef. Als ik stil sta en de weinige lessen van mindfullness die ik tot nu toe gehad gebruik, dan weet ik dat de hoofdreden mijn ziekte is en het diep weggestopte gevoel van verlies van het normale leven. Een jaar lang heb ik er keihard tegen die ziekte gestreden en de angst en het gevoel heel diep weggestopt. Het gevoel uitgezet en er keihard voor gegaan. Dat heeft heel goed gewerkt. Ondanks alles lukte het ons om een fijn leven te hebben. Maar de bijwerking van het ontkennen van je verdriet is dat je het risico loopt ooit uit elkaar te knappen en dus als uiterste redmiddel onverschillig wordt. Steeds bouw je een verfijnder en hardere verdediging. Je gaat gevoelens ontkennen, je probeert ze steeds dieper weg te stoppen, maar als communicerende vaten komen ze weer boven als er iets gebeurd knapt het luikje en komen ze weer boven, en dan stop je ze weer weg. Als laatste redmiddel, om de trigger eruit te halen van het weer terug komen begin je onverschillig te worden over zaken om je heen. Als de angel eruit is blijft het gevoel weg, je wordt dus bewust onverschillig. Je kan niet eeuwig zo leven uiteindelijk zal dat gevoel er vroeg of laat uitknallen. Daarnaast ga je mensen om je heen van je afstoten doordat je onverschillig en onaardiger wordt.

Nu na 15 maanden zo geleefd te hebben zal ik toch het verlies van mijn normale leven onder ogen moeten zien en een ander soort normaal leven weer moeten proberen op te pakken. Maar omdat te kunnen moet ik eerst dat verlies verwerken...... hoe ik dat moet gaan doen weet ik nog niet. Als ik deze blog terug lees, vind ik het geen helder verhaal. Ga ik van links naar rechts en terug. Maar om eerlijk te zijn komt dat wel precies overeen met het gevoel dat ik nu heb. Ik ben even niet stabiel en zoekende. Ik heb het er gewoon even mee gehad...... ik verlang naar 14 juni 2012 toen mijn leven nog was als dat van jou. Normaal.

Ik denk niet dat veel mensen het om me heen doorhebben. Ik probeer altijd opgewekt en humoristisch te zijn. Nu weten jullie het ook. De fut is eruit. Ik ben even op. Ik hoop dat mijn mindfullness training me kan helpen om me uit die diepe put te halen. Morgen maar weer sporten.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend


I 'm tired. Tired of the disease. Tired of fighting. Tired of survival. Tired of life. Tired of chemo. Tired of being different. Tired of thinking that we are normal. Just. Just dead tired. Is it weird after more than a year of going at full throttle to be empty? No, not at all.

I've often felt down in recent weeks. I sleep very badly. I 've had many arguments with Suzanne. I am often not nice to the children. To get rid of that bad feeling I have done a lot of sports. Last week I played 54 holes of golf, went mountain biking three times (broke the local record- why did I have to do  it again if? ? ) and I went kite surfing (which is an extremely cool sport ! ). In addition, the hockey season started, we had the Junior Master Chef @ home (without help) party for Eline,  and we had new friends over for dinner for the first time, all because we're so normal.

However, energy is like money, you can only spend it once. The fact is that I only have limited amount of energy. Sports gives me positive energy. If I do not sport I feel down. But I get tired of sports. When I sport I must go to bed relatively early in the evening (22:00 to 22:30 hours ) besides that I really need my afternoon nap. If I sleep in the afternoon my days are short. But if I do not sleep in the afternoon sleep I have to go to bed even earlier (21.30) . If I go to bed early (with or without a siesta) , I have little or no time for things in the evenings and it is not very amicable for Suus. She then goes to bed at a normal time to find her cancer suffering husband with his earplugs and sleeping patch, often with the help of sleeping pills, snoring in bed. No very nice. No cozy cup of tea together  or walking the dog in the evening. Quite a lonely existence for Suus when I think about it. So it comes down to that I need to sparingly go around with my energy and ensure that I sleep enough. Which is something I have difficulty with lately. What are my priorities?

Now that medically it continues to go well with me we want to live a normal life (or is it suffer a normal life in my case ?) Just like you do. Just normal. In that sense I'm going to start working. That is part of a normal life, isn't it. Two mornings a week. That doesn't sound like much, but for me it feels like a lot. A lot. I hope that the work does not interfere in my way of life me. You would think that the thought of going back to work would give me positive energy, but  unfortunately, it feels exactly the opposite. On June 15, 2012 , I said goodbye to the idea of ​​ever working again. I turned the knob, closed the door. Never thought of going back. Now that I'm going back, the loss of what I had business wise is back and it hurts. I'm not going back to my old job. Not back to Raffles Place, but to the Bijlmerplein. Not back to my international teamp, but back asa nobody to the Amsterdam team which I left in 2007. Not back as someone who is on the up and hoped for promotion but back as a sick employee and that hopes the 2 mornings will not be tiresome. Back to a place where I hope I can do something useful, hope I will like to use my brain again, to be among people, to contribute ..... if I now think about it I doubt it whether it is a good idea. Is it not too early? Can I handle it? I am well aware that as long as I 'm on chemo I will never go back working more than 2 mornings. That also feels like shit.

I keep telling myself that I can do anything about the loss of my career but I can take comfort from the milestone that I'm going to work. It 's not about what I do but that I do it. I still live from milestone to milestone ......... I have to do it very slowly , step by step . Coming Friday I'll focus on finding my way in the building, log on, get to know my new colleagues and to have a workplace. I 'm not sure I 'm ready. I hope so. We'll see.

The work is not the main reason I am a bit depressed. If I stop and use the few lessons of mindfulness that I have had so far, then I know that the main reason for my depressed feeling is my illness and the deeply buried sense of loss of normal life. For a year I have fought hard against this disease and I have buried the fear very deeply. This has worked very well . Despite everything, we managed to have a nice life. But the side effect of denying your grief is that you run the risk to burst apart a a moment in time so as a last resort you become indifferent. You continuously build a more sophisticated and harder defence mechanisms. You deny your feelings, try to put them away even deeper, but like the law of  physics what goes up must come down. As a last resort you become consciously indifference. You can not live like this for ever, eventually the feeling will find its way out and you will explode. In addition, when you become indifferent you start hurting people around you that you need the most.

Now 15 months after having lived like this I need to come to terms and face it that I have lost my normal life and that I will need to start living a new different normal life. But to be able to do so I need to come to terms...... the question is how? When I read this blog over again, I think it's not a very a clear story. I go from left to right and back. But to be honest, that it exactly in line with the feeling I have now. I 'm just not so stable, I searching for the right way. I just have had it for this moment...... I wish it would be June 14, 2012 when my life was still normal.

I do not think many people are aware of the feeling I have. I always try to be cheerful and humorous. Now you know it too. The ghost is out of the bottle. I hope my mindfulness training can help to get back in line and positive. Tomorrow back on my bike for some positive energy.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend