dinsdag 22 januari 2013

Het menselijke brein - The human brain

Wat is Nederland toch mooi als het vriest. Ik heb afgelopen dagen enorm genoten. Vrijdag voor het eerst op natuurijs geschaatst. In Friesland op de Nannewiid. Wat een genot. Hieronder wat beelden.




Gisteren met Oene en Eline geschaatst op het meertje van Vlek in Naarden. Hun eerste ervaring op natuurijs.  Echt heel knap van de kinderen. Slechts 1 keer eerder hadden ze heel even geschaatst. Ondanks het vele vallen en gebrek aan goede skikleding bleven ze door gaan. Ik was en ben reuze trots op hen. Vandaag ga ik met Fleur hetzelfde doen.



Vanmiddag heb ik weer een CT scan. Donderdag met Suzanne naar Rome, zondag terug en maandagochtend de uitslag. Het is fijn om naar Rome te gaan en wat afleiding te hebben zodat ik niet te vaak over de uitslag ga malen. Ik wil dolgraag weer een ticket om 9 weken te leven. Oke, ik zal om de 3 weken naar het ziekenhuis moeten voor chemo en een bloedonderzoek, een soort tussentest, maar de CT scan is het echte werk. Ik maakte me 3 weken terug enorm zorgen om mijn bloeduitslag, ik had overal pijntjes en mijn brein vertaalde dat naar 'wellicht slecht nieuws'.....het viel allemaal gelukkig heel erg mee. Mijn bloedwaarden waren nog nooit zo goed. Mijn tumormarkers waren van 9 naar 7 gedaald (ooit waren ze 132); als ze onder de 6 zijn ben je gezond.

In de afgelopen weken is het besef tot me doorgedrongen dat ons leven nooit meer hetzelfde zal zijn. Om in bank termen te praten, ik zal nooit meer een 'risk free' leven hebben. Het onbekommerde en onbezonnen is er wel af. Altijd zal er angst zijn voor wat misschien komen zal. Zoals ik vroeger wel eens weg kon dromen over 'als ik later oud ben dan....' of dat je maanden van tevoren vakanties ging plannen en tripjes; dat zal niet meer gebeuren. Nooit meer.

Het is mooi hoe ons brein op angst reageert. Ondanks die onzekerheid, lukt het me elke dag te genieten.    Er gaan zelfs dagen aan mij voorbij waarin ik niet denk aan mijn ziekte of aan de angst. Ons brein is in staat die angst zo klein te maken en zo ver weg te stoppen dat je door kan leven en kan genieten. Het is raar om dit te beseffen. Ben ik wel eerlijk tegen me zelf? Moet ik er niet vaker aan denken? Nee, als je wil overleven en dus wil genieten van wat komen zal moet je instaat zijn die angst en onzekerheid weg te zetten; te begraven; uit te sluiten uit je leven. Het is alsof je bepaalde voelsprieten uitzet. Je neemt zo veel mogelijk controle over je eigen gevoel om het leven te leiden dat jij wil.

Eens in de 3 weken spreek ik met een psycholoog. Tijdens die gesprekken doe ik soms een paar van de deurtjes waarachter ik die angst diep begraven heb in mijn brein open. Dan is het even fijn om in een beschermde omgeving je er aan toe te geven. Even de tranen de vrije loop te laten. Het gekke is dat ik tijdens zo'n gesprek veel meer praat over de leuke dingen die ik gedaan heb dan over de angst. Elke keer besef ik me hoe veel geluk ik heb; dat ik zo heb kunnen genieten van de afgelopen paar maanden. Ik ga er altijd weg met een lekker gevoel.

Mijn ziekte heeft ook veel goeds gebracht. Naast dat ik veel meer tijd met de kinderen spendeer en veel dichter bij mezelf ben, geniet ik veel meer van het hier en nu. Ik denk veel vaker terug denk aan de dag van vandaag en dan geniet van hoe mooi die was. Bewust leven. Leven in het nu in plaats van in de toekomst. Singapore was voor mij een beetje het 'lala land' (een opmerking die ik van een bankier van Deutsche Bank leerde als hij het over mijn Singaporeese hoofdpijn klant had), ook wel een droom wereld of een  roze wolk genoemd. Altijd bezig zijn met leuke dingen. Altijd weer mooier, langer en groter dingen doen en beleven. Vaak te weinig genieten en bewust zijn van het hier en nu. Het gekke is dat ik nu pas, sinds ik wat meer tijd hebt, Singapore echt begin te missen. Het onbekommerde leventje. Laatst heb ik met 2 goeie vrienden uit Singapore in Nederland gegeten....het voelde vertrouwd alsof er niets was gebeurd. Alsof ik morgen op de boot stap in Phuket.

Ik slaap de laatste dagen slechter. Ik heb enorme spierpijn onder mijn schouders. Zo erg dat ik er 's nachts wakker van wordt. Mijn kuiten zitten strak van de spanning. Is het iets of is het stress? Je brein die een loopje met je neemt. Dus toch geen 100% controle over je brein.....Suzanne heeft er de volste vertrouwen in. Volgens haar zie ik er goed en gezond uit. Mijn gewicht is goed. Ik heb veel gesport en van de buitenlucht genoten. Ik heb heerlijk gedineerd met een speciale Singaporeese collega. Maar goed, maandag zullen we het weten. Het moet goed zijn. Het is goed. Positive thinking, self-reliance and leave people and things better than you found them. De beuk erin. Het komt goed.

Stay strong. I will beat the statistics.

Berend



How beautiful the Netherlands can be in winter. I have greatly enjoyed recent days. Last Friday I went ice skating on natural ice for the first time in years. I did that in the north of Holland,  in Friesland on the Nannewiid. What a delight. Below some pictures.

Yesterday I went skating with Oene and Eline on a small lake near Bussum. Their first experience on natural ice. They really impressed me. They had only done it once before for 20 minutes. Despite the fact that they were falling every other minute and their lack of proper skiwear they kept going. I was and am very proud of them. Today I'm going to do the same with Fleur.

This afternoon I have another CT scan. Thursday Suzanne and I will leave for Rome, we return on Sunday and Monday we will get the result of the CT scan. It's nice to go to Rome and to have some distraction to ensure that I do not think too often about the result times. I would love another ticket for 9 weeks to live. Okay, I will need to go to the hospital every three weeks for chemo and a blood test, an intermediate test, but the CT scan is the real deal. Three weeks back I was tremendously worried about my blood results, I had aches everywhere and my brain translated it into "probably bad news....". It was wrong! My blood values ​​were never so good. My tumor markers  dropped from 9 to 7 (they were once 132), if they are under 6 you are considered healthy.

In recent weeks, the realization occurred to me that our lives will never be the same. In banking terms I will never have a 'risk free' life. The carefree and reckless life is over. There will always be fear for what may come. I used to  dream about "later when I am old .... " or to plan vacations months in advance, that will not happen. Not anymore.

It's interesting how the brain responds to fear. Despite the uncertainty, I manage to enjoy every day. There are even days that pass in which I do not think about my illness or fear. Our brain is capable of making that fear so small and to put it so far away that you can live with it and enjoy life. It's weird to realize this. Am I honest with myself? Should I not think more often about it? No, if you want to survive and thus want to enjoy what is to come, you have to isolate the fear and uncertainty, to bury it, to exclude it from your life. It's like some feelers inside me are off. You take as much control as possible over your own feeling to ensure that you can live the life that you want.

Once every three weeks I go to a psychologist. During those conversations I sometimes open doors behind which I have buried that fear deep in side my brain. It's nice to be able to let go in a protected and closed off environment. Tears flow heavily. The funny thing is that I talk a lot more about the fun things I've done and enjoyed than about the fear. Every time I realize how lucky I am, that I have been able to enjoy the last few months. I always go away with a good feeling.

My illness has brought a lot of good things. Besides that I spend a lot more time with the kids and live a life closer/more honest with myself, I enjoy much more the here and now. I think more often back about today and realise how beautiful it was. A conscious life. Live in the now instead of in the future. Singapore was for me a bit of the 'lala land' (a remark I learned from a banker from Deutsche Bank when discussing one of my more difficult local Singaporean client), it is also called a dream world or a pink cloud. Always busy with fun things. Always better, longer and bigger things and experiences. Often too little realisation and awareness of the here and now. The funny thing is that I only now, since I have more time,  really begin to miss Singapore. The carefree life. Recently I had dinner with 2 good friends from Singapore i.... it felt familiar as if nothing had happened. As if tomorrow I will step on the boat in Phuket.

I have difficulty sleeping the last few days. I have huge muscle pain in my shoulders. So bad that I wake up at night. My calves are tight with tension. Is it something or is it stress? Is it my brain that fools me? So I am not 100% in control of my brain ..... Suzanne has the fullest confidence in me. According to her, I look good and healthy. My weight is good. I have done a lot of sports and enjoyed the outdoors. I had a lovely dinner with a nice colleague from Singapore. Anyway, Monday we'll know. It should be good. It must be good. Positive thinking, self-reliance and leave people and things better than you found them. Full power. It will be good.

Stay strong. I will beat the statistics.

Berend





maandag 7 januari 2013

In transit

Wat hebben we genoten! Het waren 2 fantastische weken in de alpen; sneeuw, zon, gezelligheid en dierbare familie om ons heen. Helemaal top. Gelukkig maar, want ik had er de afgelopen maanden enorm naar toegeleefd. De skivakantie was voor mij een van de methoden om door die zware maanden te komen. Naar iets moois toe te kunnen leven. Het gevaar daarvan is dat het tegen gaat vallen, zeker als je al maanden lang een beeld voor ogen hebt hoe het zal zijn....maar dit keer niet. Het heeft mijn stoutste verwachting overtroffen.

Om terug te komen op mijn laatste blog, de begrafenis van mijn oma was heel mooi en waardig. Voor mijzelf was de kerkdienst vrij heftig en emotioneel. Ik vind kerken mooie plekken om tot rust te komen, het ritueel van een katholieke mis is vertrouwd, de wierrook ruikt heerlijk, het gezang en de standaard teksten voelen als vanouds. Maar....wat er gezegd wordt over dat het leven maar een tussenfase is naar iets mooiers vind ik moeilijk te accepteren. Ja, het is een fijne gedachte om te kunnen bedenken dat er iets is na de dood, maar gvd dit is het leven. Dit is het moment waar je alles uit moet halen. Waar je met volle teugen van moet genieten. Waar je vaker stil moet staan wat je gedaan hebt, wat je wil doen en wat je achter wil laten. Dit is het leven.

Genoeg diepgang voor dit moment, terug naar de mooie ski vakantie. Eerst een weekje bij de ouders van Suus. Zo'n week van Kerst is het altijd wat rustiger in een skigebied. De kids hadden zo wat prive-les. Eline en Fleur zatten ieder met nog 2 anderen in een groepje. Oene had het wat moeilijker met 7 fransen in de les.....zeker aangezien ze 3 volle dagen, inclusief lunch, skiles hadden. Het sneeuwde af en toe en regende zelfs een keer maar overal was het een mooie week waarin Suus en ik een paar lange dagen met zijn 2-en geskied hebben. Op zaterdag hebben Fleur, Eline, Suus en ik de overtocht gemaakt van Morgins naar Morzine. Het bleek achteraf helemaal niet zo'n zware tocht voor de dames. We kwamen al om 13.30 aan in Morzine, na een lange en gezonde lunch in de zon.

We zaten met zijn 19-en (mijn hele familie - ouders, broers en zus plus aanhang) in een chalet aan de piste. Helemaal top. In mijn familie is de focus op skiën en we zijn behoorlijk competitief. Mijn vader was ooit Nederlands afdalingen kampioen. Elke ochtend ging een groep volwassenen om 8.30 al weg om te skiën. Vaak waren we vroeger dan de meeste liften open gingen. Maar wat een genot om als eerste van de net geprepareerde pisten af te snellen. In een ochtend skieden we meer dan menig een in een dag of meer zou doen. Zoals gezegd is er een mooie dosis competitie in onze familie. Elke piste wordt een soort wedstrijd..heerlijk! Mijn snelste afdaling dit jaar 138.9 km/u.....Om 12 uur werden de kinderen opgehaald en lunchten we en groupe (19pax) ergens op de berg in de zon. De middag werd besteed om met zijn allen te skiën. De kinderen hebben ook dit jaar weer een hoop medailles gehaald. Nog even en ze hebben allen alle skiklassen doorlopen. Afgelopen vrijdag hebben we met zijn 5-en een zwarte pisten gedaan. Eline en Fleur als routinees, Oene met iets meer effort. Diezelfde dag moest ik voor het eerst bekennen dat Fleur sneller beneden was op een ijzige rooie piste dan haar ouwe.....mooi om dat mee te maken als ouder, dat je kinderen beter in iets worden dan jij zelf. Oene zijn Frans is met sprongen vooruit gegaan..non, non, non, non, attention.....met het afkeurende vingertje van de lerares erbij.




Op 1 januari had ik om 10.15 al 2 keer de Muur van de Portes du Soleil gedaan. Ik ben die dag ook mijn telefoon verloren op de piste. Ik heb hem ook weer teruggevonden een halve centimeter van een ravijn af...als dit geen goed voorteken is van 2013 dan weet ik het ook niet. Op woensdag met mijn broertje en zwager een gids in gehuurd. We hebben 5 fantastische off piste afdalingen gedaan in 30 cm verse poeder, een steile graad opgeklommen van 100 meter (vooral niet naar achter kijken en al helemaal niet vallen), door dichte bossen geskied zoals in de oude James Bond movies. In totaal hebben we bijna 8000m hoogtemeter naar beneden geskied in 1 dag. Ik ben er nog steeds moe van......maar heb niet onder gedaan t.o.v. de andere..sterker nog ik geloof dat ik het sterkste was die dag. Ik heb zelden zo weinig aan kanker of ziek zijn gedacht als die week.


En toen kwamen we terug in Bussum.....hoewel we een heerlijke zondag hadden, Jesse ophalen bij vrienden (hij had hun woonkamer als uitlaatplek gebruikt) en met vrienden wandelen en 's avonds gezellig eten, was het maandagochtend toch echt heel confronterend. Nee, aan de kinderen lag het niet, die voelen zich thuis op school en keken er zelfs naar uit om terug te keren....maar voor mij en Suus. Ik loop op school en hoewel ik al een aantal ouders ken, voel ik me een buitenbeentje...wat hebben wij nou behalve gezeur en verdriet te bieden? Dat geldt niet alleen op school maar net zoveel in de buurt. We hebben geen nieuw sociaal leven; hebben er geen energie voor gehad en ik betwijfel of we het nu wel gaan hebben. Ik word gelukkig nog zo nu en dan ingekopieerd in e-mails uit Singapore, waar ik dan ongevraagd commentaar lever op de plannen van de jongens daar om met zijn 10-en de jungle triathlon te doen......Wat een onzin.

Daarnaast rijst de vraag bij zowel mij als Suus, wat moeten we doen? Hoe moeten we nu ons leven invullen? Moet ik voorzichtig gaan werken, moet Suus weer gaan studeren of zich gaan oriënteren om weer te gaan werken? Moeten we energie steken in een nieuw sociaal leven? In het kort voelt ons leven als dat van een reiziger die in transit is wachtend op zijn volgende vlucht....het grote verschil is dat wij niet weten waar naar toe en hoe lang de reis gaat duren. En soms voelt dat heel erg vervelend en word je daar heel erg verdrietig van.....afgelopen zaterdag hadden we eigenlijk de Emirates vlucht moeten hebben via Dubai naar Singapore in plaats van op dezelfde tijd de Transavia naar Rotterdam. Ik had heel graag die andere vlucht genomen naar Singapore. Vandaag de uitslag van laatste second opinion gehad. Hetzelfde verhaal. Ik heb het er mee gehad om te horen dat het terug gaat komen en ik dood ga. Ze snappen er geen reet van. Ik ga niet dood. Ik ga die klote ziekte verslaan.

Morgen naar het ziekenhuis voor antibody en bloedtesten. Het moet gvd goed zijn. De beuk erin. Positief proberen te blijven en erin blijven geloven.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend


What a holiday! We had 2 fantastic weeks in the alps, snow, sun, fun and wonderful family around us. Absolutely fabulous. Fortunately, because I had so longed for it in the past months. The idea of skiing was a way for me to get through the tough months. To have something to look forward to. The danger of longing for something too much is that it will be a disappointment, especially if you have envisioned how it will be for such a long time.... but not this time. It has surpassed my wildest expectation.

Referring to my last bog, the funeral of my grandmother was very beautiful and dignified. For me the church was quite emotionally. I think churches are great places to unwind, the ritual of a Catholic mass is familiar, the incense smells great, the singing and the standard texts are familiar. But .... what is said about life only being an intermediate stage before something more beautiful I find hard to accept. Yes, it's a great idea to be able to envisage that there is something after death, but damn this is the real thing. This is when and where you need to do it. Where you should enjoy to the fullest. Where you need to think about what you have done and want to do and leave behind. This is the life.

Enough spiritual thoughts for now, back to the wonderful skiing holiday. First week with the parents of Suus. The week of Christmas is always relatively quiet in a ski resort. The kids had more or less private lessons. Eline and Fleur were each with 2 others in a group. Oene had a more cultural experience with 7 French kids in his class ..... especially since the class was 3 full days long including lunch. It snowed a bit an even rained once but overall it was a lovely week in which Suus and I also enjoyed a couple of full days skiing. On Saturday, Fleur, Eline, Suus and I made the crossing from Morgins to Morzine. It turned out to be a  relatively simple trip without any difficulties for the ladies. We arrived at 13.30 in Morzine, after a long and healthy lunch in the sun.

We were 19 (my whole family - parents, 2 brothers and sister including spouses and kids) in a chalet on the piste. Absolutely marvellous. In my family, the focus is on skiing and it is pretty competitive. My father was once the Dutch downhill champion. Every morning, a group of adults left at 8.30 for an early morning of skiing. Often we were earlier on the piste than most lifts opened. But what a pleasure to be the first on the newly groomed slopes rushing down the mountains. In a morning we would ski  more than most would o in a day or perhaps a week..... As said, there is a fair amount of competition in our family. Each track is a kind of race.. great fun! My fastest downhill time this year was 138.9 km / hours.....at noon we would pick-up the kids, have lunch with the entire group somewhere on the mountain in the sun. The afternoon was spent skiing with the family. The children won many medals this years. Soon they all will have finished their classes and be ready for the real races. Last Friday we completed a black slope with the 5 of us. Eline and Fleur as routinees, Oene with a little more effort. That same day I had to admit that Fleur was faster down an icy slope piste than her old dad.... nice to experience as a parents, that your children are better than yourself in certain exercise. Oene also learned some french..... non, non, non, non, attention ..... with a disapproving finger of the teacher including.

On the first of January at 10:15 I had already skied twice off the famous Portes du Soleil wall. I also lost my phone that day on the slopes. I found him back a half inch of a ravine ... if this is not a good omen for 2013 I don't know it. On Wednesday my brother, brother in law and I hired a guide. We made 5 fantastic off piste descents in 30 cm of fresh powder, climbed a steep cliff of 100 meters up (do not look back and for sure do not fall), skied through dense forests like in the old James Bond movies. We have nearly descended in total 8000m altitude meters in one day. I'm still tired ...... but I survived that day and was not less physical shape than the others......in fact I believe I was the strongest that day. I have rarely though so little about cancer or being ill as that week.

And then we came back to Bussum ..... although we had a lovely Sunday, picked-up our dog Jesse (he had used their living as dog outlet) and went for a short walk through the woods with friends and had a lovely dinner, Monday was really very challenging. No, it was not the children, they feel at home at school and even looked forward to returning .... but for me and Suus. I walk through the school and although I now know a few parents, I feel like an outsider ... what do we have to offer except whining and sadness? This applies not only to the people at school but just as much to the people in our neighborhood. We have no new social life. We do not have the energy and I doubt whether we are going to ever have it. I am happy that occasionally I am being copied-in in emails from Singapore, where I deliver unsolicited comments to the plans of 10 of my friends to do the jungle triathlon.....what a nonsense.

The question also arises to Suus and me, what should we do? How should we fill in our lives? Should I go to work cautiously, should Suus go back to studying or to orientate herself to restart working? Should we invest in a new social life? In short our life feels like that of a traveler in transit waiting for his next flight .... the big difference is that we do not know where are flight is heading and how long the journey will take. Sometimes this feels very annoying and sad ..... last Saturday we should have had the Emirates flight from Geneva to Singapore instead of at the same time the Transavia to Rotterdam. I'd really like to have taken that flight to Singapore. Today I had the result of my last second opinion. Same story as before. I've had it hearing that it's coming back and that I will die. They do not get it. I'm not going to die. I am going to beat the fucking disease.

To the hospital tomorrow for antibody and blood tests. It will be damn good. Fuck it. Try to stay positive and keep believing in it.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend