3 gouden regels - 3 golden rules

Vorige week kuur numero 6 gehad. Even een teleurstelling vooraf. Mijn tumor markers waren constant gebleven. Nog net niet op gezond niveau. Ik had er zo naar uitgekeken, mij erop vastgebeten,  ik zou ze op normaal niveau krijgen! Ze waren op het hoogst in augustus, aan het einde van mijn eerste kuur. Het zegt dus ook niet zoveel, toch? Mijn teleurstelling heeft een paar dagen geduurd. Ik was even in mineur. Moet ik andere doelen stellen? Ik kan het ook van de positieve kant bekijken, ze waren iig niet hoger geworden. Maar toch....Volgende keer beter. Veel beter. Ik geloof niet in "het glas is half leeg" theorie. Ik wil niet langer leven. Ik wil gvd beter worden. Focus! De beuk erin! 

Zoals ik ooit bij John Ridgeway school of adventure in Schotland leerde, er zijn 3 gouden regels in het leven:

1. Positive thinking

2. Self-reliance

3. Leave people and places better than you found them

Grappig dat ik ze heb onthouden. Ze komen nu weer zo van pas. Toen,  op mijn 16de, samen met een schoolvriend die ik nu nog geregeld zie en mij vergezeld heeft naar chemo 3, was het 2 weken overleven voor 2 pu'berend'e tieners. Ik weet ook niet of dat vriendje het ooit echt leuk heeft gevonden. Het is toch een gekke vakantie voor een 16-jarige. Nu is het ding wat langer dan 2 weken, we zijn al 5 maanden bezig...maar het doel is hetzelfde: overleven. Toen elke dag om 6 uur op, 10 km rennen of 1km zwemmen in ijskoud water. De rest van de dagen wandelen, bergbeklimmen - mount foinaiven beklommen, abseilen, zeilen & kanoën op open zee, de mast in klimmen van een heen en weer schommelende 50 foot zeiljacht midden op open zee met 3 meter golven, van een boot worden afgeduwd worden en naar een meer dan een kilometer zwemmen naar een eilandje om daar een dag te overleven, zelf gevangen vis koken,  gewoon bikkelen dus. In het begin was het afschuwelijk maar na 2 weken was het heerlijk. Ik zou het zo weer overdoen.

Positive thinking. Nu moet ik ook positief blijven. Dat geeft energie en zorgt ervoor dat ik nu optimaal geniet. Daarbij is het ook dat als ik positief blijf, jullie positief blijven. What you give is what you get! Ik heb niets aan trieste gezichten om me heen. 

Self reliance. Zelf de leiding nemen. Life is what you make of it. Ik ben met mijn expert-pannel (zij meer dan ik - heel veel dank hiervoor!) de wereld rond aan het bellen en e-mailen. Wie zijn de goeroes op slokdarmkanker gebied? Waar wordt welk medicijn uitgeprobeerd? Hoeveel kuren zouden ze waar geven? Wat na de 6 kuren? Hoe kijken zij naar de resultaten van de tussentijdse scans? Zien ze mogelijkheden wat ingrijpender handelen? Etc...Je leven en het succes daarvan hang af van je eigen handelen. Niet dat van anderen. Dat geldt niet alleen nu maar altijd voor iedereen.

Leave people and places better than you found them. De meest lastige. Deze gaat niet over jezelf maar over anderen. Ik heb het vertaald naar dat je in iedereen/in elke situatie iets positiefs moet zien en dat je iedereen, hoe klein het ook mag zijn, moet proberen te helpen.  Ik merk dat ik hier nog wel eens te kort schiet, zeker naar andere kankerpatiënten toe. Dat is jammer. In het ziekenhuis wil ik geen contact met hen. Als ik in een kamer voor 2 zit doe ik altijd het gordijn dicht. Mensen vinden dat raar. Ik wil niemand zijn lijden zien. Ik ben niet geïnteresseerd in hun verhalen. Ik ben anders dan de rest. Maar is dat nou wel zo....ook zij gaan door hetzelfde heen. Open staan voor een praatje en luisterend oor, zou zo makkelijk zijn. Zij hebben misschien niet zoveel verschillende chaperonnes en support als ik. Aan de andere kant hoop ik dat ik (samen met Suus) voor de gewone sterveling een voorbeeld kan zijn hoe je het leven moet aanvallen. Niet bij de pakken neer zitten als er iets gebeurd maar proberen te genieten en vol der tegenaan. Dit waren 5 intense maar oh zo mooie maanden. Zonder ruis. Maanden waarin enkel belangrijke dingen tellen en niet de niets zeggende, soms domme en stomme, zaken waar je je anders druk om maakt je leven beheersen.

In Singapore hadden we bijna elke dag wel iets leuks (sport, sociaal)....nu sinds 18 juni zo goed als niets. We cocoenen met zijn 5-en onze familie en oude vrienden. We zijn nog niet klaar om enorm veel energie te steken in nieuwe vriendschappen. We zijn nog te veel op ons zelf gefocust. Het is niet dat we geen uitnodigingen krijgen voor borrels, feestje en partijen, zoals je dat van Bussum zou verwachten zijn die er zat, maar waar moet ik het over hebben op zo'n borrel? Hoi, ik ben Berend en ik heb kanker! Op school, hockey enzo doe ik het wel om mijn kinderen te beschermen. Zoals ik eerder scheef zijn we open. Ik wil geen verassingen. Onze kinderen moeten er open over kunnen praten. Maar om dit nou op een feestje te doen. Lekkere binnenkomer. Jij nog een biertje? Aan de andere kant mis ik het niet vaak. De dagen vliegen voorbij. We genieten elke dag van en met ons 5-en. Soms, heel soms, zijn er dingen die ik mis en dat doet dan pijn. Laatst was er Singaporees uitje waar ik anders zeker aan mee had gedaan. Met een klein groepje iets echt avontuurlijks doen. Het deed pijn het te missen. Het leven kan zo oneerlijk zijn. Zij wel en ik niet. Jammer. Zo is het nu eenmaal. 

Afgelopen zaterdag gaven goeie vrienden een groot feest om geld in te zamelen voor huidkanker onderzoek. We moesten acte de présence geven vond ik. Ik wilde graag wat terug doen. Het was zo spannend. Harde muziek en 150 dansende 30-40ers uit Bussum in golf clubhuis. Overdonderend. Muziek maakt veel herinneringen los. Sommige nummers doen je denken aan bepaalde feestjes, gebeurtenissen. What the fuck! Doorbijten en naar binnengaan, het is voor een goed doel. Even gezellig gekletst met onze goeie vrienden. Dit is hun leven. Leuk om te zien. Genoten van de muziek en na een kwartier weer op hus an. 

Misschien wat vroeg, een weekje na mijn 6de chemo, maar gisteren 26 rondjes geschaatst op de Jaap Eden baan. Met mijn vader, of beter gezegd achter mijn vader aan in zijn oranje "Gooische Hardrijders" jasje, mij (de meeste rondjes, maar niet allen) uit de wind houdend. Ik voelde ik me zo levend. Dit ga ik vaker doen! De Weisensee komt wat vroeg dit jaar......

Volgende week vrijdag CT scan. Maandag daarna uitslag (27ste) en dan direct door met Bevazinuzab en Exolda - geen Docetaxel en Oxaliplatin meer - die zijn te toxisch voor het lichaam. 6 keer is maximaal voor die 2 middels. 

Tot dan nog even genieten van het leven met de 3 gouden regels in het achterhoofd.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Last week cycle number 6. A disappointment in beforehand. My tumor markers did not reduce. They were constant just above healthy levels. I had so focused on them. I would get them to normal level. They do not say much, however they feel so important. They peaked in August, at the end of my first course. My disappointment lasted a few days. Do I need to set other goals? I can also see it from the positive side, they had in any event not  increased. But still .... better next time. Much better. I do not believe in the glass is half empty theory. I do not want to live longer. I want to get better. Live a normal life.

As I learned at John Ridgeway's school of adventure in Scotland. There are 3 golden rules in life:

1. Positive thinking

2. Self-reliance

3. Leave people and places better than you found them

Funny that I've remembered them. They are now so relevant and useful. At that time when I was 16, along with a school mate who I regularly see and who joined me to my 3rd chemo, it was two weeks of survival for two young adolescents. I am still not sure whether that friend ever really enjoyed. A bit of awkward vacation for a 16 year old. Now the thing for more than 2 weeks, it is already running for 5 months... but the goal is the same: survive.  We were woken at 6am each day, 10km run or 1km swim in icy water. The rest of the days we went hiking, mountain climbing - we climbed mount foinaiven climbing, abseiling, sailing and canoeing on the open sea, climbing the mast of a a 50 foot  back and forth rocking sailing boat in the middle of the open sea with 3 meter swell, being pushed off a boat and having to swim for more than a kilometre to an island to survive there for 1 full day, eating self-caught fish. In the beginning it was horrible but after 2 weeks it was wonderful. I would do so again.

Positive thinking. Now I have to stay positive. It gives energy and makes me enjoy each day. It is also important that I stay positive so you stay positive. What you give is what you get! Sad faces around me do not help me.

Self reliance. Take the lead yourself. Life is what you make of it. Together with my expert panel (they more than I - thank you guys!) calling and e-mailing the world around. Who are the gurus of oesophageal cancer? Where is which drug tested? How many cycles would they give? What happens after cycle 6? How do they look at my progress to date? Do other see room for possible drastic action? Etc ... Your life and its success depends upon your own actions. Not that of others. This applies not only now but always for everyone.

Leave people and places better than you found them. The most difficult one. This is not about you but about others. I have simplified it that you should see something positive in everyone/each situation and that no matter how small it may be you must try to help everybody. I notice that I sometimes falls short, especially to other cancer patients increased, on this one. That is unfortunate. In the hospital I do not want contact with others. If I sit in a room for 2 I always close the curtain. I do not want to see other people suffering. I'm not interested in their stories. I am different from the rest. But is that really the case.... they also are going through hell. I should be open for a chat and listen to their stories. They might not be have as many chaperones and support as I do. On the other hand, I hope that I (along with Suus) can be an example for the ordinary mortal how you must attack life. If something happens do not give up but try to live life and enjoy it to the most intent. These were 5 intense but oh so beautiful months for us. Without noise. Months in which only the important things count and not the meaningless, sometimes silly and stupid, things that otherwise keep you busy in life.

In Singapore, we had almost every day something to do (sports, social) .... now since June 18 virtually nothing. We are coconing with the 5 of us and our family and old friends. We are not yet ready to start new friendships. We are still too much focused on our own. It's not that we do not get invitations for receptions, drinks and parties, as you would expect from a town like Bussum there a plenty of such events, but what should I talk about during these events? Hi, I'm Berend and I have cancer! At school, hockey and so I am, as said before very open. That is to protect my children. I do not want surprises. Our children must be able to talk openly about it. But a social event is something else. Not the best conversation start cancer....care for another beer? On the other hand, I do not long for it often. The days fly by. We enjoy every day with the 5 of us. Sometimes, just sometimes, there are things that I feel sad to miss. I feel pain and envy at such time. a few days ago a small group of friends from Singaporean went on a adventurous getaway that I would have normally joined. That really hurt. Life can be so unfair. Why me? That's just how it is.

Last Saturday good friends of ours gave a party to raise money for cancer research. As such I felt obliged to give acte de presence. I wanted to give something back. It was nerve wrecking. Loud music and  150 people people in 30's and 40's dancing a local a local golf clubhouse. Overwhelming. Music associates to a lot of memories. Some songs remind you of certain parties, events. What the fuck!  Biting through we went inside. Just chatted with our good friends. This is their life.  We enjoyed the music and after fifteen minutes left again.

Maybe a little early, just a week after my 6th chemo, I skated more than 10 kilometres in Amsterdam outdoor artificial ice track. With my father, or rather behind my father in his orange "Gooische Speeding skaters" jacket, keeping me (most time but not always) out of the wind. I felt so alive. I will do this more often! The Weisensee (200km race) comes a little early this year ......

Volgende week vrijdag CT scan. Maandag daarna uitslag (27ste) en dan direct door met Bevazinuzab en Exolda. Nu nog even genieten.

Next week Friday CT scan. The net Monday (27th) result debrief with the doctor and subsequently my next chemo cycle - only Bevazinuzab en Exolda - no Docetaxel and Oxaliplatin as these are too toxic for the body. You are not allowed more than 6 cycles with these 2 chemo's. 

Until then I will continue to enjoy life to the max with the 3 golden rules in my mind!

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend