donderdag 29 november 2012

7 possible reasons why....

Waarom? Waarom ik? Waarom nu? Wat heb ik misdaan? Wat heb ik gedaan om dit te verdienen?

Deze vragen hebben me afgelopen maanden bezig gehouden. Al een paar weken lang denk ik aan deze blog. Hier is ie dan: De 7 meest voor de hand liggende redenen waarom ik kanker heb en jullie niet.

1. Roken
Het klinkt afgezaagd, maar het feit dat ik gerookt heb heeft mijn kansen op kanker behoorlijk beïnvloed. Hoeveel ik gerookt hebt? Mijn eerste sigaret, een caballero, heb ik op mijn 12de gerookt, op een doordeweekse dag om de hoek bij (de basis) school. Tijdens het EK in 88 heb ik mijn eerste pakje gekocht. In de laatste 2 klassen van de middelbare school heb ik af en aan gerookt als een echte meeloper..... In mijn studententijd een stuk meer, zeker tijdens mijn bestuursjaar. Na mijn studententijd heb ik af en aan gerookt. Het hielp niet dat Suus ook rookte. Het stoppen met roken strandde vaak na een paar dagen al weer. Pas toen we een kinderwens kregen zijn we echt gestopt. Alleen tijdens ons jaarlijkse weekend in Parijs rookten we toen. In Singapore aangekomen en eindelijk het leven daar aanvallend na de geboorte van Oene werden we meegesleept door het buiten leven en het hoge aantal sociale rokers. Het begon met een of twee sigaretten op gezellige avonden en eindigde pas toen het de spui gaten uitliep. Ik rookte op een goeie avond bijna een pakje. Suus hield het niet bij het sociale roken. Het moest stoppen. In April 2011 schreven Suus en ik een brief aan de kinderen. Een belofte om niet te roken, om langer gezond te leven. Deze brief was Suus haar idee. Zij heeft zich hier ook 100% aangehouden. Ik daarentegen heb een weekend op de motor in Vietnam gezondigd....had ik die brief maar 10 jaar eerder geschreven. Hoe dan ook, er zijn veel mensen die hun hele leven roken maar nooit ziek worden. Het feit blijft dat als je rookt, je de kans op kanker sterk verhoogd. Daarnaast stinkt het, je slaapt er slechter door, je wordt er kortademig van, je smaakpapillen worden er door vernageld,  als verslaafde ben je altijd bezig met je volgende nicotine shot, je moet het op meest onaangename plaatsen doen (zelfs het AVL heeft een rokersruimte in de garage notabene), het kost klauwen met geld.. Er zijn nog wel duizend andere redenen te bedenken waarom je niet moet roken. Ik kreeg vaak de hik van roken. De link met slokdarmkanker is gauw gelegd. Ik had het nooit moeten doen. Het had mijn kansen op deze vorm van kanker enorm verlaagd als ik er nooit aan begonnen was. Voor iedereen die nog rookt. Kap er mee. Ook niet op dat ene feestje (op het strand....), gewoon niet doen, nooit meer doen GVD.

2. Para-tyfus
Na mijn studenten tijd zijn Suus en ik een paar maanden door zuid-oost Azië gaan trekken. We zijn toen ook in Singapore geweest. We dachten toen beide daar wil ik wel wonen. We zijn in Nepal begonnen en in 8 weken van Singapore naar Bangkok getrokken. In eerste instantie nog wel iets van het vaste land gezien maar al gauw van eiland naar eiland gehopt. Lekker duiken en relaxen. Daarna door naar Bali. Behalve voor een ontstoken wondje in mijn voet (opgelopen tijdens een 3 daagse te coole rafting trip op de Kali Ghandi in Nepal) dat er voor zorgde dat ik een klompvoet kreeg op 4000 meter hoogte (hetgeen de interesse trok van iedereen in de hut inclusief arts, wilderness medic en alle lokale gidsen - allen met een andere mening wat nu te doen) waren we ongeschonden door onze 12 eerste weken Azië gekomen. 4 weken Bali zou een walk in the park worden.....niets was minder waar. Eerst werden we aangehouden door de lokale politie en moesten we een exorbitante hoge boete betalen omdat mijn internationale rijbewijs zogenaamd verlopen was. Daarna werd 1 van onze 2 rugzakken gestolen (het blijkt dat je prima met de helft van kleren en spullen kunt leven). Het klappunt was dat ik ziek werd op de Gunung Batur. Buikgriep met korst. Korst die opliep ver boven de 40 graden en dagen lang aanhield. Van de lokale doctor in Kuta naar het ziekenhuis in Denpasar. Geen pretje. Zeker niet als je op een vieze stretcher ligt en het plafond vol schimmel goed kan bekijken. Uiteindelijk na 10 dagen ziek zijn uitgeweken naar Singapore. Daar direct opgenomen in Mount E. Ik had tyfus of para-tyfus opgelopen. Door de verschillende injecties en medicijnen die de zogenaamde doctoren in Bali mijn hadden gegeven was het niet meer te traceren  wat het precies was. 3 dagen later mocht ik het ziekenhuis verlaten, zonder ook maar iets van darm flora overgehouden te hebben. Bij terugkomst in Nederland had mijn moeder goeiig een vette biefstuk met friet voor me gemaakt. Het heeft zeker 1 week geduurd om die biefstuk te verteren. Maandenlang heb ik nog last gehad van de grondige aanpak in Singapore om die ziekte te kiem in te smoren. Of dit de reden is dat ik kanker heb...ik denk het niet. Maar dat het mijn kansen op slokdarm kanker negatief heeft beïnvloed weet ik wel zeker.

3. Drank
Als goeie corpsbal heb ik het studentenleven vol aangevallen. Pils, Baco, Jeco, Japie, Blico, GT, Modderschuit, Glen Deveron, etc allemaal heb ik ze gedronken in verschillende hoeveelheden en nog veel meer. Ik kan me nog goed herinneren dat mijn vader me 1 tip meegaf voor ik ging studeren: drink niet te veel daar ga je later spijt van krijgen. Jammer dat ik toen dacht zeur niet zo ouwe.....Na mijn studententijd heb ik geregeld ook nog te veel gefeest, zeker in Singapore. Maar heb ik meer gedronken dan anderen? Er zijn altijd anderen die meer drinken maar ik ben te vaak voor het gaatje gegaan. Heb ik meer gedronken dan mijn lichaam waarschijnlijk aankon? Ja, het is eerlijk om te zeggen dat ik niet erg zuinig was op mijn lichaam. Na een avondje doorzakken, een vette hap halen of een rondje rennen, om die kater weg te spoelen, allebei niet gezond. Hoe dan ook...ze hebben gelijk drank maakt meer kapot dan je lief. Komt mijn slokdarmkanker door drank? Ik weet het niet maar weet wel dat als ik niet zo veel had gedronken ik de kans op kanker in de slokdarm aanzienlijk had verkleind.

4. Doobies en andere zaken
Als een echte liberale Nederlander heb ik genoten van alles wat er in ons land te krijgen is. Ben ik er trots op, nee. Heb ik meer geëxperimenteerd dan andere? Waarschijnlijk wel meer dan gemiddeld, maar ook hier weer waren er anderen die erger waren. Het is een van de vrijheden die we in Nederland kennen. Ik denk wel dat het Nederlandse systeem te veel verantwoordelijkheid geeft aan te jonge mensen. Te vaak zie je het misgaan. Soft drugs is in mijn mening net zo verslavend als hard drugs. Het is naderhand makkelijk praten......Of ik kanker van die rotzooi gekregen heb? Ik denk het niet maar het heeft zeker ook niet geholpen.

5. Snel eten
Mijn kanker zit in mijn slokdarm. Al mijn eten gaat langs mijn tumor die net boven de opening van de maag zit. Hij is enorm geslonken. In juli leek het een reuze poliep die 2/3de van de opening besloeg. Nu is het nog maar een verdikking. Onduidelijk of er nog veel activiteit in zit....Het feit dat ik altijd heel snel heb gegeten kan niet goed zijn geweest. Waarom deed en doe ik dat toch? Geen idee er was meer dan genoeg eten thuis. Maar 2 broers en 1 zus die net zoveel aten zorgde er dus toch voor dat er drang was om als eerste je bord leeg te hebben om net dat laatste stukje te krijgen. In mijn studentenhuis, met 16 jonge mannen, werd er ook altijd snel gegeten. Als de pan rond was geweest kon de eerste weer zijn bord voor een tweede keer vullen. Ik heb ooit uit gerekend dat ik meer dan 250 keer bij de McDonald's heb gegeten. Ook niet echt iets om trots op te zijn....In ieder geval snel eten is ongezond. Je moet goed kauwen. Niet van de grote brokken eten. Of je er kanker van krijgt weet ik niet. Maar geholpen heeft het zeker niet.

6. Heet eten
De Aziatische keuken is geweldig. Thais, Indonesisch, Singaporees, Malay of Japan! Heerlijk. Ik kan nu nog nagenieten van de smaken die er bij horen. Maar in mijn jaren in Singapore heb ik een liefde voor heet eten ontwikkeld. Jarenlang ging ik 1 keer per week naar een Indonesisch restaurantje waar je voor een paar Sing dollar een heerlijke rijsttafel kon eten. Vaak op maandag gingen we met mijn team daar eten. Ik was kind aan huis in het restaurantje. Ik hoefde niet in de rij te staan. Ik kwam er zo vaak ze kenden mij. Heerlijke sotong, sayur loden, bbq chicken, beef rendang, sambal etc. Het enige probleem was dat ik bijna altijd pijn aan mijn buik kreeg na het eten. Daarnaast kreeg ik altijd de hik als het eten te heet was. Thuis deed ook vaak extra sambal in mijn eten. Ook dan kreeg ik de hik.....ik heb me nooit gerealiseerd dat het een teken was van lichaam dat er iets mis was. Of mijn kanker van heet eten komt? Ik denk het niet maar ik kan we voorstellen dat het de tumor heeft gevoed.

7. Pillen
Als bankier heb je zachte handen. Je moet dan ook eigenlijk niet zelf in huis klussen en je moet zeker het sloopwerk aan de wat sterkere mannen overlaten. Ik had dus nooit die badkamervloer samen met mijn schoonvader moeten slopen. Aan het einde van de dag stond mijn rug helemaal scheef. Mijn tussenwervelschijf bleek naderhand helemaal op te zijn....hernia. In eerste instantie heb ik rust genomen maar al gauw bleek dat niet te helpen. Active recovery...veel sporten en bewegen in combinatie met ibuprofen in het begin om de ontsteking tegen te gaan. Het heeft goed bij mij gewerkt. Ik heb na het verbouwen nog 2 keer een terugslag gehad. Hop weer dezelfde remedie....met in eerste instantie zoveel mogelijk ibuprofen om de zwelling tegen te gaan. Elke keer dat ik last van rug had even een ibuprofen nemen. Ook hier weer niet op zich een reden om kanker te krijgen maar ik denk wel dat overmatig medicijn gebruik niet goed voor je is en de kans op kanker vergroot in je maag en darm streek.

Zo, dat zijn ze dan, in mijn ogen de 7 oorzaken die mijn kansen op kanker beïnvloed hebben. Het valt op dat ze allemaal te maken hebben met de plek waar mijn kanker zich bevindt. Ben ik er 1 vergeten? Ja. Zeker. De belangrijkste reden dat ik kanker heb is dat ik gewoon ongeluk heb gehad. Puur pech. Wat je ook doet om het niet te krijgen...je kunt het niet uitvlakken. Je hebt er geen controle over. De een heeft gewoon meer geluk dan de andere. Koester dat geluk. Speel er geen Russisch roulette mee. Je hebt maar 1 lichaam. Zoals ze in het engels zeggen: your luck might run out.  Ik heb pure pech gehad. Maar, ik heb niet te klagen; ik heb ook veel geluk gehad in mijn leven, een lieve vrouw, 3 gezonden kinderen, een goed stel hersenen, een lieve familie, een fijn groep vrienden om me heen, een hoop leuke dingen gedaan, goed geleefd, een goeie baan en werkgever etc. Nu ook weer, de chemo heeft goed werk gedaan. De laatste CT-scan gaf een stabiele ziekte aan. Mijn tumor markers waren 1 puntje hoger dan de laatste keer, van 8 naar 9 negen gestegen....ik kom van 72 en moest onder de 6 komen om gezond te zijn. Mijn zelf opgelegde doel om gezond te worden heb ik nog niet gehaald. Een wake-up call. De ziekte is niet weg, maar zit er nog. Zoals de arts zei, je kanker heeft een flinke dreun gekregen. Het is nu hopen dat het een tijdje wegblijft. Er zijn voorbeelden waar dat voor langer tijd is. Ik ga ook zo'n voorbeeld worden.

Gisteren 55 rondjes geschaatst (22km), vorige week 50 rondjes en 3 keer gefietst. Hierboven een foto samen met een andere black rider op de mountain bike. Morgen dagje Amsterdam met Suus. Zaterdag schaatsen met de kinderen. Volgende week Sinterklaas. Allemaal leuke dingen. Gewoon genieten van het hier en nu.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

ps. Luister hier naar hoe Amerikanen Sinterklaas beleven! http://www.youtube.com/watch?v=NYdpte1W0vk&sns=em


Why? Why me? Why now? What have I done? What have I done to deserve this?

These questions have occupied me in recent months. I have been thinking of this blog for the past couple of week. Here it is: The 7 most obvious reasons why I have cancer and you do not.

1. Smoking
It sounds corny, but the fact that I've smoked, has affected my chances of getting cancer quite a bit. How much I've smoked? My first cigarette, a caballero, I smoked on my 12th, on a weekday around the corner of (my primary) school. During the European Championship in 88 I bought my first pack. In the last two classes of high school I smoked on and off like a silly follower ..... In my student days I smoked a lot more, especially during my year on the student board. After my college years I smoked off and on. It did not help that Suus also smoked. Stopping of smoking often stranded after a few days already. Only when we got kinder we really stopped. Only during our annual weekend in Paris we would smoke a cigaret or two. In Singapore, when we finally got going after Oene's birth we got  carried away by the outdoor life and the high number of social smokers. It started with one or two cigarettes a night during parties and only  ended just before it really got bad again. I would smoke a pack an evening during a party. Suus would not smoke that much but not only stick to social smoking. It had to stop. In April 2011 Suus and I wrote a letter to the children. A promise not to smoke, to prolong our healthy life. This letter was Suus her idea. She has also held to it 100%. I however have sinned during a weekend on motor bikes in Vietnam.... we should have written that letter 10 years earlier. Anyway, there are many people who smoke all their lives but never get sick. The fact remains that if you smoke, your chances of getting cancer is greatly increased. In addition, it stinks, you sleep worse as a result, you lose your clear breath, your taste buds get all f@cked up, as an addict you are always busy with your next nicotine shot, you have to do it in the most unpleasant places (even the AVL has a smoking area in the garage - how strange for a cancer hospital), it costs tons of money. There are a thousand other reasons why you should not smoke. I often got the hiccups from smoking. The link with oesophageal cancer is easily made. I should never have done it. It would have greatly reduced my chances of getting cancer greatly. For all the people who still smoke, knock it off. Quit. Stop, not even that 1 social cigaret.

2. Para-typhoid
After university Suus and I traveled a few months through South East Asia. We also visited Singapore. We both thought what a nice place, we should try and live here. We started in Nepal and in 8 weeks time we travelled from Singapore to Bangkok. Initially we also did some sightseeing on the main land but soon we just hopped from island to island. To dive and relax. Then to Bali. Except for an inflamed wound in my foot,  incurred during a 3 day rafting trip over the Kali Ghandi, which ensured that I had difficulty to put on my boots at 4000 meters altitude in Nepal, we were unscathed by our 12 first weeks Asia. 4 weeks Bali would be a walk in the park are ..... nothing was further from the truth. First we were stopped by the local police and we had to pay an exorbitant high fine because my international driver's license was supposedly expired. Then one of our 2 backpacks was stolen (it turns out you can live with an issue with half of your clothes and stuff ). The worst was yet to come when I got sick on the Mount Batur. Gastroenteritis with high fever. My fever rose well above 40 degrees and lasted for days. From the local doctor in Kuta to the hospital in Denpasar. No fun. Certainly not if you lie on a dirty stretcher and can get a good look at the moldy celling. Eventually after 10 days we repatriated to Singapore and went straight to Mount E. I had contracted typhoid or para-typhoid. As a result of the various injections and medications given by the doctors in Bali it was impossible to precisely determine what I had contracted. 3 days later I left the hospital, without any intestinal flora left. When returning to the Netherlands, my mother had prepared a nice juicy steak with fries for me. It certainly took 1 week for that steak to digest. For months I have suffered from the thorough approach in Singapore to exterminate the disease. Whether this is the reason that I have contracted cancer ... I do not think so. But it has negatively affected my chances I'm sure of it.

3. Alcohol
As a typical Dutch student I had my fair share of drinks. Bier, Baco, Jeco, Jiminy, Blico, GT, Mud Barge, Glen Deveron, etc I drank them all in different quantities and much more. I can still remember that my father gave me 1 tip before I went to college: do not drink too much because you will regret it later. Too bad I did not take him serious..... After my college years, I still regularly partied, may be a bit too much, especially in Singapore. But did I drank more than others? There are always others who drink more but I drank too often too much. Did I drink more than my body could handle? Yes, it's fair to say I was not very good to my body. After an evening of drinks, I would eat a fatty snack or go for a run,  to wash the hangover away, not very healthy. Anyway ... they're right to say that drinking destroys more than you love. Was my esophageal cancer caused by drinking? I do not know but I know that if I had not drunk so much the risk of getting cancer would have significantly reduced.

4. Doobies and other matters
As a true liberal Dutchman I enjoyed everything what our country has to offer. Am I proud of it? No. Have I experimented more than others? Probably more than average, but again there were others who were worse. It is one of the freedoms we have in the Netherlands. I think the Dutch system gives too much responsibility to young people. Too often you see it go wrong. Soft drugs is in my opinion just as addictive as hard drugs. It's easy to talk in hindsight ...... Was my cancer caused by that stuff? I do not know but it certainly did not helped.

5. Fast eating
My cancer is in my esophagus. All my food goes down my tumor just above the opening of the stomach. He is enormously reduced. In July it seemed a giant polyp that 2/3rd of the opening covered. Now it's just a bulge. Unclear whether there is much activity in it .... The fact that I have always eaten very quickly may not have been good. Why did I do that? No idea there was more than enough food at home. But 2 brothers and 1 sister who ate just as much gave me a desire to eat quickly to ensure I would be first for a second helping. In the student house, with 16 young men, we  always ate quickly. If the food had made its first round the first one would be able take his second helping. I once calculated also that I have eaten at least 250 times in McDonalds in the like....not a thing to proud about. Fast food is unhealthy. You need to chew and not take too big chunks of food. Whether you get cancer from fast eating I do not know. But it has certainly not helped.

6. Spicy food
Asian cuisine is great. Thai, Indonesian, Singaporean, Malay or Japan! Delicious. I can still remember the flavors...water in my mouth. But in my years in Singapore, I have developed a love for spicy food. at least once a week I would go to an Indonesian restaurant where you can eat a delicious rice table for a few sing dollars. Often on Monday I would take my there. I was a regular in that restaurant. I did not have to queue. They knew me there. Delicious sotong, sayur lodeh, bbq chicken, beef rendang, sambal etc. The only problem was that it almost always hurt my stomach after eating. In addition, I always got the hiccups from spicy food. At home I often did extra chilli in my food. Again I would get the hiccups ..... I never realized that it was a sign of body that something was wrong. Did I get cancer from spicy food? I do not think so but I can imagine that the spicy food fed the tumor.

7. Pills
As a banker you have soft hands. You should therefore not actually do any redecoration yourself and even more you should leave any demolition to the real professionals. I should never have demolished that bathroom floor with my father in law. At the end of that day my back was completely skewed. One of my discs in my lower back was totally degenerated.... a hernia. At first I rested and lay in bed for days but soon I found out that it did not help. Active recovery ... lots of sports and exercise in combination with ibuprofen in the beginning to keep the inflammation low. It worked well for me. Two more times I had a similar issue. I treated it with the same remedy and again with much ibuprofen to reduce swelling. Each time my back hurt I would take some ibuprofen. Again by it self not a reason to get cancer but I think that excessive drug use is not good for you and increases the risk of cancer in your intestines.

So there they are  the 7 causes that have affected my chances of getting cancer. The thing that most strikes me is that they all have to do with the spot of my cancer. Did I forget one? Yes. Most clearly. The main reason that I have cancer is that I just had bad luck. Pure bad luck. Whatever you do not to get it ... you can not control it. One person has just more luck than the other. Cherish that luck. Do not play russian roulette with your body. Your luck might run out. I was not so lucky. But, I'm not complaining, I have been very lucky in my life, a loving wife, 3 healthy children, a not so bad brains, a loving family, a nice group of friends around me, done a lot of nice things, lived well, a good job with a nice employer etc. And again, the chemo has done a good job. The last CT scan showed a stable disease. My tumor markers were 1 point higher than the last time, from rise from 8 to 9 nine .... much lower than my max at 72 but still higher than 5, which you need to attain to be healthy. I did not reach my self-imposed goal. A wake-up call. The disease is not gone, but is still there. As the doctor said, your cancer has gotten a few very hard punches. Let's hope that it stays away for a while. There are examples where that has happened for a long time. I'm also going to be such example.

Yesterday I skated 55 laps (22km), last week 50 laps while I also cycled 3 times. Above a picture with another rider in the black on the mountain bike. Tomorrow a day in Amsterdam with Suus. Saturday skating with the kids. Next week Sinterklaas (listen to this youtube sketch for some background on this old Dutch family happening - it takes a bit but it is worth it: http://www.youtube.com/watch?v=NYdpte1W0vk&sns=em). All nice things. I am going to enjoy the here and now.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend



zondag 18 november 2012

Run for Deit




Een moeilijk te beschrijven gevoel: Ontroerd, diep geraakt en trots - een mooi en fijn gevoel. Hoe speciaal is het dat er een groep vrienden aan de andere kant van de wereld mee doen aan de Run for Hope (een 10 kilometer ren om geld in te zamelen voor het onderzoek tegen kanker) en dat een groot del van hen dat doen in een T-shirt met de text "Run for Deit" (Deit is voor alle duidelijkheid mijn bijnaam). Helemaal omdat een aantal van hen, voor zover ik me kan herinneren, niet veel aan sport normaal gesproken doen! Klasse! Chapeau! Ik ben vereerd dat jullie mijn vrienden zijn!

Stay Strong

I will beat the statistics

Berend

ps: Voor de 'four o' dames - heel veel plezier komende vrijdag!

A feeling that is hard to describe: Touched, proud and positive - a beautiful and good feeling. I feel so  special that a group of friends participated in the Run for Hope (a 10 kilometre run to raise money for cancer research) and that a number of them did so in a T-shirt with the text "Run for Deit" (Deit is my nickname). Especially since not all of my friends, as far as I can remember, are that sports minded normally. Great work! Chapeau! I am honoured that you are my friends.


Stay Strong

I will beat the statistics

Berend


woensdag 14 november 2012

3 gouden regels - 3 golden rules

Vorige week kuur numero 6 gehad. Even een teleurstelling vooraf. Mijn tumor markers waren constant gebleven. Nog net niet op gezond niveau. Ik had er zo naar uitgekeken, mij erop vastgebeten,  ik zou ze op normaal niveau krijgen! Ze waren op het hoogst in augustus, aan het einde van mijn eerste kuur. Het zegt dus ook niet zoveel, toch? Mijn teleurstelling heeft een paar dagen geduurd. Ik was even in mineur. Moet ik andere doelen stellen? Ik kan het ook van de positieve kant bekijken, ze waren iig niet hoger geworden. Maar toch....Volgende keer beter. Veel beter. Ik geloof niet in "het glas is half leeg" theorie. Ik wil niet langer leven. Ik wil gvd beter worden. Focus! De beuk erin! 

Zoals ik ooit bij John Ridgeway school of adventure in Schotland leerde, er zijn 3 gouden regels in het leven:

1. Positive thinking
2. Self-reliance
3. Leave people and places better than you found them

Grappig dat ik ze heb onthouden. Ze komen nu weer zo van pas. Toen,  op mijn 16de, samen met een schoolvriend die ik nu nog geregeld zie en mij vergezeld heeft naar chemo 3, was het 2 weken overleven voor 2 pu'berend'e tieners. Ik weet ook niet of dat vriendje het ooit echt leuk heeft gevonden. Het is toch een gekke vakantie voor een 16-jarige. Nu is het ding wat langer dan 2 weken, we zijn al 5 maanden bezig...maar het doel is hetzelfde: overleven. Toen elke dag om 6 uur op, 10 km rennen of 1km zwemmen in ijskoud water. De rest van de dagen wandelen, bergbeklimmen - mount foinaiven beklommen, abseilen, zeilen & kanoën op open zee, de mast in klimmen van een heen en weer schommelende 50 foot zeiljacht midden op open zee met 3 meter golven, van een boot worden afgeduwd worden en naar een meer dan een kilometer zwemmen naar een eilandje om daar een dag te overleven, zelf gevangen vis koken,  gewoon bikkelen dus. In het begin was het afschuwelijk maar na 2 weken was het heerlijk. Ik zou het zo weer overdoen.

Positive thinking. Nu moet ik ook positief blijven. Dat geeft energie en zorgt ervoor dat ik nu optimaal geniet. Daarbij is het ook dat als ik positief blijf, jullie positief blijven. What you give is what you get! Ik heb niets aan trieste gezichten om me heen. 

Self reliance. Zelf de leiding nemen. Life is what you make of it. Ik ben met mijn expert-pannel (zij meer dan ik - heel veel dank hiervoor!) de wereld rond aan het bellen en e-mailen. Wie zijn de goeroes op slokdarmkanker gebied? Waar wordt welk medicijn uitgeprobeerd? Hoeveel kuren zouden ze waar geven? Wat na de 6 kuren? Hoe kijken zij naar de resultaten van de tussentijdse scans? Zien ze mogelijkheden wat ingrijpender handelen? Etc...Je leven en het succes daarvan hang af van je eigen handelen. Niet dat van anderen. Dat geldt niet alleen nu maar altijd voor iedereen.

Leave people and places better than you found them. De meest lastige. Deze gaat niet over jezelf maar over anderen. Ik heb het vertaald naar dat je in iedereen/in elke situatie iets positiefs moet zien en dat je iedereen, hoe klein het ook mag zijn, moet proberen te helpen.  Ik merk dat ik hier nog wel eens te kort schiet, zeker naar andere kankerpatiënten toe. Dat is jammer. In het ziekenhuis wil ik geen contact met hen. Als ik in een kamer voor 2 zit doe ik altijd het gordijn dicht. Mensen vinden dat raar. Ik wil niemand zijn lijden zien. Ik ben niet geïnteresseerd in hun verhalen. Ik ben anders dan de rest. Maar is dat nou wel zo....ook zij gaan door hetzelfde heen. Open staan voor een praatje en luisterend oor, zou zo makkelijk zijn. Zij hebben misschien niet zoveel verschillende chaperonnes en support als ik. Aan de andere kant hoop ik dat ik (samen met Suus) voor de gewone sterveling een voorbeeld kan zijn hoe je het leven moet aanvallen. Niet bij de pakken neer zitten als er iets gebeurd maar proberen te genieten en vol der tegenaan. Dit waren 5 intense maar oh zo mooie maanden. Zonder ruis. Maanden waarin enkel belangrijke dingen tellen en niet de niets zeggende, soms domme en stomme, zaken waar je je anders druk om maakt je leven beheersen.

In Singapore hadden we bijna elke dag wel iets leuks (sport, sociaal)....nu sinds 18 juni zo goed als niets. We cocoenen met zijn 5-en onze familie en oude vrienden. We zijn nog niet klaar om enorm veel energie te steken in nieuwe vriendschappen. We zijn nog te veel op ons zelf gefocust. Het is niet dat we geen uitnodigingen krijgen voor borrels, feestje en partijen, zoals je dat van Bussum zou verwachten zijn die er zat, maar waar moet ik het over hebben op zo'n borrel? Hoi, ik ben Berend en ik heb kanker! Op school, hockey enzo doe ik het wel om mijn kinderen te beschermen. Zoals ik eerder scheef zijn we open. Ik wil geen verassingen. Onze kinderen moeten er open over kunnen praten. Maar om dit nou op een feestje te doen. Lekkere binnenkomer. Jij nog een biertje? Aan de andere kant mis ik het niet vaak. De dagen vliegen voorbij. We genieten elke dag van en met ons 5-en. Soms, heel soms, zijn er dingen die ik mis en dat doet dan pijn. Laatst was er Singaporees uitje waar ik anders zeker aan mee had gedaan. Met een klein groepje iets echt avontuurlijks doen. Het deed pijn het te missen. Het leven kan zo oneerlijk zijn. Zij wel en ik niet. Jammer. Zo is het nu eenmaal. 

Afgelopen zaterdag gaven goeie vrienden een groot feest om geld in te zamelen voor huidkanker onderzoek. We moesten acte de présence geven vond ik. Ik wilde graag wat terug doen. Het was zo spannend. Harde muziek en 150 dansende 30-40ers uit Bussum in golf clubhuis. Overdonderend. Muziek maakt veel herinneringen los. Sommige nummers doen je denken aan bepaalde feestjes, gebeurtenissen. What the fuck! Doorbijten en naar binnengaan, het is voor een goed doel. Even gezellig gekletst met onze goeie vrienden. Dit is hun leven. Leuk om te zien. Genoten van de muziek en na een kwartier weer op hus an. 


Misschien wat vroeg, een weekje na mijn 6de chemo, maar gisteren 26 rondjes geschaatst op de Jaap Eden baan. Met mijn vader, of beter gezegd achter mijn vader aan in zijn oranje "Gooische Hardrijders" jasje, mij (de meeste rondjes, maar niet allen) uit de wind houdend. Ik voelde ik me zo levend. Dit ga ik vaker doen! De Weisensee komt wat vroeg dit jaar......

Volgende week vrijdag CT scan. Maandag daarna uitslag (27ste) en dan direct door met Bevazinuzab en Exolda - geen Docetaxel en Oxaliplatin meer - die zijn te toxisch voor het lichaam. 6 keer is maximaal voor die 2 middels. 

Tot dan nog even genieten van het leven met de 3 gouden regels in het achterhoofd.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Last week cycle number 6. A disappointment in beforehand. My tumor markers did not reduce. They were constant just above healthy levels. I had so focused on them. I would get them to normal level. They do not say much, however they feel so important. They peaked in August, at the end of my first course. My disappointment lasted a few days. Do I need to set other goals? I can also see it from the positive side, they had in any event not  increased. But still .... better next time. Much better. I do not believe in the glass is half empty theory. I do not want to live longer. I want to get better. Live a normal life.

As I learned at John Ridgeway's school of adventure in Scotland. There are 3 golden rules in life:

1. Positive thinking
2. Self-reliance
3. Leave people and places better than you found them

Funny that I've remembered them. They are now so relevant and useful. At that time when I was 16, along with a school mate who I regularly see and who joined me to my 3rd chemo, it was two weeks of survival for two young adolescents. I am still not sure whether that friend ever really enjoyed. A bit of awkward vacation for a 16 year old. Now the thing for more than 2 weeks, it is already running for 5 months... but the goal is the same: survive.  We were woken at 6am each day, 10km run or 1km swim in icy water. The rest of the days we went hiking, mountain climbing - we climbed mount foinaiven climbing, abseiling, sailing and canoeing on the open sea, climbing the mast of a a 50 foot  back and forth rocking sailing boat in the middle of the open sea with 3 meter swell, being pushed off a boat and having to swim for more than a kilometre to an island to survive there for 1 full day, eating self-caught fish. In the beginning it was horrible but after 2 weeks it was wonderful. I would do so again.

Positive thinking. Now I have to stay positive. It gives energy and makes me enjoy each day. It is also important that I stay positive so you stay positive. What you give is what you get! Sad faces around me do not help me.

Self reliance. Take the lead yourself. Life is what you make of it. Together with my expert panel (they more than I - thank you guys!) calling and e-mailing the world around. Who are the gurus of oesophageal cancer? Where is which drug tested? How many cycles would they give? What happens after cycle 6? How do they look at my progress to date? Do other see room for possible drastic action? Etc ... Your life and its success depends upon your own actions. Not that of others. This applies not only now but always for everyone.

Leave people and places better than you found them. The most difficult one. This is not about you but about others. I have simplified it that you should see something positive in everyone/each situation and that no matter how small it may be you must try to help everybody. I notice that I sometimes falls short, especially to other cancer patients increased, on this one. That is unfortunate. In the hospital I do not want contact with others. If I sit in a room for 2 I always close the curtain. I do not want to see other people suffering. I'm not interested in their stories. I am different from the rest. But is that really the case.... they also are going through hell. I should be open for a chat and listen to their stories. They might not be have as many chaperones and support as I do. On the other hand, I hope that I (along with Suus) can be an example for the ordinary mortal how you must attack life. If something happens do not give up but try to live life and enjoy it to the most intent. These were 5 intense but oh so beautiful months for us. Without noise. Months in which only the important things count and not the meaningless, sometimes silly and stupid, things that otherwise keep you busy in life.

In Singapore, we had almost every day something to do (sports, social) .... now since June 18 virtually nothing. We are coconing with the 5 of us and our family and old friends. We are not yet ready to start new friendships. We are still too much focused on our own. It's not that we do not get invitations for receptions, drinks and parties, as you would expect from a town like Bussum there a plenty of such events, but what should I talk about during these events? Hi, I'm Berend and I have cancer! At school, hockey and so I am, as said before very open. That is to protect my children. I do not want surprises. Our children must be able to talk openly about it. But a social event is something else. Not the best conversation start cancer....care for another beer? On the other hand, I do not long for it often. The days fly by. We enjoy every day with the 5 of us. Sometimes, just sometimes, there are things that I feel sad to miss. I feel pain and envy at such time. a few days ago a small group of friends from Singaporean went on a adventurous getaway that I would have normally joined. That really hurt. Life can be so unfair. Why me? That's just how it is.

Last Saturday good friends of ours gave a party to raise money for cancer research. As such I felt obliged to give acte de presence. I wanted to give something back. It was nerve wrecking. Loud music and  150 people people in 30's and 40's dancing a local a local golf clubhouse. Overwhelming. Music associates to a lot of memories. Some songs remind you of certain parties, events. What the fuck!  Biting through we went inside. Just chatted with our good friends. This is their life.  We enjoyed the music and after fifteen minutes left again.

Maybe a little early, just a week after my 6th chemo, I skated more than 10 kilometres in Amsterdam outdoor artificial ice track. With my father, or rather behind my father in his orange "Gooische Speeding skaters" jacket, keeping me (most time but not always) out of the wind. I felt so alive. I will do this more often! The Weisensee (200km race) comes a little early this year ......

Volgende week vrijdag CT scan. Maandag daarna uitslag (27ste) en dan direct door met Bevazinuzab en Exolda. Nu nog even genieten.

Next week Friday CT scan. The net Monday (27th) result debrief with the doctor and subsequently my next chemo cycle - only Bevazinuzab en Exolda - no Docetaxel and Oxaliplatin as these are too toxic for the body. You are not allowed more than 6 cycles with these 2 chemo's. 

Until then I will continue to enjoy life to the max with the 3 golden rules in my mind!

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend