De dag in het ziekenhuis van sessie 5 voelde ik me al zwakker dan andere keren. Desondanks gingen we 2 dagen later naar Domburg, waar we met een goeie vriendin en haar kinderen, onze ouwe buren uit Singapore, genoten hebben van Zeeland en het Nederlandse weer. Fietstochten tot wel 20km lang gemaakt. Eline die helemaal zelf op haar kleine fietsje de hele dag mee fietste. Super knap van haar met haar kleine beentjes. Na het weekend nog een paar daagjes met zijn 5-en gebleven terwijl het temperatuurrecord sinds 1950 gebroken werd.
Bij terugkomst in Bussum, naar Volendam als afscheid voor onze hulp die terug is gegaan naar Singapore. De foto spreekt voor zich!
De laatste dagen van de herfstvakantie vond ik toch behoorlijk zwaar. We zouden eigenlijk naar Myanmar gaan. Ik had nog net geboekt voor de verkiezingen. Schijnt een echte aanrader te zijn. Jammer doen we nog wel een keer.
Hoewel ik minder last had van mijn handen kreeg ik een spontane aanval van aften en ontstoken tandvlees; hetgeen eten opeens moeilijk maakte. Het voelt alsof het elke keer weer wat anders is. Een soort rad van on-fortuin. Als het ene probleem onder controle is, dringt zich het andere probleem weer aan. Van de regen in de drup. Een paar dagen slecht slapen gecombineerd met het vermoeidheidseffect van chemo en de vakantie/drukte van de kinderen met daarbij dat we voor het eerst zonder hulp waren, te samen genoeg ingrediënten voor a total break-down. Maar op zaterdag zou mijn broertje trouwen en ik had doorgedrukt dat ik wat zou zeggen tijdens het diner. Dat ging ik niet missen. Ik moest me beter voelen en daarbij klaar zijn om de familie, alle ooms, tantes, neven en nichten, maar ook Bonne Maman (mijn 92 jarige Belgische groot moeder) en natuurlijk de vrienden van mijn broertje en mijn toekomstige schoonzus en de vrinden van mijn ouders onder ogen te komen. De dosis pillen werden op aanraden van de arts verder omlaag geschroefd naar 60%. Ik kreeg extra medicijn tegen de aften en verdovingscreme om te kunnen te eten. Dat en een paar nachten goede slaap zouden voldoende moeten zijn om op zaterdag er te staan.
Hoewel ik minder last had van mijn handen kreeg ik een spontane aanval van aften en ontstoken tandvlees; hetgeen eten opeens moeilijk maakte. Het voelt alsof het elke keer weer wat anders is. Een soort rad van on-fortuin. Als het ene probleem onder controle is, dringt zich het andere probleem weer aan. Van de regen in de drup. Een paar dagen slecht slapen gecombineerd met het vermoeidheidseffect van chemo en de vakantie/drukte van de kinderen met daarbij dat we voor het eerst zonder hulp waren, te samen genoeg ingrediënten voor a total break-down. Maar op zaterdag zou mijn broertje trouwen en ik had doorgedrukt dat ik wat zou zeggen tijdens het diner. Dat ging ik niet missen. Ik moest me beter voelen en daarbij klaar zijn om de familie, alle ooms, tantes, neven en nichten, maar ook Bonne Maman (mijn 92 jarige Belgische groot moeder) en natuurlijk de vrienden van mijn broertje en mijn toekomstige schoonzus en de vrinden van mijn ouders onder ogen te komen. De dosis pillen werden op aanraden van de arts verder omlaag geschroefd naar 60%. Ik kreeg extra medicijn tegen de aften en verdovingscreme om te kunnen te eten. Dat en een paar nachten goede slaap zouden voldoende moeten zijn om op zaterdag er te staan.
Het werd een prachtige dag. Mooi maar koud weer, een prachtige setting in een tent in de tuin. Ja, op een paar momenten was ik emotioneel of vond ik de aandacht, opmerkingen over mijn blog of vragen over toestand minder leuk, maar overall vond ik het heerlijk om onder de mensen te zijn en belangrijker nog was het te dierbaar om bij het huwelijk van mijn broertje te zijn! Het was een eigenzinnig huwelijk, niets traditioneels aan maar zo authentiek als hij en zijn vrouw zijn. Mijn speech had ik voor de zekerheid uitgeschreven en als ongeveer de laatste was er behoorlijk wat gras voor mijn voeten weggemaaid maar toch was het goeie speech, niet zo humoristisch als die van mijn broertje zijn schoonvader maar wel net zo uit het hart zonder het te emotioneel te maken. Ik heb heerlijk met Suus gedanst op Zuid-Amerikaanse klassieke muziek. Een dag om nooit te vergeten.
Suzanne en ik zijn zeer open over mijn ziekte. We willen niet dat de kinderen in een situatie komen waarin iemand raar opkijkt als zij zeggen dat hun vader ziek is. We zijn open naar de kinderen. Het feit dat ik thuis ben, hun elke dag haal en breng van/naar school, de hele dag handschoenen draag, elke middag slaap, kaal ben, de kinderen niet mijn chemisch toilet, zoals we de wc op onze verdieping noemen, mogen gebruiken, ik regelmatig naar het ziekenhuis ga, ze moeten uitkijken met hoesten in mijn nabijheid, ik wat meer afstand bewaar als ze verkouden of ziek zijn, ik elke dag mijn handen tig keer insmeer, dat elke dag 2 keer het pillen alarm afgaat, ik weinig tot niets kan doen in keuken en eindeloos veeleet maakt dat ik toch niet helemaal een normale vader ben. Ze begrijpen donders goed dat er iets aan de hand is. Ieder uit het op zijn eigen manier. De ene door wat moeilijker te doen en de ander door aanhankelijker te zijn. Ik vind het vreselijk dat ze dit in hun jonge leven mee moeten maken. Hetzelfde geldt voor Suus. Die had zich ook wat anders voorgesteld dan met een kreupele in angst te leven...Ik realiseer me wel dat we soms mensen overdonderen door zo open over mijn situatie te praten. Vervelend maar ik weet dat mensen hier uiteindelijk begrip voor hebben. Ik gebruik het woord situatie expres. Ondanks de waslijst aan abnormaliteiten, ben ik pas echt ziek als ik de hele dag in bed lig en dat heb ik nog nooit gedaan. Ik heb zelfs nog nooit overgegeven of koorts gehad (knock on wood). In tegenstelling tot Suzanne en de kids, heb ik eigelijk dus niets te klagen.
Ik ga vanaf morgen genieten van een week zonder pillen. Ik heb een hoop te doen: Mijn wijnkelder inruimen met mijn vader (jammer dat ik niet meer drink), een dagje opstap met een van mijn chaperonnes (wat gaan we doen eigenlijk?), mountain biken met een goeie vriend die net ook eentop noch de 29-er heeft gekocht (Let the games begin!), bijpraten met mijn baas over de business en het weekend lekker naar hockey en voetbal kijken van de kids. Daarna sessie 6, die zal nog wel zwaarder worden dan de 5de. Dat zien we dan nog wel, waarom zou ik me druk maken over iets wat ik toch niet echt kan beïnvloeden en pas over zo'n lange tijd begint.
Stay strong.
I will beat the statistics.
Berend
I will beat the statistics.
Berend
There are good times and more difficult times. Last week was more difficult. Not because the cancer devoured me but because after 3 months the chemo is starting to take its toll. When I last asked the doctor why I was only getting 6 cycles of combination therapy (3 chemotherapy and 1 anti-body) she answered because otherwise I would fall apart. At that time I thought that I was different, but after 3 months of chemo even I start to suffer from a few serious side effects. My pill dose was reduced to 90% for this session. I could not live with. I would like to be as hard as the cancer attacks. Full speed ahead, a kind of full-contact karate which everything is permitted.
During the hospital day of session 5 I already felt weaker than during the previous cycles. Nevertheless, two days later we left for Domburg with a good friend and her children, our old neighbours from Singapore, where we enjoyed Zealand and the Dutch weather. We made bike rides up to 20km long made. Eline rode all day on her bike. Unbelievable consider her age and length. After the weekend we stayed a few more days with the 5 of us while the temperature record since the fifties was broken.
Back in Bussum, we went to good old Volendam as a farewell for our helper, who since has gone back to Singapore. The picture speaks for itself!
The last days of kids' autumn holiday were quite strenuous. We actually were supposed to go to Myanmar. I had booked that trip just before the elections. It is supposed to be a very beautiful country. Although I had less issues with my hands I got a spontaneous attack of ulcers and inflamed gums which suddenly made eating difficult. A kind of non-wheel of fortune. If one issue is under control, another pops-up. From bad to worse. A few days of bad sleep combined with the fatigue effect of chemotherapy and the holiday / bustle of the children while we were for the first time without help were sufficient ingredients for a total break-down. But on Saturday my younger brother would be getting married and I had solicited to say something at the dinner. I would not miss that for the world. I had to feel better and be ready to face the family, all my uncles, aunts and cousins, Bonne Maman (my 92 year old Belgian grand mother) and of course the friends of my brother and my future sister in law and the friends of my parents. The dose pills were further reduced to 60% and I got extra medicine against the ulcers in my mouth and an anesthetic cream to be able to eat, together with a few nights of good rest should be enough to get up there on Saturday.
It was a lovely day. Beautiful but cold weather, a splendid setting in a tent in the garden. Yes, during a few moments I was emotionally and I did not really enjoy the attention, compliments about my blog or questions about myself, but overall I really enjoyed it to be among people and most importantly it was very precious to me to at my brother's wedding. It was a genuine marriage, nothing traditional but as authentic as my brother and his wife. As I was quite anxious I had written my entire speech on paper and taken it with me. In the end I delivered it fairly well, it may not have been as
humouristic as my brothers father in law but it was as spoken from the heart without being to emotional. It was wonderful to have danced with Suus on a kind of classical Latin American music. It was a day to remember.
Suzanne and I are very open about my illness. We do not want the children to be in a weird situation where someone looks up when they say that their father is sick. We are open to the children. The fact that I'm home, bring them everyday to and fetch them from school, wear gloves all day, sleep each afternoon, am bald, that the children are not allowed to use my chemical toilet, as we call the toilet on sleeping floor, I regularly go to the hospital, that they should look out with coughing near to me, that I keep some distance when they have a cold or illness, that I soak my hands with creme tens of times each day, that twice a my pill alarm goes off, that I can do little to nothing in terms of cooking choirs makes me not quite a normal dad. They fully understand that something is wrong with me but have no real understand what it means. Each of them shows that they do understand it in their own way. One by being a bit more difficult and the other by being more affectionate to me. I am really sorry that they have to go through this in their young lives. I realize that sometimes people are overwhelmed by us being so open about my situation. Annoying for them but I know that people will eventually understand why we do it. I use the word "situation" deliberately. Despite all my anomalies, I'm not really sick until I have to lie down in bed all day and I have never have done so. I've never even been sick or had a fever (knock on wood). In fact, as opposed to Suzanne en and the kids I have nothing to complain.
Tomorrow starts my week without pills. I have got a lot to do: I'm going to organise my wine cellar with my dad (so sorry that I do not drink anymore), a day out with one of my chaperones (what are we gonna do anyway?), Mountain biking with a good friend who just also bought a very nice MTB is (Let the games beginning!), chat with my boss about the business and during the weekend I will enjoy watching hockey and football of the kids. After that cycle #6, which will still be heavier than the 5th. Let's see, why would I worry about something I can not really influence and only takes place over such a long time.
Stay strong!
I will beat the statistics.
Berend
