zondag 30 september 2012

Ronde nummer 4 - Round 4

Afgelopen dinsdag heb ik mijn vierde chemo gehad. Ondanks dat er routine in komt, blijft het een lange maar speciale dag. Een lange dag omdat we om 8 uur aankwamen en pas om 19 uur wegreden. Een speciale dag omdat er een knuistige en bultige man uit het binnenland van Afrika was overgekomen om mij te vergezellen. De man die mijn eindeloos vaak redde uit benarde situaties, de man die naar mij keek als het over gevoel uiten ging. Enorm speciaal om hem als mijn sister Nightingale te hebben. Ondanks dat we elkaar slechts een enkele keer hebben gezien in de afgelopen jaren, was het ouderwets gezellig en voelde het zeer vertrouwd. Er was ruimte voor een lach en een traan. Dank!

Ik was, zoals te verwachten, wel wat gespannen van te voren. Gelukkig waren mijn bloedwaarden goed, zowel mijn wit als rode bloedlichamen waren stabiel gebleven in vergelijking met 3 weken ervoor. Een teken dat mijn leef, eet en bewegingsroutine werkt. Daarbij waren mijn tumormarkers gezakt. Hoewel, daar alleenstaand zonder CT scan geen conclusies uitgetrokken mogen worden, was het toch weer een opsteker.

Ondanks dat er weleens wat mis gaat met afspraken en protocollen blijft het gevoel heel positief over het AVL. De wijze hoe de dokter en nurse practitioner (hoofdzuster) tijd voor mij nemen, vriendelijk en met een persoonlijke touch met mij omgaan geeft heel veel vertrouwen. Als voorbeeld: hoewel ik afgelopen week geen afspraak had met de dokter, kwamen we haar tegen bij het wachten op de nurse practioner.  Ondanks dat ze een andere patiënt kwam halen, nam ze uitgebreid de tijd voor mij; vroeg naar de bijwerkingen, mijn psyche, hoe ik functioneer in het gezin, etc.... Het meest veel zeggende moment was dat ze terwijl ze met me praatte de kraag van mijn overhemd rechttrok omdat die onder mijn trui gevouwen zat. Een soort moederlijk gebaar dat mij heel veel vertrouwen geeft in de wijze hoe ze met me omgaat. Met betrekking tot wat er mis kan gaan is de gouden regel zelf blijven nadenken en niet bang zijn vragen te stellen.

Suzanne heeft vorige week een dagje voor zichzelf gehad. Even weg van deze 'ordeal', naar Amsterdam om te shoppen en met vriendinnen iets te doen. Van te voren had ze een soort van eerste blog geschreven en naar haar trouwe steunpilaren gestuurd. Haar manier om aan te geven hoe het met haar gaat en iedereen te bedanken voor hun steun. Ik blijf onder de indruk van haar. Telkens besef ik hoe gelukkig ik ben dat ik met haar getrouwd ben. Ik had mezelf niet met iemand anders dit gebeuren zien overleven. Zij zet zich 100% in voor mij en het  gezin; cijfert zich weg. Zij is mijn motor en voorbeeld. Wat een krachtige en stabiele vrouw. Wat een top vrouw!

Volgende week wordt ze 40! The big four oh! Begin augustus ben ik begonnen met het regelen van een surprise diner. In eerste instantie met een kleine groep vriendinnen; het had zo kunnen zijn dat mijn chemo niet aan zou slaan. We gaan met zijn 18-nen eten! Een dames diner met de beste vriendinnen uit Nederland, Singapore en familie. Suus en ik blijven er slapen, dan kan ik me terugtrekken als ik moe ben en kan Suus nog even genieten zonder mij. Suus weet ervan...ze verheugd zich enorm erop. Ik kon het niet meer voor me houden. Liegen ging me niet goed af, ik was het onderwerp verjaardag aan het ontwijken. Als Suus erover begon zei ik dat ik er geen zin in had om erover te praten....op een gegeven moment zei ze:"weet je wat, ik doe wel niets, ik heb er ook geen zin in als het teveel voor je is.....". Toen moest ik het haar vertellen......ze heeft zelden zo blij en verheugd gekeken. Dat al maakt die avond een succes. In onze situatie is het ook alleen maar leuk dat Suus zich ergens positief op kan verheugen.

Vorige weekend hebben we Fleur haar verjaardag gevierd. In juli/augustus had ik me nog druk gemaakt hierover. Hoe zou dat moeten na 3 weken school? Wie zou ze uitnodigen? Zou ik gezond genoeg zijn? Het bleek helemaal geen probleem. 5 meisjes uit de klas waren er uitgenodigd en 5 andere vriendinnen en nichtjes. Ze hebben gerecycled. Dat had Fleur zelf bedacht. Vooral het robots maken van oud karton was een succes. Daarna voetballen - jongens (ik en Suus' broer) tegen de meisjes. Het was een hele leuke middag. Ik was onder de indruk hoe Fleur zich al thuis voelt.

Vrijdag kwam mijn baas uit Singapore bij me langs. Voor iemand die zijn zakelijk leven en persoonlijk leven altijd strikt gescheiden probeerde te houden een soort primeur om iemand thuis uit te nodigen. Het was leuk om hem te zien. We hebben 1,5 uur gewandeld en de vorderingen van het team doorgenomen, hoe de off-site van het sector team was en hoe het verder gaat met ING. Ik ben weer helemaal bijgepraat. Over 2 weken ga ik een ochtendje naar kantoor. Even bijpraten met de bazen. Dat is leuk. Het is dierbaar dat mensen de tijd voor me nemen. Mij geeft het kracht en vooruitzicht dat ik terug zal komen en nog niet weg ben.

Gisteren thuis pizza's gemaakt met dierbare vrienden. Volgends de kids zijn papa's pizza's de lekkerste. In ieder geval zijn ze het gezondst. Het was een weer een 'normale' avond. Twee gezinnen die iets samen doen. Gewoon alsof er niets aan de hand is. Dat lukt niet met iedereen maar gelukkig wel met hun. Heerlijk.

Ik voel me goed, was al op zaterdag niet meer misselijk van de chemo. De bijwerkingen, handen die rood worden en ontvellen, die tintelen bij kou en warmte, worden steeds erger. Maar ik kan het aan. Het feit dat ik me al zo snel beter voel, geeft kracht. Ik weet ook steeds beter wat me te wachten staat....nu komt de moeheidsperiode. Even gas terug nemen - wat korter wandelen en eerder naar bed. Goed rusten in de middag. Proberen van de slaappillen af te blijven. Ik weet wat me te wachten staat komende weken. CT scan op de 11 de met uitslag op de 15de. Ik kan het aan. Ik ben er klaar voor. Sessie 5 gaat door zoals gepland. Ik weet het. De beuk erin.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Last Tuesday I had my fourth chemo. Despite it becoming a routine, it is still a long but special day. A long day, because we arrived at 8 am and left at 7 pm. A special day because a big and strong man from Africa had come to accompany me. A man who had endlessly saved me in difficult situation. A man who looked curious at me when taking about how to express feelings. Although we only met a few times in recent years, it was like in the old days and it felt very familiar. There was room for a laugh and a tear. Thanks.

I was, as expected, a bit tense in advance. Thankfully my blood values were ​​well, both my white and red blood cells were stable compared with 3 weeks before. A sign that my living, eating and exercise routine works. My tumour markers had also dropped. Although, without a CT scan no conclusions may be drawn from this, it was yet another positive sign.

Despite that sometimes errors are made with appointments and protocols I continue to feel very positive about the AVL. The way how the doctor and nurse practitioner on each occasion take the time for me with a friendly and personal approach gives me a lot of confidence. As an example: last week although I did not have an appointment with the doctor, we bumped into her while waiting for the nurse practitioner. Although she was on her way to another patient we chatted for about 10 minutes, she took all the time as necessary to ask me tons of questions about the side effects, my psyche, how I function in the family, etc. ... The most telling point was that while talking with me she pulled the collar of my shirt straight because it was strangely folded under my sweater. A kind of motherly gesture that gives me a lot of confidence in the way she is approaching me. With regard to what can go wrong in a hospital the golden rules are keep thinking and do not be afraid to ask questions.

Suzanne finally had a day to herself last week. Away from the 'ordeal', to Amsterdam for shopping and a day out with girlfriends. Beforehand, she had written a kind of a first blog and sent it to her loyal supporters. Her way to show how she's doing and to thank everyone for their support. I continue to be impressed by her. Each time I realize how lucky I am that I married her. I could not have survived this ordeal with someone. She is committed 100% to me and the kids. She is my engine and example. What a powerful and stable woman. What a great woman!

Next week, she will turn 40! The big four oh! In early August I started arranging a surprise dinner. Initially fir a small group of friends; it could well be that my chemo would not work. We will now be with 18 people! A ladies dinner with her best friends from the Netherlands, Singapore and her closest family. Suus and I will sleep in the place where we have the dinner. I will be able to retire when tired, while Suus will be able to continue the evening without me. Suus knows about it... she is looking forward to it enormously. I could not keep it to myself. I was not good in telling lies. I was dodging the subject birthday. If Suus brought it up, I said that I did not want to talk about it .... at one point she said: "You know what, I won't do anything, I do not feel like it if you are not up for it..... ". I had to tell her ...... she has rarely looked so happy and excited. That makes the evening a success already. In our situation it is nice for Suus to look forward to something positive that can rejoice her.

Last weekend we celebrated Fleur's birthday. In July / August it had bothered me how we would do this. How would this work after 3 weeks of school? Who would she they invite? Would I be healthy enough? In the end it was no problem at all. 5 girls from her the class were invited and 5 other friends and cousins​​. The recycled. Fleur had chosen that topic herself. Especially the making of robots from old cardboard was a success. Then soccer - boys (and I Suus' brother) against the girls. It was a fun afternoon. I was impressed how Fleur already feels at home.

On Friday, my boss from Singapore visited me. For someone who always keep his business life and personal life strictly separated, this was a kind of novelty for me. It was nice to see him. We hiked 1.5 hours and discussed the progress of the team, how the sector team's off-site was and how it is going with ING. I'm back up to speed, fully briefed. In about two weeks I will go to the office one morning. Catching up with the bosses. That's nice. It is friendly that people take the time for me. Gives me strength and prospect that I'll be back and have not left yet.

Yesterday we made pizza's at home with dear friends. According to the kids I make the best pizza's. In any case, they are the most healthy pizza's in the world. It was again a normal evening. Two families who do something together. Just like nothing's wrong. That does not work with everyone, but fortunately it does with this family. How nice.

I feel good. On Saturday my nausea was from the chemo was gone The side-effects, red hands with peeling skin and hands that tingle and are painful due to small temperature differences, are getting worse. The fact that I already feel better so soon after the chemo gives strength. I know always what awaits me .... now comes the fatigue period. Time to slow down - shorter walk and earlier to bed. A good rest in the afternoon. I will try to stay off the sleeping pills. I know what awaits me for the next weeks. CT scan on the 11th with a consultation about the consult on the 15th. I can handle it. I will handle it. Session 5 will continue as planned. I am sure of it. Full throttle.


Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend



zondag 16 september 2012

Still going strong

Nog een paar dagen chemo-pillen en dan zit sessie 3 erop. Nog 2.5 dag, 15 grote pillen en 5 kleine...ik ben sinds kort aan het aftellen. Maandag (dag 7 na mijn derde ziekenhuis-sessie) voelde ik me opeens echt misselijk en lamlendig zoals ik me nog niet eerder had gevoeld. Ik had me juist redelijk goed gevoeld na mijn derde sessie. De kids elke dag naar en van school gebracht/gehaald, Fleur naar haar eerste hockey training op Gooische gebracht, met Oene een leuk middag met zijn tweeën gehad (naar de apotheek en het park), met Eline heel Bussum doorgefietst opzoek naar een passende fiets, veel gewandeld, oude vrienden gesproken; het kwam dus als verassing. De dag erna (dinsdag) tijdens het wandelen, net weg van huis en opeens, aan het einde van mijn latijn; alsof elke stap enorm veel kracht kostte. Ik had toen moeten omdraaien en in mijn bed gaan liggen, maar ik ging door met als gevolg dat ik die middag echt helemaal kapot en leeg was. Dit had ik nog nooit gevoeld (niet na de marathon, de Mont Blanc of de Madagui). Mijn hersenen gingen in overtime; zou dit elke keer erger worden, zou ik dagen lang in mijn bed moeten liggen, wordt het ooit beter, kan ik dit wel aan, wil ik dit wel....nu een paar dagen verder realiseer ik me dat ik ondanks de chemo ongelofelijk veel doe en heb gedaan. Chemo kost kracht en energie. Ik moet naar mijn lichaam luisteren maar ik moet me ook beseffen hoe goed het is gegaan en gaat. Ik moet mijn rust nemen, zowel 's avonds als overdag en dat lukt me steeds beter.

Laatst vroeg een oude vriend mij of ik anders leefde. Ik antwoordde "dat hoop ik". Ik ben van nature niet een echte denker maar meer iemand die dingen op gevoel doet met mijn hart op mijn tong. Ik besef nu dat ik niet anders leef dan vroeger maar dat ik bewuster dezelfde dingen doe. Dat ik elke dag me realiseer hoe gelukkig en bevoorrecht ik ben om bepaalde dingen mee te maken en te beleven. Gisteren waren er 4 dierbare vrienden uit mijn studententijd bij ons. Het ene stel woonden bij ons in de straat in Singapore en waren speciaal voor ons overgekomen, het ander stel wonen nu bij ons om de hoek. Het is mooi om te zien hoe gemakkelijk het weer als vanouds voelt. Het was heerlijk dat ik niet het middelpunt was. Het was een een fijne en bijna normale avond.

Vandaag Oene zijn eerste 2 doelpunten zien scoren voor Sparta - BFC. Hij rende het hele veld over om mij een high-five te geven. Dinsdag Eline haar Judo les gezien. Klein, maar sterk, lenig en vooral niet bang. Vorige week heeft Fleur voor eerst in een Gooische tenue gespeeld en met 10-1 gewonen uit tegen Huizen, ze had een hoop van de doelpunten gescoord. Wat is het toch mooi om vader te zijn.







Het is gek en zeker wennen voor Suzanne om mij thuis te hebben. Mijn dagen vullen zich vanzelf en vliegen voorbij. Ik mis het werken niet, maar moet er niet aan denken dat ik al met pensioen ben.....Ik probeer deze periode als een "forced" sabbatical te zien met de gedachte dat ik ooit weer de corporate ring ga betreden. Ik heb gelukkig nog regelmatig contact met mijn oude team in Singapore. Elke week sturen ze me een update over de deals waar ze aan werken, de dingen die ze bezig houdt en hoe het verder gaat. Het blijkt dat ze het best zonder mij kunnen....zo'n 2.5 jaar geleden was ik baasje geworden van het leningsgedeelte van Natural Resources in Azië. Er was een mogelijkheid geweest om terug te gaan en een wellicht mooiere baan in Amsterdam te doen, maar ik had gekozen voor de diversificatie, niet alleen drijvende platforms, maar ook olie & gas en ertsen&edelmetalen, maar ook het werken buiten het hoofdkantoor en het leven buiten Nederland. Het was een gok die uiteindelijk na een wat stroeve start goed was uitgepakt. Ik had een nieuwe baas die dicht op mij zat, maar waar ik veel van kon leren en goed mee kon samenwerken. Ik had 4 nieuwe mensen aangenomen. Stuk voor stuk goeie persoonlijkheden maar niemand met echt ervaring in de sector en in project financiering. Het was in de jaren ervoor moeilijk geweest om onze target te halen. Maar sinds het nieuwe team, hebben we veel succes geboekt doormiddel van hard en goed samenwerken. Het was en is een hecht team met een goeie balans tussen professionalisme en gezelligheid (hoe ga ik dat woord in het engels vertalen?????).

Het is in Azië hard werken en de deals vallen nooit zomaar in je schoot. Het is net als met hagel schieten, 10 keer je best doen en dan wellicht blijft er 1 over die je kan doen....Maar het is leuk zaken doen in Azië. Je bent op jezelf met weinig directe support of mensen die iets ergens wat van moeten vinden. De organisatie in de regio is behoorlijk plat en er zijn korte lijnen en plezierige samenwerking met de risico-management kant van de bank. Elke land is anders zaken doen. Mijn voorkeur was toch voor de Japanners en hun manier van zaken doen. Na meer dan 10 jaar heb ik ook echt een band met hun ontwikkeld. Suzanne en ik zijn gelukkig nog in April een weekje in Nara, Kyoto en Tokyo geweest. Een echte aanrader... de cultuur, de mensen, het eten en de natuur. Wij hebben heerlijke fietstochten door de 3 steden gemaakt.


Ik kijk niet uit naar sessie 4. Maar je kan niet als je pas kamp 1 hebt bereikt stoppen en niet doorgaan naar kamp 2. Je zal dan nooit de top bereiken. De uitdaging van deze berg is dat je niet weet hoe hoog hij is en hoe je lichaam erop gaat reageren, zowel qua reductie en overwinning op de kanker maar ook wat betreft de bijwerkingen van de medicijnen. Langzamerhand worden mijn handen en voeten zeer pijnlijk....daarnaast ben ik ook een stuk moeier dan voorheen. Wanneer ik weer kan sporten weet ik niet. Wat ik wel weet is dat ik nog steeds veel doe en nog niet aan mijn bed ben gekluisterd. Dit is de chemo die zijn werk doet...ik voel het. Ik wil het. Het is nu zaak te blijven focussen op de positieve dingen en genoeg rust te nemen. Ik ben sterk en put kracht uit mijn in het verleden behaalde resultaten. De beuk erin.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend


Just a few days of chemo pills left and I will have completed session 3. Still 2.5 days, 15 large and 5 small pills ... I recently started to count them. Monday (day 7 after my third hospital-session) I suddenly felt really sick and miserable; a feeling I had never felt before. I had felt pretty good after my third hospital-session. I had played walking school bus for the kids, brought Fleur to her first hockey training, spent a fun afternoon with Oene (went to the pharmacy and the park), cycled for hours with Eline in search of a suitable bike for her, walked a lot, met-up with old friends. It came as a surprise to me. The next day (Tuesday) while walking, I had just left home, I felt as at the end of my rope, as if every step took a lot of strength. I should have turned around and lie down in my bed, but I continued as a result of which I really felt devastated and totally empty at the end of the day. I had never felt like this before (not even after the marathon, Mont Blanc or Madagui). My brains went into overtime, would it be worse each time, would I lay for days in my bed, would I ever feel better, can I handle this, do I want to do this.... a few days later and I realize that despite the chemo I still have done and do a lot of things. The chemo is eating into m strength and energy. I have to listen to my body but I must also realize how good it has gone and goes. I need to rest, both at night and during the day. I am getting better at it but still need to improve on this.

An old friend asked me if I lived/acted differently now. I replied "I hope so". I'm not a natural thinker but rather someone who does things based on my feeling with my heart on my tongue. I realize now that I act/live differently than before, that I do the same things more consciously. Every day I realize how lucky and privileged I am to do certain things. Yesterday we had four dear friends over from my student days. One couple lived in our street in Singapore and came over specially to see us, the other couple now lives just around the corner. It's nice to see how easy it was to hook up again. How familiar it feels. It was wonderful that I was not the center of attention. It was a great and almost normal evening.

Today I saw Oene score his first 2 goalsfor Sparta - BFC. He ran the whole field over to me to give a high-five. Tuesday I saw Eline take her second Judo lesson. She's a bit smallish but strong, agile and not afraid. Last week Fleur wore for the first time the Gooische uniform; she won with 10-1 while scoring most of the goals. Itsn't it great to be a father.

It's strange to be at home always, certainly for Suzanne. My days seem short. I do not really miss my job but I do not consider myself as retired yet..... I try to see this period as a "forced" sabbatical with the thought that I will re-enter the corporate arena in due time. I am fortunately still in touch with my old team in Singapore. Every week they send me an update on the deals they're working on, the things they do and how live goes on. It appears that they can cope without me.... About 2.5 years ago I became boss of the lending part of Natural Resources in Asia. There had been an opportunity to go back and probably do a more interesting job in Amsterdam, but I had chosen for diversification, not only floating platforms, but also oil & gas and metals & mining, but also to work outside the main office and live outside the Netherlands. It was a gamble that finally after a slow start paid off. I had a new boss who was pretty involved but from whom I could learn a lot and worked pleasantly with. We had hired 4 new people. Each good individuals but none with real experience in the sector and project financing. In previous years it had been difficult to reach our targets. But since the new set-up, with a collective effort and hard work we have been very successful. It was and is a strong team with a good balance between professionalism and gezelligheid (how do I translate that word in English?????).

It's hard working in Asia and the deals do not just land in your lap. It's like hail shooting; you chase 10 deals and at best you end up with one.... But it's nice to do business in Asia. You're on your own with little direct involvement or people who have something to say. The organization in the region is quite flat and there are short lines and pleasant cooperation with the risk management side of the bank. Doing business in each country is different. My personal preference was the Japanese and their way of doing business. After more than 10 years, I have really developed a bond with them. I am so glad that Suzanne and I went to  Nara, Kyoto and Tokyo last April. I really recommend it... the culture, the people, the food and the nature. We did some nice cycling tours in each of the 3 cities. Tokyo by bike is great!

I do not look forward to session 4. Having reached camp 1 you can not camp 2. If you would stop you will never reach the summit. The challenge of this mountain is that you do not know how high it is and how your body will react on it, both in terms of reduction in and victory over cancer but also with respect to the side effects of the medication. Gradually, my hands and feet become very painful .... I am also a lot more tired than before.  I am unsure when I will start running/cycling again. What I do know is that I still have much to do and I not shackled to my bed. This is what happens when the chemo does its job ... I feel it. I want it. It is important to continue to focus on the positive things and rest enough. I am strong and draw my strength from my past achievements. Head on!

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

zaterdag 1 september 2012

Het werkt! It works!

Niet veel aan toe te voegen. Gisteren endoscopie gehad. Van te voren zei de dokter dat het resultaat van de CT scan nog niet bekend was. Even een teleurstelling, ik had natuurlijk gehoopt dat het al bekend was. De scoop ging er zonder roesje in. Na 30 seconden zei ze "Dat ziet er veel beter uit". Wat een opluchting. Ik wilde haar een high five geven, terwijl er een plastic buis in mijn keel zat. Na de scope, toen ze me het verschil in grootte van de tumor nu en mid juli liet zien (2cm doorsnede nu, 3cm doorsnede toen - gaat naar maag voor de helft zichtbaar nu en niet of nauwelijks zichtbaars toen), was het resultaat van de CT scan rapport opeens beschikbaar. Samen scrolden we naar de conclusie: "Afname in grote van de lymfeklieren in de hals, maag en darmen". Yipijajee, het werkt! Ronde 3 dinsdag, ik ben er klaar voor. Bring it on!

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Not much to add. I had my endoscopy yesterday. Beforehand the doctor informed me that the CT scan result was not yet known. A bit of a disappointment, I had naturally hoped that the result would already be available. The scope went in without anaesthetics. After 30 seconds the doc said that it looked much better. What a relieve. While having a tube in my throat I wanted to give her a high five. After the scope, when she was showing me the difference between the tumor now and mid July (2 cm diameter now, 3 cm then, passage to stomach 50% visible now, not or not really visible then)  the result of the CT scan report was suddenly available. Together we scrolled to conclusion: "Decrease in size of lymph nodes in the neck, stomach and intestines." Yipijajee, it works! Round 3 Tuesday, I'm ready. Bring it on!


Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend