Zilver

Afgelopen woensdag heb ik te horen gekregen dat de chemo de kanker tot stilstand heeft weten te brengen maar helaas niet heeft weten klein te maken. Vijf jaar geleden kregen we het beste nieuws mogelijk, de kanker werd zichtbaar kleiner en kleiner. Deze keer geen gouden medaille; maar zilver. Het één na beste nieuws. Het had ook nog slechter nieuws kunnen zijn: dat ik nu (al) met de volgende chemo aan de slag zou moeten. Dat gelukkig niet, maar toch voelt het als verlies. Intens verdrietig waren we na het nieuws. Ik was ook gewoon boos; boos dat ons dit overkomt maar ook woedend dat ik niet dezelfde kuren kon krijgen als vorige keer. Dan had ik wellicht weer goud gewonnen. Het gesprek met mijn sloeg in als een bom. Het idee van opgeven was (even) nog nooit zo dichtbij geweest.

Na vijf en half jaar knokken en leven in een bubbel waarin ik de kanker wel klein zou krijgen, besef ik nu dat dat wellicht naïef en te hoog gegrepen was. Ik moet de waarheid onder ogen zien maar de moed niet opgeven. Ik was al gewaarschuwd dat het moeilijk zou zijn dezelfde vechtlust te tonen als 5 jaar geleden. Ik wil niet gefrustreerd raken. Wat je uitstraalt krijg je terug. Ik moet dus sterk zijn en vechtlust tonen; maar dat is na ruim vijf jaar makkelijker gezegd dan gedaan. Je moet het gevoel van angst klein houden. Als het opkomt moet je het van je af laten glijden en niet voeden. In de dagen na het gesprek heb ik veel negatieve gedachten. Over de kinderen, Suzanne, het einde etc.. Ik ben ook enorm bang voor de volgende scan; kan ik mezelf opladen om weer in een wonder te geloven om wellicht over 9 weken te horen te krijgen dat ik weer naïef ben; dat wonderen in de wereld van uitgezaaide slokdarmkanker eigenlijk niet bestaan. Moet ik genieten van de tijd die ik heb gehad en nog krijg? De tranen stromen over mijn wangen bij die gedachte; is het laatste hoofdstuk aangebroken? Dat is geen helpende gedachte. Ik, die er prat op gaat dat ik als struisvogel door het leven kan gaan, moet nu weer fier gaan staan en het leven aanvallen. Opgeven is geen optie. De pillen hebben vorige keer de kanker ruim drie jaar weggehouden.  Dan kan nu ook. Er zijn nog twee andere behandelingen die ik kan krijgen; mochten de pillen niet werken. Ik moet dat piketpaaltje naar voren zetten. Nog 1, 2, 3, 4, 5 jaar erbij - tegen die tijd hebben ze wellicht iets gevonden dat ze me beter kunnen maken in plaats van alleen levensverlengend bezig te zijn.

Na bijna een week sta ik weer fier overeind. Ik heb dit al eerder meegemaakt. Ik kan het dus sneller een plek geven dan de eerste keer. Het heeft ook enorm geholpen dat Suus en de kinderen me woensdag na de uitslag mee opstap hebben genomen; naar Rotterdam waar ik samen met Suus 15 jaar geleden na haar ten huwelijk te hebben gevraagd ook heen was gegaan  (wat gaat de tijd toch snel). Daar hebben we genoten van de stad, het maritiem museum (waar je heel veel kan leren over de offshore industrie en eindeloos veel modellen hebt van schepen die ik gefinancierd heb), maar vooral van elkaar. Ik geloof voorzichtig weer op een goede uitkomst. Ik hou het gevoel van verdriet klein of beter gezegd negeer het door dag per dag te leven en te genieten van alle kleine dingen. Suus en de kinderen zijn mijn baken in het donker; zij zijn de reden waarom ik het niet op ga geven maar ga vechten en de kanker klein zal krijgen. Volgende week lekker met zijn 5-en skiën. Zin in. De beuk erin.

Stay strong

I will beat the statistics again and again

Berend

De stilte na de storm

Het zit er op. Zes zware kuren zitten er weer in. Het was zwaarder dan verwacht maar ging sneller dan gehoopt. Oktober lijkt als vorige week maar lichamelijk voel ik me afgeleefd. Vijf kilo’s zwaarder; een licht buikje zoals er wel meer in mijn schoonfamilie hebben. Net na de zware chemo bolde ik elke keer op als een Michelin mannetje. Mijn lichaam hield het vocht vast en mijn nieren leken het extra drinken, wat wordt voorgeschreven tijdens de kuren, niet aan te kunnen. Als een oud mannetje moest ik er meerdere malen uit ’s nachts. Nu nog steeds heb ik het idee dat mijn nieren het zwaar te verduren hebben. Mijn zesde kuur leek gemakkelijk te gaan tot ik na 4 dagen toch weer de afgrond in viel. De veerkracht van mijn lichaam was weg. Ik voelde mijn benen zwaar en moe worden van het aanmaken van nieuwe bloedlichamen en het vechten tegen de verschillende ziektekiemen die in Nederland ronddwarrelen. Toen op het diepste punt van het dal wist ik een ding zeker; nooit meer zou ik die zware chemo nemen. Er zijn weinig personen die überhaupt chemo krijgen in hun leven; maar er zijn er nog minder die twee keer zoveel doseringen te verduren krijgen in hun leven. Laat staan 3 keer. Een derde ronde kan ik nu nog in ieder geval niet aan......

Dat is het grote verschil met 5 jaar geleden. Toen was ik jong en naïef en dacht ik de statistieken niet alleen te kunnen verbreken, maar ook dacht ik dat iedereen in de medische wereld het verkeerd had; uitgezaaide adenocarcinoom kan je als je je mind er toe zet wel degelijk uit je lichaam vechten. Met de dood in de ogen maakte ik enorme adrenaline aan; ik ging niet dood. Ik was er nog niet klaar voor; ik was gewoon een soort van onsterfelijk. Nu vijf jaar verder kijk ik er anders naar. Milder; maar dat maakt het niet makkelijker. De medici lijken gelijk te hebben gekregen. De kanker kan je niet zomaar je lichaam uitdrijven. Het is belangrijk het picket paaltje naar voren te schuiven totdat er ook iets revolutionairs wordt gevonden voor mijn type kanker. Maar dat maakt het leven van een normaal leven bijna onmogelijk. Het is niet dat ik denk dat ik morgen het loodje leg, maar ik weet wel dat de kans heel groot is dat ik over een tijdje - 1 jaar, 2 jaar of wellicht 5 jaar weer aan de chemo moet en daar kan ik nu nog even niet aan denken....... 

Als je het nieuws volgt lijken de ontwikkelingen heel snel te gaan en zal kanker binnen vijf jaar een chronische ziekte zijn.......helaas, dat geldt wellicht voor de meer mainstream kankers maar voor vele andere typisch is dat nog maar heel erg de vraag. Ik gebruik een chemo die al in de jaren zeventig van de vorige eeuw is uitgevonden. De pillen zijn een modernere versie van het origineel maar heel veel is er niet veranderd. Sinds dat ik begonnen ben weten we dat de trial waar ik aan mee deed niet succesvol was - wellicht wel voor mij maar één persoon is nog niet significant genoeg. Met een beetje geluk wordt dit jaar een nieuwe derde lijnsbehandeling goedgekeurd voor mijn type kanker. Voor de leek: derde lijnsbehandling betekent dat ze er nog steeds van uitgaan dat de eerste (die heb ik net gehad) en de tweede lijnsbehandeling een grotere kans (en lagere kosten) hebben op een goed resultaat dan de derde lijnsbehandeling. Heel snel gaan de ontwikkelingen dus niet. Maar in vijf jaar kan er weer een hoop gebeuren. 

Picketpaatljes zet ik naar voren maar ik moet toch weer gaan leven alsof ik de strijd heb gewonnen. Hopen op een ‘miracle’ kan je het beste doen door er vanuit te gaan dat het zo is. En als je toch gelooft in wonderen dan kan je het best in een wonder geloven waar je al in geloofd hebt; jezelf. Het is dus gewoon de knop om zetten en er voor gaan. Fuck it - laat ze maar lullen, ik ga dit gewoon overleven. Als ik dit schrijf voel ik dat er adrenaline aangemaakt wordt door mijn lichaam. Komende maanden moet ik gaan werken aan mijn herstel. Sommigen vragen zich af of ik nog werk (of waarom ik niet werk). Ik ben super moe; niet fit; enorm vatbaar, soms wat instabiel en niet scherp. Niet een goed uitgangspunt om te kunnen werken. Later dit jaar hoop ik weer aan de slag te gaan. Komende maanden ga ik me focussen om weer fit te worden. Afgelopen week begonnen met wat lichte trainingen - 15 minuten roeien of schaatsen - wat fitness oefeningen; maar zelfs dit was al te veel voor me. Ik merk dat ik het heel langzaam aan moet doen. Dat het wellicht langer gaat duren dan de vorige keer om weer helemaal op kracht te komen. Ik wil het graag milder en relaxter aanpakken. Dit keer geen geldinzameling voor slokdarmonderhoek; niet 2 keer de Mont Ventoux op maar gezellig met Suus wat fietsen.

Komend weekend word ik een jaartje ouder; 44; en begint het Chinese jaar van de hond. Beiden niet enorme goede voortekenen maar gelukkig ben ik niet superstitious. Ik geloof in mezelf en niet in iets anders. Volgende week uitslag - zodra ik die heb zal ik iets posten - nu eerst nog 2 dagen pillen en dan proberen te genieten van een weekje zonder. De kunst wordt niet na te denken over volgende week en dat kan ik. Daarnaast in wonders en jezelf blijven geloven. Ook dat kan ik. De beuk erin.

Stay strong

I will beat the statistics again

Berend

2018 – een goed of een slecht jaar?

Vorige week zondag zijn we in de Alpen aangekomen. Deze Kerst was er meer dan voldoende sneeuw; alles was wit bij aankomst en we werden getrakteerd om een super zonnige eerste dag. Zo’n dag die je eerder eind februari verwacht. Daarna viel er sneeuw; heel veel sneeuw. Lekker met zijn vijven raggen in de poeder. Soms mag je even opscheppen en super trots zijn op je kinderen, maar die van mij zijn van een andere planeet; die komen overal supermooi van af; on en off piste, in het bos of van een kam; niets wat zij niet kunnen. Gisteren met de middelste twee uurtjes geskied, ik kon haar nauwelijks bijhouden zo soeverein ging zij van die berg af. Vandaag hetzelfde gedaan met de oudste. Wat geniet ik van die momenten met hun even alleen. Zij krijgen dan 100% aandacht van mij maar nog belangrijker voor mij ik krijg 100% aandacht van hen waar ik weer eindeloos op vooruit kan.

Ik geniet ervan met zijn vijven te zijn en met de familie van Suus. Een deel van mij zou het liefst helemaal alleen zijn om elk moment te genieten van mijn eigen familie; niet afgeleid te worden door anderen. Maar een ander deel geniet intens om als bergfurher ook de drie kids van Suus haar broer mee op sleeptouw te nemen en te laten zien hoe mooi het is om te skiën in de diepe sneeuw. Daarnaast is het leuk om te zien hoe goed onze kids met die van Suus haar broer kunnen opschieten.

Ik was verbaasd hoe ik het conditioneel uithield. Het was alsof de Alpen en het skiën iets in mij losmaakten waardoor ik niet merkte dat ik midden in de zware chemo was. Natuurlijk, je rust uit in de lift maar toch, ik kon bijna de hele dag gaan, gaan, en nog eens gaan. ’s Avonds was ik wel moe. Maar over het algemeen voelde ik me “on top of the world”.

Na 3 dagen skiën merkte ik langzaamaan dat mijn energie achteruitging. Van het ene op het andere moment barstte de bom. Als een klein kind met mijn ziel onder mijn arm kwam ik in mijn donkerste bui terecht tot nu toe. Als een verwende puber verpeste ik de sfeer. Gelukkig was daar de reddende engel, mijn middelste, die mij een life line aanbood en voorstelde om met mij naar huis te skiën.

Lang heb ik nagedacht waardoor ik me zo depressief voelde. Natuurlijk kwam dat doordat ik te veel had gegeven, maar ik denk ook dat het met de confrontatie met de realiteit te maken heeft. Het lukte me niet meer om mijn kop in het zand te steken en niet na te denken over de impasse in welke ik zit. Thuis is het makkelijk niet verder te denken dan wat die dag gaat brengen. Door de meeste ochtenden iets standaards te doen met een bekende, daarna te slapen, dan me bezig te houden met de thuiskomst van de kinderen en het reilen en zeilen thuis is het heel overzichtelijk. Weinig prikkels van buitenaf, weinig confrontatie met jullie normale leven. Sowieso voelen Suus en ik ons niet uitbundig, eerder tegen het saaie aan. Ons leven houden we klein; wat daarbuiten gebeurt interesseert ons minder of misschien wel niet even. Is dat asociaal? Het is, ben ik bang, onze beste en enige overlevingsstrategie.

Het skiën gaf mij heel even het gevoel dat ik alles aan kan – geen mens die mij zag skiën zou kunnen bedenken dat mijn lichaam vol chemicaliën zit of dat ik er misschien volgend jaar niet ben (niet dat dat iemand op de piste iets interesseert). Door te veel energie te hebben gegeven (ondanks dat ik super heb genoten van het skiën) viel het kaartenhuis ineen. Daarbovenop ben ik opeens enorm verkouden geworden en voel ik me licht grieperig. Komt dat doordat ik te veel heb gegeven of omdat ik sowieso een lage weerstand heb? Energie is net geld, je kunt het maar één keer uitgeven. Natuurlijk maak ik me zorgen wat het effect is van deze verkoudheid. Kan ik donderdag aan de bak? De extra week vrij had ik me anders voorgesteld……het leven is niet anders.

Door het allemaal op te schrijven valt alles weer op zijn plaats. Ik heb niet meer die gedachten dat dit wellicht de laatste Kerst en Oud & Nieuw is die ik ga vieren. Die gedachten deden pijn en gaven mij ontzettend veel verdriet. Maar belangrijker nog, dat soort gedachten helpen niet; niet voor mezelf, niet voor mijn familie, niet voor mijn weerstand; voor niemand niet.

Er is maar een ding te goed in 2018. De schouders eronder. Niet toe geven aan negatieve gedachten. Focus. De beuk erin. Maar bovenal genieten van wat ik wel heb.

Stay strong

I will beat the statistics again.

Berend

Kuur 4 zit erin!

Jawel, gisteren op 6 december kwam na lang wachten,
het nieuws waar we zo naar smachten.

De chemo lijkt redelijk aan slaan,
Maar met de kanker is het nog niet helemaal gedaan.

De klieren in de buik zijn echt kleiner geworden,
In de lever moeten we de kanker nog wat beter uitmoorden.

Daar is de tumor maar marginaal geslonken,
Met deze lever zal er bij mij nooit meer worden dronken

Ik wil altijd het beste resultaat,
Dus mijn blijheid gisteren was wat onder de maat.

Nu besef ik me maar al te goed,
Dat in het verleden behaalde resutlaat mij nu beinvloedt

Het nieuws had ook echt slecht kunnen zijn,
Dan waren we nu in gesprek met de artsen over de behandeling in de tweede lijn.

De afgelopen kuren zijn niet voor niets geweest,
We gaan vol positieve energie beginnen aan het kerstfeest

Vandaag ben ik super blij,
Over drie weken sta ik op skis in de alpenwei

Midden februari heb ik de volgende uitslag,
Dat wordt een mooi cadeau op mijn verjaardag.

Geen idee waarom ik het in dichtvorm wilde schrijven........Het lukt me ook niet alles in het gedicht te beschrijven. Dus: De spanning viel van te voren wel mee, dat komt toch door het klein houden en niet onderkennen van gevoelens waar je niets aan hebt; iets waar ik heel goed in ben geworden; zoals ik elke blog meld. Ik had mezelf overtuigd dat het goed nieuws zou zijn, terwijl heel soms in mijn onderbewust ik bang was voor een mixed respons. Heel even dacht ik dat ik dat gisteren gekregen had. Zeker toen de arst vertelde dat het bekend is dat tumoren in klieren beter reageren dan tumoren in de lever. Het goede nieuws is dat het wel lijkt aan te slaan in de lever, hoewel nog beperkt. Het is ook niet gezegd dat het de komende kuren niet beter zijn werk gaat doen. Ik stel me voor dat je eerst door een beschermingslaag binnen moet dringen voordat je de tumor van kant kan maken, wat nu as we speak gebeurd. Daarnaast vertelde de arts dat als na de 6 zware kuren de respons in de lever minder is dan bij de andere tumoren, mits er geen verdere uitzaaiingen zijn in de lever of ergens anders, er overwegen kan worden om te opereren of te bestralen, zolang de tumor niet op een verkeerde plek in lever zit. Op hoop mitsen maar mijn glas is altijd half vol; dus die mitsen gaan geen probleem opleveren.

In de aanloop naar de uitslag was Sinterklaas een welkome afleiding. Heerlijk met zijn 5-en gevierd; voor het eerst zonder believers. Nu nog iedereen aan de surprises krijgen; dit jaar heb ik hier en daar nog geholpen. Volgend jaar hoop ik dat iedereen zo enthousiast is als diegene die hun surprise al 2 weken geleden klaar hadden. Leuk om te zien hoe goed het rijmen gaat. Heel even werd ik op Sinterklaasvond overrompeld door verdriet. Dat gebeurde toen ik een gedicht voorlas geschreven door één van de kinderen voor mij waarin het effect van kanker op hun leven en dat van mij zo pakkend werd beschreven. Toen kon ik heel even mijn emoties niet de baas blijvem; ik voelde verdriet en trots tegelijk. Trots dat ze het zo goed kan en durft te verworden. In het begin van de avond was er ook oprecht verdriet bij één van de kids dat vriendjes van hem die hun moeder of vader waren verloren afgelopen jaar aan kanker nu voor het eerst Sinterklaas vierden zonder die ouder. Het wordt niet uitgesproken maar je voelt de kids denken aan dat scenario en de pijn en onzekerheid dat dat met zich meebrengt. Na een paar minuten werd de focus weer snel verlegd naar wie mag nu een kado uitpakken en gedicht voorlezen. Gewoon zoals het bij andere ‘normale’ gezinnen aan toe gaat.

Ik ben nu over de helft van de zwaren kuren. Vanochtend is kuur 4 ingelopen; nu nog 14 dagen pillen slikken wetende dat het spul het doet. Dat maakt het toch dragelijker. Nu focussen en visualiseren dat het spul naar de lever gaat (waar zit die ook alweer?) en daar de kanker nog beter te lijf gaat. Na kerst skien - zin in de berglucht en de sneeuw. Nu de beuk erin. Keihard. Stay strong, I will beat the statistics again!

Berend
 

Kennis is macht maar ook onzekerheid

Zittend in de keuken, terwijl mijn oudste een verlaat verjaardagsdinertje geeft voor 12 vriendinnen, schrijf ik deze blog. Het gepraat van de pubermeisjes leidt me af maar ik geniet dat ik op gepaste afstand kan meegenieten van hun verhalen.

De dag voor mijn kuur heb ik altijd een afspraak met mijn arts en een bloedtest. Tijdens het consult nemen we de vorige kuur door en mogelijke issues. De bloedtest is om er zeker van te zijn dat ik lichamelijk instaat ben om de volgende kuur te doorstaan. Tijdens het consult met mijn arts hadden we het erover dat ik graag 'in control' blijf en allerlei waardes elke keer graag test. Dat is hoe ik het altijd heb gedaan en mu weer graag doe, in control blijven. Mijn arts wees mij erop dat het helemaal geen zin heeft om dingen te vroeg te weten. Dat het niets brengt als je nog niets kan doen. Dat kennis niet altijd macht is maar ook een hoop onzekerheid brengt totdat je actie kan ondernemen. Ik bleef maar volhouden dat kennis mij rust geeft en dat ik dus alles wil weten. Uiteindelijk kwamen we al polderend een oplossing halverwege onze beiden stellingen overeen. Ik dacht toen nog dat ik het de volgende keer wel verder zou onderhandelen/regelen.

En passant vroeg ik of mijn nul-meting CT-scan, die gebruikt gaat worden om te bepalen of de chemo werkt; i.e. of de klieren kleiner of iig niet groter zijn geworden, verslagen was. Ja dat was hij. Niets noemenswaardig, wat klieren in de buik die vergroot waren en een uitzaaiing in de lever.....in de lever....in de lever. BOEM. Het was alsof ik met een moker in het gezicht werd geslagen. Naïef hadden we aangenomen dat mijn kanker niet verder dan mijn klieren kon komen. Dat had hij 5 jaar geleden ook niet gedaan. Mijn kanker was net anders dan de andere adenocarcinomen, die bleef enkel in de klieren en ging niet in de lever, de longen of de botten zitten. Ik was en ben anders de de rest. Daarom reageer ik zo goed op de chemo.

Het deed me terugdenken aan 5 jaar geleden; aan mijn eerste arts in Singapore. Je hebt van die mensen waar je de adamsappel heel duidelijk ziet zitten. Mijn arts was er zo een. Ik dacht terug aan het moment toen duidelijk was dat de kanker uitgezaaid was door het hele lichaam. Ik dacht terug aan dat moment met die arts. Hoe hij slikte toen hij de knobbel in mijn nek voelde waardoor het duidelijk werd dat de kanker was uitgezaaid.  Hoe die adamsappel tergend langzaam naar beneden bewoog, als in een tekenfilm, om de zwaarte van het slechte nieuws van de uitzaaiing aan te geven. Hoe die adamsappel weer tergend langzaam omhoog bewoog na het zo herkenbare slikgeluid, dat een paar seconden leek te duren. Hoe we daarna overspoeld werden met statistieken en levensverwachtingen (beter gezegd levens niet verwachtingen). Dat was de laatste keer dat we slechte nieuws gehad hebben tot maart afgelopen jaar. De CT scan na het adamsappel incident gaf aan dat de kanker niet in de organen zat. God wat waren we toen blij. Yipie Yayee de kanker zit alleen maar in de klieren; hij is misschien wel uitgezaaid maar hij zit niet in de organen. Vanaf dat moment waren we in het fabeltje gaan geloven; mijn kanker gaat niet verder dan de klieren; die gaat niet naar de organen. Nu was die laatste strohalm weggevaagd.

Mijn nieuwe arts kon het niet weten dat we die naïeve gedachten hadden. Ze was er ook behoorlijk luchtig over. Als de chemo aanslaat dan ruimt hij ook de tumor op in de lever. Het heeft het vorige keer gedaan en we gaan er vooralsnog vanuit dat de chemo hetzelfde gaat doen. Maar voor mij was het anders.....Had ik maar niet gevraagd naar de CT scan. Had ik het maar niet geweten. De harde waarheid dat kennis onzekerheid brengt, was wel heel snel waarheid geworden. Mijn arts heeft gelijk: Het is soms beter om het niet te weten....

Nu 10 dagen na het nieuws van de uitzaaiing, doet het me niets meer. De arts heeft gelijk; het verandert niets. Als het het doet, en dat gaat het, wordt de kanker ook in de lever onderhanden genomen. Het is trouwens ook niet gezegd dat er 5 jaar geleden geen uitzaaiingen waren in de organen; enkel dat het (nog) niet zichtbaar was op de CT is zeker. Ik heb het een plekje kunnen geven; ik ben een master om gevoelens niet toe te laten; met één oog dicht leven heb ik immers al tot in perfectie geleerd. Dit kan er gemakkelijk ook nog bij. In de grand scheme of things verandert het dus niets.

Vorige week donderdag heb ik mijn tweede kuur toegediend gekregen. De dosis van de oxiliplatin is met 25% gereduceerd en is nu op hetzelfde niveau als 5 jaar geleden. Daarnaast heb ik nu wel geluisterd naar de verpleegkundige bij het inlopen van de kuur en heb ik een arsenaal aan pillen genomen tegen de misselijkheid. Ik heb zo goed als geen last van mijn arm gehad en ben niet misselijk geweest van de kuur. Wel neuropathie maar ja daar is niets aan te doen.... Ik heb nu het idee dan ook dat ik het wel 6 keer ga volhouden. Dat ik het tot een goed einde ga brengen. Zin heb ik er nog steeds niet in. Maar ja alles went. Nog 4 en een halve dag pillen en dan zit de kuur erop. De vermoeidheid begint wel zijn tol te vergen. Elke dag slaap ik tenminste anderhalf uur in de middag en ik ga zwz iedere avond vroeg slapen. Erg gezellig is het niet voor Suus maar in vergelijking met de vorige blog ben ik de zachtheid zelve en lukt het me mijn lontje lang te houden door weinig te doen. Ik sta op, maak jus en fruit klaar voor de familie en help de kinderen zodat ze op tijd op school zijn. Daarna 9 holes golfen in een karretje of wandelen; lunch (ik eet me tonnen dik), lezen en tenminste anderhalf uur slapen. ’s middags doe ik niets noemenswaardig; ik kook een beetje, loop de hond; daarna eten, een beetje tv kijken en naar bed om de dag erna een zelfde groundhog day te hebben. Netflix blijf ik zo ver als mogelijk vandaan. Dat helpt het gemoed niet. Openbare ruimtes probeer ik te mijden; mijn weerstand is laag en ziek worden wil ik echt niet. Ik zit nu een beetje te brommen maar overall is het nog niet zo’n slecht leven.

Dank voor alle reacties; sorry dat ik niet altijd terug reageer. We houden ons leven klein en doen niets sociaals. We hebben er gewoon geen behoefte aan, even. Over een paar maanden komt dat wel weer. Nu is er focus op een ding: Een zo gewoon mogelijk leven voor de familie waarin ik zo optimaal mogelijk de chemo’s doorsta. Dat ik die gvd kanker knock out kan slaan. Er zit maar een ding op: de beuk erin. Full throttle er keihard tegenaan. Give it all I got and even more.

Stay strong. I will beat the statisics again.

Berend

Een kort lontje!

Pffff......Ik weet niet hoe ik deze blog moet beginnen. Vorige week donderdag vol goede moed aan de eerste kuur begonnen. Ik had vorige keer 4 middelen gehad en nu maar 2; dat moest een makkie worden. Dat kon ik aan!

Het liep allemaal gesmeerd. De introductie en uitleg konden ze tot een minimum beperken; dit heb ik allemaal al gedaan; dat ken ik; ja hoor; kom maar op. De verpleger zei nog dat het handig was hoog in de arm te prikken om er minder last van te hebben. Maar ik ben koppig en zuinig op mijn aderen. Linker arm voor de chemo; rechter arm voor bloedprikken en CT’s. Dat doe ik al jaren zo. We prikken ook niet altijd in dezelfde ader. Veel wisselen; dan krijg ik minder littekens en blijft het makkelijk prikken; want dat voordeel heb ik ten minste. Ik ben heel makkelijk prikken. Van alle 150 prikken die ik tot nu toe heb gehad is er maar 1 keer verkeerd geprikt. Een tip die ik iedereen kan geven, kijk hoe de naald je ader in gaat, dan schrik je niet en doet het geen pijn.

Terug naar het verhaal. De chemo liep er in 2 uur in; de strijd was begonnen. Eindelijk. Hier had ik naar uitgekeken, toch? Dit ging een makkie worden. Onderbewust heb ik mijn linker arm 2 uur stil gehouden. De kamer temperatuur warme chemo - die dus koud aanvoelt - had mijn arm verdoofd; maar het gif heeft ook direct invloed op je zenuwen. Zogenaamde neuropathie. Dat je niet tegen koud kan. Je krijgt er vooral last in de uiteinde van zenuwen, je handen en voeten en je keel. Veelvuldig gebruik van dit type chemo kan leiden tot blijvende neuropathie, ook bij mij?


Mijn arm begon te tintelen aan het einde van de chemo; helemaal toen ze het tape dat het infuus vasthield los probeerde te trekken, schoot de pijn door mijn arm. Alsof je duizend naalden in je arm krijgt gekoppeld met een soort van accute korstsluiting. Godverdomme dat deed pijn. Maar pijn is psychisch. Niet lullen maar poetsen. Naar huis en je ding doen. Dus diezelfde middag liep ik nog over de markt en door het verschrikkelijk lelijke centrum van Bussum met handschoenen aan. Even lekker een patatje eten. Daar had ik zin in! De ochtend erna 9 holes golfen; ondanks die verschrikkelijk neuropathie in mijn arm en handen en daana me laten trakteren op een heerlijke sushi lunch! What a life! Dit nog 5 keer en dan over op de onderhoudschemo. Hiyaaa!

Tot ongeveer 4 uur die middag, toen de dexamethason (sterke antimisselijkheidsmedicijn) was uitgewerkt. Toen begon de ellende. De misselijkheid. Het draaien. ’s ochtends ging het nog wel een beetje op zaterdag. Lekker de kinderen aanmoedigen op de hockey. Het was ook nog Suus haar verjaardag. Niet de leukste om te herrineren. Want vanaf de lunch kon ik eigenlijk niets meer. Alleen maar in bed liggen en ogen dicht houden. Goverdomme. Dit had ik de vorige keer niet. Nooit heb ik in bed gelegen. Nooit heb ik gespuugd. Ik ben die middag nog wel heel even uit bed gekropen omdat er een stel close friends een borrel kwammen drinken. Gelukkig dat zij er waren om toch nog Suus een beetje jarig te laten voelen. Maar ik voelde me het minst slecht in bed, met mijn ogen dicht. Leuke verjaardag voor Suus!

Elke dag ging het weer een stukje slechter. Elke dag liep de pijp nog sneller leeg. Totdat ik helemaal op was. De twijfel begon. Hoe in godsnaam ga ik dit nog 5 keer volhouden? Sterker nog; ik was maar net begonnen aan de pillenkuur. Die moest ik nog meer dan 10 dagen volhouden om de eerste van 6 af te ronden. Dit ga ik niet doen. Forget it. Hier heb ik me niet voor opgegeven. Waarom kan ik het deze keer niet aan? Ik was sterker begonnen aan de chemo dan 5 jaar geleden. Dit kan toch niet? Ik was een hoopje elende....Suus hielp me te focussen - je doet dit voor een reden. Volhouden Berend. Als er iemand is die dit kan ben jij het. It is not about the journey but about the destination. Focus, focus, focus!!!

Ik wilde niet te snel de handdoek in de ring gooien. Mijn nieuwe arts moet niet het idee hebben da ik een mietje ben. Je hoort ook dat de misselijkheid na 3 dagen bij de meeste overgaat; wellicht bij mij een dag later.....Pas dinsdag kontact met de arts opgenomen. Toen werd het me duidelijk ik dat ik een hogere dosering van die ene chemo had gekregen dan 5 jaar geleden; want toen kreeg ik 3 middelen per infuus inplaats van 1 nu. Vandaar dat ik zo veel miselijker ben; dat ik zo veel meer last had van neuropathie. Het is geen Roosvisee die ik je heb gegeven zei ze nog. Vanaf woensdag begonnen met een lange kuur dexamethason. Een soort van speed medicijn tegen de misselijkheid. Woensdagmiddag kwam ik weer langzaam mijn bed uit. Het nare bijeffect is dat je enorme tunnelvisie krijgt en een soort van verchuiving in je persoonlijkheid. Je slaapt er ook bijna niet door. Hoeveel slaappillen je ook neemt. Die combinatie zorgde ervoor dat ik vanaf vrijdag een soort van tikende tijdbom werd. De cashiere in de EKOplaza, de visboer, de vrouw die rookte voor de hal van het Ingeborg Douwes center (hell ya - die was de klos), maar helaas ook de kinderen en Suus, iedereen kreeg er van langs. Ja ik was uit bed maar dit was ook niet wat ik wilde. Het goede is dat ik het zelf door had. Het lastige is dat ik weinig grip over mezelf had.

Een oud huisgenoot bracht lief brood langs van mijn favoriete bakker vrijdag en herrinernde me eraan dat ik al in mijn studententijd echt boos kon worden in huis. Mijn dochter herrinerde me die dag eraan dat ik 5 jaar geleden ook vaak enorm boos was. Dat ze dat het ergste vond van 5 jaar geleden en het bangst voor was dat het terug zou keren. Dat deed pijn. Heel erg pijn.....Ik wil niet bekend staan als een boze vader, man of persoon. Wellicht dat het in mijn persoonlijkheid zit. Dat ik bozer ben dan andere. Dat ik die persoon ben die je niet wil zijn. Die gast met dat korte lontje. Die eikel.

Mijn manier van omgaan met kanker kost heel veel energie; en energie is net geld dat kan je maar 1 keer uitgeven. Choose wissely. Zeker als je weinig energie hebt. Het is nooit te laat om aan jezelf te werken; hoewel het makkelijker is dat te doen zonder die speed en chemo in je lichaam.....Het is dze keer niet alleen maar over de destination, ook de journey moet normaal zijn. Ik moet lief blijven voor mijn omgeving en mezelf.

De dexa/speed ben ik nu aan het afbouwen. Morgen de laatste dag. Ik weet zeker dat het ook een effect heeft op mijn schrijfstijl. Ik voel het; tikkend aan het bureau met mijn dochter naast me die haar huiswerk doet. Het vloeit er niet zo makkelijk uit als anders. Het is staccato.

Donderdagochtend neem ik mijn laatste chemo pillen; dan zit de eerste kuur er echt op. 16.67% denk ik direct. Dat moet ik niet doen. Gewoon stap voor stap. Een weekje rust en dan op naar de volgende kuur, niet denken in nummers of percentages. Neem de journey zoals die komt en doe het lief en niet zo boos als de vorige keer. Maar blijf focusen. De beuk erin. Stay strong, I will beat the statistics again.

Stay Strong II – I will beat the statistics again

De sequal is uit, helaas. Stay Strong versie 2. Lang heeft het ernaar uit gezien dat hij nooit uit zou komen, of beter gezegd lang heb ik gehoopt dat hij nooit zou uitkomen. Dat deze film nooit zou draaien. Nooit gemaakt zou worden. Sequals zijn namelijk nooit zo goed als eerste versies.

In maart is de onzekerheid begonnen. Tijdens mijn 4-maandelijkse CT-scan in maart was er een aantal vergrote lymfeklieren gevonden in mijn onderbuik. Daarnaast waren de tumor waardes, sinds ik in september 2015 gestopt was met mijn onderhoudschemo (nummer 46), heel langzaam gestegen van 2 tot 6 (het niveau net binnen de normaalwaarde - i.e. net nog gezond). De combinatie van grote lymfklieren en tumor waardes deed alle alarm bellen rinkelen. Een gastroscopie volgde om zoals mijn arts zei ‘eens te kijken hoe groot de tumor was’ in mijn slokdarm, welke er niet bleek te zijn! Was het dan toch niets….. De strategie werd wachten; er was een super kleine kans dat het toch een ontsteking en geen kanker was ondanks de oplopende waardes. Daarnaast was het te klein om iets aan te doen en te vroeg om al met chemo te beginnen. Er moest een biopt gemaakt kunnen worden om te confirmeren dat het kanker was voordat we met chemo konden beginnen. Nog heel even de kop in zand steken. Nog heel even ontkennen dat het terug was.

Ik heb afgelopen jaren heerlijk kunnen leven. Echt kunnen genieten. Tot maart stond ik zelden tot nooit meer stil bij de vraag of ik gezond, beter of ziek was. Je leert te leven met de onzekerheid. Je leert te leven met een oog dicht; met je kop in het zand. Gevoelens negeren. Gevoelens niet toelaten. Ik heb dit trucje tot in perfectie leren uitvoeren. Het heeft wel even geduurd, het ging niet vanzelf. Langzaam maar zeker slijt het in; went het. De vraag of ik beter was deed er uiteindelijk niet meer toe. Ik voel me goed en er was nu geen aanwijsbare kanker; ik voelde me dus beter. Ik geloofde dat ik beter/gezond was en ging er naar leven.

Ik heb in de laatste 5 jaar heel veel gedaan met mijn gezin, we hebben veel gereisd en ‘memories’ gemaakt. Ik heb mijn kinderen 5 jaar ouder zien worden en zij hebben mij 5 jaar langer meegemaakt. Ik heb heel veel gesport met vrienden en familie. Getourskied, getrailrunt, gefietst, gezwommen, gerend, gegolfd etc. Ik werkte weer volle dagen. Ik begon er weer langzaam toe te doen op mijn werk. Suzanne is afgestudeerd (Drs. Ir. !!) en werkt nu als eerstegraads wiskunde docent. We waren weer een normaal gezin. We hadden weer een normaal leven. Tot die middag in maart.

We besloten het voor ons zelf te houden. Waarom zouden we onze kinderen onnodig bang maken als er we toch nu niets gingen doen? Daarnaast had ik ook geen zin om al/weer als kankerpatiënt gezien te worden. Nog even niet. Nog even niet die zielige ogen en dat medelijden. Dat komt later wel. Nog even quasi genieten van een normaal leven; als je kan vergeten dat je eigenlijk weer ziek bent.

Ik besloot het wel op mijn werk (beperkt) te vertellen. Ze begrepen en steunden me; ik mocht komen als mijn hoofd er naar stond. Enkel een paar wisten het, voor de anderen was ik bezig met een geheim project…..Mijn werkgever heeft me weer enorm gesteund. Het gesprek dat ik weer ziek was voelde als het einde van mijn carrière. Ik stond net weer rechtop en pats daar lag ik weer. Sinds september 2013 was ik weer gaan werken; eerst een ochtendje per weer en langzamerhand steeds meer. Vanaf vorige zomer werkte ik volle dagen. Sinds ik weer was gaan werken was ik eigenlijk alleen maar bezig om te bewijzen dat ik niet was veranderd, dat ik weer de oude was, dat het niet uitmaakte dat ik links en rechts en voor en achter was ingehaald, dat als ik de kans kreeg ik weer kon gaan vlammen; net zoals vroeger; de oude zijn. Dat zal ik op een later tijdstip maar moeten laten zien….

In de afgelopen maanden heb ik heel veel tijd aan de kids, Suzanne en mijzelf besteed. Oene brengen en halen naar zijn nieuwe school; na school er voor Eline en Fleur zijn. Met Suzanne leuke dingen doen. Naar Sint-Petersburg, Cairo en Jordanië. Een aantal keer naar Calamandrana – Piëmont – kijken hoe het met ons nieuwe huis verging. Ik heb ook heel veel gesport. Veel fietsen, rennen, zwemmen en golfen. Amstel Gold race in de stromende regen met kapotte remmen gefietst (Ik sla een jaartje over), om het IJssel meer, naar Domburg en eindeloos veel andere rondjes met Mr. B gefietst, de kwart triathlon van Amsterdam gedaan en de Artemis quadrathlon in Schotland succesvol afgemaakt. Een echte aanrader: http://www.artemisgreatkindrochit.com. 11 uur en 39 minuten zwemmen (1350m  in vrieskou water), rennen (24km, 2000m hoogte meters - 7 munros beklimmen), kayaken (10 km) en fietsen (om Loch Tay waar we gezwommen hadden – 55 km zeker niet vlak). Ik vond het fantastisch. Je moest alles met een team van twee doen. Met de man die van Singapore naar New York ging, waar ik al de Mont Ventoux mee was opgefietst, mee door Tibet heb getrokken op de fiets, was het super genieten. Na de race voelde ik me onoverwinnelijk. Klaar om elke uitdaging aan te gaan.

Maar ik heb in de afgelopen maanden vooral een dubbelleven geleefd. Aan de ene kant geleefd alsof er niets aan de hand was. Voor het eerst weer wat vaker van een biertje en een wijntje genieten. Geleefd als een normaal persoon. Bijna normaal persoon. Want aan de andere kant moest ik negeren wat ik wist en de heel tijd liegen over mezelf en mijn gezondheid. ‘Ongelofelijk man dat het zo goed met je gaat!’  ‘Ja, ongelofelijk hè! Ik vond het liegen vreselijk en naar mate de tijd vorderde begon het me steeds meer tegen te staan. Zeker bij goede vrienden. Ik heb zoveel mogelijk jullie vragen over mijn gezondheid proberen te ontwijken. Het onderwerp veranderen. Het was niet makkelijk en het spijt me dat ik heb moeten liegen.

We zijn met de familie deze zomer naar Italië gegaan; naar ons nieuwe nog niet af huisje in Calamandrana in Piëmont. Met Luigi als buurman, die je een mand vol overheerlijke tomaten brengt als je aankomt; waar Enrico, de middle man, altijd beleefd is maar nog steeds geen woord Engels kan; waar Paulo, de aannemer, natuurlijk altijd minder doet dan beloofd maar altijd vriendelijk lacht. Maar waar wel na enkele dagen het zwembad af was; waar we gek werden van de Mercatino’s (lokale kringloop winkels – met helaas helemaal niets interessants); genoten van het heerlijke eten, de zon, het ijs, het Italiaans praten en het bezoek van dierbare vrienden. Waar we nog even genoten van het leven als een normaal gezin.

Daarna een paar heerlijke dagen in Domburg, waar de kids nog een “Berend” dag organiseerde – verlaat verjaardagscadeautje. Zes uur wakker worden gemaakt met plastic ijsblokken in mijn bed (beter dan het alternatief dat Oene wilde doen – ijskoud water), daarna yoga op het strand met opgaande zon, zwemmen in de zee, ontbijt, tennis, golfsurfen, lunch, pedicuur voor mijn nooit meer normaal geworden voeten door de chemo, 20km speurtocht op de fiets, borrel op het strand en toen heerlijk eten. Dat dat allemaal in 1 dag past!  

Toen we weer thuis waren begon het aftellen; het wachten op de scan en de uitslag. De uitslag die ik al wist maar niet wilde onderkennen. Tijdens de vakantie met de kids heb ik met volle teugen kunnen genieten. Dacht ik zelden of nooit aan mijn ziekte. Voelde ik me sterk. Maar die laatste dagen werd het steeds moeilijker. Ik begon ook steeds meer last te krijgen van mijn rug en buik. Ik voelde me minder sterk; kon minder sporten. Of het de ziekte was of stress; ik zal het nooit weten. Die maandag van de uitslag, voelde toch als een donder klap bij heldere hemel, mijn kop uit het zand gehaald en accepteren dat het weer zo was. Een raar psychologisch effect. Er was geen keus ik moest de knop om zetten en accepteren dat ik ziek was. Ik had lang genoeg gewacht. Het is tijd om te strijden; het probleem onder ogen zien, de strijd aan gaan. Stay Strong II stond op stapel. Het grote verschil met 5 jaar geleden is dat we geen kanker “maagden” meer zijn. We dit eerder meegemaakt. We weten wat ons staat te wachten. We gaan uit van het positieve. We gaan uit dat ik weer zo zal reageren als daarvoor. Artsen waarschuwen me dat in het verleden behaalde resultaten geen garantie vormen voor de toekomst. Maar in statistieken heb ik toch nooit geloofd. Ze kunnen wel zeggen dat ik nog maar een paar maanden te leven heb; maar dat zeiden ze ook 5 jaar geleden. Ik sta hier nog en ben er over 5 jaar nog steeds; ook al weet ik dat Stay strong 3 dan waarschijnlijk op stapel staat. Ooit zullen ze wel een medicijn uitvinden waarmee ze me curatief kunnen behandelen in plaats van paliatief. Ooit zal mijn kanker inderdaad een chronische aandoening zijn zoals je nu al zo vaak leest in het nieuws.

We hebben nog even gewacht tot de eerste school week van de kinderen af was voor het vertellen; maar de kinderen hadden heel goed door dat er iets was. Toen Oene me vroeg of ik weer ziek was; kon en wilde ik niet liegen. Helaas heb ik geen normale kinderen. Zij hebben al een laagje volwassenheid waar menigeen niet aan kan tippen. Zij zijn niet anders gewend dat ik ziek ben, maar ook zij geloofde dat ik beter was. Ook voor hen is het een onwerkelijke tijd. De angst dat papa dood zal gaan spreekt de ene vaker uit dan de ander; maar alle 3 hebben ze het soms. Maar ook zij zijn sterk. Ook zij weten dat het geen zin heeft om bij de pakken neer te zitten.

Nu 4 weken na de definitieve uitslag schrijf ik weer mijn eerste blog. Geen idee of jullie het weer zo gaan lezen als vorige keer. Geen idee of ik zo vaak ga schrijven als de eerste keer. Dat doet er ook niet toe, voor mij helpt het nu en voor jullie geeft het een kijkje in ons lezen en wat mij te wachten staat. Worden jullie free of hassle voor mij op de hoogte gehouden. Hoef ik niet steeds weer mijn verhaal te vertellen.

Komende donderdag heb ik met mijn eerste chemo. Afgelopen weken waren hectisch. Mijn ‘dream team’ heeft me weer enorm geholpen. Second opinions werden er ingewonnen.  Raad gevraagd aan doctoren en instanties all over the world. Gelukkig was iedereen het er weer over eens. Opereren en bestralen waren weer een gepasseerd station. Via een biopt in de buik, dan steken een grote naald in je buik zo de lymfklier in dmv een echo, is geconfirmeerd dat het dezelfde kanker is als 5 jaar geleden. Een uitzaaiing die weer opbloeit is vaak niet de enige plek waar nog residu is. Er zijn waarschijnlijk meer plekken in mijn lichaam. Ik wilde heel graag weer dezelfde 4 middelen gebruiken als 5 jaar geleden. Maar helaas, die middelen werden gegeven in studie verband. De studie was gesloten omdat het resultaat niet significant genoeg was (ondanks mijn spectaculaire respons). De combinatie van de 4 middelen was ook er toxisch. Nogmaals een dergelijke behandeling ondergaan is daarom niet wenselijk. Daarbij is het onwaarschijnlijk dat mijn resultaat komt door de 4 middelen; veel waarschijnlijker is dat het komt door 1 of door een combinatie van 2 middelen. De goed gekeurde eerste lijn behandeling voor overgangstumoren tussen slokdarm en maag (welke ik heb) bestaat uit 2 van de 4 middelen die ik vorige keer heb gekregen. De 2^de lijn behandeling, als de eerste niet werkt, zijn 2 middelen die erg veel lijken op de 2 andere middelen die ik heb gehad. Het wordt dus in tweeën gesplitst; maar het lijkt toch verdomd veel op wat ik 5 jaar geleden heb gekregen en als de kanker maar niet gemuteerd is, dan moet het toch werken…..

Er is ook immunotherapie. Voor mijn type kanker staat dat nog in de kinderschoenen. Er zijn studies maar de resultaten zijn nog niet overweldigend. Wat we wel weten is dat ik miraculeus heb gereageerd 5 jaar geleden op basis van chemo. Waarom? Kwam het door mijn sporten? Mijn mindset? Mijn voeding? Geen idee; ik was gewoon een lucky unlucky one. Ongeluk dat ik kanker kreeg, geluk dat de behandeling wel werkte.

Uiteindelijk bleek afgelopen weken dat het AMC een geschiktere plek was om met de eerste lijn behandeling te beginnen. De beslissing om deze overstap te maken was niet makkelijk. Integendeel het was een van de moeilijkste uit mijn leven. Ik vormde een hecht team met mijn arts in het AVL. Het voelde als het uitmaken met je vriendin. Maar je moet doen waar je je het beste bij voelt. Vijf jaar geleden zou ik eigenlijk in het AMC behandeld worden en maakte ik en U-turn op het laatste moment en koos ik voor het AVL. Nu 5 jaar later doe ik het andersom. Komende donderdag begin ik de eerste lijn behandeling; een middel via infuus in het ziekenhuis en het andere middel in pil-vorm 2 weken lang thuis. Daarna een weekje rust en dan de volgende cyclus. Over 6 weken control scan of het werkt - en dat gaat het – daarna nog 4 kuren en daarna over op een onderhoudsdosering. Dit is precies hetzelfde regime als 5 jaar geleden, nu met 2 ipv 4 middelen. Vertrouwd. Ik weet wat me te wachten staat. Of beter gezegd ik weet dat ik er goed doorheen ben gekomen; want echt herinneren doe ik het niet meer wat ik wel en niet kon toen. Dat heb ik diep begraven in mijn geheugen. Ik weet dat ik het weer kan. Ik ben er klaar voor. Nog een paar dagen een normaal leven en dan de beuk erin voor de tweede keer; net zo hard als de eerste keer. Net zoveel focus. Ik ben in super shape. Bring it on. De beuk erin. Stay strong, I will beat the statistics again.