Een kort lontje!

Pffff......Ik weet niet hoe ik deze blog moet beginnen. Vorige week donderdag vol goede moed aan de eerste kuur begonnen. Ik had vorige keer 4 middelen gehad en nu maar 2; dat moest een makkie worden. Dat kon ik aan!

Het liep allemaal gesmeerd. De introductie en uitleg konden ze tot een minimum beperken; dit heb ik allemaal al gedaan; dat ken ik; ja hoor; kom maar op. De verpleger zei nog dat het handig was hoog in de arm te prikken om er minder last van te hebben. Maar ik ben koppig en zuinig op mijn aderen. Linker arm voor de chemo; rechter arm voor bloedprikken en CT’s. Dat doe ik al jaren zo. We prikken ook niet altijd in dezelfde ader. Veel wisselen; dan krijg ik minder littekens en blijft het makkelijk prikken; want dat voordeel heb ik ten minste. Ik ben heel makkelijk prikken. Van alle 150 prikken die ik tot nu toe heb gehad is er maar 1 keer verkeerd geprikt. Een tip die ik iedereen kan geven, kijk hoe de naald je ader in gaat, dan schrik je niet en doet het geen pijn.

Terug naar het verhaal. De chemo liep er in 2 uur in; de strijd was begonnen. Eindelijk. Hier had ik naar uitgekeken, toch? Dit ging een makkie worden. Onderbewust heb ik mijn linker arm 2 uur stil gehouden. De kamer temperatuur warme chemo - die dus koud aanvoelt - had mijn arm verdoofd; maar het gif heeft ook direct invloed op je zenuwen. Zogenaamde neuropathie. Dat je niet tegen koud kan. Je krijgt er vooral last in de uiteinde van zenuwen, je handen en voeten en je keel. Veelvuldig gebruik van dit type chemo kan leiden tot blijvende neuropathie, ook bij mij?


Mijn arm begon te tintelen aan het einde van de chemo; helemaal toen ze het tape dat het infuus vasthield los probeerde te trekken, schoot de pijn door mijn arm. Alsof je duizend naalden in je arm krijgt gekoppeld met een soort van accute korstsluiting. Godverdomme dat deed pijn. Maar pijn is psychisch. Niet lullen maar poetsen. Naar huis en je ding doen. Dus diezelfde middag liep ik nog over de markt en door het verschrikkelijk lelijke centrum van Bussum met handschoenen aan. Even lekker een patatje eten. Daar had ik zin in! De ochtend erna 9 holes golfen; ondanks die verschrikkelijk neuropathie in mijn arm en handen en daana me laten trakteren op een heerlijke sushi lunch! What a life! Dit nog 5 keer en dan over op de onderhoudschemo. Hiyaaa!

Tot ongeveer 4 uur die middag, toen de dexamethason (sterke antimisselijkheidsmedicijn) was uitgewerkt. Toen begon de ellende. De misselijkheid. Het draaien. ’s ochtends ging het nog wel een beetje op zaterdag. Lekker de kinderen aanmoedigen op de hockey. Het was ook nog Suus haar verjaardag. Niet de leukste om te herrineren. Want vanaf de lunch kon ik eigenlijk niets meer. Alleen maar in bed liggen en ogen dicht houden. Goverdomme. Dit had ik de vorige keer niet. Nooit heb ik in bed gelegen. Nooit heb ik gespuugd. Ik ben die middag nog wel heel even uit bed gekropen omdat er een stel close friends een borrel kwammen drinken. Gelukkig dat zij er waren om toch nog Suus een beetje jarig te laten voelen. Maar ik voelde me het minst slecht in bed, met mijn ogen dicht. Leuke verjaardag voor Suus!

Elke dag ging het weer een stukje slechter. Elke dag liep de pijp nog sneller leeg. Totdat ik helemaal op was. De twijfel begon. Hoe in godsnaam ga ik dit nog 5 keer volhouden? Sterker nog; ik was maar net begonnen aan de pillenkuur. Die moest ik nog meer dan 10 dagen volhouden om de eerste van 6 af te ronden. Dit ga ik niet doen. Forget it. Hier heb ik me niet voor opgegeven. Waarom kan ik het deze keer niet aan? Ik was sterker begonnen aan de chemo dan 5 jaar geleden. Dit kan toch niet? Ik was een hoopje elende....Suus hielp me te focussen - je doet dit voor een reden. Volhouden Berend. Als er iemand is die dit kan ben jij het. It is not about the journey but about the destination. Focus, focus, focus!!!

Ik wilde niet te snel de handdoek in de ring gooien. Mijn nieuwe arts moet niet het idee hebben da ik een mietje ben. Je hoort ook dat de misselijkheid na 3 dagen bij de meeste overgaat; wellicht bij mij een dag later.....Pas dinsdag kontact met de arts opgenomen. Toen werd het me duidelijk ik dat ik een hogere dosering van die ene chemo had gekregen dan 5 jaar geleden; want toen kreeg ik 3 middelen per infuus inplaats van 1 nu. Vandaar dat ik zo veel miselijker ben; dat ik zo veel meer last had van neuropathie. Het is geen Roosvisee die ik je heb gegeven zei ze nog. Vanaf woensdag begonnen met een lange kuur dexamethason. Een soort van speed medicijn tegen de misselijkheid. Woensdagmiddag kwam ik weer langzaam mijn bed uit. Het nare bijeffect is dat je enorme tunnelvisie krijgt en een soort van verchuiving in je persoonlijkheid. Je slaapt er ook bijna niet door. Hoeveel slaappillen je ook neemt. Die combinatie zorgde ervoor dat ik vanaf vrijdag een soort van tikende tijdbom werd. De cashiere in de EKOplaza, de visboer, de vrouw die rookte voor de hal van het Ingeborg Douwes center (hell ya - die was de klos), maar helaas ook de kinderen en Suus, iedereen kreeg er van langs. Ja ik was uit bed maar dit was ook niet wat ik wilde. Het goede is dat ik het zelf door had. Het lastige is dat ik weinig grip over mezelf had.

Een oud huisgenoot bracht lief brood langs van mijn favoriete bakker vrijdag en herrinernde me eraan dat ik al in mijn studententijd echt boos kon worden in huis. Mijn dochter herrinerde me die dag eraan dat ik 5 jaar geleden ook vaak enorm boos was. Dat ze dat het ergste vond van 5 jaar geleden en het bangst voor was dat het terug zou keren. Dat deed pijn. Heel erg pijn.....Ik wil niet bekend staan als een boze vader, man of persoon. Wellicht dat het in mijn persoonlijkheid zit. Dat ik bozer ben dan andere. Dat ik die persoon ben die je niet wil zijn. Die gast met dat korte lontje. Die eikel.

Mijn manier van omgaan met kanker kost heel veel energie; en energie is net geld dat kan je maar 1 keer uitgeven. Choose wissely. Zeker als je weinig energie hebt. Het is nooit te laat om aan jezelf te werken; hoewel het makkelijker is dat te doen zonder die speed en chemo in je lichaam.....Het is dze keer niet alleen maar over de destination, ook de journey moet normaal zijn. Ik moet lief blijven voor mijn omgeving en mezelf.

De dexa/speed ben ik nu aan het afbouwen. Morgen de laatste dag. Ik weet zeker dat het ook een effect heeft op mijn schrijfstijl. Ik voel het; tikkend aan het bureau met mijn dochter naast me die haar huiswerk doet. Het vloeit er niet zo makkelijk uit als anders. Het is staccato.

Donderdagochtend neem ik mijn laatste chemo pillen; dan zit de eerste kuur er echt op. 16.67% denk ik direct. Dat moet ik niet doen. Gewoon stap voor stap. Een weekje rust en dan op naar de volgende kuur, niet denken in nummers of percentages. Neem de journey zoals die komt en doe het lief en niet zo boos als de vorige keer. Maar blijf focusen. De beuk erin. Stay strong, I will beat the statistics again.

Stay Strong II – I will beat the statistics again

De sequal is uit, helaas. Stay Strong versie 2. Lang heeft het ernaar uit gezien dat hij nooit uit zou komen, of beter gezegd lang heb ik gehoopt dat hij nooit zou uitkomen. Dat deze film nooit zou draaien. Nooit gemaakt zou worden. Sequals zijn namelijk nooit zo goed als eerste versies.

In maart is de onzekerheid begonnen. Tijdens mijn 4-maandelijkse CT-scan in maart was er een aantal vergrote lymfeklieren gevonden in mijn onderbuik. Daarnaast waren de tumor waardes, sinds ik in september 2015 gestopt was met mijn onderhoudschemo (nummer 46), heel langzaam gestegen van 2 tot 6 (het niveau net binnen de normaalwaarde - i.e. net nog gezond). De combinatie van grote lymfklieren en tumor waardes deed alle alarm bellen rinkelen. Een gastroscopie volgde om zoals mijn arts zei ‘eens te kijken hoe groot de tumor was’ in mijn slokdarm, welke er niet bleek te zijn! Was het dan toch niets….. De strategie werd wachten; er was een super kleine kans dat het toch een ontsteking en geen kanker was ondanks de oplopende waardes. Daarnaast was het te klein om iets aan te doen en te vroeg om al met chemo te beginnen. Er moest een biopt gemaakt kunnen worden om te confirmeren dat het kanker was voordat we met chemo konden beginnen. Nog heel even de kop in zand steken. Nog heel even ontkennen dat het terug was.

Ik heb afgelopen jaren heerlijk kunnen leven. Echt kunnen genieten. Tot maart stond ik zelden tot nooit meer stil bij de vraag of ik gezond, beter of ziek was. Je leert te leven met de onzekerheid. Je leert te leven met een oog dicht; met je kop in het zand. Gevoelens negeren. Gevoelens niet toelaten. Ik heb dit trucje tot in perfectie leren uitvoeren. Het heeft wel even geduurd, het ging niet vanzelf. Langzaam maar zeker slijt het in; went het. De vraag of ik beter was deed er uiteindelijk niet meer toe. Ik voel me goed en er was nu geen aanwijsbare kanker; ik voelde me dus beter. Ik geloofde dat ik beter/gezond was en ging er naar leven.

Ik heb in de laatste 5 jaar heel veel gedaan met mijn gezin, we hebben veel gereisd en ‘memories’ gemaakt. Ik heb mijn kinderen 5 jaar ouder zien worden en zij hebben mij 5 jaar langer meegemaakt. Ik heb heel veel gesport met vrienden en familie. Getourskied, getrailrunt, gefietst, gezwommen, gerend, gegolfd etc. Ik werkte weer volle dagen. Ik begon er weer langzaam toe te doen op mijn werk. Suzanne is afgestudeerd (Drs. Ir. !!) en werkt nu als eerstegraads wiskunde docent. We waren weer een normaal gezin. We hadden weer een normaal leven. Tot die middag in maart.

We besloten het voor ons zelf te houden. Waarom zouden we onze kinderen onnodig bang maken als er we toch nu niets gingen doen? Daarnaast had ik ook geen zin om al/weer als kankerpatiënt gezien te worden. Nog even niet. Nog even niet die zielige ogen en dat medelijden. Dat komt later wel. Nog even quasi genieten van een normaal leven; als je kan vergeten dat je eigenlijk weer ziek bent.

Ik besloot het wel op mijn werk (beperkt) te vertellen. Ze begrepen en steunden me; ik mocht komen als mijn hoofd er naar stond. Enkel een paar wisten het, voor de anderen was ik bezig met een geheim project…..Mijn werkgever heeft me weer enorm gesteund. Het gesprek dat ik weer ziek was voelde als het einde van mijn carrière. Ik stond net weer rechtop en pats daar lag ik weer. Sinds september 2013 was ik weer gaan werken; eerst een ochtendje per weer en langzamerhand steeds meer. Vanaf vorige zomer werkte ik volle dagen. Sinds ik weer was gaan werken was ik eigenlijk alleen maar bezig om te bewijzen dat ik niet was veranderd, dat ik weer de oude was, dat het niet uitmaakte dat ik links en rechts en voor en achter was ingehaald, dat als ik de kans kreeg ik weer kon gaan vlammen; net zoals vroeger; de oude zijn. Dat zal ik op een later tijdstip maar moeten laten zien….

In de afgelopen maanden heb ik heel veel tijd aan de kids, Suzanne en mijzelf besteed. Oene brengen en halen naar zijn nieuwe school; na school er voor Eline en Fleur zijn. Met Suzanne leuke dingen doen. Naar Sint-Petersburg, Cairo en Jordanië. Een aantal keer naar Calamandrana – Piëmont – kijken hoe het met ons nieuwe huis verging. Ik heb ook heel veel gesport. Veel fietsen, rennen, zwemmen en golfen. Amstel Gold race in de stromende regen met kapotte remmen gefietst (Ik sla een jaartje over), om het IJssel meer, naar Domburg en eindeloos veel andere rondjes met Mr. B gefietst, de kwart triathlon van Amsterdam gedaan en de Artemis quadrathlon in Schotland succesvol afgemaakt. Een echte aanrader: http://www.artemisgreatkindrochit.com. 11 uur en 39 minuten zwemmen (1350m  in vrieskou water), rennen (24km, 2000m hoogte meters - 7 munros beklimmen), kayaken (10 km) en fietsen (om Loch Tay waar we gezwommen hadden – 55 km zeker niet vlak). Ik vond het fantastisch. Je moest alles met een team van twee doen. Met de man die van Singapore naar New York ging, waar ik al de Mont Ventoux mee was opgefietst, mee door Tibet heb getrokken op de fiets, was het super genieten. Na de race voelde ik me onoverwinnelijk. Klaar om elke uitdaging aan te gaan.

Maar ik heb in de afgelopen maanden vooral een dubbelleven geleefd. Aan de ene kant geleefd alsof er niets aan de hand was. Voor het eerst weer wat vaker van een biertje en een wijntje genieten. Geleefd als een normaal persoon. Bijna normaal persoon. Want aan de andere kant moest ik negeren wat ik wist en de heel tijd liegen over mezelf en mijn gezondheid. ‘Ongelofelijk man dat het zo goed met je gaat!’  ‘Ja, ongelofelijk hè! Ik vond het liegen vreselijk en naar mate de tijd vorderde begon het me steeds meer tegen te staan. Zeker bij goede vrienden. Ik heb zoveel mogelijk jullie vragen over mijn gezondheid proberen te ontwijken. Het onderwerp veranderen. Het was niet makkelijk en het spijt me dat ik heb moeten liegen.

We zijn met de familie deze zomer naar Italië gegaan; naar ons nieuwe nog niet af huisje in Calamandrana in Piëmont. Met Luigi als buurman, die je een mand vol overheerlijke tomaten brengt als je aankomt; waar Enrico, de middle man, altijd beleefd is maar nog steeds geen woord Engels kan; waar Paulo, de aannemer, natuurlijk altijd minder doet dan beloofd maar altijd vriendelijk lacht. Maar waar wel na enkele dagen het zwembad af was; waar we gek werden van de Mercatino’s (lokale kringloop winkels – met helaas helemaal niets interessants); genoten van het heerlijke eten, de zon, het ijs, het Italiaans praten en het bezoek van dierbare vrienden. Waar we nog even genoten van het leven als een normaal gezin.

Daarna een paar heerlijke dagen in Domburg, waar de kids nog een “Berend” dag organiseerde – verlaat verjaardagscadeautje. Zes uur wakker worden gemaakt met plastic ijsblokken in mijn bed (beter dan het alternatief dat Oene wilde doen – ijskoud water), daarna yoga op het strand met opgaande zon, zwemmen in de zee, ontbijt, tennis, golfsurfen, lunch, pedicuur voor mijn nooit meer normaal geworden voeten door de chemo, 20km speurtocht op de fiets, borrel op het strand en toen heerlijk eten. Dat dat allemaal in 1 dag past!  

Toen we weer thuis waren begon het aftellen; het wachten op de scan en de uitslag. De uitslag die ik al wist maar niet wilde onderkennen. Tijdens de vakantie met de kids heb ik met volle teugen kunnen genieten. Dacht ik zelden of nooit aan mijn ziekte. Voelde ik me sterk. Maar die laatste dagen werd het steeds moeilijker. Ik begon ook steeds meer last te krijgen van mijn rug en buik. Ik voelde me minder sterk; kon minder sporten. Of het de ziekte was of stress; ik zal het nooit weten. Die maandag van de uitslag, voelde toch als een donder klap bij heldere hemel, mijn kop uit het zand gehaald en accepteren dat het weer zo was. Een raar psychologisch effect. Er was geen keus ik moest de knop om zetten en accepteren dat ik ziek was. Ik had lang genoeg gewacht. Het is tijd om te strijden; het probleem onder ogen zien, de strijd aan gaan. Stay Strong II stond op stapel. Het grote verschil met 5 jaar geleden is dat we geen kanker “maagden” meer zijn. We dit eerder meegemaakt. We weten wat ons staat te wachten. We gaan uit van het positieve. We gaan uit dat ik weer zo zal reageren als daarvoor. Artsen waarschuwen me dat in het verleden behaalde resultaten geen garantie vormen voor de toekomst. Maar in statistieken heb ik toch nooit geloofd. Ze kunnen wel zeggen dat ik nog maar een paar maanden te leven heb; maar dat zeiden ze ook 5 jaar geleden. Ik sta hier nog en ben er over 5 jaar nog steeds; ook al weet ik dat Stay strong 3 dan waarschijnlijk op stapel staat. Ooit zullen ze wel een medicijn uitvinden waarmee ze me curatief kunnen behandelen in plaats van paliatief. Ooit zal mijn kanker inderdaad een chronische aandoening zijn zoals je nu al zo vaak leest in het nieuws.

We hebben nog even gewacht tot de eerste school week van de kinderen af was voor het vertellen; maar de kinderen hadden heel goed door dat er iets was. Toen Oene me vroeg of ik weer ziek was; kon en wilde ik niet liegen. Helaas heb ik geen normale kinderen. Zij hebben al een laagje volwassenheid waar menigeen niet aan kan tippen. Zij zijn niet anders gewend dat ik ziek ben, maar ook zij geloofde dat ik beter was. Ook voor hen is het een onwerkelijke tijd. De angst dat papa dood zal gaan spreekt de ene vaker uit dan de ander; maar alle 3 hebben ze het soms. Maar ook zij zijn sterk. Ook zij weten dat het geen zin heeft om bij de pakken neer te zitten.

Nu 4 weken na de definitieve uitslag schrijf ik weer mijn eerste blog. Geen idee of jullie het weer zo gaan lezen als vorige keer. Geen idee of ik zo vaak ga schrijven als de eerste keer. Dat doet er ook niet toe, voor mij helpt het nu en voor jullie geeft het een kijkje in ons lezen en wat mij te wachten staat. Worden jullie free of hassle voor mij op de hoogte gehouden. Hoef ik niet steeds weer mijn verhaal te vertellen.

Komende donderdag heb ik met mijn eerste chemo. Afgelopen weken waren hectisch. Mijn ‘dream team’ heeft me weer enorm geholpen. Second opinions werden er ingewonnen.  Raad gevraagd aan doctoren en instanties all over the world. Gelukkig was iedereen het er weer over eens. Opereren en bestralen waren weer een gepasseerd station. Via een biopt in de buik, dan steken een grote naald in je buik zo de lymfklier in dmv een echo, is geconfirmeerd dat het dezelfde kanker is als 5 jaar geleden. Een uitzaaiing die weer opbloeit is vaak niet de enige plek waar nog residu is. Er zijn waarschijnlijk meer plekken in mijn lichaam. Ik wilde heel graag weer dezelfde 4 middelen gebruiken als 5 jaar geleden. Maar helaas, die middelen werden gegeven in studie verband. De studie was gesloten omdat het resultaat niet significant genoeg was (ondanks mijn spectaculaire respons). De combinatie van de 4 middelen was ook er toxisch. Nogmaals een dergelijke behandeling ondergaan is daarom niet wenselijk. Daarbij is het onwaarschijnlijk dat mijn resultaat komt door de 4 middelen; veel waarschijnlijker is dat het komt door 1 of door een combinatie van 2 middelen. De goed gekeurde eerste lijn behandeling voor overgangstumoren tussen slokdarm en maag (welke ik heb) bestaat uit 2 van de 4 middelen die ik vorige keer heb gekregen. De 2^de lijn behandeling, als de eerste niet werkt, zijn 2 middelen die erg veel lijken op de 2 andere middelen die ik heb gehad. Het wordt dus in tweeën gesplitst; maar het lijkt toch verdomd veel op wat ik 5 jaar geleden heb gekregen en als de kanker maar niet gemuteerd is, dan moet het toch werken…..

Er is ook immunotherapie. Voor mijn type kanker staat dat nog in de kinderschoenen. Er zijn studies maar de resultaten zijn nog niet overweldigend. Wat we wel weten is dat ik miraculeus heb gereageerd 5 jaar geleden op basis van chemo. Waarom? Kwam het door mijn sporten? Mijn mindset? Mijn voeding? Geen idee; ik was gewoon een lucky unlucky one. Ongeluk dat ik kanker kreeg, geluk dat de behandeling wel werkte.

Uiteindelijk bleek afgelopen weken dat het AMC een geschiktere plek was om met de eerste lijn behandeling te beginnen. De beslissing om deze overstap te maken was niet makkelijk. Integendeel het was een van de moeilijkste uit mijn leven. Ik vormde een hecht team met mijn arts in het AVL. Het voelde als het uitmaken met je vriendin. Maar je moet doen waar je je het beste bij voelt. Vijf jaar geleden zou ik eigenlijk in het AMC behandeld worden en maakte ik en U-turn op het laatste moment en koos ik voor het AVL. Nu 5 jaar later doe ik het andersom. Komende donderdag begin ik de eerste lijn behandeling; een middel via infuus in het ziekenhuis en het andere middel in pil-vorm 2 weken lang thuis. Daarna een weekje rust en dan de volgende cyclus. Over 6 weken control scan of het werkt - en dat gaat het – daarna nog 4 kuren en daarna over op een onderhoudsdosering. Dit is precies hetzelfde regime als 5 jaar geleden, nu met 2 ipv 4 middelen. Vertrouwd. Ik weet wat me te wachten staat. Of beter gezegd ik weet dat ik er goed doorheen ben gekomen; want echt herinneren doe ik het niet meer wat ik wel en niet kon toen. Dat heb ik diep begraven in mijn geheugen. Ik weet dat ik het weer kan. Ik ben er klaar voor. Nog een paar dagen een normaal leven en dan de beuk erin voor de tweede keer; net zo hard als de eerste keer. Net zoveel focus. Ik ben in super shape. Bring it on. De beuk erin. Stay strong, I will beat the statistics again.

To die or not to die, that was the question!

Het is vandaag precies anderhalf geleden dat ze een tumor in mijn slokdarm vonden. Ik kan me de schrik in mijn arts zijn ogen nog herinneren. Het nieuws, 2 dagen later, dat het kanker was sloeg in als een nucleaire bom. Weer 3 dagen later werd het me duidelijk dat ik nog maar 3 tot 6 maanden te leven had zonder chemo en wellicht 8 tot 11 met chemo. Natuurlijk er waren uitzonderingen maar dat gebeurde zelden of nooit.

Nu 18 maanden later, heb ik te horen gekregen dat mijn PET scan schoon was. Hoewel ik niets anders verwacht had, was het toch weer een enorme opluchting. Wie had dat durven hopen 18 maanden geleden. Ik moet wel direct de leken en/of naïevelingen tot de orde roepen; het feit dat het niet oplicht betekent niet dat de kanker perse weg is. Hij is waarschijnlijk gewoon op dit moment te klein om op te lichten. Maar er is een kans dat hij weg is; en die kans wordt elke maand weer groter. Hoe groot? Heel klein maar steeds minder klein. Kan ik dit overleven? Als ik bedenk dat ik na het slechte nieuws in juni 2012 enkel maar het beste mogelijk nieuws steeds heb gekregen (Ja, de chemo slaat aan. Ja, de chemo slaat heel goed aan. Ja, de kanker blijft weg. Ja, de tumorwaardes dalen nog steeds. Ja, de PET scan is schoon!) dan zou het zo maar kunnen zijn dat ook die meest belangrijke vraag positief wordt beantwoord. Het kan en als het kan dan zal het gebeuren…of zal mijn 'winning streak' toch ooit ophouden. Statistisch gezien zou dat zo moeten zijn; maar ik geloof niet in statistiek.

En weer voor de leken en naïevelingen; nee, mijn leven zal nooit meer hetzelfde zijn als hiervoor. Ik blijf helaas een kanker patiënt. Je kan als kanker patiënt nooit geupgrade worden, zoals bijvoorbeeld als frequentflyer. Ik blijf een kanker patiënt met "stage 4" kanker die een palliatieve behandeling krijgt. Ik blijf dus aan de onderhoudschemo. Dat betekent dat ik nog steeds niet vol kan werken; nog steeds elke dag vroeg naar bed moet en dus nog steeds niet die altijd zo gezellige en goed gemutste man, vader, broer en/of vriend ben.

We hebben maandag ook besloten de onderhoudsdosering te verlagen door de frequentie tussen de chemo's te verlengen. Vanaf nu heb ik 2 weken zonder pillen; en nu zelfs, omdat mijn handen er zo slecht uit zagen, maar 4 pillen per dag inplaats van 6 voor deze sessie. Een reductie in chemo is voor mij een nieuw hoofdstuk. Het hoofdstuk, waar ik nooit op had durven hopen. Hoewel ik nu niet weet welke andere mooie hoofdstuk er zullen komen die ik nu nog niet kan bedenken (moeilijke zin); heb ik alle vertrouwen erin dat die hoofdstukken er zullen komen. Het is een kwestie van afwachten. Vertrouwen hebben. Maar ook in het hier en nu leven en elke dag bedenken hoe mooie die dag was/is. Daarnaast is het hopen dat de chemo en medicijnen op lange termijn geen onverwachtse bijwerkingen hebben. Helaas is er weinig bekend wat mijn onderhoudschemo op de lange termijn voor consequenties heeft. Er zijn gewoon te weinig andere gevallen om dat te kunnen bepalen. Hopen gewoon dat het meevalt. Hopen dat ik niet nog vermoeider wordt maar dat de reductie in chemo me gaat helpen er beter tegen te kunnen.

Vorige week ben ik bij mijn achterneef op bezoek geweest. Hij is ook ziek. Hij lijdt aan een zeldzame ziekte waardoor de functie van zijn lever steeds achteruit gaat. Hij staat op de wachtlijst voor een transplantatie. Zijn plek op die lijst hangt af van zijn toestand en die van de andere op de lijst. Hoe slechter het met hem gaat hoe hoger hij op die lijst komt. Maar, zijn fysieke toestand moet wel goed genoeg zijn om zo een zware operatie te kunnen ondergaan. In september hebben we samen, als de lamme en de blinde, 9 holes gegolfd. Sindsdien hij heeft het helaas een stuk zwaarder gekregen. Hij ligt nu de gehele dag in bed. Hij heeft ook een gezin met 4 jonge kinderen. Ik vond het moeilijk om hem daar zo te zien. Ik kon me niet aan de gedachte onttrekken dat ik ook zo in bed zou kunnen liggen of misschien erger. Ik vond het knap hoe positief hij was. Dat is ook de enige manier, geloven in jezelf en vertrouwen hebben dat het goed komt. Maar jullie kunnen hem helpen. Hij is namelijk afhankelijk van jullie die gezond zijn. Hebben jullie allemaal een donor codicil? In Nederland is het helaas zo dat je niet automatisch een donor wordt maar enkel een donor wordt als je het expliciet aangeeft. Ga daarom naar https://www.jaofnee.nl en geef aan of jij …neen, geef aan dat jij een donor wil worden. Niemand heeft er wat aan om weg te rotten in een kist of dat je nuttige organen verbranden in een oven. Na jou leven kan je dat van andere helpen.

Ik heb de afgelopen anderhalf jaar met heel veel plezier jullie een kijkje in ons leven gegeven en in het brein van een kanker patiënt. De tijd is gekomen om daarmee te stoppen. Ik ben uitgeschreven voor het moment. Ik hoop van ganser harte dat er geen deel sequal komt; maar je weet maar nooit. Ik zal jullie missen. Jullie gaven me een reden om te schrijven en om te leven. Jullie waren er altijd voor mij. Ik gebruikte jullie om mijn gedachten te ordenen; om mijn frustraties te ventileren; om mijn geluk te delen; om mijn trots te showen en om mijn fysieke prestaties meer cachet te geven. Ik ben heel dankbaar voor jullie aandacht.

De beuk erin.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Een nieuw hoofdstuk? A new chapter?

Het is even stil geweest. Waarom? Omdat ik even geen inspiratie had; geen reden tot schrijven. Gewoon even niet. Maar ook misschien minder zin. Natuurlijk wil ik jullie wel vertellen hoe Singapore was en hoe ons leven nu is; maar er moet ook altijd een andere boodschap zijn. Een belangrijkere onderliggende boodschap.

Waarom ik nu wel schrijf? Omdat ik me iets besef. Niet alleen dat het goed met me gaat; maar ook iets anders. Ik besef me maar al te goed dat het goed met me gaat dankzij iemand. Wie? Wie anders dan Suzanne. Dankzij haar kan ik zo leven zoals ik nu leef; omdat zij zich al 18 maanden wegcijfert. Omdat zij al 18 maanden leeft om het mij zo makkelijk mogelijk te maken; mij (en de kinderen) steeds op de eerste plaats zettend en zichzelf en haar leven als secundair zien.

Voor wie is het erger, de zieke of zijn/haar partner? Dat is niet te zeggen; maar er zijn genoeg redenen te bedenken waarom het voor de partner erger is. Zij leeft met dezelfde onzekerheid maar ook meer. Zij heeft net zoals ik met het "Lazarus" complex te maken. Het wat? Het "Lazarus" complex. Dat je denkt dood te gaan maar niet dood gaat (iets waar de AIDS patiënten in de jaren 90 ook mee te maken hadden, toen de medicijnen tegen AIDS beter werden). Ik ben niet dood maar leef, wel anders dan ervoor, maar ik leef nog wel, en hoe! De grote vraag nu is, hoe gaat ons/haar leven er nu uitzien en voor hoe lang? Maar zij leeft ook met de grote vraag: ga ik er ooit alleen voor staan en hoe gaat mijn leven er dan uitzien?

Gaat het niet goed met haar? Wel. Maar kan zij zo eindeloos doorgaan? Nee. Ik moet veranderen. Ik moet haar ruimte geven om meer te kunnen doen dan zorgen voor de anderen. Ik kan haar een beetje helpen, een beetje helaas maar. Zij zal het zelf moeten doen want ik ben niet instaat er voor haar te zijn zoals zij er voor mij is. Ik wil mijn verantwoordelijk niet uit de weg gaan in deze, maar ik moet onder ogen zien dat het goed met me gaat maar dat het een fragiel en soms instabiel evenwicht is. Het is en blijft 'work in progress' maar ooit zal het nog beter met me gaan en zal ik er ook voor 100% voor Suus kunnen zijn..hoop ik.

Zo......nu even iets heel anders. Vandaag heb ik een PET scan gehad; daarop zijn de snel-delende cellen te zien en dus de plekken waar de kankeractiviteit zit. In juni 2012 heb ik ook een PET scan gehad. Toen zag je op verschillende plekken in mijn lichaam allemaal druiventrossen oplichten. Sindsdien was mijn arts huiverig om mij een PET scan te laten doen. Wat voor nut heeft het om te weten dat er nog allemaal (rest) activiteit is als je toch niets er tegen kan doen? Een CT scan, een soort van rontgenfoto's, waarop klieren te zien zijn, maar niet te zien is of ze nog actief zijn, was voldoende. Maar ik wil het gewoon weten: Zit er nog rest activiteit in mijn lichaam? Ben ik dat wonder dat het wel gaat halen? Er moeten ongeveer 1 miljoen kankercellen zijn zodat een plek op een PET scan oplicht. Dus een schone scan zegt niet direct iets; er kunnen wel kankercellen zitten maar niet voldoende dat het oplicht; maar het geeft wel hoop. En hoop doet leven. Deze scan, die niet in het standaard protocol zit, maar dat is niet meer op mij van toepassing, gaan we doen om een nieuwe nulmeting te hebben. Voor later......Er zijn 3 mogelijke uitkomsten van de PET scan :

1. Op verschillende plekken in mijn lichaam lichten plekken op; dan weten we dat we op de goeie weg zitten. Doorgaan met de onderhoudsdosis en hopen dat het zo lang mogelijk onder controle blijft.

2. Mijn slokdarm en de klieren rond mijn slokdarm lichten op; dan kunnen we toch weer eens gaan praten met de chirurgen of we de hele boel eruit kunnen snijden. Hopende dat het nergens anders zit.

3. De scan is schoon. Dan kunnen we zelfs gaan praten over mogelijke reductie in mijn onderhoudschemo en weten we zeker dat we op de goede weg zitten. Een nieuw hoofdstuk? Zeker. Gaat het gebeuren? Ik heb er vertrouwen in en mijn arts ook. Wie had dat kunnen geloven!

9 december is de uitslag. Gelukkig komt Sinterklaas nog langs en hebben de kinderen vrijdag vrij; we gaan schaatsen en naar het Rijksmuseum. Maandagochtend eerst werken en dan naar het ziekenhuis. Het werken is een goede afleiding. Ik heb er steeds meer lol in en krijg er steeds meer energie van. Na de uitslag eerst chemo en daarna, die zelfde avond nog, een schaatsles van Erben Wennemars.

Ik heb er zin. De beuk er in.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

PS: Singapore was top. Dank voor het logeren en de goeie zorgen. Zonder jullie was het nooit zo leuk geweest. We hebben ruim 2 weken genoten. Natuurlijk waren er ook een paar verdrietige momenten, zoals bij het bezoek aan ons huis, wat toen nog steeds leeg stond (Feng shui dicteert dat als er iemand ziek is geworden in een huis, het huis een jaar niet bewoond mag worden) maar bovenal waren er gezellig moment, waarin we ons weer volledig thuis voelden in Singapore bij onze fijne vrienden. Gelukkig bleek er ruim voldoende tijd tussen het weggaan uit Singapore en het terugkeren te zitten, dat onze terugkomst in Nederland na onze vakantie vlotjes verliep; het feit dat ons huis bijna klaar was (en nu klaar is) heeft ons zeker geholpen niet terug te kijken maar naar voren te kijken.

Super Y!

Deze blog is voor jou. Jij, een meisje van 7 jaar oud, die al suikerziekte had en toen ook nog botkanker kreeg. Wat kan het leven toch hard en onterecht zijn. Hoewel jou verhaal en dat van je familie heel anders is, is het ook zo hetzelfde als dat van mij en mijn familie. Voor de zomer woonden jullie nog blij in Singapore; nu wonen jullie in Nederland.  Jullie leven op zijn kop, weggerukt uit het heerlijke Singapore, weg van jouw vertrouwde omgeving en vriendinnetjes; nu wonend in het koude Nederland. Ik kan je zeggen dat het weer misschien nooit went maar dat Nederland best wel leuk is, zeker voor kinderen.

Een jaar geleden werd er voor mij in Singapore gerend. De Run for Hope werd hernoemd in de Run for Deit. Zondag is de Run for Hope weer in Singapore. Dit keer is hij naar jou vernoemd; de Run for Y. Het is raar om te weten dat er een groep mensen met jouw naam op hun T-shirt door het klamme en warme Singapore rennen; maar het heeft mij geholpen. Kijk waar ik nu ben. Wie had dat kunnen hopen! Ik weet zeker dat het je net zo veel gaat brengen als dat het mij deed, een heleboel hoop. En hoop doet leven. Ooit moeten we hem maar samen rennen.

Ik heb je vandaag weer opgezocht, samen met Eline, je vriendinnetje. Eline en ik vonden het beide best spannend. In juli, toen je net ziek was, hadden we je ook al opgezocht in het AMC, een bekend ziekenhuis voor mij. . Het was best raar voor Eline om jou toen daar zo te zien. Eline was nog nooit samen mij in een ziekenhuis geweest. Ze vond het reuze spannend. Ik zag in haar ogen dat ze zich afvroeg of ik ook zoveel draden en buisjes naast mijn bed had als ik in het ziekenhuis was. Toen ik even met je moeder op de gang aan het praten was, hoe het met jullie ging, kwam Eline je moeder halen omdat je je misselijk voelde. Ik was reuze trots op Eline hoe ze dat deed. Hoewel zij niet ziek is heeft ze wel de nodige ervaring met kanker helaas. Het was voor haar de normaalste zaak van de wereld, of toch misschien niet? Kanker went nooit, zeker niet voor kinderen. Kinderen moeten een ongecompliceerd leven hebben want hun leven is al spannend genoeg.

Vandaag was het weer anders. Je bent aan het herstellen van een heel zware operatie. Ik moet het even uitleggen aan de leken lezer. Ze hebben bij Y., de plek waar de botkanker zich bevond, de rechter knie weggehaald en de voet aan het bovenbeen vast gemaakt, zgn. omkeerplastiek. De voet moet de functie van knie overnemen met daaronder een prothese. Ik kan me niet voorstellen hoe het is om zo een zware operatie te ondergaan maar ik probeer me voor te stellen hoe je voelt met de gedachte dat ze de kanker weggesneden hebben. Daar moet je kracht uitputten. Er waren geen andere plekken gevonden op de scans maar ze kunnen nog niets uitsluiten. Je moet dus nu nog preventief 22 weken chemo ondergaan, hele zware rottige chemo.  Na al een aantal kuren te hebben gehad in juli, augustus en september weet je wat je te wachten staat. Vandaag zag ik dat je alweer wat haar had. Goed om te weten dat het weer aangroeit na de chemo, toch?

Ik vond het reuze spannend om met je mee te gaan naar je echo. In precies zo'n zelfde kamer in hetzelfde ziekenhuis hebben ze bij mij anderhalf jaar terug met een soort van kurkentrekker stukjes uit mijn lymfklier onder mijn sleutelbeen genomen. Heel even kwam dat gevoel en de angst terug. Toen keek ik naar jou en ik zag dat jij het ook spannend vond. Elk onderzoek brengt spanning. Het went nooit. Maar je deed het zo goed. Je hield je zo groot. Ik baalde van mijn initiële reactie toen de arts de deken weghaalde. Ik zag je kijken hoe gaat hij reageren. Hoewel ik me heel snel hervond; baal ik zo van die split second reactie. Eline deed dat veel beter. Voor haar was het zoals ik het had uitgelegd. Heel knap van Eline. Wat zag het er gezellig uit trouwens na de echo, jij en Eline in jouw bed, Emma TV kijkend (televisie programma speciaal gemaakt voor kinderen in het ziekenhuis).

Y. jij bent speciaal, net zoals ik, en vele anderen. Wij zijn anders.  Geloof niet in statistieken maar geloof in jezelf. Jij kunt dit. Ik heb de kracht in je ogen gezien. De kanker is weggesneden. Over een aantal maanden zal je met behulp van je nieuw knie en onderbeen weer kunnen rennen. De beuk erin. jij kan het.

Stay Strong

We will beat the statistics

Berend

p.s. Je moeder moet je deze blog maar voorlezen als je wat ouder bent.


This blog is specially for you. You are 7 year old girl, who already had diabetes, and on top of that got bone cancer. How harsh and unjust can life be! Although your story and that of your family is very different, it is also very much the same as that of me and my family. Before summer you were still living happy in Singapore, now you live in the Netherlands. Your life went upside down in a flash, taking away from lovely Singapore, away from your familiar surroundings and girlfriends, now living in the cold Netherlands. I can tell you that you might never get used to the weather but that the Netherlands can be quite fun, especially for children.

A year ago Singapore ran for me. The Run for Hope was renamed in the Run for Deit. This Sunday  the Run for Hope will again be held in Singapore. This time its named after you, the Run for Y. It's weird to know that there is a group of people with your name on their shirt running through humid and hot Singapore, but it helped me a lot. Look where I am now! Who could have hoped for that! I 'm sure it will help you as it did for me, it will give you a whole lot of hope. And hope results in life. Someday we'll have to run it together.

I visited you again today, along with Eline, your girlfriend. Eline and I were both quite excited. In July we visited you for the first time, when you just got sick, also in the Amsterdam Medical Center, a hospital where I also have been. It was quite strange for Eline to you see you in the hospital. Eline had never accompanied me to a hospital. She was very excited. I saw in her eyes that she wondered if I had also so many wires and tubes next to my bed when I was in the hospital . When I was talking with your mom just down the hall, Eline came to fetch your mother because you felt nauseous. I was very proud of Eline how she did it. Although she is not sick, she has unfortunately gained a lot of experience with cancer. For her it was the most normal thing in the world, or maybe not? You never get used to cancer, especially children. They should have an uncomplicated life because their life is already exciting enough.

Today was different. You are recovering from a very serious operation. I have to explain this to the lay reader. They have removed Y's right knee, where the bone cancer was, and attached the foot to the thigh, this is called reversible surgery The foot should take over the function of the knee with a prosthesis below it. I can not imagine what it 's like to undergo such a major surgery, but I try to imagine how you feel with the idea that they have cut away the cancer. I hope the though of this will give you power. There were no other spots found on the scans , but they can not rule anything out yet . You must now undergo 22 weeks of chemotherapy as a preventive measure. The chemo is very though. After having had a number of chemo therapies in July, August and September you know what to expect. Today I saw that your hair had grown back. Good to know that it grows back after chemo, right?

I was very excited to join you to your echo today. In exactly the same kind of room in the same hospital, they had bits and pieces from my lymph node under my collarbone with a kind of screwdriver. For a moment the feeling and fear I had there and then can back came. I looked at you and saw that you also had that same feeling. Each study and test brings excitement. It will never fade away. But you did it so well. You kept yourself so big. I regretted my initial reaction when the doctor took away the blanket. I saw you watching me and wondering how I would react. Although I regained myself very quickly, I am sorry for my  plit second reaction. Eline did much better. For her it was like I had explained. The very clever Eline. How nice it looked,  you and Eline in your bed, watching TV ( television program created specifically for children in the hospital ) after the echo.

Y. You 're special , just like me, and many others . We are different. Do not believe in statistics but believe in yourself . You can do this. I have seen the power in your eyes . The cancer has been cut away. In a few months you 'll be using your new knee and leg while running. Bring  it on. You can do it.

Stay Strong

We will beat the statistics

Berend

P.S. Your mother should read this blog, but if you're older .

Cheque

Hieronder mijn speech tijdens de cheque overhandiging in het AVL. Wat was het een mooi gebeuren. Heftig maar toch heel mooi. Lief dat jullie er allemaal waren. Heel speciaal, zeker diegene die ik al jaren niet gezien had. Wat een mooie woorden van mijn arts. Singapore here we come!

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Speech - Anthony van Leeuwenhoek ziekenhuis - 8 oktober 2013

Ik wil iedereen van harte welkom heten bij deze bijzondere gebeurtenis. Eerst een disclaimer: 2 jaar geleden ben ik met een goeie vriend naar een van zijn chemo-kuren in het AVL meegegaan. Ik had toen nooit gedacht ooit hier nog terug te komen.

Ik had een hele saaie formele speech geschreven voor deze gelegenheid maar gisteren tijdens het fietsen bedacht ik me dat het veel meer "mij" zou zijn om jullie te vertellen hoe ik de dag van gisteren, de dag van mijn 10de zo belangrijke CT scan uitslag,  beleefd heb. 

Vandaar dit verhaal: Om 6 uur schrok ik wakker…mijn eerste gedachte was, hoe word ik morgen wakker? Is mijn leven morgen nog hetzelfde als vandaag? Een gedachte die ik die dag nog zeker zo'n 20 keer zou hebben bij bijvoorbeeld het ontbijt, de kinderen naar school brengen, bij het fietsen enzovoorts. Mijn belafspraak met mijn arts over de uitslag is pas helemaal aan het einde van de dag. 

Suus is vandaag jarig…..op tijd opstaan en de kado's klaar zetten. Wat ik Suus heb gegeven? Een race fiets, kunnen we vanaf nu gezellig samen gaan fietsen! Na Suzanne haar verjaardag te hebben gevierd,  de kinderen naar school te hebben gebracht, hebbenen we met de aannemer een overleg over onze verbouwing, lekker een uurtje over andere zaken nadenken dus niet over de uitslag. Daarna komt de stress snel terug…een mailtje van het AVL…..oh nee niet van de doctor maar van de fondsenwerving afdeling, jammer. Ik hou het niet meer…ik stuur mijn arts een mailtje of we misschien onze afspraak kunnen vervroegen, wat de uitslag ook is, wetende dat ze het ongelofelijk druk heeft…..met een overvolle e-mail box is de kans klein dat ze deze e-mail opmerkt. Geen directe reply dus. Daarna heb ik met Suus, Oene en Jesse, onze hond, lekker door het bos gewandeld. Even van de nederlandse natuur genieten. Elke keer dat mijn telefoon gaat deze dag denk ik…is dat het AVL? Nee, die keer in het bos is het een vriend die iets leuks wil doen na dit evenement, gezellig maar nu ff niet. 

Thuis in het zonnetje gelunched en dan mij klaar maken voor mijn middag slaapje. Zou ik mijn telefoon aan Suus geven of naast mijn bed leggen? Gaat het me lukken om te slapen? Helaas, het lukt me niet om 1 oog dicht te doen….te veel stress. Ik krijg langzaam maar zeker een stekende hoofdpijn. Wat is zo'n dag toch heftig. Is het al 6 uur, tijd voor mijn belafspraak? Nee…pas half 3…wat nu? De kinderen van school halen en daarna even de benen strekken op de fiets. Zou mooi zijn om onderweg gebeld te worden! Tijdens het fietsen krijg ik een aantal SMS-en…zou ik ff geen bereik hebben gehad en zou mijn arts dus gebeld hebben????neen, helaas berichten uit het verre oosten voordat ze gaan slapen daar…Ik geniet van het weer, het fietsen gaat goed en ik bedenk me dat mijn formele speech voor vandaag anders kan. Ik maal wel een hoop op de fiets. 

Mijn arts heeft nog steeds niet gebeld. Zou dat een teken zijn? Zou mijn arts langer wachten met bellen om mij voor te bereiden op slecht nieuws? Gelukkig weet ik via goeie vrienden dat artsen gewoon laat kunnen bellen…maar het is pas half 5 en ze zou rond 6-en bellen..dus ik moet me niet druk maken, niet druk maken gewoon blijven geloven in een goeie afloop. Thuis aangekomen is mijn batterij van mijn telefoon leeg, toch niet handig om de gps aan te hebben en muziek te luisteren op de fiets…snel opladen. Daarna even Jesse uitlaten…oops telefoon vergeten….je zal net zienl…. Onderweg droom ik even van de Mont Ventoux film en Singapore. Wat zou  het toch mooi zijn als ik goed nieuws krijg. Als ik terug naar huis loop…heb ik een beeld voor me dat Suus met tranen in haar ogen naar mij toekomt lopen……de arts had gebeld….slecht nieuws……thuis aangekomen had inderdaad een anoniem nummer gebeld….99% van de tijd is dat het AVL….maar Suus heeft niet opgenomen…..mijn handen trillen…het is 5 uur…..zou het inderdaad mijn arts zijn geweest? Wat is haar boodschap? ik bel mijn voicemail maar druk op de verkeerde knop…voicemail gedelete….handig….mijn artslag is hoger dan op de top van de Mont Ventoux…ik bel het AVL….na iets wat voelt als 5 minuten wordt er door de vriendelijke receptioniste opgenomen, ik word doorverbonden naar mijn arts….ze zegt lachend: Niet echt handig om je bericht te deleten voordat je het afluisterd…het is dus goed nieuws! 

Ga ik dit dan inderdaad overleven! Wat mooi. Volgende keer gewoon weer ’s ochtends een afspraak in persoon.

Vandaag wil ik iedereen bedanken. Bedanken voor hun donaties, maar ook voor hun steun en zorg. Zonder jullie had ik het niet gered. Niet gered om de Mont Ventoux op te fietsen maar ook niet gered om hier nog zo te staan. Als ik terug denk aan mijn eerste bezoek aan het AVL gaf dat me een heel ander gevoel dan het feestelijke gevoel dat ik nu heb. Dit had ik nooit durven dromen.

Ik wil van deze gelegenheid gebruik maken om iedereen in het AVL te bedanken voor hun goede en vriendelijke zorg en met name Annemiek en Maria, mijn docter en nurse pratictioner, die altijd voor mij klaar staan en ondanks mijn soms speciale wensen mij nooit het gevoel geven echt lastig te zijn. Zij hebben samen met hun collega's ervoor hebben gezorgd dat de gang naar het AVL geen martelgang is maar een elke keer een behapbare ervaring. 

Ik wil ook graag de trouwe lezers van mijn blog bedanken. Mijn blog geeft mij de mogelijkheid mijn leven van me af te schrijven terwijl het jullie een inkijk in ons leven en mijn brein geeft. Ik hoop dat ik jullie kan blijven boeien met positief nieuws.

Ik wil ook graag onze goeie vrienden bedanken. Vriendschap is een van de mooiste aspecten van dit leven en ik geniet er nu des te meer van.

Ik wil ook mijn familie, ouders en schoonouders, zus, schoonzus,  broers en schoonbroers, bedanken voor hun continue steun. Jullie staan altijd voor mij klaar. Dank. Last but not least wil ik Suzanne en de kinderen bedanken voor hun steun en liefde. Ik hoef hier niets aan toe te voegen.

Ik weet niet wat er nog op mijn pad te wachten staat, nu dat ik het eerste jaar overleefd heb kost het me meer moeite dan verwacht om het leven zoals het nu is te accepteren. Ik heb even in een diep mentaal dal gezeten maar kom er nu weer geleidelijk uit. Ik heb steeds meer vertrouwen in de toekomst. Dankzij jullie steun weet ik dat er nog veel meer onderzoek naar deze vreselijke rotziekte gedaan zal worden.

Laten we inderdaad hopen, zoals het AVL voorspeld, dat over 10 jaar 90% van alle kanker gevallen genezen kunnen worden. Ik ben, zoals de leuze van het AVL gaat, ook tegen gelijke behandeling van alle kanker patiënten. Een specifieke behandeling per patiënt  zal inderdaad de enige weg zijn om de 90% te halen. Maar omdat te kunnen realiseren is er veel onderzoek nodig en dus ook veel geld. Euro 67.000 is een groot bedrag en een stap in de goede richting, maar we zijn er nog lang niet. Ik ben geroerd door de verscheidenheid aan donaties. Van klein tot groot. Van bekenden tot onbekenden. Van oude klasgenoot tot toevallige passant. Van oude vrienden tot oude vriendinnen. Het mooie van jullie donatie is dat er deze keer inderdaad niets aan de strijkstok blijft hangen. Ik ben zo blij dat ik niet voor de Alpe D'huzes gekozen heb maar mijn eigen plan is getrokken. Wij, ik en het AVL, geven graag inzage hoe jullie geld wordt besteed.

Ik zal jullie zo een korte maar heftige impressie van de beklimming van de Mont Ventoux laten zien. Quirijn en Robbie dank voor jullie hulp om dit mogelijk te maken. De beklimming van de Mont Ventoux was een fantastische belevenis en ik ben Beus, Julie, Taco, Olivier, Martijn en Robert dankbaar dat ze met me mee gegaan zijn. Alleen was ik er nooit aan begonnen. Alleen was ik nooit 2 keer omhoog gegaan. 

[Voor film zie:  http://www.youtube.com/watch?v=mVEtKme8llw]

Komende week gaan we naar Singapore voor mijn I'm still alive tour, daarna begint het winter seizen met schaatsen en skiën, ik wil naar Zweden om de langste natuurijstocht van de wereld te schaatsen en ik hoop nog meer dagen dan vorig jaar (27), te skiën. Ik heb er zin in. De beuk erin. 

Stay Strong.

I will beat the statistics.

Below you can find the speech that I gave at the cheque handover. I was a great happening. Intens but great. Thanks for being there. Very special of you, especially those who I had not seen for years. My doctor also said some very special words. Singapore here we come!Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Speech - Anthony van Leeuwenhoek Hospital - 8 October 2013

Many thanks for coming today to this special event. First I would like to state a disclaimer: 2 years ago, I came here for the first time, I escorted one of my beter friends to his chemotherapy treatment. I never thought that I would be back here.

I had written a very boring formal speech for this occasion but yesterday while cyclingI realized that it would be much more me if I would share with you how the day of yesterday was, the day of my 10th so important CT scan results.

Hence this story : At 6 am I woke up ... my first thought was , how will I wake up tomorrow? Will my life be the same as today? A thought which I would have at least 20 more times during the day, for example while having breakfast, taking the children to school , or when cycling and so on. The conference call with my doctor is only at 6 pm today. 

Suus 's birthday ..... I need to get up on time and get the presents. You wonder off course what did I give Suzanne: A race bike, so we can go biking together, great! After having celebrated Suzanne's birthday, have brought the children to school, we have an appointment with the contractor about our remodeling. Great, time to think about other matters for an hour and not think about the outcome. Afterward the stress is back quickly.... an email from the AVL ..... oh no not from the doctor but fron the fundraising department, shit. I do not like waiting ... I send my doctor an email whether we maybe  can pre-pone the appointment, knowing that she's incredibly busy ..... with an overflowing email box it is unlikely that she will notice my e-mail. No direct reply off cource. Then I go for a nice walk in woods with Suus, Oene and Jesse, our dog, just enjoying the Dutch countryside. Every time my phone rings this day ... I think it the doctor? That time in woods it was a friend who wants to do something fun after this event, friendly but not now.

Afterwards at home we enjoy lunch in the sun. Then I get ready for daily nap. Should I give my phone to Suus or lay it next to my bed? Will I be able to sleep? Unfortunately, I did not manage to close one eye .... too much stress . I'm slowly but surely getting a stabbing headache. How intense this day is! Is it already 6 pm? No only 2.30.. now what ? I fetch the kids from school and then go for a ride on my bike. Would be nice to be called while cycling! I get a few text messages...maybe I was out of range while my doctor called ? ? No, unfortunately they are messages from the Far East before they go to sleep there ... I enjoy the weather. The cycling is going well and I realize that my formal speech for today should be bined. I have a lot of thoughts on the bike .My doctor still has not called. Would that be a sign ? Would my doctor wait longer to call to prepare me for bad news? Fortunately I know from good friends that doctors can call just be late ... but it 's only half past five and our appointment is at 6 I should not worry and just keep believing in a good outcome. At home , my battery on my phone empty, not very convenient to use the GPS and listening to music on the bike ... my phone needs to charge fast. Okay I take Jesse for a walk... oops forgot my phone... you'll see that the doctor will call.... Along the way I dream of the Mont Ventoux film and Singapore. How nice it would be to get good news. When I walk home ... I have a picture in my mind that Suus is in tears ......doctor called .... bad news ...... back home indeed an anonymous number called.... 99 % of the time it is the hospital... but did not dare to pick up the phone.... my hands are shaking ... it 's 5 o'clock ..... it could indeed have been my doctor. What is the message ? I call my voicemail but press the wrong button ... I delete the voicemail .... convenient .... my heartbeat is higher than on the summit of the Mont Ventoux ... I call the hospital .... after something that feels like 5 minutes the friendly receptionist picks-up the phone, I get transferred to my doctor .... she laughs : Not really convenient to delete the message before you listening to it ... the message is good news ! Am I actually going to survive this! What beautiful. Next time I'm go for a morning appointment in person.

Today I want to thank everyone. For their donations , but also for their support and care. Without you I would not have made it. Would not have made it to climb the Mont Ventoux and would not have made it to stand here. When I think back to my first visit to the AVL, it gave me a completely different feeling than the festive feeling I have now. I could never have dreamed of this. I want to take this opportunity to thank the AVL for their good and friendly care and in particular Annemiek and Maria, my docter and nurse pratictioner, who are always ready for me and despite my sometimes special requests never give me the feeling that I am really difficult. Along with their colleagues they have ensured that the transition to the AVL is not torture but every time a manageable experience.

I would also like to thank the loyal readers of my blog. My blog gives me the opportunity to clear my head while it also gives you an insight into our lives and my brain. I hope that I can continue to fascinate you with positive news.

I would also like to thank our good friends. Friendship is one of the most beautiful aspects of this life and I enjoy it all the more now.

I also want to thank my family, parents and in-laws, sisters and brothers, for their continued support. You are always there for me. Thanks. 

Last but not least I want to thank Suzanne and the children for their support and love. I do not have to add here.

I do not know what else will lay on my path ahead. Currently it costs me more effort than expected to accept the life as is. In a sense the first year of survival was easier. I've just been in a deep down mentally but I am gradually coming out of this down. I am getting more confidence in the future. Thanks to your support I know that there will be done more research into this terrible illness. Let's hope indeed, as the AVL predicts, that in 10 years time 90 % of all cancer cases can be cured. And like  the slogan of the AVL, I am against equal treatment for all cancer patients. Specific treatment per patient will indeed be the only way to get to 90 %. But to realize this there will be a lot of research necessary and hence a lot of money. Euro 67,000 is a large amount and a step in the right direction, but we are not there yet. 

I am moved by the variety of donations. From small to large. From acquaintances to strangers. From old classmates to passerby's. From old friends to old girl friends. The beauty of your donation is that this time nothing will be kept behind. I 'm so glad I did not choose for the Alpe d'HuZes (Dutch anti cancer initiative that was spoiled by fraud) but that I drew my own plan. We, me and the AVL, are happy to show you how your money is spent. 

Now I will show you a brief but intense impression of the ascent of the Mont Ventoux. Quirijn and Robbie thanks for your help to make this possible. The ascent of Mont Ventoux was a fantastic experience and I 'm grateful to Beus, Julie, Taco, Olivier, Martijn and Robert that they joined me. Alone I would never have done it. I would never have gone up twice. 

[ For the film see: http://www.youtube.com/watch?v=mVEtKme8llw ]

Next week we go to Singapore for my tour I'm still alive. Afterwards the winter season will start with skating and skiing, I want to go to Sweden for the longest natural ice skating tour of the world and I hope to ski more days than last year (27). I 'm excited and ready. Stay Strong.

Stay strong

I will beat the statistics.

Afhaken

Ik ben een afhaker en dat doet pijn. Twee weken geleden zou ik de Gerrie Kneteman classic fietsen, gezellig met een aantal bekende en minder bekende vrienden een rondje door Amsterdam en de Wijdemeren. Ik ben afgehaakt, de dag ervoor heb ik de knoop doorgehakt om het niet te doen. Ik was moe en 110 km voelde als teveel voor mij. Dit weekend zou ik naar de Alpen gaan en een lekkere wandel/klimtocht maken met een Singaporese maat en 2 vrienden van hem. Ik heb net de knoop doorgehakt. Het heeft mij heel veel moeite gekost. Maar ik kan het fysiek en mentaal niet aan. Vanochtend 30 km gefietst met mijn neef en nu ben k kapot. Ik moet afhaken. Een werkwoord die in mijn vocabulaire niet voorkwam tot 2 weken geleden. Het doet pijn. Reuze pijn om af te haken. Opzeggen, afzeggen, stoppen, afhaken; het voelt als je niet aan je woord houden tegenover derden maar ook tegenover jezelf. Het voelt als falen. Een mislukking. Het voelt ook als opgeven. Ik wil niet opgeven. Mijn drijfveer is mijn motor. Maar het kost mij steeds meer moeite om mezelf voort te drijven.

Vorig jaar was mijn leven makkelijk. Overleven. Elke dag was een dag erbij. Daarnaast heb ik eindeloos veel mijlpalen behaald. Maar nu. Nu dat het overleven iets zichtbaarder is komt het besef van wat er over is van mijn leven. Dubbel en dwars aan. Mijn leven zoals het was is over en zal nooit meer hetzelfde zijn. Daarnaast word ik elke dag op verschillende momenten geconfronteerd met mijn beperkte bestaan. Gisteren was Fleur jarig. 9 jaar, hiep hiep hoera! Maar ga ik ook Eline en Oene's 9de verjaardag mee maken? Laatst zag ik een jonge dame van 16 hand en hand lopen met haar vriendje...ga ik dat ooit meemaken met mijn eigen kinderen. Ik merk ook dat ik mijn kinderen iets mee wil geven. Maar veel dingen zijn ze gewoon nog te jong voor. Zeker Oene val ik lastig met veel levenslessen waar hij nog veel te jong voor is. Daarnaast behandel ik hem daarom vaak niet als 5 jarige maar eerder als een veel oudere jonge, die hij gewoon niet is. Onterecht en niet handig van mij.

Terug naar het thema van vandaag "afhaken". Ik moet het accepteren dat ik niet alles meer kan en dat het nooit meer hetzelfde zal zijn. Daarnaast moet ik accepteren dat ik even een dip zit. Ik moet kracht halen uit wat ik wel kan. Het grappige is dat mijn mindfullness me leert dat ik niet moet "moeten". Het blijkt dat ik daar nog niet zo goed in ben. Met tijd komt wijsheid en hopelijk ook een nieuw balans. De mindfullness les van deze week is: Wat dient mij? Een vraag waarin mijn eigen grenzen centraal staan. Een les die ik nog aan het leren ben. Niet zwart wit zijn maar een balans zoeken.

Het werken geeft me vooralsnog energie. Ik geniet van het forensen. Ik geniet van het even niet ziek zijn. Even normaal zijn. Er is ook al een voorzichtig begin gemaakt in het leveren van een bijdrage aan. Dat blijft lastig zeker als je maar 2 ochtenden aanwezig bent. Het zal nooit heel veel meer worden.......

Volgende week dinsdag chemo. Voor het eerst zie ik hier enorm tegenop. Als ik maar goed uitgerust ben. Als ik maar niet zo moe word als de vorige keer. Als mijn bloedwaarden maar goed zijn. Als het maar werkt.

Volgende week vrijdag CT scan. Fingers crossed voor een stel mooie foto's. Ik heb enorm behoefte om weer de bevestiging te krijgen dat het goed is. Dat de K ziekte voor zover mogelijk onder controle is. Dat het gewoon even mentaal en fysiek tegen zit doordat ik een jaar lang gestreden heb boven mijn kunne. Dat het inderdaad niet terug is. Dat ik met wat rust & mindfullness een nieuw balans weet te vinden en uit dit dal kom. De dinsdag erna zal ik met publiek (jullie? - vergeet je niet aan te melden bij het AVL!!! gaarne voor 1 oktober) een cheque overhandigen aan mijn arts. Het wordt een mooi event. Ik zal daar ook wat gaan zeggen en de film van de beklimming van de Mont Ventoux laten zien. 4 dagen later vertrekken we naar Singapore voor mijn "I am still alive" tour. De kinderen verheugen zich enorm erop. Ik hopelijk ook. De beuk erin, maar dan met balans.

Stay strong

I will beat the statistics

Berend