7 possible reasons why....

Waarom? Waarom ik? Waarom nu? Wat heb ik misdaan? Wat heb ik gedaan om dit te verdienen?

Deze vragen hebben me afgelopen maanden bezig gehouden. Al een paar weken lang denk ik aan deze blog. Hier is ie dan: De 7 meest voor de hand liggende redenen waarom ik kanker heb en jullie niet.

1. Roken
Het klinkt afgezaagd, maar het feit dat ik gerookt heb heeft mijn kansen op kanker behoorlijk beïnvloed. Hoeveel ik gerookt hebt? Mijn eerste sigaret, een caballero, heb ik op mijn 12de gerookt, op een doordeweekse dag om de hoek bij (de basis) school. Tijdens het EK in 88 heb ik mijn eerste pakje gekocht. In de laatste 2 klassen van de middelbare school heb ik af en aan gerookt als een echte meeloper..... In mijn studententijd een stuk meer, zeker tijdens mijn bestuursjaar. Na mijn studententijd heb ik af en aan gerookt. Het hielp niet dat Suus ook rookte. Het stoppen met roken strandde vaak na een paar dagen al weer. Pas toen we een kinderwens kregen zijn we echt gestopt. Alleen tijdens ons jaarlijkse weekend in Parijs rookten we toen. In Singapore aangekomen en eindelijk het leven daar aanvallend na de geboorte van Oene werden we meegesleept door het buiten leven en het hoge aantal sociale rokers. Het begon met een of twee sigaretten op gezellige avonden en eindigde pas toen het de spui gaten uitliep. Ik rookte op een goeie avond bijna een pakje. Suus hield het niet bij het sociale roken. Het moest stoppen. In April 2011 schreven Suus en ik een brief aan de kinderen. Een belofte om niet te roken, om langer gezond te leven. Deze brief was Suus haar idee. Zij heeft zich hier ook 100% aangehouden. Ik daarentegen heb een weekend op de motor in Vietnam gezondigd....had ik die brief maar 10 jaar eerder geschreven. Hoe dan ook, er zijn veel mensen die hun hele leven roken maar nooit ziek worden. Het feit blijft dat als je rookt, je de kans op kanker sterk verhoogd. Daarnaast stinkt het, je slaapt er slechter door, je wordt er kortademig van, je smaakpapillen worden er door vernageld,  als verslaafde ben je altijd bezig met je volgende nicotine shot, je moet het op meest onaangename plaatsen doen (zelfs het AVL heeft een rokersruimte in de garage notabene), het kost klauwen met geld.. Er zijn nog wel duizend andere redenen te bedenken waarom je niet moet roken. Ik kreeg vaak de hik van roken. De link met slokdarmkanker is gauw gelegd. Ik had het nooit moeten doen. Het had mijn kansen op deze vorm van kanker enorm verlaagd als ik er nooit aan begonnen was. Voor iedereen die nog rookt. Kap er mee. Ook niet op dat ene feestje (op het strand....), gewoon niet doen, nooit meer doen GVD.

2. Para-tyfus
Na mijn studenten tijd zijn Suus en ik een paar maanden door zuid-oost Azië gaan trekken. We zijn toen ook in Singapore geweest. We dachten toen beide daar wil ik wel wonen. We zijn in Nepal begonnen en in 8 weken van Singapore naar Bangkok getrokken. In eerste instantie nog wel iets van het vaste land gezien maar al gauw van eiland naar eiland gehopt. Lekker duiken en relaxen. Daarna door naar Bali. Behalve voor een ontstoken wondje in mijn voet (opgelopen tijdens een 3 daagse te coole rafting trip op de Kali Ghandi in Nepal) dat er voor zorgde dat ik een klompvoet kreeg op 4000 meter hoogte (hetgeen de interesse trok van iedereen in de hut inclusief arts, wilderness medic en alle lokale gidsen - allen met een andere mening wat nu te doen) waren we ongeschonden door onze 12 eerste weken Azië gekomen. 4 weken Bali zou een walk in the park worden.....niets was minder waar. Eerst werden we aangehouden door de lokale politie en moesten we een exorbitante hoge boete betalen omdat mijn internationale rijbewijs zogenaamd verlopen was. Daarna werd 1 van onze 2 rugzakken gestolen (het blijkt dat je prima met de helft van kleren en spullen kunt leven). Het klappunt was dat ik ziek werd op de Gunung Batur. Buikgriep met korst. Korst die opliep ver boven de 40 graden en dagen lang aanhield. Van de lokale doctor in Kuta naar het ziekenhuis in Denpasar. Geen pretje. Zeker niet als je op een vieze stretcher ligt en het plafond vol schimmel goed kan bekijken. Uiteindelijk na 10 dagen ziek zijn uitgeweken naar Singapore. Daar direct opgenomen in Mount E. Ik had tyfus of para-tyfus opgelopen. Door de verschillende injecties en medicijnen die de zogenaamde doctoren in Bali mijn hadden gegeven was het niet meer te traceren  wat het precies was. 3 dagen later mocht ik het ziekenhuis verlaten, zonder ook maar iets van darm flora overgehouden te hebben. Bij terugkomst in Nederland had mijn moeder goeiig een vette biefstuk met friet voor me gemaakt. Het heeft zeker 1 week geduurd om die biefstuk te verteren. Maandenlang heb ik nog last gehad van de grondige aanpak in Singapore om die ziekte te kiem in te smoren. Of dit de reden is dat ik kanker heb...ik denk het niet. Maar dat het mijn kansen op slokdarm kanker negatief heeft beïnvloed weet ik wel zeker.

3. Drank
Als goeie corpsbal heb ik het studentenleven vol aangevallen. Pils, Baco, Jeco, Japie, Blico, GT, Modderschuit, Glen Deveron, etc allemaal heb ik ze gedronken in verschillende hoeveelheden en nog veel meer. Ik kan me nog goed herinneren dat mijn vader me 1 tip meegaf voor ik ging studeren: drink niet te veel daar ga je later spijt van krijgen. Jammer dat ik toen dacht zeur niet zo ouwe.....Na mijn studententijd heb ik geregeld ook nog te veel gefeest, zeker in Singapore. Maar heb ik meer gedronken dan anderen? Er zijn altijd anderen die meer drinken maar ik ben te vaak voor het gaatje gegaan. Heb ik meer gedronken dan mijn lichaam waarschijnlijk aankon? Ja, het is eerlijk om te zeggen dat ik niet erg zuinig was op mijn lichaam. Na een avondje doorzakken, een vette hap halen of een rondje rennen, om die kater weg te spoelen, allebei niet gezond. Hoe dan ook...ze hebben gelijk drank maakt meer kapot dan je lief. Komt mijn slokdarmkanker door drank? Ik weet het niet maar weet wel dat als ik niet zo veel had gedronken ik de kans op kanker in de slokdarm aanzienlijk had verkleind.

4. Doobies en andere zaken
Als een echte liberale Nederlander heb ik genoten van alles wat er in ons land te krijgen is. Ben ik er trots op, nee. Heb ik meer geëxperimenteerd dan andere? Waarschijnlijk wel meer dan gemiddeld, maar ook hier weer waren er anderen die erger waren. Het is een van de vrijheden die we in Nederland kennen. Ik denk wel dat het Nederlandse systeem te veel verantwoordelijkheid geeft aan te jonge mensen. Te vaak zie je het misgaan. Soft drugs is in mijn mening net zo verslavend als hard drugs. Het is naderhand makkelijk praten......Of ik kanker van die rotzooi gekregen heb? Ik denk het niet maar het heeft zeker ook niet geholpen.

5. Snel eten
Mijn kanker zit in mijn slokdarm. Al mijn eten gaat langs mijn tumor die net boven de opening van de maag zit. Hij is enorm geslonken. In juli leek het een reuze poliep die 2/3de van de opening besloeg. Nu is het nog maar een verdikking. Onduidelijk of er nog veel activiteit in zit....Het feit dat ik altijd heel snel heb gegeten kan niet goed zijn geweest. Waarom deed en doe ik dat toch? Geen idee er was meer dan genoeg eten thuis. Maar 2 broers en 1 zus die net zoveel aten zorgde er dus toch voor dat er drang was om als eerste je bord leeg te hebben om net dat laatste stukje te krijgen. In mijn studentenhuis, met 16 jonge mannen, werd er ook altijd snel gegeten. Als de pan rond was geweest kon de eerste weer zijn bord voor een tweede keer vullen. Ik heb ooit uit gerekend dat ik meer dan 250 keer bij de McDonald's heb gegeten. Ook niet echt iets om trots op te zijn....In ieder geval snel eten is ongezond. Je moet goed kauwen. Niet van de grote brokken eten. Of je er kanker van krijgt weet ik niet. Maar geholpen heeft het zeker niet.

6. Heet eten
De Aziatische keuken is geweldig. Thais, Indonesisch, Singaporees, Malay of Japan! Heerlijk. Ik kan nu nog nagenieten van de smaken die er bij horen. Maar in mijn jaren in Singapore heb ik een liefde voor heet eten ontwikkeld. Jarenlang ging ik 1 keer per week naar een Indonesisch restaurantje waar je voor een paar Sing dollar een heerlijke rijsttafel kon eten. Vaak op maandag gingen we met mijn team daar eten. Ik was kind aan huis in het restaurantje. Ik hoefde niet in de rij te staan. Ik kwam er zo vaak ze kenden mij. Heerlijke sotong, sayur loden, bbq chicken, beef rendang, sambal etc. Het enige probleem was dat ik bijna altijd pijn aan mijn buik kreeg na het eten. Daarnaast kreeg ik altijd de hik als het eten te heet was. Thuis deed ook vaak extra sambal in mijn eten. Ook dan kreeg ik de hik.....ik heb me nooit gerealiseerd dat het een teken was van lichaam dat er iets mis was. Of mijn kanker van heet eten komt? Ik denk het niet maar ik kan we voorstellen dat het de tumor heeft gevoed.

7. Pillen
Als bankier heb je zachte handen. Je moet dan ook eigenlijk niet zelf in huis klussen en je moet zeker het sloopwerk aan de wat sterkere mannen overlaten. Ik had dus nooit die badkamervloer samen met mijn schoonvader moeten slopen. Aan het einde van de dag stond mijn rug helemaal scheef. Mijn tussenwervelschijf bleek naderhand helemaal op te zijn....hernia. In eerste instantie heb ik rust genomen maar al gauw bleek dat niet te helpen. Active recovery...veel sporten en bewegen in combinatie met ibuprofen in het begin om de ontsteking tegen te gaan. Het heeft goed bij mij gewerkt. Ik heb na het verbouwen nog 2 keer een terugslag gehad. Hop weer dezelfde remedie....met in eerste instantie zoveel mogelijk ibuprofen om de zwelling tegen te gaan. Elke keer dat ik last van rug had even een ibuprofen nemen. Ook hier weer niet op zich een reden om kanker te krijgen maar ik denk wel dat overmatig medicijn gebruik niet goed voor je is en de kans op kanker vergroot in je maag en darm streek.

Zo, dat zijn ze dan, in mijn ogen de 7 oorzaken die mijn kansen op kanker beïnvloed hebben. Het valt op dat ze allemaal te maken hebben met de plek waar mijn kanker zich bevindt. Ben ik er 1 vergeten? Ja. Zeker. De belangrijkste reden dat ik kanker heb is dat ik gewoon ongeluk heb gehad. Puur pech. Wat je ook doet om het niet te krijgen...je kunt het niet uitvlakken. Je hebt er geen controle over. De een heeft gewoon meer geluk dan de andere. Koester dat geluk. Speel er geen Russisch roulette mee. Je hebt maar 1 lichaam. Zoals ze in het engels zeggen: your luck might run out.  Ik heb pure pech gehad. Maar, ik heb niet te klagen; ik heb ook veel geluk gehad in mijn leven, een lieve vrouw, 3 gezonden kinderen, een goed stel hersenen, een lieve familie, een fijn groep vrienden om me heen, een hoop leuke dingen gedaan, goed geleefd, een goeie baan en werkgever etc. Nu ook weer, de chemo heeft goed werk gedaan. De laatste CT-scan gaf een stabiele ziekte aan. Mijn tumor markers waren 1 puntje hoger dan de laatste keer, van 8 naar 9 negen gestegen....ik kom van 72 en moest onder de 6 komen om gezond te zijn. Mijn zelf opgelegde doel om gezond te worden heb ik nog niet gehaald. Een wake-up call. De ziekte is niet weg, maar zit er nog. Zoals de arts zei, je kanker heeft een flinke dreun gekregen. Het is nu hopen dat het een tijdje wegblijft. Er zijn voorbeelden waar dat voor langer tijd is. Ik ga ook zo'n voorbeeld worden.

Gisteren 55 rondjes geschaatst (22km), vorige week 50 rondjes en 3 keer gefietst. Hierboven een foto samen met een andere black rider op de mountain bike. Morgen dagje Amsterdam met Suus. Zaterdag schaatsen met de kinderen. Volgende week Sinterklaas. Allemaal leuke dingen. Gewoon genieten van het hier en nu.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

ps. Luister hier naar hoe Amerikanen Sinterklaas beleven! http://www.youtube.com/watch?v=NYdpte1W0vk&sns=em


Why? Why me? Why now? What have I done? What have I done to deserve this?

These questions have occupied me in recent months. I have been thinking of this blog for the past couple of week. Here it is: The 7 most obvious reasons why I have cancer and you do not.

1. Smoking
It sounds corny, but the fact that I've smoked, has affected my chances of getting cancer quite a bit. How much I've smoked? My first cigarette, a caballero, I smoked on my 12th, on a weekday around the corner of (my primary) school. During the European Championship in 88 I bought my first pack. In the last two classes of high school I smoked on and off like a silly follower ..... In my student days I smoked a lot more, especially during my year on the student board. After my college years I smoked off and on. It did not help that Suus also smoked. Stopping of smoking often stranded after a few days already. Only when we got kinder we really stopped. Only during our annual weekend in Paris we would smoke a cigaret or two. In Singapore, when we finally got going after Oene's birth we got  carried away by the outdoor life and the high number of social smokers. It started with one or two cigarettes a night during parties and only  ended just before it really got bad again. I would smoke a pack an evening during a party. Suus would not smoke that much but not only stick to social smoking. It had to stop. In April 2011 Suus and I wrote a letter to the children. A promise not to smoke, to prolong our healthy life. This letter was Suus her idea. She has also held to it 100%. I however have sinned during a weekend on motor bikes in Vietnam.... we should have written that letter 10 years earlier. Anyway, there are many people who smoke all their lives but never get sick. The fact remains that if you smoke, your chances of getting cancer is greatly increased. In addition, it stinks, you sleep worse as a result, you lose your clear breath, your taste buds get all f@cked up, as an addict you are always busy with your next nicotine shot, you have to do it in the most unpleasant places (even the AVL has a smoking area in the garage - how strange for a cancer hospital), it costs tons of money. There are a thousand other reasons why you should not smoke. I often got the hiccups from smoking. The link with oesophageal cancer is easily made. I should never have done it. It would have greatly reduced my chances of getting cancer greatly. For all the people who still smoke, knock it off. Quit. Stop, not even that 1 social cigaret.

2. Para-typhoid
After university Suus and I traveled a few months through South East Asia. We also visited Singapore. We both thought what a nice place, we should try and live here. We started in Nepal and in 8 weeks time we travelled from Singapore to Bangkok. Initially we also did some sightseeing on the main land but soon we just hopped from island to island. To dive and relax. Then to Bali. Except for an inflamed wound in my foot,  incurred during a 3 day rafting trip over the Kali Ghandi, which ensured that I had difficulty to put on my boots at 4000 meters altitude in Nepal, we were unscathed by our 12 first weeks Asia. 4 weeks Bali would be a walk in the park are ..... nothing was further from the truth. First we were stopped by the local police and we had to pay an exorbitant high fine because my international driver's license was supposedly expired. Then one of our 2 backpacks was stolen (it turns out you can live with an issue with half of your clothes and stuff ). The worst was yet to come when I got sick on the Mount Batur. Gastroenteritis with high fever. My fever rose well above 40 degrees and lasted for days. From the local doctor in Kuta to the hospital in Denpasar. No fun. Certainly not if you lie on a dirty stretcher and can get a good look at the moldy celling. Eventually after 10 days we repatriated to Singapore and went straight to Mount E. I had contracted typhoid or para-typhoid. As a result of the various injections and medications given by the doctors in Bali it was impossible to precisely determine what I had contracted. 3 days later I left the hospital, without any intestinal flora left. When returning to the Netherlands, my mother had prepared a nice juicy steak with fries for me. It certainly took 1 week for that steak to digest. For months I have suffered from the thorough approach in Singapore to exterminate the disease. Whether this is the reason that I have contracted cancer ... I do not think so. But it has negatively affected my chances I'm sure of it.

3. Alcohol
As a typical Dutch student I had my fair share of drinks. Bier, Baco, Jeco, Jiminy, Blico, GT, Mud Barge, Glen Deveron, etc I drank them all in different quantities and much more. I can still remember that my father gave me 1 tip before I went to college: do not drink too much because you will regret it later. Too bad I did not take him serious..... After my college years, I still regularly partied, may be a bit too much, especially in Singapore. But did I drank more than others? There are always others who drink more but I drank too often too much. Did I drink more than my body could handle? Yes, it's fair to say I was not very good to my body. After an evening of drinks, I would eat a fatty snack or go for a run,  to wash the hangover away, not very healthy. Anyway ... they're right to say that drinking destroys more than you love. Was my esophageal cancer caused by drinking? I do not know but I know that if I had not drunk so much the risk of getting cancer would have significantly reduced.

4. Doobies and other matters
As a true liberal Dutchman I enjoyed everything what our country has to offer. Am I proud of it? No. Have I experimented more than others? Probably more than average, but again there were others who were worse. It is one of the freedoms we have in the Netherlands. I think the Dutch system gives too much responsibility to young people. Too often you see it go wrong. Soft drugs is in my opinion just as addictive as hard drugs. It's easy to talk in hindsight ...... Was my cancer caused by that stuff? I do not know but it certainly did not helped.

5. Fast eating
My cancer is in my esophagus. All my food goes down my tumor just above the opening of the stomach. He is enormously reduced. In July it seemed a giant polyp that 2/3rd of the opening covered. Now it's just a bulge. Unclear whether there is much activity in it .... The fact that I have always eaten very quickly may not have been good. Why did I do that? No idea there was more than enough food at home. But 2 brothers and 1 sister who ate just as much gave me a desire to eat quickly to ensure I would be first for a second helping. In the student house, with 16 young men, we  always ate quickly. If the food had made its first round the first one would be able take his second helping. I once calculated also that I have eaten at least 250 times in McDonalds in the like....not a thing to proud about. Fast food is unhealthy. You need to chew and not take too big chunks of food. Whether you get cancer from fast eating I do not know. But it has certainly not helped.

6. Spicy food
Asian cuisine is great. Thai, Indonesian, Singaporean, Malay or Japan! Delicious. I can still remember the flavors...water in my mouth. But in my years in Singapore, I have developed a love for spicy food. at least once a week I would go to an Indonesian restaurant where you can eat a delicious rice table for a few sing dollars. Often on Monday I would take my there. I was a regular in that restaurant. I did not have to queue. They knew me there. Delicious sotong, sayur lodeh, bbq chicken, beef rendang, sambal etc. The only problem was that it almost always hurt my stomach after eating. In addition, I always got the hiccups from spicy food. At home I often did extra chilli in my food. Again I would get the hiccups ..... I never realized that it was a sign of body that something was wrong. Did I get cancer from spicy food? I do not think so but I can imagine that the spicy food fed the tumor.

7. Pills
As a banker you have soft hands. You should therefore not actually do any redecoration yourself and even more you should leave any demolition to the real professionals. I should never have demolished that bathroom floor with my father in law. At the end of that day my back was completely skewed. One of my discs in my lower back was totally degenerated.... a hernia. At first I rested and lay in bed for days but soon I found out that it did not help. Active recovery ... lots of sports and exercise in combination with ibuprofen in the beginning to keep the inflammation low. It worked well for me. Two more times I had a similar issue. I treated it with the same remedy and again with much ibuprofen to reduce swelling. Each time my back hurt I would take some ibuprofen. Again by it self not a reason to get cancer but I think that excessive drug use is not good for you and increases the risk of cancer in your intestines.

So there they are  the 7 causes that have affected my chances of getting cancer. The thing that most strikes me is that they all have to do with the spot of my cancer. Did I forget one? Yes. Most clearly. The main reason that I have cancer is that I just had bad luck. Pure bad luck. Whatever you do not to get it ... you can not control it. One person has just more luck than the other. Cherish that luck. Do not play russian roulette with your body. Your luck might run out. I was not so lucky. But, I'm not complaining, I have been very lucky in my life, a loving wife, 3 healthy children, a not so bad brains, a loving family, a nice group of friends around me, done a lot of nice things, lived well, a good job with a nice employer etc. And again, the chemo has done a good job. The last CT scan showed a stable disease. My tumor markers were 1 point higher than the last time, from rise from 8 to 9 nine .... much lower than my max at 72 but still higher than 5, which you need to attain to be healthy. I did not reach my self-imposed goal. A wake-up call. The disease is not gone, but is still there. As the doctor said, your cancer has gotten a few very hard punches. Let's hope that it stays away for a while. There are examples where that has happened for a long time. I'm also going to be such example.

Yesterday I skated 55 laps (22km), last week 50 laps while I also cycled 3 times. Above a picture with another rider in the black on the mountain bike. Tomorrow a day in Amsterdam with Suus. Saturday skating with the kids. Next week Sinterklaas (listen to this youtube sketch for some background on this old Dutch family happening - it takes a bit but it is worth it: http://www.youtube.com/watch?v=NYdpte1W0vk&sns=em). All nice things. I am going to enjoy the here and now.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Run for Deit

Een moeilijk te beschrijven gevoel: Ontroerd, diep geraakt en trots - een mooi en fijn gevoel. Hoe speciaal is het dat er een groep vrienden aan de andere kant van de wereld mee doen aan de Run for Hope (een 10 kilometer ren om geld in te zamelen voor het onderzoek tegen kanker) en dat een groot del van hen dat doen in een T-shirt met de text "Run for Deit" (Deit is voor alle duidelijkheid mijn bijnaam). Helemaal omdat een aantal van hen, voor zover ik me kan herinneren, niet veel aan sport normaal gesproken doen! Klasse! Chapeau! Ik ben vereerd dat jullie mijn vrienden zijn!

Stay Strong

I will beat the statistics

Berend

ps: Voor de 'four o' dames - heel veel plezier komende vrijdag!

A feeling that is hard to describe: Touched, proud and positive - a beautiful and good feeling. I feel so  special that a group of friends participated in the Run for Hope (a 10 kilometre run to raise money for cancer research) and that a number of them did so in a T-shirt with the text "Run for Deit" (Deit is my nickname). Especially since not all of my friends, as far as I can remember, are that sports minded normally. Great work! Chapeau! I am honoured that you are my friends.


Stay Strong

I will beat the statistics

Berend

3 gouden regels - 3 golden rules

Vorige week kuur numero 6 gehad. Even een teleurstelling vooraf. Mijn tumor markers waren constant gebleven. Nog net niet op gezond niveau. Ik had er zo naar uitgekeken, mij erop vastgebeten,  ik zou ze op normaal niveau krijgen! Ze waren op het hoogst in augustus, aan het einde van mijn eerste kuur. Het zegt dus ook niet zoveel, toch? Mijn teleurstelling heeft een paar dagen geduurd. Ik was even in mineur. Moet ik andere doelen stellen? Ik kan het ook van de positieve kant bekijken, ze waren iig niet hoger geworden. Maar toch....Volgende keer beter. Veel beter. Ik geloof niet in "het glas is half leeg" theorie. Ik wil niet langer leven. Ik wil gvd beter worden. Focus! De beuk erin! 

Zoals ik ooit bij John Ridgeway school of adventure in Schotland leerde, er zijn 3 gouden regels in het leven:

1. Positive thinking

2. Self-reliance

3. Leave people and places better than you found them

Grappig dat ik ze heb onthouden. Ze komen nu weer zo van pas. Toen,  op mijn 16de, samen met een schoolvriend die ik nu nog geregeld zie en mij vergezeld heeft naar chemo 3, was het 2 weken overleven voor 2 pu'berend'e tieners. Ik weet ook niet of dat vriendje het ooit echt leuk heeft gevonden. Het is toch een gekke vakantie voor een 16-jarige. Nu is het ding wat langer dan 2 weken, we zijn al 5 maanden bezig...maar het doel is hetzelfde: overleven. Toen elke dag om 6 uur op, 10 km rennen of 1km zwemmen in ijskoud water. De rest van de dagen wandelen, bergbeklimmen - mount foinaiven beklommen, abseilen, zeilen & kanoën op open zee, de mast in klimmen van een heen en weer schommelende 50 foot zeiljacht midden op open zee met 3 meter golven, van een boot worden afgeduwd worden en naar een meer dan een kilometer zwemmen naar een eilandje om daar een dag te overleven, zelf gevangen vis koken,  gewoon bikkelen dus. In het begin was het afschuwelijk maar na 2 weken was het heerlijk. Ik zou het zo weer overdoen.

Positive thinking. Nu moet ik ook positief blijven. Dat geeft energie en zorgt ervoor dat ik nu optimaal geniet. Daarbij is het ook dat als ik positief blijf, jullie positief blijven. What you give is what you get! Ik heb niets aan trieste gezichten om me heen. 

Self reliance. Zelf de leiding nemen. Life is what you make of it. Ik ben met mijn expert-pannel (zij meer dan ik - heel veel dank hiervoor!) de wereld rond aan het bellen en e-mailen. Wie zijn de goeroes op slokdarmkanker gebied? Waar wordt welk medicijn uitgeprobeerd? Hoeveel kuren zouden ze waar geven? Wat na de 6 kuren? Hoe kijken zij naar de resultaten van de tussentijdse scans? Zien ze mogelijkheden wat ingrijpender handelen? Etc...Je leven en het succes daarvan hang af van je eigen handelen. Niet dat van anderen. Dat geldt niet alleen nu maar altijd voor iedereen.

Leave people and places better than you found them. De meest lastige. Deze gaat niet over jezelf maar over anderen. Ik heb het vertaald naar dat je in iedereen/in elke situatie iets positiefs moet zien en dat je iedereen, hoe klein het ook mag zijn, moet proberen te helpen.  Ik merk dat ik hier nog wel eens te kort schiet, zeker naar andere kankerpatiënten toe. Dat is jammer. In het ziekenhuis wil ik geen contact met hen. Als ik in een kamer voor 2 zit doe ik altijd het gordijn dicht. Mensen vinden dat raar. Ik wil niemand zijn lijden zien. Ik ben niet geïnteresseerd in hun verhalen. Ik ben anders dan de rest. Maar is dat nou wel zo....ook zij gaan door hetzelfde heen. Open staan voor een praatje en luisterend oor, zou zo makkelijk zijn. Zij hebben misschien niet zoveel verschillende chaperonnes en support als ik. Aan de andere kant hoop ik dat ik (samen met Suus) voor de gewone sterveling een voorbeeld kan zijn hoe je het leven moet aanvallen. Niet bij de pakken neer zitten als er iets gebeurd maar proberen te genieten en vol der tegenaan. Dit waren 5 intense maar oh zo mooie maanden. Zonder ruis. Maanden waarin enkel belangrijke dingen tellen en niet de niets zeggende, soms domme en stomme, zaken waar je je anders druk om maakt je leven beheersen.

In Singapore hadden we bijna elke dag wel iets leuks (sport, sociaal)....nu sinds 18 juni zo goed als niets. We cocoenen met zijn 5-en onze familie en oude vrienden. We zijn nog niet klaar om enorm veel energie te steken in nieuwe vriendschappen. We zijn nog te veel op ons zelf gefocust. Het is niet dat we geen uitnodigingen krijgen voor borrels, feestje en partijen, zoals je dat van Bussum zou verwachten zijn die er zat, maar waar moet ik het over hebben op zo'n borrel? Hoi, ik ben Berend en ik heb kanker! Op school, hockey enzo doe ik het wel om mijn kinderen te beschermen. Zoals ik eerder scheef zijn we open. Ik wil geen verassingen. Onze kinderen moeten er open over kunnen praten. Maar om dit nou op een feestje te doen. Lekkere binnenkomer. Jij nog een biertje? Aan de andere kant mis ik het niet vaak. De dagen vliegen voorbij. We genieten elke dag van en met ons 5-en. Soms, heel soms, zijn er dingen die ik mis en dat doet dan pijn. Laatst was er Singaporees uitje waar ik anders zeker aan mee had gedaan. Met een klein groepje iets echt avontuurlijks doen. Het deed pijn het te missen. Het leven kan zo oneerlijk zijn. Zij wel en ik niet. Jammer. Zo is het nu eenmaal. 

Afgelopen zaterdag gaven goeie vrienden een groot feest om geld in te zamelen voor huidkanker onderzoek. We moesten acte de présence geven vond ik. Ik wilde graag wat terug doen. Het was zo spannend. Harde muziek en 150 dansende 30-40ers uit Bussum in golf clubhuis. Overdonderend. Muziek maakt veel herinneringen los. Sommige nummers doen je denken aan bepaalde feestjes, gebeurtenissen. What the fuck! Doorbijten en naar binnengaan, het is voor een goed doel. Even gezellig gekletst met onze goeie vrienden. Dit is hun leven. Leuk om te zien. Genoten van de muziek en na een kwartier weer op hus an. 

Misschien wat vroeg, een weekje na mijn 6de chemo, maar gisteren 26 rondjes geschaatst op de Jaap Eden baan. Met mijn vader, of beter gezegd achter mijn vader aan in zijn oranje "Gooische Hardrijders" jasje, mij (de meeste rondjes, maar niet allen) uit de wind houdend. Ik voelde ik me zo levend. Dit ga ik vaker doen! De Weisensee komt wat vroeg dit jaar......

Volgende week vrijdag CT scan. Maandag daarna uitslag (27ste) en dan direct door met Bevazinuzab en Exolda - geen Docetaxel en Oxaliplatin meer - die zijn te toxisch voor het lichaam. 6 keer is maximaal voor die 2 middels. 

Tot dan nog even genieten van het leven met de 3 gouden regels in het achterhoofd.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Last week cycle number 6. A disappointment in beforehand. My tumor markers did not reduce. They were constant just above healthy levels. I had so focused on them. I would get them to normal level. They do not say much, however they feel so important. They peaked in August, at the end of my first course. My disappointment lasted a few days. Do I need to set other goals? I can also see it from the positive side, they had in any event not  increased. But still .... better next time. Much better. I do not believe in the glass is half empty theory. I do not want to live longer. I want to get better. Live a normal life.

As I learned at John Ridgeway's school of adventure in Scotland. There are 3 golden rules in life:

1. Positive thinking

2. Self-reliance

3. Leave people and places better than you found them

Funny that I've remembered them. They are now so relevant and useful. At that time when I was 16, along with a school mate who I regularly see and who joined me to my 3rd chemo, it was two weeks of survival for two young adolescents. I am still not sure whether that friend ever really enjoyed. A bit of awkward vacation for a 16 year old. Now the thing for more than 2 weeks, it is already running for 5 months... but the goal is the same: survive.  We were woken at 6am each day, 10km run or 1km swim in icy water. The rest of the days we went hiking, mountain climbing - we climbed mount foinaiven climbing, abseiling, sailing and canoeing on the open sea, climbing the mast of a a 50 foot  back and forth rocking sailing boat in the middle of the open sea with 3 meter swell, being pushed off a boat and having to swim for more than a kilometre to an island to survive there for 1 full day, eating self-caught fish. In the beginning it was horrible but after 2 weeks it was wonderful. I would do so again.

Positive thinking. Now I have to stay positive. It gives energy and makes me enjoy each day. It is also important that I stay positive so you stay positive. What you give is what you get! Sad faces around me do not help me.

Self reliance. Take the lead yourself. Life is what you make of it. Together with my expert panel (they more than I - thank you guys!) calling and e-mailing the world around. Who are the gurus of oesophageal cancer? Where is which drug tested? How many cycles would they give? What happens after cycle 6? How do they look at my progress to date? Do other see room for possible drastic action? Etc ... Your life and its success depends upon your own actions. Not that of others. This applies not only now but always for everyone.

Leave people and places better than you found them. The most difficult one. This is not about you but about others. I have simplified it that you should see something positive in everyone/each situation and that no matter how small it may be you must try to help everybody. I notice that I sometimes falls short, especially to other cancer patients increased, on this one. That is unfortunate. In the hospital I do not want contact with others. If I sit in a room for 2 I always close the curtain. I do not want to see other people suffering. I'm not interested in their stories. I am different from the rest. But is that really the case.... they also are going through hell. I should be open for a chat and listen to their stories. They might not be have as many chaperones and support as I do. On the other hand, I hope that I (along with Suus) can be an example for the ordinary mortal how you must attack life. If something happens do not give up but try to live life and enjoy it to the most intent. These were 5 intense but oh so beautiful months for us. Without noise. Months in which only the important things count and not the meaningless, sometimes silly and stupid, things that otherwise keep you busy in life.

In Singapore, we had almost every day something to do (sports, social) .... now since June 18 virtually nothing. We are coconing with the 5 of us and our family and old friends. We are not yet ready to start new friendships. We are still too much focused on our own. It's not that we do not get invitations for receptions, drinks and parties, as you would expect from a town like Bussum there a plenty of such events, but what should I talk about during these events? Hi, I'm Berend and I have cancer! At school, hockey and so I am, as said before very open. That is to protect my children. I do not want surprises. Our children must be able to talk openly about it. But a social event is something else. Not the best conversation start cancer....care for another beer? On the other hand, I do not long for it often. The days fly by. We enjoy every day with the 5 of us. Sometimes, just sometimes, there are things that I feel sad to miss. I feel pain and envy at such time. a few days ago a small group of friends from Singaporean went on a adventurous getaway that I would have normally joined. That really hurt. Life can be so unfair. Why me? That's just how it is.

Last Saturday good friends of ours gave a party to raise money for cancer research. As such I felt obliged to give acte de presence. I wanted to give something back. It was nerve wrecking. Loud music and  150 people people in 30's and 40's dancing a local a local golf clubhouse. Overwhelming. Music associates to a lot of memories. Some songs remind you of certain parties, events. What the fuck!  Biting through we went inside. Just chatted with our good friends. This is their life.  We enjoyed the music and after fifteen minutes left again.

Maybe a little early, just a week after my 6th chemo, I skated more than 10 kilometres in Amsterdam outdoor artificial ice track. With my father, or rather behind my father in his orange "Gooische Speeding skaters" jacket, keeping me (most time but not always) out of the wind. I felt so alive. I will do this more often! The Weisensee (200km race) comes a little early this year ......

Volgende week vrijdag CT scan. Maandag daarna uitslag (27ste) en dan direct door met Bevazinuzab en Exolda. Nu nog even genieten.

Next week Friday CT scan. The net Monday (27th) result debrief with the doctor and subsequently my next chemo cycle - only Bevazinuzab en Exolda - no Docetaxel and Oxaliplatin as these are too toxic for the body. You are not allowed more than 6 cycles with these 2 chemo's. 

Until then I will continue to enjoy life to the max with the 3 golden rules in my mind!

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Ups and downs

Soms zit het mee, soms zit het tegen. Afgelopen week was het zwaarder dan anders. Niet omdat de kanker mij opvrat maar omdat de chemo na 3 maanden toch zijn tol vergt. Toen ik laatst de dokter vroeg waarom ik maar 6 sessies van de combinatie therapie (3 chemo's en 1 anti-body) kreeg antwoordde ze: omdat je anders uit elkaar valt. Ik dacht toen nog dat ik anders was; maar ook ik begin na 3 maanden chemo serieus last te krijgen van de bijwerkingen. Mijn dosis pillen is daarom gereduceerd naar 90% voor deze sessie. Daar kon ik nog mee leven. Ik wil graag zo hard mogelijk de kanker aanvallen. Volle kracht vooruit, een soort cage fight waarin alles toegestaan is. 

De dag in het ziekenhuis van sessie 5 voelde ik me al zwakker dan andere keren. Desondanks gingen we 2 dagen later naar Domburg, waar we met een goeie vriendin en haar kinderen, onze ouwe buren uit Singapore, genoten hebben van Zeeland en het Nederlandse weer. Fietstochten tot wel 20km lang gemaakt. Eline die helemaal zelf op haar kleine fietsje de hele dag mee fietste. Super knap van haar met haar kleine beentjes. Na het weekend nog een paar daagjes met zijn 5-en gebleven terwijl het temperatuurrecord sinds 1950 gebroken werd. 

Bij terugkomst in Bussum, naar Volendam als afscheid voor onze hulp die terug is gegaan naar Singapore. De foto spreekt voor zich!

De laatste dagen van de herfstvakantie vond ik toch behoorlijk zwaar. We zouden eigenlijk naar Myanmar gaan. Ik had nog net geboekt voor de verkiezingen. Schijnt een echte aanrader te zijn. Jammer doen we nog wel een keer.

Hoewel ik minder last had van mijn handen kreeg ik een spontane aanval van aften en ontstoken tandvlees; hetgeen eten opeens moeilijk maakte. Het voelt alsof het elke keer weer wat anders is. Een soort rad van on-fortuin. Als het ene probleem onder controle is, dringt zich het andere probleem weer aan. Van de regen in de drup. Een paar dagen slecht slapen gecombineerd met het vermoeidheidseffect van chemo en de vakantie/drukte van de kinderen met daarbij dat we voor het eerst zonder hulp waren, te samen genoeg ingrediënten voor a total break-down. Maar op zaterdag zou mijn broertje trouwen en ik had doorgedrukt dat ik wat zou zeggen tijdens het diner. Dat ging ik niet missen. Ik moest me beter voelen en daarbij klaar zijn om de familie, alle ooms, tantes, neven en nichten, maar ook Bonne Maman (mijn 92 jarige Belgische groot moeder) en natuurlijk de vrienden van mijn broertje en mijn toekomstige schoonzus en de vrinden van mijn ouders onder ogen te komen. De dosis pillen werden op aanraden van de arts verder omlaag geschroefd naar 60%. Ik kreeg extra medicijn tegen de aften en verdovingscreme om te kunnen te eten. Dat en een paar nachten goede slaap zouden voldoende moeten zijn om op zaterdag er te staan. 

Het werd een prachtige dag. Mooi maar koud weer, een prachtige setting in een tent in de tuin. Ja, op een paar momenten was ik emotioneel of vond ik de aandacht, opmerkingen over mijn blog of vragen over toestand minder leuk, maar overall vond ik het heerlijk om onder de mensen te zijn en belangrijker nog was het te dierbaar om bij het huwelijk van mijn broertje te zijn! Het was een eigenzinnig huwelijk, niets traditioneels aan maar zo authentiek als hij en zijn vrouw zijn. Mijn speech had ik voor de zekerheid uitgeschreven en als ongeveer de laatste was er behoorlijk wat gras voor mijn voeten weggemaaid maar toch was het goeie speech, niet zo humoristisch als die van mijn broertje zijn schoonvader maar wel net zo uit het hart zonder het te emotioneel te maken. Ik heb heerlijk met Suus gedanst op Zuid-Amerikaanse klassieke muziek. Een dag om nooit te vergeten.

  

Suzanne en ik zijn zeer open over mijn ziekte. We willen niet dat de kinderen in een situatie komen waarin iemand raar opkijkt als zij zeggen dat hun vader ziek is. We zijn open naar de kinderen. Het feit dat ik thuis ben, hun elke dag haal en breng van/naar school, de hele dag handschoenen draag, elke middag slaap, kaal ben, de kinderen niet mijn chemisch toilet, zoals we de wc op onze verdieping noemen, mogen gebruiken, ik regelmatig naar het ziekenhuis ga, ze moeten uitkijken met hoesten in mijn nabijheid, ik wat meer afstand bewaar als ze verkouden of ziek zijn, ik elke dag mijn handen tig keer insmeer, dat elke dag 2 keer het pillen alarm afgaat, ik weinig tot niets kan doen in keuken en eindeloos veeleet maakt dat ik toch niet helemaal een normale vader ben. Ze begrijpen donders goed dat er iets aan de hand is. Ieder uit het op zijn eigen manier. De ene door wat moeilijker te doen en de ander door aanhankelijker te zijn. Ik vind het vreselijk dat ze dit in hun jonge leven mee moeten maken. Hetzelfde geldt voor Suus. Die had zich ook wat anders voorgesteld dan met een kreupele in angst te leven...Ik realiseer me wel dat we soms mensen overdonderen door zo open over mijn situatie te praten. Vervelend maar ik weet dat mensen hier uiteindelijk begrip voor hebben. Ik gebruik het woord situatie expres. Ondanks de waslijst aan abnormaliteiten, ben ik pas echt ziek als ik de hele dag in bed lig en dat heb ik nog nooit gedaan. Ik heb zelfs nog nooit overgegeven of koorts gehad (knock on wood). In tegenstelling tot Suzanne en de kids, heb ik eigelijk dus niets te klagen.

Ik ga vanaf morgen genieten van een week zonder pillen. Ik heb een hoop te doen: Mijn wijnkelder inruimen met mijn vader (jammer dat ik niet meer drink), een dagje opstap met een van mijn chaperonnes (wat gaan we doen eigenlijk?), mountain biken met een goeie vriend die net ook eentop noch de 29-er heeft gekocht (Let the games begin!), bijpraten met mijn baas over de business en het weekend lekker naar hockey en voetbal kijken van de kids. Daarna sessie 6, die zal nog wel zwaarder worden dan de 5de. Dat zien we dan nog wel, waarom zou ik me druk maken over iets wat ik toch niet echt kan beïnvloeden en pas over zo'n lange tijd begint. 

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

There are good times and more difficult times. Last week was more difficult. Not because the cancer devoured me but because after 3 months the chemo is starting to take its toll. When I last asked the doctor why I was only getting 6 cycles of combination therapy (3 chemotherapy and 1 anti-body) she  answered because otherwise I would fall apart. At that time I thought that I was different, but after 3 months of chemo even I start to suffer from a few serious side effects. My pill dose was reduced to 90% for this session. I could not live with. I would like to be as hard as the cancer attacks. Full speed ahead, a kind of full-contact karate which everything is permitted.

During the hospital day of session 5 I already felt weaker than during the previous cycles. Nevertheless, two days later we left for Domburg with a good friend and her children, our old neighbours from Singapore, where we enjoyed Zealand and the Dutch weather. We made bike rides up to 20km long made. Eline rode all day on her bike. Unbelievable consider her age and length. After the weekend we stayed a few more days with the 5 of us while the temperature record since the fifties was broken.

Back in Bussum, we went to good old Volendam as a farewell for our helper, who since has gone back to Singapore. The picture speaks for itself!

The last days of kids' autumn holiday were quite strenuous. We actually were supposed to go to Myanmar. I had booked that trip just before the elections. It is supposed to be a very beautiful country. Although I had less issues with my hands I got a spontaneous attack of ulcers and inflamed gums which suddenly made eating difficult. A kind of non-wheel of fortune. If one issue is under control, another pops-up. From bad to worse. A few days of bad sleep combined with the fatigue effect of chemotherapy and the holiday / bustle of the children while we were for the first time without help were sufficient ingredients for a total break-down. But on Saturday my younger brother would be getting married and I had solicited to say something at the dinner. I would not miss that for the world. I had to feel better and be ready to face the family, all my uncles, aunts and cousins, Bonne Maman (my 92 year old Belgian grand mother) and of course the friends of my brother and my future sister in law and the friends of my parents. The dose pills were further reduced to 60% and I got  extra medicine against the ulcers in my mouth and an anesthetic cream to be able to eat, together with  a few nights of good rest should be enough to get up there on Saturday.

It was a lovely day. Beautiful but cold weather, a splendid setting in a tent in the garden. Yes, during a few moments I was emotionally and I did not really enjoy the attention, compliments about my blog or questions about myself, but overall I really enjoyed it to be among people and most importantly it was very precious to me to at my brother's wedding. It was a genuine marriage, nothing traditional but as authentic as my brother and his wife.  As I was quite anxious I had written my entire speech on paper and taken it with me. In the end I delivered it fairly well, it may not have been as 

humouristic as my brothers father in law but it was as spoken from the heart without being to emotional. It was wonderful to have danced with Suus on a kind of classical Latin American music. It was a day to remember.

  

Suzanne and I are very open about my illness. We do not want the children to be in a weird situation where someone looks up when they say that their father is sick. We are open to the children. The fact that I'm home, bring them everyday to and fetch them from school, wear gloves all day, sleep each afternoon, am bald, that the children are not allowed to use my chemical toilet, as we call the toilet on sleeping floor, I regularly go to the hospital, that they should look out with coughing near to me, that I keep some distance when they have a cold or illness, that I soak my hands with creme tens of times each day, that twice a my pill alarm goes off, that I can do little to nothing in terms of cooking choirs makes me not quite a normal dad. They fully understand that something is wrong with me but have no real understand what it means. Each of them shows that they do understand it in their own way. One by being a bit more difficult and the other by being more affectionate to me. I am really sorry that they have to go through this in their young lives. I realize that sometimes people are overwhelmed by us being so open about my situation. Annoying for them but I know that people will eventually understand why we do it. I use the word "situation" deliberately. Despite all my anomalies, I'm not really sick until I have to lie down in bed all day and I have never have done so. I've never even been sick or had a fever (knock on wood). In fact, as opposed to Suzanne en and the kids  I have nothing to complain.

Tomorrow starts my week without pills. I have got a lot to do: I'm going to organise my wine cellar with my dad (so sorry that I do not drink anymore), a day out with one of my chaperones (what are we gonna do anyway?), Mountain biking with a good friend who just also bought a very nice MTB is  (Let the games beginning!), chat with my boss about the business and during the weekend I will enjoy watching hockey and football of the kids. After that cycle #6, which will still be heavier than the 5th. Let's see, why would I worry about something I can not really influence and only takes place over such a long time.

Stay strong!

I will beat the statistics.

Berend

Session 5 - here we come!

Goed nieuws! We gaan door met sessie 5 en 6. Alle klieren zijn geslonken. De grootste is nog maar 6 mm. Tumormarkers zijn bijna op normaal niveau. Een heel goed resultaat. Het had zo veel slechter kunnen zijn.

Maar......op de vraag of ik ooit helemaal gezond zou worden, helaas nog steeds niet het antwoord dat ik zo graag zou horen....teleurstelling, diepe teleurstelling, verdriet en pijn.  Een reset in mijn hoofd terug naar dat gevoel wat ik in juni ook had in hetzelfde kamertje van het AVL. Bezinning.....mijn gedachten met Suus en het hoofd van mijn adviesteam/mental coach snel geordend. Gelukkig weer snel het besef gekregen dat je je moet focussen op het positieve....en weer vooruit kijken. Een vernieuwd abonnement om te genieten van het leven voor de komende 6 weken, net zoals ik afgelopen 6 weken gedaan heb, maar nu met uitzicht op meer, wellicht veel meer!

Mijn doel op korte termijn: de tumormarkers op normaal niveau krijgen en kijken wat de medische wereld nog meer te bieden heeft. Morgen sessie 5 met weer 2 andere chaperonnes. Ik heb er zin 'an. De beuk erin.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Good news! We will continue with session 5 and 6. All lymph-nodes have shrunk. The largest is only 6 mm big. My tumor markers are almost at normal level. A very good result. It could have been so much worse.

But ...... on the question whether I would ever be completely healthy, unfortunately still not the answer that I would like to hear .... disappointment, deep disappointment, sorrow and pain. A reset in my brain back to that feeling I had in June in the same room of the AVL. Reflection ..... alignment of my thoughts with Suus and the head of my advisory team/mental coach. Quickly I realised that I should focus on the positive news... and look ahead into the future. A renewed subscription to enjoy life for the next 6 weeks, just like I did last 6 weeks, but now with perhaps much more extension than before!

My short-term goal: getting the tumor markers to normal levels and see what the medical world has to offer. Tomorrow session 5 with yet 2 other chaperones. I am ready for it. Bring it on.


Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Life is beautiful!

Vandaag mijn CT scan. Ik voel nog geen spanning. Ik mag het niet schrijven maar ik verwacht goed nieuws. Ik voel me sterk. Ik ben me bewust dat het met deze ziekte zomaar kan zijn dat je lichaam je voor de gek houdt; maar niet vandaag. Maandag krijgen we de uitslag. Ik weet nu al dat ze mijn dosis Capecitabine (pillen die ik 2 weken slik) gaan aanpassen. Mijn handen zijn rood, verveld en mijn knokkels van mijn wijsvinger en middelvinger zijn ontstoken. Mijn voeten zien er niet veel beter uit. Ik baal hiervan. Ik wil volle gas vooruit. Het is een afweging maken tussen zelf kunnen leven en vechten tegen de kanker. Ik heb nu al moeite om dingen open en dicht te maken. Ik moet eigenlijk als sinterklaas 24/7 witte handschoenen dragen om min handen te beschermen...ik zal jullie de details besparen maar met mijn continue bijna bloedneuzen zien die handschoenen er vaak niet uit. Maar ik mag niet klagen. Het gaat gezien de omstandigheden heel goed.

Gisteren een ochtendje naar kantoor. Nette broek uit de kast gehaald, gestreken overhemd aan, gesp-schoenen, das, nette riem...oh ja ze dragen pakken in Nederland...nette broek weer uit, pak aan...mijn vader, en tevens mijn chauffeur, die op straat mijn das omdeed net voordat ik de bank instapte. Een raar moment voor beiden....zeker als je 38 bent! 

Vroeger was ik 1 van de weinigen die er altijd business casual uitzag...maar nu wil ik er als een bankier uitzien (gevaarlijk woord tegenwoordig in Nederland). Ik wil laten zien dat ik er nog ben. Ik heb nog steeds een kleine bos haar. Voor een onbekende zie ik eruit als een soort van afgetrainde militair (of mislukte skinhead?) in pak...de gast wil je niet tegenover je hebben bij een onderhandeling.....niemand die kan zien dat deze sloper kanker heeft. 

Ik heb een aantal mensen gesproken. Het blijft, zoals gezegd, leuk dat iedereen tijd voor me neemt. Wat heb ik ze te vertellen..geen idee, niets over business, klanten of deals. Niets zinnigs dus. Ik luister en wordt ge-update over de stand van zaken. Het geeft me energie. Ik moet er niet aan denken nu te moeten werken...maar later lijkt het me weer heerlijk. 

's Middags een rondje gefietst door de bossen en over de hei. Ik voelde me enorm bevoorrecht..op 1 dag gewerkt, gesport en genoten van het mooie weer, met de kids thee gedronken, gegeten en hen naar bed gebracht...dat had niet gekund als.....

Het verjaardagsdinner van Suzanne was een groot succes. Ik heb haar zien genieten van de aandacht. Ze straalde en zag er bloedmooi uit in haar nieuwe pakje. Ik heb ook genoten. Welke man zou niet genieten om met 18 vrouwen aan 1 tafel te zitten. Er is veel gesproken. Mooie dierbare worden. Over 5 jaar weer een groot spektakel als ze 45 wordt, ben ik gewoon weer bij.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Later today, I will have my CT scan. I do not feel anxious. I may not write it but I expect good news. I feel strong. I am aware that this disease may just be fooling me at the moment, but not today. Monday we will get the results. I know now that my dose of capecitabine (pills I swallow two weeks long) will be adjusted. My hands are red, the skin has fallen off and the knuckles of my index and middle fingers are inflamed. My feet do not look much better. I do not like it the reduction in medicine. I want full speed ahead. It is a tradeoff between able to live and fight the cancer. I have been struggling to open things and close them. I should be wearing white gloves like Santa Claus 24/7 to protect my hands ... I'll spare you the details but as a result of my almost constant small nosebleeds the gloves do not look that nice typically. But I should not complain. It is going ok given the circumstances.

Yesterday I went to the office for during the morning. Nice pants out of the closet, ironed shirt, black leather shoes with buckle, tie, black belt ... oh I almost forgot they wear suits in the Netherlands as opposed to the Singapore pants... I changed into my pant... my father, who was also my driver, made my tie just before I entered the bank. A strange moment for both of us .... especially given that I am 38!

I used to be one of the few who always wore business casual ... but now I look like a real slick banker (dangerous word nowadays in the Netherlands). I want to show that I still alive. I still have some hair. For an unknown I look like some sort of military-trained (or failed skinhead?) in suit ... you do not want to find me at the other side of the table during a negotiation ..... nobody will be able to see that I have cancer.

I have met a number of people. It remains, as I said before, nice that everyone takes the time for me. What do I tell them .. no idea, nothing about business, customers or deals. I have nothing interesting to say. I just listen and get updated on the daily business. It gives me energy. I can not think of having to work now .. but then again I am looking forward returning to my job.

In the afternoon I cycled through the woods and over the heath. I felt enormously privileged .. on one day I worked, exercised and enjoyed the beautiful weather, I drank tea and ate with the kids, put them to bed ... I could not have done that if .....

The birthday dinner Suzanne was a great success. She really enjoyed herself and loved it to be the center of attention. She  looked gorgeous in her new dress .... I also enjoyed it; which guy would not enjoy being with 18 women at one table. A lot of speeches where given, warm and nice words said.  Her next big party will be in five years, I be there to enjoyed it!

Stay strong!

I will beat the statistics.

Regards, Berend

Ronde nummer 4 - Round 4

Afgelopen dinsdag heb ik mijn vierde chemo gehad. Ondanks dat er routine in komt, blijft het een lange maar speciale dag. Een lange dag omdat we om 8 uur aankwamen en pas om 19 uur wegreden. Een speciale dag omdat er een knuistige en bultige man uit het binnenland van Afrika was overgekomen om mij te vergezellen. De man die mijn eindeloos vaak redde uit benarde situaties, de man die naar mij keek als het over gevoel uiten ging. Enorm speciaal om hem als mijn sister Nightingale te hebben. Ondanks dat we elkaar slechts een enkele keer hebben gezien in de afgelopen jaren, was het ouderwets gezellig en voelde het zeer vertrouwd. Er was ruimte voor een lach en een traan. Dank!

Ik was, zoals te verwachten, wel wat gespannen van te voren. Gelukkig waren mijn bloedwaarden goed, zowel mijn wit als rode bloedlichamen waren stabiel gebleven in vergelijking met 3 weken ervoor. Een teken dat mijn leef, eet en bewegingsroutine werkt. Daarbij waren mijn tumormarkers gezakt. Hoewel, daar alleenstaand zonder CT scan geen conclusies uitgetrokken mogen worden, was het toch weer een opsteker.

Ondanks dat er weleens wat mis gaat met afspraken en protocollen blijft het gevoel heel positief over het AVL. De wijze hoe de dokter en nurse practitioner (hoofdzuster) tijd voor mij nemen, vriendelijk en met een persoonlijke touch met mij omgaan geeft heel veel vertrouwen. Als voorbeeld: hoewel ik afgelopen week geen afspraak had met de dokter, kwamen we haar tegen bij het wachten op de nurse practioner.  Ondanks dat ze een andere patiënt kwam halen, nam ze uitgebreid de tijd voor mij; vroeg naar de bijwerkingen, mijn psyche, hoe ik functioneer in het gezin, etc.... Het meest veel zeggende moment was dat ze terwijl ze met me praatte de kraag van mijn overhemd rechttrok omdat die onder mijn trui gevouwen zat. Een soort moederlijk gebaar dat mij heel veel vertrouwen geeft in de wijze hoe ze met me omgaat. Met betrekking tot wat er mis kan gaan is de gouden regel zelf blijven nadenken en niet bang zijn vragen te stellen.

Suzanne heeft vorige week een dagje voor zichzelf gehad. Even weg van deze 'ordeal', naar Amsterdam om te shoppen en met vriendinnen iets te doen. Van te voren had ze een soort van eerste blog geschreven en naar haar trouwe steunpilaren gestuurd. Haar manier om aan te geven hoe het met haar gaat en iedereen te bedanken voor hun steun. Ik blijf onder de indruk van haar. Telkens besef ik hoe gelukkig ik ben dat ik met haar getrouwd ben. Ik had mezelf niet met iemand anders dit gebeuren zien overleven. Zij zet zich 100% in voor mij en het  gezin; cijfert zich weg. Zij is mijn motor en voorbeeld. Wat een krachtige en stabiele vrouw. Wat een top vrouw!

Volgende week wordt ze 40! The big four oh! Begin augustus ben ik begonnen met het regelen van een surprise diner. In eerste instantie met een kleine groep vriendinnen; het had zo kunnen zijn dat mijn chemo niet aan zou slaan. We gaan met zijn 18-nen eten! Een dames diner met de beste vriendinnen uit Nederland, Singapore en familie. Suus en ik blijven er slapen, dan kan ik me terugtrekken als ik moe ben en kan Suus nog even genieten zonder mij. Suus weet ervan...ze verheugd zich enorm erop. Ik kon het niet meer voor me houden. Liegen ging me niet goed af, ik was het onderwerp verjaardag aan het ontwijken. Als Suus erover begon zei ik dat ik er geen zin in had om erover te praten....op een gegeven moment zei ze:"weet je wat, ik doe wel niets, ik heb er ook geen zin in als het teveel voor je is.....". Toen moest ik het haar vertellen......ze heeft zelden zo blij en verheugd gekeken. Dat al maakt die avond een succes. In onze situatie is het ook alleen maar leuk dat Suus zich ergens positief op kan verheugen.

Vorige weekend hebben we Fleur haar verjaardag gevierd. In juli/augustus had ik me nog druk gemaakt hierover. Hoe zou dat moeten na 3 weken school? Wie zou ze uitnodigen? Zou ik gezond genoeg zijn? Het bleek helemaal geen probleem. 5 meisjes uit de klas waren er uitgenodigd en 5 andere vriendinnen en nichtjes. Ze hebben gerecycled. Dat had Fleur zelf bedacht. Vooral het robots maken van oud karton was een succes. Daarna voetballen - jongens (ik en Suus' broer) tegen de meisjes. Het was een hele leuke middag. Ik was onder de indruk hoe Fleur zich al thuis voelt.

Vrijdag kwam mijn baas uit Singapore bij me langs. Voor iemand die zijn zakelijk leven en persoonlijk leven altijd strikt gescheiden probeerde te houden een soort primeur om iemand thuis uit te nodigen. Het was leuk om hem te zien. We hebben 1,5 uur gewandeld en de vorderingen van het team doorgenomen, hoe de off-site van het sector team was en hoe het verder gaat met ING. Ik ben weer helemaal bijgepraat. Over 2 weken ga ik een ochtendje naar kantoor. Even bijpraten met de bazen. Dat is leuk. Het is dierbaar dat mensen de tijd voor me nemen. Mij geeft het kracht en vooruitzicht dat ik terug zal komen en nog niet weg ben.

Gisteren thuis pizza's gemaakt met dierbare vrienden. Volgends de kids zijn papa's pizza's de lekkerste. In ieder geval zijn ze het gezondst. Het was een weer een 'normale' avond. Twee gezinnen die iets samen doen. Gewoon alsof er niets aan de hand is. Dat lukt niet met iedereen maar gelukkig wel met hun. Heerlijk.

Ik voel me goed, was al op zaterdag niet meer misselijk van de chemo. De bijwerkingen, handen die rood worden en ontvellen, die tintelen bij kou en warmte, worden steeds erger. Maar ik kan het aan. Het feit dat ik me al zo snel beter voel, geeft kracht. Ik weet ook steeds beter wat me te wachten staat....nu komt de moeheidsperiode. Even gas terug nemen - wat korter wandelen en eerder naar bed. Goed rusten in de middag. Proberen van de slaappillen af te blijven. Ik weet wat me te wachten staat komende weken. CT scan op de 11 de met uitslag op de 15de. Ik kan het aan. Ik ben er klaar voor. Sessie 5 gaat door zoals gepland. Ik weet het. De beuk erin.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Last Tuesday I had my fourth chemo. Despite it becoming a routine, it is still a long but special day. A long day, because we arrived at 8 am and left at 7 pm. A special day because a big and strong man from Africa had come to accompany me. A man who had endlessly saved me in difficult situation. A man who looked curious at me when taking about how to express feelings. Although we only met a few times in recent years, it was like in the old days and it felt very familiar. There was room for a laugh and a tear. Thanks.

I was, as expected, a bit tense in advance. Thankfully my blood values were ​​well, both my white and red blood cells were stable compared with 3 weeks before. A sign that my living, eating and exercise routine works. My tumour markers had also dropped. Although, without a CT scan no conclusions may be drawn from this, it was yet another positive sign.

Despite that sometimes errors are made with appointments and protocols I continue to feel very positive about the AVL. The way how the doctor and nurse practitioner on each occasion take the time for me with a friendly and personal approach gives me a lot of confidence. As an example: last week although I did not have an appointment with the doctor, we bumped into her while waiting for the nurse practitioner. Although she was on her way to another patient we chatted for about 10 minutes, she took all the time as necessary to ask me tons of questions about the side effects, my psyche, how I function in the family, etc. ... The most telling point was that while talking with me she pulled the collar of my shirt straight because it was strangely folded under my sweater. A kind of motherly gesture that gives me a lot of confidence in the way she is approaching me. With regard to what can go wrong in a hospital the golden rules are keep thinking and do not be afraid to ask questions.

Suzanne finally had a day to herself last week. Away from the 'ordeal', to Amsterdam for shopping and a day out with girlfriends. Beforehand, she had written a kind of a first blog and sent it to her loyal supporters. Her way to show how she's doing and to thank everyone for their support. I continue to be impressed by her. Each time I realize how lucky I am that I married her. I could not have survived this ordeal with someone. She is committed 100% to me and the kids. She is my engine and example. What a powerful and stable woman. What a great woman!

Next week, she will turn 40! The big four oh! In early August I started arranging a surprise dinner. Initially fir a small group of friends; it could well be that my chemo would not work. We will now be with 18 people! A ladies dinner with her best friends from the Netherlands, Singapore and her closest family. Suus and I will sleep in the place where we have the dinner. I will be able to retire when tired, while Suus will be able to continue the evening without me. Suus knows about it... she is looking forward to it enormously. I could not keep it to myself. I was not good in telling lies. I was dodging the subject birthday. If Suus brought it up, I said that I did not want to talk about it .... at one point she said: "You know what, I won't do anything, I do not feel like it if you are not up for it..... ". I had to tell her ...... she has rarely looked so happy and excited. That makes the evening a success already. In our situation it is nice for Suus to look forward to something positive that can rejoice her.

Last weekend we celebrated Fleur's birthday. In July / August it had bothered me how we would do this. How would this work after 3 weeks of school? Who would she they invite? Would I be healthy enough? In the end it was no problem at all. 5 girls from her the class were invited and 5 other friends and cousins​​. The recycled. Fleur had chosen that topic herself. Especially the making of robots from old cardboard was a success. Then soccer - boys (and I Suus' brother) against the girls. It was a fun afternoon. I was impressed how Fleur already feels at home.

On Friday, my boss from Singapore visited me. For someone who always keep his business life and personal life strictly separated, this was a kind of novelty for me. It was nice to see him. We hiked 1.5 hours and discussed the progress of the team, how the sector team's off-site was and how it is going with ING. I'm back up to speed, fully briefed. In about two weeks I will go to the office one morning. Catching up with the bosses. That's nice. It is friendly that people take the time for me. Gives me strength and prospect that I'll be back and have not left yet.

Yesterday we made pizza's at home with dear friends. According to the kids I make the best pizza's. In any case, they are the most healthy pizza's in the world. It was again a normal evening. Two families who do something together. Just like nothing's wrong. That does not work with everyone, but fortunately it does with this family. How nice.

I feel good. On Saturday my nausea was from the chemo was gone The side-effects, red hands with peeling skin and hands that tingle and are painful due to small temperature differences, are getting worse. The fact that I already feel better so soon after the chemo gives strength. I know always what awaits me .... now comes the fatigue period. Time to slow down - shorter walk and earlier to bed. A good rest in the afternoon. I will try to stay off the sleeping pills. I know what awaits me for the next weeks. CT scan on the 11th with a consultation about the consult on the 15th. I can handle it. I will handle it. Session 5 will continue as planned. I am sure of it. Full throttle.


Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend