Ronde nummer 4 - Round 4

Afgelopen dinsdag heb ik mijn vierde chemo gehad. Ondanks dat er routine in komt, blijft het een lange maar speciale dag. Een lange dag omdat we om 8 uur aankwamen en pas om 19 uur wegreden. Een speciale dag omdat er een knuistige en bultige man uit het binnenland van Afrika was overgekomen om mij te vergezellen. De man die mijn eindeloos vaak redde uit benarde situaties, de man die naar mij keek als het over gevoel uiten ging. Enorm speciaal om hem als mijn sister Nightingale te hebben. Ondanks dat we elkaar slechts een enkele keer hebben gezien in de afgelopen jaren, was het ouderwets gezellig en voelde het zeer vertrouwd. Er was ruimte voor een lach en een traan. Dank!

Ik was, zoals te verwachten, wel wat gespannen van te voren. Gelukkig waren mijn bloedwaarden goed, zowel mijn wit als rode bloedlichamen waren stabiel gebleven in vergelijking met 3 weken ervoor. Een teken dat mijn leef, eet en bewegingsroutine werkt. Daarbij waren mijn tumormarkers gezakt. Hoewel, daar alleenstaand zonder CT scan geen conclusies uitgetrokken mogen worden, was het toch weer een opsteker.

Ondanks dat er weleens wat mis gaat met afspraken en protocollen blijft het gevoel heel positief over het AVL. De wijze hoe de dokter en nurse practitioner (hoofdzuster) tijd voor mij nemen, vriendelijk en met een persoonlijke touch met mij omgaan geeft heel veel vertrouwen. Als voorbeeld: hoewel ik afgelopen week geen afspraak had met de dokter, kwamen we haar tegen bij het wachten op de nurse practioner.  Ondanks dat ze een andere patiënt kwam halen, nam ze uitgebreid de tijd voor mij; vroeg naar de bijwerkingen, mijn psyche, hoe ik functioneer in het gezin, etc.... Het meest veel zeggende moment was dat ze terwijl ze met me praatte de kraag van mijn overhemd rechttrok omdat die onder mijn trui gevouwen zat. Een soort moederlijk gebaar dat mij heel veel vertrouwen geeft in de wijze hoe ze met me omgaat. Met betrekking tot wat er mis kan gaan is de gouden regel zelf blijven nadenken en niet bang zijn vragen te stellen.

Suzanne heeft vorige week een dagje voor zichzelf gehad. Even weg van deze 'ordeal', naar Amsterdam om te shoppen en met vriendinnen iets te doen. Van te voren had ze een soort van eerste blog geschreven en naar haar trouwe steunpilaren gestuurd. Haar manier om aan te geven hoe het met haar gaat en iedereen te bedanken voor hun steun. Ik blijf onder de indruk van haar. Telkens besef ik hoe gelukkig ik ben dat ik met haar getrouwd ben. Ik had mezelf niet met iemand anders dit gebeuren zien overleven. Zij zet zich 100% in voor mij en het  gezin; cijfert zich weg. Zij is mijn motor en voorbeeld. Wat een krachtige en stabiele vrouw. Wat een top vrouw!

Volgende week wordt ze 40! The big four oh! Begin augustus ben ik begonnen met het regelen van een surprise diner. In eerste instantie met een kleine groep vriendinnen; het had zo kunnen zijn dat mijn chemo niet aan zou slaan. We gaan met zijn 18-nen eten! Een dames diner met de beste vriendinnen uit Nederland, Singapore en familie. Suus en ik blijven er slapen, dan kan ik me terugtrekken als ik moe ben en kan Suus nog even genieten zonder mij. Suus weet ervan...ze verheugd zich enorm erop. Ik kon het niet meer voor me houden. Liegen ging me niet goed af, ik was het onderwerp verjaardag aan het ontwijken. Als Suus erover begon zei ik dat ik er geen zin in had om erover te praten....op een gegeven moment zei ze:"weet je wat, ik doe wel niets, ik heb er ook geen zin in als het teveel voor je is.....". Toen moest ik het haar vertellen......ze heeft zelden zo blij en verheugd gekeken. Dat al maakt die avond een succes. In onze situatie is het ook alleen maar leuk dat Suus zich ergens positief op kan verheugen.

Vorige weekend hebben we Fleur haar verjaardag gevierd. In juli/augustus had ik me nog druk gemaakt hierover. Hoe zou dat moeten na 3 weken school? Wie zou ze uitnodigen? Zou ik gezond genoeg zijn? Het bleek helemaal geen probleem. 5 meisjes uit de klas waren er uitgenodigd en 5 andere vriendinnen en nichtjes. Ze hebben gerecycled. Dat had Fleur zelf bedacht. Vooral het robots maken van oud karton was een succes. Daarna voetballen - jongens (ik en Suus' broer) tegen de meisjes. Het was een hele leuke middag. Ik was onder de indruk hoe Fleur zich al thuis voelt.

Vrijdag kwam mijn baas uit Singapore bij me langs. Voor iemand die zijn zakelijk leven en persoonlijk leven altijd strikt gescheiden probeerde te houden een soort primeur om iemand thuis uit te nodigen. Het was leuk om hem te zien. We hebben 1,5 uur gewandeld en de vorderingen van het team doorgenomen, hoe de off-site van het sector team was en hoe het verder gaat met ING. Ik ben weer helemaal bijgepraat. Over 2 weken ga ik een ochtendje naar kantoor. Even bijpraten met de bazen. Dat is leuk. Het is dierbaar dat mensen de tijd voor me nemen. Mij geeft het kracht en vooruitzicht dat ik terug zal komen en nog niet weg ben.

Gisteren thuis pizza's gemaakt met dierbare vrienden. Volgends de kids zijn papa's pizza's de lekkerste. In ieder geval zijn ze het gezondst. Het was een weer een 'normale' avond. Twee gezinnen die iets samen doen. Gewoon alsof er niets aan de hand is. Dat lukt niet met iedereen maar gelukkig wel met hun. Heerlijk.

Ik voel me goed, was al op zaterdag niet meer misselijk van de chemo. De bijwerkingen, handen die rood worden en ontvellen, die tintelen bij kou en warmte, worden steeds erger. Maar ik kan het aan. Het feit dat ik me al zo snel beter voel, geeft kracht. Ik weet ook steeds beter wat me te wachten staat....nu komt de moeheidsperiode. Even gas terug nemen - wat korter wandelen en eerder naar bed. Goed rusten in de middag. Proberen van de slaappillen af te blijven. Ik weet wat me te wachten staat komende weken. CT scan op de 11 de met uitslag op de 15de. Ik kan het aan. Ik ben er klaar voor. Sessie 5 gaat door zoals gepland. Ik weet het. De beuk erin.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Last Tuesday I had my fourth chemo. Despite it becoming a routine, it is still a long but special day. A long day, because we arrived at 8 am and left at 7 pm. A special day because a big and strong man from Africa had come to accompany me. A man who had endlessly saved me in difficult situation. A man who looked curious at me when taking about how to express feelings. Although we only met a few times in recent years, it was like in the old days and it felt very familiar. There was room for a laugh and a tear. Thanks.

I was, as expected, a bit tense in advance. Thankfully my blood values were ​​well, both my white and red blood cells were stable compared with 3 weeks before. A sign that my living, eating and exercise routine works. My tumour markers had also dropped. Although, without a CT scan no conclusions may be drawn from this, it was yet another positive sign.

Despite that sometimes errors are made with appointments and protocols I continue to feel very positive about the AVL. The way how the doctor and nurse practitioner on each occasion take the time for me with a friendly and personal approach gives me a lot of confidence. As an example: last week although I did not have an appointment with the doctor, we bumped into her while waiting for the nurse practitioner. Although she was on her way to another patient we chatted for about 10 minutes, she took all the time as necessary to ask me tons of questions about the side effects, my psyche, how I function in the family, etc. ... The most telling point was that while talking with me she pulled the collar of my shirt straight because it was strangely folded under my sweater. A kind of motherly gesture that gives me a lot of confidence in the way she is approaching me. With regard to what can go wrong in a hospital the golden rules are keep thinking and do not be afraid to ask questions.

Suzanne finally had a day to herself last week. Away from the 'ordeal', to Amsterdam for shopping and a day out with girlfriends. Beforehand, she had written a kind of a first blog and sent it to her loyal supporters. Her way to show how she's doing and to thank everyone for their support. I continue to be impressed by her. Each time I realize how lucky I am that I married her. I could not have survived this ordeal with someone. She is committed 100% to me and the kids. She is my engine and example. What a powerful and stable woman. What a great woman!

Next week, she will turn 40! The big four oh! In early August I started arranging a surprise dinner. Initially fir a small group of friends; it could well be that my chemo would not work. We will now be with 18 people! A ladies dinner with her best friends from the Netherlands, Singapore and her closest family. Suus and I will sleep in the place where we have the dinner. I will be able to retire when tired, while Suus will be able to continue the evening without me. Suus knows about it... she is looking forward to it enormously. I could not keep it to myself. I was not good in telling lies. I was dodging the subject birthday. If Suus brought it up, I said that I did not want to talk about it .... at one point she said: "You know what, I won't do anything, I do not feel like it if you are not up for it..... ". I had to tell her ...... she has rarely looked so happy and excited. That makes the evening a success already. In our situation it is nice for Suus to look forward to something positive that can rejoice her.

Last weekend we celebrated Fleur's birthday. In July / August it had bothered me how we would do this. How would this work after 3 weeks of school? Who would she they invite? Would I be healthy enough? In the end it was no problem at all. 5 girls from her the class were invited and 5 other friends and cousins​​. The recycled. Fleur had chosen that topic herself. Especially the making of robots from old cardboard was a success. Then soccer - boys (and I Suus' brother) against the girls. It was a fun afternoon. I was impressed how Fleur already feels at home.

On Friday, my boss from Singapore visited me. For someone who always keep his business life and personal life strictly separated, this was a kind of novelty for me. It was nice to see him. We hiked 1.5 hours and discussed the progress of the team, how the sector team's off-site was and how it is going with ING. I'm back up to speed, fully briefed. In about two weeks I will go to the office one morning. Catching up with the bosses. That's nice. It is friendly that people take the time for me. Gives me strength and prospect that I'll be back and have not left yet.

Yesterday we made pizza's at home with dear friends. According to the kids I make the best pizza's. In any case, they are the most healthy pizza's in the world. It was again a normal evening. Two families who do something together. Just like nothing's wrong. That does not work with everyone, but fortunately it does with this family. How nice.

I feel good. On Saturday my nausea was from the chemo was gone The side-effects, red hands with peeling skin and hands that tingle and are painful due to small temperature differences, are getting worse. The fact that I already feel better so soon after the chemo gives strength. I know always what awaits me .... now comes the fatigue period. Time to slow down - shorter walk and earlier to bed. A good rest in the afternoon. I will try to stay off the sleeping pills. I know what awaits me for the next weeks. CT scan on the 11th with a consultation about the consult on the 15th. I can handle it. I will handle it. Session 5 will continue as planned. I am sure of it. Full throttle.


Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Still going strong

Nog een paar dagen chemo-pillen en dan zit sessie 3 erop. Nog 2.5 dag, 15 grote pillen en 5 kleine...ik ben sinds kort aan het aftellen. Maandag (dag 7 na mijn derde ziekenhuis-sessie) voelde ik me opeens echt misselijk en lamlendig zoals ik me nog niet eerder had gevoeld. Ik had me juist redelijk goed gevoeld na mijn derde sessie. De kids elke dag naar en van school gebracht/gehaald, Fleur naar haar eerste hockey training op Gooische gebracht, met Oene een leuk middag met zijn tweeën gehad (naar de apotheek en het park), met Eline heel Bussum doorgefietst opzoek naar een passende fiets, veel gewandeld, oude vrienden gesproken; het kwam dus als verassing. De dag erna (dinsdag) tijdens het wandelen, net weg van huis en opeens, aan het einde van mijn latijn; alsof elke stap enorm veel kracht kostte. Ik had toen moeten omdraaien en in mijn bed gaan liggen, maar ik ging door met als gevolg dat ik die middag echt helemaal kapot en leeg was. Dit had ik nog nooit gevoeld (niet na de marathon, de Mont Blanc of de Madagui). Mijn hersenen gingen in overtime; zou dit elke keer erger worden, zou ik dagen lang in mijn bed moeten liggen, wordt het ooit beter, kan ik dit wel aan, wil ik dit wel....nu een paar dagen verder realiseer ik me dat ik ondanks de chemo ongelofelijk veel doe en heb gedaan. Chemo kost kracht en energie. Ik moet naar mijn lichaam luisteren maar ik moet me ook beseffen hoe goed het is gegaan en gaat. Ik moet mijn rust nemen, zowel 's avonds als overdag en dat lukt me steeds beter.

Laatst vroeg een oude vriend mij of ik anders leefde. Ik antwoordde "dat hoop ik". Ik ben van nature niet een echte denker maar meer iemand die dingen op gevoel doet met mijn hart op mijn tong. Ik besef nu dat ik niet anders leef dan vroeger maar dat ik bewuster dezelfde dingen doe. Dat ik elke dag me realiseer hoe gelukkig en bevoorrecht ik ben om bepaalde dingen mee te maken en te beleven. Gisteren waren er 4 dierbare vrienden uit mijn studententijd bij ons. Het ene stel woonden bij ons in de straat in Singapore en waren speciaal voor ons overgekomen, het ander stel wonen nu bij ons om de hoek. Het is mooi om te zien hoe gemakkelijk het weer als vanouds voelt. Het was heerlijk dat ik niet het middelpunt was. Het was een een fijne en bijna normale avond.

Vandaag Oene zijn eerste 2 doelpunten zien scoren voor Sparta - BFC. Hij rende het hele veld over om mij een high-five te geven. Dinsdag Eline haar Judo les gezien. Klein, maar sterk, lenig en vooral niet bang. Vorige week heeft Fleur voor eerst in een Gooische tenue gespeeld en met 10-1 gewonen uit tegen Huizen, ze had een hoop van de doelpunten gescoord. Wat is het toch mooi om vader te zijn.

Het is gek en zeker wennen voor Suzanne om mij thuis te hebben. Mijn dagen vullen zich vanzelf en vliegen voorbij. Ik mis het werken niet, maar moet er niet aan denken dat ik al met pensioen ben.....Ik probeer deze periode als een "forced" sabbatical te zien met de gedachte dat ik ooit weer de corporate ring ga betreden. Ik heb gelukkig nog regelmatig contact met mijn oude team in Singapore. Elke week sturen ze me een update over de deals waar ze aan werken, de dingen die ze bezig houdt en hoe het verder gaat. Het blijkt dat ze het best zonder mij kunnen....zo'n 2.5 jaar geleden was ik baasje geworden van het leningsgedeelte van Natural Resources in Azië. Er was een mogelijkheid geweest om terug te gaan en een wellicht mooiere baan in Amsterdam te doen, maar ik had gekozen voor de diversificatie, niet alleen drijvende platforms, maar ook olie & gas en ertsen&edelmetalen, maar ook het werken buiten het hoofdkantoor en het leven buiten Nederland. Het was een gok die uiteindelijk na een wat stroeve start goed was uitgepakt. Ik had een nieuwe baas die dicht op mij zat, maar waar ik veel van kon leren en goed mee kon samenwerken. Ik had 4 nieuwe mensen aangenomen. Stuk voor stuk goeie persoonlijkheden maar niemand met echt ervaring in de sector en in project financiering. Het was in de jaren ervoor moeilijk geweest om onze target te halen. Maar sinds het nieuwe team, hebben we veel succes geboekt doormiddel van hard en goed samenwerken. Het was en is een hecht team met een goeie balans tussen professionalisme en gezelligheid (hoe ga ik dat woord in het engels vertalen?????).

Het is in Azië hard werken en de deals vallen nooit zomaar in je schoot. Het is net als met hagel schieten, 10 keer je best doen en dan wellicht blijft er 1 over die je kan doen....Maar het is leuk zaken doen in Azië. Je bent op jezelf met weinig directe support of mensen die iets ergens wat van moeten vinden. De organisatie in de regio is behoorlijk plat en er zijn korte lijnen en plezierige samenwerking met de risico-management kant van de bank. Elke land is anders zaken doen. Mijn voorkeur was toch voor de Japanners en hun manier van zaken doen. Na meer dan 10 jaar heb ik ook echt een band met hun ontwikkeld. Suzanne en ik zijn gelukkig nog in April een weekje in Nara, Kyoto en Tokyo geweest. Een echte aanrader... de cultuur, de mensen, het eten en de natuur. Wij hebben heerlijke fietstochten door de 3 steden gemaakt.

Ik kijk niet uit naar sessie 4. Maar je kan niet als je pas kamp 1 hebt bereikt stoppen en niet doorgaan naar kamp 2. Je zal dan nooit de top bereiken. De uitdaging van deze berg is dat je niet weet hoe hoog hij is en hoe je lichaam erop gaat reageren, zowel qua reductie en overwinning op de kanker maar ook wat betreft de bijwerkingen van de medicijnen. Langzamerhand worden mijn handen en voeten zeer pijnlijk....daarnaast ben ik ook een stuk moeier dan voorheen. Wanneer ik weer kan sporten weet ik niet. Wat ik wel weet is dat ik nog steeds veel doe en nog niet aan mijn bed ben gekluisterd. Dit is de chemo die zijn werk doet...ik voel het. Ik wil het. Het is nu zaak te blijven focussen op de positieve dingen en genoeg rust te nemen. Ik ben sterk en put kracht uit mijn in het verleden behaalde resultaten. De beuk erin.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend


Just a few days of chemo pills left and I will have completed session 3. Still 2.5 days, 15 large and 5 small pills ... I recently started to count them. Monday (day 7 after my third hospital-session) I suddenly felt really sick and miserable; a feeling I had never felt before. I had felt pretty good after my third hospital-session. I had played walking school bus for the kids, brought Fleur to her first hockey training, spent a fun afternoon with Oene (went to the pharmacy and the park), cycled for hours with Eline in search of a suitable bike for her, walked a lot, met-up with old friends. It came as a surprise to me. The next day (Tuesday) while walking, I had just left home, I felt as at the end of my rope, as if every step took a lot of strength. I should have turned around and lie down in my bed, but I continued as a result of which I really felt devastated and totally empty at the end of the day. I had never felt like this before (not even after the marathon, Mont Blanc or Madagui). My brains went into overtime, would it be worse each time, would I lay for days in my bed, would I ever feel better, can I handle this, do I want to do this.... a few days later and I realize that despite the chemo I still have done and do a lot of things. The chemo is eating into m strength and energy. I have to listen to my body but I must also realize how good it has gone and goes. I need to rest, both at night and during the day. I am getting better at it but still need to improve on this.

An old friend asked me if I lived/acted differently now. I replied "I hope so". I'm not a natural thinker but rather someone who does things based on my feeling with my heart on my tongue. I realize now that I act/live differently than before, that I do the same things more consciously. Every day I realize how lucky and privileged I am to do certain things. Yesterday we had four dear friends over from my student days. One couple lived in our street in Singapore and came over specially to see us, the other couple now lives just around the corner. It's nice to see how easy it was to hook up again. How familiar it feels. It was wonderful that I was not the center of attention. It was a great and almost normal evening.

Today I saw Oene score his first 2 goalsfor Sparta - BFC. He ran the whole field over to me to give a high-five. Tuesday I saw Eline take her second Judo lesson. She's a bit smallish but strong, agile and not afraid. Last week Fleur wore for the first time the Gooische uniform; she won with 10-1 while scoring most of the goals. Itsn't it great to be a father.

It's strange to be at home always, certainly for Suzanne. My days seem short. I do not really miss my job but I do not consider myself as retired yet..... I try to see this period as a "forced" sabbatical with the thought that I will re-enter the corporate arena in due time. I am fortunately still in touch with my old team in Singapore. Every week they send me an update on the deals they're working on, the things they do and how live goes on. It appears that they can cope without me.... About 2.5 years ago I became boss of the lending part of Natural Resources in Asia. There had been an opportunity to go back and probably do a more interesting job in Amsterdam, but I had chosen for diversification, not only floating platforms, but also oil & gas and metals & mining, but also to work outside the main office and live outside the Netherlands. It was a gamble that finally after a slow start paid off. I had a new boss who was pretty involved but from whom I could learn a lot and worked pleasantly with. We had hired 4 new people. Each good individuals but none with real experience in the sector and project financing. In previous years it had been difficult to reach our targets. But since the new set-up, with a collective effort and hard work we have been very successful. It was and is a strong team with a good balance between professionalism and gezelligheid (how do I translate that word in English?????).

It's hard working in Asia and the deals do not just land in your lap. It's like hail shooting; you chase 10 deals and at best you end up with one.... But it's nice to do business in Asia. You're on your own with little direct involvement or people who have something to say. The organization in the region is quite flat and there are short lines and pleasant cooperation with the risk management side of the bank. Doing business in each country is different. My personal preference was the Japanese and their way of doing business. After more than 10 years, I have really developed a bond with them. I am so glad that Suzanne and I went to  Nara, Kyoto and Tokyo last April. I really recommend it... the culture, the people, the food and the nature. We did some nice cycling tours in each of the 3 cities. Tokyo by bike is great!

I do not look forward to session 4. Having reached camp 1 you can not camp 2. If you would stop you will never reach the summit. The challenge of this mountain is that you do not know how high it is and how your body will react on it, both in terms of reduction in and victory over cancer but also with respect to the side effects of the medication. Gradually, my hands and feet become very painful .... I am also a lot more tired than before.  I am unsure when I will start running/cycling again. What I do know is that I still have much to do and I not shackled to my bed. This is what happens when the chemo does its job ... I feel it. I want it. It is important to continue to focus on the positive things and rest enough. I am strong and draw my strength from my past achievements. Head on!

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Het werkt! It works!

Niet veel aan toe te voegen. Gisteren endoscopie gehad. Van te voren zei de dokter dat het resultaat van de CT scan nog niet bekend was. Even een teleurstelling, ik had natuurlijk gehoopt dat het al bekend was. De scoop ging er zonder roesje in. Na 30 seconden zei ze "Dat ziet er veel beter uit". Wat een opluchting. Ik wilde haar een high five geven, terwijl er een plastic buis in mijn keel zat. Na de scope, toen ze me het verschil in grootte van de tumor nu en mid juli liet zien (2cm doorsnede nu, 3cm doorsnede toen - gaat naar maag voor de helft zichtbaar nu en niet of nauwelijks zichtbaars toen), was het resultaat van de CT scan rapport opeens beschikbaar. Samen scrolden we naar de conclusie: "Afname in grote van de lymfeklieren in de hals, maag en darmen". Yipijajee, het werkt! Ronde 3 dinsdag, ik ben er klaar voor. Bring it on!

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Not much to add. I had my endoscopy yesterday. Beforehand the doctor informed me that the CT scan result was not yet known. A bit of a disappointment, I had naturally hoped that the result would already be available. The scope went in without anaesthetics. After 30 seconds the doc said that it looked much better. What a relieve. While having a tube in my throat I wanted to give her a high five. After the scope, when she was showing me the difference between the tumor now and mid July (2 cm diameter now, 3 cm then, passage to stomach 50% visible now, not or not really visible then)  the result of the CT scan report was suddenly available. Together we scrolled to conclusion: "Decrease in size of lymph nodes in the neck, stomach and intestines." Yipijajee, it works! Round 3 Tuesday, I'm ready. Bring it on!


Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Op naar chemo sessie nummer 3? The third chemo in sight?

De CT-scan zit erop. Vrijdag de endoscopie en daarna afwachten op de uitslag. De indicaties van mijn lymfeklieren in mijn hals zijn goed. De dokter voelde er nog weinig van in mijn hals. Dit is goed nieuws maar 1 zwaluw maakt nog geen zomer.....daarbij bevestigde de dokter nogmaals dat ik vooralsnog niet te genezen ben en dat het doel enkel levensverlenging is. Ik geloof in wonderen. Ik weet dat er elke dag nieuwe middelen worden gevonden om ziektes te bestrijden. Hoe langer ik leef hoe langer de kans op genezing!

Komende maandag zal ik gebeld worden door de dokter of de chemo effectief is. Normaal gesproken wordt dit tijdens een consult gedaan maar we hebben besloten dat het belangrijker is om thuis te zijn op de eerste schooldag van de kinderen dan fysiek de uitslag te krijgen. Het nieuws dat we te horen gaan krijgen is binair; of het werkt en dan heb ik dinsdag mijn 3de chemo; of het werkt niet en dan moeten we op zoek naar een alternatief; dat kan dan best een dag of wat later. Het nieuws kan dus prima door de telefoon verteld worden.

We slapen nu 5 nachten in ons nieuwe huis. Het voelt heerlijk. Het voelt als thuis. Ons eigen huis met onze eigen spullen in een fantastische buurt. Alles op fiets-afstand, met park en natuur om te hoek en vriendelijke buren. We hebben veel kaartjes, sms-en en bloemen gekregen om dit te vieren. Veel dank hiervoor.

Maar wat was het een turbulente tijd om er te komen en wat was ik aan het einde van mijn psychische-latijn. Ik ben van mezelf al wat opvliegerig; maar doe er wat kanker, chemo, vermoeidheid, verhuizing en een verbouwing bij en je hebt een 'recipe for disaster'....ik ben afgelopen vrijdag helemaal uit elkaar geknald. Totaal onterecht gedaan tegen allemaal dierbare mensen. Er is veel aan vooraf gegaan en het was wellicht niet alleen mijn schuld maar mijn gedrag was ontoelaatbaar.

In de dagen ervoor had ik het al behoorlijk zwaar en was het soms moeilijk om positief te blijven. Hoewel er afleiding voor mij was gezorgd, was het frustrerend om niet te kunnen helpen bij de verhuizing en bij het klussen in huis. De stof irriteert mijn neus en ogen en de bijwerking van de Xeloda zorgt ervoor dat mijn handen gevoelig en aan het vervellen zijn. Klussen en stof verergert dat. Soms kon ik mij niet inhouden en ging toch helpen bij het klussen met als gevolg nog sensitievere handen. Een goed bedoelde e-mail van een lotgenoot zorgde voor nog meer stress. Normaal gesproken delete ik dat soort e-mails direct. Nu kon ik me niet inhouden en ging ik het toch lezen met de gevolgen van dien.

Maar goed, we zijn nu verhuisd. Het zit er allemaal in. Alle dozen zijn uitgepakt, op gordijnen na en wat lampen is onze begane grond helemaal klaar. De slaapkamers zijn op een kast en een enkele lamp na ook klaar. Daarnaast is de nieuwe badkamer ook zo goed als af. Ik geloof dat we een wereldrecord hebben gevestigd. Suus heeft keihard gewerkt en elke dag waren er ouders, broers, zussen, zwagers, schoonzussen en vrienden in de weer om het mogelijk te maken. Zonder hen was het nooit gelukt.

De tweede sessie zit erop. Het was zeker zwaarder dan eerste keer. De verhuizing maakte het sowieso niet makkelijker. Maar het viel lichamelijk toch weer mee. Ik lig niet dagen lang in bed en heb nog niet overgegeven..... Ik beweeg veel, golfde al na een paar dagen en ben sinds donderdag ook weer echt aan het sporten. Geen grote afstanden, een paar kilometer per dag, maar het voelt heerlijk. En er komt eindelijk een nieuwe mountain bike.....be aware Madaguier! Vannacht voor het eerst weer sinds tijden zonder slaappil geslapen. De positieve indicaties gaven me de rust om in te slapen. Vanochtend werd ik vroeg wakker en durfde ik eindelijk een paar weken vooruit te kijken. Morgen naar Madurodam. De kids en onze helper Nederland laten zien. Maandag begint school, het begin van het normale leven.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend


I have had my CT scan. This Friday I will have my endoscopy. From then on I'll need to wait for the final result. The indications of my of the lymph nodes in neck are positive. The doctor did not feel much anymore in my neck. This is good news but one swallow does not make summer (sorry for the poor translation). Nevertheless, the doctor confirmed again that I am not curable for the moment and that the only purpose of the chemo is life extension. I believe in miracles. I know that every day new ways are found to fight diseases. The longer I live, the bigger the chance that a cure will be found!

Next Monday I will be called by the doctor whether the chemo is effective. This is normally done during a consultation, but we have decided that it is more important to be at home on the first school day of the children than to have a face to face consult. The news we will hear is binary, either it works, in which case I will have my 3rd chemo Tuesday, or it does not work, in which case we will need to find an alternative, which can take place a day or so later.

We have slept 5 nights in our new home. It feels great. It feels like home. Our own house with our own stuff in a fantastic neighborhood. Everything within cycling distance, with park and nature around the corner and friendly neighbours. We have received a lot of cards, sms and flowers. Many thanks for this.

To be honest it has been a very turbulent time to get there. I was at the end of my psychological wits. I know that I can be sometimes quick tempered, but add some cancer, chemotherapy, fatigue, relocation and renovation into the equation and you have a recipe for disaster .... I completely exploded last Friday. I was really unfair towards my inner circle. Much had preceded the event and it was probably not only my fault but my behaviour was unacceptable.

In the days before my temper had build up and it was at times difficult to stay positive. Although all kind of distraction had been arranged for me, it was frustrating not to be able to help with the move and with the DIY at home. The dust in house irritates my nose and eyes. The Xeloda makes my hands prone, whilst the skin is shedding from my hands. Handling of tools and dust aggravates it. Sometimes I could not resist and went anyway help with odd jobs as a result even more sensitive hands. A well-intentioned email from a fellow sufferer caused even more stress. Normally I delete such emails immediately. Now I could not help myself and I went on to read it with the consequences of additional stress.

Anyway, we have now moved. It's done. All boxes are unpacked, save for some lights and curtains  our ground floor is ready. The bedrooms are done except for  a wardrobe and a few lamps. In addition, the new bathroom is also almost finished. I believe we have established a world record. Suus has worked extremely hard. Every day there were parents, brothers, sisters, brothers/sisters in law,  and friends to support us.

The second session is over. It was definitely harder than the first one. The move made it harder anyway. But it wasn't as bad physically as I had expected. I do not lie in bed for days and have not yet felt really sick ..... I do a lot of exercise, played some golf after a few days and have started running each day since Thursday. No long distances, a few kilometers a day, but it feels great. I am waiting for my new mountain bike, be aware Madaguiers..... For the first time in a long time I have slept without sleeping. The positive indications gave me the peace to fall a sleep. This morning I woke up early and I finally dared to think a few weeks ahead. Tomorrow to Madurodam (miniature Holland). We will show the kids and our helper the Netherlands. Monday the school will begin, the start of our normal life.

De tweede ronde – Round 2

Het zit er weer in. Afgelopen dinsdag in alle vroegte met mijn broertje naar het AVL gegaan. Ik was wat traag met opstaan. Het was heerlijk om eens iemand om me heen te hebben die mij ging opjagen om op tijd weg te gaan. Normaal gesproken ben ik diegene die dat doet.

Net zoals de eerste keer was het een stralende dag. Begonnen met een bloedtest en nadat de resultaten bekend waren volgde mijn eerste consult na mijn eerste chemo-sessie. Er was goed nieuws: Ik was niet afgevallen en mijn HB (rode bloedlichaampjes) waarden gestegen van 8.3 (mid juli) naar 8.5 (was 8.8 eind juni) en het lijkt erop dat mijn klieren in mijn nek iets wat zijn geslonken.  Hoewel we geen idee hebben hoe mijn tumor en lymfeklieren tussen mijn nek en lage darmen zich hebben ontwikkeld,  zijn dit allemaal positieve indicaties. Maar net zoals met beleggen zijn in het verleden behaalde rendementen geen garantie voor de toekomst.

De tweede sessie ging gevoelsmatig vrij snel hoewel ik langer bezig was dan de eerste keer. Ik had gevraagd de snelheid van de calcium en magnesium spoeling na de oxaliplatin te verlagen om minder last van mijn ader in mijn arm te krijgen. Wellicht dat het wel door het gezelschap kwam. In de ochtend was mijn broertje bij me. Later op de dag werd ik vergezeld door een goeie vriend, met lichte baard en wat langer haar, uit mijn studententijd. Beiden verdienen een pluim en zijn met vlag en wimpel geslaagd voor hun “Sister Nightingale”-diploma. Het is een intensieve en gezellige dag waarop je speciale gesprekken hebt en van alles en nog wat doet.

Ik voelde me de dag erna wel iets slechter en misselijker dan de eerste keer. Dat komt waarschijnlijk door de opstapeling van de sessies.

Dinsdag 28 augustus heb ik een CT-scan en vrijdag 31 augustus een endoscopie (zonder roesjes – want dat is voor pussies – Miauw!!).  Maandagmiddag  afspraak met de arts. Dan wordt er besloten of we met deze eerstelijns behandeling doorgaan of dat we opzoek gaan naar een alternatief. Die maandag is ook de eerste schooldag van de kinderen. Best onhandig, misschien dat we nog wat kunnen schuiven. Dinsdag 4 september staat vooralsnog sessie 3 gepland.

Vandaag de sleutel van ons huis gekregen. De schilder en aannemer zijn al begonnen. Maandag moet de verf droog zijn omdat de verhuizers dan op de stoep staan. Nog minder dan een week en dan hebben we een eigen stekkie. Dat voelt als het afsluiten van een hele turbulente periode en als de start van een nieuw begin. Na 2 maanden in een rollercoaster te hebben geleefd is dat een heerlijk gevoel helemaal nu ik ook wat positief indicaties heb ontvangen. Ik moet niet op de zaken vooruitlopen. Het zit overal in mijn lichaam en oud zal ik naar alle waarschijnlijkheid niet worden maar voor vandaag pluk ik de dag. Carpe Diem! Een nieuw huis en positieve indicaties.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

I have completed the second session. Last Tuesday at dawn with my little brother drove me to the AVL. I was a little slow getting up. It was great to have someone else rushing me to leave on time. Normally I'm the one who does that.

Just like the first time it was a glorious day. Started with the blood test and after the results were known followed by my first doctor’s visit after the first chemo session. There was good news: I had not lost any weight, my HB (red blood cells) levels increased from 8.3 (mid July) to 8.5 (8.8 was the end of June) and it seems that my nodes in my neck had somewhat reduced. Although we have no idea how my tumour and lymph nodes between my neck and lower intestines have evolved, the above seem to be positive indications. But as with investments in money past performances are no guarantee for the future.

The second session seemed to go more quickly than the first although it took about an hour longer. I had asked for the rate of calcium and magnesium suspension after the oxaliplatin IV to be reduced to see if the pain in my vein with IV could be reduced. Perhaps it was the company that helped the time go by quicker. In the morning my brother was with me. Later that day I was accompanied by a good friend, with slight beard and longer than average hair, from my student days. Both deserve a compliment and have graduated with honours for their "Sister Nightingale" diploma. It is an intensive and fun day during which you have special talks and do all kinds of things.

The next day I felt somewhat worse and sicker than the first time. This is probably due to the accumulation of the sessions.

On Tuesday the 28^th August I will have a CT scan and on Friday the 31^st of August an endoscopy (no sedation - that is for pussies - Meow!). The next Monday I will have an appointment with the doctor. That is the day we will decide whether to continue with this first-line treatment or whether we will need to start looking into alternatives treatments. That Monday is also the first day of school for the children. No the best timing, hopefully we will be able to change it a bit. For the moment my third session is planned for Tuesday the 4th of September.

On Wednesday we received the key to our new house. The painter and contractor have already started. On Monday the paint must be dry because the movers will arrive. In less than a week from today we finally will have our own hideaway. That feels like the closing of a very turbulent period and a start of new beginning.  After to have lived 2 months in a roller coaster ride that is a wonderful even more now that we finally received also some positive news. I have to be careful and not get carried away. It is everywhere in my body and I will most likely not become old but for today I cherish this the day. Carpe Diem! A new home and some positive signs.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Kaal - Bald

Het is gebeurd. Ik ben nagenoeg kaal. De tondeuse is op standje 2 gezet en met de hele familie erbij is mijn haar gemillimeterd bij de plaatselijke kapper. Voor de 17-jarige kapster moet het een bijzondere kapbeurt zijn geweest. Allereerst de schrik toen ik haar vertelde waarom ik gemillimeterd wilde worden; daarna het feit dat er 6 toeschouwers waren en als laatste mijn blik toen het zover was. Ik had geen keus meer; tijdens het douchen merkte ik dat ik een bosje haar in mijn handen had toen ik door mijn haar ging. Mijn baardgroei was al dagen aan het afnemen. Ik hoef me niet meer elke dag te scheren, da’s tenminste een groot voordeel. Na een rondje midget golfen met de kids ben ik naar de Domburgse kapper gegaan.

Het resultaat mag er zijn, begrijp ik van Suzanne; van haar mag het nog korter. Marie, onze helper die tijdelijk over gekomen is, vindt me lijken op een moviestar! Fleur vindt het niks, ik moet of mijn oude haar hebben of helemaal kaal zijn. Eline en Oene vinden het heerlijk om over mijn bol te aaien.

We hebben sinds het begin van mijn ziekte heel veel kaartjes, cadeautjes, sms-en en e-mails ontvangen van een veelzijdigheid aan mensen; onder wie familie, vrienden, collega’s, kennissen, oude, minder en zelfs onbekenden. Allemaal zijn ze even hartverwarmend. We putten er heel veel energie uit. Het is leuk om te zien dat mensen die we in geen jaren meer gesproken hebben (soms zelfs 20 jaar) de moeite nemen om ons een hart onder de riem te steken. De keerzijde is dat ik me maar al te goed besef hoe onattent ik in het verleden ben geweest, terwijl het zo weinig moeite kost om iemand een kort berichtje te sturen. Zelfs het 40 jarige huwelijks jubileum van ouders ben ik vergeten. Ze moesten het doen met bos bloemen en een kaartje met de tekst “na 40 jaar maakt 3 dagen te laat ook niet veel uit”. Maar ook bij ziektes van familie, vrienden en andere bekenden was ik niet erg attent. Ik beloof plechtig dat ik dit zal verbeteren.

We genieten alweer een ruime week van zon, zee, strand en af en toe en bui. Een vakantie in eigenland is zo gek nog niet. Ik sport dagelijks (3 kilometer rennen of 9 holes golfen – de chemo heeft mijn spel goed gedaan – over 9 holes 5 boven de baan gespeeld met 5 paren).  Elke avond kijken we naar de Olympische spelen, iets wat niet had gekund als we in Singapore waren geweest. Een van de voordelen om in Nederland terug te zijn. Dit doet me denken aan Singapore en ons leven daar. Bijna iedereen is terug van vakantie. Wij waren anders afgelopen woensdag teruggekeerd. Typisch een drukke tijd, met veel afspraken om elkaar weer te zien en bij te praten over de vakantie in Nederland en plannen te maken voor het volgende uitje. Komende zondag opendag op de Hollandse School – een jaarlijks terugkomend ritueel waarbij je iedereen weer ziet. Best wel raar om daar niet bij te zijn. We proberen er niet te veel aan te denken maar missen onze vrienden en het onbezorgde leven wel.

We hebben echt een vakantie gevoel. Ik besef me nu pas dat er verschillende keren uren voorbij zijn gegaan zonder dat ik aan die K ziekte dacht. Lekker garnalen vissen, beachballen of zandkastelen bouwen – ik doe veel meer met de kids dan ik deed hiervoor (maar nog minder in huis of in de keuken – sorry Suus….).

Zaterdag even langs de broer van Suzanne, zondag nog een paar vrienden uit Singapore zien, maandag langs de notaris en dinsdag mijn tweede kuur. Het klinkt raar maar ik kijk er naar uit. De eerste viel mee. Eigenlijk heb ik me maar 2 dagen echt slecht gevoeld (maar goed genoeg om toch nog van alles te kunnen doen), 4 dagen matig en een paar dagen wat extra prikkelbaar; maar overall lang zo slecht nog niet. Zeker de tweede week na mijn chemo voelde me ik erg sterk. Mijn broertje met zijn aanstaande vrouw en moeder van zijn kinderen waren er ook bij.

Ik probeer niet te veel te denken of de chemo werkt; probeer niet aan mijn hals te voelen of de knobbels slinken. Soms heb ik het idee dat het heel goed aanslaat, dan weer ben ik moe en heb ik last van mijn hals. Ik kan me dan niet inhouden om aan mijn knobbels in mijn hals te voelen; ik maak mezelf gek dat mijn klieren nog steeds opgezet zijn, dat ze me een hogere dosering chemo moeten geven. Het is soms moeilijk deze gedachtespiraal onder controle te krijgen. Maar ik heb geen keuze; het moet! Ik moet en wil gewoon geloven dat het gaat werken. Dinsdag weer aan de slag – ik kijk er naar uit. Het gaat gewoon werken.

De kids gaan vanaf dinsdag een weekje logeren bij de ouders van Suus. Woensdag de sleuteloverdracht van ons nieuwe huis – dat laat ik aan Suzanne over. Een beetje verven de dagen erna. Volgende week maandag komen de verhuizers en wordt ons huis ingericht. Woensdag slapen we eindelijk in ons eigen stekkie. Een nieuw begin, vanaf dan zullen we zoeken naar balans, rust en wellicht een beetje vooruit durven kijken. De school van kids begint pas 3 september. Dat geeft ons en hen nog even tijd om ons/zich thuis te voelen in het Bussumse.

Nu nog even genieten van ons vijven, de rest van de familie en de Olympische spelen. Vandaag is Eline jarig. Alweer midget golfen, pannenkoeken eten en leuke dingen doen. Een dag dat zij het middelpunt is! Het is alweer zes jaar geleden dat ze geboren werd in het OVL in Amsterdam; tegenover ons op de gang in het OVL kregen goeie vrienden van ons een tweeling diezelfde dag. De afgelopen 3,5 jaar woonde die familie bij ons in de straat in Singapore. Wat is de wereld toch klein en wat was dat gezellig. Dit is een van de eerste verjaardagen die we niet met zijn allen vieren. Jammer.

Maandagavond carbo-loading, de (mentale) spieren opwarmen en dinsdag weer de ring in met mijn broertje en een goeie vriend in de hoek als coaches. Ik ben klaar voor de tweede ronde. Bring it on!

Stay Strong. I will beat the statistics!

Berend

It has happened. I'm almost bald. The trimmer was put on almost the lowest level and while my entire family watched I got a US Marine Corps haircut in a local hairdresser. For the 17-year-old hairdresser it must have been a special haircut. First the shock when I told her why I wanted to be trimmed, then the fact that 6 spectators were watching and finally the look in my eyes when she started. I had no choice; while showering I noticed a tuft of hair in my hands when I went through my hair. I had noticed that my facial hair growth had slowed down quite a bit. No need to shave anymore each day, that's at least one big advantage. After a round of miniature golf with the kids I went to the hairdresser in Domburg.

The result is not bad, as I understand from Suzanne. Marie, our helper who has temporarily joined us, says I look like a movie star! Fleur doesn’t like the new look. I should have my old hairstyle or be completely bald. Eline and Oene love to stroke my head and feel my new hair.

Since the start of this saga we have received a tremendous amount of cards, text messages and e-mails from an array of people, including family, friends, colleagues, old acquaintances and people we barely know. All are equally heartwarming. We draw a lot of energy from these messages. It's nice that people we have not spoken to in years (sometimes 20 years) take the trouble to send us their support and message of good hope. I have realized only too well aware how inconsiderate I have been in the past, while it takes so little effort to send someone a short message. I even forgot the 40^th anniversary of my parents. They had to do with flowers and a card with the text "after 40 years 3 days late does not really matter". But also in case of sick family, friends or acquaintances, I was not very attentive. I vow that I will improve this going forward.

We are enjoying a great week of sun, sea, and occasionally some showers. A vacation in the Netherlands is not that bad after all. I exercise daily (3 km run or 9 holes of golf - the chemo has helped my game - 5 over after 9 holes played with 5 pars). Every night we watch the Olympics, something that would not have been possible if we had been in Singapore. A great advantage of being back in the Netherlands. This reminds me of Singapore and our lives there. Almost everyone is now back from their holidays. We would have otherwise returned last Wednesday. Typically a busy time with lots of happenings to see each other again and to catch up about the holiday in the Netherlands and to make plans for the next outing. Coming Sunday the open day at the Dutch School - an annual recurring ritual where you see everybody again. Pretty weird for us not to be part of that anymore. We try not to think too much but we miss our friends and the carefree life.

We have a real holiday feeling. I realize only now that we have enjoyed a number of occasions that lasted a few hours without us thinking of the F* disease. Fishing shrimp, playing beach ball or building sandcastles - I do much more with the kids than I did before (but less at home or in the kitchen - sorry Suus ....).

Saturday we will visit the brother of Suzanne, Sunday we’ll see a few Singapore friends, Monday a visit to the notary and Tuesday I will have my second treatment. It sounds weird but I look forward to it. The effect of the first treatment was not that bad. I actually only felt really lousy 2 days (but good enough to still be able to do a lot of things), 4 days moderate and a few days during which I was extra irritable, but overall not as bad as expected. Certainly the second week after my chemo I felt very strong. My brother with his future wife and mother of his children joined us for the weekend.

I try not to think too much if the chemo is working, try not to feel whether the lumps in my neck are shrinking. Sometimes I feel that the chemo is effective. But I can also feel tired and have a sore neck. At such moment I am unable to control myself and have to feel the lumps in my neck. I get all worked up that I still have lumps in my neck and question whether they are giving me the right doses of chemo. It can sometimes be difficult to control this negative mood. But I have no choice I need to do it! I have to and want to believe that it will work. Tuesday I will have my second session - I look forward to it. It will work.

The kids will go to Suzanne her parents for a week from Tuesday onwards. Wednesday the handover of our new house will occur - I will leave that up to Suzanne. The house will be painted in the next days. On Monday the movers will come. From Wednesday onwards we finally sleep in our own hideaway. A new beginning, in which we will search for balance and rest, and will try to look a bit forward. The kids start school only on the 3^rd of September. That gives us and them a little bit of time to feel at home in Bussum.

In next days we will enjoy being with the 5 of us, the rest of the family and the Olympics. Today was Eline’s birthday. Another game of mini golf, pancakes and a lot of fun. One day in which she was the center of attention! It's been six years since she was born in the OVL in Amsterdam, opposite us in the hallway in the OVL the wife of good friends gave birth to twins on the same day. The last 3.5 years that family lived in our street in Singapore. What a small world! This is one of the first birthdays that we have not celebrated together. A Pity, but such is live.

Monday Carbo-loading, warming-up of the (mental) muscles and on Tuesday I’ll be heading back in the ring with my brother and a good friend in the corner as coaches. I'm ready for the second round. Bring it on!

Stay Strong. I will beat the statistics!

Berend

Eerste ronde - First Round

De kop is eraf! Dinsdagochtend om 11.03 vloeide de eerste chemo door mijn aderen. Een half uurtje ervoor had ik mijn eerste chemo-pillen doorgeslikt. 

Het was een prachtige dag – de mooiste van dit jaar tot nu toe.  Vol goeie moed melde ik me in het AVL die morgen. Zoals op de foto te zien, had ik net zo goed een weekendje weg kunnen gaan – tasje mee, zonnebril op, waar gaan we heen? Weekendje de causeway over naar Maleisië,  golfen op Batam of Bintan, met het gezin even naar Bali, Nikoi of Pulau Pangkil, of gewoon naar de Wadden, Ardennen of Zeeland?

Ik was best een beetje gespannen toen de eerste druppels via het infuus mijn lijf in vloeide. Maar vrij snel vloeide de spanning weg en nam een meer positief gevoel de overhand. Het gevoel dat we begonnen zijn.  Het gevoel dat we de juiste beslissingen hebben genomen afgelopen 5 weken en dat het hier en nu gaat gebeuren.  Dat de tegenaanval begonnen is.

Suzanne is het grootste gedeelte van de dag bij me geweest. Voor haar moet het ook een intense en lange dag zijn geweest zo zittend  naast mij op een stoel. Het was heel fijn dat een aantal vrienden uit mijn ‘medisch core’ team (diegenen die mij helpen bij uitzoeken van behandelingen en mogelijke plan B’s) bij mij langs kwamen om me een hart onder de riem te steken.

Het is belangrijk dat je iets te doen hebt zo’n dag in het ziekenhuis, voor de afleiding en om de tijd te doden. Gelukkig had ik een waslijst aan to-do’s meegenomen. Met de laptop op schoot wist ik me de hele dag bezig te houden met het regelen van afspraken voor sportbegeleiding, psychologisch consult, synchroniseren van mijn contacten tussen i-phone en laptop, en het uitzoeken van zaken voor het huis. Behalve 4 keer een hik aanval van ruim een uur, heb ik niet echt last gehad van de chemo . Ik had wel rond een uurtje of 4 uur een behoorlijk dipje (een hongerklop op de fiets is er niets bij) maar na het opeten van een bak zelf gemaakte pasta voelde ik me alweer een stuk beter. Om 6 uur waren we klaar en reden we terug naar huis.

’s Avonds in bed kwam de onrust. Ik wilde zonder slaappillen de eerste nacht in gaan. Hoewel ik in slaap viel, werd ik  vrij snel wakker van geluid in de tuin en kon toen mijn slaap niet meer vatten.  Mijn hersenen begonnen langzaam maar zeker te malen. OK, wat nu? Het zit erin?  Wat moet ik doen? Wat kan ik er nu nog aan doen? Over 6 weken mijn eerste scan om te kijken of het werkt, wat als… NEE, NEE, NEE – gelukkig kon ik mijn positief gevoel vrij snel hervinden. Niet; “wat als”, maar; “het gaat gvd gewoon werken! Mijn goeie cellen gaan met de invasie van de chemo die kanker gewoon te lijf”.

De volgende morgen direct de eerste bijwerkingen gevoeld. Toen ik op mijn blote voeten op de koude keukenvloer iets uit de ijskast haalde had ik last van vervelende tintelingen in mijn handen en voeten. Deze bijwerking hadden ze voor gewaarschuwd, maar zou pas zich pas in een veel later stadium manifesteren. Het was confronterend om het te voelen maar het gaf ook een goed gevoel. Het feit dat ik zo snel last van die bijwerkingen heb zal wel betekenen dat de chemo vol in de aanval is! Gelukkig was de irritatie van warm en koud maar van tijdelijke aard. Druk uitoefenen op handpalmen en voeten irriteert nog steeds wel. Dus niet meer een zadel verlagen op een van de kinderfietsen of als een gek gaan rennen.

Het grootste probleem zijn mijn smaakpapillen. Alles smaakt zout. Het is dus zoeken naar eten dat nog binnen te houden is. Fruit met een zout smaak is gewoon weg smerig, toch ploeg ik me elke morgen door een grote bak met rood fruit, zit vol met anti-kanker elementen en zou dus goed voor me moeten zijn. Het avondeten is wat makkelijker aangezien dit altijd wel zout is. Best raar dat ik ineens een van mijn grootste hobby’s niet meer kan uitoefenen. Eten was een van mijn passies. Toen ik in Nederland woonde, was er geen groter feest dan zelf te koken. We woonden in het centrum van Amsterdam en vonden het heerlijk om een aantal keer per jaar een dinertje te geven voor vrienden. Het weekend ervoor met zijn 2-en proef draaien, wat gaan we eten en waar gaan we het kopen….. dat soort vlees moest van die slager/poelier komen, tomaten van die groenteman, vis daar vandaan etc…en hoe gaan we het klaar maken. Dan die zaterdag erna de recepten perfectioneren en serveren aan een groep vrienden met goed glas wijn. In Singapore, meer aan de passieve kant gezeten, daar kan je al voor een paar Singapore dollar heerlijk op straat eten (mijn favoriet: Char Kway Teow of sate bij Lau Pa  Sat) maar ook heerlijk Italiaans (Burrata met tomaten en parmaham) en fenomenaal modern (Andre of 53).  De wijnen moet je voorzichtig mee zijn, abnormaal duur en vaak toch niet echt lekker in dat klimaatje.

Het goeie van de chemo is dat ik er volgens iedereen goed uit zie, dus da’s best een meevaller. Mijn gezicht is wat roder Waarschijnlijk ook een bijwerking. Het lijkt alsof ik (te) lang in de zon hebt gezeten.

Echt slecht voelde ik me pas op dag C+2. Vooral op een legere maag als ik niets deed of doe….moet dus veel doen en de hele dag eten om niet dat lege gevoel te hebben. Ik hoop dat de zoutsmaak over tijd weggaat en dat het niet een belemmering gaat vormen om voldoende te eten…..Ik heb al een mooie wandeling gemaakt over de heide. Suzanne heeft Jesse (onze hond!) opgehaald van Schiphol; helemaal een goede reden om lange wandelingen over de hei te maken.

Vanavond komen de kinderen terug van een weekje uitlogeren.  De pruikenwinkel heeft mij overtuigd om geen pruik te nemen maar met de kinderen mijn haar er af te scheren. Ik ken hier nog weinig mensen dus ik zal vanaf het begin die man zijn zonder haar…..

Komende dinsdag voor een kort bezoek naar het AVL en dan waarschijnlijk weer naar Domburg voor een weekje. Even een paar dagen genieten van elkaar en rust nemen. Ik hoop dat ik dan wat minder last heb van de chemo.

Het is nu afwachten en geloven in een goeie afloop. Tussenstand Berend tegen kanker – 1:0! 

De volgende ronde is op 14 august. Tot dan veel oefenen en trainen en zoveel mogelijk genieten.

Stay strong. I will beat the statistics.

Berend

Bombs away! Tuesday morning at 11.03 the first chemo flowed through my veins. A half hour before I had swallowed my first chemo pills.

It was a beautiful day - the best of this year so far. With high spirits I arrived that morning at the AVL. As the picture shows, I looked like any ordinary guys goin away for a quick weekend trip - my bag over my shoulder, sunglasses on, where are we going? Weekend to Malaysia, golf at Batam or Bintan, with the family to Bali,  Nikoi or Pulau Pangkil, or simply to the Wadden Sea, Ardennes or Zealand?

I was quite a bit tense as the first drops entered  my body via the IV. But soon the tension flowed away and a more positive feeling prevailed. The feeling that we have started. The feeling that we had taken the right decisions over the course of the last 5 weeks and that it will happen here and now. The counterattack has began.

Suzanne was with me for the biggest part of the day. For her, it must also have been an intense and long day, having to sit next to me in a chair. It was very nice that a few friends who are in my medical core team (those who help me to sort out treatments and possible plan Bs) came by to visit me.

It is important that you have something to do during such a day in the hospital. You need to have something that keeps you busy and helps you relax. Luckily I had a laundry list of to-do's. With the laptop on my lap I managed to keep myself busy all day with arranging appointments for sports coaching, psychological counseling, synchronizing my contacts between i-phone, blackberry and laptop, and pick out a few things for the new house. I wasn’t really nauseous. The real problem were the 4 hick-up attacks that lasted at least an hour each. At around 4 pm I was pretty weak (as if I had lost all my energy – similarly like you can have when cycling but then considerably worse) but after eating a bowl of homemade pasta, I felt a lot better. At 6 pm we were ready and returned home.

At night in bed, the feeling of unrest settled in. I wanted to sleep without sleeping pills the first night. Although I fell asleep, I was soon awakened by noise in the garden and could not catch my sleep anymore. My brains started slowly but surely grinding. OK, now what? It's inside me? What should I do? What can I do now? In 6 weeks my first scan to see if it works, what if ... NO, NO, NO - luckily I was able to quickly regain a positive sense. Not “what if” – it is going to work! My good cells will with the invasion of the chemo attack and concer the cancer.

The next morning, I felt the first side effects as I took something out of the fridge. My hands and feet were very sensitive. They had warned me about this albeit that they had indicated that it should only become an issue much later in the process. It was very upsetting but also comforting to feel this. My conclusion was that the fact that I experienced side effects probably means that the chemo is working! I am happy to say that the sensitive feeling of warm and cold has worn off. Pressure on handplams and feet still hurts a bit though. I need to be careful with doing all kinds of things around the house or running too agressively.

The biggest problem are my taste buds. Everything tastes salty. I am in search of food that is still eatable. Fruit with a salty taste is just disgsting, but I still eat a big bowl of red fruit each morning as it should help me in my battle against cancer. Dinner is easier since it is always a bit salty. It is quite strange that I can not experience one of my biggest hobbies anymore. Food was one of my passions. When I lived in the Netherlands, we cooked a lot ourselves. We lived in the center of Amsterdam and loved it to give a dinner party for friends once of twice a year. The weekend before we would have a try-out with the 2 of us, endless debates on what to could, where to buy it..... that type of meat must come from that butcher, those tomatoes from that gocer, fish from that shop ... and off course how to best prepare it. The week thereafter we would perfect the recipes and serve it to a group of friends with a good glas of wine. In Singapore, we more enjoyed the food from a passive side.  For a few Sing dollars you can get some terrifc street food (my favorite: Char Kway Teow @ Killiney’s or satay at Lau Pa Sat) but also some seriously delicious Italian food (Burrata with tomatoes and Parma ham – Otto’s or Pietra Santra) and and some phenomenal modern food for very special occassions (53 or Andre). Be carefull with the wines, as they are abnormally expensive and often not as good as in a more moderate climate.

The most positive side effect of the chemo is that I appear to be even more good looking than before, so that's quite a windfall. My face is a bit reddish. It looks like I have been enjoying the sun a bit (too) much.

I felt really bad only on day C +2. Especially on an emptier stomach with nothing to do gives me a very crappy feeling.... so I need to keep busy and eat all day. I hope that the salty taste goes away over time and that it does not constitute an obstacle to eat enough .....

I have already made some nice strolls over the heath near my parents’ place. Now that Jesse our dog is here, there is no choice – it needs to be done 2 to 3 times a day.  Exercise is paramount in my battle.

Tonight the children come back from a week staying with others. The wig shop convinced me not to take a wig but to shave off my hair together with the kids. As we are new here,  we do not know many people. I’ll be the guy without hair from day 1…..

Next Tuesday for a brief visit to the AVL (blood samples) and then probably back to Domburg for a short week. Just a few days to enjoy each other and rest. I’ll hopefully feel a bit stronger.

I now need to wait and believe that the chemo will prevail. Interim score  Berend against cancer - 1:0! Next round on 14 August. Till then I will continue to focus and enjoy my time as much as possible.

Stay strong. I will beat the statistics.

Berend