Het werkt! It works!

Niet veel aan toe te voegen. Gisteren endoscopie gehad. Van te voren zei de dokter dat het resultaat van de CT scan nog niet bekend was. Even een teleurstelling, ik had natuurlijk gehoopt dat het al bekend was. De scoop ging er zonder roesje in. Na 30 seconden zei ze "Dat ziet er veel beter uit". Wat een opluchting. Ik wilde haar een high five geven, terwijl er een plastic buis in mijn keel zat. Na de scope, toen ze me het verschil in grootte van de tumor nu en mid juli liet zien (2cm doorsnede nu, 3cm doorsnede toen - gaat naar maag voor de helft zichtbaar nu en niet of nauwelijks zichtbaars toen), was het resultaat van de CT scan rapport opeens beschikbaar. Samen scrolden we naar de conclusie: "Afname in grote van de lymfeklieren in de hals, maag en darmen". Yipijajee, het werkt! Ronde 3 dinsdag, ik ben er klaar voor. Bring it on!

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Not much to add. I had my endoscopy yesterday. Beforehand the doctor informed me that the CT scan result was not yet known. A bit of a disappointment, I had naturally hoped that the result would already be available. The scope went in without anaesthetics. After 30 seconds the doc said that it looked much better. What a relieve. While having a tube in my throat I wanted to give her a high five. After the scope, when she was showing me the difference between the tumor now and mid July (2 cm diameter now, 3 cm then, passage to stomach 50% visible now, not or not really visible then)  the result of the CT scan report was suddenly available. Together we scrolled to conclusion: "Decrease in size of lymph nodes in the neck, stomach and intestines." Yipijajee, it works! Round 3 Tuesday, I'm ready. Bring it on!


Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Op naar chemo sessie nummer 3? The third chemo in sight?

De CT-scan zit erop. Vrijdag de endoscopie en daarna afwachten op de uitslag. De indicaties van mijn lymfeklieren in mijn hals zijn goed. De dokter voelde er nog weinig van in mijn hals. Dit is goed nieuws maar 1 zwaluw maakt nog geen zomer.....daarbij bevestigde de dokter nogmaals dat ik vooralsnog niet te genezen ben en dat het doel enkel levensverlenging is. Ik geloof in wonderen. Ik weet dat er elke dag nieuwe middelen worden gevonden om ziektes te bestrijden. Hoe langer ik leef hoe langer de kans op genezing!

Komende maandag zal ik gebeld worden door de dokter of de chemo effectief is. Normaal gesproken wordt dit tijdens een consult gedaan maar we hebben besloten dat het belangrijker is om thuis te zijn op de eerste schooldag van de kinderen dan fysiek de uitslag te krijgen. Het nieuws dat we te horen gaan krijgen is binair; of het werkt en dan heb ik dinsdag mijn 3de chemo; of het werkt niet en dan moeten we op zoek naar een alternatief; dat kan dan best een dag of wat later. Het nieuws kan dus prima door de telefoon verteld worden.

We slapen nu 5 nachten in ons nieuwe huis. Het voelt heerlijk. Het voelt als thuis. Ons eigen huis met onze eigen spullen in een fantastische buurt. Alles op fiets-afstand, met park en natuur om te hoek en vriendelijke buren. We hebben veel kaartjes, sms-en en bloemen gekregen om dit te vieren. Veel dank hiervoor.

Maar wat was het een turbulente tijd om er te komen en wat was ik aan het einde van mijn psychische-latijn. Ik ben van mezelf al wat opvliegerig; maar doe er wat kanker, chemo, vermoeidheid, verhuizing en een verbouwing bij en je hebt een 'recipe for disaster'....ik ben afgelopen vrijdag helemaal uit elkaar geknald. Totaal onterecht gedaan tegen allemaal dierbare mensen. Er is veel aan vooraf gegaan en het was wellicht niet alleen mijn schuld maar mijn gedrag was ontoelaatbaar.

In de dagen ervoor had ik het al behoorlijk zwaar en was het soms moeilijk om positief te blijven. Hoewel er afleiding voor mij was gezorgd, was het frustrerend om niet te kunnen helpen bij de verhuizing en bij het klussen in huis. De stof irriteert mijn neus en ogen en de bijwerking van de Xeloda zorgt ervoor dat mijn handen gevoelig en aan het vervellen zijn. Klussen en stof verergert dat. Soms kon ik mij niet inhouden en ging toch helpen bij het klussen met als gevolg nog sensitievere handen. Een goed bedoelde e-mail van een lotgenoot zorgde voor nog meer stress. Normaal gesproken delete ik dat soort e-mails direct. Nu kon ik me niet inhouden en ging ik het toch lezen met de gevolgen van dien.

Maar goed, we zijn nu verhuisd. Het zit er allemaal in. Alle dozen zijn uitgepakt, op gordijnen na en wat lampen is onze begane grond helemaal klaar. De slaapkamers zijn op een kast en een enkele lamp na ook klaar. Daarnaast is de nieuwe badkamer ook zo goed als af. Ik geloof dat we een wereldrecord hebben gevestigd. Suus heeft keihard gewerkt en elke dag waren er ouders, broers, zussen, zwagers, schoonzussen en vrienden in de weer om het mogelijk te maken. Zonder hen was het nooit gelukt.

De tweede sessie zit erop. Het was zeker zwaarder dan eerste keer. De verhuizing maakte het sowieso niet makkelijker. Maar het viel lichamelijk toch weer mee. Ik lig niet dagen lang in bed en heb nog niet overgegeven..... Ik beweeg veel, golfde al na een paar dagen en ben sinds donderdag ook weer echt aan het sporten. Geen grote afstanden, een paar kilometer per dag, maar het voelt heerlijk. En er komt eindelijk een nieuwe mountain bike.....be aware Madaguier! Vannacht voor het eerst weer sinds tijden zonder slaappil geslapen. De positieve indicaties gaven me de rust om in te slapen. Vanochtend werd ik vroeg wakker en durfde ik eindelijk een paar weken vooruit te kijken. Morgen naar Madurodam. De kids en onze helper Nederland laten zien. Maandag begint school, het begin van het normale leven.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend


I have had my CT scan. This Friday I will have my endoscopy. From then on I'll need to wait for the final result. The indications of my of the lymph nodes in neck are positive. The doctor did not feel much anymore in my neck. This is good news but one swallow does not make summer (sorry for the poor translation). Nevertheless, the doctor confirmed again that I am not curable for the moment and that the only purpose of the chemo is life extension. I believe in miracles. I know that every day new ways are found to fight diseases. The longer I live, the bigger the chance that a cure will be found!

Next Monday I will be called by the doctor whether the chemo is effective. This is normally done during a consultation, but we have decided that it is more important to be at home on the first school day of the children than to have a face to face consult. The news we will hear is binary, either it works, in which case I will have my 3rd chemo Tuesday, or it does not work, in which case we will need to find an alternative, which can take place a day or so later.

We have slept 5 nights in our new home. It feels great. It feels like home. Our own house with our own stuff in a fantastic neighborhood. Everything within cycling distance, with park and nature around the corner and friendly neighbours. We have received a lot of cards, sms and flowers. Many thanks for this.

To be honest it has been a very turbulent time to get there. I was at the end of my psychological wits. I know that I can be sometimes quick tempered, but add some cancer, chemotherapy, fatigue, relocation and renovation into the equation and you have a recipe for disaster .... I completely exploded last Friday. I was really unfair towards my inner circle. Much had preceded the event and it was probably not only my fault but my behaviour was unacceptable.

In the days before my temper had build up and it was at times difficult to stay positive. Although all kind of distraction had been arranged for me, it was frustrating not to be able to help with the move and with the DIY at home. The dust in house irritates my nose and eyes. The Xeloda makes my hands prone, whilst the skin is shedding from my hands. Handling of tools and dust aggravates it. Sometimes I could not resist and went anyway help with odd jobs as a result even more sensitive hands. A well-intentioned email from a fellow sufferer caused even more stress. Normally I delete such emails immediately. Now I could not help myself and I went on to read it with the consequences of additional stress.

Anyway, we have now moved. It's done. All boxes are unpacked, save for some lights and curtains  our ground floor is ready. The bedrooms are done except for  a wardrobe and a few lamps. In addition, the new bathroom is also almost finished. I believe we have established a world record. Suus has worked extremely hard. Every day there were parents, brothers, sisters, brothers/sisters in law,  and friends to support us.

The second session is over. It was definitely harder than the first one. The move made it harder anyway. But it wasn't as bad physically as I had expected. I do not lie in bed for days and have not yet felt really sick ..... I do a lot of exercise, played some golf after a few days and have started running each day since Thursday. No long distances, a few kilometers a day, but it feels great. I am waiting for my new mountain bike, be aware Madaguiers..... For the first time in a long time I have slept without sleeping. The positive indications gave me the peace to fall a sleep. This morning I woke up early and I finally dared to think a few weeks ahead. Tomorrow to Madurodam (miniature Holland). We will show the kids and our helper the Netherlands. Monday the school will begin, the start of our normal life.

De tweede ronde – Round 2

Het zit er weer in. Afgelopen dinsdag in alle vroegte met mijn broertje naar het AVL gegaan. Ik was wat traag met opstaan. Het was heerlijk om eens iemand om me heen te hebben die mij ging opjagen om op tijd weg te gaan. Normaal gesproken ben ik diegene die dat doet.

Net zoals de eerste keer was het een stralende dag. Begonnen met een bloedtest en nadat de resultaten bekend waren volgde mijn eerste consult na mijn eerste chemo-sessie. Er was goed nieuws: Ik was niet afgevallen en mijn HB (rode bloedlichaampjes) waarden gestegen van 8.3 (mid juli) naar 8.5 (was 8.8 eind juni) en het lijkt erop dat mijn klieren in mijn nek iets wat zijn geslonken.  Hoewel we geen idee hebben hoe mijn tumor en lymfeklieren tussen mijn nek en lage darmen zich hebben ontwikkeld,  zijn dit allemaal positieve indicaties. Maar net zoals met beleggen zijn in het verleden behaalde rendementen geen garantie voor de toekomst.

De tweede sessie ging gevoelsmatig vrij snel hoewel ik langer bezig was dan de eerste keer. Ik had gevraagd de snelheid van de calcium en magnesium spoeling na de oxaliplatin te verlagen om minder last van mijn ader in mijn arm te krijgen. Wellicht dat het wel door het gezelschap kwam. In de ochtend was mijn broertje bij me. Later op de dag werd ik vergezeld door een goeie vriend, met lichte baard en wat langer haar, uit mijn studententijd. Beiden verdienen een pluim en zijn met vlag en wimpel geslaagd voor hun “Sister Nightingale”-diploma. Het is een intensieve en gezellige dag waarop je speciale gesprekken hebt en van alles en nog wat doet.

Ik voelde me de dag erna wel iets slechter en misselijker dan de eerste keer. Dat komt waarschijnlijk door de opstapeling van de sessies.

Dinsdag 28 augustus heb ik een CT-scan en vrijdag 31 augustus een endoscopie (zonder roesjes – want dat is voor pussies – Miauw!!).  Maandagmiddag  afspraak met de arts. Dan wordt er besloten of we met deze eerstelijns behandeling doorgaan of dat we opzoek gaan naar een alternatief. Die maandag is ook de eerste schooldag van de kinderen. Best onhandig, misschien dat we nog wat kunnen schuiven. Dinsdag 4 september staat vooralsnog sessie 3 gepland.

Vandaag de sleutel van ons huis gekregen. De schilder en aannemer zijn al begonnen. Maandag moet de verf droog zijn omdat de verhuizers dan op de stoep staan. Nog minder dan een week en dan hebben we een eigen stekkie. Dat voelt als het afsluiten van een hele turbulente periode en als de start van een nieuw begin. Na 2 maanden in een rollercoaster te hebben geleefd is dat een heerlijk gevoel helemaal nu ik ook wat positief indicaties heb ontvangen. Ik moet niet op de zaken vooruitlopen. Het zit overal in mijn lichaam en oud zal ik naar alle waarschijnlijkheid niet worden maar voor vandaag pluk ik de dag. Carpe Diem! Een nieuw huis en positieve indicaties.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

I have completed the second session. Last Tuesday at dawn with my little brother drove me to the AVL. I was a little slow getting up. It was great to have someone else rushing me to leave on time. Normally I'm the one who does that.

Just like the first time it was a glorious day. Started with the blood test and after the results were known followed by my first doctor’s visit after the first chemo session. There was good news: I had not lost any weight, my HB (red blood cells) levels increased from 8.3 (mid July) to 8.5 (8.8 was the end of June) and it seems that my nodes in my neck had somewhat reduced. Although we have no idea how my tumour and lymph nodes between my neck and lower intestines have evolved, the above seem to be positive indications. But as with investments in money past performances are no guarantee for the future.

The second session seemed to go more quickly than the first although it took about an hour longer. I had asked for the rate of calcium and magnesium suspension after the oxaliplatin IV to be reduced to see if the pain in my vein with IV could be reduced. Perhaps it was the company that helped the time go by quicker. In the morning my brother was with me. Later that day I was accompanied by a good friend, with slight beard and longer than average hair, from my student days. Both deserve a compliment and have graduated with honours for their "Sister Nightingale" diploma. It is an intensive and fun day during which you have special talks and do all kinds of things.

The next day I felt somewhat worse and sicker than the first time. This is probably due to the accumulation of the sessions.

On Tuesday the 28^th August I will have a CT scan and on Friday the 31^st of August an endoscopy (no sedation - that is for pussies - Meow!). The next Monday I will have an appointment with the doctor. That is the day we will decide whether to continue with this first-line treatment or whether we will need to start looking into alternatives treatments. That Monday is also the first day of school for the children. No the best timing, hopefully we will be able to change it a bit. For the moment my third session is planned for Tuesday the 4th of September.

On Wednesday we received the key to our new house. The painter and contractor have already started. On Monday the paint must be dry because the movers will arrive. In less than a week from today we finally will have our own hideaway. That feels like the closing of a very turbulent period and a start of new beginning.  After to have lived 2 months in a roller coaster ride that is a wonderful even more now that we finally received also some positive news. I have to be careful and not get carried away. It is everywhere in my body and I will most likely not become old but for today I cherish this the day. Carpe Diem! A new home and some positive signs.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Kaal - Bald

Het is gebeurd. Ik ben nagenoeg kaal. De tondeuse is op standje 2 gezet en met de hele familie erbij is mijn haar gemillimeterd bij de plaatselijke kapper. Voor de 17-jarige kapster moet het een bijzondere kapbeurt zijn geweest. Allereerst de schrik toen ik haar vertelde waarom ik gemillimeterd wilde worden; daarna het feit dat er 6 toeschouwers waren en als laatste mijn blik toen het zover was. Ik had geen keus meer; tijdens het douchen merkte ik dat ik een bosje haar in mijn handen had toen ik door mijn haar ging. Mijn baardgroei was al dagen aan het afnemen. Ik hoef me niet meer elke dag te scheren, da’s tenminste een groot voordeel. Na een rondje midget golfen met de kids ben ik naar de Domburgse kapper gegaan.

Het resultaat mag er zijn, begrijp ik van Suzanne; van haar mag het nog korter. Marie, onze helper die tijdelijk over gekomen is, vindt me lijken op een moviestar! Fleur vindt het niks, ik moet of mijn oude haar hebben of helemaal kaal zijn. Eline en Oene vinden het heerlijk om over mijn bol te aaien.

We hebben sinds het begin van mijn ziekte heel veel kaartjes, cadeautjes, sms-en en e-mails ontvangen van een veelzijdigheid aan mensen; onder wie familie, vrienden, collega’s, kennissen, oude, minder en zelfs onbekenden. Allemaal zijn ze even hartverwarmend. We putten er heel veel energie uit. Het is leuk om te zien dat mensen die we in geen jaren meer gesproken hebben (soms zelfs 20 jaar) de moeite nemen om ons een hart onder de riem te steken. De keerzijde is dat ik me maar al te goed besef hoe onattent ik in het verleden ben geweest, terwijl het zo weinig moeite kost om iemand een kort berichtje te sturen. Zelfs het 40 jarige huwelijks jubileum van ouders ben ik vergeten. Ze moesten het doen met bos bloemen en een kaartje met de tekst “na 40 jaar maakt 3 dagen te laat ook niet veel uit”. Maar ook bij ziektes van familie, vrienden en andere bekenden was ik niet erg attent. Ik beloof plechtig dat ik dit zal verbeteren.

We genieten alweer een ruime week van zon, zee, strand en af en toe en bui. Een vakantie in eigenland is zo gek nog niet. Ik sport dagelijks (3 kilometer rennen of 9 holes golfen – de chemo heeft mijn spel goed gedaan – over 9 holes 5 boven de baan gespeeld met 5 paren).  Elke avond kijken we naar de Olympische spelen, iets wat niet had gekund als we in Singapore waren geweest. Een van de voordelen om in Nederland terug te zijn. Dit doet me denken aan Singapore en ons leven daar. Bijna iedereen is terug van vakantie. Wij waren anders afgelopen woensdag teruggekeerd. Typisch een drukke tijd, met veel afspraken om elkaar weer te zien en bij te praten over de vakantie in Nederland en plannen te maken voor het volgende uitje. Komende zondag opendag op de Hollandse School – een jaarlijks terugkomend ritueel waarbij je iedereen weer ziet. Best wel raar om daar niet bij te zijn. We proberen er niet te veel aan te denken maar missen onze vrienden en het onbezorgde leven wel.

We hebben echt een vakantie gevoel. Ik besef me nu pas dat er verschillende keren uren voorbij zijn gegaan zonder dat ik aan die K ziekte dacht. Lekker garnalen vissen, beachballen of zandkastelen bouwen – ik doe veel meer met de kids dan ik deed hiervoor (maar nog minder in huis of in de keuken – sorry Suus….).

Zaterdag even langs de broer van Suzanne, zondag nog een paar vrienden uit Singapore zien, maandag langs de notaris en dinsdag mijn tweede kuur. Het klinkt raar maar ik kijk er naar uit. De eerste viel mee. Eigenlijk heb ik me maar 2 dagen echt slecht gevoeld (maar goed genoeg om toch nog van alles te kunnen doen), 4 dagen matig en een paar dagen wat extra prikkelbaar; maar overall lang zo slecht nog niet. Zeker de tweede week na mijn chemo voelde me ik erg sterk. Mijn broertje met zijn aanstaande vrouw en moeder van zijn kinderen waren er ook bij.

Ik probeer niet te veel te denken of de chemo werkt; probeer niet aan mijn hals te voelen of de knobbels slinken. Soms heb ik het idee dat het heel goed aanslaat, dan weer ben ik moe en heb ik last van mijn hals. Ik kan me dan niet inhouden om aan mijn knobbels in mijn hals te voelen; ik maak mezelf gek dat mijn klieren nog steeds opgezet zijn, dat ze me een hogere dosering chemo moeten geven. Het is soms moeilijk deze gedachtespiraal onder controle te krijgen. Maar ik heb geen keuze; het moet! Ik moet en wil gewoon geloven dat het gaat werken. Dinsdag weer aan de slag – ik kijk er naar uit. Het gaat gewoon werken.

De kids gaan vanaf dinsdag een weekje logeren bij de ouders van Suus. Woensdag de sleuteloverdracht van ons nieuwe huis – dat laat ik aan Suzanne over. Een beetje verven de dagen erna. Volgende week maandag komen de verhuizers en wordt ons huis ingericht. Woensdag slapen we eindelijk in ons eigen stekkie. Een nieuw begin, vanaf dan zullen we zoeken naar balans, rust en wellicht een beetje vooruit durven kijken. De school van kids begint pas 3 september. Dat geeft ons en hen nog even tijd om ons/zich thuis te voelen in het Bussumse.

Nu nog even genieten van ons vijven, de rest van de familie en de Olympische spelen. Vandaag is Eline jarig. Alweer midget golfen, pannenkoeken eten en leuke dingen doen. Een dag dat zij het middelpunt is! Het is alweer zes jaar geleden dat ze geboren werd in het OVL in Amsterdam; tegenover ons op de gang in het OVL kregen goeie vrienden van ons een tweeling diezelfde dag. De afgelopen 3,5 jaar woonde die familie bij ons in de straat in Singapore. Wat is de wereld toch klein en wat was dat gezellig. Dit is een van de eerste verjaardagen die we niet met zijn allen vieren. Jammer.

Maandagavond carbo-loading, de (mentale) spieren opwarmen en dinsdag weer de ring in met mijn broertje en een goeie vriend in de hoek als coaches. Ik ben klaar voor de tweede ronde. Bring it on!

Stay Strong. I will beat the statistics!

Berend

It has happened. I'm almost bald. The trimmer was put on almost the lowest level and while my entire family watched I got a US Marine Corps haircut in a local hairdresser. For the 17-year-old hairdresser it must have been a special haircut. First the shock when I told her why I wanted to be trimmed, then the fact that 6 spectators were watching and finally the look in my eyes when she started. I had no choice; while showering I noticed a tuft of hair in my hands when I went through my hair. I had noticed that my facial hair growth had slowed down quite a bit. No need to shave anymore each day, that's at least one big advantage. After a round of miniature golf with the kids I went to the hairdresser in Domburg.

The result is not bad, as I understand from Suzanne. Marie, our helper who has temporarily joined us, says I look like a movie star! Fleur doesn’t like the new look. I should have my old hairstyle or be completely bald. Eline and Oene love to stroke my head and feel my new hair.

Since the start of this saga we have received a tremendous amount of cards, text messages and e-mails from an array of people, including family, friends, colleagues, old acquaintances and people we barely know. All are equally heartwarming. We draw a lot of energy from these messages. It's nice that people we have not spoken to in years (sometimes 20 years) take the trouble to send us their support and message of good hope. I have realized only too well aware how inconsiderate I have been in the past, while it takes so little effort to send someone a short message. I even forgot the 40^th anniversary of my parents. They had to do with flowers and a card with the text "after 40 years 3 days late does not really matter". But also in case of sick family, friends or acquaintances, I was not very attentive. I vow that I will improve this going forward.

We are enjoying a great week of sun, sea, and occasionally some showers. A vacation in the Netherlands is not that bad after all. I exercise daily (3 km run or 9 holes of golf - the chemo has helped my game - 5 over after 9 holes played with 5 pars). Every night we watch the Olympics, something that would not have been possible if we had been in Singapore. A great advantage of being back in the Netherlands. This reminds me of Singapore and our lives there. Almost everyone is now back from their holidays. We would have otherwise returned last Wednesday. Typically a busy time with lots of happenings to see each other again and to catch up about the holiday in the Netherlands and to make plans for the next outing. Coming Sunday the open day at the Dutch School - an annual recurring ritual where you see everybody again. Pretty weird for us not to be part of that anymore. We try not to think too much but we miss our friends and the carefree life.

We have a real holiday feeling. I realize only now that we have enjoyed a number of occasions that lasted a few hours without us thinking of the F* disease. Fishing shrimp, playing beach ball or building sandcastles - I do much more with the kids than I did before (but less at home or in the kitchen - sorry Suus ....).

Saturday we will visit the brother of Suzanne, Sunday we’ll see a few Singapore friends, Monday a visit to the notary and Tuesday I will have my second treatment. It sounds weird but I look forward to it. The effect of the first treatment was not that bad. I actually only felt really lousy 2 days (but good enough to still be able to do a lot of things), 4 days moderate and a few days during which I was extra irritable, but overall not as bad as expected. Certainly the second week after my chemo I felt very strong. My brother with his future wife and mother of his children joined us for the weekend.

I try not to think too much if the chemo is working, try not to feel whether the lumps in my neck are shrinking. Sometimes I feel that the chemo is effective. But I can also feel tired and have a sore neck. At such moment I am unable to control myself and have to feel the lumps in my neck. I get all worked up that I still have lumps in my neck and question whether they are giving me the right doses of chemo. It can sometimes be difficult to control this negative mood. But I have no choice I need to do it! I have to and want to believe that it will work. Tuesday I will have my second session - I look forward to it. It will work.

The kids will go to Suzanne her parents for a week from Tuesday onwards. Wednesday the handover of our new house will occur - I will leave that up to Suzanne. The house will be painted in the next days. On Monday the movers will come. From Wednesday onwards we finally sleep in our own hideaway. A new beginning, in which we will search for balance and rest, and will try to look a bit forward. The kids start school only on the 3^rd of September. That gives us and them a little bit of time to feel at home in Bussum.

In next days we will enjoy being with the 5 of us, the rest of the family and the Olympics. Today was Eline’s birthday. Another game of mini golf, pancakes and a lot of fun. One day in which she was the center of attention! It's been six years since she was born in the OVL in Amsterdam, opposite us in the hallway in the OVL the wife of good friends gave birth to twins on the same day. The last 3.5 years that family lived in our street in Singapore. What a small world! This is one of the first birthdays that we have not celebrated together. A Pity, but such is live.

Monday Carbo-loading, warming-up of the (mental) muscles and on Tuesday I’ll be heading back in the ring with my brother and a good friend in the corner as coaches. I'm ready for the second round. Bring it on!

Stay Strong. I will beat the statistics!

Berend

Eerste ronde - First Round

De kop is eraf! Dinsdagochtend om 11.03 vloeide de eerste chemo door mijn aderen. Een half uurtje ervoor had ik mijn eerste chemo-pillen doorgeslikt. 

Het was een prachtige dag – de mooiste van dit jaar tot nu toe.  Vol goeie moed melde ik me in het AVL die morgen. Zoals op de foto te zien, had ik net zo goed een weekendje weg kunnen gaan – tasje mee, zonnebril op, waar gaan we heen? Weekendje de causeway over naar Maleisië,  golfen op Batam of Bintan, met het gezin even naar Bali, Nikoi of Pulau Pangkil, of gewoon naar de Wadden, Ardennen of Zeeland?

Ik was best een beetje gespannen toen de eerste druppels via het infuus mijn lijf in vloeide. Maar vrij snel vloeide de spanning weg en nam een meer positief gevoel de overhand. Het gevoel dat we begonnen zijn.  Het gevoel dat we de juiste beslissingen hebben genomen afgelopen 5 weken en dat het hier en nu gaat gebeuren.  Dat de tegenaanval begonnen is.

Suzanne is het grootste gedeelte van de dag bij me geweest. Voor haar moet het ook een intense en lange dag zijn geweest zo zittend  naast mij op een stoel. Het was heel fijn dat een aantal vrienden uit mijn ‘medisch core’ team (diegenen die mij helpen bij uitzoeken van behandelingen en mogelijke plan B’s) bij mij langs kwamen om me een hart onder de riem te steken.

Het is belangrijk dat je iets te doen hebt zo’n dag in het ziekenhuis, voor de afleiding en om de tijd te doden. Gelukkig had ik een waslijst aan to-do’s meegenomen. Met de laptop op schoot wist ik me de hele dag bezig te houden met het regelen van afspraken voor sportbegeleiding, psychologisch consult, synchroniseren van mijn contacten tussen i-phone en laptop, en het uitzoeken van zaken voor het huis. Behalve 4 keer een hik aanval van ruim een uur, heb ik niet echt last gehad van de chemo . Ik had wel rond een uurtje of 4 uur een behoorlijk dipje (een hongerklop op de fiets is er niets bij) maar na het opeten van een bak zelf gemaakte pasta voelde ik me alweer een stuk beter. Om 6 uur waren we klaar en reden we terug naar huis.

’s Avonds in bed kwam de onrust. Ik wilde zonder slaappillen de eerste nacht in gaan. Hoewel ik in slaap viel, werd ik  vrij snel wakker van geluid in de tuin en kon toen mijn slaap niet meer vatten.  Mijn hersenen begonnen langzaam maar zeker te malen. OK, wat nu? Het zit erin?  Wat moet ik doen? Wat kan ik er nu nog aan doen? Over 6 weken mijn eerste scan om te kijken of het werkt, wat als… NEE, NEE, NEE – gelukkig kon ik mijn positief gevoel vrij snel hervinden. Niet; “wat als”, maar; “het gaat gvd gewoon werken! Mijn goeie cellen gaan met de invasie van de chemo die kanker gewoon te lijf”.

De volgende morgen direct de eerste bijwerkingen gevoeld. Toen ik op mijn blote voeten op de koude keukenvloer iets uit de ijskast haalde had ik last van vervelende tintelingen in mijn handen en voeten. Deze bijwerking hadden ze voor gewaarschuwd, maar zou pas zich pas in een veel later stadium manifesteren. Het was confronterend om het te voelen maar het gaf ook een goed gevoel. Het feit dat ik zo snel last van die bijwerkingen heb zal wel betekenen dat de chemo vol in de aanval is! Gelukkig was de irritatie van warm en koud maar van tijdelijke aard. Druk uitoefenen op handpalmen en voeten irriteert nog steeds wel. Dus niet meer een zadel verlagen op een van de kinderfietsen of als een gek gaan rennen.

Het grootste probleem zijn mijn smaakpapillen. Alles smaakt zout. Het is dus zoeken naar eten dat nog binnen te houden is. Fruit met een zout smaak is gewoon weg smerig, toch ploeg ik me elke morgen door een grote bak met rood fruit, zit vol met anti-kanker elementen en zou dus goed voor me moeten zijn. Het avondeten is wat makkelijker aangezien dit altijd wel zout is. Best raar dat ik ineens een van mijn grootste hobby’s niet meer kan uitoefenen. Eten was een van mijn passies. Toen ik in Nederland woonde, was er geen groter feest dan zelf te koken. We woonden in het centrum van Amsterdam en vonden het heerlijk om een aantal keer per jaar een dinertje te geven voor vrienden. Het weekend ervoor met zijn 2-en proef draaien, wat gaan we eten en waar gaan we het kopen….. dat soort vlees moest van die slager/poelier komen, tomaten van die groenteman, vis daar vandaan etc…en hoe gaan we het klaar maken. Dan die zaterdag erna de recepten perfectioneren en serveren aan een groep vrienden met goed glas wijn. In Singapore, meer aan de passieve kant gezeten, daar kan je al voor een paar Singapore dollar heerlijk op straat eten (mijn favoriet: Char Kway Teow of sate bij Lau Pa  Sat) maar ook heerlijk Italiaans (Burrata met tomaten en parmaham) en fenomenaal modern (Andre of 53).  De wijnen moet je voorzichtig mee zijn, abnormaal duur en vaak toch niet echt lekker in dat klimaatje.

Het goeie van de chemo is dat ik er volgens iedereen goed uit zie, dus da’s best een meevaller. Mijn gezicht is wat roder Waarschijnlijk ook een bijwerking. Het lijkt alsof ik (te) lang in de zon hebt gezeten.

Echt slecht voelde ik me pas op dag C+2. Vooral op een legere maag als ik niets deed of doe….moet dus veel doen en de hele dag eten om niet dat lege gevoel te hebben. Ik hoop dat de zoutsmaak over tijd weggaat en dat het niet een belemmering gaat vormen om voldoende te eten…..Ik heb al een mooie wandeling gemaakt over de heide. Suzanne heeft Jesse (onze hond!) opgehaald van Schiphol; helemaal een goede reden om lange wandelingen over de hei te maken.

Vanavond komen de kinderen terug van een weekje uitlogeren.  De pruikenwinkel heeft mij overtuigd om geen pruik te nemen maar met de kinderen mijn haar er af te scheren. Ik ken hier nog weinig mensen dus ik zal vanaf het begin die man zijn zonder haar…..

Komende dinsdag voor een kort bezoek naar het AVL en dan waarschijnlijk weer naar Domburg voor een weekje. Even een paar dagen genieten van elkaar en rust nemen. Ik hoop dat ik dan wat minder last heb van de chemo.

Het is nu afwachten en geloven in een goeie afloop. Tussenstand Berend tegen kanker – 1:0! 

De volgende ronde is op 14 august. Tot dan veel oefenen en trainen en zoveel mogelijk genieten.

Stay strong. I will beat the statistics.

Berend

Bombs away! Tuesday morning at 11.03 the first chemo flowed through my veins. A half hour before I had swallowed my first chemo pills.

It was a beautiful day - the best of this year so far. With high spirits I arrived that morning at the AVL. As the picture shows, I looked like any ordinary guys goin away for a quick weekend trip - my bag over my shoulder, sunglasses on, where are we going? Weekend to Malaysia, golf at Batam or Bintan, with the family to Bali,  Nikoi or Pulau Pangkil, or simply to the Wadden Sea, Ardennes or Zealand?

I was quite a bit tense as the first drops entered  my body via the IV. But soon the tension flowed away and a more positive feeling prevailed. The feeling that we have started. The feeling that we had taken the right decisions over the course of the last 5 weeks and that it will happen here and now. The counterattack has began.

Suzanne was with me for the biggest part of the day. For her, it must also have been an intense and long day, having to sit next to me in a chair. It was very nice that a few friends who are in my medical core team (those who help me to sort out treatments and possible plan Bs) came by to visit me.

It is important that you have something to do during such a day in the hospital. You need to have something that keeps you busy and helps you relax. Luckily I had a laundry list of to-do's. With the laptop on my lap I managed to keep myself busy all day with arranging appointments for sports coaching, psychological counseling, synchronizing my contacts between i-phone, blackberry and laptop, and pick out a few things for the new house. I wasn’t really nauseous. The real problem were the 4 hick-up attacks that lasted at least an hour each. At around 4 pm I was pretty weak (as if I had lost all my energy – similarly like you can have when cycling but then considerably worse) but after eating a bowl of homemade pasta, I felt a lot better. At 6 pm we were ready and returned home.

At night in bed, the feeling of unrest settled in. I wanted to sleep without sleeping pills the first night. Although I fell asleep, I was soon awakened by noise in the garden and could not catch my sleep anymore. My brains started slowly but surely grinding. OK, now what? It's inside me? What should I do? What can I do now? In 6 weeks my first scan to see if it works, what if ... NO, NO, NO - luckily I was able to quickly regain a positive sense. Not “what if” – it is going to work! My good cells will with the invasion of the chemo attack and concer the cancer.

The next morning, I felt the first side effects as I took something out of the fridge. My hands and feet were very sensitive. They had warned me about this albeit that they had indicated that it should only become an issue much later in the process. It was very upsetting but also comforting to feel this. My conclusion was that the fact that I experienced side effects probably means that the chemo is working! I am happy to say that the sensitive feeling of warm and cold has worn off. Pressure on handplams and feet still hurts a bit though. I need to be careful with doing all kinds of things around the house or running too agressively.

The biggest problem are my taste buds. Everything tastes salty. I am in search of food that is still eatable. Fruit with a salty taste is just disgsting, but I still eat a big bowl of red fruit each morning as it should help me in my battle against cancer. Dinner is easier since it is always a bit salty. It is quite strange that I can not experience one of my biggest hobbies anymore. Food was one of my passions. When I lived in the Netherlands, we cooked a lot ourselves. We lived in the center of Amsterdam and loved it to give a dinner party for friends once of twice a year. The weekend before we would have a try-out with the 2 of us, endless debates on what to could, where to buy it..... that type of meat must come from that butcher, those tomatoes from that gocer, fish from that shop ... and off course how to best prepare it. The week thereafter we would perfect the recipes and serve it to a group of friends with a good glas of wine. In Singapore, we more enjoyed the food from a passive side.  For a few Sing dollars you can get some terrifc street food (my favorite: Char Kway Teow @ Killiney’s or satay at Lau Pa Sat) but also some seriously delicious Italian food (Burrata with tomatoes and Parma ham – Otto’s or Pietra Santra) and and some phenomenal modern food for very special occassions (53 or Andre). Be carefull with the wines, as they are abnormally expensive and often not as good as in a more moderate climate.

The most positive side effect of the chemo is that I appear to be even more good looking than before, so that's quite a windfall. My face is a bit reddish. It looks like I have been enjoying the sun a bit (too) much.

I felt really bad only on day C +2. Especially on an emptier stomach with nothing to do gives me a very crappy feeling.... so I need to keep busy and eat all day. I hope that the salty taste goes away over time and that it does not constitute an obstacle to eat enough .....

I have already made some nice strolls over the heath near my parents’ place. Now that Jesse our dog is here, there is no choice – it needs to be done 2 to 3 times a day.  Exercise is paramount in my battle.

Tonight the children come back from a week staying with others. The wig shop convinced me not to take a wig but to shave off my hair together with the kids. As we are new here,  we do not know many people. I’ll be the guy without hair from day 1…..

Next Tuesday for a brief visit to the AVL (blood samples) and then probably back to Domburg for a short week. Just a few days to enjoy each other and rest. I’ll hopefully feel a bit stronger.

I now need to wait and believe that the chemo will prevail. Interim score  Berend against cancer - 1:0! Next round on 14 August. Till then I will continue to focus and enjoy my time as much as possible.

Stay strong. I will beat the statistics.

Berend 

De tweede - the second blog

Het is een weekje geleden dat ik mijn eerste bericht plaatste. Ik vond het behoorlijk spannend om me zo bloot te geven. Maar het went gelukkig vrij snel. De reacties waren overweldigend. Voor mij is het een fijne manier om alles op een rijtje te zetten. Daarnaast dient het ook om ervoor te zorgen dat mijn vrienden en collega's in Singapore en de rest van Azië een level playing field hebben qua informatie. Maar de eerlijkheid gebiedt het ook te zeggen dat het me de mogelijkheid geeft om aan iedereen mijn verhaal kwijt te kunnen zonder elke keer een aantal stappen terug te moeten in mijn denk- en voelproces. Ga maar kijken op mijn blog, het staat er allemaal!

Het was een heerlijke week in Domburg. De focus op ons vijven. Het maakte dus niet uit dat de zomer op zich liet wachten tot vrijdagmiddag. Gedurende de week zag je dat we weer 'in sinc' met de kids kwamen. Natuurlijk waren er ook verdrietige momenten maar overall hebben we echt genoten. Ik ben onder de indruk van Suus, hoe zij het leven hier oppakt en aanvalt.  Ondanks 5 jaar Singapore zijn de kids al behoorlijk ver-Nederlands. 1 ding is zeker ze fietsen al als echte Hollandse kinderen - zonder probleem al fietstochten van 10 km met tegenwind in de regen. Toch knap van hen. Zeker gezien het feit dat er in Singapore niet of nauwelijks gefietst werd en zij gewend waren om met de bus naar school te gaan. 

Op de laatste avond met zijn vijven hebben we de kinderen uitgelegd wat chemo is en wat het met je gaat doen. We hebben de volgende site daarvoor gebruikt: http://www.kankerspoken.nl/ - De jongen in beeld was pappie. We kunnen deze site aan iedereen aanraden waar de kinderen vragen over stellen kanker en chemo. Het is informatief en helpt andere kinderen (en wellicht ook hun ouders) om de ziekte bespreekbaar te maken zonder de verkeerde dingen te zeggen.....Het was ontroerend om te zien hoe Fleur, Eline en Oene erop reageerden, maar  ook beangstigend om in te zien hoeveel ze al begrijpen. In ieder geval heb ik bij hoge uitzondering de knuffel van een te leen zolang ik in het ziekenhuis moet zijn!

Toen even 2.5 dag met zijn 17-en - mijn ouders, broer, zusje, aanhang en kids. Elke dag gesport, rennen met vader/zus of even heerlijk golfen - helaas niet meer dan ~12 holes, anders kostte het me teveel tijd en energie. Het is altijd even wennen met 17 man onder 1 dak, maar het was gezellig en genieten van de eerste mooie stranddagen van juli. Mijn broertje was er helaas niet bij - hij was lekker aan het wandelen met vriendin/toekomstige vrouw, rond de Gran Paradiso in Italië. Een van de mooiere 4 duizenders van Europa met heerlijke hutten, waar buitengewoon goed Italiaans eten wordt geserveerd.  Een echte aanrader.

Vanochtend naar het AVL voor bloedonderzoek, een kijkje in mijn kamer waar het allemaal gaat gebeuren morgen (6de verdieping - B - kamer 9) en een gesprek met de arts. Mijn vader de hele dag als chauffeur en compagnon mee, gezellig. Daarna een paar boodschappen gedaan; 2de hands auto’s bekijken, tegels uitzoeken voor de badkamer en veel eten. Ik was 2 kilo afgevallen hoewel ik de hele tijd aan het bunkeren ben met heel verantwoord eten – dus even van koers afgeweken; een paar haringen en een patatje oorlog scoren dus – je moet jezelf ook soms even verwennen. Toen ik thuis kwam alles klaar gemaakt voor morgen (tasje met kleren, i-phone, i-pad, boek etc – weet er iemand nog een goeie serie die ik kan kijken tijdens mijn chemo? ). 

Het voelde vandaag en deze week zoals de Chinezen doen voor Lunar New Year. Goed gebruik bij hen is dat je je huis en spullen schoonmaakt en/of vernieuwt. Iedereen koopt nieuwe kleren (ik heb een hele kast vol Hollandse herfst en winter kleren aangeschaft) en nieuwe bed/bad lakens (mijn bed is opgemaakt met lakens die ik nog nooit heb gezien – ga er vanuit dat ze nieuw zijn…), maakt het huis schoon (was gelukkig al gedaan – dank daarvoor mam) en gaat naar de kapper (met Oene gedaan afgelopen week). Komende donderdag ga ik naar de pruikenman – je kan je als jonge vader niet haarloos op het schoolplein laten zien, zeker niet als je zelf nog nooit rekening hebt gehouden met feit dat je ooit kaal zou worden. Die gedachte is verrassend beangstigend voor mij trouwens – met mijn haardos was die gedachte nog nooit in mijn opgekomen – in tegenstelling tot sommige van mijn vrienden die al jaren weten dat die dag eraan zit te komen.

Fleur en Oene zitten een week bij goeie vrienden in Ameland. Suus heeft vandaag meer kilometers gereden dan gemiddeld in een maand in Singapore; 8 uur vanochtend weg en vanavond om 22 uur thuis – chapeau Schat! Eline is lekker nog een weekje in Domburg met de nichtjes. Zij gaat waarschijnlijk nog even naar haar grote vriendin uit Singapore op het naburig eiland. Vrijdag worden ze weer opgehaald. Wees niet bang, ik ben dan niet alleen – Jesse onze Singaporese Labrador is er dan. Kijken wat hij van dit koude weer vindt…

Het leven als kankerpatiënt is nu echt begonnen. Morgen moet ik er om 9.30 zijn. De chemo kan iets verlaat zijn, dus geen stress als ik een kwartiertje later ben….goed om van te voren te weten. We beginnen morgen met Docetaxel (1 uur), gaan na wat spoelen, magnesium en calcium (0.5 uur) door met Oxaliplatin (2 uur), om weer na spoelen, magnesium en calcium (0.5 uur), te eindigen met Bevacizumab (1.5 uur). Alles bij elkaar gaat het een uurtje of 6 a 7 duren. Gelukkig dat het vierde en laatste middel 2 maal daags pillen zijn gedurende 2 weken (Xeloda - Capecitabine). Daarbij ook nog een batterij aan pillen gekregen tegen de bijwerkingen - just in case. Geen slecht woord over de zorg in Singapore, maar het is wel heel fijn dat ik in Nederland behandeld en verzekerd ben. Er wordt hier nooit over geld en betalingen gesproken. Dat is in Singapore wel wat anders - eerst betalen en dan pas zorg. Het grote voordeel daar is dat het erg inzichtelijk is. Je kan prijs en kwaliteit goed afwegen en hebt daarbij geen wachtlijsten/tijden.

Vandaag al met anti-allergie en misselijkheid tabletten begonnen. Het voelt als een stukje warm lopen voor de grote beklimming. Gelukkig slaap ik niet in een drukke hut zoals toen bij de Mont Blanc. Toen moesten we om half een al op om voor de meute uit te zijn – met een Duitse gids die halverwege om de kaart van de berg ging vragen (dat bedenk je toch zelf niet). Nu in de luxe van mijn ouderlijk huis, beginnen op een herentijd, met het AVL als gids die de weg goed kent. Hoewel het leuke van klimmen is dat je het als groep doet en beleeft, is het toch een sport waar je voornamelijk alleen moet doen (net zoals rennen, fietsen, MTB etc… wat zegt dat toch over mij??). Ik zie de chemo als iets vergelijkbaar.  Je bent niet alleen op die berg maar toch zal ik het helemaal zelf moeten doen. Ik heb de beste gidsen, het beste materiaal en de veiligste route uitgestippeld, maar nu komt het helemaal op mezelf aan. Suus zal er zijn voor de ondersteuning – mentaal en fysiek. Die luxe heb je niet als je via de Dome du Gouter en Bivak Vallot naar boven gaat op de Mont Blanc. Ik kan me nog goed herinneren, hoe ik nadat ik mijn broer in het Bivak had achtergelaten (hij zou het jaar erna met andere broer en zus de top halen) ik tegen die andere (onbekende) reisgenoot, die samen met mij en de gids naar boven zou gaan, zei dat hij beter terug kon gaan nadat hij na nog 5 minuten (en we nog zeker 2 uur naar de top moesten) begon te treuzelen en te zeuren. Hij is toen afgehaakt. Op de Mont Blanc is geen ruimte voor twijfelaars – ik was fit en klaar om de top te bereiken. Dat gevoel en die gedachte zal ik morgen ook hebben als de eerste chemo mijn aderen instroomt. Ik ben er helemaal klaar voor. Bring it on!

Stay Strong. I will beat the statistics.

Berend

PS:  Ik heb vanaf nu enkel Nederlandse mobiel - ik blijf jullie positieve vibes erg waarderen.

It is a week since I placed my first post. I found it pretty scary to reveal myself to the outside world. Thank god that that feeling wore off pretty quickly. The responses were overwhelming. For me it is a easy way to structure my thoughts. In addition, it also serves to ensure that my friends and colleagues in Singapore and the rest of Asia have a level playing field in terms of information. But honesty it is also useful tool for me that explain to people my story without having to go back a number of steps in my think and feeling processes. Go and look at my blog, it's all here!

It was a wonderful week in Domburg. The focus was on the five of us. It was no issue that the summer only arrived Friday afternoon. During the week we noted that we got again "into sinc" with the kids. Of course there were sad moments but overall we really enjoyed it. I'm really impressed with Suus, how she attacks and picks-up here life in Holland. Despite 5 years Singapore the kids are already pretty acclimatized. One thing is for sure, they bike as real Dutch children - no issue with cycling a 10 km trip already - all of them. Really impressive. Especially considering the fact that in Singapore they hardly had ridden anything as they were accustomed to take the bus to school.

On the last evening with the five of us, we explained the kids what chemotherapy is and how it would be like. We used the following site: http://www.kankerspoken.nl/ - The boy in the picture was Daddy. We can recommend this site to everybody who wishes to explain the decease to children. It is informative and helps other children (and perhaps their parents) to discuss the disease without saying the things..... It was touching to see how Fleur, Eline and Oene responded to it, but also frightening to see how much they already understand. In any case, as a real exception I got a teddy bear on loan for as long as I need to stay in the hospital!

The last 2.5 days in Domburg ended with being there with a group of 17- parents, brother, sister, partners and kids. . It is always used by 17 men under one roof, but it was cozy and enjoy a beautiful beach the first days of July. Every day workout, running with my father / sister or a nice short round of golf on one of the nicest golf courses of the Netherlands - unfortunately no more than ~ 12 holes, otherwise it took me too much time and drained my energy. Only one missing was my brother  -  he is hiking  around the Gran Paradiso in Italy with is his girl friend/future wife. The Gran Paradiso is one of the nicer mountain higher than 4000 meter in Europe with lovely mountain huts - refuges, where extremely good Italian food is served... I can really recommend it!

This morning at the AVL (Dutch Cancer Center) for blood tests, a peek into my room where it all will happen tomorrow (6th floor - B - Room 9) and an interview with the doctor. My father joined me as  driver and companion today. Afterwards a few errands, 2nd hand cars searching, picking tiles for the bathroom and lots of food. I have lost 2.5 kg although I am eating my heart out every day - today I went off track a bit and scored a couple of Dutch harings and some nice fries with peanut sauce and mayonnaise - you need to treat yourself sometimes. When I came home I prepared everything for tomorrow (bag with clothes, i-phone, i-pad, book, etc - anyone know a good series that I can look during my chemo?).

It felt today and this week as the Chinese do before Lunar New Year. It is good practice for them to clean and refresh  your home and belongings beforehand. Everyone buys new clothes (I have as a real Singaporean bought a whole closet full of Dutch autumn and winter clothes) and new bed / bath linens (my bed is made up with sheets that I've never seen - assume that they are new ...), cleans the house (fortunately already had been done - thanks for mom) and goes to the hairdresser (Done it with Oene done last week). Next Thursday I have an appointment with the wigmaker - as a young father you should not show up hairless on the school grounds, especially if you have never given it any thought that you could become bald - that thought is surprisingly scary for me also - with my hair that thought never occurred to me - unlike some of my friends who have known for years that this day is coming.

Fleur and Oene are week with good friends in Ameland (Island in the North of Holland). Suzanne  made more mileage today than average in a month in Singapore, she left at 8 o'clock this morning and returned tonight at 22 hours  - Great work darling! Eline stayed for another week in Domburg with the nieces. She will probably stay a bit with her great friend from Singapore on the neighboring island in the South of Holland. Friday Suzanne will pick them up. Do not worry, I'm not alone - our Singaporean Labrador Jesse will be there. Let's see how he likes the cold weather...

Life as a cancer patient has really started. Tomorrow I need to be at the AVL at 9.30 am. The chemo arrive a bit late, so no stress if I'm fifteen minutes late .... good to know in advance. I will begin with Docetaxel (1 hour), followed with some water, magnesium and calcium (0.5 hour) , afterwards oxaliplatin (2 hours), again followed with water, magnesium and calcium (0.5 hours), ending with Bevacizumab (1.5 hours) . Altogether it will take 6 to 7 hours. Fortunately, the fourth and final drug are pills that I need to take 2 times daily for the next 2 weeks (Xeloda - Capecitabine). I also received a battery of pills against the side effects- just in case. Not a bad word about health care in Singapore, but it's very nice that I'm insured and treated in the Netherlands. One never talks about money and payments. That is something else than in Singapore -  were you pay first and then get the necessary care. The great advantage is that it is very transparent. You can compare prices and quality and you will never have to wait for your treatment.

Today I started with anti-allergy and nausea tablets. It feels like a little warm up for the big climb. Fortunately I do not sleep in a crowded hut as when I climbed the Mont Blanc. That time I woke up at half past one to be out before the mob - our German guide asked halfway the climb of a map of the mountain  (Unbelievable!) - now in the luxury of my parents' house, starting at a gentlemen's time, with the AVL as a guide who know their way. Although the fun of climbing is that you do and experience it as a group, it is in the end a sport where you mainly fight alone (similarly like running, cycling, mountain biking etc ... what does that say about me anyway?). I see the chemo as something similar. You're not alone on the mountain but I will be doing it in the end all by myself. I have the best guides, the best material and the safest route mapped out, but now it all up to me. Suzanne will be there to support - mentally and physically. You do not have that luxury if you're going up the Mont Blanc via the Dome du Gouter and Bivac Vallot. I can still remember how after I left my brother  in the Bivac (he would concur the top the next year with my brother and sister) I told the other  (unknown) companion, who joined me and the guide to reach the top, to better head back directly after he started winning about speed and dawdle about if he really wanted to reach the top 5 minutes after the leaving the Bivak (and we certainly had 2 hours more to the summit). On the Mont Blanc there is no room for doubters - I was fit and ready to reach the top. I will have that though and feeling tomorrow as the first chemo will flow into my gains. I am ready for it. Bring it on!

Stay Strong. I will beat the statistics.

Berend

PS: I now have a Dutch mobile. Thanks for continuing sending me positive vibes.

Mijn eerste blog - My first blog

Het is nu ruim 4 weken geleden dat ik op vrijdag 15 juni een telefoontje kreeg aan boord van een 46-foot-catamaran al zeilend in de baai van Phuket.

Twee dagen ervoor had ik een endoscopie gehad. Oorspronkelijk ging ik voor een endoscopie van mijn darmen en was dan ook verbaasd geweest dat ze ook in mijn maag keken. Tijdens de procedure reageerde de dokter een beetje gestrest. Hij had iets gevonden op de overgang van mijn slokdarm en maag maar was in geen velden of wegen te vinden toen ik weg mocht. Zo'n vaart zou het niet lopen dacht ik toen nog. Terugkijkend was ik eigenlijk de laatste maanden al wat minder vitaal, mijn huid was een soort leer en naar Suus en kids had ik een heel kort lontje. Kennelijk werd dat verbloemd doordat ik reuze fit was. Ik sportte 4 keer per week, had eind februari 8 uur door de jungle gerend gefietst en gezwommen (There is no I in Team!), had in mei eerste de JP Morgan race gewonnen op kantoor en was nog geen 3 weken ervoor als eerste boven gekomen op de South Bunea Vista (Singaporese Alpjes) na 140km door de brandende zon te hebben gefietst. 

Ik ging op die vrijdag na de endoscopie dus gewoon mee met de mannen en de dokter moest mij maar bellen. Met 10 man een lang weekend op stap om te zeilen, duiken en andere dingen te doen die 10 Nederlandse expats uit Singapore van rond de 38 jaar zouden doen.

Toen kwam dat telefoontje om 14.03 lokale tijd. Er is geen groter contrast; 9 man die zich verheugen op wat zal komen die dag en dat weekend, onder het genot van een biertje en harde muziek al zeilend naar Ko Phi Phi, en 1 man die radeloos van angst niet aan morgen durft te denken en zo snel mogelijk van de boot af wil. Een van de jongens ging met me terug naar Singapore. Het was een intense terugtocht met veel verdriet maar met even veel humor en gelach.

Bovenste foto - de resterende zeilers

Onderste foto - Paul en Berend gaan terug naar Singapore

Er is veel gebeurd sindsdien. Na een raar weekend, in welke we als gezin probeerden te genieten - Universal Studio's, zelf pizza's maken, met z’n allen zwemmen etc. - onder het mom nu ben ik nog geen kankerpatiënt - maar wel slapeloze angstige nachten hadden. Daarnaast had ik de behoefte om zoveel mogelijk familie en vrienden te bellen om het hun zelf te vertellen. Maar op maandag stond een lange dag in het ziekenhuis te wachten met als resultaat de finale diagnose. En maandagmiddag in het ziekenhuis NUH werd het slechte nieuws aan ons verteld: een uitgezaaide kwaadaardige tumor in de G-junction van mijn slokdarm en maag (fase 4). Gelukkig waren we niet alleen die dag in het ziekenhuis maar werden we bijgestaan door een goeie vriendin, die zelf arts is in het NUH. Zij kon ons opvangen en ons helpen de weg terug naar huis te vinden.

Vervolgens startte het proces van “2nd opinions”; 1 extra  diagnose in Singapore, 3 in Nederland en 1 in de VS, die allemaal hetzelfde zeiden. Het was heel fijn om dit niet alleen te doen, maar omringd te zijn met een team van vrienden met ieder een eigen specialiteit, ervaring of geschiedenis met de ziekte en allen evenzo gemotiveerd en vastberaden om de beste zorg voor mij te vinden. De positieve energie die ik daarvan kreeg geeft me nog steeds kracht. 

Zodra je dat nieuws krijgt, ga je over op een hele andere modus. Je belt niemand meer en neemt niet meer zomaar op. Je sluit je af van de buiten wereld. Ik merkte wel dat het me goed deed om het soms zelf aan mensen te vertellen en hen te troosten, als ze maar niet al te dichtbij mij me stonden. 

De artsen in Nederland wilden me perse zien. Ik vond dat toen nog overdreven. Ik zou toch in Singapore blijven om behandeld te worden. In hindsight ben ik zo blij dat ik gedwongen werd naar Nederland te gaan. Het was heerlijk om een dag met mijn ouders, broers, zus en aanhang te hebben. Heel puur en ondanks de reden toch echt genieten. Voordat we gingen heb ik nog heerlijk een rondje met wat maten in Singapore gefietst. Even mijn  trainingsrondje aan hen laten zien (2 Maidstone road via West Coast Highway naar Jurong Island en terug via Telok Blangha, Mount Faber, Kent Ridge and South Buena Vista) – 3 van de 4 colletjes gewonnen maar op de beslissende col toch het onderspit moeten delven…

In Singapore waren we overspoeld met statistieken en deze werden nogmaals bevestigd in Nederland. Ook qua behandeling wijken ze in Singapore, Nederland en de VS niet veel van elkaar af. In Singapore zijn geen wachttijden (voor CT/PET scans etc.) maar in Nederland heb ik meer connectie met de artsen. 

Het was voor mij heel confronterend om het nieuws in mijn eigen moedertaal te horen. Die dag werd het pas voor mij duidelijk dat Singapore geen optie meer was. We moesten terug en wel heel snel. In nog geen week tijd hebben we school, huis (op 100 meter van de school), hockey voor de meisjes (Gooische, waar ik zelf heb gehockeyd) en voetbal voor Oene geregeld.

Nieuws krijgen dat je zo ziek bent is niet te beschrijven. Je leven staat op z’n kop. Je moet aan dingen denken waar je nooit aan wilt denken, je moet van dingen afscheid nemen die je had of nog wilde doen. Het is dan vreselijk belangrijk een vast honk te hebben, waar je de rust kan vinden om samen met je vrouw een start te maken in het verwerkingsproces. In zo’n situatie je gezin te moeten oppakken en weer terug naar Nederland te verhuizen maakt zo’n situatie buiten proportioneel meer ingewikkeld. Het is hartverwarmend om te merken hoe onbekenden bereid zijn flexibel te zijn om ons gezin zo snel mogelijk te laten aarden in Bussum. Het feit dat mijn werkgever mij zo heeft gesteund om die overgaan zo gemakkelijk mogelijk te maken was erg fijn.

In eerste instantie zou ik naar het AMC gaan, maar zoals ik wel eens eerder heb gedaan, ben ik op het laatste moment toch van gedachte veranderd. Ik heb er uiteindelijk voor gekozen in het AVL behandeld te worden. Het is het kankerziekenhuis van Nederland waar alle initiële onderzoeken geleid worden en een fijne plek met vriendelijke en open mensen. Hier moet het allemaal gaan gebeuren.

Na terugkomst in Singapore op vrijdag (29 juni), de verhuizing opgestart. Ondanks de hulp en steun van vrienden, collega's en werkgever, voelde ik me enorm gestrest. Suus en de meisjes zijn gebleven om alles op te doeken en afscheid te nemen (zover mogelijk). Gelukkig waren Suus’ haar ouders er om ons te helpen. Ik ben met Oene al op dinsdag naar Nederland gereisd. Een week alleen met hem was een traktatie. Nog op de valreep een fotosessie gedaan aangeboden door mijn team.

Afgelopen maandag en woensdag (9/10 juli) een rij onderzoeken gehad om te kijken of ik mee kan doen aan een bepaalde studie. Toen ook mijn 3de endoscopie en 2de CT-scan gehad. Ik keek hier vreselijk tegenop. Daarnaast heb ik een bepaalde aversie tegen prikken (niet echt handig als kankerpatiënt...) dus deed ik de endoscopie maar zonder roesje; dan kan je tenminste direct daarna weer weg. Gelukkig viel het nieuws mee. Mijn tumor en lymfe klieren waren, behalve in mijn nek, niet significant gegroeid. Sterker nog de dokter raadde mij aan om een week er even tussenuit te gaan en te genieten van Suus en de kinderen.

Alle 4 hebben het vreselijk te verduren gehad. De kids omdat wij geen aandacht voor ze hadden en elke keer weer van plan veranderden. Eerst wel vakantie in Europa, toen alleen in Singapore omdat pappie ziek was, nog geen week later kregen ze te horen dat we voor altijd naar Nederland gingen, zonder voor hen de mogelijkheid om afscheid te nemen van vriendjes en school. Het is mooi om te zien hoe kinderen flexibel zijn. Maar ook zij hebben hun grenzen. De afgelopen 4 weken hebben zij heel weinig positieve en directe aandacht van ons gekregen en daar plukken we nu de zure vruchten van. Zij weten dat ik ziek ben maar weten niet wat dat inhoudt. Dat hoeft ook nog niet. We zijn open en eerlijk naar hen maar ze krijgen informatie als ze ernaar vragen en er dus aan toe zijn. Suus is deze weken nog meer mijn steun en toeverlaat. Het is bewonderenswaardig hoe zij zich in dienst stelt van mij en de kids. Ik besef me maar al te goed hoe heftig het voor haar moet zijn om dit mee te maken. Ook zij heeft haar dromen en verwachtingen direct radicaal bij moeten stellen. Ik ben blij dat ze nog iets van een afscheid had in Singapore maar zij heeft het niet makkelijk met mijn ziekte, mijn buien en alles wat daarbij komt kijken. Daarbij wilde ze altijd terug naar Amsterdam, het lijkt erop dat ik toch mijn zin heb kunnen krijgen….

Mijn ouders, waar we logeren totdat we het huis krijgen mid-augustus, hebben het ook niet makkelijk. Een invasie van een ander gezin, met een hyper sensitive zoon, die commentaar op alles heeft en soms niet te genieten is…het zou je maar overkomen. Ik zou naar hen, en ook Suus haar ouders, meer dankbaarheid kunnen uitstralen.

Naast onze verhuizing hebben we ons leven ook qua voeding helemaal omgegooid. Je moet ergens in geloven en daar helemaal voor gaan. Voor mij is dat een biologische dieet met veel groene thee, rood fruit en sappen (ABC en tarwe gras!), geen zuivelproducten meer behalve wat boter en kaas, geen rood of varkens vlees maar wel veel vis. Ik heb voortdurend honger maar moet uitkijken om niet teveel te eten want daar word ik moe en sloom van. Ik probeer elke ochtend 3 a 4 km te rennen en elke middag een uurtje te slapen. Van sporten krijg ik energie van. De kids gaan vaak mee op fiets en soms gaat Suus ook mee. Daarna voel ik het direct in mijn benen. Het is raar hoe je bewuster bent van prikkels.

We zitten sinds vrijdag in Domburg. Het weer is oer-Hollands zon, wind en af en toe een flinke bui, rond de 18 graden. Het is fijn om met z’n 5-en te zijn. We genieten van fietsen, het strand en het gewoon bij elkaar zijn. Ik merk wel dat ik minder veerkracht heb en nog sneller me laat gaan. Ik moet hier voor waken en de energie vinden om de kinderen op een positieve manier te benaderen en ze te waarderen.

We blijven in Domburg tot maandagochtend (23 juli). Die dag heb ik een aantal onderzoeken en op dinsdag begint het nieuwe hoofdstuk in mijn leven. Een cocktail van 3 chemo’s met daarbij een anti-body. Gelukkig wel poliklinisch als dagbehandeling, maar wel 6 tot 7 uur lang aan het infuus om de 3 weken. De mogelijke bijwerkingen zijn eindeloos. Van haaruitval tot heftige blaasjes in mond, sensitive handen, die geen warm of koud aankunnen, en voeten die niet tegen veel druk kunnen. Ik probeer voor nu de vragen die ik heb voor me uit te schuiven. Het heeft geen nut je druk te maken over iets wat nu nog even niet van toepassing is en waar als het van toepassing is buiten je invloedsfeer ligt. Ik hoop gewoon dat het mee gaat vallen maar belangrijker nog ik wil en geloof dat het aan zal slaan. Er zijn een aantal dingen die je kunt doen om de kansberekening te beïnvloeden. Het belangrijkste daarvan is een positieve instelling. Dat in combinatie met gezond eten en een sportief/actief bestaan zal me doen lijken op een kaartenteller in het casino.

De eindeloze berichten, in e-mail vorm en sms, geven mij en Suus veel positieve energie. Ga daar vooral mee door.

Nu nog lekker een week genieten van elkaar in Domburg!

Stay strong. I am determined to beat the statistics.

Berend

p.s. ik had altijd een krappe voldoende voor Nederlands – dus let niet op mijn spelling en stijl! Geen idee of het interessant is maar voor mij een therapeutische mogelijkheid om het van me af te schrijven. De volgende blogs zullen zeker korter zijn….

English version

It is now over 4 weeks since I received that phone call on Friday, June 15 aboard a 46-foot catamaran sailing in the bay of Phuket.

Two days earlier I had had an endoscopy. Originally I went for an endoscopy of my colon and was surprised that they also had a look at my stomach. During the procedure the doctor responded a little stressed. He had found something in the transition of my esophagus and stomach but was nowhere to be found when I was away. It was probably nothing, just an ulcer, I thought then. Looking back, I was actually less vital the last few months, my skin was a bit like leather and I had a short fuse towards Suzanne and the kids. Apparently that was hidden as a result of my fitness. I did sports at least 4 times a week, had completed an 8 hours endurance run in Vietnam late February, had won the JP Morgan race at the office and had finished first on the top of the South Buena Vista after 140km of cycling in the burning sun just 3 weeks before.

No reason not to join my friends that Friday, the doctor would just need to call me on my mobile. With 10 Dutchmen a long weekend sailing, diving and doing other things that 10 expatriates in Singapore of around 38 years old would do.

At precisely 14.03 local time I received the phone call that would change my life. There is no greater contrast, 9 men who are looking forward to that day and weekend, while enjoying a beer and loud music, while sailing to Ko Phi Phi, and 1 man distraught with fear, who does not dare to think about tomorrow and needs to leave the boat ASAP. One of the guys joined me for my trip back to Singapore. It was a sad trip but with as much humor and laughs as tears.

Much has happened since. After a strange weekend, in which we tried to enjoy normal family time - Universal Studios, making homemade pizza, swimming with the family etc. – with the spirit of “today I'm not yet a cancer patient”- but in which we had sleepless anxious nights. In addition, I felt the need to call as many friends and family as possible. Monday was a long day in the NUH hospital awaiting the result of the final diagnosis, which in the end was: a metastatic malignant tumor in the G-junction of my esophagus and stomach (stage IV). Luckily we were not alone that day in the hospital; a good friend, who is a doctor in NUH accompanied us. She was there to support us and help us find our way back home.

The process of "2nd opinions" started; 1 additional diagnosis in Singapore, 3 in the Netherlands and 1 in the U.S., who all gave the same result. We did not do this alone but were surrounded with a team of friends with each their own specialty, experience or history of the disease and all similarly motivated and determined to find the best care for me. The positive energy I got from this still gives me strength today.

Once you get that news, you go over on a totally different mode. You do not call anybody anymore and do not accept any calls. You shut down towards the outside world. I did notice that it helped me to tell it to people in person and to console them, as long as they were not too close to me.

The doctors in the Netherlands insisted on seeing me. I thought that they exaggerated. I would be treated in Singapore and saw no reason to go. In hindsight I am so glad that they forced me to go to the Netherlands. It was lovely to spend a day with my parents, brothers, sister and their spouses. Very pure and despite the reason really enjoyable. Before we left for the Netherlands I enjoyed a round of cycling with the boys. I showed them my training tour (2 Maidstone Road via West Coast Highway to Jurong Island and back along Telok Blangha, Mount Faber, Kent Ridge and South Buena Vista) - 3 out of the 4 climbs I won, but the decisive climb I was unable to win….

In Singapore, we were inundated with statistics, which were reaffirmed in the Netherlands. In terms of treatment, Singapore, the Netherlands and the U.S. do not differ significantly. In Singapore, the medical service is efficient – there is no waiting time (for CT / PET scans, etc.) but in the Netherlands I have more connection with the doctors.

It was very challenging for me to hear the news in my own mother tong. That day is became clear to me that Singapore was no longer an option. We had to return and we had to return quickly. In less than a week time we arranged schools (which is for Dutch standards extremely quick), a house (100 meters walking distance from the school), hockey for girls (Gooische, where I myself have gehockeyd) and soccer for Oene.

Getting the news that you are very ill is indescribable. Your life goes upside down. You need to think about things you never want to think about and say goodbye to things you do or still wanted to do instantaneously. It is terribly important to have a fixed base during such period, where you can find peace with your wife to start of the process of accepting. In such situation, having to move your family back to the Netherlands makes an indescribable situation disproportionately more complicated. It is heartening to see how strangers are willing to be flexible to our family to ensure that you feel at home as soon as possible. The fact that my employer was willing and able to support me has been a great help.

At first I would go to the AMC, but as I've done before, I changed my mind at the last moment. I have finally chosen for treatment in the AVL. It is the cancer hospital in the Netherlands where all initial research is done and a nice place with friendly and open people. That is the place were it will all happen.

After returning to Singapore on Friday (June 29), we initiated the move. Despite the help and support from friends, colleagues and employer, I felt very stressed. Suus and the girls stayed to mange the move and say goodbye (as far as possible). Fortunately Suus’ her parents were there to help. I left with Oene on Tuesday for the Netherlands. A week alone with him was a treat. At the last moment we did a photo shoot offered by my team.

Last Monday and Tuesday (9/10 July) I had a row of tests to see if I could join a specific study. I also had my 3rd endoscopy and 2^nd CT scan. I was very anxious for the results. I also have a certain aversion to needles (not really useful as a cancer patient ...) so I did the endoscopy but without any anesthetics, at least you can then immediately leave afterwards. Luckily the results of the CT scan was not that bad. My tumor and lymph nodes were, except the ones in my neck, had not grown significantly. In fact the doctor advised me to take a break for a week to enjoy myself with Suus and the children.

All 4 have had a terrible last few weeks. The kids, because we did give them much attention and changed our plans endlessly. First a vacation in Europe, then not in Europe but only in Singapore as daddy was sick; not even a week later they were told that we would permanently go back to the Netherlands, without giving them the opportunity to say goodbye to friends and school. It's nice to see how flexible children are. But they too have their limits. The past 4 weeks, they have very little positive and direct attention from us and we are now reaping the bitter fruits of this. They know I'm sick but do not know what that means. They do not need to yet. We are open and honest with them but they get information as and when they ask and are ready for it. Suus is even more my guardian angel and mainstay. It is admirable to see how she puts herself in service of me and the kids. I realize only too well how heavy it must be for her to experience this. She also has had to radically change her dreams and expectations. I'm glad she was able to have form of goodbye with her closest friends in Singapore but it is clearly not easy for her with my illness, my tantrums and everything that my sickness brings along. In addition, she always wanted to return to Amsterdam, it seems that I have won that battle with our move to the suburbs....

My parents, where we stay until we get the home mid-August, also have bear quite a lot. An invasion of another family with a hyper-sensitive son who comments on everything. I should show some more gratitude to them and Suus her parents.

In addition to our move, we have also totally changed our nutrition. You must believe in something and then go all the way. For me, that is an organic diet with lots of green tea, red fruits and juices (ABC and wheatgrass!), no more dairy products except some limited butter and cheese, no red meat or pork but a lot of fish. I'm constantly hungry but have to be careful not to overeat because I tires me and makes me lethargic. I try every morning to run 3 to 4 km and rest each afternoon an hour. Sport gives me energy. The kids often come along on a bicycle and sometimes Suus also joins me. Afterwards I always feel my legs. It's weird how you're aware of your body suddenly.

We are since Friday in Domburg, a small town on the coast in the south of Holland. The weather is typical Dutch, some sun, wind and occasionally a big rain shower, around 18 degrees (normally it is now around 22-25 degrees). It's nice to be with the 5 of us. We enjoy biking, the beach and just being together. I do notice that I have less resilience and am easily irritated. I need to watch this and find the energy to approach the children in a positive way and appreciate them at all times.

We stay in Domburg until Monday (July 23). That day I have a number of tests and on Tuesday the next chapter in my life will begin. A cocktail of 3 chemo’s along with an anti-body. Fortunately, as an outpatient day treatment, but I will be about 6 to 7 hours on a needle drip every 3 weeks. Possible side effects are endless. From hair loss to severe blisters in the mouth, sensitive hands, unable to handle hot or cold and feet that can not stand much pressure. I try not to think about how it will be. There's no point worrying about something that is not applicable yet and when it will be applicable will be outside my control or influence. I just hope that it will not be to painful but more importantly I want and believe that it will work. There are some things you can do to influence the probability. The most important thing is a positive attitude. That in combination with healthy eating and a sporty / active existence will make me look like a card counter in the casino.

The endless messages, in e-mail form and SMS, give me and Suus a lot of positive energy. Continue to do so.

As for now, one more week to enjoy each other in Domburg!

Stay strong. I am determined to beat the statistics.

Berend

P. S. For pictures please see the Dutch blog. I have used the Google translator as a basis. I do not have the time or energy to try to do this as tidy as I would write for my work - so do not mind my spelling and style! No idea if it's interesting for you but for me it is therapeutic. The following blogs will certainly be shorter ....