Opluchting

De kogel is door de kerk. Ik ben gestopt met chemo. Dit was het moeilijkste besluit dat ik ook heb moeten nemen. Vorige week hadden Suus en ik een afspraak met mijn arts. Door verschillende redenen hadden we elkaar wel vaak gesproken maar sinds mid december niet meer gezien. Tijdens het consult werd het duidelijk dat mijn arts twijfels had of het zinvol was om door te gaan met de laatst chemo. Ze was duidelijk onder de indruk van hoe ik eruit zag en acteerde. Zij raadde ons aan te denken over kwaliteit versus kwantiteit. De chemo die ik kreeg werkt bij ongeveer 20% van de mensen en geeft gemiddeld vijf en halve week extra tijd. Op basis van mijn fysieke staat en indruk, het feit dat ik een week lang misselijk was van de chemo en de onzekerheid over het mogelijke succes, was mijn arts bang dat als ik zou doorgaan met de chemo het weleens heel snel afgelopen kon zijn als de chemo niet of niet genoeg zijn werk deed. Hier schrokken we van terwijl we ergens het eigenlijk al lang wisten.

Ik wil graag nog kunnen genieten van de tijd die komen gaat en niet als een hoop ellende in en rond mijn bed zitten in het huis. Dat is kwaliteit. Ik heb er al 84 chemo’s erop zitten. Het was een lange harde strijd. Het maakt me dan ook niet meer uit of ik 6 jaar en 8 maanden of 6 jaar en 10 maanden haal sinds ik ziek ben geworden. Het gaat erom dat ik waardig uit het leven stap, terwijl ik nog heb kunnen genieten van mijn gezin.

Ergens hebben we eind november de keuze al impliciet genomen. Mijn oude arts zei dat ik moest stoppen met de vorige chemo en met de nieuwe beginnen. Ik wilde graag naar Kenia en dus ging ik door met de oude chemo. Kenia had ik voor geen goud willen missen. Het had ook niet uitgemaakt als ik die route had bewandeld; het had me geen extra maanden gegeven. De druppel die de emmer deed overlopen was mijn verblijf in het ziekenhuis, waar de derde-machts-wortel uit mijn lichaam is getrokken.

Het was surrealistisch, ongelovelijk pijnlijk en intens verdrietig om het aan de kinderen te vertellen. Ze waren en zijn er kapot van. Allen vragen zich af hoe het zal zijn te leven zonder hun vader. Doodsbang zijn zij (en ik) voor het echte einde. Ze willen graag weten hoe lang het nog zal duren. Dat is onmogelijk om te weten. Mijn arts weet het niet zeker maar denkt aan een aantal weken en zeker niet een aantal maanden.

Nu ik gestopt ben met de chemo en vandaag weer gedraineerd ben (Er is vandaag 6.2 liter vocht uit mijn buik gelopen) kan ik in ieder geval komende week nog naar de bergen gaan in de hoop dat ik een beetje kan skiën. Ik ga sowieso genieten van mijn gezin zoals we ook afgelopen dagen in Domburg hebben gedaan. Want genieten is de nieuwe norm.

Het belangrijke nu is om in te zien hoeveel geluk ik heb gehad. Ze gaven me nog 8 tot 11 maanden. Ik heb het ruim 8 keer langer uitgehouden. Ik heb mijn kinderen zien opgroeien. Ik heb gezien hoe ze zich in Nederland nestelden, hoe ze vrienden en vriendinnen maakten, hoe ze moeite hadden met het weer in Nederland (wat moet ik aan vandaag?), hoe ze van kleine kinderen tot jong volwassenen werden, hoe ze hun eerste voetbal en/of hockey goal scoorden, hoe ze de lagere school doorliepen, hoe ze katte kwaad uithaalden, hoe hun karakters zich ontwikkelden, hoe ze hun weg vonden naar en op de middelbare school......

We hebben afgelopen jaren heel veel memories gemaakt als gezin en Suus en ik met zijn tweeën. We zijn in Parijs, Barcelona, Berlijn, Londen, de VS, Canada, Singapore, Indonesië, Zwitserland, Italië, Domburg, Portugal, Jordanië en Egypte geweest. We hebben fantastische huttentochten gemaakt in Zwitserland en Italië. We hebben meer dan 10 weken met zijn vijven geskied. Ik heb de kinderen de mooiste hors-pistes van de Portes du Soleil laten zien. We hebben een huis gekocht en verbouwd in Calamandrana (www.villainpiemonte.com). Suus en ik zijn met zijn tweeën naar Rome, Amsterdam, Sint Petersburg en aantal keer in Calamandrana geweest. We hebben samen (en met anderen) de Col du Glandon, Col du Telegraphe, Col du Galibier, Alpe d’Huez, Passo del Gavia en Passo del Stelvio omhoog gefietst. Daarnaast hebben we een rondje om het IJsselmeer gefietst, hebben we rondom Domburg en door Zeeland veel gefietst (ook naar Knokke heen en weer) en hebben we in om rondom het Gooi eindeloos veel samen gefietst. Met ieder kind ben ik een lang weekend weggeweest. Heerlijk even 100% aandacht één op één.

In de afgelopen 7 jaar heb ik iets meer dan 4 jaar halve dagen gewerkt en bijna één jaar vol gewerkt. Niet op hetzeflde niveau als er voor maar wel op zo’n manier dat het me het gevoel gaf om een normaal leven te hebben en bij te kunnen dragen. Ongetwijfeld dat ik die ouwe zak was die altijd over vroeger praatte maar ik voelde me altijd welkom in het team.

Ik ben sinds ik ziek ben bezig geweest om te bewijzen dat ik niet ziek was en ook geen last had van de chemo’s. Ik heb elk jaar een aantal dagen gefree-ride en/of getourskied. Ik heb de Gran Paradiso beklommen op ski's. Ik heb heel, heel veel gefietst als jullie op je werk waren. Ik ben twee keer de Mont Ventoux op geweest. Ik ben van Bussum naar Domburg gefietst. Ik heb de Amstel Gold Race drie keer gedaan. Ik heb in Tibet gefietst rondom Lhasa en een deel van de Friendship Highway gedaan met als hoogtepunt de fietstocht naar het Mount Everst Base Camp op meer dan 5.600 meter hoogte. Ik ben de Col du Gran St. Bernard en Col de Morgins op gefietst. Ik heb veel geschaatst op de Jaap Eden baan en op Flevo-on-ice. Ik ben drie keer naar Zweden geweest om met een groep vrienden te schaatsen op de uitgestrekte bevroren meren. Ik heb een keertje 100 km in een dag daar geschaatst. Ik heb leren borstcrawlen. Ik heb een aantal korte en middellange triatlons gedaan en heb de ultieme quadrathalon gedaan (meer dan 11 uur achter elkaar sporten!). Ik heb meer dan 150 rondjes gegolfd met als resultaat handicap 6.5 (probeer dat maar eens te hebben als je klaar bent om uit te checken!). Ik heb genoten en geleefd de afgelopen 7 jaar.

Zelden deed ik één van deze sportaangelegenheden alleen. Ik wil iedereen bedanken die ooit met me mee is geweest en vaak dat clownachtige jasje ook heeft gedragen. De lijst van personen is lang maar ik wil het toch proberen. Dank jongens dat jullie dit hebben willen ondernemen met mij. Dank Beus, Julie, Willem, Taco, Olivier, Jeroen A, Daan, Ynse, Wessel, Chris, Jeroen V., Bas H., Rempko, Robbert, Bas R, Renier, Dirk, Robert, Martijn, Jeroen P., Floris, Wopke, Wouter, Marc, Eddie en Aad.

Het is voor mij een opluchting dat ik nu naar voren kan kijken zonder die verdomde chemo’s. Zonder te moeten strijden. Bijna zeven jaar heb ik voor die lawine uitgeskied. Dat zal ik nu nog even volhouden, zodat ik komende paar weken nog kan genieten van mijn dierbaarsten, voordat het zo ver is. Als je niet denkt hoe lang je nog hebt staat de tijd stil en kan je nog vol genieten van wat je hebt. Dat ga ik doen. Genieten.

Berend
Stay strong - I have beaten all statistics there are to beat!

Pfff.......

Sinds mijn laatste post is er behoorlijk veel gebeurd. Allereerst blijk ik geen enkele van de expressies te hebben die nodig zijn voor het mogelijk succesvol gebruik van immunotherapie. Daar is dus een grote streep doorheen gehaald.

Op woensdagavond 23 januari waren Suus en ik nog heerlijk naar de film en uiteten in Utrecht, met de trein terug want daar had Suus zin in. Op donderdag ging ik naar het ziekenhuis voor de drainage van mijn longen. Ik zou waarschijnlijk één à twee dagen in het ziekenhuis moeten blijven. Mijn linkerlong werd als eerst gedraineerd. Dan prikken ze door je rug, langs je ribben een slangetje met een diameter van ruim 5mm in je longen. De drain deed ontzettend veel pijn en ik heb eindeloos moeten overgeven die eerste dag. Toen op de tweede dag de zusters dreigden met een katheder, omdat ik een dag niet had geplast, wist ik niet hoe snel ik mijn best moest doen om een druppeltje eruit te persen.

Als de long droog is gevallen wordt hij geplakt zodat hij niet meer vol kan lopen met vocht. Helaas, viel mijn long niet echt droog. Na 4 dagen werd mijn long toch eindelijk geplakt. De verwachting was dat dat geen pijn zou doen aangezien mijn longvlies behoorlijk aangetast is door de kanker. Helaas, deed het wel ongelovelijk veel pijn. Ik heb het hele ziekenhuis bij elkaar geschreeuwd. Ik was te horen in de Arena vanuit het AMC! Direct werd ik plat gespoten met morfine. Een nieuwe ervaring en zeker niet aan te raden om je kinderen dan te zien.

Op dinsdag werd pas mijn rechterlong aangeprikt. Ik voelde vrij snel dat die drain niet goed zat. Diezelfde dag werd hij er al weer uitgehaald. Er was bijna een liter uitgelopen (uit de andere long is bijna twee-en-een-halve liter gelopen). De artsen stelden voor dat ik naar huis zou gaan zonder dat mijn rechterlong echt goed gedraineerd was of geplakt. Dat liet ik natuurlijk niet gebeuren. Ik heb ze overtuigd dat ik prima in staat was nog een keer aangeprikt te worden. Woensdag (dag 7 in het ziekenhuis) bleek dat mijn middenrif te hoog zal. Er was te veel vocht in mijn buikholte waardoor mijn longen gecomprimeerd werden en het niet mogelijk meer was veilig de rechter long aan te prikken. In de dagen ervoor merkte ik al dat mijn buik aan het vol lopen was maar ook dat ik enorme vochtbulten in mijn benen en onderrug had.

Ik mocht naar huis want ‘ze’ konden niets meer voor mij betekenen. Het voelde als het einde. Na 7 dagen in een ziekenhuisbed te hebben gelegen stond ik op en bleek ik een enorm Michelin mannetje te zijn met anorexia armen en dromedarisbulten met vocht in mijn benen en onderrug.  Ik kon amper lopen, was super kortademig en was helemaal gebroken. Dit was precies wat ik niet wilde. Ik zou nooit in het ziekenhuis liggen. Ik zou ervoor er tussenuit piepen.

Zes jaar en zeven maanden had ik voor de lawine uit geskied, in de eindeloze poeder, heerlijk, een periode ervan kon ik de lawine niet eens zien als ik omkeek. De afgelopen anderhalf jaar kroop hij langzaam naar mij toe totdat ik in het ziekenhuis verzwolgen werd door de lawine. Was dit het einde? Zou ik vallen of zou ik mezelf laten vallen?

Nog nooit, en hopelijk nooit meer, voelde ik me zo zwak. Rock-bottom had ik bereikt. Los van het fysieke maak je ook een hel door van emoties. Zo zwaar. Zo mental uitgeput na al die jaren strijden. Was dit het? Zou ik komende weken halen?

Afgelopen week ben ik langzaam aangesterkt en uit het diepe diepe dal gekropen. Ik ben uiteindelijk meer dan 7.5 kilo vocht kwijtgeraakt door drainage van de buik (4 liter) en met behup van plaspillen om de dromedarisbulten kwijt te raken. Dezeflde dag als dat de drain was gezet ben ik begonnen met de laatste standard chemokuur voor uitgezaaide slokdarmkanker. Vreselijk misselijk ben ik nog steeds na ruim 4 dagen. Elke 2 weken zal ik een kuur krijgen en na 3 of 4 kuren gaan we kijken of het t doet.

Ik weet niet of ik dit kan gaan volhouden. Ik twijfel aan het nut maar moet het proberen, ik moet dit nog doen, als het fysiek gaat. Wellicht dat het ’t vocht aanmaak in de buik en longen zal stoppen of vermideren....kom op nog één keer rug recht, kraag omhoog en de beuk erin. Stay strong. I will hopefully beat the statistics once more!

Berend

Een nieuw jaar

Het is alweer een tijd geleden dat ik wat gepost heb. Ik kom er achter dat ik er steeds meer moeite mee heb om iets op papier te zetten. Enerzijds, besef ik me dat wellicht mijn kinderen of vrienden van kinderen mijn blog lezen met alle gevolgen van dien. Dus als jullie dit lezen kids, laat het ons even weten. Anderzijds, vind ik het moeilijk om een blog te schrijven als het nieuws eigenlijk niet al te goed is. Zeker als de kinderen mee lezen.

We hebben tijdens de kerstvakantie genoten van mijn familie. Met 17 man op bezoek bij mijn broertje en zijn gezin in Kenia. Het programma was tot in de puntjes geregeld. Bravo! Wij hebben Kenia gezien door de ogen van mijn ‘Afrikaanse’ broertje en zijn gezin. Het was super! Nairobi, Mount Kenia, Ol Pajeta en meer. Tijdens de safari nog een zebra-kill gezien door een groep van 6 leeuwen. Dat is ook de natuur. Wat was het leuk om te zien hoe de 12 neefjes en nichtjes van jong tot wat minder jong met elkaar omgingen.

Na zo’n reis is het tijd om mijn ouders in het zonnetje te zetten. Toen ik hen belde ruim zes en half geleden, waren ze met zijn tweeën aan het golfen. Het moet voor hen zo’n klap bij heldere hemel zijn geweest. Wat moeten ze zich overdonderd hebben gevoeld daar op de golf. Als één van mijn kinderen ziek is of ergens echt mee zit, dan trek ik me dat aan. Dat verandert niet met de leeftijd. Mijn moeder zei altijd: kleine kinderen, kleine problemen, grote kinderen, grote problemen. En dat is ook zo. Ook als je kind 44 is. Voor mijn ouders moet het vreselijk zijn om al zolang met de gedachte te leven dat zij wellicht één van hun kinderen zullen moeten begraven. Ik, en Suzanne, hebben respect hoe mijn ouders met deze situatie omgaan. We hebben met zijn 4-en een modus operandi weten te vinden die voor ons vieren fijn is. Zij respecteren hoe wij met mijn ziekte omgaan en wij hopen dat we hen voldoende betrekken in het ziekteproces, zo dat zij zich gehoord voelen en op de hoogte zijn van mijn laatste ontwikkelingen. Het is mooi dat het allemaal zo kan. Ik voel ook hoe trots ze op mij zijn. Ze zeuren nooit en zijn altijd positief. Dat geeft me kracht. Ik ben enorm gelukkig hoe onze relatie is. Ik wil mijn ouders dan ook heel hartelijk bedanken voor hun liefde, positieve houding en het feit dat ze er altijd voor ons zijn als we weer naar het ziekenhuis moeten of iets anders hebben.

Ik heb bijna aan alles mee kunnen doen tijdens de reis in Kenia. Zo nu en dan had ik even wat verhoging, wat vrij snel weer wegging. De echte ellende begon op oudjaar. Acute diarree, koorts etc. De dag erna voelde ik me weer beter, maar ’s avonds had ik weer koorts. Zo eindigden de dagen in Kenia voor mij toch een beetje in mineur.

Terug in Nederland, bleef de koorts in de middag en ’s nachts aanhouden. Na een paar dagen toch voor de zekerheid naar het AMC. Geheel binnenste-buiten gehaald door de tropenarts aangezien de gedachte was het wellicht iets Afrikaans was wat ik had opgelopen. Nu twee weken later, weten we dat het niet iets Afrikaans is, maar dat het door de kanker komt. Afgelopen week had ik een PET-CT scan. De uitslag was zoals verwacht. Ik voel me namelijk sinds november aanmerkelijk slechter. Ik begin eruit te zien als een uitgemergelde oude vent met een enorme bierbuik. De tumoren in mijn buik zijn niet meer te zien maar er is een enorme vocht toename in de buikholte en in mijn longen, met duidelijke uitzaaiingen te zien in het long- en buikvlies. Tot daar aan toe was het zoals verwacht. Helaas hebben ze ook nieuwe klieren/tumoren gevonden onder het borstbeen. Een ding is duidelijk, de huidige behandeling werkt niet meer. Op naar de volgende.

Vandaag hebben ze mijn buik gedraineerd. Ruim 3 liter vocht is er afgetapt. Zeg maar een kleine baby.  Zo voel ik me ook, als een vrouw die net bevallen is, met enorme striae op haar buik. Gelukkig zijn mijn borsten niet opgezet! Het voelt als een kleine bevrijding. Volgende week worden mijn longen waarschijnlijk gedraineerd. Dan ben ik ook het kortademigheid kwijt. Kan ik eindelijk weer eens zonder bijna flauw te vallen mijn dames boven op zolder een kusje geven bij het slapen gaan. Volgende week moeten ze ook een punctie gaan nemen van één van de klieren. Ze hebben namelijk DNA materiaal nodig van de tumor om te bepalen of immunotherapie zinvol zou kunnen zijn. Eén ding weet ik zeker, ik ga deze planeet niet verlaten zonder dit ooit geprobeerd te hebben. Mijn messen zijn geslepen, wacht maar mensen hier heb ik mijn zinnen opgezet. Begin februari begin ik met een nieuwe chemotherapie. Eentje waar je best ziek van wordt en ook nog kaal. Het moet maar, dit is de laatste standaard behandeling om mijn kanker te overwinnen. Om eerlijk te zijn ben ik al blij met een beetje af te remmen. Ongeveer 20% van de tumoren reageren hier goed op. Tot nu toe blijkt mijn tumor over het algemeen beter te reageren dan die van anderen, dus wie weet....(even afkloppen). Daarna nog misschien één of twee alternatieve behandelingen maar dan is de goody-bag echt leeg! Da’s best beangstigend.

Thuis merk ik dat iedereen zich meer en meer bewust is van mijn situatie. Mijn ziekte begint toch weer een echte impact op onze kinderen te hebben. Maar het mooie aan kinderen is dat toen de ski-vakantie ter sprake kwam, de kinderen helder waren: Pap als jij niet kan skiën blijf jij maar lekker thuis, zodat wij lekker kunnen skiën! En zo hoort het! Afgelopen week zijn we naar de première van Jochem Myjer geweest. Wat was het gezellig met zijn vijven en wat hebben we hard gelachen. Als TN’ers zaten we te midden van een roedel BN’ers. Toen in de pauze een hele bekende BN’er zich aan de kids voorstelde duurde het wel even voordat ze iets tegen haar durfde te zeggen. Maar wat wil je als er opeens iemand die je alleen van TV kent tegen je praat.....Jochem maakte super grappen. Dat de werknemers van de EKO plaza er altijd zo grauw en slecht uitzien (je had erbij moeten zijn). Maar de mooiste grap ging over de geur van oude mannen. En waar dacht je dat het op afdeling F6 noord van AMC waar ik vandaag op zaal moest liggen naar rook....inderdaad oude mannen. Jeetje, wat werd ik daar vanochtend overdonderd door mijn situatie. Met mijn 44 jaar haalde ik de gemiddelde leeftijd toch weer enorm omlaag. Wat doe ik daar ook in de gouden jaren van mijn leven te midden van die bejaarden. Ik hoor daar toch niet!

Ik moet er op letten dat mijn lontje niet te kort wordt. Volgens Suus ben ik ongekend hard voor mijn gezin op dit moment. Het vervelende is dat ik het zelf niet door heb. Ik zit wat te veel in mijn eigen wereld. Opletten dus en zuinig met mijn energie omgaan.

Gelukkig zijn er nog dingen waar ik van kan genieten. Dit weekend even met zijn 5-en naar Domburg. Ik heb onze goeie vriend en zijn dames toch afgezegd, we hebben tijd voor ons vijven nodig. Gelukkig had hij er alle begrip voor. Dank! Ik kan trouwens twee films aanraden waar ik afgelopen tijd met mijn oude trouwe vrind, die altijd voor me klaar staat, naar toe ben gegaan. De shoplifters (winnaar Gouden Palm), een film over een gezin in Tokyo dat rond moet komen door te stelen. Wat is Japan toch een ongekend mooi land. Aan ieder kan ik aanraden er ooit heen te gaan! De tweede film is Free Solo. Deze film gaat over de eerste gek die El Capitan in Yosemeti beklimt zonder enige vorm van zekering. Dit granieten blok van meer dan een kilometer hoog werd in de jaren zestig voor het eerst beklommen in meer dan 40 dagen met kilo’s zekeringen. Deze gek deed het in minder dan 4 uur, zonder één. Door de plaatsvervangende angst (die gek kent namelijk geen angst) maakte mijn lichaam adrenaline aan waardoor ik me zo alive voelde!

Sporten zit er eigenlijk niet meer in. Bewegen is het nieuwe sporten. De hond wandelen en wat oefeningen thuis doen. Het feit dat dat nog gaat geeft me een booster. Ik weet niet wat de toekomst mij zal brengen maar ik heb alle hoop dat mijn lichaam me nog niet helmeaal in de steek gaat laten. Ik ben wel bang of 2019 voor mij ooit nog een goed jaar wordt. Het begin was vrij matig. De beuk erin.

Stay strong, I will continue to beat the statistics, again and again!

Berend

Misschien toch niet....

Wat kan het weer toch snel omslaan. Van een ontspannen zomer en begin van de herfst is het tij in een aantal weken behoorlijk gekeerd. Het begon met wat oplopende tumormarkers. Toen bleek ik veel meer vocht in mijn longen te hebben dan een paar weken ervoor. Daarnast werd het elke keer weer rechtstaan na een chemo steeds moeilijker. Vorige week hebben ze een longpunctie gemaakt. Ze hebben met een lange dunne naald tussen mijn ribben door een dikke spuit vol vocht uit zowel het linker als het rechter deel van mijn borstkast gehaald. De uitslag hebben we gisteren gekregen. Zoals zo vaak de laastste tijd is het antwoord niet ‘conclusive’. Gelukkig, er zat geen bloed in het vocht (wat enorm slecht nieuws zou zijn) maar helder vocht door de trombose veroorzaakt was het ook niet. Het was troubel wat duidt er op dat er cellen in zitten. Zeer waarschijnlijk kankercellen. Later deze week krijg ik een nauwkeruiger uitslag; maar ‘conclusive’ zal het in alle waarschijnlijkheid niet zijn. De verdenking/verwachting van de arts is dat het om uitzaaiingen in het longvlies gaat. Deze kunnen er langer zitten; ze zijn niet te zien op de scan maar kunnen er toe leiden dat je longvocht lekt. Na 75 kuren is het niet zo gek dat je lichaam langzaam uit elkaar aan het vallen is. Daarnaast had ik een flinke verkoudheid zou dat er ook niet toe kunnen leiden dat je meer vocht in je longen krijgt. De arts denkt van niet. Ik hoop dat ze het verkeerd heeft. In de tussentijd hebben we besloten te stoppen met het zwaarste middel dat ik kreeg om me de kans te geven te herstellen. De gedachte is dat het middel dat ik blijf krijgen wellicht het effectiefs is; we hopen dat maar.

Ik voel me behoorlijk opgeblazen en heb een buikje dat soms kan aanvoelen alsof het enorm wil uitzetten, wat weer een gevoel van misselijkheid geeft. Daarnaast, ben ik kortademig en heb een soort van rokers-kuchje door het vocht in mijn longen. Elke week probeer ik een keertje te rennen. Precies 20 minuten. Kijken hoe ver ik kom. Nou, dat was niet ver dit weekend. Het voelde alsof ik een korset aan had tijdens het rennen, waardoor ik weinig lucht kreeg en heel stroef liep. Best kut. Ik ga het dit weekend weer proberen. Kijken of het beter gaat....

Het crue van alles is dat er ook een hoop goed nieuws was. De klieren in mijn buik zijn enorm geslonken. De grootste is nog maar 3 mm; en dat is heel erg klein voor een kankerklier! De tumormaker is, nadat hij heel licht begon te stijgen, gestabiliseerd en nog steeds maar een fractie van hij eerder was dit jaar. Dat geeft hoop. Wellicht dat de behandeling nog wel gaat aanslaan, ook op het longvlies.

De arts maakt zich het meest zorgen om de longen. Gelukkig kunnen ze wat tegen het vocht doen op termijn. Ik hoef dus niet bang te zijn te gaan stikken. Maar ik kan het niet ontkennen dat ik het lichamelijk steeds zwaarder krijg. Ik kan eigenlijk niet meer rennen; wat kan ik straks nog meer niet doen. De arts was helder dat ik anders erbij zit dan een half jaar geleden. De kunst is niet te veel na te denken over wat zal komen en te genieten van elke dag. Dat is makkelijer gezegd dan gedaan, maar na ruim zes jaar dit spel op het hoogst haalbare niveau te hebben gespeeld lukt het me aardig. Structuur en dingen doen helpen me enorm. Gisteren in plaats van na de uitslag naar huis te gaan, ben ik, zoals eerder gepland, met twee close friends naar de IDFA gegaan. Gewoon net doen alsof het er niet is en proberen te genieten van het leven dat ik (nog) heb.

Gelukkig is die vreselijke baardmans in het land en belangrijker nog, met kerst gaan we met mijn ouders, (schoon-)broers, (schoon-)zussen, neven en nichtjes naar mijn broer en zijn gezin in Kenia. Daar ga ik me nu op focussen; zonder dalen geen pieken. Ik blijf sterk. De beuk erin.

Stay strong,

I will beat the statistics, again and again.

Berend

Heerlijk Herfst

Wat vliegt de tijd toch snel als je het gevoel hebt dat je alles onder controle hebt. Lucht in de banden, zo noemen Suus en ik. Tijd en ruimte voor ‘normale’ zaken. Even net doen alsof we een gewoon gezin zijn met gewone problemen. Heerlijk! Echt genieten, de zomer lachend achter ons latend. Weer naar school. Allemaal feestjes verder voor de dames. Wat groeien die kids toch snel; een tweede op de middelbare, de eerste alweer in de derde (nog maar 4 jaartjes en dan of she goes.....) en de laatste alweer in groep 7. Wat mag ik mezelf gelukkig prijzen dat ik dit allemaal meemaak. Dat zag er 72 chemo kuren geleden toch heel anders uit. 8 tot 11 maanden hebben we nu al 6 tot 8 keer vermenigvuldigd! Ja, gisteren mijn 72ste kuur gehad. Da’s een hoop chemicaliën in mijn lijf. Nog steeds doet ie het nog best goed. Het is weel een beetje komisch. Ik ben geswitcht van spuiten zetten tegen trombose naar pillen slikken. Maar deze pillen geven weer bloedneuzen dus neem ik 6 keer een andere pil per dag tegen de bloedneuzen. Nu maar afwachten wat die pillen weer voor bijwerkingen hebben om weer andere pillen te nemen tegen die bijwerkingen......nog even en ik moet pillen nemen tegen een bepaalde bijwerking waar je kanker van krijgt, dan is de cirkel iig weer rond. Een goed gevoel.

Zoals gezegd doet het lichaam het nog redelijk Elke week een keertje 20 minuten rennen; als ik me goed voel haal ik nog 12 kilometer per uur gemiddeld (i.e. 4 km in 20 minuten), op een slechte dag 10 kilometer per uur. Een beetje kickboksen op dinsdag bij de ninjawarrior tijgerin van Muiderberg samen met mijn kleine (laat daar geen onduidelijkheid over zijn) zusje een beetje conditie bij spijkeren en agressie kanaliseren. Ik golf een stuk minder, nu dat mijn handicap op 6.9 staat vind ik het ook wel prima. Even dat NGF kaartje halen met deze lage handicap, daar had ik nooit van kunnen dromen. Zo heeft elke nadeel toch echt een voordeel. Belangrijkste voordeel is natuurlijk de zeeën van tijd die ik toch met mijn kinderen beleef. Van huiswerk maken, samen lezen, leuke dingen doen, op vakantie gaan, voor hen koken, samen kleren kopen, samen golfen...etc. dat had ik in een normaal bestaan nooit zo kunnen doen. De oudste is bijna 2x zo oud als toen ik ziek werd, de tweede ruim 2x keer zo oud en de jongste bijna 3 keer zo oud. De jongste zal me nooit meer herinneren hoe ik was toen ik nog normaal was. Hij kent me niet anders dan ziek. Maar hij weet ook niet anders dat ik heel veel thuis ben en hem haal en breng naar van alles en elk weekend naar hem sta te kijken langs de lijn. Dat zelfde geldt natuurlijk ook voor zijn zussen. Die tijd neemt niemand ons af. Ooit zullen ze beseffen dat hun jeugd heel anders was dan dat van andere....

Mijn relatie met Suzanne is alleen maar sterker geworden afgelopen 6 jaar. Natuurlijk zijn er ups en downs. Maar zonder haar had ik hier niet gestaan. Zij is en blijft mijn bakken in deze mist. Samen zijn we zo veel sterker dan alleen. Het is ongelofelijk dat het ons samen lukt toch nog een best normaal leven te leiden met de kids. Ondanks alles, ondanks dat ik elke dag een middagslaap doe en elke avond vroeg naar bed gaat, minimaal 1 dag per week helemaal niets kan doen door de chemo en niet meedoe aan het normale werkende leven. Maar veel belangrijker nog ondanks ook dat Suus een heel ander leven leeft dan waar zij voor getekend had toen me met mij in zee ging, zonder dat ze er ook maar iets aan kan doen. Natuurlijk zal zij ook soms wel nadenken over de tijd als ze ooit alleen verder moet. Wie is er flexibeler en veerkrachtiger de patiënt of de verpleger? De verpleger, die moet namelijk ook zorgen dat het normale leven gewoon doorgaat voor de kids en de mensen om ons heen.

Een ding weet ik zeker, we zijn allemaal veel flexibeler en veerkrachtig dan we denken. Suzanne en ik zijn niet speciaal, jij had het ook gekund en zal het ook kunnen mocht het ooit nodig zijn, als je tegen iets aanloopt wat je niet had verwacht. Focus, geduld, positiviteit en liefde zullen je een hoop brengen. Je zal versteld staan wat je allemaal kan!

72 chemo’s, 30 CT scan’s, 5 liter bloed minder en 200+ prikken verder, sta ik nog best overeind. Elke kuur wordt wel zwaarder. Stapeling heet dat. Ik weet niet hoe lang ik dit nog zo ga volhouden. Het lijkt alsof de kanker niet groeit. Kleiner worden is nog maar de vraag. Een ding weet ik zeker, ik moet mijn chemo’s binnenkort gaan aanpassen anders val ik toch om en dat willen we niet. Hoe ik de chemo zal aanpassen weet ik nog niet. Een algemene dosis reductie of doorgaan met 1 van de 2 middelen, maar welke dan???? Daarnaast moet het natuurlijk nog blijken dat de chemo nog effectief is. Over een paar weken heb ik weer CT scan. Er zijn nog maar 1 of 2 middelen over en dan ben ik zogenaamd uitbehandeld. Dat klinkt leuker dan het is. Dan laten ze me aan mijn lot over. Wachten tot de kanker me heeft opgegeten.......

Oei dat klinkt heftig. Nu nog niet nodig om me daar druk over te maken, maar even genieten van dit fantastische herfst weer. Ook dat pakken ze ons niet meer af. De beuk erin en genieten maar.

Stay strong
I will beat the statistics again and again!

Zomerdip

Het is alweer een tijd geleden dat ik iets gepost heb. Ik had afgelopen tijd er weinig behoefte aan maar nu op de terugweg uit Italië besef ik me maar al te goed dat het soms nuttig en fijn is om je gedachten te ordenen. Wat een heerlijke 4 dagen had moeten zijn met Suus, mijn zoon en zijn beste maatje in Calamandrana werd voor mij na 2 dagen een (Casamet)drama. Twee nachten met heel weinig slaap, ondanks een handvol pillen waar je een olifant mee een week zou kunnen laten slapen, zorgden ervoor dat ik in een zwaar negatieve spiraal terecht kwam, waarin enorm ben gaan piekeren en mezelf steeds meer zielig ben gaan vinden.

Sinds kort moet ik mezelf elke dag een injectie geven tegen trombose. Het prikken doe ik zelf maar geeft wel enorme blauwe plekken. De trombose werd opgepikt door de artsen omdat ik vocht in buik heb. Het is niet zeker dat het vocht door de trombose komt maar laten we hopen dat dat de reden is  anders is het namelijk heel slecht nieuws....De laatste scan, midden juli gaf iig aan dat de chemo de groei van de kanker vooralsnog heeft gestopt en wellicht zelfs heeft gezorgd dat het kleiner wordt. Dat was een opluchting hoewel de trombose, het vocht en de dagelijkse injectie de pret behoorlijk onderdrukten. Het voelt toch alsof ik in een glijdende schaal naar beneden ben terecht gekomen waarin mijn lichaam het langzaam maar zeker steeds moeilijker heeft. De meeste mensen gaan niet dood aan de kanker maar aan de complicaties die de kanker en chemo veroorzaken. Ik durf steeds minder vooruit te kijken en die gedachte doet pijn. Steeds vaker heb ik verdrietige gedachten die getriggerd worden door dingen die ik zie of hoor. Een lijkenwagen op de weg, een film waarin iemand overlijdt of gewoon de gedachte of Suus wel weet hoe iets werkt in ons huis in Calamandrana of hoe we het gereed gaan krijgen voor verhuur.....mijn brein ging er in Italië helemaal op los.

Het klinkt misschien raar, ik krijg veel liefde en aandacht van verschillende mensen, maar de laatste tijd voel ik geregeld heel erg alleen. Terwijl ik dit opschrijf vloeien de tranen rijkelijk...Alleen. Het voelt zo alleen deze strijd. Na meer dan zes jaar aanstaan en vechten gecombineerd met de glijdende schaal omlaag voelt net nu even heel zwaar. Ik heb moeite mezelf op te laden. Om te gaan genieten van de komende 3 weken met zijn vijven op vakantie, terwijl ik me besef dat dit de laatste keer zo zou kunnen zijn. Als ik me zo alleen voel bouw ik een enorme dikke hoge muur om me heen waar Suus niet doorheen komt. Ik sluit me dan af terwijl ik me soms besef dat ik dat doe. Hulde aan mijn vrouw dat ze toch elke keer dat pikhouweel pakt en er op losslaat. Meestal lukt het Suus dan ook die muur te breken en me uit die diepe put te halen maar makkelijk gaat dat niet.

Soms helpt het 't op te schrijven zoals het voelt. Even geen doekjes er omheen. Puur en eerlijk. Ik besef me eens te meer dat mijn leven bestaande uit wekelijkse chemo gecombineerd met dagelijkse golf mij houvast geeft en structuur. Naast mijn gezin geeft het golfen, en met name het feit dat het langzaam maar zeker steeds beter gaat (hcp 7.8), mij een raison d'etre.

Morgen moet ik weer aan de bak. Daarna pas weer over 14 dagen. Ik vlieg dan heen en weer voor mijn chemo. Vanavond goed slapen. Daarna de meisjes ophalen van kamp en zondag op vakantie. Ik besef me dat ik mijn beste beentje voor moet gaan zetten om deze vakantie te laten slagen. Making positive memories. Ik kan het en moet het doen. De beuk erin.

Stay strong, I wil beat the statistics again and again.

PS. Op weg naar Italië 3 dagen genoten van Chamonix. Wat zijn de hoge alpen toch betoverend. Nu heerlijk in Calamandrana genieten van elkaar en de visite die langs gaat komen.

Roken en meer

Vandaag mijn tweede chemo gehad. Voor de chemo krijg ik drie anti-allergiemiddelen; één waar je van gaat slapen, één waar je niets van merkt en één waar je na een paar uur (nu) hyper van wordt...Just so you know!

Drie weken achter elkaar moet ik één keer per week naar het ziekenhuis. Dan een weekje rust en daarna weer drie weken achter elkaar, weekje rust en weer...totdat ik het niet meer volhoud, of de kanker terug is. Zonder einddatum dus. Met een beetje geluk houd ik het 4 tot 6 maanden zo vol! Ik wist niet wat ik moest verwachten. Het is minder zwaar dan de zware kuren van vorig jaar maar ook echt geen aspirine. 30% kans dat ik kaal ga worden. Ik voel nu al tintelingen in mijn handen en heb een bek vol afte om nog niets te zeggen over mijn stoelgang. Donderdag vorige week voor het eerst deze kuur gekregen...vrijdag voelde ik me nog redelijk, zaterdag en zondag waren een stuk minder. Op en neer ging het. Helaas met uurtjes, waarin ik me echt heel slecht voelde. Niet misselijk maar meer ellendig alsof je een hele zware kater hebt (Those were the days!). Hoewel het wellicht ook aan het weer lag (Heerlijk Hollands - lekker klagen over mooi weer) bekroop me wel de gedachte: Hoe ga ik dit volhouden? Hoe ga ik in godsnaam over 3 dagen weer aan de chemo? Is dit hoe het de rest van mijn (korte) leven zal zijn? Dit is tegen het onmenselijke aan......Gelukkig ging het maandag weer een stuk beter. Dinsdag kick-boxen met mijn kleine zusje bij de master uit M'Berg. Ik heb beeldmateriaal maar die durf ik niet te posten....dan denken jullie dat ik (denk dat ik) Bruce Lee ben! Ik doe het rustig aan maar het helpt mij zowel fysiek als geestelijk; en dat komt niet alleen door het in elkaar slaan van mijn kleine zusje.....op woensdagochtend met Suus een kleine rondje gefietst. Daar geniet ik intens van,  samen met Suus door het Hollandse landschap fietsen, samen erop uit, samen iets normaals doen. Tussendoor thuis roeien en veel, heel veel gegolfd. Handicap 8,8.....ik speel het echt, hoewel ik niet omhoog ga door niet alle mindere kaarten in te leveren, wat tegenwoordig mag aangezien ik enkel een intentie uitspreek! Ongetwijfeld dat ik hier reacties op ga krijgen!

De scan van vorige woensdag gaf een aantal vergrote klieren aan; gelukkig niet noemenswaardig groter dan een paar weken ervoor. De trendlijn van de tumormarkers gaat langzaam omhoog maar er zit geen echt spectaculaire stijging in. Er zit dus nog best een hoop lucht in de band. Daarom ben ik met mijn arts in onderhandeling om na deze kuren weer terug te gaan naar Xeloda; één van de middelen die ik 3,5 jaar lang heb gebruikt, die zo goed zijn werk heeft gedaan.

Maar het plan ligt er. En zo gaan we het ook doen. Ik neem, samen met Suus, weer de controle over! We gaan dit varkentje wassen. Ik voel de chemo die ik vanmiddag ingespoten heb gekregen werken. Vaak voel ik lichte pijn/steek op random plekken in mijn buik, door bewust te zijn van dat gevoel, krijg ik een warm sensatie rondom die plekken en weet ik dat de kanker wordt aangevallen. De tumoren worden langzaam kleiner gemaakt. The battle is on en nog lang niet over!

Nu de titel nog. Ja, ik heb gerookt. Ja, ik heb hier spijt van. Maar als iemand er last van had deed ik het niet. Voor de ingang van het AMC staan veel rokers. Ook bij borden met "Zone voor NIET roken". Bijna elke keer is het raak. Ik heb al de klachtenlijn van het AMC gebeld. Die waren blij met mijn boodschap. Om eerlijk te zijn geniet ik ervan om als een echte “crusader” die mensen aan te pakken. Het verhaal heb ik al talloze keren verteld. Elke keer krijg ik er een stoot adrenaline van. En dat helpt. Daar gaan we dus....Vorige week woensdag had ik een scan. Naar een normale scan ga ik alleen. Ik reed naar het AMC en stapte mijn auto uit en dacht al: eens kijken of er mensen staan te roken....en ja hoor bij het eerste bordje - zone voor niet roken was het al raak, er stonden twee jongens van 20 een “peukie” te doen. Ik vroeg hen zo aardig mogelijk - want de adrenaline maakt me een beetje hoekig op zo'n moment - of ze konden lezen.....ze keken mij verbaasd aan, alsof ze water zagen branden, waarop ik snel zei: "Daar staat toch duidelijk zone voor niet roken". "Ah, man we staan daar toch een meter vandaan", waarop ik doorliep na hun nog net te hebben gezegd dat één meter niet echt genoeg was. Iets verder zat er een hele familie boven een niet roken boord gezamenlijk te roken...zo'n tweede geval gaat een stuk minder soepel dan een eerste. De adrenaline piekt en ik ben dan snel geneigd wat korter uit de hoek te komen. Bam, bam."Kunnen jullie niet lezen? Daar staat toch zone voor niet roken!" Snel liep ik door, waarop een vrouw naast me zei:" Dat kun je wel aardiger vragen....zou u zo vriendelijk willen zijn niet te roken?". Ik dacht het niet, als we zo moeten omgaan met mensen die zich niet aan duidelijke (verkeers)borden en dergelijke houden is het einde zoek, toch? Vandaag was er een roker die mij vriendelijk antwoordde: "Bedankt, dat had ik niet gezien"...zo kan het dus ook, nota bene op de niet roken dag!!!! Fantastisch trouwens dat het kabinet plannen heeft om roken op terrassen te verbieden. Dat heb ik al jaren geleden geopperd aan de enige politicus die ik ken!

Enfin, vandaag een beetje mijn gemoedstoestand aan jullie getoond. Mensen zullen me raar vinden. Maar na bijna zes jaar kanker word je helaas wel wat ruwer en hoekiger op sommige vlakken. Op ander vlakken ben ik een stuk milder geworden. Al met al ben ik eerder een beter persoon geworden dan hiervoor, maar daar een ander keer over.

Even nog een huishoudelijke mededeling Besef één ding, deze blog is persoonlijk. Met mij kan en mag je er altijd over corresponderen - praten mag ook. Maar voor anderen die erin komen is dat lastiger. Val hun niet onnodig lastig met vragen over mij en laat hen het recht op privacy hebben.

Volgende week sessie 3 van kuur 50+ (Ik ben de tel kwijtgeraakt). De week erna is het mijn kanker verjaardag. Zes jaar geleden begon dit avontuur. Het is nog lang niet afgelopen. De beuk erin.

Stay strong - I will beat the statistics again and again!

Berend