Roken en meer

Vandaag mijn tweede chemo gehad. Voor de chemo krijg ik drie anti-allergiemiddelen; één waar je van gaat slapen, één waar je niets van merkt en één waar je na een paar uur (nu) hyper van wordt...Just so you know!

Drie weken achter elkaar moet ik één keer per week naar het ziekenhuis. Dan een weekje rust en daarna weer drie weken achter elkaar, weekje rust en weer...totdat ik het niet meer volhoud, of de kanker terug is. Zonder einddatum dus. Met een beetje geluk houd ik het 4 tot 6 maanden zo vol! Ik wist niet wat ik moest verwachten. Het is minder zwaar dan de zware kuren van vorig jaar maar ook echt geen aspirine. 30% kans dat ik kaal ga worden. Ik voel nu al tintelingen in mijn handen en heb een bek vol afte om nog niets te zeggen over mijn stoelgang. Donderdag vorige week voor het eerst deze kuur gekregen...vrijdag voelde ik me nog redelijk, zaterdag en zondag waren een stuk minder. Op en neer ging het. Helaas met uurtjes, waarin ik me echt heel slecht voelde. Niet misselijk maar meer ellendig alsof je een hele zware kater hebt (Those were the days!). Hoewel het wellicht ook aan het weer lag (Heerlijk Hollands - lekker klagen over mooi weer) bekroop me wel de gedachte: Hoe ga ik dit volhouden? Hoe ga ik in godsnaam over 3 dagen weer aan de chemo? Is dit hoe het de rest van mijn (korte) leven zal zijn? Dit is tegen het onmenselijke aan......Gelukkig ging het maandag weer een stuk beter. Dinsdag kick-boxen met mijn kleine zusje bij de master uit M'Berg. Ik heb beeldmateriaal maar die durf ik niet te posten....dan denken jullie dat ik (denk dat ik) Bruce Lee ben! Ik doe het rustig aan maar het helpt mij zowel fysiek als geestelijk; en dat komt niet alleen door het in elkaar slaan van mijn kleine zusje.....op woensdagochtend met Suus een kleine rondje gefietst. Daar geniet ik intens van,  samen met Suus door het Hollandse landschap fietsen, samen erop uit, samen iets normaals doen. Tussendoor thuis roeien en veel, heel veel gegolfd. Handicap 8,8.....ik speel het echt, hoewel ik niet omhoog ga door niet alle mindere kaarten in te leveren, wat tegenwoordig mag aangezien ik enkel een intentie uitspreek! Ongetwijfeld dat ik hier reacties op ga krijgen!

De scan van vorige woensdag gaf een aantal vergrote klieren aan; gelukkig niet noemenswaardig groter dan een paar weken ervoor. De trendlijn van de tumormarkers gaat langzaam omhoog maar er zit geen echt spectaculaire stijging in. Er zit dus nog best een hoop lucht in de band. Daarom ben ik met mijn arts in onderhandeling om na deze kuren weer terug te gaan naar Xeloda; één van de middelen die ik 3,5 jaar lang heb gebruikt, die zo goed zijn werk heeft gedaan.

Maar het plan ligt er. En zo gaan we het ook doen. Ik neem, samen met Suus, weer de controle over! We gaan dit varkentje wassen. Ik voel de chemo die ik vanmiddag ingespoten heb gekregen werken. Vaak voel ik lichte pijn/steek op random plekken in mijn buik, door bewust te zijn van dat gevoel, krijg ik een warm sensatie rondom die plekken en weet ik dat de kanker wordt aangevallen. De tumoren worden langzaam kleiner gemaakt. The battle is on en nog lang niet over!

Nu de titel nog. Ja, ik heb gerookt. Ja, ik heb hier spijt van. Maar als iemand er last van had deed ik het niet. Voor de ingang van het AMC staan veel rokers. Ook bij borden met "Zone voor NIET roken". Bijna elke keer is het raak. Ik heb al de klachtenlijn van het AMC gebeld. Die waren blij met mijn boodschap. Om eerlijk te zijn geniet ik ervan om als een echte “crusader” die mensen aan te pakken. Het verhaal heb ik al talloze keren verteld. Elke keer krijg ik er een stoot adrenaline van. En dat helpt. Daar gaan we dus....Vorige week woensdag had ik een scan. Naar een normale scan ga ik alleen. Ik reed naar het AMC en stapte mijn auto uit en dacht al: eens kijken of er mensen staan te roken....en ja hoor bij het eerste bordje - zone voor niet roken was het al raak, er stonden twee jongens van 20 een “peukie” te doen. Ik vroeg hen zo aardig mogelijk - want de adrenaline maakt me een beetje hoekig op zo'n moment - of ze konden lezen.....ze keken mij verbaasd aan, alsof ze water zagen branden, waarop ik snel zei: "Daar staat toch duidelijk zone voor niet roken". "Ah, man we staan daar toch een meter vandaan", waarop ik doorliep na hun nog net te hebben gezegd dat één meter niet echt genoeg was. Iets verder zat er een hele familie boven een niet roken boord gezamenlijk te roken...zo'n tweede geval gaat een stuk minder soepel dan een eerste. De adrenaline piekt en ik ben dan snel geneigd wat korter uit de hoek te komen. Bam, bam."Kunnen jullie niet lezen? Daar staat toch zone voor niet roken!" Snel liep ik door, waarop een vrouw naast me zei:" Dat kun je wel aardiger vragen....zou u zo vriendelijk willen zijn niet te roken?". Ik dacht het niet, als we zo moeten omgaan met mensen die zich niet aan duidelijke (verkeers)borden en dergelijke houden is het einde zoek, toch? Vandaag was er een roker die mij vriendelijk antwoordde: "Bedankt, dat had ik niet gezien"...zo kan het dus ook, nota bene op de niet roken dag!!!! Fantastisch trouwens dat het kabinet plannen heeft om roken op terrassen te verbieden. Dat heb ik al jaren geleden geopperd aan de enige politicus die ik ken!

Enfin, vandaag een beetje mijn gemoedstoestand aan jullie getoond. Mensen zullen me raar vinden. Maar na bijna zes jaar kanker word je helaas wel wat ruwer en hoekiger op sommige vlakken. Op ander vlakken ben ik een stuk milder geworden. Al met al ben ik eerder een beter persoon geworden dan hiervoor, maar daar een ander keer over.

Even nog een huishoudelijke mededeling Besef één ding, deze blog is persoonlijk. Met mij kan en mag je er altijd over corresponderen - praten mag ook. Maar voor anderen die erin komen is dat lastiger. Val hun niet onnodig lastig met vragen over mij en laat hen het recht op privacy hebben.

Volgende week sessie 3 van kuur 50+ (Ik ben de tel kwijtgeraakt). De week erna is het mijn kanker verjaardag. Zes jaar geleden begon dit avontuur. Het is nog lang niet afgelopen. De beuk erin.

Stay strong - I will beat the statistics again and again!

Berend

Tweede lijnsbehandeling

Het is lang geleden dat ik achter de laptop zat klaar om te bloggen. Ik kan me mijn laatste blog ook niet meer herinneren. Ik had even moeite om een blog te schrijven. Ik wil zo graag jullie goed nieuws brengen. Ik wil zo graag een positief gevoel uitstralen want wat je uitstraalt krijg je terug.

Midden april had ik weer een scan. In de periode ervoor voelde ik me behoorlijk zwak. Ik kon amper een stukje fietsen; na 10 kilometer was de juice op. Het lukte behoorlijk goed om niet aan de scan te denken maar deep down had ik een voorgevoel dat het niet goed zou zijn. Het gesprek met de arts begon ook zo: Vandaag wordt geen prettig gesprek, helaas. Het beeld van de scan was mixed, sommige klieren waren groter geworden maar andere weer kleiner. De lever, voor zover zichtbaar (en dat komt door de vet ophoping door de chemo’s - een voorbode voor suikerziekte - bring it on zou ik zeggen want dan ben ik er nog) lijkt schoon. Aan de hand van een sterke stijging van de tumorwaardes is het overall beeld slecht. De eerstelijnsbehandeling lijkt niet voldoende aan te slaan. Op naar de tweedelijnsbehandeling zou je denken....maar dat vergt kracht en geloof dat dat wel gaat werken. Jezelf plat laten spuiten zonder geloof in een goede uitkomst is zinloos. Dat gaat niet werken. Daarbij bekroop me het beeld dat ik geen plant wil worden. Ik wil niet zinloos doorgaan tot het einde; en dat er niets van me overblijft behalve een zielig hoopje ellende. Zo wil ik niet herinnerd worden. Daar heb ik niet al die jaren voor gestreden en dingen gedaan die normale mensen niet doen. Ik ben sterk en krachtig en zo ga ik ook uit dit leven stappen. Mijn lieve lieve kinderen moeten we herinneren als iemand die niet bang en zielig is maar fier en sterk; die in (bijna) alle situaties een (bijna) rechte rug houdt.

In de periode na de scan (eigenlijk tot een paar dagen geleden) heb ik veel pijn aan mijn buik en rug gehad. Zo erg dat slapen er niet gemakkelijker op werd. Van de regen in de drup. Gelukkig kon de huisarts me weer een ander pil voorschrijven tegen de pijn. Tijdens het gesprek met de huisarts hebben we het ook over euthanasie gehad. Hoewel er nog wel behandelingen zijn die kunnen aanslaan, wilde ik toch weten hoe dat proces in zijn werk gaat. Een oom van mij heeft na een lang ziekbed gekozen om euthanasie te plegen. Dat heeft mijn ogen geopend. Ook in de laatste fase wil ik in control blijven.

Het dreamteam is direct weer aan de slag gegaan. In Nederland, Singapore, Hong Kong, Tokyo en New York zijn dokters geraadpleegd. Er zijn verschillende behandelingen mogelijk. Voor de meesten is er een monster nodig van de tumor. Dit monster wordt dan ontrafeld (“sequensen”) om te kijken waar de DNA fout zit en welke chemo of medicijnen daar effectief tegen zou zijn. Personalised cancer treatment noemen ze dat. De toekomst....maar nog niet voor mij. Het goede nieuws is dat ze niet door middel van een punctie in combinatie met een echo of CT scan bij de klieren kunnen komen. Ze zijn te klein en/of zitten op plekken waar je niet bij kan. Het blijft een raar idee dat de kanker niet terug is gekomen in de slokdarm; waar je het zo makkelijk kan prikken maar meer rond de lever en de onderbuik. Doordat ze geen monster kunnen nemen gaan we ouderwets blind varen; hopen dat de normale tweedelijnsbehandeling wel gaat aanslaat. De behandeling bestaat uit chemo en anti-body. Beide neefjes van middelen die ik 6 jaar (ja midden juni is het zover - mijn kanker verjaardag) geleden heb gehad en die het zo goed heeft gedaan. En daar geloof ik in. Zeker als ik meer mijn lichaam ga aanjagen de kanker aan te vallen. Meer visualiseren. In het afgelopen half jaar heb ik heel goed kunnen leven door de angst en de kanker van me af te laten glijden. 6 jaar terug had ik het idee dat ik mijn gedachten meer kon sturen om de kanker klein te maken en te overwinnen! Dat ga ik - ben ik - nu weer aan het doen. Ik geloof dat als je de strijd in je lichaam visualiseert en bewust bezig bent de kanker kapot te maken je een beter resultaat krijgt. Aan mij om dat te bewijzen. 22 mei ga ik weer beginnen. Dan elke week naar het ziekenhuis, op dag 1, 8 en 15; daarna 2 weken niet en op dag 29 weer aan de slag. Een behandeling waar geen einde aanzit. Net zoals 6 jaar terug - toen ik na 3.5 jaar toch er mee stopte. Dat zou mooi zijn als dat weer lukt. Op naar mijn 10de kanker verjaardag. Dat ga ik redden. Daar ga ik me op focussen! I will get there!

Ik schrijf deze blog achter het bureautje in mijn slaapkamer in onze huisje in Piemonte; waar we de afgelopen 10 dagen met en van elkaar hebben genoten. Goede vrienden zijn ook nog langs geweest. Het voelde als vanouds. Het huis is 99% af en kan vanaf volgend jaar gehuurd worden als wij er niet zitten. Het leven in Italië is zo slecht nog niet; zon, goed eten, mooie vistas, heerlijke klimmetjes op de fiets, wijnranken om je heen, wat wil je nog meer. Ik kan het iedereen aanraden.

Zaterdag gaan we terug rijden. Dan Hemelvaart en Pinksteren vieren. Nog even een aantal keer golfen. Mijn handicap is nu 10.0. Op naar de single digit. Op de golfbaan denk ik nergens anders aan but golf!  Daarnaast nog even mijn conditie op pijl brengen zodat ik er helemaal klaar voor ben. Zodat ik de focus heb die ik nodig heb om er 200% tegen aan te gaan. Dat ik deze keer dit varkentje ga wassen. Er keihard tegenaan. De beuk erin. I am ready!

Stay strong.

I will beat the statistics again and again.

Zilver

Afgelopen woensdag heb ik te horen gekregen dat de chemo de kanker tot stilstand heeft weten te brengen maar helaas niet heeft weten klein te maken. Vijf jaar geleden kregen we het beste nieuws mogelijk, de kanker werd zichtbaar kleiner en kleiner. Deze keer geen gouden medaille; maar zilver. Het één na beste nieuws. Het had ook nog slechter nieuws kunnen zijn: dat ik nu (al) met de volgende chemo aan de slag zou moeten. Dat gelukkig niet, maar toch voelt het als verlies. Intens verdrietig waren we na het nieuws. Ik was ook gewoon boos; boos dat ons dit overkomt maar ook woedend dat ik niet dezelfde kuren kon krijgen als vorige keer. Dan had ik wellicht weer goud gewonnen. Het gesprek met mijn sloeg in als een bom. Het idee van opgeven was (even) nog nooit zo dichtbij geweest.

Na vijf en half jaar knokken en leven in een bubbel waarin ik de kanker wel klein zou krijgen, besef ik nu dat dat wellicht naïef en te hoog gegrepen was. Ik moet de waarheid onder ogen zien maar de moed niet opgeven. Ik was al gewaarschuwd dat het moeilijk zou zijn dezelfde vechtlust te tonen als 5 jaar geleden. Ik wil niet gefrustreerd raken. Wat je uitstraalt krijg je terug. Ik moet dus sterk zijn en vechtlust tonen; maar dat is na ruim vijf jaar makkelijker gezegd dan gedaan. Je moet het gevoel van angst klein houden. Als het opkomt moet je het van je af laten glijden en niet voeden. In de dagen na het gesprek heb ik veel negatieve gedachten. Over de kinderen, Suzanne, het einde etc.. Ik ben ook enorm bang voor de volgende scan; kan ik mezelf opladen om weer in een wonder te geloven om wellicht over 9 weken te horen te krijgen dat ik weer naïef ben; dat wonderen in de wereld van uitgezaaide slokdarmkanker eigenlijk niet bestaan. Moet ik genieten van de tijd die ik heb gehad en nog krijg? De tranen stromen over mijn wangen bij die gedachte; is het laatste hoofdstuk aangebroken? Dat is geen helpende gedachte. Ik, die er prat op gaat dat ik als struisvogel door het leven kan gaan, moet nu weer fier gaan staan en het leven aanvallen. Opgeven is geen optie. De pillen hebben vorige keer de kanker ruim drie jaar weggehouden.  Dan kan nu ook. Er zijn nog twee andere behandelingen die ik kan krijgen; mochten de pillen niet werken. Ik moet dat piketpaaltje naar voren zetten. Nog 1, 2, 3, 4, 5 jaar erbij - tegen die tijd hebben ze wellicht iets gevonden dat ze me beter kunnen maken in plaats van alleen levensverlengend bezig te zijn.

Na bijna een week sta ik weer fier overeind. Ik heb dit al eerder meegemaakt. Ik kan het dus sneller een plek geven dan de eerste keer. Het heeft ook enorm geholpen dat Suus en de kinderen me woensdag na de uitslag mee opstap hebben genomen; naar Rotterdam waar ik samen met Suus 15 jaar geleden na haar ten huwelijk te hebben gevraagd ook heen was gegaan  (wat gaat de tijd toch snel). Daar hebben we genoten van de stad, het maritiem museum (waar je heel veel kan leren over de offshore industrie en eindeloos veel modellen hebt van schepen die ik gefinancierd heb), maar vooral van elkaar. Ik geloof voorzichtig weer op een goede uitkomst. Ik hou het gevoel van verdriet klein of beter gezegd negeer het door dag per dag te leven en te genieten van alle kleine dingen. Suus en de kinderen zijn mijn baken in het donker; zij zijn de reden waarom ik het niet op ga geven maar ga vechten en de kanker klein zal krijgen. Volgende week lekker met zijn 5-en skiën. Zin in. De beuk erin.

Stay strong

I will beat the statistics again and again

Berend

De stilte na de storm

Het zit er op. Zes zware kuren zitten er weer in. Het was zwaarder dan verwacht maar ging sneller dan gehoopt. Oktober lijkt als vorige week maar lichamelijk voel ik me afgeleefd. Vijf kilo’s zwaarder; een licht buikje zoals er wel meer in mijn schoonfamilie hebben. Net na de zware chemo bolde ik elke keer op als een Michelin mannetje. Mijn lichaam hield het vocht vast en mijn nieren leken het extra drinken, wat wordt voorgeschreven tijdens de kuren, niet aan te kunnen. Als een oud mannetje moest ik er meerdere malen uit ’s nachts. Nu nog steeds heb ik het idee dat mijn nieren het zwaar te verduren hebben. Mijn zesde kuur leek gemakkelijk te gaan tot ik na 4 dagen toch weer de afgrond in viel. De veerkracht van mijn lichaam was weg. Ik voelde mijn benen zwaar en moe worden van het aanmaken van nieuwe bloedlichamen en het vechten tegen de verschillende ziektekiemen die in Nederland ronddwarrelen. Toen op het diepste punt van het dal wist ik een ding zeker; nooit meer zou ik die zware chemo nemen. Er zijn weinig personen die überhaupt chemo krijgen in hun leven; maar er zijn er nog minder die twee keer zoveel doseringen te verduren krijgen in hun leven. Laat staan 3 keer. Een derde ronde kan ik nu nog in ieder geval niet aan......

Dat is het grote verschil met 5 jaar geleden. Toen was ik jong en naïef en dacht ik de statistieken niet alleen te kunnen verbreken, maar ook dacht ik dat iedereen in de medische wereld het verkeerd had; uitgezaaide adenocarcinoom kan je als je je mind er toe zet wel degelijk uit je lichaam vechten. Met de dood in de ogen maakte ik enorme adrenaline aan; ik ging niet dood. Ik was er nog niet klaar voor; ik was gewoon een soort van onsterfelijk. Nu vijf jaar verder kijk ik er anders naar. Milder; maar dat maakt het niet makkelijker. De medici lijken gelijk te hebben gekregen. De kanker kan je niet zomaar je lichaam uitdrijven. Het is belangrijk het picket paaltje naar voren te schuiven totdat er ook iets revolutionairs wordt gevonden voor mijn type kanker. Maar dat maakt het leven van een normaal leven bijna onmogelijk. Het is niet dat ik denk dat ik morgen het loodje leg, maar ik weet wel dat de kans heel groot is dat ik over een tijdje - 1 jaar, 2 jaar of wellicht 5 jaar weer aan de chemo moet en daar kan ik nu nog even niet aan denken....... 

Als je het nieuws volgt lijken de ontwikkelingen heel snel te gaan en zal kanker binnen vijf jaar een chronische ziekte zijn.......helaas, dat geldt wellicht voor de meer mainstream kankers maar voor vele andere typisch is dat nog maar heel erg de vraag. Ik gebruik een chemo die al in de jaren zeventig van de vorige eeuw is uitgevonden. De pillen zijn een modernere versie van het origineel maar heel veel is er niet veranderd. Sinds dat ik begonnen ben weten we dat de trial waar ik aan mee deed niet succesvol was - wellicht wel voor mij maar één persoon is nog niet significant genoeg. Met een beetje geluk wordt dit jaar een nieuwe derde lijnsbehandeling goedgekeurd voor mijn type kanker. Voor de leek: derde lijnsbehandling betekent dat ze er nog steeds van uitgaan dat de eerste (die heb ik net gehad) en de tweede lijnsbehandeling een grotere kans (en lagere kosten) hebben op een goed resultaat dan de derde lijnsbehandeling. Heel snel gaan de ontwikkelingen dus niet. Maar in vijf jaar kan er weer een hoop gebeuren. 

Picketpaatljes zet ik naar voren maar ik moet toch weer gaan leven alsof ik de strijd heb gewonnen. Hopen op een ‘miracle’ kan je het beste doen door er vanuit te gaan dat het zo is. En als je toch gelooft in wonderen dan kan je het best in een wonder geloven waar je al in geloofd hebt; jezelf. Het is dus gewoon de knop om zetten en er voor gaan. Fuck it - laat ze maar lullen, ik ga dit gewoon overleven. Als ik dit schrijf voel ik dat er adrenaline aangemaakt wordt door mijn lichaam. Komende maanden moet ik gaan werken aan mijn herstel. Sommigen vragen zich af of ik nog werk (of waarom ik niet werk). Ik ben super moe; niet fit; enorm vatbaar, soms wat instabiel en niet scherp. Niet een goed uitgangspunt om te kunnen werken. Later dit jaar hoop ik weer aan de slag te gaan. Komende maanden ga ik me focussen om weer fit te worden. Afgelopen week begonnen met wat lichte trainingen - 15 minuten roeien of schaatsen - wat fitness oefeningen; maar zelfs dit was al te veel voor me. Ik merk dat ik het heel langzaam aan moet doen. Dat het wellicht langer gaat duren dan de vorige keer om weer helemaal op kracht te komen. Ik wil het graag milder en relaxter aanpakken. Dit keer geen geldinzameling voor slokdarmonderhoek; niet 2 keer de Mont Ventoux op maar gezellig met Suus wat fietsen.

Komend weekend word ik een jaartje ouder; 44; en begint het Chinese jaar van de hond. Beiden niet enorme goede voortekenen maar gelukkig ben ik niet superstitious. Ik geloof in mezelf en niet in iets anders. Volgende week uitslag - zodra ik die heb zal ik iets posten - nu eerst nog 2 dagen pillen en dan proberen te genieten van een weekje zonder. De kunst wordt niet na te denken over volgende week en dat kan ik. Daarnaast in wonders en jezelf blijven geloven. Ook dat kan ik. De beuk erin.

Stay strong

I will beat the statistics again

Berend

2018 – een goed of een slecht jaar?

Vorige week zondag zijn we in de Alpen aangekomen. Deze Kerst was er meer dan voldoende sneeuw; alles was wit bij aankomst en we werden getrakteerd om een super zonnige eerste dag. Zo’n dag die je eerder eind februari verwacht. Daarna viel er sneeuw; heel veel sneeuw. Lekker met zijn vijven raggen in de poeder. Soms mag je even opscheppen en super trots zijn op je kinderen, maar die van mij zijn van een andere planeet; die komen overal supermooi van af; on en off piste, in het bos of van een kam; niets wat zij niet kunnen. Gisteren met de middelste twee uurtjes geskied, ik kon haar nauwelijks bijhouden zo soeverein ging zij van die berg af. Vandaag hetzelfde gedaan met de oudste. Wat geniet ik van die momenten met hun even alleen. Zij krijgen dan 100% aandacht van mij maar nog belangrijker voor mij ik krijg 100% aandacht van hen waar ik weer eindeloos op vooruit kan.

Ik geniet ervan met zijn vijven te zijn en met de familie van Suus. Een deel van mij zou het liefst helemaal alleen zijn om elk moment te genieten van mijn eigen familie; niet afgeleid te worden door anderen. Maar een ander deel geniet intens om als bergfurher ook de drie kids van Suus haar broer mee op sleeptouw te nemen en te laten zien hoe mooi het is om te skiën in de diepe sneeuw. Daarnaast is het leuk om te zien hoe goed onze kids met die van Suus haar broer kunnen opschieten.

Ik was verbaasd hoe ik het conditioneel uithield. Het was alsof de Alpen en het skiën iets in mij losmaakten waardoor ik niet merkte dat ik midden in de zware chemo was. Natuurlijk, je rust uit in de lift maar toch, ik kon bijna de hele dag gaan, gaan, en nog eens gaan. ’s Avonds was ik wel moe. Maar over het algemeen voelde ik me “on top of the world”.

Na 3 dagen skiën merkte ik langzaamaan dat mijn energie achteruitging. Van het ene op het andere moment barstte de bom. Als een klein kind met mijn ziel onder mijn arm kwam ik in mijn donkerste bui terecht tot nu toe. Als een verwende puber verpeste ik de sfeer. Gelukkig was daar de reddende engel, mijn middelste, die mij een life line aanbood en voorstelde om met mij naar huis te skiën.

Lang heb ik nagedacht waardoor ik me zo depressief voelde. Natuurlijk kwam dat doordat ik te veel had gegeven, maar ik denk ook dat het met de confrontatie met de realiteit te maken heeft. Het lukte me niet meer om mijn kop in het zand te steken en niet na te denken over de impasse in welke ik zit. Thuis is het makkelijk niet verder te denken dan wat die dag gaat brengen. Door de meeste ochtenden iets standaards te doen met een bekende, daarna te slapen, dan me bezig te houden met de thuiskomst van de kinderen en het reilen en zeilen thuis is het heel overzichtelijk. Weinig prikkels van buitenaf, weinig confrontatie met jullie normale leven. Sowieso voelen Suus en ik ons niet uitbundig, eerder tegen het saaie aan. Ons leven houden we klein; wat daarbuiten gebeurt interesseert ons minder of misschien wel niet even. Is dat asociaal? Het is, ben ik bang, onze beste en enige overlevingsstrategie.

Het skiën gaf mij heel even het gevoel dat ik alles aan kan – geen mens die mij zag skiën zou kunnen bedenken dat mijn lichaam vol chemicaliën zit of dat ik er misschien volgend jaar niet ben (niet dat dat iemand op de piste iets interesseert). Door te veel energie te hebben gegeven (ondanks dat ik super heb genoten van het skiën) viel het kaartenhuis ineen. Daarbovenop ben ik opeens enorm verkouden geworden en voel ik me licht grieperig. Komt dat doordat ik te veel heb gegeven of omdat ik sowieso een lage weerstand heb? Energie is net geld, je kunt het maar één keer uitgeven. Natuurlijk maak ik me zorgen wat het effect is van deze verkoudheid. Kan ik donderdag aan de bak? De extra week vrij had ik me anders voorgesteld……het leven is niet anders.

Door het allemaal op te schrijven valt alles weer op zijn plaats. Ik heb niet meer die gedachten dat dit wellicht de laatste Kerst en Oud & Nieuw is die ik ga vieren. Die gedachten deden pijn en gaven mij ontzettend veel verdriet. Maar belangrijker nog, dat soort gedachten helpen niet; niet voor mezelf, niet voor mijn familie, niet voor mijn weerstand; voor niemand niet.

Er is maar een ding te goed in 2018. De schouders eronder. Niet toe geven aan negatieve gedachten. Focus. De beuk erin. Maar bovenal genieten van wat ik wel heb.

Stay strong

I will beat the statistics again.

Berend

Kuur 4 zit erin!

Jawel, gisteren op 6 december kwam na lang wachten,
het nieuws waar we zo naar smachten.

De chemo lijkt redelijk aan slaan,
Maar met de kanker is het nog niet helemaal gedaan.

De klieren in de buik zijn echt kleiner geworden,
In de lever moeten we de kanker nog wat beter uitmoorden.

Daar is de tumor maar marginaal geslonken,
Met deze lever zal er bij mij nooit meer worden dronken

Ik wil altijd het beste resultaat,
Dus mijn blijheid gisteren was wat onder de maat.

Nu besef ik me maar al te goed,
Dat in het verleden behaalde resutlaat mij nu beinvloedt

Het nieuws had ook echt slecht kunnen zijn,
Dan waren we nu in gesprek met de artsen over de behandeling in de tweede lijn.

De afgelopen kuren zijn niet voor niets geweest,
We gaan vol positieve energie beginnen aan het kerstfeest

Vandaag ben ik super blij,
Over drie weken sta ik op skis in de alpenwei

Midden februari heb ik de volgende uitslag,
Dat wordt een mooi cadeau op mijn verjaardag.

Geen idee waarom ik het in dichtvorm wilde schrijven........Het lukt me ook niet alles in het gedicht te beschrijven. Dus: De spanning viel van te voren wel mee, dat komt toch door het klein houden en niet onderkennen van gevoelens waar je niets aan hebt; iets waar ik heel goed in ben geworden; zoals ik elke blog meld. Ik had mezelf overtuigd dat het goed nieuws zou zijn, terwijl heel soms in mijn onderbewust ik bang was voor een mixed respons. Heel even dacht ik dat ik dat gisteren gekregen had. Zeker toen de arst vertelde dat het bekend is dat tumoren in klieren beter reageren dan tumoren in de lever. Het goede nieuws is dat het wel lijkt aan te slaan in de lever, hoewel nog beperkt. Het is ook niet gezegd dat het de komende kuren niet beter zijn werk gaat doen. Ik stel me voor dat je eerst door een beschermingslaag binnen moet dringen voordat je de tumor van kant kan maken, wat nu as we speak gebeurd. Daarnaast vertelde de arts dat als na de 6 zware kuren de respons in de lever minder is dan bij de andere tumoren, mits er geen verdere uitzaaiingen zijn in de lever of ergens anders, er overwegen kan worden om te opereren of te bestralen, zolang de tumor niet op een verkeerde plek in lever zit. Op hoop mitsen maar mijn glas is altijd half vol; dus die mitsen gaan geen probleem opleveren.

In de aanloop naar de uitslag was Sinterklaas een welkome afleiding. Heerlijk met zijn 5-en gevierd; voor het eerst zonder believers. Nu nog iedereen aan de surprises krijgen; dit jaar heb ik hier en daar nog geholpen. Volgend jaar hoop ik dat iedereen zo enthousiast is als diegene die hun surprise al 2 weken geleden klaar hadden. Leuk om te zien hoe goed het rijmen gaat. Heel even werd ik op Sinterklaasvond overrompeld door verdriet. Dat gebeurde toen ik een gedicht voorlas geschreven door één van de kinderen voor mij waarin het effect van kanker op hun leven en dat van mij zo pakkend werd beschreven. Toen kon ik heel even mijn emoties niet de baas blijvem; ik voelde verdriet en trots tegelijk. Trots dat ze het zo goed kan en durft te verworden. In het begin van de avond was er ook oprecht verdriet bij één van de kids dat vriendjes van hem die hun moeder of vader waren verloren afgelopen jaar aan kanker nu voor het eerst Sinterklaas vierden zonder die ouder. Het wordt niet uitgesproken maar je voelt de kids denken aan dat scenario en de pijn en onzekerheid dat dat met zich meebrengt. Na een paar minuten werd de focus weer snel verlegd naar wie mag nu een kado uitpakken en gedicht voorlezen. Gewoon zoals het bij andere ‘normale’ gezinnen aan toe gaat.

Ik ben nu over de helft van de zwaren kuren. Vanochtend is kuur 4 ingelopen; nu nog 14 dagen pillen slikken wetende dat het spul het doet. Dat maakt het toch dragelijker. Nu focussen en visualiseren dat het spul naar de lever gaat (waar zit die ook alweer?) en daar de kanker nog beter te lijf gaat. Na kerst skien - zin in de berglucht en de sneeuw. Nu de beuk erin. Keihard. Stay strong, I will beat the statistics again!

Berend
 

Kennis is macht maar ook onzekerheid

Zittend in de keuken, terwijl mijn oudste een verlaat verjaardagsdinertje geeft voor 12 vriendinnen, schrijf ik deze blog. Het gepraat van de pubermeisjes leidt me af maar ik geniet dat ik op gepaste afstand kan meegenieten van hun verhalen.

De dag voor mijn kuur heb ik altijd een afspraak met mijn arts en een bloedtest. Tijdens het consult nemen we de vorige kuur door en mogelijke issues. De bloedtest is om er zeker van te zijn dat ik lichamelijk instaat ben om de volgende kuur te doorstaan. Tijdens het consult met mijn arts hadden we het erover dat ik graag 'in control' blijf en allerlei waardes elke keer graag test. Dat is hoe ik het altijd heb gedaan en mu weer graag doe, in control blijven. Mijn arts wees mij erop dat het helemaal geen zin heeft om dingen te vroeg te weten. Dat het niets brengt als je nog niets kan doen. Dat kennis niet altijd macht is maar ook een hoop onzekerheid brengt totdat je actie kan ondernemen. Ik bleef maar volhouden dat kennis mij rust geeft en dat ik dus alles wil weten. Uiteindelijk kwamen we al polderend een oplossing halverwege onze beiden stellingen overeen. Ik dacht toen nog dat ik het de volgende keer wel verder zou onderhandelen/regelen.

En passant vroeg ik of mijn nul-meting CT-scan, die gebruikt gaat worden om te bepalen of de chemo werkt; i.e. of de klieren kleiner of iig niet groter zijn geworden, verslagen was. Ja dat was hij. Niets noemenswaardig, wat klieren in de buik die vergroot waren en een uitzaaiing in de lever.....in de lever....in de lever. BOEM. Het was alsof ik met een moker in het gezicht werd geslagen. Naïef hadden we aangenomen dat mijn kanker niet verder dan mijn klieren kon komen. Dat had hij 5 jaar geleden ook niet gedaan. Mijn kanker was net anders dan de andere adenocarcinomen, die bleef enkel in de klieren en ging niet in de lever, de longen of de botten zitten. Ik was en ben anders de de rest. Daarom reageer ik zo goed op de chemo.

Het deed me terugdenken aan 5 jaar geleden; aan mijn eerste arts in Singapore. Je hebt van die mensen waar je de adamsappel heel duidelijk ziet zitten. Mijn arts was er zo een. Ik dacht terug aan het moment toen duidelijk was dat de kanker uitgezaaid was door het hele lichaam. Ik dacht terug aan dat moment met die arts. Hoe hij slikte toen hij de knobbel in mijn nek voelde waardoor het duidelijk werd dat de kanker was uitgezaaid.  Hoe die adamsappel tergend langzaam naar beneden bewoog, als in een tekenfilm, om de zwaarte van het slechte nieuws van de uitzaaiing aan te geven. Hoe die adamsappel weer tergend langzaam omhoog bewoog na het zo herkenbare slikgeluid, dat een paar seconden leek te duren. Hoe we daarna overspoeld werden met statistieken en levensverwachtingen (beter gezegd levens niet verwachtingen). Dat was de laatste keer dat we slechte nieuws gehad hebben tot maart afgelopen jaar. De CT scan na het adamsappel incident gaf aan dat de kanker niet in de organen zat. God wat waren we toen blij. Yipie Yayee de kanker zit alleen maar in de klieren; hij is misschien wel uitgezaaid maar hij zit niet in de organen. Vanaf dat moment waren we in het fabeltje gaan geloven; mijn kanker gaat niet verder dan de klieren; die gaat niet naar de organen. Nu was die laatste strohalm weggevaagd.

Mijn nieuwe arts kon het niet weten dat we die naïeve gedachten hadden. Ze was er ook behoorlijk luchtig over. Als de chemo aanslaat dan ruimt hij ook de tumor op in de lever. Het heeft het vorige keer gedaan en we gaan er vooralsnog vanuit dat de chemo hetzelfde gaat doen. Maar voor mij was het anders.....Had ik maar niet gevraagd naar de CT scan. Had ik het maar niet geweten. De harde waarheid dat kennis onzekerheid brengt, was wel heel snel waarheid geworden. Mijn arts heeft gelijk: Het is soms beter om het niet te weten....

Nu 10 dagen na het nieuws van de uitzaaiing, doet het me niets meer. De arts heeft gelijk; het verandert niets. Als het het doet, en dat gaat het, wordt de kanker ook in de lever onderhanden genomen. Het is trouwens ook niet gezegd dat er 5 jaar geleden geen uitzaaiingen waren in de organen; enkel dat het (nog) niet zichtbaar was op de CT is zeker. Ik heb het een plekje kunnen geven; ik ben een master om gevoelens niet toe te laten; met één oog dicht leven heb ik immers al tot in perfectie geleerd. Dit kan er gemakkelijk ook nog bij. In de grand scheme of things verandert het dus niets.

Vorige week donderdag heb ik mijn tweede kuur toegediend gekregen. De dosis van de oxiliplatin is met 25% gereduceerd en is nu op hetzelfde niveau als 5 jaar geleden. Daarnaast heb ik nu wel geluisterd naar de verpleegkundige bij het inlopen van de kuur en heb ik een arsenaal aan pillen genomen tegen de misselijkheid. Ik heb zo goed als geen last van mijn arm gehad en ben niet misselijk geweest van de kuur. Wel neuropathie maar ja daar is niets aan te doen.... Ik heb nu het idee dan ook dat ik het wel 6 keer ga volhouden. Dat ik het tot een goed einde ga brengen. Zin heb ik er nog steeds niet in. Maar ja alles went. Nog 4 en een halve dag pillen en dan zit de kuur erop. De vermoeidheid begint wel zijn tol te vergen. Elke dag slaap ik tenminste anderhalf uur in de middag en ik ga zwz iedere avond vroeg slapen. Erg gezellig is het niet voor Suus maar in vergelijking met de vorige blog ben ik de zachtheid zelve en lukt het me mijn lontje lang te houden door weinig te doen. Ik sta op, maak jus en fruit klaar voor de familie en help de kinderen zodat ze op tijd op school zijn. Daarna 9 holes golfen in een karretje of wandelen; lunch (ik eet me tonnen dik), lezen en tenminste anderhalf uur slapen. ’s middags doe ik niets noemenswaardig; ik kook een beetje, loop de hond; daarna eten, een beetje tv kijken en naar bed om de dag erna een zelfde groundhog day te hebben. Netflix blijf ik zo ver als mogelijk vandaan. Dat helpt het gemoed niet. Openbare ruimtes probeer ik te mijden; mijn weerstand is laag en ziek worden wil ik echt niet. Ik zit nu een beetje te brommen maar overall is het nog niet zo’n slecht leven.

Dank voor alle reacties; sorry dat ik niet altijd terug reageer. We houden ons leven klein en doen niets sociaals. We hebben er gewoon geen behoefte aan, even. Over een paar maanden komt dat wel weer. Nu is er focus op een ding: Een zo gewoon mogelijk leven voor de familie waarin ik zo optimaal mogelijk de chemo’s doorsta. Dat ik die gvd kanker knock out kan slaan. Er zit maar een ding op: de beuk erin. Full throttle er keihard tegenaan. Give it all I got and even more.

Stay strong. I will beat the statisics again.

Berend