Even van me af schrijven - Releasing some steam by writing

Eindelijk iemand die iets positiefs zag in mijn casus. Mijn trouwste belangenbehartiger had nog 2 keer gevraagd of ze alle informatie hadden. Ja, zeiden. Ik had het ook nog gevraagd. Ik moest me geen zorgen maken; mijn casus was bekend. Ze hadden alle info die ze nodig hadden. Ze waren routinees in het weghalen van slokdarmen. 40 keer per jaar deden ze het. Ja, je kon prima zonder leven. Je moest enkel je eet patroon aanpassen. Je maag zou de functie van slokdarm overnemen. Een buis ipv een zak. Kleine hoeveelheden eten. Sporten zou geen probleem zijn. De operatie werd typisch met een robot uitgevoerd. Het zou over 7 weken kunnen, dat was genoeg tijd na de laatste chemo. Nee, ze hadden nog geen patiënten met zo erge uitzaaiing geopereerd; maar dat maakte niet uit. De norm was verschoven. Ja, ze hadden alle info, er moest enkel nog een PET CT scan gemaakt worden. Deze moest niet slechter zijn dan die van Juni dan zou opereren kunnen. Of ik zo snel mogelijk langs wilde komen om de arts te spreken. PET CT scan en uitslag kon nog voor mijn skivakantie geregeld worden. Tuurlijk ik kan morgen. Ik ben bij jullie om half vier.  Dit was dinsdagmiddag 5 uur. Het gesprek duurde bijna een half uur. Suus ziek...wie moet er mee. Mijn ouders zouden alle kleinkinderen meenemen naar Ernst, Bobby en de rest, dus zij niet.  Mijn trouwste belangenbehartiger kon tijd vrij maken. Mijn schoonzus kon me brengen.....alles was geregeld. Ik sliep goed maar kort dinsdagnacht. De dag vloog voorbij. Mijn schoonzus haalde me op. We waren ruim op tijd. Meer dan een een uur lieten ze ons wachten. Het gesprek ging goed. Alle vragen werden beantwoord. Die leek echt goed te gaan. Ja, andere ziekenhuizen hadden nee gezegd. Dat kon. Zij zagen het anders....zij waren de voorlopers. Mijn reactie op de chemo was uniek. Ja, het enige was dat ze toch nog niet de eerste PET CT scan uit juni hadden bekeken. Was nog niet gelukt. Of ik anders de foto's kon mailen daarvan. Tot waar de uitzaaiingen waren? Ja ergens laag in mijn darmen. Tot ongeveer mijn navel. Geen probleem zolang het niet lager was. Ik zou vandaag (donderdag nog gebeld worden). Er was geen enkele aanwijzing dat ik slecht nieuws zou kunnen krijgen. Om 13.10 belde de arts mij op. Ehh, hij had zich niet gerealiseerd dat mijn uitzaaiingen niet alleen rondom mijn slokdarm en darmen was. Mijn uitzaaiigen rondom de aorta, het hart, mijn alvleesklier etc ja dat was toch andere koek. Spijtig. Operatie is geen optie. Goverdomme........klootzakken. Ik ben geen speelbal. Jullie hadden toch alle info. Mijn trouwste belangenbehartiger en ik hebben verdomme een eigen protocol afgesproken om dit soort misstappen te voorkomen. Dat hadden we geleerd van de verschillende second opinions in December. Die hadden zo veel kracht gekost. Pas als de artsen confirmeren dat ze alle info hebben, dan pas kom ik in beeld. Daarvoor gaat al het contact via mijn trouwste belangenbehartiger. Hem is niets te verwijten. 2 keer is hem geconfirmeerd dat ze alles hadden (gezien). Gelukkig heb ik maar krap 48 uur met het idee rond gelopen dat we de oplossing hadden. Suus is nog steeds ziek, dus de kinderen en het runnen van de huishouding zijn een goeie afleiding. Maandag aan de slag. Ik ben nog meer gedreven dan voor dit euvel. Bring it on. De beuk erin.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend


Finally someone who saw something positive in my case. My most loyal advocate had asked twice if they had all information necessary. Yes, they said. I also asked. I should not worry, they knew my case. They had all the information they needed. They were specialists in removing the oesophageal. They did it 40 times a year. Yes, you could well live without one. You just had to adjust your eating pattern. Your stomach would take over the function of esophagus. A tube instead of a bag. Small amounts of food. Sports would not be a problem. The operation was typically carried out with a robot. It would be done maybe already in seven weeks, that would be enough time after the last chemo. No, they had not operated on patients with similar severe metastasis, but that did not matter. The standard had shifted. Yes, they had all the info, it would only be necessary to do a PET CT scan. If this was no worse than that of June if would be a go ahead. If i could drop by as soon as possible to speak to the doctor. The PET and CT scan and results session could still be arranged before my skiing holiday. Sure I could drop by tomorrow. I'll be there at half past four. This was Tuesday 5 o'clock. The conversation lasted nearly half an hour. Suus was still sick ... who would accompany me? My parents would take all the grandchildren to a Dutch children show, so they could not do it. My most loyal advocate could make time. My sister in law could bring me ..... everything was arranged. I slept well but briefly Tuesday night. The day flew by. My sister in law picked me up. We had plenty of time. They let us wait for more than an hour. The interview went well. All questions were answered. It was to good to be true. Yes, other hospitals had said no. It happened. They saw it differently .... they were the forerunners. My reaction to the chemo was unique. Yes, the only thing was that still missing was the first PET CT scan in June had viewed. Or else I could mail them the pictures. To what level was the metastases? Eh....somewhere in my intestines up to the level of my navel. No problem as long as it was not lower. I would be called today (Thursday). There was no indication that I might get bad news. At 13.10 the doctor phoned me. Ehh, he had not realized that my metastases was not only around my esophagus and my intestines. My metastases are also around the aorta, my heart, my pancreas etc yes that was still different. They were sorry. Surgery is not an option. Goddamn ........ bastards. I'm not a plaything. You said you had viewed all the info. Worst of all my most loyal advocate and I devised our own protocol to prevent these kind of mistakes from happening. We had learned it the hard way in December with all the second opinions. They cost a lot of energy. Only when the doctors confirm that they have all the info, then I come into the picture. Beforehand all contact go through my most loyal advocate. He is not to blame. They confirmed to him twice that they had viewed everything. Luckily I only walked around for 48 hours with the idea that we had the solution. Suus is still sick, so the kids and running the household are a good distraction. Monday my next chemo. I'm even more motivated than before Tuesday. Bring it on. I am ready.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

The other side of the coin

No idea why, but this time I feel more like starting in English. It is a more subtle language than Dutch, which I am forgetting quite rapidly with all the Dutch around me and the chemo eating up my brain.

Rome was great. Suzanne suggested we rent a scooter, which we did. No need for any drivers licence in Italy up to 125 cc. We drove more than 85 kilometres within Rome in 3 days. We saw everything and enjoyed the Roman way of life to the max and the heavy traffic in Rome. At the end of the 3 day trip I drove more Roman than Roman do. I totally ignored my dietary requirements and enjoyed the Italian food in all aspects... anti-pasta, pasta, pizza, primi, secundi, fish, saltimbocca, truffle, ice cream (the best in the world - chocolate meringue!) and desserts. I even drank two small glasses of wine - Barolo off course! I brought back with us a big shopping bag full of Italian specialties, including some tomatoes, red pepper and truffle.

We returned Sunday afternoon and had the result appointment on Monday morning. I slept fine, still in my Roman blues. I was quite relax while awaiting the results. Within a minute while telling the doctor how many kilometres I had biked, skated and skied, she gave us the good news that all was stable. Normally she is very conservative and careful with her remarks, but this time she showed for the first time that she also is starting to believe in a miracle. She briefly mentioned that maybe in a few month time they could consider other avenues......is this light at the end of the tunnel? For the time being she was very clear not to change the winning strategy; i.e. we are proceeding as planned.

It is interesting to experience that although Suzanne and I were very relax beforehand, still in the Roman blues probably, underneath there was a lot of anxiety and stress. It all erupted afterwards.....suddenly we were in a stupid fight and before I knew it I was in the train heading home while Suzanne was in the car. Not something to be proud off. But the fact of life is that this disease causes a lot of stress in a relationship. We both experience it differently and more importantly, our feelings and anxiety will be different at any given point in time. Our feeling will not often be in sync. I can be in low while Suzanne is more stable or vice versa. The thing is that you will be protecting yourself and will be ensuring that you do not slip into the low together. We were there during the first few days and I can tell you it is devastating; as such you go in survival mode and do not want to go down at the same time. It is of course also very different for the patient and the care taker. In any event it is very strenuous on a relationship. Thank god (if there is one) that despite our ups and downs (which are clearly more caused by my volatile personality) we are also able to find time and space to level and share our feelings; to be positively in sync. This ensures that we are still able to enjoy life. It is easy to drift apart as a result of cancer. Unfortunately, it often happens that people split up after having recovered from it. I do not expect this to happen to us, but there is no free lunch in life, we will need to work on our relationship to ensure that it won't happen.

It might sound strange but I am sometimes getting very tired of my way of life. I am constantly trying to convince myself that I will not die. 62 rounds on the skating ring, 8000 metres of altitude difference on the ski slope, 32 km on natural ice and most recently 37 km on the mountain bike. Each time longer, harder and deeper. Not to convince you, but to convince myself; I will not die. I will win this fight. If I am at the top of world while riding my bike, skiing down the slope or skating on ice, I will not die. Even more, nobody around me will ever be able to grasp that I am doing this while having cancer. They don't know it and considering that I am overtaking them on my bike or on ice, or skiing smoother and quicker down the hill they will never expect it. If I sport alone I typically am shouting and screaming at the cancer while doing my thing. Most people that come across me will think "that guy is crazy". Although all the activity gives me a boost in endorphines, it is tiresome to always have to perform. I do not need to win from the people around me but I have to out beat myself. I have to win. My drive to live is fueled by my anxiety to die.

I am greatly jealous of you out there that are living my live that I always wanted to live. That's why I might not always sound that interested in your stories. I live in my own world. A very different one than yours. One full of drive, joy, stress, anxiety and cancer. That's my live. Your's feels like history for me for the time being.

This weekend it was my 39th birthday. Despite that Suzanne was sick (and is still in bed with flu) I enjoyed a great day with my family. We went to watch Ajax in the Amsterdam Arena with almost my entire family. They did not win but it was a great experience. I was a bit anxious to take my entire family to a place full of hooligans, but luckily we were sitting opposite the hard core fans instead of in their middle.

You can hear Oene cheering for the biggest Dutch soccer club!

Tomorrow a last minute second opinion. A Dutch specialist of oesophagus resection who sounded positive. Let's keep our fingers crossed. This might be it. This might be the break I have been waiting for......if not, Monday yet again a blood test and Bevacizumab, the start of my 11's chemo session. Bring it on. I am ready. The week thereafter 10 days of skiing with the family. Than a few days at home and again a short ski trip withmy sister and a few friends. Hard core skiing (just so they know). I might have cancer, but at least I ski 4 weeks this year.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Geen nieuws is goed nieuws - No news is good news

De uitslag was goed. Rome was heerlijk. Volgende week een nieuwe blog.
The CT result was positive. Rome was great. Next week I'll write a longer blog.

Het menselijke brein - The human brain

Wat is Nederland toch mooi als het vriest. Ik heb afgelopen dagen enorm genoten. Vrijdag voor het eerst op natuurijs geschaatst. In Friesland op de Nannewiid. Wat een genot. Hieronder wat beelden.

Gisteren met Oene en Eline geschaatst op het meertje van Vlek in Naarden. Hun eerste ervaring op natuurijs.  Echt heel knap van de kinderen. Slechts 1 keer eerder hadden ze heel even geschaatst. Ondanks het vele vallen en gebrek aan goede skikleding bleven ze door gaan. Ik was en ben reuze trots op hen. Vandaag ga ik met Fleur hetzelfde doen.

Vanmiddag heb ik weer een CT scan. Donderdag met Suzanne naar Rome, zondag terug en maandagochtend de uitslag. Het is fijn om naar Rome te gaan en wat afleiding te hebben zodat ik niet te vaak over de uitslag ga malen. Ik wil dolgraag weer een ticket om 9 weken te leven. Oke, ik zal om de 3 weken naar het ziekenhuis moeten voor chemo en een bloedonderzoek, een soort tussentest, maar de CT scan is het echte werk. Ik maakte me 3 weken terug enorm zorgen om mijn bloeduitslag, ik had overal pijntjes en mijn brein vertaalde dat naar 'wellicht slecht nieuws'.....het viel allemaal gelukkig heel erg mee. Mijn bloedwaarden waren nog nooit zo goed. Mijn tumormarkers waren van 9 naar 7 gedaald (ooit waren ze 132); als ze onder de 6 zijn ben je gezond.

In de afgelopen weken is het besef tot me doorgedrongen dat ons leven nooit meer hetzelfde zal zijn. Om in bank termen te praten, ik zal nooit meer een 'risk free' leven hebben. Het onbekommerde en onbezonnen is er wel af. Altijd zal er angst zijn voor wat misschien komen zal. Zoals ik vroeger wel eens weg kon dromen over 'als ik later oud ben dan....' of dat je maanden van tevoren vakanties ging plannen en tripjes; dat zal niet meer gebeuren. Nooit meer.

Het is mooi hoe ons brein op angst reageert. Ondanks die onzekerheid, lukt het me elke dag te genieten.    Er gaan zelfs dagen aan mij voorbij waarin ik niet denk aan mijn ziekte of aan de angst. Ons brein is in staat die angst zo klein te maken en zo ver weg te stoppen dat je door kan leven en kan genieten. Het is raar om dit te beseffen. Ben ik wel eerlijk tegen me zelf? Moet ik er niet vaker aan denken? Nee, als je wil overleven en dus wil genieten van wat komen zal moet je instaat zijn die angst en onzekerheid weg te zetten; te begraven; uit te sluiten uit je leven. Het is alsof je bepaalde voelsprieten uitzet. Je neemt zo veel mogelijk controle over je eigen gevoel om het leven te leiden dat jij wil.

Eens in de 3 weken spreek ik met een psycholoog. Tijdens die gesprekken doe ik soms een paar van de deurtjes waarachter ik die angst diep begraven heb in mijn brein open. Dan is het even fijn om in een beschermde omgeving je er aan toe te geven. Even de tranen de vrije loop te laten. Het gekke is dat ik tijdens zo'n gesprek veel meer praat over de leuke dingen die ik gedaan heb dan over de angst. Elke keer besef ik me hoe veel geluk ik heb; dat ik zo heb kunnen genieten van de afgelopen paar maanden. Ik ga er altijd weg met een lekker gevoel.

Mijn ziekte heeft ook veel goeds gebracht. Naast dat ik veel meer tijd met de kinderen spendeer en veel dichter bij mezelf ben, geniet ik veel meer van het hier en nu. Ik denk veel vaker terug denk aan de dag van vandaag en dan geniet van hoe mooi die was. Bewust leven. Leven in het nu in plaats van in de toekomst. Singapore was voor mij een beetje het 'lala land' (een opmerking die ik van een bankier van Deutsche Bank leerde als hij het over mijn Singaporeese hoofdpijn klant had), ook wel een droom wereld of een  roze wolk genoemd. Altijd bezig zijn met leuke dingen. Altijd weer mooier, langer en groter dingen doen en beleven. Vaak te weinig genieten en bewust zijn van het hier en nu. Het gekke is dat ik nu pas, sinds ik wat meer tijd hebt, Singapore echt begin te missen. Het onbekommerde leventje. Laatst heb ik met 2 goeie vrienden uit Singapore in Nederland gegeten....het voelde vertrouwd alsof er niets was gebeurd. Alsof ik morgen op de boot stap in Phuket.

Ik slaap de laatste dagen slechter. Ik heb enorme spierpijn onder mijn schouders. Zo erg dat ik er 's nachts wakker van wordt. Mijn kuiten zitten strak van de spanning. Is het iets of is het stress? Je brein die een loopje met je neemt. Dus toch geen 100% controle over je brein.....Suzanne heeft er de volste vertrouwen in. Volgens haar zie ik er goed en gezond uit. Mijn gewicht is goed. Ik heb veel gesport en van de buitenlucht genoten. Ik heb heerlijk gedineerd met een speciale Singaporeese collega. Maar goed, maandag zullen we het weten. Het moet goed zijn. Het is goed. Positive thinking, self-reliance and leave people and things better than you found them. De beuk erin. Het komt goed.

Stay strong. I will beat the statistics.

Berend



How beautiful the Netherlands can be in winter. I have greatly enjoyed recent days. Last Friday I went ice skating on natural ice for the first time in years. I did that in the north of Holland,  in Friesland on the Nannewiid. What a delight. Below some pictures.

Yesterday I went skating with Oene and Eline on a small lake near Bussum. Their first experience on natural ice. They really impressed me. They had only done it once before for 20 minutes. Despite the fact that they were falling every other minute and their lack of proper skiwear they kept going. I was and am very proud of them. Today I'm going to do the same with Fleur.

This afternoon I have another CT scan. Thursday Suzanne and I will leave for Rome, we return on Sunday and Monday we will get the result of the CT scan. It's nice to go to Rome and to have some distraction to ensure that I do not think too often about the result times. I would love another ticket for 9 weeks to live. Okay, I will need to go to the hospital every three weeks for chemo and a blood test, an intermediate test, but the CT scan is the real deal. Three weeks back I was tremendously worried about my blood results, I had aches everywhere and my brain translated it into "probably bad news....". It was wrong! My blood values ​​were never so good. My tumor markers  dropped from 9 to 7 (they were once 132), if they are under 6 you are considered healthy.

In recent weeks, the realization occurred to me that our lives will never be the same. In banking terms I will never have a 'risk free' life. The carefree and reckless life is over. There will always be fear for what may come. I used to  dream about "later when I am old .... " or to plan vacations months in advance, that will not happen. Not anymore.

It's interesting how the brain responds to fear. Despite the uncertainty, I manage to enjoy every day. There are even days that pass in which I do not think about my illness or fear. Our brain is capable of making that fear so small and to put it so far away that you can live with it and enjoy life. It's weird to realize this. Am I honest with myself? Should I not think more often about it? No, if you want to survive and thus want to enjoy what is to come, you have to isolate the fear and uncertainty, to bury it, to exclude it from your life. It's like some feelers inside me are off. You take as much control as possible over your own feeling to ensure that you can live the life that you want.

Once every three weeks I go to a psychologist. During those conversations I sometimes open doors behind which I have buried that fear deep in side my brain. It's nice to be able to let go in a protected and closed off environment. Tears flow heavily. The funny thing is that I talk a lot more about the fun things I've done and enjoyed than about the fear. Every time I realize how lucky I am, that I have been able to enjoy the last few months. I always go away with a good feeling.

My illness has brought a lot of good things. Besides that I spend a lot more time with the kids and live a life closer/more honest with myself, I enjoy much more the here and now. I think more often back about today and realise how beautiful it was. A conscious life. Live in the now instead of in the future. Singapore was for me a bit of the 'lala land' (a remark I learned from a banker from Deutsche Bank when discussing one of my more difficult local Singaporean client), it is also called a dream world or a pink cloud. Always busy with fun things. Always better, longer and bigger things and experiences. Often too little realisation and awareness of the here and now. The funny thing is that I only now, since I have more time,  really begin to miss Singapore. The carefree life. Recently I had dinner with 2 good friends from Singapore i.... it felt familiar as if nothing had happened. As if tomorrow I will step on the boat in Phuket.

I have difficulty sleeping the last few days. I have huge muscle pain in my shoulders. So bad that I wake up at night. My calves are tight with tension. Is it something or is it stress? Is it my brain that fools me? So I am not 100% in control of my brain ..... Suzanne has the fullest confidence in me. According to her, I look good and healthy. My weight is good. I have done a lot of sports and enjoyed the outdoors. I had a lovely dinner with a nice colleague from Singapore. Anyway, Monday we'll know. It should be good. It must be good. Positive thinking, self-reliance and leave people and things better than you found them. Full power. It will be good.

Stay strong. I will beat the statistics.

Berend

In transit

Wat hebben we genoten! Het waren 2 fantastische weken in de alpen; sneeuw, zon, gezelligheid en dierbare familie om ons heen. Helemaal top. Gelukkig maar, want ik had er de afgelopen maanden enorm naar toegeleefd. De skivakantie was voor mij een van de methoden om door die zware maanden te komen. Naar iets moois toe te kunnen leven. Het gevaar daarvan is dat het tegen gaat vallen, zeker als je al maanden lang een beeld voor ogen hebt hoe het zal zijn....maar dit keer niet. Het heeft mijn stoutste verwachting overtroffen.

Om terug te komen op mijn laatste blog, de begrafenis van mijn oma was heel mooi en waardig. Voor mijzelf was de kerkdienst vrij heftig en emotioneel. Ik vind kerken mooie plekken om tot rust te komen, het ritueel van een katholieke mis is vertrouwd, de wierrook ruikt heerlijk, het gezang en de standaard teksten voelen als vanouds. Maar....wat er gezegd wordt over dat het leven maar een tussenfase is naar iets mooiers vind ik moeilijk te accepteren. Ja, het is een fijne gedachte om te kunnen bedenken dat er iets is na de dood, maar gvd dit is het leven. Dit is het moment waar je alles uit moet halen. Waar je met volle teugen van moet genieten. Waar je vaker stil moet staan wat je gedaan hebt, wat je wil doen en wat je achter wil laten. Dit is het leven.

Genoeg diepgang voor dit moment, terug naar de mooie ski vakantie. Eerst een weekje bij de ouders van Suus. Zo'n week van Kerst is het altijd wat rustiger in een skigebied. De kids hadden zo wat prive-les. Eline en Fleur zatten ieder met nog 2 anderen in een groepje. Oene had het wat moeilijker met 7 fransen in de les.....zeker aangezien ze 3 volle dagen, inclusief lunch, skiles hadden. Het sneeuwde af en toe en regende zelfs een keer maar overal was het een mooie week waarin Suus en ik een paar lange dagen met zijn 2-en geskied hebben. Op zaterdag hebben Fleur, Eline, Suus en ik de overtocht gemaakt van Morgins naar Morzine. Het bleek achteraf helemaal niet zo'n zware tocht voor de dames. We kwamen al om 13.30 aan in Morzine, na een lange en gezonde lunch in de zon.

We zaten met zijn 19-en (mijn hele familie - ouders, broers en zus plus aanhang) in een chalet aan de piste. Helemaal top. In mijn familie is de focus op skiën en we zijn behoorlijk competitief. Mijn vader was ooit Nederlands afdalingen kampioen. Elke ochtend ging een groep volwassenen om 8.30 al weg om te skiën. Vaak waren we vroeger dan de meeste liften open gingen. Maar wat een genot om als eerste van de net geprepareerde pisten af te snellen. In een ochtend skieden we meer dan menig een in een dag of meer zou doen. Zoals gezegd is er een mooie dosis competitie in onze familie. Elke piste wordt een soort wedstrijd..heerlijk! Mijn snelste afdaling dit jaar 138.9 km/u.....Om 12 uur werden de kinderen opgehaald en lunchten we en groupe (19pax) ergens op de berg in de zon. De middag werd besteed om met zijn allen te skiën. De kinderen hebben ook dit jaar weer een hoop medailles gehaald. Nog even en ze hebben allen alle skiklassen doorlopen. Afgelopen vrijdag hebben we met zijn 5-en een zwarte pisten gedaan. Eline en Fleur als routinees, Oene met iets meer effort. Diezelfde dag moest ik voor het eerst bekennen dat Fleur sneller beneden was op een ijzige rooie piste dan haar ouwe.....mooi om dat mee te maken als ouder, dat je kinderen beter in iets worden dan jij zelf. Oene zijn Frans is met sprongen vooruit gegaan..non, non, non, non, attention.....met het afkeurende vingertje van de lerares erbij.

Op 1 januari had ik om 10.15 al 2 keer de Muur van de Portes du Soleil gedaan. Ik ben die dag ook mijn telefoon verloren op de piste. Ik heb hem ook weer teruggevonden een halve centimeter van een ravijn af...als dit geen goed voorteken is van 2013 dan weet ik het ook niet. Op woensdag met mijn broertje en zwager een gids in gehuurd. We hebben 5 fantastische off piste afdalingen gedaan in 30 cm verse poeder, een steile graad opgeklommen van 100 meter (vooral niet naar achter kijken en al helemaal niet vallen), door dichte bossen geskied zoals in de oude James Bond movies. In totaal hebben we bijna 8000m hoogtemeter naar beneden geskied in 1 dag. Ik ben er nog steeds moe van......maar heb niet onder gedaan t.o.v. de andere..sterker nog ik geloof dat ik het sterkste was die dag. Ik heb zelden zo weinig aan kanker of ziek zijn gedacht als die week.

En toen kwamen we terug in Bussum.....hoewel we een heerlijke zondag hadden, Jesse ophalen bij vrienden (hij had hun woonkamer als uitlaatplek gebruikt) en met vrienden wandelen en 's avonds gezellig eten, was het maandagochtend toch echt heel confronterend. Nee, aan de kinderen lag het niet, die voelen zich thuis op school en keken er zelfs naar uit om terug te keren....maar voor mij en Suus. Ik loop op school en hoewel ik al een aantal ouders ken, voel ik me een buitenbeentje...wat hebben wij nou behalve gezeur en verdriet te bieden? Dat geldt niet alleen op school maar net zoveel in de buurt. We hebben geen nieuw sociaal leven; hebben er geen energie voor gehad en ik betwijfel of we het nu wel gaan hebben. Ik word gelukkig nog zo nu en dan ingekopieerd in e-mails uit Singapore, waar ik dan ongevraagd commentaar lever op de plannen van de jongens daar om met zijn 10-en de jungle triathlon te doen......Wat een onzin.

Daarnaast rijst de vraag bij zowel mij als Suus, wat moeten we doen? Hoe moeten we nu ons leven invullen? Moet ik voorzichtig gaan werken, moet Suus weer gaan studeren of zich gaan oriënteren om weer te gaan werken? Moeten we energie steken in een nieuw sociaal leven? In het kort voelt ons leven als dat van een reiziger die in transit is wachtend op zijn volgende vlucht....het grote verschil is dat wij niet weten waar naar toe en hoe lang de reis gaat duren. En soms voelt dat heel erg vervelend en word je daar heel erg verdrietig van.....afgelopen zaterdag hadden we eigenlijk de Emirates vlucht moeten hebben via Dubai naar Singapore in plaats van op dezelfde tijd de Transavia naar Rotterdam. Ik had heel graag die andere vlucht genomen naar Singapore. Vandaag de uitslag van laatste second opinion gehad. Hetzelfde verhaal. Ik heb het er mee gehad om te horen dat het terug gaat komen en ik dood ga. Ze snappen er geen reet van. Ik ga niet dood. Ik ga die klote ziekte verslaan.

Morgen naar het ziekenhuis voor antibody en bloedtesten. Het moet gvd goed zijn. De beuk erin. Positief proberen te blijven en erin blijven geloven.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend


What a holiday! We had 2 fantastic weeks in the alps, snow, sun, fun and wonderful family around us. Absolutely fabulous. Fortunately, because I had so longed for it in the past months. The idea of skiing was a way for me to get through the tough months. To have something to look forward to. The danger of longing for something too much is that it will be a disappointment, especially if you have envisioned how it will be for such a long time.... but not this time. It has surpassed my wildest expectation.

Referring to my last bog, the funeral of my grandmother was very beautiful and dignified. For me the church was quite emotionally. I think churches are great places to unwind, the ritual of a Catholic mass is familiar, the incense smells great, the singing and the standard texts are familiar. But .... what is said about life only being an intermediate stage before something more beautiful I find hard to accept. Yes, it's a great idea to be able to envisage that there is something after death, but damn this is the real thing. This is when and where you need to do it. Where you should enjoy to the fullest. Where you need to think about what you have done and want to do and leave behind. This is the life.

Enough spiritual thoughts for now, back to the wonderful skiing holiday. First week with the parents of Suus. The week of Christmas is always relatively quiet in a ski resort. The kids had more or less private lessons. Eline and Fleur were each with 2 others in a group. Oene had a more cultural experience with 7 French kids in his class ..... especially since the class was 3 full days long including lunch. It snowed a bit an even rained once but overall it was a lovely week in which Suus and I also enjoyed a couple of full days skiing. On Saturday, Fleur, Eline, Suus and I made the crossing from Morgins to Morzine. It turned out to be a  relatively simple trip without any difficulties for the ladies. We arrived at 13.30 in Morzine, after a long and healthy lunch in the sun.

We were 19 (my whole family - parents, 2 brothers and sister including spouses and kids) in a chalet on the piste. Absolutely marvellous. In my family, the focus is on skiing and it is pretty competitive. My father was once the Dutch downhill champion. Every morning, a group of adults left at 8.30 for an early morning of skiing. Often we were earlier on the piste than most lifts opened. But what a pleasure to be the first on the newly groomed slopes rushing down the mountains. In a morning we would ski  more than most would o in a day or perhaps a week..... As said, there is a fair amount of competition in our family. Each track is a kind of race.. great fun! My fastest downhill time this year was 138.9 km / hours.....at noon we would pick-up the kids, have lunch with the entire group somewhere on the mountain in the sun. The afternoon was spent skiing with the family. The children won many medals this years. Soon they all will have finished their classes and be ready for the real races. Last Friday we completed a black slope with the 5 of us. Eline and Fleur as routinees, Oene with a little more effort. That same day I had to admit that Fleur was faster down an icy slope piste than her old dad.... nice to experience as a parents, that your children are better than yourself in certain exercise. Oene also learned some french..... non, non, non, non, attention ..... with a disapproving finger of the teacher including.

On the first of January at 10:15 I had already skied twice off the famous Portes du Soleil wall. I also lost my phone that day on the slopes. I found him back a half inch of a ravine ... if this is not a good omen for 2013 I don't know it. On Wednesday my brother, brother in law and I hired a guide. We made 5 fantastic off piste descents in 30 cm of fresh powder, climbed a steep cliff of 100 meters up (do not look back and for sure do not fall), skied through dense forests like in the old James Bond movies. We have nearly descended in total 8000m altitude meters in one day. I'm still tired ...... but I survived that day and was not less physical shape than the others......in fact I believe I was the strongest that day. I have rarely though so little about cancer or being ill as that week.

And then we came back to Bussum ..... although we had a lovely Sunday, picked-up our dog Jesse (he had used their living as dog outlet) and went for a short walk through the woods with friends and had a lovely dinner, Monday was really very challenging. No, it was not the children, they feel at home at school and even looked forward to returning .... but for me and Suus. I walk through the school and although I now know a few parents, I feel like an outsider ... what do we have to offer except whining and sadness? This applies not only to the people at school but just as much to the people in our neighborhood. We have no new social life. We do not have the energy and I doubt whether we are going to ever have it. I am happy that occasionally I am being copied-in in emails from Singapore, where I deliver unsolicited comments to the plans of 10 of my friends to do the jungle triathlon.....what a nonsense.

The question also arises to Suus and me, what should we do? How should we fill in our lives? Should I go to work cautiously, should Suus go back to studying or to orientate herself to restart working? Should we invest in a new social life? In short our life feels like that of a traveler in transit waiting for his next flight .... the big difference is that we do not know where are flight is heading and how long the journey will take. Sometimes this feels very annoying and sad ..... last Saturday we should have had the Emirates flight from Geneva to Singapore instead of at the same time the Transavia to Rotterdam. I'd really like to have taken that flight to Singapore. Today I had the result of my last second opinion. Same story as before. I've had it hearing that it's coming back and that I will die. They do not get it. I'm not going to die. I am going to beat the fucking disease.

To the hospital tomorrow for antibody and blood tests. It will be damn good. Fuck it. Try to stay positive and keep believing in it.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

Happy 2013

Het is even stil geweest op mijn blog. Waarom? December is altijd een drukke maand in Nederland. Sinterklaas, verjaardagen, kerst, weekendje weg met Suus en de kids en daarnaast een hoop second opinions gehaald.

Ik had eigenlijk een blog willen wijden aan hoe kanker je veranderd maar dat is niet gelukt. In januari zijn jullie die nog van mij te goed want reken maar dat kanker je verandert, of je het wil of niet.

We hebben heerlijk sinterklaas met zijn 5-en gevierd. Suus en ik zijn met zijn 2-en dagje naar Maastricht geweest. Mijn moeder haar familie komt uit Maastricht. Het is een niet Nederlandse stad; mensen zijn vriendelijk en zien er verzorgd uit. Je kunt er heerlijk eten. Een stad waar ik van hou en me behoorlijk thuis voel. Suus en ik sliepen in een oud klooster en hebben genoten van een sterren diner in een hippe tent. Ik wist niet dat komkommer mouse zo lekker kon smaken! De dag erna hadden we onze jaarlijkse Sinterklaas lunch bij mijn groot moeder Bonnemaman. We waren met zijn 60. Het hoogtepunt is de kado-kamer, waar voor iedere van haar kinderen (inclusief kleinkinderen en achterkleinkinderen) een tafel heeft vol met kleine kado's, chocolade en mandarijnen. Bonnemaman ziet dan op haar stoel te genieten hoe iedereen blij verrast is hoe gul Sinterklaas weer is geweest.

Mijn moeder haar familie bestaat uit 2 Nederlandse takken en 2 Frans-Belgische takken. Een groep waar iedereen zo verschillend is maar waar iedereen elkaar heel goed kent en begrijpt. Mijn oma huurde tot 4 jaar geleden iedere zomer (sinds de jaren 70) gedurende de maand juli een grote villa waar we met zijn allen vakantie vierden in Knokke le Zoute. Vroeger een mondaine badplaats vol oude Belgische (Frans-stallige) families; nu een over de top badplaats vol russen en luidruchtigen Nederlanders. Toen ik jong was verbleef ik er een kleine maand en later als student en werkende een lang weekend. Een huis waar we met zijn 26-gen prima konden leven; mede dankzij een lijst aan strenge regels waar iedereen zich meer of minder aan hield. Mijn oma zat altijd aan het hoofd van een lange tafel; de andere zaten op zo ongeveer op senioriteit naast haar. Ik, als een van de jongere, zat altijd mijlen ver van haar of zelfs aan een andere kleine tafel. Ik heb eindeloos veel goede herinneringen aan mijn vakanties aan de kust. Met alle neven en nichten sporten we veel, deden er spelletjes, gingen naar het strand en keken met de neven altijd de tour de France.

De dag na de lunch zijn we nog een stukje Limburgse vlaai bij haar gaan eten. Ze woonde nog steeds alleen midden in het centrum van Maastricht. Mijn oma had de gave om iedereen speciaal te laten voelen. Ik ben er altijd van overtuigd geweest dat ik haar lieveling's kleinkind was. Ongetwijfeld dat de andere 13 kleinkinderen dat zelfde gevoel hadden. Om de 5 jaar ierden we haar verjaardag met een grote familie reünie. Tijdens het dineer sprak ze altijd. De helft van speech in het Frans (haar moeder taal) en de andere helft in het Nederlands. In haar speeches zaten altijd duidelijk boodschappen verwerkt. Ze hechte heel veel waarden aan familie. Wij respecteerden haar enorm.

Bonnemaman is afgelopen vrijdag, een kort weekje na de lunch, plotseling overleden. Precies zoals ze dat zelf gewild had; zomaar opeens zonder ziekte bed. Ze is 92 jaar geworden. Vorig weekend hintte ze nog dat dit wellicht de laatste Sinterklaas lunch zou zijn. Ik heb haar toen gezegd dat ik hoopte ook zo oud te worden. Ik hoop het echt. Haar overlijden heeft veel bij mij los gemaakt. Ik zie erg op tegen haar begrafenis komende weekend. Het doet me erg denken aan de mijne. Een morbide gedachte. De 6 mannelijke klein kinderen gaan haar kist de Sint Servaas in dragen (ik dus ook). Wie zou er mijn kist dragen als het zover komt?   Wil ik begraven worden of gecremeerd? We zouden eigenlijk zaterdag naar Genève vliegen. De kinderen gaan nu met de ouders van Suzanne mee komende vrijdag met de auto. Ze gaan dus niet naar de begrafenis. Wie zou er eigenlijk op mijn begrafenis komen? Hoe belangrijk vind ik dit? Hee dat is een lekker nummer voor een begrafenis.....Wie zal er spreken bij mij? Wat gaan ze zeggen? Gedachtes die bij het leven horen, of niet....ik weet het niet meer. In iedere geval zijn het gedachtes waar je vreselijk droevig van wordt. Gedachtes die je nooit wil hebben.

Afgelopen week een aantal 2nd opinies gehad. De mentale voorbereiding kost kracht en zorgt ook voor de nodige stress. Het fijne is dat de antwoorden een duiding zijn. Het jammere is dat niemand een oplossing heeft op dit moment. Had ik niet langs deze artsen moeten gaan? Nee, het is juist goed. Ik wil er zeker van zijn dat ik er alles aan doe om deze kut ziekte de baas te zijn. Daarnaast hebben verschillende doctoren nu geconfirmeerd dat mijn type kanker (adenocarcinoom) niet door drank en roken wordt veroorzaakt maar door vette pech en wellicht reflux uit de maag. De 7 redenen die ik opgaf zijn in ieder geval pure onzin! Mijn respons op de chemo is "zeer fraai" volgens mijn behandelende arts, wat ook weer geconfirmeerd is door de andere. Ik ben zelfs als "witte raaf" aangeduid door 1 van de artsen. Zo veel geluk heb ik! Het is nu hopen dat de kanker, die hoe jonger je bent, hoe agressiever hij is, zo lang mogelijk en het liefst voor altijd weg blijft. Wellicht is over 1 jaar resectie een optie als het het hele jaar wegblijft maar nu in iedere geval niet. Deze boodschap sterkt mij om weer een strak regime qua dieet te volgen en sterk me om ongelofelijk veel te gaan genieten van de komende 2 weken skiën. Eerst een week in Morgins met de ouders van Suus (en 2 dagen met haar broer en zijn familie) en daarna een week met mijn ouders in Morzine met de gehele familie. Ik verheug me enorm erop, helemaal op de skitocht van Morgins met Morzine welke ik met Eline en Fleur ga ondernemen.

Suzanne, de kinderen en ik wensen jullie allen een hele fijne Kerst toe en een gezond 2013. Dat de gvd kanker een jaar bij iedereen overslaat!

Stay strong. I will beat the statistics.

Berend


It's been quiet on my blog. Why? December is always a busy month in the Netherlands. Sinterklaas (Dutch traditional family holiday), family birthdays, Christmas and a weekend away with Suus and the children. We also obtained a lot of second opinions.

I actually wanted to dedicate my next blog on how cancer changes you, but unfortunately I did not have sufficient time for such blog. I will prepare it in January because you can bet that cancer changes you, whether you like it or not.

We had a wonderful Sinterklaas with the 5 of us. Suus and I went to Maastricht, the most southern city in the Netherlands. My mother's family comes from Maastricht. It is not a very Dutch city, people are friendly and look smart. The food and restaurants are great. A city that I love and in which I feel quite at home. Suus and I slept in an old monastery and enjoyed a fancy dinner in a trendy restaurant. I did not know that cucumber mouse could taste so good! The next day we had our annual Sinterklaaslunch at my grand mother's home. We call her Bonnemaman. We were with 60 people. The highlight is the gift room, where each of Bonnemaman's children has a table filled with small presents and chocolates for each of its children, grandchildren and grand-grandchildren. Bonnemaman enjoys the spectacle to see how surprised everyone is how generous Sinterklaas has been that year.

Bonnemaman has 4 children, 2 who live in the Netherlands and 2 who live in the French speakng part of Belgium. Together it is a diverse group where everyone is different but where everyone knows each other very well and understands each other. My grandmother used to hire (up to 4 years ago) every summer (since the 70s) a large villa on the Belgian coast (Knokke Le Zoute) during the whole month of July where we celebrated our summer holidays. Knokke Le Zoute is formerly a fashionable seaside resort full of old Belgian (French-speaking) families, now at overtop town full of Russians and loud mouthed Dutchies. When I was young I stayed there for a month and later on as a student and while working I would stay there a long weekend. The villa was huge; we could stay ther comfortably with the 26 of us. There were strict rules. My grandmother always sat at the head of a long table, the other sat next to her in order of seniority. I, as one of the younger ones, was always miles away from her or even at another table. I have endless good memories of my holidays there with the entire family. We did a lot of sports, played games, went to the beach and always watched the Tour de France with the cousins.

Last Sunday, the day after the lunch we went visited her and ate a piece of southern Dutch cake. She still lived on her own in the center of Maastricht. My grandmother had the gift that she could let everyone feel special. I have always been convinced that I was her favorite grandchild. No doubt that the other 13 grandchildren share that same feeling. Every 5 years we would celebrate her birthday with a big family reunion. She would also speech at the diner. Half of the speech was given in French (her mother tongue) and the other half in Dutch. Her speeches always included clear messages family values. We respected her greatly.

Bonnemaman died last Friday suddenly, a short week after the lunch suddenly. It happened exactly as she wanted, a sudden death without any illness. She was 92 years old. Last weekend she was hinting that this might be the last Sinterklaas lunch. I then told her that I hoped that I would become as old as she. I really hope so. Her death has triggered a lot of emotions. I'm not looking forward to her funeral this weekend. It makes me think a lot about mine. A morbid thought. The 6 male grand children will carry her coffin in to the Saint Servatius church (me too). Who would carry my coffin when the time comes? Do I want to be buried or cremated? We would actually fly to Geneva Saturday. Our children will leave for Switzerland with Suzanne's parents tomorrow. They will not go to the funeral. Who would actually come to my funeral? How important do I find this? He that is a nice number for at a funeral.....Thoughts that are part of live...or not. I do not know it any more. In any event these are thoughts that make me very sad. Thoughts you never want to have.

This week we had a number of 2nd opinions. The preparation requires a lot of mental strength and results in the (un)necessary stress. The good thing is that the answers are all the same. The pity is that nobody really has a solution at this time. Should I not have gone to these doctors? No, it's good. I want to make sure that I do everything that I can possibly can to bet this  decease. In addition, several doctors now confirmed that my type of cancer (adenocarcinoom) is not caused by alcohol or smoking but is caused by pure bad luck and reflux from the stomach (which I am not sure I had). The 7 reasons mentioned last time are pure bullocks. My response to chemotherapy is "very nice" according to my doctor, which was again confirmed by others. I am even like "a white crow" denoted 1 of the doctors. It is now just time to keep the fingers crossed that the cancer, which the younger you are, the more aggressive it is, stays as long as possible and preferably forever away. Perhaps in 12 months or so  resection is an option but only if it stays away and in any case not now. This message strengthens me back to a strict regime in terms of diet and strengthen my believe to enjoy the next two weeks skiing. First a week in Morgins with the parents of Suus (and 2 days with her brother and his family) and then a week with my parents in Morzine with the whole family (18 pax). I am looking forward to it, even more to the ski trip from Morgins to Morzine which I will undertake with Eline and Fleur.

I wish you all a very merry Christmas, and a healthy 2013. That the damn cancer stays away that whole fucking year!

Stay strong. I will beat the statistics.

Berend

7 possible reasons why....

Waarom? Waarom ik? Waarom nu? Wat heb ik misdaan? Wat heb ik gedaan om dit te verdienen?

Deze vragen hebben me afgelopen maanden bezig gehouden. Al een paar weken lang denk ik aan deze blog. Hier is ie dan: De 7 meest voor de hand liggende redenen waarom ik kanker heb en jullie niet.

1. Roken
Het klinkt afgezaagd, maar het feit dat ik gerookt heb heeft mijn kansen op kanker behoorlijk beïnvloed. Hoeveel ik gerookt hebt? Mijn eerste sigaret, een caballero, heb ik op mijn 12de gerookt, op een doordeweekse dag om de hoek bij (de basis) school. Tijdens het EK in 88 heb ik mijn eerste pakje gekocht. In de laatste 2 klassen van de middelbare school heb ik af en aan gerookt als een echte meeloper..... In mijn studententijd een stuk meer, zeker tijdens mijn bestuursjaar. Na mijn studententijd heb ik af en aan gerookt. Het hielp niet dat Suus ook rookte. Het stoppen met roken strandde vaak na een paar dagen al weer. Pas toen we een kinderwens kregen zijn we echt gestopt. Alleen tijdens ons jaarlijkse weekend in Parijs rookten we toen. In Singapore aangekomen en eindelijk het leven daar aanvallend na de geboorte van Oene werden we meegesleept door het buiten leven en het hoge aantal sociale rokers. Het begon met een of twee sigaretten op gezellige avonden en eindigde pas toen het de spui gaten uitliep. Ik rookte op een goeie avond bijna een pakje. Suus hield het niet bij het sociale roken. Het moest stoppen. In April 2011 schreven Suus en ik een brief aan de kinderen. Een belofte om niet te roken, om langer gezond te leven. Deze brief was Suus haar idee. Zij heeft zich hier ook 100% aangehouden. Ik daarentegen heb een weekend op de motor in Vietnam gezondigd....had ik die brief maar 10 jaar eerder geschreven. Hoe dan ook, er zijn veel mensen die hun hele leven roken maar nooit ziek worden. Het feit blijft dat als je rookt, je de kans op kanker sterk verhoogd. Daarnaast stinkt het, je slaapt er slechter door, je wordt er kortademig van, je smaakpapillen worden er door vernageld,  als verslaafde ben je altijd bezig met je volgende nicotine shot, je moet het op meest onaangename plaatsen doen (zelfs het AVL heeft een rokersruimte in de garage notabene), het kost klauwen met geld.. Er zijn nog wel duizend andere redenen te bedenken waarom je niet moet roken. Ik kreeg vaak de hik van roken. De link met slokdarmkanker is gauw gelegd. Ik had het nooit moeten doen. Het had mijn kansen op deze vorm van kanker enorm verlaagd als ik er nooit aan begonnen was. Voor iedereen die nog rookt. Kap er mee. Ook niet op dat ene feestje (op het strand....), gewoon niet doen, nooit meer doen GVD.

2. Para-tyfus
Na mijn studenten tijd zijn Suus en ik een paar maanden door zuid-oost Azië gaan trekken. We zijn toen ook in Singapore geweest. We dachten toen beide daar wil ik wel wonen. We zijn in Nepal begonnen en in 8 weken van Singapore naar Bangkok getrokken. In eerste instantie nog wel iets van het vaste land gezien maar al gauw van eiland naar eiland gehopt. Lekker duiken en relaxen. Daarna door naar Bali. Behalve voor een ontstoken wondje in mijn voet (opgelopen tijdens een 3 daagse te coole rafting trip op de Kali Ghandi in Nepal) dat er voor zorgde dat ik een klompvoet kreeg op 4000 meter hoogte (hetgeen de interesse trok van iedereen in de hut inclusief arts, wilderness medic en alle lokale gidsen - allen met een andere mening wat nu te doen) waren we ongeschonden door onze 12 eerste weken Azië gekomen. 4 weken Bali zou een walk in the park worden.....niets was minder waar. Eerst werden we aangehouden door de lokale politie en moesten we een exorbitante hoge boete betalen omdat mijn internationale rijbewijs zogenaamd verlopen was. Daarna werd 1 van onze 2 rugzakken gestolen (het blijkt dat je prima met de helft van kleren en spullen kunt leven). Het klappunt was dat ik ziek werd op de Gunung Batur. Buikgriep met korst. Korst die opliep ver boven de 40 graden en dagen lang aanhield. Van de lokale doctor in Kuta naar het ziekenhuis in Denpasar. Geen pretje. Zeker niet als je op een vieze stretcher ligt en het plafond vol schimmel goed kan bekijken. Uiteindelijk na 10 dagen ziek zijn uitgeweken naar Singapore. Daar direct opgenomen in Mount E. Ik had tyfus of para-tyfus opgelopen. Door de verschillende injecties en medicijnen die de zogenaamde doctoren in Bali mijn hadden gegeven was het niet meer te traceren  wat het precies was. 3 dagen later mocht ik het ziekenhuis verlaten, zonder ook maar iets van darm flora overgehouden te hebben. Bij terugkomst in Nederland had mijn moeder goeiig een vette biefstuk met friet voor me gemaakt. Het heeft zeker 1 week geduurd om die biefstuk te verteren. Maandenlang heb ik nog last gehad van de grondige aanpak in Singapore om die ziekte te kiem in te smoren. Of dit de reden is dat ik kanker heb...ik denk het niet. Maar dat het mijn kansen op slokdarm kanker negatief heeft beïnvloed weet ik wel zeker.

3. Drank
Als goeie corpsbal heb ik het studentenleven vol aangevallen. Pils, Baco, Jeco, Japie, Blico, GT, Modderschuit, Glen Deveron, etc allemaal heb ik ze gedronken in verschillende hoeveelheden en nog veel meer. Ik kan me nog goed herinneren dat mijn vader me 1 tip meegaf voor ik ging studeren: drink niet te veel daar ga je later spijt van krijgen. Jammer dat ik toen dacht zeur niet zo ouwe.....Na mijn studententijd heb ik geregeld ook nog te veel gefeest, zeker in Singapore. Maar heb ik meer gedronken dan anderen? Er zijn altijd anderen die meer drinken maar ik ben te vaak voor het gaatje gegaan. Heb ik meer gedronken dan mijn lichaam waarschijnlijk aankon? Ja, het is eerlijk om te zeggen dat ik niet erg zuinig was op mijn lichaam. Na een avondje doorzakken, een vette hap halen of een rondje rennen, om die kater weg te spoelen, allebei niet gezond. Hoe dan ook...ze hebben gelijk drank maakt meer kapot dan je lief. Komt mijn slokdarmkanker door drank? Ik weet het niet maar weet wel dat als ik niet zo veel had gedronken ik de kans op kanker in de slokdarm aanzienlijk had verkleind.

4. Doobies en andere zaken
Als een echte liberale Nederlander heb ik genoten van alles wat er in ons land te krijgen is. Ben ik er trots op, nee. Heb ik meer geëxperimenteerd dan andere? Waarschijnlijk wel meer dan gemiddeld, maar ook hier weer waren er anderen die erger waren. Het is een van de vrijheden die we in Nederland kennen. Ik denk wel dat het Nederlandse systeem te veel verantwoordelijkheid geeft aan te jonge mensen. Te vaak zie je het misgaan. Soft drugs is in mijn mening net zo verslavend als hard drugs. Het is naderhand makkelijk praten......Of ik kanker van die rotzooi gekregen heb? Ik denk het niet maar het heeft zeker ook niet geholpen.

5. Snel eten
Mijn kanker zit in mijn slokdarm. Al mijn eten gaat langs mijn tumor die net boven de opening van de maag zit. Hij is enorm geslonken. In juli leek het een reuze poliep die 2/3de van de opening besloeg. Nu is het nog maar een verdikking. Onduidelijk of er nog veel activiteit in zit....Het feit dat ik altijd heel snel heb gegeten kan niet goed zijn geweest. Waarom deed en doe ik dat toch? Geen idee er was meer dan genoeg eten thuis. Maar 2 broers en 1 zus die net zoveel aten zorgde er dus toch voor dat er drang was om als eerste je bord leeg te hebben om net dat laatste stukje te krijgen. In mijn studentenhuis, met 16 jonge mannen, werd er ook altijd snel gegeten. Als de pan rond was geweest kon de eerste weer zijn bord voor een tweede keer vullen. Ik heb ooit uit gerekend dat ik meer dan 250 keer bij de McDonald's heb gegeten. Ook niet echt iets om trots op te zijn....In ieder geval snel eten is ongezond. Je moet goed kauwen. Niet van de grote brokken eten. Of je er kanker van krijgt weet ik niet. Maar geholpen heeft het zeker niet.

6. Heet eten
De Aziatische keuken is geweldig. Thais, Indonesisch, Singaporees, Malay of Japan! Heerlijk. Ik kan nu nog nagenieten van de smaken die er bij horen. Maar in mijn jaren in Singapore heb ik een liefde voor heet eten ontwikkeld. Jarenlang ging ik 1 keer per week naar een Indonesisch restaurantje waar je voor een paar Sing dollar een heerlijke rijsttafel kon eten. Vaak op maandag gingen we met mijn team daar eten. Ik was kind aan huis in het restaurantje. Ik hoefde niet in de rij te staan. Ik kwam er zo vaak ze kenden mij. Heerlijke sotong, sayur loden, bbq chicken, beef rendang, sambal etc. Het enige probleem was dat ik bijna altijd pijn aan mijn buik kreeg na het eten. Daarnaast kreeg ik altijd de hik als het eten te heet was. Thuis deed ook vaak extra sambal in mijn eten. Ook dan kreeg ik de hik.....ik heb me nooit gerealiseerd dat het een teken was van lichaam dat er iets mis was. Of mijn kanker van heet eten komt? Ik denk het niet maar ik kan we voorstellen dat het de tumor heeft gevoed.

7. Pillen
Als bankier heb je zachte handen. Je moet dan ook eigenlijk niet zelf in huis klussen en je moet zeker het sloopwerk aan de wat sterkere mannen overlaten. Ik had dus nooit die badkamervloer samen met mijn schoonvader moeten slopen. Aan het einde van de dag stond mijn rug helemaal scheef. Mijn tussenwervelschijf bleek naderhand helemaal op te zijn....hernia. In eerste instantie heb ik rust genomen maar al gauw bleek dat niet te helpen. Active recovery...veel sporten en bewegen in combinatie met ibuprofen in het begin om de ontsteking tegen te gaan. Het heeft goed bij mij gewerkt. Ik heb na het verbouwen nog 2 keer een terugslag gehad. Hop weer dezelfde remedie....met in eerste instantie zoveel mogelijk ibuprofen om de zwelling tegen te gaan. Elke keer dat ik last van rug had even een ibuprofen nemen. Ook hier weer niet op zich een reden om kanker te krijgen maar ik denk wel dat overmatig medicijn gebruik niet goed voor je is en de kans op kanker vergroot in je maag en darm streek.

Zo, dat zijn ze dan, in mijn ogen de 7 oorzaken die mijn kansen op kanker beïnvloed hebben. Het valt op dat ze allemaal te maken hebben met de plek waar mijn kanker zich bevindt. Ben ik er 1 vergeten? Ja. Zeker. De belangrijkste reden dat ik kanker heb is dat ik gewoon ongeluk heb gehad. Puur pech. Wat je ook doet om het niet te krijgen...je kunt het niet uitvlakken. Je hebt er geen controle over. De een heeft gewoon meer geluk dan de andere. Koester dat geluk. Speel er geen Russisch roulette mee. Je hebt maar 1 lichaam. Zoals ze in het engels zeggen: your luck might run out.  Ik heb pure pech gehad. Maar, ik heb niet te klagen; ik heb ook veel geluk gehad in mijn leven, een lieve vrouw, 3 gezonden kinderen, een goed stel hersenen, een lieve familie, een fijn groep vrienden om me heen, een hoop leuke dingen gedaan, goed geleefd, een goeie baan en werkgever etc. Nu ook weer, de chemo heeft goed werk gedaan. De laatste CT-scan gaf een stabiele ziekte aan. Mijn tumor markers waren 1 puntje hoger dan de laatste keer, van 8 naar 9 negen gestegen....ik kom van 72 en moest onder de 6 komen om gezond te zijn. Mijn zelf opgelegde doel om gezond te worden heb ik nog niet gehaald. Een wake-up call. De ziekte is niet weg, maar zit er nog. Zoals de arts zei, je kanker heeft een flinke dreun gekregen. Het is nu hopen dat het een tijdje wegblijft. Er zijn voorbeelden waar dat voor langer tijd is. Ik ga ook zo'n voorbeeld worden.

Gisteren 55 rondjes geschaatst (22km), vorige week 50 rondjes en 3 keer gefietst. Hierboven een foto samen met een andere black rider op de mountain bike. Morgen dagje Amsterdam met Suus. Zaterdag schaatsen met de kinderen. Volgende week Sinterklaas. Allemaal leuke dingen. Gewoon genieten van het hier en nu.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

ps. Luister hier naar hoe Amerikanen Sinterklaas beleven! http://www.youtube.com/watch?v=NYdpte1W0vk&sns=em


Why? Why me? Why now? What have I done? What have I done to deserve this?

These questions have occupied me in recent months. I have been thinking of this blog for the past couple of week. Here it is: The 7 most obvious reasons why I have cancer and you do not.

1. Smoking
It sounds corny, but the fact that I've smoked, has affected my chances of getting cancer quite a bit. How much I've smoked? My first cigarette, a caballero, I smoked on my 12th, on a weekday around the corner of (my primary) school. During the European Championship in 88 I bought my first pack. In the last two classes of high school I smoked on and off like a silly follower ..... In my student days I smoked a lot more, especially during my year on the student board. After my college years I smoked off and on. It did not help that Suus also smoked. Stopping of smoking often stranded after a few days already. Only when we got kinder we really stopped. Only during our annual weekend in Paris we would smoke a cigaret or two. In Singapore, when we finally got going after Oene's birth we got  carried away by the outdoor life and the high number of social smokers. It started with one or two cigarettes a night during parties and only  ended just before it really got bad again. I would smoke a pack an evening during a party. Suus would not smoke that much but not only stick to social smoking. It had to stop. In April 2011 Suus and I wrote a letter to the children. A promise not to smoke, to prolong our healthy life. This letter was Suus her idea. She has also held to it 100%. I however have sinned during a weekend on motor bikes in Vietnam.... we should have written that letter 10 years earlier. Anyway, there are many people who smoke all their lives but never get sick. The fact remains that if you smoke, your chances of getting cancer is greatly increased. In addition, it stinks, you sleep worse as a result, you lose your clear breath, your taste buds get all f@cked up, as an addict you are always busy with your next nicotine shot, you have to do it in the most unpleasant places (even the AVL has a smoking area in the garage - how strange for a cancer hospital), it costs tons of money. There are a thousand other reasons why you should not smoke. I often got the hiccups from smoking. The link with oesophageal cancer is easily made. I should never have done it. It would have greatly reduced my chances of getting cancer greatly. For all the people who still smoke, knock it off. Quit. Stop, not even that 1 social cigaret.

2. Para-typhoid
After university Suus and I traveled a few months through South East Asia. We also visited Singapore. We both thought what a nice place, we should try and live here. We started in Nepal and in 8 weeks time we travelled from Singapore to Bangkok. Initially we also did some sightseeing on the main land but soon we just hopped from island to island. To dive and relax. Then to Bali. Except for an inflamed wound in my foot,  incurred during a 3 day rafting trip over the Kali Ghandi, which ensured that I had difficulty to put on my boots at 4000 meters altitude in Nepal, we were unscathed by our 12 first weeks Asia. 4 weeks Bali would be a walk in the park are ..... nothing was further from the truth. First we were stopped by the local police and we had to pay an exorbitant high fine because my international driver's license was supposedly expired. Then one of our 2 backpacks was stolen (it turns out you can live with an issue with half of your clothes and stuff ). The worst was yet to come when I got sick on the Mount Batur. Gastroenteritis with high fever. My fever rose well above 40 degrees and lasted for days. From the local doctor in Kuta to the hospital in Denpasar. No fun. Certainly not if you lie on a dirty stretcher and can get a good look at the moldy celling. Eventually after 10 days we repatriated to Singapore and went straight to Mount E. I had contracted typhoid or para-typhoid. As a result of the various injections and medications given by the doctors in Bali it was impossible to precisely determine what I had contracted. 3 days later I left the hospital, without any intestinal flora left. When returning to the Netherlands, my mother had prepared a nice juicy steak with fries for me. It certainly took 1 week for that steak to digest. For months I have suffered from the thorough approach in Singapore to exterminate the disease. Whether this is the reason that I have contracted cancer ... I do not think so. But it has negatively affected my chances I'm sure of it.

3. Alcohol
As a typical Dutch student I had my fair share of drinks. Bier, Baco, Jeco, Jiminy, Blico, GT, Mud Barge, Glen Deveron, etc I drank them all in different quantities and much more. I can still remember that my father gave me 1 tip before I went to college: do not drink too much because you will regret it later. Too bad I did not take him serious..... After my college years, I still regularly partied, may be a bit too much, especially in Singapore. But did I drank more than others? There are always others who drink more but I drank too often too much. Did I drink more than my body could handle? Yes, it's fair to say I was not very good to my body. After an evening of drinks, I would eat a fatty snack or go for a run,  to wash the hangover away, not very healthy. Anyway ... they're right to say that drinking destroys more than you love. Was my esophageal cancer caused by drinking? I do not know but I know that if I had not drunk so much the risk of getting cancer would have significantly reduced.

4. Doobies and other matters
As a true liberal Dutchman I enjoyed everything what our country has to offer. Am I proud of it? No. Have I experimented more than others? Probably more than average, but again there were others who were worse. It is one of the freedoms we have in the Netherlands. I think the Dutch system gives too much responsibility to young people. Too often you see it go wrong. Soft drugs is in my opinion just as addictive as hard drugs. It's easy to talk in hindsight ...... Was my cancer caused by that stuff? I do not know but it certainly did not helped.

5. Fast eating
My cancer is in my esophagus. All my food goes down my tumor just above the opening of the stomach. He is enormously reduced. In July it seemed a giant polyp that 2/3rd of the opening covered. Now it's just a bulge. Unclear whether there is much activity in it .... The fact that I have always eaten very quickly may not have been good. Why did I do that? No idea there was more than enough food at home. But 2 brothers and 1 sister who ate just as much gave me a desire to eat quickly to ensure I would be first for a second helping. In the student house, with 16 young men, we  always ate quickly. If the food had made its first round the first one would be able take his second helping. I once calculated also that I have eaten at least 250 times in McDonalds in the like....not a thing to proud about. Fast food is unhealthy. You need to chew and not take too big chunks of food. Whether you get cancer from fast eating I do not know. But it has certainly not helped.

6. Spicy food
Asian cuisine is great. Thai, Indonesian, Singaporean, Malay or Japan! Delicious. I can still remember the flavors...water in my mouth. But in my years in Singapore, I have developed a love for spicy food. at least once a week I would go to an Indonesian restaurant where you can eat a delicious rice table for a few sing dollars. Often on Monday I would take my there. I was a regular in that restaurant. I did not have to queue. They knew me there. Delicious sotong, sayur lodeh, bbq chicken, beef rendang, sambal etc. The only problem was that it almost always hurt my stomach after eating. In addition, I always got the hiccups from spicy food. At home I often did extra chilli in my food. Again I would get the hiccups ..... I never realized that it was a sign of body that something was wrong. Did I get cancer from spicy food? I do not think so but I can imagine that the spicy food fed the tumor.

7. Pills
As a banker you have soft hands. You should therefore not actually do any redecoration yourself and even more you should leave any demolition to the real professionals. I should never have demolished that bathroom floor with my father in law. At the end of that day my back was completely skewed. One of my discs in my lower back was totally degenerated.... a hernia. At first I rested and lay in bed for days but soon I found out that it did not help. Active recovery ... lots of sports and exercise in combination with ibuprofen in the beginning to keep the inflammation low. It worked well for me. Two more times I had a similar issue. I treated it with the same remedy and again with much ibuprofen to reduce swelling. Each time my back hurt I would take some ibuprofen. Again by it self not a reason to get cancer but I think that excessive drug use is not good for you and increases the risk of cancer in your intestines.

So there they are  the 7 causes that have affected my chances of getting cancer. The thing that most strikes me is that they all have to do with the spot of my cancer. Did I forget one? Yes. Most clearly. The main reason that I have cancer is that I just had bad luck. Pure bad luck. Whatever you do not to get it ... you can not control it. One person has just more luck than the other. Cherish that luck. Do not play russian roulette with your body. Your luck might run out. I was not so lucky. But, I'm not complaining, I have been very lucky in my life, a loving wife, 3 healthy children, a not so bad brains, a loving family, a nice group of friends around me, done a lot of nice things, lived well, a good job with a nice employer etc. And again, the chemo has done a good job. The last CT scan showed a stable disease. My tumor markers were 1 point higher than the last time, from rise from 8 to 9 nine .... much lower than my max at 72 but still higher than 5, which you need to attain to be healthy. I did not reach my self-imposed goal. A wake-up call. The disease is not gone, but is still there. As the doctor said, your cancer has gotten a few very hard punches. Let's hope that it stays away for a while. There are examples where that has happened for a long time. I'm also going to be such example.

Yesterday I skated 55 laps (22km), last week 50 laps while I also cycled 3 times. Above a picture with another rider in the black on the mountain bike. Tomorrow a day in Amsterdam with Suus. Saturday skating with the kids. Next week Sinterklaas (listen to this youtube sketch for some background on this old Dutch family happening - it takes a bit but it is worth it: http://www.youtube.com/watch?v=NYdpte1W0vk&sns=em). All nice things. I am going to enjoy the here and now.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend