Afgelopen dinsdag heb ik mijn vierde chemo gehad. Ondanks dat er routine in komt, blijft het een lange maar speciale dag. Een lange dag omdat we om 8 uur aankwamen en pas om 19 uur wegreden. Een speciale dag omdat er een knuistige en bultige man uit het binnenland van Afrika was overgekomen om mij te vergezellen. De man die mijn eindeloos vaak redde uit benarde situaties, de man die naar mij keek als het over gevoel uiten ging. Enorm speciaal om hem als mijn sister Nightingale te hebben. Ondanks dat we elkaar slechts een enkele keer hebben gezien in de afgelopen jaren, was het ouderwets gezellig en voelde het zeer vertrouwd. Er was ruimte voor een lach en een traan. Dank!
Ik was, zoals te verwachten, wel wat gespannen van te voren. Gelukkig waren mijn bloedwaarden goed, zowel mijn wit als rode bloedlichamen waren stabiel gebleven in vergelijking met 3 weken ervoor. Een teken dat mijn leef, eet en bewegingsroutine werkt. Daarbij waren mijn tumormarkers gezakt. Hoewel, daar alleenstaand zonder CT scan geen conclusies uitgetrokken mogen worden, was het toch weer een opsteker.
Ondanks dat er weleens wat mis gaat met afspraken en protocollen blijft het gevoel heel positief over het AVL. De wijze hoe de dokter en nurse practitioner (hoofdzuster) tijd voor mij nemen, vriendelijk en met een persoonlijke touch met mij omgaan geeft heel veel vertrouwen. Als voorbeeld: hoewel ik afgelopen week geen afspraak had met de dokter, kwamen we haar tegen bij het wachten op de nurse practioner. Ondanks dat ze een andere patiënt kwam halen, nam ze uitgebreid de tijd voor mij; vroeg naar de bijwerkingen, mijn psyche, hoe ik functioneer in het gezin, etc.... Het meest veel zeggende moment was dat ze terwijl ze met me praatte de kraag van mijn overhemd rechttrok omdat die onder mijn trui gevouwen zat. Een soort moederlijk gebaar dat mij heel veel vertrouwen geeft in de wijze hoe ze met me omgaat. Met betrekking tot wat er mis kan gaan is de gouden regel zelf blijven nadenken en niet bang zijn vragen te stellen.
Suzanne heeft vorige week een dagje voor zichzelf gehad. Even weg van deze 'ordeal', naar Amsterdam om te shoppen en met vriendinnen iets te doen. Van te voren had ze een soort van eerste blog geschreven en naar haar trouwe steunpilaren gestuurd. Haar manier om aan te geven hoe het met haar gaat en iedereen te bedanken voor hun steun. Ik blijf onder de indruk van haar. Telkens besef ik hoe gelukkig ik ben dat ik met haar getrouwd ben. Ik had mezelf niet met iemand anders dit gebeuren zien overleven. Zij zet zich 100% in voor mij en het gezin; cijfert zich weg. Zij is mijn motor en voorbeeld. Wat een krachtige en stabiele vrouw. Wat een top vrouw!
Volgende week wordt ze 40! The big four oh! Begin augustus ben ik begonnen met het regelen van een surprise diner. In eerste instantie met een kleine groep vriendinnen; het had zo kunnen zijn dat mijn chemo niet aan zou slaan. We gaan met zijn 18-nen eten! Een dames diner met de beste vriendinnen uit Nederland, Singapore en familie. Suus en ik blijven er slapen, dan kan ik me terugtrekken als ik moe ben en kan Suus nog even genieten zonder mij. Suus weet ervan...ze verheugd zich enorm erop. Ik kon het niet meer voor me houden. Liegen ging me niet goed af, ik was het onderwerp verjaardag aan het ontwijken. Als Suus erover begon zei ik dat ik er geen zin in had om erover te praten....op een gegeven moment zei ze:"weet je wat, ik doe wel niets, ik heb er ook geen zin in als het teveel voor je is.....". Toen moest ik het haar vertellen......ze heeft zelden zo blij en verheugd gekeken. Dat al maakt die avond een succes. In onze situatie is het ook alleen maar leuk dat Suus zich ergens positief op kan verheugen.
Vorige weekend hebben we Fleur haar verjaardag gevierd. In juli/augustus had ik me nog druk gemaakt hierover. Hoe zou dat moeten na 3 weken school? Wie zou ze uitnodigen? Zou ik gezond genoeg zijn? Het bleek helemaal geen probleem. 5 meisjes uit de klas waren er uitgenodigd en 5 andere vriendinnen en nichtjes. Ze hebben gerecycled. Dat had Fleur zelf bedacht. Vooral het robots maken van oud karton was een succes. Daarna voetballen - jongens (ik en Suus' broer) tegen de meisjes. Het was een hele leuke middag. Ik was onder de indruk hoe Fleur zich al thuis voelt.
Vrijdag kwam mijn baas uit Singapore bij me langs. Voor iemand die zijn zakelijk leven en persoonlijk leven altijd strikt gescheiden probeerde te houden een soort primeur om iemand thuis uit te nodigen. Het was leuk om hem te zien. We hebben 1,5 uur gewandeld en de vorderingen van het team doorgenomen, hoe de off-site van het sector team was en hoe het verder gaat met ING. Ik ben weer helemaal bijgepraat. Over 2 weken ga ik een ochtendje naar kantoor. Even bijpraten met de bazen. Dat is leuk. Het is dierbaar dat mensen de tijd voor me nemen. Mij geeft het kracht en vooruitzicht dat ik terug zal komen en nog niet weg ben.
Gisteren thuis pizza's gemaakt met dierbare vrienden. Volgends de kids zijn papa's pizza's de lekkerste. In ieder geval zijn ze het gezondst. Het was een weer een 'normale' avond. Twee gezinnen die iets samen doen. Gewoon alsof er niets aan de hand is. Dat lukt niet met iedereen maar gelukkig wel met hun. Heerlijk.
Ik voel me goed, was al op zaterdag niet meer misselijk van de chemo. De bijwerkingen, handen die rood worden en ontvellen, die tintelen bij kou en warmte, worden steeds erger. Maar ik kan het aan. Het feit dat ik me al zo snel beter voel, geeft kracht. Ik weet ook steeds beter wat me te wachten staat....nu komt de moeheidsperiode. Even gas terug nemen - wat korter wandelen en eerder naar bed. Goed rusten in de middag. Proberen van de slaappillen af te blijven. Ik weet wat me te wachten staat komende weken. CT scan op de 11 de met uitslag op de 15de. Ik kan het aan. Ik ben er klaar voor. Sessie 5 gaat door zoals gepland. Ik weet het. De beuk erin.
Stay strong.
I will beat the statistics.
Berend
Last Tuesday I had my fourth chemo. Despite it becoming a routine, it is still a long but special day. A long day, because we arrived at 8 am and left at 7 pm. A special day because a big and strong man from Africa had come to accompany me. A man who had endlessly saved me in difficult situation. A man who looked curious at me when taking about how to express feelings. Although we only met a few times in recent years, it was like in the old days and it felt very familiar. There was room for a laugh and a tear. Thanks.
I was, as expected, a bit tense in advance. Thankfully my blood values were well, both my white and red blood cells were stable compared with 3 weeks before. A sign that my living, eating and exercise routine works. My tumour markers had also dropped. Although, without a CT scan no conclusions may be drawn from this, it was yet another positive sign.
Despite that sometimes errors are made with appointments and protocols I continue to feel very positive about the AVL. The way how the doctor and nurse practitioner on each occasion take the time for me with a friendly and personal approach gives me a lot of confidence. As an example: last week although I did not have an appointment with the doctor, we bumped into her while waiting for the nurse practitioner. Although she was on her way to another patient we chatted for about 10 minutes, she took all the time as necessary to ask me tons of questions about the side effects, my psyche, how I function in the family, etc. ... The most telling point was that while talking with me she pulled the collar of my shirt straight because it was strangely folded under my sweater. A kind of motherly gesture that gives me a lot of confidence in the way she is approaching me. With regard to what can go wrong in a hospital the golden rules are keep thinking and do not be afraid to ask questions.
Suzanne finally had a day to herself last week. Away from the 'ordeal', to Amsterdam for shopping and a day out with girlfriends. Beforehand, she had written a kind of a first blog and sent it to her loyal supporters. Her way to show how she's doing and to thank everyone for their support. I continue to be impressed by her. Each time I realize how lucky I am that I married her. I could not have survived this ordeal with someone. She is committed 100% to me and the kids. She is my engine and example. What a powerful and stable woman. What a great woman!
Next week, she will turn 40! The big four oh! In early August I started arranging a surprise dinner. Initially fir a small group of friends; it could well be that my chemo would not work. We will now be with 18 people! A ladies dinner with her best friends from the Netherlands, Singapore and her closest family. Suus and I will sleep in the place where we have the dinner. I will be able to retire when tired, while Suus will be able to continue the evening without me. Suus knows about it... she is looking forward to it enormously. I could not keep it to myself. I was not good in telling lies. I was dodging the subject birthday. If Suus brought it up, I said that I did not want to talk about it .... at one point she said: "You know what, I won't do anything, I do not feel like it if you are not up for it..... ". I had to tell her ...... she has rarely looked so happy and excited. That makes the evening a success already. In our situation it is nice for Suus to look forward to something positive that can rejoice her.
Last weekend we celebrated Fleur's birthday. In July / August it had bothered me how we would do this. How would this work after 3 weeks of school? Who would she they invite? Would I be healthy enough? In the end it was no problem at all. 5 girls from her the class were invited and 5 other friends and cousins. The recycled. Fleur had chosen that topic herself. Especially the making of robots from old cardboard was a success. Then soccer - boys (and I Suus' brother) against the girls. It was a fun afternoon. I was impressed how Fleur already feels at home.
On Friday, my boss from Singapore visited me. For someone who always keep his business life and personal life strictly separated, this was a kind of novelty for me. It was nice to see him. We hiked 1.5 hours and discussed the progress of the team, how the sector team's off-site was and how it is going with ING. I'm back up to speed, fully briefed. In about two weeks I will go to the office one morning. Catching up with the bosses. That's nice. It is friendly that people take the time for me. Gives me strength and prospect that I'll be back and have not left yet.
Yesterday we made pizza's at home with dear friends. According to the kids I make the best pizza's. In any case, they are the most healthy pizza's in the world. It was again a normal evening. Two families who do something together. Just like nothing's wrong. That does not work with everyone, but fortunately it does with this family. How nice.
I feel good. On Saturday my nausea was from the chemo was gone The side-effects, red hands with peeling skin and hands that tingle and are painful due to small temperature differences, are getting worse. The fact that I already feel better so soon after the chemo gives strength. I know always what awaits me .... now comes the fatigue period. Time to slow down - shorter walk and earlier to bed. A good rest in the afternoon. I will try to stay off the sleeping pills. I know what awaits me for the next weeks. CT scan on the 11th with a consultation about the consult on the 15th. I can handle it. I will handle it. Session 5 will continue as planned. I am sure of it. Full throttle.
Stay strong.
I will beat the statistics.
Berend
