Het is alweer een tijd geleden dat ik wat gepost heb. Ik kom er achter dat ik er steeds meer moeite mee heb om iets op papier te zetten. Enerzijds, besef ik me dat wellicht mijn kinderen of vrienden van kinderen mijn blog lezen met alle gevolgen van dien. Dus als jullie dit lezen kids, laat het ons even weten. Anderzijds, vind ik het moeilijk om een blog te schrijven als het nieuws eigenlijk niet al te goed is. Zeker als de kinderen mee lezen.
We hebben tijdens de kerstvakantie genoten van mijn familie. Met 17 man op bezoek bij mijn broertje en zijn gezin in Kenia. Het programma was tot in de puntjes geregeld. Bravo! Wij hebben Kenia gezien door de ogen van mijn ‘Afrikaanse’ broertje en zijn gezin. Het was super! Nairobi, Mount Kenia, Ol Pajeta en meer. Tijdens de safari nog een zebra-kill gezien door een groep van 6 leeuwen. Dat is ook de natuur. Wat was het leuk om te zien hoe de 12 neefjes en nichtjes van jong tot wat minder jong met elkaar omgingen.
Na zo’n reis is het tijd om mijn ouders in het zonnetje te zetten. Toen ik hen belde ruim zes en half geleden, waren ze met zijn tweeën aan het golfen. Het moet voor hen zo’n klap bij heldere hemel zijn geweest. Wat moeten ze zich overdonderd hebben gevoeld daar op de golf. Als één van mijn kinderen ziek is of ergens echt mee zit, dan trek ik me dat aan. Dat verandert niet met de leeftijd. Mijn moeder zei altijd: kleine kinderen, kleine problemen, grote kinderen, grote problemen. En dat is ook zo. Ook als je kind 44 is. Voor mijn ouders moet het vreselijk zijn om al zolang met de gedachte te leven dat zij wellicht één van hun kinderen zullen moeten begraven. Ik, en Suzanne, hebben respect hoe mijn ouders met deze situatie omgaan. We hebben met zijn 4-en een modus operandi weten te vinden die voor ons vieren fijn is. Zij respecteren hoe wij met mijn ziekte omgaan en wij hopen dat we hen voldoende betrekken in het ziekteproces, zo dat zij zich gehoord voelen en op de hoogte zijn van mijn laatste ontwikkelingen. Het is mooi dat het allemaal zo kan. Ik voel ook hoe trots ze op mij zijn. Ze zeuren nooit en zijn altijd positief. Dat geeft me kracht. Ik ben enorm gelukkig hoe onze relatie is. Ik wil mijn ouders dan ook heel hartelijk bedanken voor hun liefde, positieve houding en het feit dat ze er altijd voor ons zijn als we weer naar het ziekenhuis moeten of iets anders hebben.
Ik heb bijna aan alles mee kunnen doen tijdens de reis in Kenia. Zo nu en dan had ik even wat verhoging, wat vrij snel weer wegging. De echte ellende begon op oudjaar. Acute diarree, koorts etc. De dag erna voelde ik me weer beter, maar ’s avonds had ik weer koorts. Zo eindigden de dagen in Kenia voor mij toch een beetje in mineur.
Terug in Nederland, bleef de koorts in de middag en ’s nachts aanhouden. Na een paar dagen toch voor de zekerheid naar het AMC. Geheel binnenste-buiten gehaald door de tropenarts aangezien de gedachte was het wellicht iets Afrikaans was wat ik had opgelopen. Nu twee weken later, weten we dat het niet iets Afrikaans is, maar dat het door de kanker komt. Afgelopen week had ik een PET-CT scan. De uitslag was zoals verwacht. Ik voel me namelijk sinds november aanmerkelijk slechter. Ik begin eruit te zien als een uitgemergelde oude vent met een enorme bierbuik. De tumoren in mijn buik zijn niet meer te zien maar er is een enorme vocht toename in de buikholte en in mijn longen, met duidelijke uitzaaiingen te zien in het long- en buikvlies. Tot daar aan toe was het zoals verwacht. Helaas hebben ze ook nieuwe klieren/tumoren gevonden onder het borstbeen. Een ding is duidelijk, de huidige behandeling werkt niet meer. Op naar de volgende.
Vandaag hebben ze mijn buik gedraineerd. Ruim 3 liter vocht is er afgetapt. Zeg maar een kleine baby. Zo voel ik me ook, als een vrouw die net bevallen is, met enorme striae op haar buik. Gelukkig zijn mijn borsten niet opgezet! Het voelt als een kleine bevrijding. Volgende week worden mijn longen waarschijnlijk gedraineerd. Dan ben ik ook het kortademigheid kwijt. Kan ik eindelijk weer eens zonder bijna flauw te vallen mijn dames boven op zolder een kusje geven bij het slapen gaan. Volgende week moeten ze ook een punctie gaan nemen van één van de klieren. Ze hebben namelijk DNA materiaal nodig van de tumor om te bepalen of immunotherapie zinvol zou kunnen zijn. Eén ding weet ik zeker, ik ga deze planeet niet verlaten zonder dit ooit geprobeerd te hebben. Mijn messen zijn geslepen, wacht maar mensen hier heb ik mijn zinnen opgezet. Begin februari begin ik met een nieuwe chemotherapie. Eentje waar je best ziek van wordt en ook nog kaal. Het moet maar, dit is de laatste standaard behandeling om mijn kanker te overwinnen. Om eerlijk te zijn ben ik al blij met een beetje af te remmen. Ongeveer 20% van de tumoren reageren hier goed op. Tot nu toe blijkt mijn tumor over het algemeen beter te reageren dan die van anderen, dus wie weet....(even afkloppen). Daarna nog misschien één of twee alternatieve behandelingen maar dan is de goody-bag echt leeg! Da’s best beangstigend.
Thuis merk ik dat iedereen zich meer en meer bewust is van mijn situatie. Mijn ziekte begint toch weer een echte impact op onze kinderen te hebben. Maar het mooie aan kinderen is dat toen de ski-vakantie ter sprake kwam, de kinderen helder waren: Pap als jij niet kan skiën blijf jij maar lekker thuis, zodat wij lekker kunnen skiën! En zo hoort het! Afgelopen week zijn we naar de première van Jochem Myjer geweest. Wat was het gezellig met zijn vijven en wat hebben we hard gelachen. Als TN’ers zaten we te midden van een roedel BN’ers. Toen in de pauze een hele bekende BN’er zich aan de kids voorstelde duurde het wel even voordat ze iets tegen haar durfde te zeggen. Maar wat wil je als er opeens iemand die je alleen van TV kent tegen je praat.....Jochem maakte super grappen. Dat de werknemers van de EKO plaza er altijd zo grauw en slecht uitzien (je had erbij moeten zijn). Maar de mooiste grap ging over de geur van oude mannen. En waar dacht je dat het op afdeling F6 noord van AMC waar ik vandaag op zaal moest liggen naar rook....inderdaad oude mannen. Jeetje, wat werd ik daar vanochtend overdonderd door mijn situatie. Met mijn 44 jaar haalde ik de gemiddelde leeftijd toch weer enorm omlaag. Wat doe ik daar ook in de gouden jaren van mijn leven te midden van die bejaarden. Ik hoor daar toch niet!
Ik moet er op letten dat mijn lontje niet te kort wordt. Volgens Suus ben ik ongekend hard voor mijn gezin op dit moment. Het vervelende is dat ik het zelf niet door heb. Ik zit wat te veel in mijn eigen wereld. Opletten dus en zuinig met mijn energie omgaan.
Gelukkig zijn er nog dingen waar ik van kan genieten. Dit weekend even met zijn 5-en naar Domburg. Ik heb onze goeie vriend en zijn dames toch afgezegd, we hebben tijd voor ons vijven nodig. Gelukkig had hij er alle begrip voor. Dank! Ik kan trouwens twee films aanraden waar ik afgelopen tijd met mijn oude trouwe vrind, die altijd voor me klaar staat, naar toe ben gegaan. De shoplifters (winnaar Gouden Palm), een film over een gezin in Tokyo dat rond moet komen door te stelen. Wat is Japan toch een ongekend mooi land. Aan ieder kan ik aanraden er ooit heen te gaan! De tweede film is Free Solo. Deze film gaat over de eerste gek die El Capitan in Yosemeti beklimt zonder enige vorm van zekering. Dit granieten blok van meer dan een kilometer hoog werd in de jaren zestig voor het eerst beklommen in meer dan 40 dagen met kilo’s zekeringen. Deze gek deed het in minder dan 4 uur, zonder één. Door de plaatsvervangende angst (die gek kent namelijk geen angst) maakte mijn lichaam adrenaline aan waardoor ik me zo alive voelde!
Sporten zit er eigenlijk niet meer in. Bewegen is het nieuwe sporten. De hond wandelen en wat oefeningen thuis doen. Het feit dat dat nog gaat geeft me een booster. Ik weet niet wat de toekomst mij zal brengen maar ik heb alle hoop dat mijn lichaam me nog niet helmeaal in de steek gaat laten. Ik ben wel bang of 2019 voor mij ooit nog een goed jaar wordt. Het begin was vrij matig. De beuk erin.
Stay strong, I will continue to beat the statistics, again and again!
Berend
