Het is lang geleden dat ik achter de laptop zat klaar om te bloggen. Ik kan me mijn laatste blog ook niet meer herinneren. Ik had even moeite om een blog te schrijven. Ik wil zo graag jullie goed nieuws brengen. Ik wil zo graag een positief gevoel uitstralen want wat je uitstraalt krijg je terug.
Midden april had ik weer een scan. In de periode ervoor voelde ik me behoorlijk zwak. Ik kon amper een stukje fietsen; na 10 kilometer was de juice op. Het lukte behoorlijk goed om niet aan de scan te denken maar deep down had ik een voorgevoel dat het niet goed zou zijn. Het gesprek met de arts begon ook zo: Vandaag wordt geen prettig gesprek, helaas. Het beeld van de scan was mixed, sommige klieren waren groter geworden maar andere weer kleiner. De lever, voor zover zichtbaar (en dat komt door de vet ophoping door de chemo’s - een voorbode voor suikerziekte - bring it on zou ik zeggen want dan ben ik er nog) lijkt schoon. Aan de hand van een sterke stijging van de tumorwaardes is het overall beeld slecht. De eerstelijnsbehandeling lijkt niet voldoende aan te slaan. Op naar de tweedelijnsbehandeling zou je denken....maar dat vergt kracht en geloof dat dat wel gaat werken. Jezelf plat laten spuiten zonder geloof in een goede uitkomst is zinloos. Dat gaat niet werken. Daarbij bekroop me het beeld dat ik geen plant wil worden. Ik wil niet zinloos doorgaan tot het einde; en dat er niets van me overblijft behalve een zielig hoopje ellende. Zo wil ik niet herinnerd worden. Daar heb ik niet al die jaren voor gestreden en dingen gedaan die normale mensen niet doen. Ik ben sterk en krachtig en zo ga ik ook uit dit leven stappen. Mijn lieve lieve kinderen moeten we herinneren als iemand die niet bang en zielig is maar fier en sterk; die in (bijna) alle situaties een (bijna) rechte rug houdt.
In de periode na de scan (eigenlijk tot een paar dagen geleden) heb ik veel pijn aan mijn buik en rug gehad. Zo erg dat slapen er niet gemakkelijker op werd. Van de regen in de drup. Gelukkig kon de huisarts me weer een ander pil voorschrijven tegen de pijn. Tijdens het gesprek met de huisarts hebben we het ook over euthanasie gehad. Hoewel er nog wel behandelingen zijn die kunnen aanslaan, wilde ik toch weten hoe dat proces in zijn werk gaat. Een oom van mij heeft na een lang ziekbed gekozen om euthanasie te plegen. Dat heeft mijn ogen geopend. Ook in de laatste fase wil ik in control blijven.
Het dreamteam is direct weer aan de slag gegaan. In Nederland, Singapore, Hong Kong, Tokyo en New York zijn dokters geraadpleegd. Er zijn verschillende behandelingen mogelijk. Voor de meesten is er een monster nodig van de tumor. Dit monster wordt dan ontrafeld (“sequensen”) om te kijken waar de DNA fout zit en welke chemo of medicijnen daar effectief tegen zou zijn. Personalised cancer treatment noemen ze dat. De toekomst....maar nog niet voor mij. Het goede nieuws is dat ze niet door middel van een punctie in combinatie met een echo of CT scan bij de klieren kunnen komen. Ze zijn te klein en/of zitten op plekken waar je niet bij kan. Het blijft een raar idee dat de kanker niet terug is gekomen in de slokdarm; waar je het zo makkelijk kan prikken maar meer rond de lever en de onderbuik. Doordat ze geen monster kunnen nemen gaan we ouderwets blind varen; hopen dat de normale tweedelijnsbehandeling wel gaat aanslaat. De behandeling bestaat uit chemo en anti-body. Beide neefjes van middelen die ik 6 jaar (ja midden juni is het zover - mijn kanker verjaardag) geleden heb gehad en die het zo goed heeft gedaan. En daar geloof ik in. Zeker als ik meer mijn lichaam ga aanjagen de kanker aan te vallen. Meer visualiseren. In het afgelopen half jaar heb ik heel goed kunnen leven door de angst en de kanker van me af te laten glijden. 6 jaar terug had ik het idee dat ik mijn gedachten meer kon sturen om de kanker klein te maken en te overwinnen! Dat ga ik - ben ik - nu weer aan het doen. Ik geloof dat als je de strijd in je lichaam visualiseert en bewust bezig bent de kanker kapot te maken je een beter resultaat krijgt. Aan mij om dat te bewijzen. 22 mei ga ik weer beginnen. Dan elke week naar het ziekenhuis, op dag 1, 8 en 15; daarna 2 weken niet en op dag 29 weer aan de slag. Een behandeling waar geen einde aanzit. Net zoals 6 jaar terug - toen ik na 3.5 jaar toch er mee stopte. Dat zou mooi zijn als dat weer lukt. Op naar mijn 10de kanker verjaardag. Dat ga ik redden. Daar ga ik me op focussen! I will get there!
Ik schrijf deze blog achter het bureautje in mijn slaapkamer in onze huisje in Piemonte; waar we de afgelopen 10 dagen met en van elkaar hebben genoten. Goede vrienden zijn ook nog langs geweest. Het voelde als vanouds. Het huis is 99% af en kan vanaf volgend jaar gehuurd worden als wij er niet zitten. Het leven in Italië is zo slecht nog niet; zon, goed eten, mooie vistas, heerlijke klimmetjes op de fiets, wijnranken om je heen, wat wil je nog meer. Ik kan het iedereen aanraden.
Zaterdag gaan we terug rijden. Dan Hemelvaart en Pinksteren vieren. Nog even een aantal keer golfen. Mijn handicap is nu 10.0. Op naar de single digit. Op de golfbaan denk ik nergens anders aan but golf! Daarnaast nog even mijn conditie op pijl brengen zodat ik er helemaal klaar voor ben. Zodat ik de focus heb die ik nodig heb om er 200% tegen aan te gaan. Dat ik deze keer dit varkentje ga wassen. Er keihard tegenaan. De beuk erin. I am ready!
Stay strong.
I will beat the statistics again and again.
