Zittend in de keuken, terwijl mijn oudste een verlaat verjaardagsdinertje geeft voor 12 vriendinnen, schrijf ik deze blog. Het gepraat van de pubermeisjes leidt me af maar ik geniet dat ik op gepaste afstand kan meegenieten van hun verhalen.
De dag voor mijn kuur heb ik altijd een afspraak met mijn arts en een bloedtest. Tijdens het consult nemen we de vorige kuur door en mogelijke issues. De bloedtest is om er zeker van te zijn dat ik lichamelijk instaat ben om de volgende kuur te doorstaan. Tijdens het consult met mijn arts hadden we het erover dat ik graag 'in control' blijf en allerlei waardes elke keer graag test. Dat is hoe ik het altijd heb gedaan en mu weer graag doe, in control blijven. Mijn arts wees mij erop dat het helemaal geen zin heeft om dingen te vroeg te weten. Dat het niets brengt als je nog niets kan doen. Dat kennis niet altijd macht is maar ook een hoop onzekerheid brengt totdat je actie kan ondernemen. Ik bleef maar volhouden dat kennis mij rust geeft en dat ik dus alles wil weten. Uiteindelijk kwamen we al polderend een oplossing halverwege onze beiden stellingen overeen. Ik dacht toen nog dat ik het de volgende keer wel verder zou onderhandelen/regelen.
En passant vroeg ik of mijn nul-meting CT-scan, die gebruikt gaat worden om te bepalen of de chemo werkt; i.e. of de klieren kleiner of iig niet groter zijn geworden, verslagen was. Ja dat was hij. Niets noemenswaardig, wat klieren in de buik die vergroot waren en een uitzaaiing in de lever.....in de lever....in de lever. BOEM. Het was alsof ik met een moker in het gezicht werd geslagen. Naïef hadden we aangenomen dat mijn kanker niet verder dan mijn klieren kon komen. Dat had hij 5 jaar geleden ook niet gedaan. Mijn kanker was net anders dan de andere adenocarcinomen, die bleef enkel in de klieren en ging niet in de lever, de longen of de botten zitten. Ik was en ben anders de de rest. Daarom reageer ik zo goed op de chemo.
Het deed me terugdenken aan 5 jaar geleden; aan mijn eerste arts in Singapore. Je hebt van die mensen waar je de adamsappel heel duidelijk ziet zitten. Mijn arts was er zo een. Ik dacht terug aan het moment toen duidelijk was dat de kanker uitgezaaid was door het hele lichaam. Ik dacht terug aan dat moment met die arts. Hoe hij slikte toen hij de knobbel in mijn nek voelde waardoor het duidelijk werd dat de kanker was uitgezaaid. Hoe die adamsappel tergend langzaam naar beneden bewoog, als in een tekenfilm, om de zwaarte van het slechte nieuws van de uitzaaiing aan te geven. Hoe die adamsappel weer tergend langzaam omhoog bewoog na het zo herkenbare slikgeluid, dat een paar seconden leek te duren. Hoe we daarna overspoeld werden met statistieken en levensverwachtingen (beter gezegd levens niet verwachtingen). Dat was de laatste keer dat we slechte nieuws gehad hebben tot maart afgelopen jaar. De CT scan na het adamsappel incident gaf aan dat de kanker niet in de organen zat. God wat waren we toen blij. Yipie Yayee de kanker zit alleen maar in de klieren; hij is misschien wel uitgezaaid maar hij zit niet in de organen. Vanaf dat moment waren we in het fabeltje gaan geloven; mijn kanker gaat niet verder dan de klieren; die gaat niet naar de organen. Nu was die laatste strohalm weggevaagd.
Mijn nieuwe arts kon het niet weten dat we die naïeve gedachten hadden. Ze was er ook behoorlijk luchtig over. Als de chemo aanslaat dan ruimt hij ook de tumor op in de lever. Het heeft het vorige keer gedaan en we gaan er vooralsnog vanuit dat de chemo hetzelfde gaat doen. Maar voor mij was het anders.....Had ik maar niet gevraagd naar de CT scan. Had ik het maar niet geweten. De harde waarheid dat kennis onzekerheid brengt, was wel heel snel waarheid geworden. Mijn arts heeft gelijk: Het is soms beter om het niet te weten....
Nu 10 dagen na het nieuws van de uitzaaiing, doet het me niets meer. De arts heeft gelijk; het verandert niets. Als het het doet, en dat gaat het, wordt de kanker ook in de lever onderhanden genomen. Het is trouwens ook niet gezegd dat er 5 jaar geleden geen uitzaaiingen waren in de organen; enkel dat het (nog) niet zichtbaar was op de CT is zeker. Ik heb het een plekje kunnen geven; ik ben een master om gevoelens niet toe te laten; met één oog dicht leven heb ik immers al tot in perfectie geleerd. Dit kan er gemakkelijk ook nog bij. In de grand scheme of things verandert het dus niets.
Vorige week donderdag heb ik mijn tweede kuur toegediend gekregen. De dosis van de oxiliplatin is met 25% gereduceerd en is nu op hetzelfde niveau als 5 jaar geleden. Daarnaast heb ik nu wel geluisterd naar de verpleegkundige bij het inlopen van de kuur en heb ik een arsenaal aan pillen genomen tegen de misselijkheid. Ik heb zo goed als geen last van mijn arm gehad en ben niet misselijk geweest van de kuur. Wel neuropathie maar ja daar is niets aan te doen.... Ik heb nu het idee dan ook dat ik het wel 6 keer ga volhouden. Dat ik het tot een goed einde ga brengen. Zin heb ik er nog steeds niet in. Maar ja alles went. Nog 4 en een halve dag pillen en dan zit de kuur erop. De vermoeidheid begint wel zijn tol te vergen. Elke dag slaap ik tenminste anderhalf uur in de middag en ik ga zwz iedere avond vroeg slapen. Erg gezellig is het niet voor Suus maar in vergelijking met de vorige blog ben ik de zachtheid zelve en lukt het me mijn lontje lang te houden door weinig te doen. Ik sta op, maak jus en fruit klaar voor de familie en help de kinderen zodat ze op tijd op school zijn. Daarna 9 holes golfen in een karretje of wandelen; lunch (ik eet me tonnen dik), lezen en tenminste anderhalf uur slapen. ’s middags doe ik niets noemenswaardig; ik kook een beetje, loop de hond; daarna eten, een beetje tv kijken en naar bed om de dag erna een zelfde groundhog day te hebben. Netflix blijf ik zo ver als mogelijk vandaan. Dat helpt het gemoed niet. Openbare ruimtes probeer ik te mijden; mijn weerstand is laag en ziek worden wil ik echt niet. Ik zit nu een beetje te brommen maar overall is het nog niet zo’n slecht leven.
Dank voor alle reacties; sorry dat ik niet altijd terug reageer. We houden ons leven klein en doen niets sociaals. We hebben er gewoon geen behoefte aan, even. Over een paar maanden komt dat wel weer. Nu is er focus op een ding: Een zo gewoon mogelijk leven voor de familie waarin ik zo optimaal mogelijk de chemo’s doorsta. Dat ik die gvd kanker knock out kan slaan. Er zit maar een ding op: de beuk erin. Full throttle er keihard tegenaan. Give it all I got and even more.
Stay strong. I will beat the statisics again.
Berend
