Hieronder mijn speech tijdens de cheque overhandiging in het AVL. Wat was het een mooi gebeuren. Heftig maar toch heel mooi. Lief dat jullie er allemaal waren. Heel speciaal, zeker diegene die ik al jaren niet gezien had. Wat een mooie woorden van mijn arts. Singapore here we come!
Stay strong.
I will beat the statistics.
Berend
Speech - Anthony van Leeuwenhoek ziekenhuis - 8 oktober 2013
Ik wil iedereen
van harte welkom heten bij deze bijzondere gebeurtenis. Eerst een
disclaimer: 2 jaar geleden ben ik met een goeie vriend naar een van zijn
chemo-kuren in het AVL meegegaan. Ik had toen nooit gedacht ooit hier nog terug
te komen.
Ik had een hele
saaie formele speech geschreven voor deze gelegenheid maar gisteren tijdens het
fietsen bedacht ik me dat het veel meer "mij" zou zijn om jullie te
vertellen hoe ik de dag van gisteren, de dag van mijn 10de zo belangrijke CT
scan uitslag, beleefd heb.
Vandaar dit verhaal: Om 6 uur schrok ik
wakker…mijn eerste gedachte was, hoe word ik morgen wakker? Is mijn leven
morgen nog hetzelfde als vandaag? Een gedachte die ik die dag nog zeker zo'n 20
keer zou hebben bij bijvoorbeeld het ontbijt, de kinderen naar school brengen,
bij het fietsen enzovoorts. Mijn belafspraak met mijn arts over de uitslag is
pas helemaal aan het einde van de dag.
Suus is vandaag jarig…..op tijd opstaan
en de kado's klaar zetten. Wat ik Suus heb gegeven? Een race fiets, kunnen we
vanaf nu gezellig samen gaan fietsen! Na Suzanne haar verjaardag te hebben
gevierd, de kinderen naar school te hebben gebracht, hebbenen we met de
aannemer een overleg over onze verbouwing, lekker een uurtje over andere zaken
nadenken dus niet over de uitslag. Daarna komt de stress snel terug…een mailtje
van het AVL…..oh nee niet van de doctor maar van de fondsenwerving afdeling,
jammer. Ik hou het niet meer…ik stuur mijn arts een mailtje of we misschien
onze afspraak kunnen vervroegen, wat de uitslag ook is, wetende dat ze het
ongelofelijk druk heeft…..met een overvolle e-mail box is de kans klein dat ze
deze e-mail opmerkt. Geen directe reply dus. Daarna heb ik met Suus, Oene en
Jesse, onze hond, lekker door het bos gewandeld. Even van de nederlandse natuur
genieten. Elke keer dat mijn telefoon gaat deze dag denk ik…is dat het AVL?
Nee, die keer in het bos is het een vriend die iets leuks wil doen na dit evenement,
gezellig maar nu ff niet.
Thuis in het zonnetje gelunched en dan mij klaar
maken voor mijn middag slaapje. Zou ik mijn telefoon aan Suus geven of naast
mijn bed leggen? Gaat het me lukken om te slapen? Helaas, het lukt me niet om 1
oog dicht te doen….te veel stress. Ik krijg langzaam maar zeker een stekende
hoofdpijn. Wat is zo'n dag toch heftig. Is het al 6 uur, tijd voor mijn
belafspraak? Nee…pas half 3…wat nu? De kinderen van school halen en daarna even
de benen strekken op de fiets. Zou mooi zijn om onderweg gebeld te worden!
Tijdens het fietsen krijg ik een aantal SMS-en…zou ik ff geen bereik hebben
gehad en zou mijn arts dus gebeld hebben????neen, helaas berichten uit het
verre oosten voordat ze gaan slapen daar…Ik geniet van het weer, het fietsen
gaat goed en ik bedenk me dat mijn formele speech voor vandaag anders kan. Ik
maal wel een hoop op de fiets.
Mijn arts heeft nog steeds niet gebeld. Zou dat
een teken zijn? Zou mijn arts langer wachten met bellen om mij voor te bereiden
op slecht nieuws? Gelukkig weet ik via goeie vrienden dat artsen gewoon laat
kunnen bellen…maar het is pas half 5 en ze zou rond 6-en bellen..dus ik moet me
niet druk maken, niet druk maken gewoon blijven geloven in een goeie afloop.
Thuis aangekomen is mijn batterij van mijn telefoon leeg, toch niet handig om
de gps aan te hebben en muziek te luisteren op de fiets…snel opladen. Daarna
even Jesse uitlaten…oops telefoon vergeten….je zal net zienl…. Onderweg droom
ik even van de Mont Ventoux film en Singapore. Wat zou het toch mooi zijn
als ik goed nieuws krijg. Als ik terug naar huis loop…heb ik een beeld voor me
dat Suus met tranen in haar ogen naar mij toekomt lopen……de arts had gebeld….slecht
nieuws……thuis aangekomen had inderdaad een anoniem nummer gebeld….99% van de
tijd is dat het AVL….maar Suus heeft niet opgenomen…..mijn handen trillen…het
is 5 uur…..zou het inderdaad mijn arts zijn geweest? Wat is haar boodschap? ik
bel mijn voicemail maar druk op de verkeerde knop…voicemail
gedelete….handig….mijn artslag is hoger dan op de top van de Mont Ventoux…ik
bel het AVL….na iets wat voelt als 5 minuten wordt er door de vriendelijke
receptioniste opgenomen, ik word doorverbonden naar mijn arts….ze zegt lachend:
Niet echt handig om je bericht te deleten voordat je het afluisterd…het is dus
goed nieuws!
Ga ik dit dan inderdaad overleven! Wat mooi. Volgende keer gewoon
weer ’s ochtends een afspraak in persoon.
Vandaag wil ik
iedereen bedanken. Bedanken voor hun donaties, maar ook voor hun steun en zorg.
Zonder jullie had ik het niet gered. Niet gered om de Mont Ventoux op te
fietsen maar ook niet gered om hier nog zo te staan. Als ik terug denk aan mijn
eerste bezoek aan het AVL gaf dat me een heel ander gevoel dan het feestelijke
gevoel dat ik nu heb. Dit had ik nooit durven dromen.
Ik wil van deze
gelegenheid gebruik maken om iedereen in het AVL te bedanken voor hun goede en
vriendelijke zorg en met name Annemiek en Maria, mijn docter en nurse
pratictioner, die altijd voor mij klaar staan en ondanks mijn soms speciale
wensen mij nooit het gevoel geven echt lastig te zijn. Zij hebben samen met hun
collega's ervoor hebben gezorgd dat de gang naar het AVL geen martelgang is
maar een elke keer een behapbare ervaring.
Ik wil ook graag
de trouwe lezers van mijn blog bedanken. Mijn blog geeft mij de mogelijkheid
mijn leven van me af te schrijven terwijl het jullie een inkijk in ons leven en
mijn brein geeft. Ik hoop dat ik jullie kan blijven boeien met positief nieuws.
Ik wil ook graag
onze goeie vrienden bedanken. Vriendschap is een van de mooiste aspecten van
dit leven en ik geniet er nu des te meer van.
Ik wil ook mijn
familie, ouders en schoonouders, zus, schoonzus, broers en schoonbroers,
bedanken voor hun continue steun. Jullie staan altijd voor mij klaar. Dank. Last
but not least wil ik Suzanne en de kinderen bedanken voor hun steun en
liefde. Ik hoef hier niets aan toe te voegen.
Ik weet niet wat
er nog op mijn pad te wachten staat, nu dat ik het eerste jaar overleefd heb
kost het me meer moeite dan verwacht om het leven zoals het nu is te
accepteren. Ik heb even in een diep mentaal dal gezeten maar kom er nu weer
geleidelijk uit. Ik heb steeds meer vertrouwen in de toekomst. Dankzij jullie
steun weet ik dat er nog veel meer onderzoek naar deze vreselijke rotziekte
gedaan zal worden.
Laten we inderdaad hopen, zoals het AVL voorspeld, dat over
10 jaar 90% van alle kanker gevallen genezen kunnen worden. Ik ben, zoals de leuze
van het AVL gaat, ook tegen gelijke behandeling van alle kanker patiënten. Een
specifieke behandeling per patiënt zal inderdaad de enige weg zijn om de
90% te halen. Maar omdat te kunnen realiseren is er veel onderzoek nodig en dus
ook veel geld. Euro 67.000 is een groot bedrag en een stap in de goede
richting, maar we zijn er nog lang niet. Ik ben geroerd door de verscheidenheid
aan donaties. Van klein tot groot. Van bekenden tot onbekenden. Van oude
klasgenoot tot toevallige passant. Van oude vrienden tot oude vriendinnen. Het
mooie van jullie donatie is dat er deze keer inderdaad niets aan de strijkstok
blijft hangen. Ik ben zo blij dat ik niet voor de Alpe D'huzes gekozen heb maar
mijn eigen plan is getrokken. Wij, ik en het AVL, geven graag inzage hoe jullie
geld wordt besteed.
Ik zal jullie zo
een korte maar heftige impressie van de beklimming van de Mont Ventoux laten
zien. Quirijn en Robbie dank voor jullie hulp om dit mogelijk te maken. De
beklimming van de Mont Ventoux was een fantastische belevenis en ik ben Beus,
Julie, Taco, Olivier, Martijn en Robert dankbaar dat ze met me mee gegaan zijn.
Alleen was ik er nooit aan begonnen. Alleen was ik nooit 2 keer omhoog
gegaan.
[Voor film zie:
http://www.youtube.com/watch?v=mVEtKme8llw]
Komende week gaan
we naar Singapore voor mijn I'm still alive tour, daarna begint het winter
seizen met schaatsen en skiën, ik wil naar Zweden om de langste natuurijstocht
van de wereld te schaatsen en ik hoop nog meer dagen dan vorig jaar (27), te skiën.
Ik heb er zin in. De beuk erin.
Stay Strong.
I will beat the statistics.
Below you can find the speech that I gave at the cheque handover. I was a great happening. Intens but great. Thanks for being there. Very special of you, especially those who I had not seen for years. My doctor also said some very special words. Singapore here we come!Stay strong.
I will beat the statistics.
Berend
Speech - Anthony van Leeuwenhoek Hospital - 8 October 2013
Many thanks for coming today to this special event. First I would like to state a disclaimer: 2 years ago, I came here for the first time, I escorted one of my beter friends to his chemotherapy treatment. I never thought that I would be back here.
I had written a very boring formal speech for this occasion but yesterday while cyclingI realized that it would be much more me if I would share with you how the day of yesterday was, the day of my 10th so important CT scan results.
Hence this story : At 6 am I woke up ... my first thought was , how will I wake up tomorrow? Will my life be the same as today? A thought which I would have at least 20 more times during the day, for example while having breakfast, taking the children to school , or when cycling and so on. The conference call with my doctor is only at 6 pm today.
Suus 's birthday ..... I need to get up on time and get the presents. You wonder off course what did I give Suzanne: A race bike, so we can go biking together, great! After having celebrated Suzanne's birthday, have brought the children to school, we have an appointment with the contractor about our remodeling. Great, time to think about other matters for an hour and not think about the outcome. Afterward the stress is back quickly.... an email from the AVL ..... oh no not from the doctor but fron the fundraising department, shit. I do not like waiting ... I send my doctor an email whether we maybe can pre-pone the appointment, knowing that she's incredibly busy ..... with an overflowing email box it is unlikely that she will notice my e-mail. No direct reply off cource. Then I go for a nice walk in woods with Suus, Oene and Jesse, our dog, just enjoying the Dutch countryside. Every time my phone rings this day ... I think it the doctor? That time in woods it was a friend who wants to do something fun after this event, friendly but not now.
Afterwards at home we enjoy lunch in the sun. Then I get ready for daily nap. Should I give my phone to Suus or lay it next to my bed? Will I be able to sleep? Unfortunately, I did not manage to close one eye .... too much stress . I'm slowly but surely getting a stabbing headache. How intense this day is! Is it already 6 pm? No only 2.30.. now what ? I fetch the kids from school and then go for a ride on my bike. Would be nice to be called while cycling! I get a few text messages...maybe I was out of range while my doctor called ? ? No, unfortunately they are messages from the Far East before they go to sleep there ... I enjoy the weather. The cycling is going well and I realize that my formal speech for today should be bined. I have a lot of thoughts on the bike .My doctor still has not called. Would that be a sign ? Would my doctor wait longer to call to prepare me for bad news? Fortunately I know from good friends that doctors can call just be late ... but it 's only half past five and our appointment is at 6 I should not worry and just keep believing in a good outcome. At home , my battery on my phone empty, not very convenient to use the GPS and listening to music on the bike ... my phone needs to charge fast. Okay I take Jesse for a walk... oops forgot my phone... you'll see that the doctor will call.... Along the way I dream of the Mont Ventoux film and Singapore. How nice it would be to get good news. When I walk home ... I have a picture in my mind that Suus is in tears ......doctor called .... bad news ...... back home indeed an anonymous number called.... 99 % of the time it is the hospital... but did not dare to pick up the phone.... my hands are shaking ... it 's 5 o'clock ..... it could indeed have been my doctor. What is the message ? I call my voicemail but press the wrong button ... I delete the voicemail .... convenient .... my heartbeat is higher than on the summit of the Mont Ventoux ... I call the hospital .... after something that feels like 5 minutes the friendly receptionist picks-up the phone, I get transferred to my doctor .... she laughs : Not really convenient to delete the message before you listening to it ... the message is good news ! Am I actually going to survive this! What beautiful. Next time I'm go for a morning appointment in person.
Today I want to thank everyone. For their donations , but also for their support and care. Without you I would not have made it. Would not have made it to climb the Mont Ventoux and would not have made it to stand here. When I think back to my first visit to the AVL, it gave me a completely different feeling than the festive feeling I have now. I could never have dreamed of this. I want to take this opportunity to thank the AVL for their good and friendly care and in particular Annemiek and Maria, my docter and nurse pratictioner, who are always ready for me and despite my sometimes special requests never give me the feeling that I am really difficult. Along with their colleagues they have ensured that the transition to the AVL is not torture but every time a manageable experience.
I would also like to thank the loyal readers of my blog. My blog gives me the opportunity to clear my head while it also gives you an insight into our lives and my brain. I hope that I can continue to fascinate you with positive news.
I would also like to thank our good friends. Friendship is one of the most beautiful aspects of this life and I enjoy it all the more now.
I also want to thank my family, parents and in-laws, sisters and brothers, for their continued support. You are always there for me. Thanks.
Last but not least I want to thank Suzanne and the children for their support and love. I do not have to add here.
I do not know what else will lay on my path ahead. Currently it costs me more effort than expected to accept the life as is. In a sense the first year of survival was easier. I've just been in a deep down mentally but I am gradually coming out of this down. I am getting more confidence in the future. Thanks to your support I know that there will be done more research into this terrible illness. Let's hope indeed, as the AVL predicts, that in 10 years time 90 % of all cancer cases can be cured. And like the slogan of the AVL, I am against equal treatment for all cancer patients. Specific treatment per patient will indeed be the only way to get to 90 %. But to realize this there will be a lot of research necessary and hence a lot of money. Euro 67,000 is a large amount and a step in the right direction, but we are not there yet.
I am moved by the variety of donations. From small to large. From acquaintances to strangers. From old classmates to passerby's. From old friends to old girl friends. The beauty of your donation is that this time nothing will be kept behind. I 'm so glad I did not choose for the Alpe d'HuZes (Dutch anti cancer initiative that was spoiled by fraud) but that I drew my own plan. We, me and the AVL, are happy to show you how your money is spent.
Now I will show you a brief but intense impression of the ascent of the Mont Ventoux. Quirijn and Robbie thanks for your help to make this possible. The ascent of Mont Ventoux was a fantastic experience and I 'm grateful to Beus, Julie, Taco, Olivier, Martijn and Robert that they joined me. Alone I would never have done it. I would never have gone up twice.
[ For the film see: http://www.youtube.com/watch?v=mVEtKme8llw ]
Next week we go to Singapore for my tour I'm still alive. Afterwards the winter season will start with skating and skiing, I want to go to Sweden for the longest natural ice skating tour of the world and I hope to ski more days than last year (27). I 'm excited and ready. Stay Strong.
Stay strong
I will beat the statistics.
