donderdag 21 maart 2013

Opgelet - Warning

Ik wil graag jullie aandacht vragen voor het volgende filmpje:

You Tube: Beste 16-jarige ik

Deel het het met andere en ga naar www.Facebook/stmelanoom voor meer informatie. Zeker voor jullie in Singapore is dit van levensbelang! Smeer in. Dit is een vorm van kanker waar jezelf meer invloed op hebt. Door jezelf in te smeren verminder je de kans om het te krijgen.

Een hele dierbare vriendin van ons heeft deze vorm van huidkanker. Hoewel zij nu schoon is, zal ze tot het einde der dagen, om de zoveel maanden, CT scan's en MRI's scan's moeten ondergaan. Dit is om er zeker van te zijn dat als de ziekte terugkomt ze er op tijd bij zijn; en dan nog is er geen garantie....

Ik heb enorm veel respect en diepe bewondering voor haar en de manier hoe zij, samen met haar man, deze ziekte heeft aangevallen. Zij zijn een voorbeeld voor ons. Zij hebben mij en Suzanne in Juni laten inzien dat positiviteit en strijdlust twee hele belangrijke factoren in de aanval tegen kanker. Zonder deze twee ingrediënten zal je de strijd zeker verliezen. We hebben enorm veel houvast en steun van hun gekregen sinds het begin van mijn strijd tegen kanker en blijven die steun en houvast krijgen. Hij is mijn guardian angel en zij mijn lotgenoot en meest recente chaperonne. Heel veel dank hiervoor.

Stay strong. Smeer in.

I will beat the statistics.

Berend


I would like to draw your attention to the following video:

Beste 16-jarige ik

Share it with others and go to www.Facebook / stmelanoom for more information. Especially for the people in Singapore, this is vital! Use son-block. This is a form of cancer where you can have more influence in reducing the odds of getting it.

A very dear friend of ours has this form of skin cancer. Although she is now clean, she will need to undergo CT scans and MRI scans every few months for the rest of her life. This is to ensure that if it comes back they are on time and even then there is no guarantee ....

I have enormous respect and admiration for her and the way she and her husband fight this decease. They are an example to us. They got me and Suzanne in June to see that a positive and fighting attitude are two very important factors in the attack against cancer. Without these two ingredients, you will surely lose the battle. We have received a lot of guidance and support from them since the beginning of my battle with cancer and continue to get support and guidance. He is my guardian angel and she is my companion and was my most recent  chaperone. Many thanks for this.



Stay strong. Use sun block.

I will beat the statistics.

Berend





woensdag 20 maart 2013

Een nieuw record - A new record

16 weken na het einde van de zware chemo, 34 weken na het starten van chemo en 38 weken na het begin van de ellende ben ik qua tumor markers op een gezond niveau. Het niveau van de CEA marker zit statistisch gezien bij gezonde mensen tussen 0 en 6. Gisteren zat hij op 5 bij mij. Betekent dit dat ik gezond ben.....helaas nee, maar het geeft wel hoop en hoop doet leven.

Ik was enorm blij toen ik het hoorde maar ik had ook mijn twijfels.  Je wil een gat in de lucht springen van blijdschap bij het horen van het goede nieuws maar je brein neemt toch een loopje met je. Mijn eerste vraag aan de dokter was of je ook lage tumor markers kan hebben maar wel kanker. Deze werd helaas positief geantwoord. Het ene moment voel je allemaal twijfels...zouden de bloedbuisjes gemixed zijn met die van anderen? Kan het niveau voor een grote uitbraak tijdelijk verlaagd zijn? Over 3 weken zit het weer veel hoger......Het andere moment geloof je in de sterkte van jezelf. Zou ik toch die statistieken niet alleen gaan verbreken maar gewoon gaan verpletteren? Ja!

Het rare is dat ik altijd weer blij ben als ik weer aan het infuus zit en mijn chemo pillen slik. Stilstaan kan ik niet, alleen maar aanvallen. Kei hard de beuk erin. De extra week rust, er zat dus 4 weken tussen de laatste 2 kuren ipv 3, gaf mij een onrustig gevoel. Ik ben blij dat ik weer in de 3 weken stramien zit.

Een ding weet ik zeker.....ik ga door met mijn pluk de dag strategie in combinatie met de nodige hoogtestages en sportieve prestaties. We gaan op mei-vakantie naar de VS 2 weken, de zomer vakantie begint ook al vorm aan te nemen met een weekje in de alpen en weekje in Agriturismo's, binnenkort met pasen naar Domburg, de dag na mijn volgende uitslag (CT scan - 8 April) met mijn broertje naar Man U tegen Manchester City....stoeltjes in het vak aan het veld!...daarna een familie-wieler-wedstrijd in Maastricht, die ik organiseer. In Juni met de Free ride groep naar de Mont Ventoux. Al met al genoeg om naar uit te leven!

Hieronder de link nog naar de filmpjes van vorige week in Chamonix. 


Voor diegene die het nog niet weten...ik heb tegenwoordig een baard; voor de echte ruige berg look.



Deze dagen geniet ik van de aandacht van mijn kinderen. De liefheid en humor van Eline, het rebelse en speelse van Oene en de wijsheid en warmte van Fleur. De avond voor de uitslag ben ik altijd wat gespannender dan anders. Oene miste zijn moeder, Eline refereerde naar de dood, het werd me even teveel zonder Suzanne. Verdrietig bracht Fleur naar bed. Zij vroeg aan mij waarom ik verdrietig was....ik vertelde haar over het feit dat ik weer naar het ziekenhuis moest voor testen. Fleur heeft mij toen getroost, ze zei dat zij zeker wist dat ik een goeie uitslag zou hebben. Ze had helemaal gelijk. Wat ben ik trots op mijn kinderen maar zou ik ze dit graag besparen.

Op naar 8 april, als ik weer bespreking heb van mijn volgende CT scan (4 april). De beuk erin.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

16 weeks after the end of the heavy chemo, 34 weeks after the start of chemotherapy and 38 weeks after the start of the misery my tumor markers are within a healthy level. For healthy people the level of the CEA marker is statistically observed to be between 0 and 6. Yesterday my level was at 5. Does this mean that I'm healthy ..... unfortunately no, but it gives hope and hope makes me live.

I was delighted when I heard it but I had my doubts. When getting such news you want to jump a hole in the sky but the thing is that your brain will still take you for a ride.  The first question I asked the doctor was whether it was also possible to have low tumor markers but still have cancer. The answer was, unfortunately, affirmative. One moment you feel only doubts ... the blood tubes were mixed up with those of others? Perhaps the level can be lower just before a major outbreak. In about three weeks the levels will be much higher ...... The other moment you believe in the strength of yourself. Will I beat the statistics or will I crush them? Yes, I will crush them!

The weird thing is that I'm always happy when I get have an IV in me and am taking my  chemotherapy pills. I can jsut sit still, I need to attack. Put the pedal to the medal. The extra week of rest this time, there were 4 weeks between the last 2 cycles instead of 3, gave me an uneasy feeling. I am happy to be back in three weeks pattern.

One thing I know for sure ..... I will go on with my cherish the day strategy in combination with the necessary altitude training and sports performance. We will go on May holiday to the U.S. two weeks, the summer holiday is already taking shape with a week in the Alps and week in Agriturismo's in Italy, during eastern were off to Domburg, the day after my next results (CT scan - 8 April) I will go with my brother to Man U against Manchester City .... seats near the pitch! ... then a family cycling race in Maastricht, which I am organizing. In June the Free ride group will join me to the Mont Ventoux. All in all, plenty to look forward!

Below are the links to the videos of last week in Chamonix. 


For those who do not know ... I have a beard now, for the real rugged mountain look.

These days I enjoy the attention of my children. The sweetness and humor of Eline, the rebellious and playfulness of Oene and the wisdom and warmth of Fleur. The night before the outcome I am always a bit stressed. Oene missed his mother, Eline was referring to my possible death, it was just too much for me without me Suzanne. I was sad when I was bringing Fleur to bed. She asked me why I was sad .... I told her about the fact that I had go to the hospital for tests again. Fleur comforted me, she said that she was sure that I would have a good outcome. She was absolutely right. I'm so proud of my kids but I am so sad that they have to go through this.

On the 8th of April I have my next CT scan (April 4) outcome.  I am ready.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

donderdag 14 maart 2013

Huisman - Houseman

Ik ben gisteren avond teruggekomen van 4 dagen keihard skiën. Binnenkort zal ik een aantal filmpjes van deze meest recente ski-avontuur publiceren.

Hierbij al een kleine samenvatting. Het was geweldig. We hadden geluk met het weer en de sneeuw, een ontzettend leuke groep (mijn zus(-je), mijn manager/trouwste belangenbehartiger en een ouwe vriend aka de Oostenrijk-specialist - jammer voor hem dat we slechts in Zwitserland, Frankrijk en Italië geskied hebben,) en goeie betrouwbare berg gidsen.

Dag 1 was in-skien in Morgins/Portes du Soleil - zelden heb ik zoveel van het gebied gezien, de Combe de Morgins, ook wel Pierre Plate (platte steen) genoemd (zie vorige filmpjes), was voor de meeste onder ons het heftigste stukje van die dag en misschien wel van alle dagen. Aan het einde van dag 1 zijn we naar Chamonix gereden, het Free-ride mekka van de wereld, een stad vol adrenaline aan de voet van de majestueuze Mont Blanc.


Dag 2 begon anders dan verwacht, het weer viel tegen, dus weken we uit naar Courmayer aan de andere kant van de Mont Blanc tunnel in Italië. Daar hebben we 2 fantastische runs gemaakt van 2600-3000m naar 1000m, waarbij we lange traverses maakten, 2 colletjes beklommen, 1 ski zijn kwijtgeraakt in de diepe sneeuw aan het begin van de eerste run (hulde voor mijn zusje die op 1 ski  het grootste gedeelte van de eerst run naar beneden heeft geskied terwijl zij niet haar ski was kwijtgeraakt), fantastisch Italiaans geluncht hebben en gewoon genoten hebben van een top dag.



Dag 3 was een rustdag in Morgins. Van de 27 dagen (!) die ik dit seizoen geskied heb, was dat de dag dat we het laatste gestart zijn, pas om 10.30. Aan het einde van de dag zijn we na een etentje met mijn schoonouders en hosts in Morgins (dank nogmaals) weer naar Chamonix gereden.

Dag 4 was de Vallee Blanche dag. We zijn vanaf de Aiguille du Midi (3842 m) naar het begin van de gletsjer geskied aan de voet van de Mont Blanc. Erg indrukwekkend, zeker het eerste stukje over de graad naar beneden. De lift naar boven is ook een ding. Iedereen ziet er nogal profie uit, rugzak, harnas, pikhouwel, touwen, lawine airbags etc....uiteindelijk deden we niet onder voor de gemiddelde berggenoot. Boven aangekomen zatten we boven de wolken, met alleen maar 4-duizenders om ons heen! Een uitgebreide foto reportage zal nog volgen. Het was genieten tot en met. Van de voren voel je de spanning en komt steeds de vraag op: Waarom doe ik dit? Maar het was fantastisch. Wat voel je je klein en kwetsbaar tussen die witte stenen reuzen. En wat heb ik respect voor de Oostenrijk specialist die zijn grenzen behoorlijk heeft verlegd deze dagen.




Dit is het einde van het ski-seizoen 2013; op naar 2014 met minimaal net zoveel mooie ski-momenten! Binnenkort mijn racefiets uit het vet halen voor het wielerseizoen....ik doe kwa doping niet onder voor een gemiddelde professionele wielrenner. 

Suzanne is vanochtend naar Houston vertrokken, naar een van haar beste vriendinnen. Jammer dat ik niet mee ben, maar heerlijk voor haar dat ze even de ellende achter zich kan laten. Ik hoop en weet zeker dat ze met volle teugen gaat genieten. Vanaf nu ben ik single parent - huisman. Heerlijk quality time met de kinderen. Ik heb er vreselijk veel zin in. Het is even wennen om er helemaal alleen voor te staan. Geregel en gedoe. Maar ik kan het aan. Wie had dat verwacht een paar maanden geleden! Leuk om te zien dat de kids er ook zin in hebben. 

Suus heeft voor 2 dagen gekookt, de rest van de tijd ga ik zelf koken of bij vrienden/familie eten. Voor de Singaporese mannen, let wel op, ik zit hier zonder Beverly, Marie, Marie-Grace, Jade, Amy etc......

Dinsdag naar het ziekenhuis. Bloedtesten en chemo. Daar heb ik nou helemaal geen zin in. Kan me niet voorstellen dat er slecht nieuws komt, maar je mag het niet uitsluiten....het is al 16 weken geleden dat ik gestopt ben met de zware chemo...voel ik nou iets in mijn nek? Ouderhouds chemo en skiën zijn hopelijk een net zo effectief alternatief als de zware chemo.  

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend


I came back yesterday evening from four days of great intensive skiing. I will publish some videos of this most recent ski adventure in the next view days.

A small summary below. It was great. We were lucky with the weather and the snow condition, we were with a very nice group (my (younger) sister, my manager / staunchest advocate and an old friend aka Austria-specialist - sorry for him that we only skied in Switzerland, France and Italy) and we had reliable and good mountain guides.

Day 1 was warm-up-skiing in Morgins / Portes du Soleil - I have rarely seen so much of the area, the Combe de Morgins, also called Pierre Plate (flat stone - see previous movies), was for most of us the heaviest piece of that day, and perhaps of all days. At the end of Day 1 we drove to Chamonix, the Free-ride mecca of the world, a city full of adrenaline at the foot of the majestic Mont Blanc.

Day 2 began differently than expected, the weather was not good enough, so we changed plans and went to Courmayer at the other side of the Mont Blanc tunnel in Italy. We made 2 fantastic runs from 2600-3000m to 1000m, including some long traverses, climbing of 2 cols, losing of 1 ski in the deep snow at the beginning of run 1 (tribute to my sister who skied on 1 ski for most of the first run down while she wasn't the one who lost her ski), ate some fantastic Italian lunch and just enjoyed a great day.

Day 3 was a rest day in Morgins. Of the 27 days (!) that I've skied this season, it was the day in which I started the latest with skiing (10.30). At the end of the day, after a dinner with my in-laws and hosts in Morgins (thanks again) we drove back to Chamonix.

Day 4 was the Vallée Blanche day. We skied from the Aiguille du Midi (3842) down to the end of the glacier at the foot of Mont Blanc. Very impressive, especially the first part when walking downwards over a ridge. The lift to the top is also quite impressive. Everybody looks quite professional with backpack, harness, hammer, ropes, avalanche airbags etc. ... in the end we were as professional as the others. The end of the lift was above the clouds with only mountains of at least 4000m around us! An extensive photo report will follow. It was great. Beforehand you can feel the tension and the following question continuously pots up: Why am I doing this? But it was fantastic. How small and vulnerable do you feel among those white stone giants. I have great respect for the specialist from Austria who pushed his boundaries during this trip.

This is the end of the ski season 2013, I am ready and looking forward to 2014, with at least as many beautiful ski moments! I will need to prepare my race bike soon for the new cycling season .... I am sure that I am on par in terms of doping with your average professional cyclist.

Suzanne left for Houston this morning, to one of her best friends. Too bad I'm not joining, but how wonderful for her that she can just leave the misery behind her. I hope and am sure that she will enjoy herself to the fullest. As of now I am single parent - houseman. Lovely quality time with the kids. I'm  really looking forward to it. It takes some effort getting used to standing on my own feet. A lot of hassle and fuss. But I can handle it. Who would have expected this a few months ago! Nice to see that the kids also like it.

Suus has cooked for 2 days, the rest of the time I will cook myself or eat at friends / family. For the Singaporean men, watch out, I'm here without Beverly, Marie, Marie-Grace, Jade, Amy, etc.

Tuesday I have to go to the hospital. Blood tests and chemo. I've really not looking forward to it. Can not imagine that there is bad news, but you can not rule it out .... it's been 16 weeks since I've stopped the heavy chemo ... do I feel something in my neck? Maintenance chemo and skiing are hopefully an equally effective alternative as the heavy chemo.

Stay strong.

I will beat the statistics.

Berend

vrijdag 8 maart 2013

Go Pro - Ski Movies

Met de nieuwe Go Pro camera gekregen van mijn vriendjes uit Singapore heb ik een aantal filmpjes geschoten. Met grote trots presenteer ik het resultaat! Alle 3 zijn kleine Tomba's, Giradelli's, Killy's en Vohn's! Ik moet erbij zeggen dat Eline een aantal dagen ziek was. Heel spijtig aangezien zij juist de eerste dagen de grootste leercurve meemaakte. In het Snowpark was zij diegene die het hoogste sprong! Zo hoog dat ik dacht...oh je.

Fleur: Een echte dare-devil, nergens bang voor!

Youtube: Fleur

Eline: Een echte danser op de skis die makkelijk snelheid maakt!


Oene: De Jumper...geen hobbel wordt er overgeslagen!


Suus & Berend: Een top dag!




Best stijl! Echt knap van Suzanne!


Berend: Deze video heb ik gemaakt voor mijn vriendjes uit Singapore. Een beetje dik aangezet. 


Voor de 2013 Madagui gangers....Succes zondag. Meedoen is belangrijker dan winnen! Geniet van de omgeving, de pijn en de gezelligheid. Ik ben alweer skiën dit weekend!

Stay strong,

I will beat the statistics.

Berend

With the new Go Pro camera which I got from my friends from Singapore, I made a number of short movies. With great pride I present the results! All 3 kids are small Tomba's, Giradelli's, Killy's and Vohn's! I must admit that Eline was sick for several days during our holiday. Very unfortunate since she was making the greatest progress. In the Snowpark she was the one who jumped the highest! So high that I thought ... oh je..

Fleur: A real dare-devil, not afraid of anything!


Eline: A real dancer on the skis that makes easy speed!


Oene: The Jumper ... no hill is left untouched!


Suus & Berend: A great day!


Berend: I made this video for my friends from Singapore who gave me the camera. A little over the top.


For the 2013 Madagui goers .... Good luck Sunday. Participating is more important than winning! Enjoy the surroundings, the pain and the cosiness. I am gone skiing yet again this weekend!

Stay strong,

I will beat the statistics.

Berend